Naar de inhoud

ANBI Logo

Home

Laatste nieuws: 
 
CGT en GET niet bewezen effectief bij ME/cvs
 
Een rechtcollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-studie vrij te geven aan ME-patiënt Alem Matthees, die daarom verzocht had. De rechtbank had in oktober 2015 deze beslissing al genomen, maar QMUL was daartegen in beroep gegaan. Dit beroep is verworpen. (lees hier de uitspraak)
 
De PACE studie onderzocht de effectiviteit van o.a. cognitieve gedragstherapie (CBT) en graduele oefentherapie (GET) bij ME/cvs. De criteria die voor deze studie gebruikt zijn, zijn gedurende het onderzoek naar beneden bijgesteld. Daardoor kon het zijn dat je aan het eind van het onderzoek slechter was dan toen je eraan begon, maar doordat de criteria tussentijds was bijgesteld behaaalde je wel een betere score en kon je in de onderzoeksresultaten als verbeterd te boek komen te staan. (Zie ook onze eerdere berichtgevinge over de PACE studie)
 
De PACE-paper, zoals het in The Lancet staat, bevat een analyse waarin het fysieke functioneren van de patiënten kon verergeren tijdens de studie tot ongeveer het niveau van patiënten met hartfalen (klasse II) en toch zouden ze nog beschouwd worden als zijnde doeltreffend behandeld. De Lancet heeft verzoeken om een correctienota uit te brengen, genegeerd.
 
Iedereen begrijpt wel dat dit geen eerlijke manier van onderzoek doen is, en het verklaart dan meteen ook waarom er zo moeilijk over werd gedaan om de gegevens van de PACE studie vrij te geven. Door de dramatische veranderingen van de onderzoekscriteria is het gewoon niet mogelijk hier betrouwbare gegevens uit te verkrijgen. QMUL heeft jarenlang geprobeert het vrijgeven dan de gegevens tegen te houden, maar het rechtcollege heeft rechtgesproken. 
 
Tevens heeft het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (het officiële Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en -kwaliteit van de Amerikaanse overheid) een Addendumuitgebracht Dit addendum degradeert de conclusies over de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). Er was al een laag tot matig bewijs van de effectifiteit, maar die zijn nu zover naar beneden bijgesteld dat er onvoldoende bewijs is van enige effectiviteit van CGT en GET bij ME of CVS-patiënten. Lees hier meer over deze ontwikkeling.
 
Bron: http://www.meaction.net/2016/08/16/tribunal-orders-release-of-pace-data/
 
 
Er zijn veel verschillende berichten over het vrijgeven van de PACE data en de degradatie van de effectiviteit van CGT en GET bij ME/cvs. Een selectie:
 
 
Algemene info:

Bestuursvacatures: wij zijn momenteel dringend op zoek naar een voorzitter en naar een of meerdere algemeen bestuursleden. Wilt u uw talenten en vaardigheden via een van deze functies inzetten voor niet alleen de leden, maar alle ME-patiënten in Nederland, meld u zich dan via contact@me-cvsvereniging.nl
Meer info over alle mogelijkheden u in te zetten leest u hier http://www.me-cvsvereniging.nl/vacatures

Bij de telefonische infolijn kunt u op maandag van 19:00-20:00 uur en donderdag van 11:00-13:00 terecht met vragen en raad over ME op tel: 0578-618697  Vragen kunt u ook mailen naar infolijn@me-cvsvereniging.nl

Leden ontvangen het fraaie blad Lees ME. Bijdragen, verzoeken om bepaalde onderwerpen te belichten of anderszins feedback geven op het blad kunt u via leesme@me-cvsvereniging.nl
De redactie van Lees ME doet regelmatig oproepen op onze Facebook-pagina www.facebook.com/pages/MECVS-Vereniging voor input over bepaalde thema’s waarover zal worden gepubliceerd. Ons doel is een blad voor en door patiënten.

De webwinkel van de ME/cvs Vereniging vindt u hier: http://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging/
Ook hierbij geldt weer, dat u uw eigen creativiteit kwijt kunt door suggesties te doen om artikelen op te nemen in het assortiment.

Wordt lid of donateur van de immer groeiende ME/cvs Vereniging. Zo steunt u de inspanningen om ME erkend te krijgen als biomedische ziekte conform de WHO-ICD code G93.3, de ICC/ICP van 2011/2012 (beide zijn in druk verkrijgbaar bij ons) en op basis van de laatste stand van de wetenschap. En natuurlijk om de positie, behandeling en bejegening van ME-patiënten in Nederland te verbeteren. Het lidmaatschap is al sinds het ontstaan van de Vereniging in 2005 niet verhoogd en nog altijd € 25,= per jaar, waarvoor u tevens het blad LeesME ontvangt. Lid worden kunt u via http://www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid  Voor leden tot 30 jaar bedraagt de contributie € 17,50 per jaar.

-----

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften