Naar de inhoud

ANBI Logo

Home

Laatste nieuws: 
 

Het kernprobleem van ME/CVS geïdentificeerd?

Naviauxs studie naar het metaboloom opent een nieuwe deur

“Dit werk opent een nieuwe deur naar zowel het begrijpen van de biologie van CVS en, belangrijker voor de patiënten, een robuuste, rationele manier om nieuwe behandelingen te ontwikkelen voor een ziekte die daar grote nood aan heeft” Robert Naviaux

De Dafoes keken naar elkaar in verbazing. Ze hadden hun zieke zoon Whitney op elk mogelijke manier getest en problemen gevonden, maar niets dat had gereflecteerd hoe ziek hij was – tot nu. Zijn metabolomicaresultaten onthulden rij na rij abnormaliteiten – sommigen ervan waren zo afwijkend dat ze de grafieken te buiten gingen. Er ging meteen een nieuwe wereld voor hen open.

Eind augustus werd de eerste metabolomicastudie in ME/cvs gepubliceerd die gebruik maakte van een gelijkaardige benadering. Het kan tot gevolg hebben dat er een nieuwe wereld opengaat voor iedereen met ME/cvs. Ron Davis denkt er zeker zo over. [zie: commentaar van Dr. Ron Davis] Hij gelooft “dat het de meest belangrijke en baanbrekende studie van ME/cvs tot op heden is” en dat Naviauxs metabolomica-onderzoek ons “eindelijk op het goede pad zet om ME/cvs te begrijpen”.

Zonder dat de familie Davis dit wist, was Robert Naviaux – een pionier in het veld van metabolomica – begonnen met een eigen studie van ME/cvs-patiënten. Naviauxs metabolomicastudies over aandoeningen zoals autisme, depressie, PTSS en traumatische breinletsels hadden de aandacht van Dr. Eric Gordon en Dr. Neil Nathan getrokken. Gedurende een Lyme-conferentie in San Diego hebben ze hem benaderd: of hij geïnteresseerd was in het uitvoeren van een ME/cvs-onderzoek? Naviauxs PhD in virologie en de menselijke genetica zorgden ervoor dat hij geïnteresseerd was in postinfectieuze ME/cvs-patiënten sinds de jaren '80, en hij greep de kans.

Op een bepaald moment suggereerde Gordon, die één van de artsen van Whitney was, dat Naviaux Ron Davis zou moeten ontmoeten. Metabolomica was altijd al een deel van één van Davis' “omica”-wezen, maar hij had de resultaten die hij kreeg, niet verwacht en het werd een belangrijk interessegebied voor hem. Toen Naviaux Davis ontmoette, werd er een partnerschap met de Open Medicine Foundation (OMF) geboren. (Naviaux zit nu in de wetenschappelijke adviesraad van de OMF, praat geregeld met Davis en de OMF helpt Naviauxs uitgebreide ME/cvs-studie te financieren.

Er zijn nog maar erg weinig onderzoeken naar het metaboloom gedaan in ME/cvs en geen op het niveau van de Naviaux-studie. Wat een orde van serendipiteit was het dat deze twee mannen – een korte vlucht van elkaar verwijderd – aan elkaar werden verbonden door Ron Davis’ zoon.

Lees verder op de website van MEgids.net

  

-----

 

 
Algemene info:

Bestuursvacatures: wij zijn momenteel dringend op zoek naar een voorzitter en naar een of meerdere algemeen bestuursleden. Wilt u uw talenten en vaardigheden via een van deze functies inzetten voor niet alleen de leden, maar alle ME-patiënten in Nederland, meld u zich dan via contact@me-cvsvereniging.nl
Meer info over alle mogelijkheden u in te zetten leest u hier http://www.me-cvsvereniging.nl/vacatures

Bij de telefonische infolijn kunt u op maandag van 19:00-20:00 uur en donderdag van 11:00-13:00 terecht met vragen en raad over ME op tel: 0578-618697  Vragen kunt u ook mailen naar infolijn@me-cvsvereniging.nl

Leden ontvangen het fraaie blad Lees ME. Bijdragen, verzoeken om bepaalde onderwerpen te belichten of anderszins feedback geven op het blad kunt u via leesme@me-cvsvereniging.nl
De redactie van Lees ME doet regelmatig oproepen op onze Facebook-pagina www.facebook.com/pages/MECVS-Vereniging voor input over bepaalde thema’s waarover zal worden gepubliceerd. Ons doel is een blad voor en door patiënten.

De webwinkel van de ME/cvs Vereniging vindt u hier: http://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging/
Ook hierbij geldt weer, dat u uw eigen creativiteit kwijt kunt door suggesties te doen om artikelen op te nemen in het assortiment.

Wordt lid of donateur van de immer groeiende ME/cvs Vereniging. Zo steunt u de inspanningen om ME erkend te krijgen als biomedische ziekte conform de WHO-ICD code G93.3, de ICC/ICP van 2011/2012 (beide zijn in druk verkrijgbaar bij ons) en op basis van de laatste stand van de wetenschap. En natuurlijk om de positie, behandeling en bejegening van ME-patiënten in Nederland te verbeteren. Het lidmaatschap is al sinds het ontstaan van de Vereniging in 2005 niet verhoogd en nog altijd € 25,= per jaar, waarvoor u tevens het blad LeesME ontvangt. Lid worden kunt u via http://www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid  Voor leden tot 30 jaar bedraagt de contributie € 17,50 per jaar.

-----

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften