Naar de inhoud

ANBI Logo

Acht bijzondere dingen over mensen met een chronische ziekte

20 september 2017, Acht bijzondere dingen over mensen met een chronische ziekte
 
Voor degene die deze opsomming leest en die een leven leidt met een chronische ziekte – dit is voor jou. Zodat je weet dat je wordt (h)erkend.

1. Mensen met een chronische ziekte hebben een diepgewortelde kracht om hun leven te managen terwijl ze pijn hebben.
Ze hebben een niet aflatende wil om te leven, daarom moeten ze iedere dag weer hun reserves aanspreken om de uitdagingen van hun pijn aan te kunnen. Ze geven niet op, ondanks de slopende symptomen die zij ervaren. Ze zetten door en grijpen zich vast aan wat ze maar kunnen vinden om uit iedere dag voldoening te halen. Dit type verdragen en doorzettingsvermogen is een voortdurende strijd die kan resulteren in een diepgaande standvastigheid.
 
2. Mensen met een chronische ziekte hebben het vermogen zich bewust te zijn van de pijn van andere mensen.
Omdat zij hun eigen moeilijke weg van beproevingen hebben doorstaan, kunnen zij meer afgestemd zijn op de mensen om zich heen. Ze hebben een bijzondere empathie en compassie voor anderen en een diep begrip voor tegenspoed en ellende. Hierdoor kunnen ze de worstelingen van iemand anders oprecht begrijpen. Als iemand pijn heeft, zijn zij vaak de eersten die reageren en troost bieden, omdat ze weten hoe belangrijk het is om steun te krijgen.
 
3. Mensen met een chronische ziekte kunnen een uniek inzicht in het leven hebben.
Ze worden constant uitgedaagd om betekenis en vervulling te vinden binnen hun eigen beperkingen en ze kunnen simpele dingen, die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zeer waarderen. Ze kunnen een uitzonderlijke bewondering hebben voor levenservaringen, omdat zij vaak leven binnen de beperkingen van hun gevangenschap – de onmogelijkheid om een actief leven te leiden. Ze leren de geschenken van het leven van alle dag te waarderen met een bijzondere nauwlettendheid.
 
4. Mensen met een chronische ziekte vertellen vaak niet wanneer ze ergens mee worstelen.
Omdat ze zo vaak ziek zijn, willen ze anderen niet steeds belasten. Ze vechten het alleen uit, omdat ze het haten andere mensen een ongemakkelijk gevoel te geven of te verplichten op wat voor manier dan ook. Heel vaak, zal je opvallen, kunnen ze zomaar voor een tijdje ‘verdwijnen’ – ze missen terugkerende evenementen, sociale activiteiten of vrienden- en familiebijeenkomsten. Dat is vaak het geval wanneer ze bezig zijn met het managen van hun eigen symptomen en te ziek zijn voor iets anders. Dit ‘verdwijnen’ gaat soms onopgemerkt. Dat is zeer waarschijnlijk het moeilijkste deel van chronisch ziek zijn. Ze willen juist zo wanhopig graag erbij horen.
 
5. Mensen met een chronische ziekte hebben een geheim leven van worsteling.
Ze hoeven er helemaal niet ziek uit zien, maar onder de oppervlakte van hun normale voorkomen zit een persoon die hevig probeert beter te worden. Ze kunnen instorten zodra ze thuiskomen nadat ze uren een façade hebben opgehouden toen ze ergens anders waren. Ze kunnen net genoeg medicijnen hebben ingenomen om ze door de dag te helpen. Ze hebben de pijn gemaskeerd met glimlachjes zodat anderen het niet opmerken dat ze worstelen. Ze willen waarschijnlijk niet de hele tijd als ziek worden gezien en daarom presenteren ze zichzelf als ‘oké’ en heel vaak... zijn ze dat niet.
 
6. Mensen met een chronische ziekte hebben er behoefte aan dat je ze in de gaten houdt.
Ze vinden het vaak ongemakkelijk om hulp in te roepen of om steun te vragen, omdat ze het gevoel hebben dat mensen belangrijkere dingen te doen hebben. Velen zijn ervan overtuigd dat mensen het beu zijn om hun ziektes aan te horen. Daarom vertellen ze hun vrienden en familie niet langer over hun strijd. Ze haten wat ze moeten doorstaan en wensen dat het allemaal anders was. 
 
7. Mensen met een chronische ziekte kunnen soms hun afspraken niet nakomen.
Terwijl ze zo wanhopig graag een volledig leven met contact met anderen leiden en op willen komen dagen wanneer ze dat afspreken, hebben mensen met een chronische ziekte niet de luxe om te weten hoe ze zich elke dag zullen voelen. Ze wensen dat ze voorspelbaarder zouden kunnen zijn, maar hun ziekte bepaalt de uitkomst. Als ze er niet in slagen om een afspraak na te komen, begrijp dan alsjeblieft dat zijzelf nog veel erger teleurgesteld zijn dan jij al was. Ze moeten leven met de angst om jou teleur te stellen, wat nog bovenop de fysieke pijn komt die ze moeten doorstaan. Alles wat zij hebben is een hoopvolle intentie en vaak loopt dat uit op een afschuwelijke nederlaag.
 
8. Mensen met een chronische ziekte hebben het nodig te weten dat er onvoorwaardelijk van ze wordt gehouden, omdat je geen voorwaarden aan ze kunt stellen.
Terwijl bijna de hele mensheid zich kenmerkt door prestatie en productiviteit, kunnen veel mensen met een chronische ziekte hun waarde niet aan deze maatstaven ontlenen. Sommige dagen ervaren ze alsof ze geen enkele waarde hebben omdat ze niets productiefs kunnen laten zien, behalve het managen van hun ziekte. Ze voelen zich dan waardeloos en onbetekenend voor de wereld om zich heen. Ze zullen moeten leren van zichzelf te houden zonder verwachtingen.
 
 
 
Auteur: Christine Carter, medewerker van The Mighty 
Bron: ME Global Chronicle http://let-me.be/download.php?view.37 
Vertaling ME/cvs Vereniging

-----

 

 
 
 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften