Naar de inhoud

ANBI Logo

Ron Davis: Voorafgaande onderzoeksdata laten problemen zien met het energie-metabolisme

6 juni 2016, Ron Davis: Voorafgaande onderzoeksdata laten problemen zien met het energie-metabolisme

Professor Ron Davis presenteerde nieuwe resultaten uit zijn Big Data studie op de Invest in ME conferentie van 2016 afgelopen vrijdag. Zijn voorlopige resultaten laten ernstige problemen zien met de biochemische processen die nodig zijn om suikers en vetten uit voedsel om te zetten in energie die het lichaam kan gebruiken. Als deze bevindingen worden gerepliceerd, zou dit een belangrijke stap voorwaarts kunnen betekenen in het begrijpen van ME/cvs. 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Ron Davis- voorafgaande onderzoeksdata laten problemen zien met het energie-metabolisme (1).pdf735.81 KB

Davis bij Invest in ME: Nieuwe data van ernstig zieke patienten

6 juni 2016, Davis bij Invest in ME: Nieuwe data van ernstig zieke patienten

Invest in ME’s Internationale Conferentie van 2016 in Londen eindigde afgelopen vrijdag met een toespraak door Professor Ron Davis over zijn “Severely Ill, Big Data” project dat beschreven werd door patiënten als “verbluffend” en “echt opwindend”.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Davis bij Invest in ME- Nieuwe data van ernstig zieke patienten.pdf421.15 KB

Het ME/cvs conferentie seizoen van 2016 wordt geopend

28 mei 2016, Het ME/cvs conferentie seizoen van 2016 wordt geopend

De Invest in ME conferentie in London op vrijdag 3 juni [2016] is de eerste van de drie belangrijke ME/cvs conferenties dit jaar en er zijn aanwijzingen dat patiënten mogelijk toegang tot live updates of opnames van de presentaties van alle drie zouden kunnen krijgen. 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Het MEcvs conferentie seizoen van 2016 wordt geopend.pdf330.73 KB

Studie van Jason vergelijkt huisgebonden en niet-huisgebonden ME/cvs-patiënten

6 juni 2016, Studie van Jason vergelijkt huisgebonden en niet-huisgebonden ME/cvs-patiënten

Een nieuwe studie door Pendergrast et al. werd onlangs in het tijdschrift Chronical Illness gepubliceerd, getiteld Housebound versus nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. De auteurs van de paper waren onder andere de welbekende ME/cvs-onderzoekers Julia L. Newton en Leonard Jason. Newton is veelal bekend vanwege haar studies naar spierfunctie bij ME/cvs, en Jason voor zijn studies naar ME die frequent en vaak op belangenbehartiging voor patiënten georiënteerd zijn.

Maar weinig studies over ME/cvs richten zich op huisgebonden patiënten – slechts 0,5%, of 5 per 1000 studies, volgens Pendergrast et al. – en de studies die dit wel doen, hebben vaak noodzakelijkerwijs een zeer kleine aantal deelnemers.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
jason.pdf385.71 KB

Cognitieve stoornissen en “hersenmist” bij POTS

5 juni 2016, Cognitieve stoornissen en “hersenmist” bij POTS

POTS  is één van de meest voorkomende vormen van chronische orthostatische intolerantie, en is een vaak voorkomende reden van invaliditeit bij jongvolwassenen. Een van de symptomen die POTS-patiënten het vaakst vermelden is cognitieve stoornissen of “hersenmist”. Deze twee termen wijzen op een zodanig verlies van hersencapaciteit op vlak van denken, geheugen, concentratie en redeneren, dat het dagelijkse activiteiten in de weg staat. In ons centrum (Kliniek voor Autonome Dysfunctie van de Vanderbilt-universiteit) meldt ongeveer 80 tot 90% van de POTS-patiënten cognitieve stoornissen en beschrijven die vaak als: “moeite met denken, concentratie of aandacht; dingen moeilijk onthouden; troebel of verward gevoel in het hoofd; en problemen met het vinden van de juiste woorden”. Dit kan zelfs gebeuren terwijl patiënten neerliggen of zitten, wat de mogelijkheid om naar school of naar het werk te gaan, beperkt. Hoewel cognitieve stoornissen bij zowat alle POTS-patiënten voorkomen, is er nog steeds heel weinig over bekend.

Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
cognitieve stoornissen.pdf557.56 KB

College 81 - ME & diagnose

31 mei 2016, College 81 - Wetenschap voor Patienten

In dit college heeft Dr. Harrison het over ME & diagnose en hij behandelt de volgende vragen/onderwerpen:

Mogelijkheden en technologieën: nu en in de toekomst
Wat is een MRI en wat een fMRI?
SPECT- & PET-scans 
Andere hoopvolle mogelijkheden
Verwacht u een doorbraak in het onderzoek naar ME?
 

https://youtu.be/hlR0J3rJdfs

-----

 

Kunnen eenvoudige bloedtesten helpen om ME/cvs te herkennen?

30 mei 2016, Kunnen eenvoudige bloedtesten helpen om ME/cvs te herkennen?

Hoe geweldig zou het zijn als een dokter een tiener met een slepende vermoeidheid na infectieuze mononucleose / klierkoorts / ziekte van Pfeiffer een simpele bloedtest kon laten doen om te bepalen of zij ME/cvs had?

Zij en haar ouders zouden het resultaat misschien niet leuk vinden, maar ze zouden tenminste een antwoord hebben op de gezondheidsproblemen van hun dochter en ze zouden hun koers vanaf daar kunnen uitzetten. De dokter zou natuurlijk erg opgelucht zijn om een antwoord te hebben op de geheimzinnige problemen van zijn patiënte. 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Kunnen eenvoudige ....pdf391.73 KB

Update petitie "ME is geen SOLK" en start van de landelijke Posteractie: “Teken voor ME”

30 mei 2016, Update petitie "ME is geen SOLK" en start van de landelijke Posteractie: “Teken voor ME”

Download, print, verspreid deze poster in het land (in kantines, bij sportclub, bij de kapper, op het werk etc) en help zoveel mogelijk handtekeningen te verzamelen.
Doel: 5000 handtekeningen voor de zomervakantie!! Minimaal 10000 als einddoel.

Op 29 maart 2016 startte de petitie ME is geen SOLK(Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten). Reden: Eerder die dag werden de namen bekend van de commissieleden van de Gezondheidsraad “ME/CVS”. Een Gezondheidsraadscommissie die een opdracht heeft tot het schrijven van een rapport over de stand van de wetenschap t.a.v. ME (Myalgische Encefalomyelitis, ICD G93.3) aan de Tweede Kamer. Het was een direct gevolg van het Burgerinitiatief Erken ME, een initiatief van een groep zeer ernstig zieke ME patiënten, die na jaren werk en met 56000 handtekeningen in hun zak, de Tweede Kamer overtuigde van de schrijnende situatie van ME-patiënten in Nederland en de noodzaak tot verandering. De verandering waar wij als ME-patiënten al decennialang op wachten en die zo nodig is. Tienduizenden levens staan stil, toekomst is “on hold” gezet, ernstig ziek dag in dag uit, en weinigen die zich beseffen hoe erg. Worstelend met de vraag, onzekerheid of we ooit ons leven terug kunnen krijgen. En dat kan ook niet zonder erkenning, kennis bij zorgprofessionals, goede zorg en biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Zorg en onderzoek die aansluit bij de aard en ernst van de ziekte, en niet onbelangrijk, bij de zorgbehoefte van de patiënt.
 
Inmiddels is het 29 mei 2016, zijn we 2 maanden en 3300 handtekeningen verder! Er is sprake van best een heel unieke situatie: er is namelijk over de hele linie - bij ME-patiënten en hun belangenvertegenwoordigers - geen enkel draagvlak voor deze Gezondheidsraadscommissie en iedereen stelt: ME is geen SOLK! Men vraagt de Gezondheidsraad actie te ondernemen. De ME-patiënten die de petitie startten, worden geholpen en gesteund door talloze ME-patiënten op sociale media die niet langer onzichtbaar willen zijn, die niet nog 10 jaar willen wachten op verandering. Zij en hun omgeving tekenen de petitie om ME een gezicht te geven en een belangrijk signaal af te geven aan de Gezondheidsraad.
 
 

-----
 
BijlageGrootte
TekenVoorME_kleur1.jpg223.35 KB

Waarom we het niet “chronisch vermoeidheidssyndroom” zouden moeten noemen

27 mei 2016, Waarom we het niet “chronisch vermoeidheidssyndroom” zouden moeten noemen

Vastgekluisterd aan mijn bed, vecht ik nog steeds tegen het stigma rond de verkeerde naam “chronische vermoeidheid”

Het begon met een periode van klierkoorts. Twee kamergenoten van de universiteit en ik werden op hetzelfde moment ziek. Zij voelden zich na een maand beter. Ik niet. Tientallen jaren later leeft ik nog steeds met botdoordringende uitputting en hersenmist zo dik als erwtensoep. Ik bracht het meeste van mijn 30-er en 40-er jaren door, vastgekluisterd aan mijn bed, te zwak om te functioneren. Ik heb mijn carrière in internationale relaties en mijn sociaal leven moeten laten varen.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Waarom we het niet ....pdf536.01 KB

Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling bij advies over ME

23 mei 2016: Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling bij advies over ME

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS hebben vastgesteld dat de belangen van een aantal de leden van de commissie ME/CVS op het gebied van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en cognitieve gedragstherapie (CGT) omvangrijker en meer verweven zijn dan naar voren komt uit de belangenverklaringen die de Gezondheidsraad heeft gepubliceerd. Wij hebben de Raad in een brief gevraagd om volledige openbaarmaking van deze belangen en vragen nogmaals om maatregelen tegen een (mogelijke) oneigenlijke invloed daarvan in de commissie.

De commissie moet een advies over ME voorbereiden. Dat is wat de Tweede Kamer aan de Gezondheidsraad heeft gevraagd. De patiëntenorganisaties vinden dat dit advies een aanzet moet geven tot de hoognodige verbetering van de zorg voor ME-patiënten.

In de internationale wetenschappelijke literatuur is steeds meer aandacht voor de noodzaak om oneigenlijke invloed van alle belangen tegen te gaan. Daarbij gaat het niet alleen om commerciële en financiële belangen, maar ook om andere belangen. De Gezondheidsraad heeft hier tot nu toe weinig oog voor gehad.

Als patiëntenorganisaties vinden wij het risico zeer groot dat de niet-financiële belangen op het gebied van SOLK en gedragsinterventies bij CVS een ongewenste invloed zullen hebben op het advies over ME. Het gaat hierbij om persoonlijke overtuigingen, hypotheses, onderzoeks- en projectsubsidies en instellingsbelangen op het gebied van SOLK en ‘CGT voor CVS’. In theorie is het misschien niet uitgesloten dat de betreffende commissieleden, of enkelen van hen, bereid en in staat zijn om ME daar los van te zien en open te staan voor een hele andere benadering, maar voor ons en voor onze achterban is het moeilijk daarop te vertrouwen.

Op basis van zowel het eigen beleid van de Gezondheidsraad als internationale publicaties op dit gebied hebben wij in de brief enkele mogelijke maatregelen genoemd, zoals het buiten de vergadering houden van commissieleden bij onderwerpen waarop hun belang betrekking heeft en het aanvullen van de commissie met leden die een andere visie en expertise vertegenwoordigen.

ME/cvs Vereniging
ME/CVS stichting Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

   

Zie ook: 5 april 2016: ME is geen SOLK  

-----

 

 

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften