Naar de inhoud

ANBI Logo

Lotgenotenbijeenkomst in Apeldoorn

4 mei 2017, Lotgenotenbijeenkomst in Apeldoorn
 
Kennismaken, gezellig samenzijn, elkaar leren kennen, ervaringen uitwisselen, herkenning vinden, niets hoeven uit te leggen omdat anderen je situatie zullen herkennen. Velen zijn al jaren lid van de vereniging maar hebben elkaar nog nooit ontmoet. Ook zijn er vrijwilligers die elkaar nog nooit hebben gezien. Terwijl lotgenotencontact toch vaak wordt aangegeven als een belangrijk iets. 
 
Daarom organiseren wij op zaterdag 10 juni van 13.00 tot 17.00 uur een lotgenotenbijeenkomst in de Apeldoorn. Het is een gezellige en rustige plek om elkaar te ontmoeten. Geen verplichting, geen programma, geen kosten. Voor koffie, thee, frisdrank en wat lekkers wordt gezorgd. En bij mooi weer is er ook een mogelijkheid buiten te zitten. 
Het is rolstoeltoegankelijk en ook een invalidetoilet is aanwezig. 
 
Je bent ook welkom als je geen lid van de ME/cvs vereniging bent.
 
Datum: 10 juni 2017, van 13.00 tot 17.00 uur
Locatiie: Boomkwekerij & plantencentrum Menkveld,  Zutphensestraat 285, 7325 WT Apeldoorn  
Kosten: Er zijn geen kosten, wel graag aanmelden i.v.m. de beschikbare ruimte 
 
Mail voor meer info of aanmelden naar  contact@me-cvsvereniging.nl

-----

Ervaringsverhaal van een mantelzorger.

3 mei 2017, Ervaringsverhaal van een mantelzorger

Onlangs zei een psycholoog van het NKCV nog dat er tot nu toe nog geen negatieve effecten gebleken zijn door hun behandeling van ME en CVS patienten.
Ons bereiken hele andere berichten. 

----

Ervaringsverhaal van een mantelzorger.

Mijn zusje is sinds 2005 ziek. Ondanks alle tegenslagen die zij te verduren heeft gehad is zij een streber, die zich niet laat ontmoedigen uit het leven te halen wat mogelijk is. Haar gebrek aan energie en vele pijnklachten, maken dit haar echter niet gemakkelijk. 

Daarbij heeft zij een hoop tegenwerking gehad door invloeden van buitenaf, zoals het UWV die haar ziekte niet wilde erkennen en het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) waarbij zij in 2013 cognitieve gedragstherapie (CGT) heeft ondergaan. 

In de drie jaar dat ik mijn zusje al ondersteunde, heb ik haar nog nooit zo snel en zo danig achteruit zien gaan. De CGT zoog haar leeg. Naast mijn baan en studie SPH, was ik gemiddeld 3 tot 4 keer per week bij haar om haar te ondersteunen waar mogelijk. 

Niet alleen lichamelijk takelde zij per dag af, maar ook van haar persoonlijkheid bleef weinig over. Sommige dagen trof ik haar op de grond aan. Ze had nog de kracht, nog de motivatie om op te staan. Ze was uitgeput en gebroken. Ik besloot met haar mee te gaan naar haar therapeut. Het kon zo niet langer doorgaan. 

Op de dag van onze afspraak, trof ik mijn zus in bed aan. Ze kon nauwelijks praten en staarde voor zich uit. Ik heb de afspraak afgezegd en stond op het punt haar op te laten nemen in het ziekenhuis. Ik had me nog nooit zo ten einde raad gevoeld als die dag.

De therapie stopte en langzaam maar zeker krabbelde mijn zusje beetje bij beetje op. Dit heeft echter heel wat voeten in aarde gehad. De fysieke en mentale schade waren enorm. De jaren hierop volgend hebben we gewerkt aan het herkennen en aangeven van haar grenzen. Hierin vind ik haar erg sterk geworden. 

Het onrecht dat haar destijds is aangedaan, zal haar niet nogmaals overkomen. Hoewel lichamelijk het e.e.a. mankeert, doet menig mens aan haar mentale kracht onder! 
  

Niki

-----

 

Biomarker voor ME/cvs gevonden

19 april 2017, Biomarker voor ME/cvs gevonden door Australische wetenschappers

Wetenschappers in Canberra en Melbourne hebben onlangs een studie gepubliceerd die ontdekt heeft dat activine B een biomarker is voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) op basis van de Canadese Consensus Criteria.

“Verhoogde niveaus van activine B, samen met normale niveaus van activine A, identificeerde patiënten met de diagnostische symptomen van ME/cvs, wat op die manier een nieuwe test biedt op basis van bloedserum.”

De test is gepatenteerd en alleen gespecialiseerde laboratoria zouden in staat zijn om die op korte termijn te doen terwijl deze gevalideerd wordt. Hopelijk kan de test uiteindelijk worden aangepast aan een platform voor immuunanalyse, dat routinematig wordt gebruikt in pathologische laboratoria, wanneer deze gevalideerd is in verschillende populaties en etnische groepen, aldus de hoofdauteur van de paper, Dr. Brett Lidbury van de Australian National University. De test werd gepatenteerd door Paranta Bioscience.

Lees verder ...

 

-----

 

 

BijlageGrootte
Biomarker voor MEcvs gevonden.pdf537.38 KB

Enquête over behandelingen voor ME 2017

13 april 2017, Enquête over behandelingen voor ME.
 
De ME/cvs Vereniging nodigt u van harte uit om deel te nemen aan een enquête. Het doel van deze enquête is te onderzoeken wat ME patiënten vinden van behandelingen voor ME.
 
In 2015 heeft de ME/cvs Vereniging een eerste enquête gehouden met als onderwerp de zorg voor ME in Nederland. De resultaten daarvan zijn gebundeld in het rapport Zorg voor ME. Dit rapport is aangeboden aan de Gezondheidsraad en aan de Patiëntenfederatie Nederland. In die enquête kwamen behandelingen al kort aan bod. Met deze tweede enquête willen we dieper ingaan op de vraag wat ME patiënten vinden van behandelingen voor ME.
 
Het is geen enkel probleem als u de eerste keer de enquête niet hebt ingevuld. U kunt gerust deze enquête wel invullen.
 

Klik hier om de enquête te starten 

 
Belangrijk om nu al te weten:
- het maakt niet uit of u lid bent van onze vereniging of niet.
- als u zelf te ziek bent om de enquête in te vullen kunt u uw partner, familielid of mantelzorger vragen dit namens u in te vullen.
- het invullen van de enquête duurt ongeveer 20 minuten.
- u kunt de enquête niet onderbreken, als u tussentijds afsluit bent u de gegevens kwijt. U kunt dan natuurlijk wel weer opnieuw beginnen.
- als u dat lastig vindt stuur dan een mail naar youandme@me-cvsvereniging.nl o.v.v. 'link enquête' dan krijgt u een link waarbij u wel op elk gewenst moment de enquête kan onderbreken om op een ander moment weer verder te gaan.
- uw deelname aan de enquête is volledig anoniem.
- u heeft tot en met zaterdag 3 juni de tijd om de enquête in te vullen.
 
Wij verzoeken u om de enquête verder te verspreiden onder lotgenoten.
 
 
-----
 

Thuis onderwijs volgen met robotje

Toch onderwijs volgen voor kinderen met ME/cvs die niet naar school kunnen? 

No Isolation: de volledige controle bij de gebruiker zelf

Voor kinderen en jongeren met ME/cvs is het soms te belastend om fysiek op school aanwezig te moeten zijn om zo onderwijs te kunnen volgen. Op de fiets of met het openbaar vervoer naar school is soms al te veel, laat staan dat er dan nog energie over is die kan worden ingezet om onderwijs nog actief te kunnen volgen. 

Onlangs hebben wij als ME/cvs Vereniging contact gehad met No Isolation. Wij delen deze informatie graag. 

Het sinds februari 2017 ook in Nederland actieve No Isolation wil ook kinderen met ME/cvs een mogelijkheid bieden om vanuit huis via hun telefoon of tablet en een klein robotje dat AV1 wordt genoemd toch lessen op school te kunnen volgen. 

Lees verder ...

 

-----

 

BijlageGrootte
Thuis onderwijs volgen met robotje.pdf433.32 KB

Update over ME/cvs-onderzoek m.b.v. nanotechnologie door Ron Davis

6 april 2017, Update over ME/cvs-onderzoek m.b.v. nanotechnologie door Ron Davis

 

Open medicine foundation, 21 febr 2017

Dr Ron Davis presenteert een update over ME/cvs vanuit zijn labo in het Stanford Genome Technology Center. Het Centrum heeft significante doorbraken bereikt in het begrijpen van de moleculaire mechanismen van de ziekte en is nu in de positie om chemische mengsels te testen voor behandeling. OMF helpt het werk van het team van Dr. Davis' CFS Research Center te financieren. Tot dusverre zijn hun doorbraken tot stand gebracht door een experiment tegelijk te doen, week na week. Op dit punt is het team er klaar voor om het project te versnellen zodat er meerdere parallel lopende onderzoeken uitgevoerd kunnen worden om zo snel mogelijk antwoorden te krijgen. Er is echter meer geld nodig om dit mogelijk te maken en uw donaties helpen om de snelheid op te voeren.

Luister naar Dr. Davis en help OMF om het onderzoek te bespoedigen (Engelstalige video, niet ondertiteld).

Lees hier het vertaalde transcript van deze video.

 

 

-----

 

 

BijlageGrootte
Update van Ron Davis.pdf488.28 KB

Verslag van Bateman Horne Center

2 april 2017, Verslag van de vorderingen in het onderzoek in 2016

Het Bateman Horne Center voor ME/cvs en fibromyalgie (BHC, Salt Lake City, VS) werkt samen met baanbrekende onderzoekers uit de hele wereld, en helpen onderzoekers rechtstreeks door goed gecategoriseerde patiënten te werven voor hun onderzoek.

Lees hier het verslag over hun onderzoekers en hun onderzoeken.

-----

 

BijlageGrootte
Verslag van de vorderingen in het onderzoek in 2016.pdf629.13 KB

Hoe je voor jezelf moet zorgen als je een verkoudheid hebt

1 april 2017, Hoe je voor jezelf moet zorgen als je een verkoudheid hebt
 
In een nieuwsbericht van de Britse krant de Daily Mail stond terecht dat er op dit moment ontzettend veel mensen last hebben van een vervelende virusinfectie die gepaard gaat met een langdurige hoest. Zelfs gezonde mensen voelen zich wekenlang niet lekker en blijven een droge hoest houden.
 
Zelf heb ik dit virus met kerst opgelopen en ik weet dus uit persoonlijke ervaring hoe vervelend en hardnekkig dit virus kan zijn. En ik weet dat er op dit moment ook veel ME/cvs-patiënten last hebben van deze infectie. 
 
Dus leek het me nuttig hier een vraag-en-antwoord sessie over hoest en verkoudheid te herhalen uit ons tijdschrift ME Essential (voor leden van de Britse ME Association) – zie onder. 
In de Daily Mail staat dat artsen niet veel kunnen doen en dat klopt. Het gaat namelijk om een virusinfectie, dus antibiotica helpen niet. Maar ga wel naar je huisarts als je hoge koorts hebt, moeite hebt met ademhalen, bloed ophoest of grote hoeveelheden groen/geel slijm – wat erop kan wijzen dat er een bacteriële infectie bij is gekomen, waar je wel antibiotica voor moet hebben.
  
Ook wil ik er nog op wijzen dat simpele huismiddeltjes – bijvoorbeeld heet water met honing en citroen, en zuigtabletten - vaak beter helpen dan dure hoestdrankjes.
 
Dr. Charles Shepherd
Ere-medisch adviseur van de ME Association
 
 
Vraag:
Waarom gaan die hoest en verkoudheid in de winter niet gewoon over?
Dit is mijn eerste winter met ME/cvs. Ik kreeg de diagnose in september 2015. Drie weken geleden liep ik een vreselijke verkoudheid op met daarbij een vastzittende hoest en een verstopt oor, en ik voel me nog steeds beroerd. Ik heb zoveel mogelijk rust genomen, maar ik moet ook het huishouden doen en voor mijn gezin zorgen! Is het normaal dat de gevolgen van hoest en verkoudheid zo lang aanhouden bij ME/cvs-patiënten? En wat kan ik zelf doen om er helemaal vanaf te komen?
 
Antwoord: 
Veel ME/cvs-patiënten zullen je verhaal herkennen. Het is namelijk niet vreemd dat ME/cvs-patiënten zich gedurende de wintermaanden slechter voelen, vooral als ze een verkoudheid of een luchtweginfectie oplopen die maar blijft doorzeuren en pas na weken weer over gaat.
 
Uit wat je zegt over de situatie thuis kan ik opmaken dat je niet genoeg rust krijgt, wat wel heel belangrijk is om een natuurlijk herstelproces op gang te helpen. Dus probeer echt om het wat rustiger aan te doen en goed uit te rusten. Wat je ook kan doen, is bij je apotheek vragen om simpele middeltjes die verlichting geven bij hoest- en verkoudheidsklachten:
 
* Je kan om het drukkende, volle gevoel in je hoofd te verlichten kortstondig een decongestivum (een middel dat gezwollen slijmvliezen doet slinken) gebruiken, zoals een neusspray of neusdruppels. Maar let er wel op dat dit middel het probleem kan verergeren als je het te lang gebruikt, dus normaalgesproken gebruik je het niet langer dan een paar dagen.
 
* Een stoombad nemen is een gemakkelijke, goedkope en effectieve manier om de klachten van een verstopte neus en voorhoofdsholteontsteking te verlichten. Verwarm wat water in een grote kom en voeg stoomcapsules, kamille(thee) of wat druppels etherische olie toe. Leg een handdoek over je hoofd en adem de stoom via je mond in, in drie langzame stappen – en adem dan uit. Als je last hebt van een verstopt neusgat of oor, dan doe je je mond dicht en adem je langzaam in door je neus, waarbij je één neusgat dichthoudt en afwisselt.
 
* Een neusstick met menthol, kamfer of dennenolie kan ook helpen bij een verstopte neus, en is gemakkelijk mee te nemen.
 
* Als je geen slijm meer ophoest kan je een hoestonderdrukkend middel gebruiken zoals noscapine – vooral als je 's nachts wakker ligt van het hoesten. Als je geel of groen slijm ophoest, ga dan naar je huisarts omdat je dan misschien een bacteriële infectie hebt waar je antibiotica voor moet hebben. 
 
* Zelfgemaakte drankjes met een beetje honing, citroen en warm water kunnen helpen.
 
* Keelpastilles met bijvoorbeeld zwarte bes zijn verzachtend voor de keel.
 
* En snuit regelmatig je neus!
 
Auteur: Dr Charles Shepherd
 
Bron: http://www.meassociation.org.uk/2017/01/how-to-take-care-of-yourself-if-you-have-a-winter-cough-and-cold-8-january-2017/
Vertaling: ME/cvs Vereniging
 
 
-----

 

 
BijlageGrootte
Hoe je voor jezelf moet zorgen als je een verkoudheid hebt.pdf590.12 KB

Een open brief aan Psychological Medicine

23 maart 2017, Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial

Eis om het PACE paper over herstel in te trekken, ondertekend door meer dan 100 onderzoekers, artsen en patiënten organisaties. (Deze brief werd mede ondertekend door de ME/cvs Vereniging).

Lees deze brief hier. 

Korte samenvatting: De PACE studie claimde dat Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie leiden tot "herstel" voor 22% van de ME/cvs patiënten. Maar het bleek dat halverwege de studie de onderzoekers hun definitie voor herstel hadden gewijzigd, deze zo zwak makend dat patiënten konden verslechteren op twee van de vier metingen en nog steeds "hersteld" genoemd konden worden. Zij weigerden om hun resultaten te publiceren volgens hun originele definitie.

Patiënten vochten jarenlang om toegang te krijgen tot de onderliggende gegevens zodat zij hun eigen analyse konden uitvoeren, en afgelopen zomer won Alem Matthees uiteindelijk. En we kwamen te weten dat volgens de originele definitie van "herstel", de behandelingen een mislukking waren. Niet meer dan 7 procent van de patiënten voldeed aan de criteria voor "hersteld" in elk onderdeel van de studie, en er waren geen statistisch significante verschillen in herstelpercentages tussen degenen die wel en die geen psychotherapie of exercise therapie kregen.

Desondanks weigert Psychological Medicine, het tijdschrift dat het herstel paper publiceerde dit in te trekken.

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Een open brief aan Psychological Medicine.pdf644.38 KB

"ME is een ellendige, maar geen psychische ziekte"

20 maart 2017, "ME is een ellendige, maar geen psychische ziekte"

Prof. Dr. Jan Willem Cohen Tervaert, lid van de Commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad, verwijst in de Observant, het blad van de universiteit van Maastricht, de mythe dat ME een psychische ziekte is naar het rijk der fabelen.

En dat is zeker hoopgevend!

Lees hier het artikel.

-----

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften