Naar de inhoud

ANBI Logo

College 81 - ME & diagnose

31 mei 2016, College 81 - Wetenschap voor Patienten

In dit college heeft Dr. Harrison het over ME & diagnose en hij behandelt de volgende vragen/onderwerpen:

Mogelijkheden en technologieën: nu en in de toekomst
Wat is een MRI en wat een fMRI?
SPECT- & PET-scans 
Andere hoopvolle mogelijkheden
Verwacht u een doorbraak in het onderzoek naar ME?
 

https://youtu.be/hlR0J3rJdfs

-----

 

Kunnen eenvoudige bloedtesten helpen om ME/cvs te herkennen?

30 mei 2016, Kunnen eenvoudige bloedtesten helpen om ME/cvs te herkennen?

Hoe geweldig zou het zijn als een dokter een tiener met een slepende vermoeidheid na infectieuze mononucleose / klierkoorts / ziekte van Pfeiffer een simpele bloedtest kon laten doen om te bepalen of zij ME/cvs had?

Zij en haar ouders zouden het resultaat misschien niet leuk vinden, maar ze zouden tenminste een antwoord hebben op de gezondheidsproblemen van hun dochter en ze zouden hun koers vanaf daar kunnen uitzetten. De dokter zou natuurlijk erg opgelucht zijn om een antwoord te hebben op de geheimzinnige problemen van zijn patiënte. 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Kunnen eenvoudige ....pdf391.73 KB

Update petitie "ME is geen SOLK" en start van de landelijke Posteractie: “Teken voor ME”

30 mei 2016, Update petitie "ME is geen SOLK" en start van de landelijke Posteractie: “Teken voor ME”

Download, print, verspreid deze poster in het land (in kantines, bij sportclub, bij de kapper, op het werk etc) en help zoveel mogelijk handtekeningen te verzamelen.
Doel: 5000 handtekeningen voor de zomervakantie!! Minimaal 10000 als einddoel.

Op 29 maart 2016 startte de petitie ME is geen SOLK(Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten). Reden: Eerder die dag werden de namen bekend van de commissieleden van de Gezondheidsraad “ME/CVS”. Een Gezondheidsraadscommissie die een opdracht heeft tot het schrijven van een rapport over de stand van de wetenschap t.a.v. ME (Myalgische Encefalomyelitis, ICD G93.3) aan de Tweede Kamer. Het was een direct gevolg van het Burgerinitiatief Erken ME, een initiatief van een groep zeer ernstig zieke ME patiënten, die na jaren werk en met 56000 handtekeningen in hun zak, de Tweede Kamer overtuigde van de schrijnende situatie van ME-patiënten in Nederland en de noodzaak tot verandering. De verandering waar wij als ME-patiënten al decennialang op wachten en die zo nodig is. Tienduizenden levens staan stil, toekomst is “on hold” gezet, ernstig ziek dag in dag uit, en weinigen die zich beseffen hoe erg. Worstelend met de vraag, onzekerheid of we ooit ons leven terug kunnen krijgen. En dat kan ook niet zonder erkenning, kennis bij zorgprofessionals, goede zorg en biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Zorg en onderzoek die aansluit bij de aard en ernst van de ziekte, en niet onbelangrijk, bij de zorgbehoefte van de patiënt.
 
Inmiddels is het 29 mei 2016, zijn we 2 maanden en 3300 handtekeningen verder! Er is sprake van best een heel unieke situatie: er is namelijk over de hele linie - bij ME-patiënten en hun belangenvertegenwoordigers - geen enkel draagvlak voor deze Gezondheidsraadscommissie en iedereen stelt: ME is geen SOLK! Men vraagt de Gezondheidsraad actie te ondernemen. De ME-patiënten die de petitie startten, worden geholpen en gesteund door talloze ME-patiënten op sociale media die niet langer onzichtbaar willen zijn, die niet nog 10 jaar willen wachten op verandering. Zij en hun omgeving tekenen de petitie om ME een gezicht te geven en een belangrijk signaal af te geven aan de Gezondheidsraad.
 
 

-----
 
BijlageGrootte
TekenVoorME_kleur1.jpg223.35 KB

Waarom we het niet “chronisch vermoeidheidssyndroom” zouden moeten noemen

27 mei 2016, Waarom we het niet “chronisch vermoeidheidssyndroom” zouden moeten noemen

Vastgekluisterd aan mijn bed, vecht ik nog steeds tegen het stigma rond de verkeerde naam “chronische vermoeidheid”

Het begon met een periode van klierkoorts. Twee kamergenoten van de universiteit en ik werden op hetzelfde moment ziek. Zij voelden zich na een maand beter. Ik niet. Tientallen jaren later leeft ik nog steeds met botdoordringende uitputting en hersenmist zo dik als erwtensoep. Ik bracht het meeste van mijn 30-er en 40-er jaren door, vastgekluisterd aan mijn bed, te zwak om te functioneren. Ik heb mijn carrière in internationale relaties en mijn sociaal leven moeten laten varen.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Waarom we het niet ....pdf536.01 KB

Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling bij advies over ME

23 mei 2016: Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling bij advies over ME

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS hebben vastgesteld dat de belangen van een aantal de leden van de commissie ME/CVS op het gebied van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en cognitieve gedragstherapie (CGT) omvangrijker en meer verweven zijn dan naar voren komt uit de belangenverklaringen die de Gezondheidsraad heeft gepubliceerd. Wij hebben de Raad in een brief gevraagd om volledige openbaarmaking van deze belangen en vragen nogmaals om maatregelen tegen een (mogelijke) oneigenlijke invloed daarvan in de commissie.

De commissie moet een advies over ME voorbereiden. Dat is wat de Tweede Kamer aan de Gezondheidsraad heeft gevraagd. De patiëntenorganisaties vinden dat dit advies een aanzet moet geven tot de hoognodige verbetering van de zorg voor ME-patiënten.

In de internationale wetenschappelijke literatuur is steeds meer aandacht voor de noodzaak om oneigenlijke invloed van alle belangen tegen te gaan. Daarbij gaat het niet alleen om commerciële en financiële belangen, maar ook om andere belangen. De Gezondheidsraad heeft hier tot nu toe weinig oog voor gehad.

Als patiëntenorganisaties vinden wij het risico zeer groot dat de niet-financiële belangen op het gebied van SOLK en gedragsinterventies bij CVS een ongewenste invloed zullen hebben op het advies over ME. Het gaat hierbij om persoonlijke overtuigingen, hypotheses, onderzoeks- en projectsubsidies en instellingsbelangen op het gebied van SOLK en ‘CGT voor CVS’. In theorie is het misschien niet uitgesloten dat de betreffende commissieleden, of enkelen van hen, bereid en in staat zijn om ME daar los van te zien en open te staan voor een hele andere benadering, maar voor ons en voor onze achterban is het moeilijk daarop te vertrouwen.

Op basis van zowel het eigen beleid van de Gezondheidsraad als internationale publicaties op dit gebied hebben wij in de brief enkele mogelijke maatregelen genoemd, zoals het buiten de vergadering houden van commissieleden bij onderwerpen waarop hun belang betrekking heeft en het aanvullen van de commissie met leden die een andere visie en expertise vertegenwoordigen.

ME/cvs Vereniging
ME/CVS stichting Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

   

Zie ook: 5 april 2016: ME is geen SOLK  

-----

 

 

 

MS medicijn ook voor ME/cvs?

21 mei 2016, Een ME/cvs-patiënt met POTS reageert op een medicijn voor multiple sclerose – Wat betekent dat?

Vóór 2002 was Rachel eigenaar van twee bedrijven, had een grenzeloze energie, trainde vijf ochtenden per week met een trainer, zat in besturen, was voorzitter van fundraisers en had een volle sociale agenda en was maar zelden ziek. Zij was in staat om haar enige gezondheids-probleem, terugkerende tachycardie, onder controle te houden door middel van het valsalva manoeuvre.

Men zou nooit gedacht hebben dat deze dynamo tien jaar later 20 uur per dag in bed zou doorbrengen. Het idee dat een gezonde, actieve persoon zo hard neergehaald kan worden door ME/cvs is natuurlijk niets nieuws. In grote lijnen is het verhaal van Rachel niet anders dan dat van velen met ME/cvs.

Er is één belangrijk verschil – een verschil dat ons een aanwijzing zou kunnen geven over ME/cvs – in ieder geval over háár ME/cvs. Ongeveer 8 jaar geleden nam zij een geneesmiddel dat ervoor zorgde dat haar vermoeidheid vrijwel verdween gedurende ongeveer 6 weken. Het was echter geen geneesmiddel voor ME/cvs; het was een medicijn voor multiple sclerose (MS).

Lees verder ...

   

-----

BijlageGrootte
medicijn voor multiple sclerose.pdf552.18 KB

Potentiële biomarkers in de Natural Killer (NK)-cellen van patiënten met ME/cvs

20 mei 2016, Potentiële biomarkers in de Natural Killer (NK)-cellen van patiënten met ME/cvs

Deze studie toont veranderde microRNA-expressie aan in de perifere mononucleaire bloedcellen van ME/CVS-patiënten, die potentiële diagnostische biomarkers zijn. De grootste mate van miRNA-ontregeling werd geïdentificeerd in NK-cellen met doelen die consistent waren met cellulaire activatie en veranderde effectorfunctie.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Potentiële biomarkers.pdf415.35 KB

College 80 - ME & inflammaties, deel 2

3 mei 2016, College 80 - Wetenschap voor Patienten

In dit college heeft Dr. Harrison het over ME & inflammaties en hij behandelt de volgende vragen/onderwerpen:

ME-patiënten & inflammatie: de verschillen    
Tekenen van inflammatie in het bloed na een infectie
Bewijs van de effecten van inflammatie in de hersenen na een infectie
Bewijs van inflammatie in de hersenen bij ME
Microglia en hun functie

https://youtu.be/BdkKWf13huM

-----

 

Moederdag en ME

8 mei 2016, Moederdag en ME

Rond negen uur word ik gewekt met een kopje koffie en gaan de gordijnen open. Ik zie dat de zon schijnt maar de koffie ruik ik niet. Mijn hersenen lijken nog in slaap en mijn lichaam reageert niet. Het voelt als een betonblok niet in staat te bewegen. De koffie wordt koud en puf om zelf de gordijnen weer dicht te doen of hierom te vragen heb ik ook niet. Er wordt aangeboden een ontbijt te maken en regelmatig wordt er gecheckt hoe het gaat. Ontbijt ... Mijn hersenen zitten in een vacuüm en bevatten de dag nog maar amper.

Ik voel me wat somber maar ik weet dat het puur gebrek aan energie is. Er is geen ruimte voor happy toughts. Ik blijf liggen tot ik in staat ben eruit te gaan. Met een kopje koffie lig ik even later buiten. Ik zit in een prachtige omgeving aan het water want ik ben nog op vakantie maar er is geen sprankje energie om hiervan te kunnen genieten. Ik besef het en probeer me te concentreren op het mooie uitzicht om dit moois binnen te laten komen maar het lukt me niet. De warmte is niet prettig en om er toch bij te zijn ga ik binnen op de bank liggen. Tranen stromen over mijn wangen. Er komt iets aan energie al is het minimaal. We gaan maar wat eerder naar huis. Het was fijn om een hele week in een andere omgeving te zijn al was het van huis- naar caravan gebonden. Toch weer even een andere omgeving en bij meer energie weet ik vast weer wat mooie herinneringen te delen. 

Voor ik wil instappen verlies ik mijn evenwicht en ik hang even tegen de auto aan. Dit moet er raar uit gezien hebben maar ik zit.We zijn zo thuis want het is niet ver. In de auto word ik overvallen door het gevoel wat voor grip ME op mijn leven heeft. Alsof de ziekte zegt fijn dat je zo goed geprobeerd hebt om te genieten van de kleine dingen die je nog kunt maar ik ben de baas. Hoe haal ik het in mijn hoofd om überhaupt te denken dat ik in staat zou zijn om naar de ME benefietdag te gaan of dat een dagje uit per jaar, ook al is het een rustig uitje, tot de mogelijkheden behoort? Het klinkt gek maar als vermoeidheid uit mijn hoofd weg is dan lijkt het tot de mogelijkheden te behoren, ook al is het niet zo. De totale uitputting die ook je hele denken en informatieverwerking beïnvloedt is de meest heftige en isolerende vorm van uitputting als je het mij vraagt. Het lichaam functioneert dan ook niet meer.

Dit is geen fijne column. Ik weet het, maar als jij het al niet fijn vindt om te lezen probeer je dan eens in te denken hoe het voor mij en al die miljoenen andere ME patiënten moet zijn om 24 uur per dag, 7 dagen per week, 365 dagen per jaar met zo weinig energie te leven. Dit is ME en dit ben ik op een zonnige moederdag in de lente van 2016.

x Windy

-----

 

Home

Algemene info:

Bestuursvacatures: wij zijn momenteel dringend op zoek naar een voorzitter en naar een of meerdere algemeen bestuursleden. Wilt u uw talenten en vaardigheden via een van deze functies inzetten voor niet alleen de leden, maar alle ME-patiënten in Nederland, meld u zich dan via contact@me-cvsvereniging.nl
Meer info over alle mogelijkheden u in te zetten leest u hier http://www.me-cvsvereniging.nl/vacatures

Bij de telefonische infolijn kunt u op maandag van 19:00-20:00 uur en donderdag van 11:00-13:00 terecht met vragen en raad over ME op tel: 0578-618697  Vragen kunt u ook mailen naar infolijn@me-cvsvereniging.nl

Leden ontvangen het fraaie blad Lees ME. Bijdragen, verzoeken om bepaalde onderwerpen te belichten of anderszins feedback geven op het blad kunt u via leesme@me-cvsvereniging.nl
De redactie van Lees ME doet regelmatig oproepen op onze Facebook-pagina www.facebook.com/pages/MECVS-Vereniging voor input over bepaalde thema’s waarover zal worden gepubliceerd. Ons doel is een blad voor en door patiënten.

De webwinkel van de ME/cvs Vereniging vindt u hier: http://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging/
Ook hierbij geldt weer, dat u uw eigen creativiteit kwijt kunt door suggesties te doen om artikelen op te nemen in het assortiment.

Wordt lid of donateur van de immer groeiende ME/cvs Vereniging. Zo steunt u de inspanningen om ME erkend te krijgen als biomedische ziekte conform de WHO-ICD code G93.3, de ICC/ICP van 2011/2012 (beide zijn in druk verkrijgbaar bij ons) en op basis van de laatste stand van de wetenschap. En natuurlijk om de positie, behandeling en bejegening van ME-patiënten in Nederland te verbeteren. Het lidmaatschap is al sinds het ontstaan van de Vereniging in 2005 niet verhoogd en nog altijd € 25,= per jaar, waarvoor u tevens het blad LeesME ontvangt. Lid worden kunt u via http://www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid  Voor leden tot 30 jaar bedraagt de contributie € 17,50 per jaar.

-----

 

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften