Naar de inhoud

ANBI Logo

ME/cvs bij kinderen

9 juni 2016, ME/cvs bij kinderen

Dr David Bell, inmiddels gepensioneerd, heeft veel onderzoek gedaan naar ME/cvs en vele patiënten, waaronder kinderen, behandeld. Hij was arts tijdens een van de uitbraken van ME/cvs in de VS (Lyndonville 1985) Hij heeft een onderzoek uitgevoerd gedurende 13 jaar naar de kinderen die tijdens deze uitbraak ziek werden.

Lees hier het artikel dat vertaald is vanuit het Engels.

-----

 

 

 

BijlageGrootte
me cvs bij kinderen.pdf502.41 KB

Stemmen voor geld voor educatie over ME/cvs aan medisch studenten

8 juni 2016, Stemmen voor geld voor educatie over ME/cvs aan medisch studenten

Ryan Prior, regisseur en producent van de documentaire “Forgotten Plague”, vraagt om onze hulp. Zijn “Blue Ribbon Foundation” maakt kans op 50.000 dollar voor medische studiebeurzen. Mits er genoeg stemmen zijn.  En dat kan vrij eenvoudig. 

Via deze link kom je op de (engelstalige) website. http://www.eaglerarelife.com/content/ryan-prior en kun je stemmen bij de grijze balk: vote

Je mag elke 24 uur 1 x stemmen. 

Lees verder ...
-----

 

BijlageGrootte
Stemmen voor geld voor educatie over ME cvs aan medisch studenten (1).pdf381.33 KB

3,3 miljoen dollar voor onderzoek

Prof. Derya Unutmaz.jpg

8 juni 2016, 3,3 miljoen dollar aan federale subsidie om onderzoek naar het Chronische vermoeidheidssyndroom van Jackson Laboratory te financieren

Professor Derya Unutmaz ontvangt een subsidie van bijna 2.887.000 euro voor een onderzoek naar immunologische biomarkers bij ME/cvs dat vijf jaar zal duren.

Professor Derya Unutmaz, M.D., van het Jackson Laboratorium voor Genome Medicine, zal vijf jaar lang subsidie ontvangen in het totaal 3.282.515 dollar [bijna 2.887.000 euro] van het National Institute of Allergy and Infectious Diseases – om betere manieren te vinden om myalgische encefalomyelitis (ME) te diagnosticeren en te behandelen, de invaliderende en mysterieuze aandoening die over het algemeen bekend is onder de naam chronische vermoeidheidssyndroom (CVS).

Volgens de Centers for Disease Control and Prevention in de VS, lijden tussen de 836.000 en 2,5 miljoen Amerikanen aan ME/cvs. De symptomen zijn o.a. ernstige vermoeidheid, cognitieve disfunctie , slaapafwijkingen en pijn.

Onderzoekers hebben verscheidene potentiële uitlokkende milieufactoren en haperende immuunsysteemcomponenten geïdentificeerd bij ME/cvs , maar de immunologische basis voor de ziekte blijft duister. Daarnaast variëren de symptomen en de ernst van ME/cvs op vele gebieden tussen de patiënten onderling.

Unutmaz stelt voor om een grote studie te doen met ME/cvs patiënten, bloedmonsters te screenen op potentiële immunologische biomarkers van de ziekte en de resultaten hiervan te gebruiken om betere diagnostische instrumenten en gepersonaliseerde behandelingen te ontwikkelen voor de ziekte.

Auteur: Persbericht Jackson Laboratory 02-06-2016 door Joyce Peterson     
Bron: https://www.jax.org/news-and-insights/2016/june/unutmaz-receives-federal-grant-for-chronic-fatigue-research#

 

Professor Derya Unutmaz, M.D. Jackson Laboratory Farmington CT: Onderzoekt de mechanismen van menselijke T-cel differentiatie, activatie en regulatie in de contexten van normale immuunreacties, ziekten en veroudering.          

“Ons onderzoek richt zich primair op het decoderen van de differentiatie, activatie en regulatie van menselijke T-cellen voor optimale immuunreacties op infectieziekten en hun verstoringen tijdens chronische ziekten of veroudering. We hebben bijgedragen aan het begrijpen van de manier waarop subgroepen T-cellen worden verstoord tijdens ziekten bij mensen, vooral tijdens HIV infectie. Ons lab heeft verscheidenen nieuwe ontdekkingen gedaan met betrekking tot de diversiteit en mechanismen van onderdrukking van het immuunsysteem door regulerende  T-cellen [RTC] en effecten of functies van menselijke Th17 cel subgroepen”.

Bron: www.jax.org

Vertaling: ME/cvs Vereniging

-----

 

De schoenen

7 juniu 2016, De schoenen

Deze ontroerende bijdrage komt uit Noorwegen en is geschreven in het kader van #MillionsMissing.

-----

De schoenen

Een paar schoenen op de deurmat. Zij bleven daar heel lang staan. Zo lang dat mijn geest weigerde om zich te herinneren hoe lang. Eenzaam, verlaten, wachtend....

Elke keer dat ik door de deur heen liep zag ik de schoenen en huilde ik inwendig. Ik haalde ze nooit weg. Ze moesten daar blijven staan, hoewel het mij pijn deed.  Verscheidene keren op de dag merkte ik ze op, altijd op dezelfde plek. Hen weghalen was onmogelijk. Ik raakte ze nooit aan. 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
de schoenen.pdf342.87 KB

#Millions Missing: Een dag van wereldwijd protest

7 juni 2016, #Millions Missing: Een dag van wereldwijd protest

Op 25 mei 2016, verzamelden zich protesteerders van over de hele wereld om meer erkenning en subsidies voor onderzoek te eisen voor ME/cvs. Tegelijkertijd werden er protestacties gehouden in Melbourne, Australië; Londen, Engeland; Belfast, Ierland; Ottawa, Canada; en in Boston, Washington DC, Seattle, San Francisco, Dallas, Raleigh, Atlanta en Philadelphia in de VS. Het was het grootste protest dat ooit voor deze ziekte werd gehouden, met duizenden deelnemers die er wereldwijd bij betrokken waren. 

lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Millions Missing- Een dag van wereldwijd protest.pdf1010.59 KB

Ron Davis: Voorafgaande onderzoeksdata laten problemen zien met het energie-metabolisme

6 juni 2016, Ron Davis: Voorafgaande onderzoeksdata laten problemen zien met het energie-metabolisme

Professor Ron Davis presenteerde nieuwe resultaten uit zijn Big Data studie op de Invest in ME conferentie van 2016 afgelopen vrijdag. Zijn voorlopige resultaten laten ernstige problemen zien met de biochemische processen die nodig zijn om suikers en vetten uit voedsel om te zetten in energie die het lichaam kan gebruiken. Als deze bevindingen worden gerepliceerd, zou dit een belangrijke stap voorwaarts kunnen betekenen in het begrijpen van ME/cvs. 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Ron Davis- voorafgaande onderzoeksdata laten problemen zien met het energie-metabolisme (1).pdf735.81 KB

Davis bij Invest in ME: Nieuwe data van ernstig zieke patienten

6 juni 2016, Davis bij Invest in ME: Nieuwe data van ernstig zieke patienten

Invest in ME’s Internationale Conferentie van 2016 in Londen eindigde afgelopen vrijdag met een toespraak door Professor Ron Davis over zijn “Severely Ill, Big Data” project dat beschreven werd door patiënten als “verbluffend” en “echt opwindend”.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Davis bij Invest in ME- Nieuwe data van ernstig zieke patienten.pdf421.15 KB

Het ME/cvs conferentie seizoen van 2016 wordt geopend

28 mei 2016, Het ME/cvs conferentie seizoen van 2016 wordt geopend

De Invest in ME conferentie in London op vrijdag 3 juni [2016] is de eerste van de drie belangrijke ME/cvs conferenties dit jaar en er zijn aanwijzingen dat patiënten mogelijk toegang tot live updates of opnames van de presentaties van alle drie zouden kunnen krijgen. 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Het MEcvs conferentie seizoen van 2016 wordt geopend.pdf330.73 KB

Studie van Jason vergelijkt huisgebonden en niet-huisgebonden ME/cvs-patiënten

6 juni 2016, Studie van Jason vergelijkt huisgebonden en niet-huisgebonden ME/cvs-patiënten

Een nieuwe studie door Pendergrast et al. werd onlangs in het tijdschrift Chronical Illness gepubliceerd, getiteld Housebound versus nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. De auteurs van de paper waren onder andere de welbekende ME/cvs-onderzoekers Julia L. Newton en Leonard Jason. Newton is veelal bekend vanwege haar studies naar spierfunctie bij ME/cvs, en Jason voor zijn studies naar ME die frequent en vaak op belangenbehartiging voor patiënten georiënteerd zijn.

Maar weinig studies over ME/cvs richten zich op huisgebonden patiënten – slechts 0,5%, of 5 per 1000 studies, volgens Pendergrast et al. – en de studies die dit wel doen, hebben vaak noodzakelijkerwijs een zeer kleine aantal deelnemers.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
jason.pdf385.71 KB

Cognitieve stoornissen en “hersenmist” bij POTS

5 juni 2016, Cognitieve stoornissen en “hersenmist” bij POTS

POTS  is één van de meest voorkomende vormen van chronische orthostatische intolerantie, en is een vaak voorkomende reden van invaliditeit bij jongvolwassenen. Een van de symptomen die POTS-patiënten het vaakst vermelden is cognitieve stoornissen of “hersenmist”. Deze twee termen wijzen op een zodanig verlies van hersencapaciteit op vlak van denken, geheugen, concentratie en redeneren, dat het dagelijkse activiteiten in de weg staat. In ons centrum (Kliniek voor Autonome Dysfunctie van de Vanderbilt-universiteit) meldt ongeveer 80 tot 90% van de POTS-patiënten cognitieve stoornissen en beschrijven die vaak als: “moeite met denken, concentratie of aandacht; dingen moeilijk onthouden; troebel of verward gevoel in het hoofd; en problemen met het vinden van de juiste woorden”. Dit kan zelfs gebeuren terwijl patiënten neerliggen of zitten, wat de mogelijkheid om naar school of naar het werk te gaan, beperkt. Hoewel cognitieve stoornissen bij zowat alle POTS-patiënten voorkomen, is er nog steeds heel weinig over bekend.

Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
cognitieve stoornissen.pdf557.56 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften