Naar de inhoud

ANBI Logo

Unrest op Netflix

16 januari 2018, Unrest op Netflix

 

Unrest is nu ook in Nederland op Netflix te zien, met Nederlandse ondertiteling! 

Unrest staat op de shortlist voor de Oscar voor Beste Documentaire, deze week zal bekend worden gemaakt of Unrest genomineerd wordt!

Kijk “Unrest” op Netflix: 
https://www.netflix.com/title/80168300?s=i&trkid=13752289

of type Unrest in het zoekvenster op Netflix.

 

Als je geen Netflix hebt, kan je Unrest ook zien via I-tunes.

 

 

-----

 

 

 

 

 

Jaaroverzicht 2017

2017: Wat waren de hoogtepunten op het gebied van ME? Weet je het allemaal nog? 

Op de grens van 2017 en 2018 kijken wij ook nog even terug naar wat er zoal is gebeurd op ons eigen plekje van de wereldbol op het gebied van ME/cvs. 2017 was in vele opzichten een woelig jaar, een jaar vol verwachting, volharding, vreugde, maar ook teleurstelling. We zijn zeker niet volledig, maar:

INTERNATIONAAL
Internationaal is er weer veel gebeurd op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. We zijn weer een paar stapjes verder, maar DE biomarker voor ME is helaas nog niet gevonden en naast veel antwoorden rijzen er ook weer nieuwe vragen rond ME, die bewijzen dat de ziekte erg complex is. Toch is de wetenschap ook dit jaar weer een stukje dichterbij de oplossing gekomen. Veel patiënten houden hoop, maar voor sommigen duurt dat wel erg lang, vooral als je dit al tientallen jaren lang hebt gehoord. We helpen elkaar toch om de moed er in te houden.

Er was een inhoudelijke vooraankondiging over het Rituximab fase 3 onderzoek. Geen pasklare oplossingen, of een medicijn, zoals we hadden gehoopt, maar wel meer belangrijke informatie voor de wetenschap. Het onderzoek rond FITNET werd gepubliceerd, maar dit jaar volgden ook de resultaten van de heranalyse van de resultaten van FITNET. FITNET bleek, net als PACE, lang niet zo effectief als men had voorgesteld.

Internationaal werd er veel aan de weg getimmerd op het gebied van ME/cvs, een paar hoogtepunten:

* De Centers for Disease Control in de VS halen de aanbevelingen voor CGT en GET van hun website.
* NICE in de UK kondigt aan de richtlijnen te gaan heroverwegen na acties van patiënten.
* Het Journal of of Health Psychology brengt een speciale editie uit met betrekking tot de vele fouten in de PACE studie.
* Jen Brea houdt een paar maanden voorafgaand aan de internationale premiere van Unrest haar Ted talk, die inmiddels anderhalf miljoen keer is bekeken overal ter wereld.
* Op MedX Stanford spreekt Ryan Prior over ME.
* De filmdocumentaire Unrest wordt gelanceerd en heeft inmiddels de shortlist gehaald voor de Oscarnominaties bij de documentaires.
* De publiciteit rond Unrest zorgt wereldwijd voor meer bekendheid van ME.
* David Tuller gaat verder met zijn werk rond ME/cvs, evenals James Coyne.

NEDERLAND:
Ook in Nederland hebben we niet stilgezeten:

In de Nederlandse pers verschenen verschillende artikelen en interviews over ME/cvs:
* Een artikel in FysioPraxis over gedragstherapie bij CVS met daarin o.a. een interview met Yvonne
* Interviews van Marlies en Yvonne verschenen online in ‘Mijn Gezondheidsgids’
* Interview van Marlies voor Omroep West voor het programma ‘ik denk aan jou’
* Interview met Ellen online in ‘Vrouw’
* Interview Mark Vink in de Volkskrant en daaropvolgend interview met Ellen de Visser van de Volkskrant over haar interview met Mark Vink
* Documentaire Een Vandaag over ME
* Ik heb vast nog e.e.a. gemist....

Div. berichten, discussies en artikelen over CGT en GET, veel online, waarvan wij slechts een aantal konden delen via onze website en social media:
* Dr. Cohen Tervaert schrijft een column over ME in universiteitskrant de Observant
* Het Reformatorisch Dagblad schrijft meerdere goed geïnformeerde artikelen over ME/cvs
* De samenwerkende patiëntenverenigingen schrijven een open brief naar het Reformatorisch Dagblad naar aanleiding van een ingezonden brief van professor Gijs Bleijenberg, die hij schreef als reactie op de verschenen artikelen
* Medicalfacts schrijft een online artikel over ME/cvs.
* Er verschijnt een goed gedocumenteerd online artikel op GGZ Nieuws.
* Er verschijnt een artikel in Quintesse (nascholing bedrijfsartsen en verzekeringsartsen).
* Jim Faas schrijft een serie goed gedocumenteerde en veel gelezen blogs in huisartsenblad Medisch Contact en brengt de discussie over ME op gang binnen de artsenwereld.
* Neuroloog Emile Keuter schrijft blogs over hoe hij aankijkt tegen ME/cvs en SOLK. De reacties op deze blogs verschijnen en zijn mede de aanleiding voor een artikel in Medisch Contact mbt de controverse rond de PACE studie met daarin bijdragen van Jim Faas, James Coyne, Mark Vink en Jos van der Meer.
* In de Volkskrant verschijnt een column van Asha ten Broeke. 
* James Coyne houdt een toespraak over de fouten van PACE en ME op een congres van verzekeringsartsen.

Maar we zijn er nog niet, want:

* Millions Missing voerde ‪op 12 mei actie, met de actie Verlicht ME (blauw verlichte gebouwen) en de actie in Zwolle.
* Als ME/cvs Vereniging organiseerden wij samen met Millions Missing Holland en UnrestNL de Nederlandse premiere van filmdocumentaire Unrest in het AMC in Amsterdam, waarbij Prof. Visser, Dr. van Campen en Prof. Coyne een toespraak hebben gehouden. 
* Unrest vervolgde de reis door Nederland en België (Amsterdam, Diest, Leiden) en voor 2018 staan er al weer meerdere vertoningen van Unrest gepland (Rotterdam, Nijmegen, Leiden, Antwerpen, Leuven).

GEZONDHEIDSRAAD
* In het kader van het werk van de commissie ME/CVS die werd ingesteld door de Gezondheidsraad, werden de verzamelde handtekeningen van de petitie ME = geen SOLK overhandigd door de actiegroep.
* Het concept advies rapport van de Gezondheidsraad met betrekking tot ME kwam uit en werd door alle belanghebbenden, waaronder de ME/cvs Vereniging, de ME/CVS Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de Groep ME Den Haag gelezen, becommentarieerd en kritisch beoordeeld.
* Er volgde een hoorzitting over dit concept-rapport. De commissie is daar nu over aan het beraadslagen en zal in 2018 dit belangrijke rapport presenteren aan de Tweede Kamer.

* Er werd geld ingezameld door velen voor biomedisch onderzoek naar ME. We noemen de acties van KissMEGoodbye, Walk for ME, de actie van Mike Harley, die in heel Europa marathons loopt voor ME, en diverse andere acties (we zijn zeker niet volledig...). 
* Als ME/cvs Vereniging hebben we meerdere acties gesteund door ons rekeningnummer open te stellen. Zo is het bedrag van 740 dollar dat tijdens de Triple Tuesday actie van de Open Medicine Foundation werd gedoneerd door een weldoener aangevuld en maar liefst 2960 dollar geworden.
* Wij steunden als ME/cvs Vereniging het werk van David Tuller door ook 500 euro te doneren, zodat hij kon doorgaan met zijn belangrijke werk.

ME/cvs VERENIGING:
Binnen de ME/cvs Vereniging hebben we ook zeker niet stil gezeten:

* We deden diverse oproepen rond de hulpverlening aan gezinnen met een kind of jongere met ME.
* We deden meerdere oproepen over onderwerpen voor de Lees ME.
* We deelden de oproep voor het programma de Kennis van Nu.
* We werkten samen in een project waarbij een medisch student “meeloopt” met een ME-patiënt.
* We organiseerden tweemaal een lotgenotenmiddag in Apeldoorn.
* en een Algemene Ledenvergadering.
* We zijn gestart met een Facebookgroep voor ouders van kinderen met ME en CVS.
* We deden oproepen om met elkaar mee te leven dmv voor ME kaartjes, die het gehele jaar door gestuurd en ontvangen kunnen worden, maar ook speciaal rond de zomervakantie en kerst. 
* De infolijn werd ook dit jaar weer het hele jaar door tweemaal per week aangeboden.
* In 2016 kwam het rapport over de enquete “Zorg voor ME” uit, en in 2017 voerden wij een vervolg enquete uit, waarvan wij de resultaten in 2018 bekend zullen maken.
* Er zijn dit jaar weer 3 mooie en informatieve LeesME's verschenen.
* We werkten samen met No Isolation, die een robotje introduceren dat leerlingen met ME kan helpen om toch nog contact te onderhouden met school en klasgenoten als kinderen niet in staat zijn naar school te gaan. 
* En er wordt nog steeds hard gewerkt aan een nieuwe website voor de ME/cvs Vereniging!

En soms deelden wij ook relevante info, bijvoorbeeld over de stand van de wetenschap door het delen van vertaalde artikelen en samenvattingen van wetenschappelijke onderzoeken via ons eigen vertaalteam, ME-Gids, Frank Twisk, etc.
Of gewoon over de belastingaangifte 2016.....

Natuurlijk vinden er achter de schermen ook allerlei activiteiten plaats die niet altijd zichtbaar zijn, maar wel belangrijk. In het komende jaar zal daar ook meer zichtbaar van worden.

En dan voor 2018:

De steun van onze leden, blijft daarbij erg belangrijk! Wij blijven voor iedereen (ook wie geen lid zijn) veel delen op onze website en op de social media, maar leden hebben meer invloed op het beleid doordat ze mee kunnen praten, stemmen en meebeslissen over allerlei onderwerpen. Ook hebben wij simpelweg de financiële steun nodig van onze leden om te kunnen blijven doen wat we doen. En we hebben diverse vrijwilligers nodig, die ons willen blijven helpen om de plannen die we voor 2018 hebben uit te voeren! Want plannen zijn er zeker!

 

“Alleen zijn we slechts een druppel, samen zijn we een oceaan” -
Ryunosuke Satoro

 

 

 

-----

 

Belangrijke studie van Stanford

4 december 2017, Belangrijke studie van Stanford toont aan dat ME/cvs een ontstekingsziekte is

"Er is veel controverse en verwarring geweest rondom ME/CVS - zelfs over of het een echte ziekte is. Onze bevindingen tonen duidelijk aan dat het een ontstekingsziekte is en vormt een solide basis voor een diagnostische bloedtest." Mark Davis

De studie onderzocht de niveaus van een zeer groot aantal cytokinen (n=51) in het bloed van een zeer groot aantal patiënten en gezonde controles (ME/CVS=186; gezonde controles= 388). Leeftijd, geslacht, ras en iets wat "niet-specifieke binding" werd genoemd, werden in rekening genomen.

Dit was van de grootste immuunstudies bij ME/cvs ooit, uitgevoerd aan een topuniversiteit, en die wilden we zeker niet zien mislukken. Dit is het soort onderzoek dat mogelijk als "doorslaggevend" kan worden bestempeld. Het stond in verhouding met de cytokinestudie van Columbia, waar co-auteurs Ian Lipkin en Mady Hornig 51 cytokinen analyseerden bij 298 patiënten en 348 gezonde controles. Als de resultaten van deze twee belangrijke studies tegenstrijdig waren geweest, dan zou dit negatieve gevolgen hebben gehad voor de mogelijke invalshoek van immuniteit voor deze ziekte.

Kleinere cytokinestudies bij ME/CVS waren in het verleden vaak inconsistent, wat de overeenkomsten in deze twee studies belangrijk maakt.

Lees verder op de website van ME-gids

-----

 

ME/cvs wordt veroorzaakt door chemische veranderingen in de hersenen.

27 november 2017, ME/cvs wordt veroorzaakt door chemische veranderingen in de hersenen.

 

Uit een studie blijkt dat ME/cvs niet tussen de oren zit, maar wordt veroorzaakt door chemische veranderingen in de hersenen.
 

ME/cvs en golfoorlogsyndroom worden veroorzaakt door veranderingen in de chemie van de hersenen en zijn geen psychische stoornissen.

Beide aandoeningen veroorzaken pijn, fysieke en mentale vermoeidheid, cognitieve stoornissen en griepachtige symptomen.

De controverse of de aandoeningen echte ziekten zijn duurt al bijna 30 jaar.

Onderzoekers van Georgetown University hebben nu veranderingen in moleculen in de hersenen van patiënten gevonden

 

ME/cvs is geen psychologische aandoening zoals eerder werd gedacht. Onderzoekers doen deze bewering nadat ze bewijs vonden dat de aandoening wordt veroorzaakt door veranderingen in de chemie van de hersenen.

De controverse of de slopende aandoening die pijn, fysieke en mentale vermoeidheid en cognitieve disfunctie veroorzaakt een echte ziekte is, is al 30 jaar gaande. Ondertussen speculeerden critici dat het allemaal psychisch was.

Maar nu hebben onderzoekers veranderende niveaus in een hersenmolecuul (genaamd miRNA) gevonden bij patiënten, wat verantwoordelijk is voor het aan- en uitschakelen van de eiwitproductie en vervolgens de vermoeiendheisklachten veroorzaken.

Deze bevindingen vormen de basis om de aandoening die bijna drie miljoen Amerikanen treft beter te behandelen en te begrijpen.

 

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als myalgische encefalomyelitis of ME, treft tussen 836.000 en 2,5 miljoen Amerikanen, meestal tussen de leeftijd van 40 tot 50 jaar, volgens een rapport van de National Academy of Medicine.

Onderzoekers hebben ook onderzoeken uitgevoerd bij patiënten met de golfoorlogsyndroom, die vergelijkbare symptomen veroorzaakt, waaronder chronische vermoeidheid, fibromyalgie en gewrichtspijn. 

De golfoorlogsyndroom ontwikkelde zich bij meer dan een kwart van de 697.000 veteranen die van 1990 tot1991werden ingezet in de Perzische Golfoorlog. Zij werden blootgesteld aan combinaties van zenuwagentia, pesticiden en andere giftige chemicaliën die mogelijk de symptomen hebben veroorzaakt.

Er zijn overeenkomsten tussen deze aandoeningen, zoals extreme fysieke en mentale vermoeidheid, cognitieve stoornissen, gewrichtspijn, uitputting na inspanning, hoofdpijn en griepachtige symptomen. 

Sommige patiënten zijn zo zwak dat ze hun baan verliezen of aan bed- of rolstoel gekluisterd raken. Maar met een onduidelijke oorzaak, bepaald de twijfel of het een lichamelijke ziekte of louter psychologisch is.  

De studie, uitgevoerd door Georgetown University Medical Center, biedt belangrijke inzichten in de hersenchemie van deze aandoeningen die nu kunnen worden onderzocht.

Lumbaalpuncties voorafgaand aan inspanning lieten zien dat de miRNA-niveaus hetzelfde waren bij alle deelnemers die leden aan chronische vermoeidheid, de golfoorlogsyndroom en een controlegroep.

Maar proefpersonen met ME/cvs die zich inspanden, hadden lagere niveaus van 12 verschillende miRNA's, vergeleken met degenen die niet trainden. 

Ook lieten de testen bij patiënten met ME/cvs en het golfoorlogsyndroom 24 uur na het 25 minuten op een hometrainer fietsen, veranderingen in het miRNA-niveau zien.  

Eén golfoorlogsyndroom-groep kreeg tijdens het opstaan ​​een sprong in de hartslag gedurende twee tot drie dagen na de training. Scans lieten tevens zien dat ze in gebieden die de hartslag regelen de hersenstammen kleiner waren, en zij hun hersenen niet activeerden bij cognitieve taken.

Hoofdonderzoeker dr. James Baraniuk zei: 'Dit nieuws zal goed worden ontvangen door patiënten die aan deze aandoeningen lijden, die een verkeerde diagnose hebben gekregen en in plaats daarvan mogelijk worden behandeld voor depressie of andere psychische stoornissen.'

Gedacht werd dat ME/cvs (vaak 'yuppie-griep' genoemd) psychisch zou zijn, totdat een recensie uit 2015 van 9.000 artikelen over 64 jaar onderzoek naar biologische oorzaken wees. 

En hoewel de exacte oorzaken van de aandoeningen onbekend zijn, zei professor Baraniuk dat de miRNA-niveaus bij deze ziekten anders waren dan die bij depressie, fibromyalgie en de ziekte van Alzheimer, wat verder suggereert dat ME/cvs en het golfoorlogsyndroom onderscheidende ziekten zijn.

 

Door Kayla Brantley, 10 november 2017 

Bron: http://www.dailymail.co.uk/health/article-5070425/Chronic-fatigue-syndrome-not-mind.html#ixzz4yAeQeyTx 
Vertaling: ME/cvs Vereniging

 

-----

Zie ook: https://www.mijngezondheidsgids.nl/veranderingen-brein-cvs-waargenomen/

 

-----

 

Negatieve resultaten uit Rituximab studie

22 november 2017, Negatieve resultaten uit Rituximab studie

Deze week werden de resultaten bekend gemaakt van de belangrijke RituxME fase III studie, en het resultaat is teleurstellend: Rituximab had geen effect.

RituxME is een zogenaamd onderzoek in drie fasen, waarbij onderzoekers eerst een fase I pilot uitvoerden.

In fase II voerden ze een gerandomiseerde, gecontroleerde studie (RCT) uit bij 30 patiënten. (De deelnemers en artsen wisten niet wie de werkzame stof en wie het placebo toegediend kregen, d.w.z. zonder de werkzame stof).

In fase III, genaamd RituxME, namen 152 patiënten deel aan een RCT, multi-center studie met 5 samenwerkende ziekenhuizen of klinieken.

De onderzoeksopzet is beoordeeld als streng, correct toegepast en robuust, dus daar lag het in ieder geval niet aan. Pas na de uitvoering van het onderzoek werd bekend gemaakt welke groep met Rituximab was behandeld.

Er was geen verschil tussen de groep die Rituximab kreeg en de groep die geen Rituximab kreeg (controle groep).

Waardoor komt dit? Zijn het verschillen tussen de patiënten onderling binnen de Canadese Criteria die zijn gebruikt?

Dat zou kunnen. Er zijn namelijk nog geen biologische markers die kunnen vaststellen welke patiënten zich in welke subgroep bevinden. Wanneer er biologische markers zijn gevonden, waarmee de subgroepen duidelijk zijn vast te stellen, zouden RituxME en ook CycloME opnieuw kunnen worden onderzocht op subgroep niveau. Mogelijk werkt het bij een kleine groep, maar raakt het resultaat bedolven in de grote aantallen patiënten in deze studie.

Is met RituxME nu alle hoop voor ME-patienten verloren?

Er loopt nog een tweede veelbelovend onderzoek, namelijk het fase II onderzoek naar Cyclofosfamide, CycloME, ook een immunomodulerend medicijn, dat een bredere werking heeft. De onderzoekers willen daar mee verder gaan, als ze voldoende financiering hebben.

De onderzoekers riepen een biobank in het leven, met materiaal van 6 verschillende studies, 311 patiënten met de diagnose kanker, 255 gezond. Het materiaal is goed gekarakteriseerd en de onderzoekers hebben veel gegevens over de patiënten. Dit maakt de biobank erg aantrekkelijk. Tot nu toe zijn twee studies gepubliceerd vanuit de biobank.

Het eerste gepubliceerde onderzoek heeft als conclusie dat het enzym pyruvaat dehydrogenase (PDH) wordt geremd en ophoping van melkzuur veroorzaakt in plaats van energie te leveren. PDH speelt een centrale rol in de regulering van de energiebalans.

Het tweede gepubliceerde onderzoek laat zien dat cytokinen bij patiënten met ME met de diagnose Canadese criteria de ernst van de ziekte weerspiegelen.

Bovendien vindt er een studie in meerdere centra plaats door Katarina Lien in samenwerking met de RituxME, waarin wordt gekeken naar de ontwikkeling van melkzuur bij patiënten na herhaalde ergo spirometrie (inspannngstest). Een andere studie zal kijken naar de functie van het endotheel (een laagje cellen aan de binnenkant van o.a. hart- en bloedvaten en lymfevaten) bij patiënten en een derde kijkt naar maag / darmklachten bij ME-patiënten.

De RituxME studie heeft er in ieder geval voor gezorgd dat wetenschappers zich zijn gaan interesseren voor het oplossen van ME en dat er momenteel veel en breed onderzoek wordt gedaan.

Samenvatting van het artikel van 21 november 2017 door Maria Gjerp
(naar het nederlands vertaald vanuit het Noors via Google door ME-Gids)

-----

 

Nieuwe studie over tweedaagse inspanningstest bij ME en MS

12 november 2017, Nieuwe studie over tweedaagse inspanningstest bij ME en MS

De pilootstudie uit Nieuw-Zeeland over een tweedaagse inspanningstest (CPET) is niet de eerste die CPET-resultaten onderzoekt bij ME/cvs, maar het is wel de eerste die responsen vergelijkt met MS-patiënten (multiple sclerose).

Het feit dat eerder gelijkaardige studies uitgevoerd zijn, versterkt het steeds scherper wordende beeld en biedt stevig fysiologisch bewijs voor wat bekend staat als de kenmerkende postexertionele malaise (PEM).

De belangrijkste resultaten:
MS-patiënten presteerden slechter op beide dagen in vergelijking met ME-patienten en controles. Zij waren echter wel in staat om dezelfde resultaten op dag twee te reproduceren, terwijl ME-patiënten aanzienlijk slechter presteerden op de tweede dag.
Dit toont de effecten aan van PEM op het vermogen van ME-patiënten om zich in te spannen en onderscheidt ME- van MS-patiënten, bij wie symptomen daadwerkelijk kunnen verbeteren na inspanning.

Lees verder op de website van ME-gids

-----

 

Reactie op opinie van de heer Bleijenberg

18 oktober 2017, Reactie op opinie van de heer Bleijenberg

Onderstaande brief is afgelopen maandag verzonden naar het Reformatorisch Dagblad, als reactie op een opiniestuk van de heer Bleijenberg.

Tevens is hij verstuurd naar Argos (onderzoeksprogramma van de VPRO), GGZnieuws.nl en naar de VGCT (Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie)

---
 

De heer Bleijenberg verzucht dat het in de discussie rond behandeling van “het chronisch vermoeidheids-syndroom” aan onderbouwing ontbreekt. Patiënten, artsen en wetenschappers verzetten zich tot zijn verbazing al tijden tegen de uitkomsten van studies naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) bij ME en CVS, waaronder de PACE-trial.

Het is natuurlijk niet zo dat het al deze tegenstand aan fundament ontbreekt. Een onlangs verschenen speciale uitgave van het “Journal of Health Psychology” [1] is er geheel aan gewijd. Het grootste gebrek bij deze studies is, dat het een combinatie is van niet-geblindeerd onderzoek met gebruik van alleen subjectieve uitkomsten en het weglaten van objectieve maten. Zoals Edwards zegt: “De tekortkoming van de academische gemeenschap om de gebreken van dergelijke onderzoeken te herkennen, maakt dat er een grondige herziening van de kwaliteitscontrole nodig is.”

Ook is het de vraag of deelnemers aan deze studies wel representatief zijn voor de groep. Inclusiecriteria zijn vaak ruim genomen, zodat een brede groep patiënten met vermoeidheidsklachten mee kunnen doen. Langdurig en/of ernstig zieke patiënten doen doorgaans niet mee aan dit type onderzoek, patiënten die hun zeer beperkte energie beter anders kunnen gebruiken, patiënten die er geen heil in zien, doen niet mee. Het is een selecte groep die meedoet. De subjectieve uitkomsten zeggen alleen iets over hoe deze groep het heeft ervaren. Hieruit kunnen geen conclusies getrokken worden over de behandeling van een chronische, invaliderende en complexe ziekte. 

Uit verschillende grote enquêtes onder patiënten, zowel in binnen- als buitenland [2,3,4], blijkt dat maar een beperkt percentage (10-30%) baat had bij CGT, waarbij het voornamelijk als ondersteunend (maar niet als genezend) werd ervaren, naast een grotere groep (20-50%) die erdoor negatieve effecten op de gezondheid heeft ondervonden. De uitkomsten voor GET liggen slechter. De behandeling kan ernstige en blijvende schadelijke gevolgen hebben.

Deze enquêtes worden in de wetenschappelijke wereld vaak weinig serieus genomen. Toch hebben zij ook een voordeel boven de klinische studies. Het bereik en de aantallen zijn vaak groter, de drempel om mee te doen lager, dit kan vanuit bed. Het is anoniem.

Bij de PACE-trial werden de subjectieve uitkomsten nog eens aangedikt door creatief met niveaus van ziekte en herstel om te gaan (zo kon je met dezelfde score ziek de trial ingaan en als hersteld deze verlaten), en creatief met de statistiek, zoals bleek nadat de gegevens uiteindelijk werden vrijgegeven door uitspraak van de rechtbank na een FOIA (Freedom of Information Act.

Bleijenberg komt met een magische lijst met meta- en effectiviteitsstudies, vooral van eigen hand. Het is de vraag of zijn geconstrueerde wereld ook maar iets van doen heeft met de werkelijkheid van mensen die lijden aan deze slopende ziekte.

“Schimmige praktijken bij ZonMw” kopt Argos na onderzoek naar onrechtmatige procedures bij het toekennen van subsidies voor medisch wetenschappelijk onderzoek. In 2005 kwam in Nederland eindelijk geld beschikbaar voor onderzoek naar de ziekte- 1.9 miljoen euro. ZonMw was verantwoordelijk voor de aanbesteding. Tegen de uitdrukkelijke wens van de patiënten en patiëntenorganisaties in werd het geld eenzijdig besteed aan onderzoek naar gedragsinterventies en niet aan biomedisch onderzoek. De 1,3 miljoen die overbleef werd verdeeld over negen onderzoeksprojecten. Bleijenberg, zelf zittend in de beoordelingscommissie van ZonMw, haalde er vijf binnen voor het eigen Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Via eenzelfde constructie gingen er twee naar het UMCU, naar wat het door patiënten omstreden FITNET-onderzoek zou worden. Nog een project van het NKCV werd gefinancierd en tot slot één project van een revalidatiecentrum. Het leeuwendeel van de pot werd verdeeld onder twee leden van de commissie.

Overigens was er oorspronkelijk vijf miljoen toegezegd voor onderzoek naar de ziekte waarvan drie miljoen niet besteed werd door het programma in te perken [5,6]. Zo is het geregisseerd dat een zeer eenzijdig beeld en beleid, zonder concurrerende gezichtspunten, tot op de dag van vandaag het begrip en behandeling van de ziekte heeft kunnen domineren, met voor patiënten alle schadelijke gevolgen van dien.

 “Vooringenomenheid kan de ontwikkeling van kennis verstoren als wetenschappers geen andere verklaringen voor hun waarnemingen willen accepteren, of zelfs data of hun analyses verdraaien om hun vooringenomen overtuiging te bevestigen”   Michelle Baddeley

 

Yvonne van der Ploeg, bestuurslid ME/cvs Vereniging
Dick Quik, Voorzitter Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Mary Rietdijk, Directrice ME/CVS stichting Nederland

 

Bronnen:

  1. David F Marks ea (2017), Special issue on the PACE Trial, Journal of Health Psychology
  2. ME/cvs Vereniging (2016), “Zorg voor ME”, Enquête onder ME-patiënten naar hun ervaringen met de zorg in Nederland

3.       Koolhaas, M. P., De Boorder, H., & Van Hoof, E. (2008) "Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt."

4.       The ME Association (2015), ME/CFS Illness Management Survey Results  “No decisions about me without me”

5.       ZonMw (2011), Programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom CVS Evaluatie

6.       ZonMw (2015) Resultaten en opbrengsten van het ZonMw onderzoeksprogramma Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

 

 

BijlageGrootte
reactie op Bleijenbergs artikel -Bij CVSME is cgt terecht eerstekeusbehandeling ingezonden 15-10-2017.pdf354.92 KB

UNREST was een groot succes

UNREST was een groot succes!

Iedereen heel hartelijk dank die voor en achter de schermen heeft meegedacht, meegeholpen en meegeleefd, zodat wij deze bijzondere en indrukwekkende film konden vertonen.

Voorafgaand aan de film gaven Prof.dr. Frans Visser, dr. Linda van Campen en prof.dr. James Coyne ieder een presentatie.

Kon u er niet bij zijn? Bekijk hier dan de presentaties: 
https://www.facebook.com/unrestfilmNL/videos/128374821217044/
Dit zijn de Facebook live video’s die gisteren werden gemaakt in het AMC, met dank aan #UnrestNL 
Het AMC heeft zelf ook een opname gemaakt van beeld en geluid, die wij in het nederlands en engels zullen ondertitelen (nog wel even geduld....). De geluidskwaliteit is soms wat zacht, maar met een koptelefoon op goed te volgen.

De slldes van de presentatie van Prof. Dr. Coyne vindt u hier: https://drive.google.com/drive/u/1/folders/0B6lZsf7aS27YRzdHdC1GUE91WVU

 

Unrest reist verder door Nederland en België en is in ieder geval nog te zien in Leiden (LUMC, 10 november) en Diest, België (2 november).

Unrest is vanaf 31 oktober ook te zien via iTunes en kan nu al worden gereserveerd. En er wordt gewerkt aan de DVD, maar het is nog niet bekend wanneer deze verkrijgbaar is.

 

-----

 

 

 

 

 

ME/cvs in EenVandaag

14 oktober 2017, ME/cvs in EenVandaag

Vandaag in EenVandaag: 

Hebben patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom/ME jarenlang de verkeerde behandeling gehad, gebaseerd op ondeugdelijk onderzoek? Een behandeling die, wanneer patiënten de therapie weigerden, hun uitkering kon kosten? Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom vrezen van wel.

Al jaren roepen zij dat de voorgeschreven beweging en cognitieve gedragstherapie hen vaak meer kwaad doet dan goed. Lang waren zij roependen in de woestijn. Het was de enige behandeling waar artsen vertrouwen in hadden. Totdat duidelijk werd dat met het Britse onderzoek (PACE-studie), dat de effectiviteit van de methode zou bewijzen, gesjoemeld was.

‘Wetenschappelijke grap’

De Britse arts Sarah Myhill, een kenner op gebied van CVS/ME, noemt de PACE-studie een ‘wetenschappelijke grap.’ “Ik vind deze frauduleuze studie ook misdadig. Want deze behandeling maakt mensen slechter. Ik zie dit als een vorm van mishandeling.”

De controverse over de standaardbehandeling van CVS/ME heeft verzekeringsarts Jim Faas aan het denken gezet. Hij roept zijn collega’s nu op om uitermate voorzichtig te zijn met het adviseren van de therapie. De hoogste bestuursrechter heeft al in twee zaken geoordeeld dat CVS-patiënten die de therapie niet ondergaan of afmaken terecht door de uitkeringsinstantie kunnen worden gekort. Zolang er grote onzekerheid is over de effectiviteit van de behandelingen, moeten keuringsartsen pas op de plaats maken, vindt hij.

Aanpassen richtlijn

In de Verenigde Staten is de richtlijn, die eerst aangaf dat de therapie zou werken, inmiddels aangepast. In de aanpassing staat dat er maar weinig bewijs is dat de therapie zou leiden tot minder vermoeidheid. Inmiddels buigt de Gezondheidsraad op verzoek van de Tweede Kamer zich over dit controversiële dossier. Het rapport wordt begin volgend jaar verwacht. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid laat weten de cognitieve gedragstherapie wel als effectieve behandeling bij chronische vermoeidheid te zien. 

Bekijk hier de uitzending

-----

 

Verschillende subgroepen in het immuunsysteem bij ME/cvs

10 oktober 2017, Vroege resultaten duiden op twee radicaal verschillende subgroepen in het immuunsysteem bij ME/cvs

 
Subgroep, subgroep, subgroep
Iedereen die al wat langer met ME/cvs rondloopt, moet zich op een gegeven moment afvragen: ‘Heb ik hetzelfde als hij of zij?’. Sommigen reageren geweldig op behandelingen, terwijl anderen er niets aan hebben. Sommigen worden ernstig ziek, terwijl anderen redelijk gezond blijven. De verscheidenheid aan symptomen, behandelingsreacties, ziekteverloop en zelfs oorzaken van ziekte is verbazingwekkend. Voor elke persoon die precies weet wanneer zijn of haar ziekte begon, is er een andere persoon die niet weet welke dag, week of zelfs maand hij of zij ziek werd, omdat bij hem de ziekte geleidelijk op kwam zetten.
 
Er is een terugval-remissie groep, die eerst beter en dan slechter wordt. De stabiele groep, die gedurende langere tijd op hetzelfde niveau blijven. En de progressieve groep, die alsmaar slechter wordt, soms tot een zeldzaam laag niveau voor een niet-levensbedreigende ziekte.
 
De meeste onderzoekers concludeerden decennia geleden al dat ME/cvs bezaaid moet zijn met subgroepen. Alleen wat deze subgroepen zijn, is de kritische vraag, omdat, zoals Jared Younger opmerkte, een behandeling die werkt voor de ene subgroep waarschijnlijk niet voor de andere werkt.
 
Sommige subgroepen lijken zichtbaar te worden. De atypische subgroep van Dr. Peterson heeft doorgaans een ongebruikelijke start, een ongebruikelijk verloop, heeft ongebruikelijke comorbiditeiten en is zieker dan de rest. Het immuunsysteem van patiënten met een korte ziekteduur (één subgroep) werkt te hard, terwijl het immuunsysteem van patiënten met een lange ziekteduur (andere subgroep) uitgeput is.
Jared Younger heeft, opmerkelijk genoeg, vroege resultaten van zijn dagelijkse immuun-monitoring “good-day, bad-day” onderzoek uitgebracht, om vast wat nieuws over zijn bevindingen te verspreiden.
 
Het “good-day, bad-day” onderzoek van Younger is een voorbeeld van wat de NIH als beste kan: een enorm bedrag (> $1.000.000 over drie jaar) inzetten op een complex onderzoek. Het onderzoek van Younger geeft hem de mogelijkheid om immuun-factoren te volgen tijdens het verloop van iemands vermoeidheid. Een stof die stijgt of daalt naarmate de vermoeidheid van een persoon verergert of verbetert, zal hoogstwaarschijnlijk een significante betekenis hebben.
 
De omvang van het onderzoek is buitengewoon. Het onderzoek omvat 70 personen met ME/cvs, een controlegroep van 20 gezonde personen en 20 vermoeide personen met een schildklieraandoening. Het onderzoek omvat bloedafname op 25 achtereenvolgende dagen van alle 110 proefpersonen, en elk monster wordt getest op 51 stoffen gerelateerd aan inflammatie. Als mijn wiskunde klopt dan zijn dat ongeveer 140.000 testen op ontstekingsstoffen voor de gehele duur van het onderzoek. Elke persoon houdt ook dagelijks zijn of haar vermoeidheidsniveau bij op een persoonlijke draagbare computer. Al deze informatie wordt in een computer gestopt om te zien wat voor patronen er tevoorschijn komen.
 
Het is nog vroeg - het onderzoek zal nog een aantal jaren lopen - maar in een YouTube video heeft Younger gemeld dat sommige patronen al zichtbaar worden.
 
De infectie groep?
C-reactief eiwit (CRP) niveaus volgen de vermoeidheid bij ongeveer 30 procent van de ME/cvs deelnemers. Dit wijst erop dat een significant aantal ME/cvs patiënten waarschijnlijk een onderliggende infectie heeft die actief wordt op slechte dagen.
 
Een C-reactief eiwit is een acute-fase-eiwit dat wordt geproduceerd door de lever en vroeg verschijnt bij een infectie, kanker of als reactie op een weefselbeschadiging. Zodra immuun cellen, macrofagen genoemd, in contact komen met dode of stervende (geïnfecteerde) cellen, geven zij een substantie af die IL-6 genoemd wordt, welke de productie van CRP (en fibrinogeen) opwekt door de lever. Wanneer CRP zich bindt aan de oppervlakte van die cellen, zorgt het ervoor dat het complementsysteem gaat meewerken, dat op zijn beurt de macrofagen helpt om de geïnfecteerde cellen te vinden, ze op te slokken (fagocyteren) en ze beginnen op te ruimen.
 
De sleutel tot hoge C-reactief eiwit niveaus is voldoende dode of stervende cellen - wat voornamelijk voor komt in verband met een infectie (bacterieel, viraal of schimmel), ontstekingsziektes, kwaadaardig of beschadigd weefsel. In een recent zeer groot (n=1125) fibromyalgie onderzoek werden verhoogde CRP niveaus gevonden bij fibromyalgie. Het is niet duidelijk hoe hoog de CRP niveaus waren in de ME/cvs subgroep ten opzichte van andere ziektes, maar wel duidelijk is dat de hoge CRP niveaus waarschijnlijk teniet gedaan worden door de lage CRP niveaus in de andere twee ME/cvs subgroepen; d.w.z. CRP zal niet verhoogd zijn in de groep in zijn geheel.
 
Aan de andere kant hebben auto-immuunziekten zoals lupus, sclerodermie, polymyositis en dermatomyositis doorgaans weinig effect op CRP niveaus. (Een onderzoeker stelt zelfs dat CRP beschermt tegen auto-immuunziekten.) Dat brengt ons naar de volgende groep.
 
De auto-immuun/auto-inflammatoire groep?
Een stof genaamd fractalkine - welke verhoogd is in veel auto-immuun en inflammatoire aandoeningen – t volgt gelijk met vermoeidheidsniveaus van weer een derde van de ME/cvs patiënten. Fractalkine, een stof die ook afgegeven wordt na detectie van beschadigde cellen, stimuleert de productie van pro-inflammatoire cytokinen. Fractalkine wordt afgegeven door T-cellen en andere immuun cellen, endotheelcellen en voornamelijk in het centrale zenuwstelsel.
 
In tegenstelling tot CRP is fractalkine verhoogd bij auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis, het syndroom van Sjogren, systemische lupus erythematodes en sclerodermie, alsook ziektes die geassocieerd worden met systemische ontstekingen. Bij reumatoïde artritis stuurt fractalkine immuun cellen naar de gewrichten. Fractalkine is ook verhoogd bij systemische ontstekingsziekten zoals atherosclerose en inflammatoire cardiomyopathie.
 
Omdat fractalkine nauw betrokken lijkt te zijn bij het veroorzaken van pathologische pijn, kan je jezelf afvragen of dat de patiënten zijn met vermoeidheid en hevige pijn.. In een onderzoek werden verhoogde fractalkine niveaus niet in het bloed ontdekt, maar in hersen- en ruggenmergvloeistof bij fybromyalgie. Het onderzoek suggereert dat beschadigde zenuwcellen de afgifte van fractalkine uitlokken.
 
Omdat fractalkine een belangrijke rol speelt in het opwekken van ontstekingen, worden anti-fractalkine stoffen onderzocht. Diverse bestaande medicatie en supplementen (Baclofen, Apo-A1, Resveratrol, EGCG) kunnen wellicht de productie van fractalkine onderdrukken.
 
De niet-immuun groep?
In het laatste derde deel van de patiënten, heeft Younger nog geen patroon ontdekt, wat suggereert dat de vermoeidheidssymptomen van deze groep niet gestuurd worden door het immuunsysteem. Younger suggereert dat dit een metabolische of andere groep kan zijn.
 
Conclusies
Het “good-day, bad-day” onderzoek van Younger zoekt naar biomarkers op een volledig nieuwe manier. Heel anders dan de eenmalige pogingen om immuun problemen in kaart te brengen zoals we meestal zien, volgt het onderzoek van Younger immuun veranderingen gedurende een langere periode en haalt immuun factoren naar boven die het meest geassocieerd worden met vermoeidheid. Vele andere symptomen bestaan bij ME/cvs, maar zoals Dr. Lerner zei, wanneer de vermoeidheid stijgt, volgen de andere symptomen. 
 
Tot nu toe suggereert het onderzoek dat de vermoeidheid bij ME/cvs op verschillende manieren zou worden veroorzaakt in de drie patiënt-subgroepen: door een voortdurende infectie bij de ene, een auto-immuun of auto-inflammatoire aandoening bij de andere en door iets buiten het auto-immuunsysteem bij de derde.
 
Het meest intrigerende van het onderzoek van Younger is de intensiteit. Niemand heeft de immuun basis van vermoeidheid bij ME/cvs onderzocht met dezelfde intensiteit als Younger. Het is dus geen verrassing dat Younger resultaten boekt (CRP, fractalkine) die nieuw zijn bij ME/cvs. Resultaten die ook, verrassend genoeg, passen bij wat we al weten. Er wordt tenslotte al langer gedacht dat infectie en auto immuniteit bij ME/cvs aanwezig zijn. De vroege resultaten van Younger suggereren dat zij aanwezig zijn - alleen bij verschillende subgroepen van patiënten.
 
Als de vroege resultaten van Younger overeind blijven en bevestigd worden, dan zullen we op den duur radicaal verschillende behandelingen zien voor de twee verschillende subgroepen - immuun-activator en anti-pathogeen behandelingen voor de ene en immuun onderdrukkers voor de andere. We zullen ook studies gaan zien die gericht zijn op elke subgroep en dat zou alle verschil kunnen maken in de onderzoeken.
 
Auteur: Cort Johnson
Bron: https://www.healthrising.org/blog/2017/07/15/immune-subsets-chronic-fatigue-syndrome-younger/
 
Vertaling ME/cvs Vereniging
 
 
***
Verklarende woordenlijst
 
Biomarker: een kenmerk dat objectief wordt gemeten en geëvalueerd als een indicator van een bepaalde ziekte
 
Cytokinen: proteïnen die een rol spelen in de immuun afweer en bij het activeren van bepaalde receptoren
 
Macrofaag: eenkernige ‘vreetcel’ die het vermogen heeft vreemde materie, bv een bacterie, in zich op te nemen en te vernietigen
 
 
-----
 
 
 
 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften