Naar de inhoud

ANBI Logo

Darmstudie van Columbia & Simmaron onthult weer een subgroep bij ME/cvs

29 mei 2017, Darmstudie van Columbia & Simmaron onthult weer een subgroep bij ME/cvs 

Met hun tweede studie naar myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), die deze maand werd gepubliceerd, zijn Ian Lipkin en Mady Hornigs Center for Infection and Immunity (CII) en samenwerkingspartner Simmaron Research goed bezig rond ME/cvs. Zoals alle studies aan CII combineerde ook deze studie ongewone strengheid en de nieuwste technologische vooruitgang om een nieuw licht te werpen op ME/cvs – en mogelijk weer een andere subgroep te ontdekken. De Simmaron Reseach Foundation en Dr. Daniel Peterson, samenwerkingspartners sinds lange tijd van het CII, leverden de monsters voor beide studies.

De nieuwe studie, die onlangs werd gepubliceerd, combineerde darmflora, metabolische en immuunanalyses bij vijftig patiënten met ME/cvs en gezonde controles van vier klinische locaties (Dr. Peterson, Dr. Lucinda Bateman, Dr. Nancy Klimas en Dr. Susan Levine). Als typisch strenge studie van het Center matchte het ME/cvs-proefpersonen en gezonde controles op talrijke manieren (leeftijd, geslacht, ras, geografische locatie en seizoen waarin de monsters werden afgenomen). Het doel was om het tot op heden meest diepgaande onderzoek te doen naar darmbacteriën en hun effecten op metabolische reactiepaden en het immuunsysteem.

Lees verder ...

 

 

-----

BijlageGrootte
darmstudie Columbia Simmaron.pdf829.67 KB

Belangrijke doorbraak?

18 mei 2017, Belangrijke doorbraak? 

Australiërs menen biomarker gevonden te hebben voor ME/cvs. 
Maar wat hebben de Australiërs nu eigenlijk ontdekt? 

Grote opwinding in de media! De Griffith universiteit in Australië, waar de NCNED-onderzoeksgroep zit die het onderzoek heeft gedaan, noemde het “baanbrekend”. IFL Science, een populaire wetenschappelijke website, opende met een bericht getiteld “Ionkanalen in immuuncellen vertonen bij CVS-patiënten een defect”. Hierin stond: “De conclusie uit eerder onderzoek dat CVS een biologische aandoening is en geen psychologische, wordt door dit onderzoek bevestigd. Er kan nu worden gezocht naar behandelmogelijkheden.” 

Een maand geleden hebben wij al bericht dat de Australiers mogelijk een biomarker gevonden hadden., maar in dit artikel van Cort Johnson wordt goed uitgelegd wat er precies gevonden is.

Lees hier het artikel.

 

-----

BijlageGrootte
Belangrijke doorbraak.pdf693.06 KB

Persbericht Millions Missing Holland

mmh 20 mei 2017.jpg

12 mei 2017, Persbericht Millions Missing Holland

PERSBERICHT

Wereldwijd blauw verlichte gebouwen en objecten voor de ziekte ME op 12 mei

De Niagarafalls in Canada, de City Hall in San Francisco of de Erasmusbrug in Rotterdam: over de hele wereld lichten op 12 mei 2017 gebouwen, objecten en toeristische attracties blauw op om aandacht te vragen voor de moeilijke situatie waarin mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitius) zich bevinden. Ze krijgen vaak de verkeerde behandeling, er is te weinig biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en de toegang tot hulpmiddelen en een uitkering is slecht. Voor deze vaak onzichtbare patiënten schijnen de Nederlandse blauwe spotlights in Zwolle, Heemstede, Lelystad, Amsterdam, Rotterdam, Barendrecht en Eindhoven. Daarnaast opent Stichting Cardiozorg in Hoofddorp de eerste Biobank voor onderzoek naar ME.

Op 12 mei is de 25ste Wereld ME-dag, de geboortedag van Florence Nightingale (en de eerst beschreven ME patiënt). Actiegroep #MillionsMissing Holland organiseert op deze dag VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarrenes Ribbon.  

 

De volgende activiteiten staan op 12 mei gepland:

Zuidzijde Station Zwolle
Bij de door speciaal voor de gelegenheid door Prorail blauw verlichte stationstunnel is van 15:00-18:00 uur een protestbijeenkomst en een tentoonstelling van 250 paar schoenen van ME-patiënten met briefjes waarop staat wat ze het meeste missen in hun leven.

Stichting Cardiozorg Hoofdorp
Nederland krijgt vanaf 12 mei een Biobank waar MEpatiënten bloedmonsters kunnen doneren. De in ME gespecialiseerde artsen prof. dr. Visser en dr. Van Campen kunnen deze gebruiken voor toekomstige onderzoeken zoals het testen van een biomarker die wellicht gaat aanwezig is of niet.

Zuil van Lely en bibliotheek FlevoMeerLelystad
De hele maand mei is in de bibliotheek een minitentoonstelling te zien over verschillende ME-groepen in Nederland met foto's en foldermateriaal. Het markante kunstwerk De zuil van Lely op het Stadhuisplein is op 12 mei van zonsondergang tot zonsopgang verlicht.

Erasmusbrug Rotterdam
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Raadhuis en molen Heemstede
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Evoluon Eindhoven
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Sugar City Events Amsterdam
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Nedelko gebouw Barendrecht
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

52 Degrees gebouw Nijmegen
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Virtuele actie
ME- patiënten laten zich zien op sociale media en delen selfies met als thema blauw licht.

Wat is ME?

ME is een ernstige invaliderende neuro-immunologische ziekte. De ziekte kenmerkt zich door een verergering van klachten na (minimale) inspanning. Wereldwijd zijn er 17 miljoen mensen die door deze ziekte hun leven missen. In Nederland komt dit neer op ruim 14.000 patiënten. Zij zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, familie te zien of in ernstige gevallen zelfs om rechtop in bed te zitten. Toch wordt hen vaak, ten onrechte, toegang tot hulpmiddelen, een uitkering en/of basiszorg ontzegd. Dit komt door een gebrek aan biomedisch onderzoek, kennis en opleiding.

Uiteraard zullen wij zelf op de Facebookpagina MillionsMissingHolland en via Twitter @MMissingHolland verslag doen van alle activiteiten deze dag. Om te beginnen met een filmpje van de blauw verlichte Niagara Falls (start zes uur vroeger dan in Nederland). Mocht u interesse hebben om aandacht te besteden aan onze actie en/of het onderwerp ME dan kunnen wij u in contact brengen met ME-patiënten die in de buurt van de locaties wonen en die graag hun verhaal willen delen.

Met vriendelijke groet,
#MillionsMissingHolland

 

Contact

Mail: Millionsmissingholland@gmail.com
Website: www.millionsmissing.org en www.meaction.net
Facebook: www.facebook.com/MillionsMissingHolland
Twitter: @MMissingHolland 

Lotgenotenbijeenkomst in Apeldoorn

4 mei 2017, Lotgenotenbijeenkomst in Apeldoorn
 
Kennismaken, gezellig samenzijn, elkaar leren kennen, ervaringen uitwisselen, herkenning vinden, niets hoeven uit te leggen omdat anderen je situatie zullen herkennen. Velen zijn al jaren lid van de vereniging maar hebben elkaar nog nooit ontmoet. Ook zijn er vrijwilligers die elkaar nog nooit hebben gezien. Terwijl lotgenotencontact toch vaak wordt aangegeven als een belangrijk iets. 
 
Daarom organiseren wij op zaterdag 10 juni van 13.00 tot 17.00 uur een lotgenotenbijeenkomst in de Apeldoorn. Het is een gezellige en rustige plek om elkaar te ontmoeten. Geen verplichting, geen programma, geen kosten. Voor koffie, thee, frisdrank en wat lekkers wordt gezorgd. En bij mooi weer is er ook een mogelijkheid buiten te zitten. 
Het is rolstoeltoegankelijk en ook een invalidetoilet is aanwezig. 
 
Je bent ook welkom als je geen lid van de ME/cvs vereniging bent.
 
Datum: 10 juni 2017, van 13.00 tot 17.00 uur
Locatiie: Boomkwekerij & plantencentrum Menkveld,  Zutphensestraat 285, 7325 WT Apeldoorn  
Kosten: Er zijn geen kosten, wel graag aanmelden i.v.m. de beschikbare ruimte 
 
Mail voor meer info of aanmelden naar  contact@me-cvsvereniging.nl

-----

Ervaringsverhaal van een mantelzorger.

3 mei 2017, Ervaringsverhaal van een mantelzorger

Onlangs zei een psycholoog van het NKCV nog dat er tot nu toe nog geen negatieve effecten gebleken zijn door hun behandeling van ME en CVS patienten.
Ons bereiken hele andere berichten. 

----

Ervaringsverhaal van een mantelzorger.

Mijn zusje is sinds 2005 ziek. Ondanks alle tegenslagen die zij te verduren heeft gehad is zij een streber, die zich niet laat ontmoedigen uit het leven te halen wat mogelijk is. Haar gebrek aan energie en vele pijnklachten, maken dit haar echter niet gemakkelijk. 

Daarbij heeft zij een hoop tegenwerking gehad door invloeden van buitenaf, zoals het UWV die haar ziekte niet wilde erkennen en het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) waarbij zij in 2013 cognitieve gedragstherapie (CGT) heeft ondergaan. 

In de drie jaar dat ik mijn zusje al ondersteunde, heb ik haar nog nooit zo snel en zo danig achteruit zien gaan. De CGT zoog haar leeg. Naast mijn baan en studie SPH, was ik gemiddeld 3 tot 4 keer per week bij haar om haar te ondersteunen waar mogelijk. 

Niet alleen lichamelijk takelde zij per dag af, maar ook van haar persoonlijkheid bleef weinig over. Sommige dagen trof ik haar op de grond aan. Ze had nog de kracht, nog de motivatie om op te staan. Ze was uitgeput en gebroken. Ik besloot met haar mee te gaan naar haar therapeut. Het kon zo niet langer doorgaan. 

Op de dag van onze afspraak, trof ik mijn zus in bed aan. Ze kon nauwelijks praten en staarde voor zich uit. Ik heb de afspraak afgezegd en stond op het punt haar op te laten nemen in het ziekenhuis. Ik had me nog nooit zo ten einde raad gevoeld als die dag.

De therapie stopte en langzaam maar zeker krabbelde mijn zusje beetje bij beetje op. Dit heeft echter heel wat voeten in aarde gehad. De fysieke en mentale schade waren enorm. De jaren hierop volgend hebben we gewerkt aan het herkennen en aangeven van haar grenzen. Hierin vind ik haar erg sterk geworden. 

Het onrecht dat haar destijds is aangedaan, zal haar niet nogmaals overkomen. Hoewel lichamelijk het e.e.a. mankeert, doet menig mens aan haar mentale kracht onder! 
  

Niki

-----

 

Biomarker voor ME/cvs gevonden

19 april 2017, Biomarker voor ME/cvs gevonden door Australische wetenschappers

Wetenschappers in Canberra en Melbourne hebben onlangs een studie gepubliceerd die ontdekt heeft dat activine B een biomarker is voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) op basis van de Canadese Consensus Criteria.

“Verhoogde niveaus van activine B, samen met normale niveaus van activine A, identificeerde patiënten met de diagnostische symptomen van ME/cvs, wat op die manier een nieuwe test biedt op basis van bloedserum.”

De test is gepatenteerd en alleen gespecialiseerde laboratoria zouden in staat zijn om die op korte termijn te doen terwijl deze gevalideerd wordt. Hopelijk kan de test uiteindelijk worden aangepast aan een platform voor immuunanalyse, dat routinematig wordt gebruikt in pathologische laboratoria, wanneer deze gevalideerd is in verschillende populaties en etnische groepen, aldus de hoofdauteur van de paper, Dr. Brett Lidbury van de Australian National University. De test werd gepatenteerd door Paranta Bioscience.

Lees verder ...

 

-----

 

 

BijlageGrootte
Biomarker voor MEcvs gevonden.pdf537.38 KB

Enquête over behandelingen voor ME 2017

13 april 2017, Enquête over behandelingen voor ME.
 
De ME/cvs Vereniging nodigt u van harte uit om deel te nemen aan een enquête. Het doel van deze enquête is te onderzoeken wat ME patiënten vinden van behandelingen voor ME.
 
In 2015 heeft de ME/cvs Vereniging een eerste enquête gehouden met als onderwerp de zorg voor ME in Nederland. De resultaten daarvan zijn gebundeld in het rapport Zorg voor ME. Dit rapport is aangeboden aan de Gezondheidsraad en aan de Patiëntenfederatie Nederland. In die enquête kwamen behandelingen al kort aan bod. Met deze tweede enquête willen we dieper ingaan op de vraag wat ME patiënten vinden van behandelingen voor ME.
 
Het is geen enkel probleem als u de eerste keer de enquête niet hebt ingevuld. U kunt gerust deze enquête wel invullen.
 

Klik hier om de enquête te starten 

 
Belangrijk om nu al te weten:
- het maakt niet uit of u lid bent van onze vereniging of niet.
- als u zelf te ziek bent om de enquête in te vullen kunt u uw partner, familielid of mantelzorger vragen dit namens u in te vullen.
- het invullen van de enquête duurt ongeveer 20 minuten.
- u kunt de enquête niet onderbreken, als u tussentijds afsluit bent u de gegevens kwijt. U kunt dan natuurlijk wel weer opnieuw beginnen.
- als u dat lastig vindt stuur dan een mail naar youandme@me-cvsvereniging.nl o.v.v. 'link enquête' dan krijgt u een link waarbij u wel op elk gewenst moment de enquête kan onderbreken om op een ander moment weer verder te gaan.
- uw deelname aan de enquête is volledig anoniem.
- u heeft tot en met zaterdag 3 juni de tijd om de enquête in te vullen.
 
Wij verzoeken u om de enquête verder te verspreiden onder lotgenoten.
 
 
-----
 

Thuis onderwijs volgen met robotje

Toch onderwijs volgen voor kinderen met ME/cvs die niet naar school kunnen? 

No Isolation: de volledige controle bij de gebruiker zelf

Voor kinderen en jongeren met ME/cvs is het soms te belastend om fysiek op school aanwezig te moeten zijn om zo onderwijs te kunnen volgen. Op de fiets of met het openbaar vervoer naar school is soms al te veel, laat staan dat er dan nog energie over is die kan worden ingezet om onderwijs nog actief te kunnen volgen. 

Onlangs hebben wij als ME/cvs Vereniging contact gehad met No Isolation. Wij delen deze informatie graag. 

Het sinds februari 2017 ook in Nederland actieve No Isolation wil ook kinderen met ME/cvs een mogelijkheid bieden om vanuit huis via hun telefoon of tablet en een klein robotje dat AV1 wordt genoemd toch lessen op school te kunnen volgen. 

Lees verder ...

 

-----

 

BijlageGrootte
Thuis onderwijs volgen met robotje.pdf433.32 KB

Update over ME/cvs-onderzoek m.b.v. nanotechnologie door Ron Davis

6 april 2017, Update over ME/cvs-onderzoek m.b.v. nanotechnologie door Ron Davis

 

Open medicine foundation, 21 febr 2017

Dr Ron Davis presenteert een update over ME/cvs vanuit zijn labo in het Stanford Genome Technology Center. Het Centrum heeft significante doorbraken bereikt in het begrijpen van de moleculaire mechanismen van de ziekte en is nu in de positie om chemische mengsels te testen voor behandeling. OMF helpt het werk van het team van Dr. Davis' CFS Research Center te financieren. Tot dusverre zijn hun doorbraken tot stand gebracht door een experiment tegelijk te doen, week na week. Op dit punt is het team er klaar voor om het project te versnellen zodat er meerdere parallel lopende onderzoeken uitgevoerd kunnen worden om zo snel mogelijk antwoorden te krijgen. Er is echter meer geld nodig om dit mogelijk te maken en uw donaties helpen om de snelheid op te voeren.

Luister naar Dr. Davis en help OMF om het onderzoek te bespoedigen (Engelstalige video, niet ondertiteld).

Lees hier het vertaalde transcript van deze video.

 

 

-----

 

 

BijlageGrootte
Update van Ron Davis.pdf488.28 KB

Verslag van Bateman Horne Center

2 april 2017, Verslag van de vorderingen in het onderzoek in 2016

Het Bateman Horne Center voor ME/cvs en fibromyalgie (BHC, Salt Lake City, VS) werkt samen met baanbrekende onderzoekers uit de hele wereld, en helpen onderzoekers rechtstreeks door goed gecategoriseerde patiënten te werven voor hun onderzoek.

Lees hier het verslag over hun onderzoekers en hun onderzoeken.

-----

 

BijlageGrootte
Verslag van de vorderingen in het onderzoek in 2016.pdf629.13 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften