Naar de inhoud

ANBI Logo

CMS (pivot) werkt

Zo, Pivot draait. Dat maakt het up-to-date houden van de informatie gemakkelijker voor ons. De vormgeving komt nog wel. Dat heeft nu even geen prioriteit.

Webpagina in de lucht

De website is in de lucht! Er wordt momenteel gewerkt aan een versie met een CMS, zodat we makkelijk nieuwe informatie kunnen plaatsen. Op die manier kunnen we jullie beter informeren. Toch wilden we jullie de belangrijkste informatie niet onthouden en hebben daarom deze tijdelijke versie geplaatst.

Oprichten ME-vereniging

Naar aanleiding van de dramatisch verlopen ALV van de ME/CVS-vereniging en de afwikkeling daarvan is besloten over te gaan tot het oprichten van een nieuwe vereniging. Het opzetten van deze vereniging gebeurt naast de activiteiten die er momenteel nog steeds zijn om te proberen in gesprek te komen met de ME-Stichting. Mocht alle inzet om de ME/CVS-verenigng voor te zetten mislukken, dan zijn we in ieder geval klaar om verder te gaan. Met nadruk willen wij hier aangeven dat deze beslissing genomen is door de werkgroepleden, niet door de ALV. Op dit moment de volgende activiteiten plaats: * Het opzetten van een (voorlopige) website. * Het uitbreiden en raadplegen van contacten. * Het inwinnen van juridisch advies. * Het maken van statuten. Wij streven ernaar om de nieuwe vereniging op 1 januari 2005 van start te laten gaan. Als later mocht blijken dat we verder kunnen met de ME/CVS-vereniging (feitelijke oprichtdatum: 12-5-2004) dan zal de oprichting van de ME-vereniging worden stopgezet. De bestaande ME/CVS-vereniging heeft al een zekere legitimiteit, er zijn leden en er zijn twee ledenvergaderingen geweest. Bovendien kan niemand eraan twijfelen dat deze vereniging de opvolger van de ME-Stichting als patiëntenorganisatie is. Als u het eens bent met deze activiteiten en (vrijblijvend) steun wilt betuigen, dan kan dat. klik op deze link: ik steun de ME-vereniging

Notulen ALV

Dit verslag is niet van mijn hand, maar door een vrijwilliger uit de Regio Gelderland. Het verslag is tevens te vinden op het ME-Platform.

Beste regiovrijwilligers,

Ik heb een verslag geschreven van de Algemene Ledenvergadering 2004 en verstuurd aan de Huiskamergroepleden regio Arnhem. Ik wil jullie dit verslag niet onthouden. Lees en huiver (eventueel of desgewenst).

Gisteren, 16 november 2004, is de tweede Algemene Ledenvergadering van de ME/CVS-Vereniging in oprichting, gehouden in Utrecht. Ik ben er naar toe gegaan. Peter, Elly en Marietje (die mij gelukkig met de auto heeft opgehaald en thuisgebracht) waren er ook.1. Na de opening waarbij de voorzitter iedereen welkom heette, werd
geconstateerd dat er 35 aanwezige stemgerechtigde leden aanwezig waren en
dat er 5 machtigingen zijn afgegeven (waarvan er in de praktijk twee hebben
gestemd).

2.1 De voorzitter stelt namens het bestuur het zeer te betreuren dat de
redactie van Medium het ontslag heeft ingediend. Het bestuur heeft dit
echter niet als een crisis ervaren, in tegenstelling tot een groot aantal
leden. Het bestuur is op zoek naar nieuwe redactieleden. Er is al wel een
nieuwe hoofd-/eindredacteur aangesteld. Nogmaals verzekert het bestuur ons
van de continuïteit van het uitbrengen van het blad Medium.

2.2 Het ledeninitiatief (op schrift te vinden op de website
www.me-cvs-vereniging.nl bij de vergaderstukken van de 16e nov.).

Het ledeninitiatief van 5 pagina's bevat 4 punten van aanbeveling, waarover
gestemd gaat worden:
1. in elk Medium komt een ledenenquête, met wisselende thema's,
waarvan de uitkomst de basis van bestuursbeleid vomt;
2. notulen van bestuursvergaderingen worden openbaar gemaakt;
3. er komt z.s.m. een ledenraadpleging over hoe de vereniging moet
omgaan met CGT uit Nijmegen;
4. aangezien het nieuwe bestuur wantrouwen "erft" uit het verleden
zou er met een schone lei begonnen moeten worden waarbij de twee
oud-stichtingsbestuursleden per direct het bestuur zouden moeten verlaten en
worden bedankt voor hun inzet;

Bij punt 3 van het ledeninitiatief wordt een motie van o.a. leden van de St.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en andere leden, 21 in totaal,
ingevoegd. Deze motie gaat over het gezamenlijke standpunt dat de toenmalige
ME-Stichting samen met de Steungroep zou bepalen ten aanzien van de
Cognitieve Gedragstherapie uit Nijmegen. Hiervoor is een commissie
samengesteld die dit standpunt zou formuleren. Dat is ook gebeurd. De
Steungroep heeft dit gezamenlijke standpunt, na overleg met de
ME/CVS-Vereniging naar buiten gebracht. Echter de ME/CVS-Vereniging heeft
zonder overleg een eigen standpunt naar buiten gebracht (in Medium nr. 3).
Bij de motie wordt het bestuur verzocht a.) het standpunt uit Medium 3 van
nov. 2004 terug te trekken; b.) het standpunt, door de commissie
geformuleerd, z.s.m. aan de leden ter raadpleging voor te leggen; c.) zodra
de uitkomst van deze ledenraadpleging bekend is overleg te voeren met de
Steungroep teneinde tot een gezamenlijk standpunt te komen.

Hierop gaven Eelco en Rico (van het ledeninitiatief) een korte toelichting,
waarbij o.a. duidelijk werd gezegd dat punt 4 zeker niet persoonlijk naar de
twee betrokken bestuursleden is bedoeld en dat het ook niet persoonlijk
hoeft te worden opgevat.

Hierop volgde een uitgebreide discussie over CGT en het standpunt daarover
van het bestuur. Tijdens deze discussie bleek dat het bestuur de dag voor de
vergadering een brief naar de Gezondheidsraad heeft gezonden met het
standpunt van het bestuur t.a.v. CGT. Het standpunt verwoord in deze brief
wijkt eigenlijk niet veel af van het standpunt van de Steungroep. Hierover
bestond echter lange tijd een communicatiestoornis tussen het bestuur en de
leden. Het bestuur was in de veronderstelling dat de leden van haar vroeg om
zich uit te spreken als voorstander of als tegenstander van de therapie op
zich (vandaar het stuk in Medium). De leden willen echter een duidelijke
uitspraak over de claims die Nijmegen legt bij CGT, namelijk dat het de
enige bewezen werkzame therapie is met zoveel procent (n.b. ik dacht 70%)
"genezingen" als "wetenschappelijk" resultaat. Ook op de gehanteerde
criteria en de uitsluitingen bestaat veel kritiek enz. Deze kritiek is
echter grotendeels wel verwoord in de brief van het bestuur aan de
Gezondheidsraad, zij het echter niet in voor ons leden heel duidelijk
leesbare taal.

Op deze discussie volgde de stemming (bij oproeping = alle namen van de
aanwezige stemgerechtigde leden werden voorgelezen en het betreffende lid
moest dan zeggen of hij/zij voor of tegen was of zich onthield van stem)
over het ledeninitiatief:

punt 1. ledenenquête via elk Medium (het bestuur wilde zich niet verplichten
tot een ledenenquête in elk Medium).
Aanwezige stemgerechtigde leden: 19 voor, 7 tegen, 9 onthouding
Schriftelijk binnengekomen stemmen: 28 voor, 1 tegen, 1 onthouding
Machtigingen: 2 voor
Dit punt is dus met grote meerderheid van stemmen aangenomen.

Punt 2. Publicatie notulen.
Hierover hoeft niet gestemd te worden. Het bestuur heeft aangegeven niet van
plan te zijn de gehele notulen te publiceren. Echter, zij is wel bereid om
de besluitvorming en de argumentatie daarbij te publiceren. Hiertoe is het
bestuur wettelijk ook verplicht. Hierom ging het de initiatiefnemers
eigenlijk ook. Dus vandaar dat hierover niet gestemd hoefde te worden.

Punt 3a = punt 3 van het ledeninitiatief: z.s.m. ledenraadpleging over CGT
Nijmegen.
Aanwezige stemgerechtigde leden: 25 voor, 7 tegen, 3 onthouding
Schriftelijk binnengekomen stemmen: 30 voor,
Machtigingen: 2 voor
Dit punt is dus met grote meerderheid van stemmen aangenomen.

Punt 3b = de motie, ingediend door o.a. leden van de Steungroep en andere
leden (21 in totaal) over standpuntbepaling bestuur over CGT Nijmegen:
Aanwezige stemgerechtigde leden: 24 voor, 4 tegen, 7 onthouding
Machtigingen: 2 voor
Geen schriftelijk binnengekomen stemmen aangezien de motie tijdens de
vergadering is ingediend.
Ook dit punt is dus met grote meerderheid van stemmen aangenomen.

Punt 4. eventueel vertrek van twee oud-stichtingsbestuursleden.

Aanwezige stemgerechtigde leden: 13 voor, 15 tegen, 7 onthouding
Schriftelijk binnengekomen stemmen: 23 voor, 4 tegen, 3 onthouding
Machtigingen 2 voor
Ook dit punt is met meerderheid van stemmen (38 voor, 19 tegen en 10
onthoudingen) aangenomen.

Hierop schorste het bestuur de vergadering voor 15 minuten.

Na de schorsing stelt het bestuur de uitkomst van de punten 1 t/m 3 van het
ledeninitiatief incl. de motie te accepteren, de inhoud ervan mee te nemen
en ernaar te handelen. Naar aanleiding van punt 4 stelt het bestuur dat er
onvoldoende vertrouwen is in het bestuur en dat de Vereniging in oprichting
vanaf nu geen bestuur meer heeft. Het gehele bestuur trekt zich terug om
zich te beraden. Het bestuur blijft echter wel Stichtingsbestuur.

Na de aftocht van de bestuursleden blijven de aanwezige leden in eerste
instantie verbluft achter en er ontstaat verwarring over de status van de
ME-Stichting, die officieel nog bestaat, en de Vereniging die officieel nog
niet is opgericht en dus een Vereniging in oprichting met beperkte
rechtsbevoegdheden is. Echter er wordt snel ingegrepen door de
initiatiefnemers van het ledeninitiatief.

Na stemming (16 voor, 4 tegen en 2 onthoudingen) wordt besloten dat Eelco
van Tuyll, Rico Landman en Guido den Broeder (die zich daarvoor opgeworpen
hebben) een commissie vormen die de juridische positie van de Stichting en
de Vereniging i.o. zal onderzoeken en de gevolgen van deze crisissituatie in
kaart zal brengen. Tevens zal de commissie bezien hoe deze crisis kan worden
opgelost. Hiertoe zal o.a. getracht worden de dialoog met het
Stichtingsbestuur weer te openen.

De overige agendapunten (verslag van 12 mei, de statuten, het beleidsplan en
de begroting 2005) zijn dientengevolge dan ook niet meer aan de orde
geweest.

Het is nu dus afwachten wat er zal gebeuren.

Moe en uitgeput keerden wij huiswaarts.

Ledeninitiatief

Aan alle leden van de ME/CVS vereniging en overige ME/CVS-patiënten of betrokkenen van Nederland wij hebben belangrijk nieuws te melden dat jullie allemaal aangaat. Op 16 november aanstaande zal er in Utrecht een ledenvergadering van de vereniging plaats vinden. Deze bijeenkomst wordt cruciaal voor de toekomstige koers van de ME/CVS vereniging. Aan eenieder die daarover wil meebeslissen vragen we deze mail en bijlagen goed door te lezen. Het kost even wat tijd en energie, maar het is zeer belangrijk. Het gaat niet goed met de patiëntenvereniging. Intern is er al jarenlang verdeeldheid, en wij, Rico Landman en Eelco van Tuyll, vinden dat het zo niet langer kan. Er moeten nu duidelijke keuzes gemaakt worden. Zijn wij bijvoorbeeld een patiëntenvereniging voor mensen die aan de erkende en omschreven (lichamelijke) diagnose ME/CVS lijden, of zijn wij een vergaarbak voor iedereen die last heeft van chronische vermoeidheid? Niemand heeft er belang bij dat deze twee nog langer vermengd worden. De ME/CVS vereniging moet weer een gezonde organisatie worden met een helder omschreven doelgroep, en daarom schrijven wij deze mail. De afgelopen maanden hebben wij een analyse gemaakt van de problemen die binnen de vereniging spelen. Deze analyse vind je, samen met onze mogelijke oplossingen (vier punten van aanbeveling), in bijlage 1. Over deze vier punten van aanbeveling zal op 16 november gestemd worden. We hebben op elk van die vier punten nog een korte praktische toelichting geschreven. Die toelichting vind je in bijlage 2. In bijlage 2 wordt verwezen naar een standpunt over CGT dat nu alleen nog maar wordt uitgedragen door de steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Dat standpunt vind je in bijlage 3.Belangrijk:iedereen kan stemmen (voor of tegen) onze vier punten van aanbeveling. Ook de mensen die niet op de vergadering aanwezig kunnen zijn!

Er zijn drie mogelijkheden om je stem te laten horen:

  1. Kom naar de ledenvergadering, hoor de meningen aan en breng je stem uit
    waar:     Vergadercentrum Hoog Brabant           Radboudkwartier 23           3511CC, Utrecht wanneer:  dinsdag 16 november 2004 aanvang:  14.00 (zaal open 13.30) 

    Via de website van de vereniging zijn de overige vergaderstukken te downloaden.

  2. Machtig een ander lid van de ME/CVS-vereniging dat WEL gaat.
  3. Stuur een briefkaart naar het secretariaat met voor elk van de vier punten je mening (eens of oneens).

Voor mensen die geen lid (meer) zijn van de ME/CVS-vereniging: Als je wilt, kunt je NU invloed uitoefenen op de te varen koers van de ME/CVS-patiëntenverenigng. Wordt dan vóór de vergadering nog lid, verkrijg daarmee stemrecht en stem mee!!!

Hoe machtig je iemand?

  • degene die je machtigt, moet lid zijn van de ME/CVS-vereniging;
  • vermeld je naam, lidmaatschapsnummer (telefonisch op te vragen bij het secretariaat) en je handtekening op een stuk papier, vermeld tevens aan welk lid je je stem machtigt;
  • geef de machtigingsverklaring mee aan het gemachtigde lid;
  • ieder lid kan zich maar door één ander lid laten machtigen;
  • het gemachtigde lid kan op de vergadering namens zichzelf maar ook namens jou zijn/haar stem uitbrengen (mag dus twee keer stemmen)

Hoe stem je op afstand?

  • vermeld je naam, lidmaatschapsnummer (telefonisch op te vragen bij het secretariaat) en je handtekening op een briefkaart;
  • Vermeld punt 1 t/m 4 op de briefkaart, met achter elk punt of je het eens of oneens bent met dit punt;
  • stuur de briefkaart op naar:
        ME/CVS-vereniging     tav secr. W. Bulter     Noordse Bosje 16     1211 BG, Hilversum 
  • Je kunt ook deze voorbeeldkaart (PDF) downloaden, invullen, uitprinten en ondertekend opsturen.
  • LET OP: de kaart moet uiterlijk maandag 15 november binnen zijn!!!!

Laat van je horen, nu of nooit. Wij hopen op veel respons!!!

Eelco van Tuyll en Rico Landman.

PS: Stuur de link van deze pagina door aan zoveel mogelijk ME-ers in Nederland, dan kunnen zoveel mogelijk mensen hun stem laten horen.

( Bijlagen zijn te openen met Acrobat Reader, www.adobe.nl/products/acrobat/readstep2.html )

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften