Naar de inhoud

ANBI Logo

Politiek maakt ME-patiënt ziek

Persbericht
Datum: 23 maart 2005

Politiek maakt ME-patiënt ziek

In een open brief aan de Vaste kamercommissie van VWS protesteren artsen tegen het gejojo van de politiek over de wel of niet erkenning van ME.Zij betreuren het ten zeerste dat minister Hoogervorst van VWS het advies van de Gezondheidsraad naast zich neer heeft gelegd, en doen een oproep aan de kamerleden om de minister te vragen alsnog wetenschappelijk onderzoek naar ME / CVS te starten.

Met stijgende verbazing hebben de artsen de politieke discussie gevolgd, over de wel of niet erkenning van ME/CVS als eigenstandige aandoening.Verbijsterd hebben zij moeten constateren dat het gejojo van 'de politiek' veel van de patiënten die ze onder behandeling hebben, qua conditie heeft verslechterd. Patiënten met ME/CVS hebben door een verstoord zenuwstelsel, hormoonstelsel en afweerapparaat minder weerstand tegen fysieke en psychologische prikkels, en met name stresserende prikkels hebben een negatieve invloed op hun gezondheid.

De artsen vinden de discussie over de erkenning bovendien achterhaald. In 1969 is ME reeds opgenomen in de internationale ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), waaraan alle lidstaten zijn gebonden. In 1994 verklaart de toenmalige minister van Volksgezondheid mevrouw Borst nogmaals dat ook Nederland hieraan gebonden is en op 14 februari 1995 herhaalt staatssecretaris Linschoten in de Tweede Kamer nog eens ditzelfde standpunt.

Wanneer op 7 juni 2002 de Gezondheidsraad door de minister om advies wordt gevraagd over ME/CVS, betreft dit dan ook niet de erkenning van dit ziektebeeld, maar om de vraag welk type wetenschappelijk onderzoek via ZonMw geëntameerd zou moeten worden. Want hoewel er bij dit ziektebeeld reeds diverse neurobiologische stoornissen bekend zijn, is er nog steeds geen sluitende oorzaak gevonden.

Op 2 februari jl., direct na het uitbrengen van het advies door de Gezondheidsraad, legt de minister het advies in een brief aan de Tweede Kamer naast zich neer. Niet alleen wil hij ME/CVS niet als eigenstandige aandoening erkennen, ook rept hij met geen woord over het aangeraden onderzoek.
De artsen vragen in hun open brief aan de Kamer om hier alsnog bij de minister op aan te dringen.
31 maart vergadert de Vaste kamercommissie van VWS over de brief van de minister over ME/CVS.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Carla Rus, psychiater

URL:

Oproep

Namens de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid post ik de volgende oproep:

Welke (meer) arbeidsgeschikt verklaarde ME/CVS-patiënt heeft contact (gehad) met een reïntegratie-adviseur, die -op grond van de gezondheidsproblemen- openlijk en duidelijk zegt dat reïntegratie niet zinvol is. Wij zoeken een reïntegratieadviseur die bereid is daarover in het programma Twee Vandaag als studiogast te vertellen.

Bij reactie graag vermelden:

  • naam
  • plaats
  • mailadres
  • telefoonnummer


Verstuur de reactie naar Ynske Jansen.

Kortgeding 45 leden ME/CVS-Vereniging versus demissionair bestuur

Vandaag, 23 maart 2005, diende het kortgeding tegen de demissionair bestuurders van de ME/CVS-Vereniging. In de daarbij behorende dagvaarding zijn onze eisen kenbaar gemaakt. Deze belangrijkste eisen zijn:

  • het bijeen roepen van een algemene ledenvergadering, zodat een nieuw bestuur kan worden gekozen
  • het ter beschikking stellen van de complete ledenlijst (en overige stukken) van de vereniging
  • het rectificeren van alle onjuiste berichtgeving rond de vereniging en het informeren van alle donateurs van de stichting en leden van de vereniging over de uitkomst van het geschil

Uitspraak: 12 april.

Meer informatie over het geschil is te vinden op deze website en via onderstaande URL's:

Uitzending "Onder Specialisten" o.a. over ME/CVS

Uitzending: Onder Specialisten
Datum: woensdag 16 maart 2005, 23:03 uur
Zender: Nederland 1
Herh: Ned. 1, vrijdag 18 maart om 11.30 uur.

-----

Op de site van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen staat te lezen: "Emile Keuter is medisch specialist in het Diaconessenhuis in Meppel. Als neuroloog heeft hij te maken met onverklaarbare klachten als ME, whiplash en RSI. Keuter heeft zo zijn eigen visie op deze klachten die de laatste tijd liggen zwaar onder vuur liggen. Volgens hem dienen ze zowel biologisch als psychologisch en sociologisch te worden verklaard en behandeld. “De grootste fout die artsen maken, is onderscheid maken tussen lichaam en geest. Onzin, wij zíjn onze hersenen, de psyche huist in ons brein en is dus onderdeel van ons fysiek.” Of bijvoorbeeld ME een psychische of een lichamelijke aandoening zou zijn, is voor hem dan ook niet relevant."

-----

URL's:

ME weer in het nieuws

ME/CVS is vandaag weer volop in de media aanwezig. Vele artikelen zijn er verschenen in diverse kranten. Via documentatiecentrum van Sjaak Smeenk of het archief van het ME-Platform zijn de artikelen weer te vinden.

-----

URL's:

Eerste nieuwsbrief een feit

De eerste nieuwsbrief is de virtuele deur uit, naar alle -bij ons bekende- e-mailadressen in de ME/CVS-wereld.

Voor wie de nieuwsbrief niet heeft ontvangen, maar dat wel graag willen, is er de mogelijkheid om alsnog abonnee te worden.

De mailing wordt vrijdag 11 en eventueel maandag 14 maart nog nagezonden aan de nieuw aangemelde abonnees.

Nieuwsbrief

Binnenkort starten we met het verzorgen van een nieuwsbrief. Op deze manier hopen we u zo goed mogelijk op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen rondom de ME/CVS-vereniging.

De mensen die in een eerder stadium hebben aangegeven onze initiatieven te steunen hoeven niets te doen, zij zijn al opgenomen als abonnee van deze nieuwsbrief.

Uiteraard is er een mogelijkheid om uw gegevens aan te passen of uzelf uit te schrijven.

ME in Man Bijt Hond

afbeelding - man bijt hond

Programma: Man Bijt Hond
Zender: Nederland 1
Datum: 3 maart 2005
Onderdeel: "Ons kent Ons"

-----

Url: Ons kent Ons [Windows Media]

Oproep aan alle ME-patiënten en betrokkenen

Oproep aan alle ME-patiënten, hun ouders, partners, familieleden en vrienden: Kom op voor de erkenning van ME/CVS!

Nu minister Hoogervorst het bestaan van ME/CVS als ernstige, invaliderende ziekte ontkent, doen wij een dringend beroep op ME-patiënten en iedereen die zich met hen verbonden voelt om in actie te komen.

WAT KUNT U DOEN?

  1. Kom op 22 maart naar Den Haag, om aanwezig te zijn als de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aan de Tweede Kamer een overzicht van de problemen van ME-patiënten overhandigt
  2. Stuur een brief naar politici (vóór 31 maart 2005)

Aanbieding knelpuntennota aan de Tweede Kamer
Op dinsdag 22 maart biedt de Steungroep aan de commissies voor Volksgezondheid en Sociale Zaken een knelpuntennota aan, met een overzicht van de problemen die ME-patiënten anno 2005 ondervinden. Hoe meer patiënten, partners, ouders, vrienden etc. hierbij aanwezig zijn, hoe beter! Laten we met ons allen een helder signaal geven aan de volksvertegenwoordigers: Erken ME/CVS, erken onze problemen en doe er wat aan!

Plaats: hal van het Tweede-Kamergebouw (Binnenhof 1a, Den Haag; het gebouw is rolstoeltoegankelijk)
Tijd: 13.15 uur. Verzamelen om 12.45 uur in de hal.*

Brievenactie
U kunt politici motiveren om zich in te zetten voor de erkenning van ME/CVS door hen een persoonlijke brief te sturen. Beschrijf daarin uw eigen situatie, en maak de volksvertegenwoordigers op die manier duidelijk dat ME/CVS een reële, ernstig invaliderende ziekte is, en dat u extra problemen ervaart door het gebrek aan erkenning. Ook brieven van partners, ouders, kinderen, vrienden, zussen, broers en collega's zijn zinvol. (namen en adressen van politici vindt u hier)

Tip: maak uw brief niet te lang, dan hebt u meer kans dat hij wordt gelezen.

De Tweede Kamer bespreekt het rapport van de Gezondheidsraad en het standpunt van minister Hoogervorst op 31 maart. Daarom is het van belang dat brieven vóór die datum worden verstuurd.**

* Wilt en kunt u komen, meld dat dan even aan de Steungroep, met uw naam, telefoonnummer en e-mailadres, zodat wij bij een grote opkomst de nodige maatregelen kunnen nemen: 050-5492906 of info@steungroep.nl (helaas kan de Steungroep niet voor vervoer zorgen).

** Wij zouden het op prijs stellen als u de Steungroep ook een kopie stuurt van uw brief, en van eventuele antwoorden. Dat kan per post of per mail: info@steungroep.nl. Graag als onderwerp vermelden 'brievenactie erkenning ME/CVS'. Als u uw brief ter beschikking wilt stellen voor eventuele plaatsing op de website van de Steungroep, wilt u dat dan aangeven?

Voor achtergrondinformatie en adressen van politici zie onze webpagina over de Oproep erkenning ME/CVS

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften