Naar de inhoud

ANBI Logo

Voices from the Shadows een week lang gratis

5 februari 2017, Voices from the Shadows een week lang gratis te bekijken

Hoe gaat men om met ernstig zieke ME-patiënten in Engeland. Dat laat de documentaire Voices from the Shadows op niet mis te verstane wijze zien. De situatie is in Nederland echter niet veel anders. Mishandeling, het ontzeggen van noodzakelijke medische hulp en zelfs uit huis plaatsing en gedwongen opname passeren de revue.

De indrukwekkende docu gratis te zien door op deze link te klikken https://vimeo.com/ondemand/22513/108797012 daarna op de "rent for 3 dollar" knop te drukken en de code "VOICES" in te voeren.
Je kan dan een week lang gratis kijken. 

Voor Nederlandse ondertiteling klik je op cc rechts van de tijdbalk.

Deze film is niet geschikt voor kinderen en jongeren met ernstige ME.

De docu is ook voor €10,- te koop. (incl. verzendkosten) in onze webwinkel: http://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging/

-----

 

 

Edward Shorter noemt ME/cvs hysterie

30 januari 2017, ME-activist doet beroep op NIH om “terug naar de wetenschap te keren” na Shorter’s gesprek

ME/cvs ontkenner, Edward Shorter, noemde ME/cvs de moderne versie van hysterie in een presentatie over de geschiedenis van de 19e-eeuwse hysterie in de aanwezigheid van ongeveer twintig mensen aan het National Institute of Health (NIH) op 9 november. Shorter is een professor gezondheidsgeschiedenis aan de universiteit van Toronto.

In zijn presentatie toonde Shorter een afbeelding van de klassieke “mode-lijder”, een Victoriaanse vrouw rustend op een bed van kussens, als voorbeeld van wat hij claimt als een decennialange voortdurende trend waarin vrouwen hun psychosomatische symptomen beschrijven. 

Hij beëindigde zijn presentatie met de claim dat over-sensitieve patiënten elkaar versterken in lotgenotengroepen, en noemde het een “toxische diagnose”.

Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
ME-activist calls on NIH to get back to science at Shorter talk.pdf674.15 KB

Orthostatische Intolerantie test

10 januari 2017, Eenvoudige manier om Orthostatische Intolerantie te onderzoeken

Orthostatische Intolerantie (OI) is een verzamelterm die wordt gebruikt om abnormale autonoom zenuwstelsel reacties op orthostatische prikkels te omschrijven. Orthostatische Hypotensie (OH), neuraal gemedieerde hypotensie (NMH) [of neurogene hypotensie] en postureel orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) zijn termen die worden gebruikt om varianten te beschrijven van deze reactie. De nieuwe evidence-based IOM klinische criteria voor ME/cvs stellen vast dat orthostatische intolerantie een veel voorkomend en vaak over het hoofd gezien kenmerk is van ziekte die objectief meetbaar is. OI kan bijdragen tot duizeligheid, vermoeidheid, cognitieve disfunctie, borst- en buikproblemen en pijnverschijnselen.

 

Dit artikel van Dr. Lucinda Bateman gaat over de NASA 10 min lean test, een eenvoudige manier om orthostatische intolerantie te onderzoeken. Het bevat instructies voor artsen en medisch personeel.

Lees hier het artikel.

Wij raden wel aan de test in overleg met uw behandelend arts te doen.

-----

 

BijlageGrootte
Orthostatische Intolerantie test.pdf596 KB

Nieuwe Noorse ME studie.

8 januari 2017, Nieuwe Noorse ME studie
 
Een nieuwe studie van Drs. Fluge en Mella stelt dat het PDH-enzym geremd wordt bij ME-patiënten, wat zowel het energietekort als de verhoogde melkzuurproductie bij deze patiënten kan verklaren. Zij hebben het bloed van 200 ME-patiënten en 100 gezonde controles vergeleken en de bevindingen in deze studie tonen aan dat de ziekte zich niet tussen de oren van de patiënten bevindt, maar in hun bloed.
 

 

 

-----

 

 

BijlageGrootte
Nieuwe studie over de pathologische mechanismen in ME door een Noorse onderzoeksgroep.pdf710.41 KB

Kerst VoorMEkaartjes actie groot succes

23 december 2016, Verslagje Kerst VoorMEkaartjes actie 2016

De Kerst voorMEkaartjes actie was ook eind 2016 een groot succes.

Er waren maar liefst 40 aanmeldingen in totaal, waarvan 33 ontvangers. Zeven mensen hebben alleen kaartjes verstuurd, 20 mensen hebben alleen kaartjes ontvangen en 13 mensen ontvingen en verzonden kaartjes. Al met al zijn er 216 kerstkaarten verstuurd!

Het leek een flinke klus te worden om iedereen te matchen en vervolgens de adressen in een email bij elkaar te selecteren. Gelukkig bracht mijn zoon uitkomst door een programmaatje in Excel te maken, waardoor dit proces veel makkelijker en sneller verliep. Erg fijn voor mij omdat ik maar beperkt beeldscherm verdraag!

Alle verzenders hadden nu op 15 december 2016, de dag na sluiting van de aanmelding, de namen en adressen van de mensen aan wie ze een kerstkaart gingen versturen. Daardoor zullen de meeste kaarten wel op tijd aangekomen zijn.

Een zeer geslaagde actie dus, waarbij vele lichtpuntjes zijn verspreid door en aan MEdepatienten.

Yolanda

 

College 88: De klinische praktijk en hoop voor de toekomst - Dr. Byron Hyde

16 december 2016, College 88 - Wetenschap voor Patienten

In dit college behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:

- De diverse mogelijkheden in de klinische praktijk
- Waarin ligt toekomstige hoop voor de ME-gemeenschap?
- CVS, ME en de psychiatrie


 

-----

 

 

 

MEAction ondersteunt het gebruikt van CGT niet

16 dec 2016, MEAction ondersteunt het gebruikt van CGT niet

De bekendmaking van een nieuwe trial in Engeland leidt, terecht, tot veel protest. Deze studie is een herhaling van een Nederlands onderzoek waarbij jongeren behandeld worden met cognitieve gedragstherapie. Tijdens dit Nederlandse onderzoek werd echter geen effect gevonden van CGT op de lange termijn. Ondanks dit wordt er toch 1 miljoen pond besteed aan een nieuw onderzoek met daarin een hoofdrol voor CGT.

Hier leest u de vertaling van een artikel dat verscheen in The Guardian over het onderzoek met daarin een interview met Esther Crawley, die de leiding heeft over het onderzoek en het protest van MEaction tegen deze FITNET trial.

 

-----

 

 

BijlageGrootte
MEACTION DENOUNCES USE OF CBT IN TREATMENT FOR CHRONIC FATIGUE SYNDROME (1).pdf677.22 KB

Dr. Komaroff’s webinar biedt hypothese, actueel onderzoek en hoop

8 december 2016, Dr. Komaroff’s webinar biedt hypothese, actueel onderzoek en hoop

 

In een webinar, gehouden door de Solve ME/CFS Initiative op 10 november, presenteerde Dr. Anthony Komaroff zijn hypothese over de oorzaak van ME/cvs en vijf populaire gebieden van huidig ME/cvs onderzoek. Komaroff, Simcox-Clifford-Higby professor in de geneeskunde aan de Harvard Medical School en hoofdarts aan het Brigham and Women’s Hospital, heeft minstens 240 artikelen en hoofdstukken in boeken gepubliceerd, waarvan velen over ME/cvs.

Hij bevestigde dat er op onderzoek gebaseerd bewijs is voor biologische afwijkingen bij ME/cvs, verwijzend naar rapporten van het Institute of Medicine uit 2015 en van hetNational Institutes of Health uit 2014. Hij verklaarde: ‘Dit is niet een hoofdzakelijk psychische aandoening.’

Zijn hypothese is dat de oorzaak van ME/cvs er één van verscheidene infectieuze agentia is, welke leiden tot chronische, lichte hersenontstekingen, beïnvloed door het immuunsysteem en de darmfunctie. Hij zei: ‘Verschillende agentia waarvan aangetoond is dat ze ME/cvs kunnen activeren, kunnen niet volledig vernietigd worden door het immuunsysteem.’

Komaroff vatte ook concepten en bevindingen samen uit vijf onderzoeksgebieden: hersenen, inspanning en post-exertionele malaise, immuunsysteem, energiemetabolisme en epigenetica.

Lees verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Dr Komaroffs webinar provides his hypothesis hot reserach and hope.pdf795.71 KB

Trial by Error, Continued 3

8 december 2016, Trial by Error, Continued: Dr Nederlandse studie (opnieuw!), en een Esther Crawley bonus
 
Onder de naam Trial by Error schrijft dr. David Tuller een aantal artikelen waarin hij de gebreken in studies naar de effectiviteit van CGT en GET bij ME blootlegt.
 
Op 2 december schreef hij dit artikel, dat gaat over de Nederlandse FITNET studie, met als titel Trial By Error, Continued: De Nederlandse studie (opnieuw!), en een Esther Crawley bonus. .
 
 
 
Op 21 en 28 november schreef hij twee artikelen die wij al eerder plaatsten, namelijk:
 
 
 
 
-----

 

 
BijlageGrootte
Tuller 2 december 2016.pdf501.06 KB

Trial By Error, Continued 2

7 december 2016, Trial By Error, Continued: een vervolg-post over FITNET-NHS

Onder de naam Trial by Error (vrij vertaald: onderzoek op basis van fouten) schrijft dr. David Tuller een aantal artikelen waarin hij de gebreken in studies naar de effectiviteit van CGT en GET bij ME blootlegt.

Dit artikel dat hij op 28 november schreef gaat over FITNET, met als titel Trial By Error, Continued: een vervolg-post over FITNET-NHS.

Lees hier volledige artikel hier.

 

 

Op 21 november schreef hij deel 1 van deze serie artikelen over Fitnet-studie Trial By Error, Continued: De nieuwe FITNET studie voor kinderen.

En op 2 december volgde weer een artikel, waarin hij de Nederlandse FITNET studie behandelt. Dit zullen wij morgen plaatsen.

 

-----

 

 

 

 

BijlageGrootte
Tuller 28 november 2016.pdf509.88 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften