Naar de inhoud

ANBI Logo

Acht bijzondere dingen over mensen met een chronische ziekte

20 september 2017, Acht bijzondere dingen over mensen met een chronische ziekte
 
Voor degene die deze opsomming leest en die een leven leidt met een chronische ziekte – dit is voor jou. Zodat je weet dat je wordt (h)erkend.

1. Mensen met een chronische ziekte hebben een diepgewortelde kracht om hun leven te managen terwijl ze pijn hebben.
Ze hebben een niet aflatende wil om te leven, daarom moeten ze iedere dag weer hun reserves aanspreken om de uitdagingen van hun pijn aan te kunnen. Ze geven niet op, ondanks de slopende symptomen die zij ervaren. Ze zetten door en grijpen zich vast aan wat ze maar kunnen vinden om uit iedere dag voldoening te halen. Dit type verdragen en doorzettingsvermogen is een voortdurende strijd die kan resulteren in een diepgaande standvastigheid.
 
2. Mensen met een chronische ziekte hebben het vermogen zich bewust te zijn van de pijn van andere mensen.
Omdat zij hun eigen moeilijke weg van beproevingen hebben doorstaan, kunnen zij meer afgestemd zijn op de mensen om zich heen. Ze hebben een bijzondere empathie en compassie voor anderen en een diep begrip voor tegenspoed en ellende. Hierdoor kunnen ze de worstelingen van iemand anders oprecht begrijpen. Als iemand pijn heeft, zijn zij vaak de eersten die reageren en troost bieden, omdat ze weten hoe belangrijk het is om steun te krijgen.
 
3. Mensen met een chronische ziekte kunnen een uniek inzicht in het leven hebben.
Ze worden constant uitgedaagd om betekenis en vervulling te vinden binnen hun eigen beperkingen en ze kunnen simpele dingen, die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zeer waarderen. Ze kunnen een uitzonderlijke bewondering hebben voor levenservaringen, omdat zij vaak leven binnen de beperkingen van hun gevangenschap – de onmogelijkheid om een actief leven te leiden. Ze leren de geschenken van het leven van alle dag te waarderen met een bijzondere nauwlettendheid.
 
4. Mensen met een chronische ziekte vertellen vaak niet wanneer ze ergens mee worstelen.
Omdat ze zo vaak ziek zijn, willen ze anderen niet steeds belasten. Ze vechten het alleen uit, omdat ze het haten andere mensen een ongemakkelijk gevoel te geven of te verplichten op wat voor manier dan ook. Heel vaak, zal je opvallen, kunnen ze zomaar voor een tijdje ‘verdwijnen’ – ze missen terugkerende evenementen, sociale activiteiten of vrienden- en familiebijeenkomsten. Dat is vaak het geval wanneer ze bezig zijn met het managen van hun eigen symptomen en te ziek zijn voor iets anders. Dit ‘verdwijnen’ gaat soms onopgemerkt. Dat is zeer waarschijnlijk het moeilijkste deel van chronisch ziek zijn. Ze willen juist zo wanhopig graag erbij horen.
 
5. Mensen met een chronische ziekte hebben een geheim leven van worsteling.
Ze hoeven er helemaal niet ziek uit zien, maar onder de oppervlakte van hun normale voorkomen zit een persoon die hevig probeert beter te worden. Ze kunnen instorten zodra ze thuiskomen nadat ze uren een façade hebben opgehouden toen ze ergens anders waren. Ze kunnen net genoeg medicijnen hebben ingenomen om ze door de dag te helpen. Ze hebben de pijn gemaskeerd met glimlachjes zodat anderen het niet opmerken dat ze worstelen. Ze willen waarschijnlijk niet de hele tijd als ziek worden gezien en daarom presenteren ze zichzelf als ‘oké’ en heel vaak... zijn ze dat niet.
 
6. Mensen met een chronische ziekte hebben er behoefte aan dat je ze in de gaten houdt.
Ze vinden het vaak ongemakkelijk om hulp in te roepen of om steun te vragen, omdat ze het gevoel hebben dat mensen belangrijkere dingen te doen hebben. Velen zijn ervan overtuigd dat mensen het beu zijn om hun ziektes aan te horen. Daarom vertellen ze hun vrienden en familie niet langer over hun strijd. Ze haten wat ze moeten doorstaan en wensen dat het allemaal anders was. 
 
7. Mensen met een chronische ziekte kunnen soms hun afspraken niet nakomen.
Terwijl ze zo wanhopig graag een volledig leven met contact met anderen leiden en op willen komen dagen wanneer ze dat afspreken, hebben mensen met een chronische ziekte niet de luxe om te weten hoe ze zich elke dag zullen voelen. Ze wensen dat ze voorspelbaarder zouden kunnen zijn, maar hun ziekte bepaalt de uitkomst. Als ze er niet in slagen om een afspraak na te komen, begrijp dan alsjeblieft dat zijzelf nog veel erger teleurgesteld zijn dan jij al was. Ze moeten leven met de angst om jou teleur te stellen, wat nog bovenop de fysieke pijn komt die ze moeten doorstaan. Alles wat zij hebben is een hoopvolle intentie en vaak loopt dat uit op een afschuwelijke nederlaag.
 
8. Mensen met een chronische ziekte hebben het nodig te weten dat er onvoorwaardelijk van ze wordt gehouden, omdat je geen voorwaarden aan ze kunt stellen.
Terwijl bijna de hele mensheid zich kenmerkt door prestatie en productiviteit, kunnen veel mensen met een chronische ziekte hun waarde niet aan deze maatstaven ontlenen. Sommige dagen ervaren ze alsof ze geen enkele waarde hebben omdat ze niets productiefs kunnen laten zien, behalve het managen van hun ziekte. Ze voelen zich dan waardeloos en onbetekenend voor de wereld om zich heen. Ze zullen moeten leren van zichzelf te houden zonder verwachtingen.
 
 
 
Auteur: Christine Carter, medewerker van The Mighty 
Bron: ME Global Chronicle http://let-me.be/download.php?view.37 
Vertaling ME/cvs Vereniging

-----

 

 
 
 

 

'Unrest' naar Amsterdam

Nederlandse premiere van de ME-documentaire 'Unrest' 

De ME-documentaire 'Unrest' zal op vrijdag 13 oktober 2017 te zien zijn in het AMC te Amsterdam.

 

Vrijdag 13 oktober 2017 om 14.30 uur
Locatie: Collegezaal 4, Academisch Medisch Centrum, Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam         

Toegangskaarten á 5 euro zijn hier te bestellen in onze webwinkel.

                                                                               

Bekijk hieronder vast de trailer van de documentaire. (klik voor Nederlandse ondertiteling op het radertje (rechts onderaan de video) en kies Nederlands)

 
 
-----
 
 

 

Symposium over ME/cvs

15 augustus 2017, Meekijken en luisteren naar Symposium over ME/cvs?

Op 12 augustus vond er een belangrijk symposium van de Open Medicine Foundation plaats over de moleculaire basis van ME en de stand van de wetenschap. Dit werd live gestreamd, zodat iedereen overal ter wereld via internet kon meekijken en mee luisteren.

Dit symposium werd voorafgegaan door twee dagen waar wetenschappers samenwerkten door hun onderzoeksresultaten aan elkaar te presenteren en met elkaar in discussie te gaan.

De video van het symposium is hier te zien. (ruim 8 uur video, engels gesproken, niet NL ondertiteld).

Voor wie dit teveel van het goede is, er zijn ook live tweets beschikbaar op Twitter, door o.a. Cort Johnson, die de toespraken allemaal stuk voor stuk kort samenvatten. 

Deze zijn op twitter via de #MECFS17 te vinden.

We hopen dat er over een tijdje ook een (vertaald) verslag van dit symposium beschikbaar is.

-----

 

 

 

 

Mijn gezondheidsgids schenkt aandacht aan studie Montoya

10 aug 2017, Mijn gezondheidsgids schenkt aandacht aan studie Montoya
 
Ernst CVS gelinkt aan ontstekingseiwitten
 
Zowel patiënten als artsen zitten vaak met de handen in het haar als de diagnose CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) wordt gesteld. Nog altijd is er geen geneesmiddel en in veel gevallen zijn de behandelingen die worden aangeboden niet geschikt voor iedereen.
 
Onderzoekers van de Stanford University hebben onlangs een bevinding gedaan, die artsen mogelijk kunnen helpen bij het vaststellen van de ernst van de ziekte. Het zou gaan om de vondst van 17 eiwitten in het afweersysteem die worden gelinkt aan CVS. Deze eiwitten worden cytokines genoemd. Ze vormen de zogenaamde ‘boodschapstoffen’ voor het afweersysteem. Op basis van de bevindingen zouden er behandelmethoden ontwikkeld kunnen worden die wellicht beter aanslaan.
 

Severe ME day

8  augustus 2017, Severe ME day
 

Vandaag, 8 augustus, is het Severe ME-dag.

Zeer ernstig zieke ME-patiënten liggen in het donker en in totale isolement. Zij zijn afhankelijk van anderen en zijn onzichtbaar voor de buitenwereld.

Om vandaag bij hen stil te staan, delen wij vandaag de Noorse film Perversely Dark over twee Noorse ME-patiënten die bedlegerig zijn en in het donker moeten (over)leven.

Met het wachtwoord "fenomen" kan je de video bekijken via:https://vimeo.com/fenomentvfilmogscene/…/96586451/90caf58405

 

-----

 

 

17 cytokines gelinkt aan ernst van de ziekte

7 aug 2017, Onderzoekers identificeren biomarkers geassocieerd met de ernst van chronisch vermoeidheidssyndroom

Onderzoekers aan Stanford gebruikten een hogedoorvoeranalyse om inflammatie te koppelen aan Chronisch Vermoeidheidssyndroom, Een moeilijk te diagnosticeren ziekte zonder gekende remedie.

PERSBERICHT. Stanford Medicine, 31 juli 2017

Onderzoekers aan de Stanford University School of Medicine hebben chronisch vermoeidheidssyndroom gelinkt aan variaties in 17 signaleringseiwitten van het immuunsysteem, of cytokines, waarvan de concentraties in het bloed correleren met de ernstigheidsgraad van de ziekte.

De bevindingen leveren bewijs van ontsteking als een belangrijke drijvende kracht achter deze mysterieuze aandoening, waarvan de onderliggende factoren onderzoekers al 35 jaar ontgaan.

De bevindingen, die beschreven zijn in een studie die online gepubliceerd is op 31 juli in de Proceedings of the National Academy of Sciences, kunnen tot een beter inzicht leiden in deze aandoening en kunnen helpen bij het verbeteren van de diagnose en behandeling van de aandoening, wat tot hier toe een bijzonder moeilijke kwestie was.

Lees verder ...

 

 

Met dank aan MEgids.net

-----

BijlageGrootte
Onderzoekers identificeren biomarkers geassocieerd met de ernst van chronisch vermoeidheidssyndroom.pdf532.59 KB

Speciale editie over de PACE studie

31 juli 2017, Speciale editie van het tijdschrift Journal of Health Psychology over de PACE studie
 

Het tijdschrift Journal of Health Psychology heeft vandaag een speciale editie gepubliceerd over de PACE studie, waarin gepeerreviewde commentaren staan van verschillende critici van PACE.

De speciale editie is hier te downloaden. 

Het is een belangrijke stap in de strijd voor erkenning van ME.

Het in het nederlands vertaalde persbericht kunt u lezen op de website van ME-Gids: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1780.html

Lees ook het 'Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial' van James C. Coyne

 

-----

 

 

 

 

Neuro(loog)-M.E. militant

Naar aanleiding van het blog van Jim Faas op de site Medisch Contact over de (on)waarheden van de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME en CVS. 

Neuroloog Emile Keuter gaf hierop zijn mening over CVS/ME en zet patienten weg als "militante CVS/ME-tak"

Anil van der Zee, ME-patiënt en voormalig professioneel balletdanser, schreef een ijzersterke en goed onderbouwde blog als antwoord op de blog van Emile Keuter. 

Neuro(loog)-M.E. militant

 

-----

 

 

 

Verslag van 12e Invest in ME conferentie

24 juli 2017, Verslag van 12e Invest in ME conferentie

Verslag van de 12de internationale Invest in ME conferentie die in juni 2017 werd gehouden in Londen. Geweldig om te zien hoe er over de hele wereld wordt gewerkt en samengewerkt om ME/cvs op te lossen.

Het is een hele korte (en ja, daardoor best pittige) samenvatting, gemaakt door een arts uit Nieuw-Zeeland, vertaald door ME-Gids.net, van wat wetenschappers uit de hele wereld aan het doen zijn op het gebied van ME/cvs.

Lees verder ...

-----

 

 

 

 

BijlageGrootte
Verslag van de 12de IiME conferentie.pdf710.47 KB

Ongemakkelijke (on)waarheden

23 juli 2017, Ongemakkelijke (on)waarheden

Blog van Jim Faas, erzekeringsarts, jurist, oud-voorzitter van de NVVG,v lid van de commissies Ethiek en Mediprudentie van de NVVG en medisch adviseur van het directoraat Bezwaar& Beroep UWV durft te twijfelen over de inzet van van CGT en GET bij ME en CVS-patiënten. Lees hieronder zijn stuk in Medisch Contact. 

"Het borrelt en gist al maanden in de wereld van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME).

De ‘gerenommeerde’ PACE-trial, op basis waarvan CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapy) als behandeling van eerste en tweede keus voor de aandoening worden gepropageerd, zou voor geen sikkepit deugen. Sloppy wetenschap. In de US en de UK big news. Hier niet en vraag me niet waarom. Nu biedt dit ziektebeeld al jaren de aanblik van een slagveld, waar wanhopige patiënten, verontwaardigde politieke activisten en gelijkhebberige wetenschappers elkaar nog net niet de kop inslaan. Voorzichtigheid geboden dus.

Vaak heb ik moeite om zo’n ingewikkeld Engelstalig artikel op waarde te schatten. Je leest het en denkt ‘het zal wel’. Wat er geschreven staat is nog wel te volgen, maar een serieuze critical appraisal? Kom daar maar eens om. Zou de onderzoeksopzet wel kloppen, zouden de juiste patiënten zijn geïncludeerd, is er uitgegaan van een goede ‘baseline’ meting, zijn de goede instrumenten gebruikt om effect te meten, wie hebben daartoe besloten op welke gronden, om wélk effect gaat het eigenlijk en ga zo maar door."
 

Lees hier het gehele stuk in Medisch Contact. 

-----

 

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften