Naar de inhoud

ANBI Logo

Nieuwsbrief

Binnenkort starten we met het verzorgen van een nieuwsbrief. Op deze manier hopen we u zo goed mogelijk op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen rondom de ME/CVS-vereniging.

De mensen die in een eerder stadium hebben aangegeven onze initiatieven te steunen hoeven niets te doen, zij zijn al opgenomen als abonnee van deze nieuwsbrief.

Uiteraard is er een mogelijkheid om uw gegevens aan te passen of uzelf uit te schrijven.

ME in Man Bijt Hond

afbeelding - man bijt hond

Programma: Man Bijt Hond
Zender: Nederland 1
Datum: 3 maart 2005
Onderdeel: "Ons kent Ons"

-----

Url: Ons kent Ons [Windows Media]

Oproep aan alle ME-patiënten en betrokkenen

Oproep aan alle ME-patiënten, hun ouders, partners, familieleden en vrienden: Kom op voor de erkenning van ME/CVS!

Nu minister Hoogervorst het bestaan van ME/CVS als ernstige, invaliderende ziekte ontkent, doen wij een dringend beroep op ME-patiënten en iedereen die zich met hen verbonden voelt om in actie te komen.

WAT KUNT U DOEN?

  1. Kom op 22 maart naar Den Haag, om aanwezig te zijn als de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aan de Tweede Kamer een overzicht van de problemen van ME-patiënten overhandigt
  2. Stuur een brief naar politici (vóór 31 maart 2005)

Aanbieding knelpuntennota aan de Tweede Kamer
Op dinsdag 22 maart biedt de Steungroep aan de commissies voor Volksgezondheid en Sociale Zaken een knelpuntennota aan, met een overzicht van de problemen die ME-patiënten anno 2005 ondervinden. Hoe meer patiënten, partners, ouders, vrienden etc. hierbij aanwezig zijn, hoe beter! Laten we met ons allen een helder signaal geven aan de volksvertegenwoordigers: Erken ME/CVS, erken onze problemen en doe er wat aan!

Plaats: hal van het Tweede-Kamergebouw (Binnenhof 1a, Den Haag; het gebouw is rolstoeltoegankelijk)
Tijd: 13.15 uur. Verzamelen om 12.45 uur in de hal.*

Brievenactie
U kunt politici motiveren om zich in te zetten voor de erkenning van ME/CVS door hen een persoonlijke brief te sturen. Beschrijf daarin uw eigen situatie, en maak de volksvertegenwoordigers op die manier duidelijk dat ME/CVS een reële, ernstig invaliderende ziekte is, en dat u extra problemen ervaart door het gebrek aan erkenning. Ook brieven van partners, ouders, kinderen, vrienden, zussen, broers en collega's zijn zinvol. (namen en adressen van politici vindt u hier)

Tip: maak uw brief niet te lang, dan hebt u meer kans dat hij wordt gelezen.

De Tweede Kamer bespreekt het rapport van de Gezondheidsraad en het standpunt van minister Hoogervorst op 31 maart. Daarom is het van belang dat brieven vóór die datum worden verstuurd.**

* Wilt en kunt u komen, meld dat dan even aan de Steungroep, met uw naam, telefoonnummer en e-mailadres, zodat wij bij een grote opkomst de nodige maatregelen kunnen nemen: 050-5492906 of info@steungroep.nl (helaas kan de Steungroep niet voor vervoer zorgen).

** Wij zouden het op prijs stellen als u de Steungroep ook een kopie stuurt van uw brief, en van eventuele antwoorden. Dat kan per post of per mail: info@steungroep.nl. Graag als onderwerp vermelden 'brievenactie erkenning ME/CVS'. Als u uw brief ter beschikking wilt stellen voor eventuele plaatsing op de website van de Steungroep, wilt u dat dan aangeven?

Voor achtergrondinformatie en adressen van politici zie onze webpagina over de Oproep erkenning ME/CVS

Rob Roest reageert

Op 10 februari schreef Martin Enserink in de Intermediar een column (klik om te lezen). Deze column, met als veelzeggende titel 'Psychisch', gaat over het rapport van de Gezondheidsraad. Rob Roest, partner van een ME-patiënte, schreef Enserink een reactie. Op speciaal verzoek publiceren we zijn open brief:

Geachte Martin Enserink,

Hierbij wil ik kort reageren op uw column "Psychisch" in de Intermediair van 10-2-05. Ik merk allereerst op dat u het advies van de Gezondheidsraad goed hebt gelezen. De commissie stuurt inderdaad aan op een psychologische behandeling. Tevens is de commissie geneigd de aanduiding met name psychisch te duiden.

U denkt dat Els vriendelijk doch resoluut een taboe heeft doorbroken door veel aandacht te besteden aan het karakter, de omgang met de ziekte en de relatie met de dokter. Dit is echter geenszins het geval. Els Borst is geen taboedoorbreker, maar bouwt voort op een traditie om lichamelijk moeilijk te verklaren aandoeningen in eerste instantie psychisch te duiden. Dat is niet alleen het geval geweest met tuberculose, maar ook meer recent met de ziekte MS. Vooraanstaande psychiaters zagen MS-patiënten als mensen met een persoonlijkheidsstoornis. De schrijfster Renate Rubinstein sprak in dit verband niet voor niets van een psychosomatische belediging.

De commissie doorbreekt ook geen taboe door het verdedigen van het belang van met name de heer Bleyenberg om de CGT therapie voor iedereen aan te bevelen. Door niet te splitsen en alle "syndromen" op een hoop te gooien is het mogelijk om de behandelgroep ruim te definiëren. Of het nu gaat om het prikkelbare darmsyndroom, PTSS, ME of fybriomalgie. CGT werkt! Jammer genoeg zijn er nog maar weinig echte ME patiënten door CGT hersteld van ME, maar dat terzijde.

De commissie doorbreekt al helemaal geen taboe door een karikaturaal beeld te schetsen van de patiënt, waarover feitelijk nog zo weinig bekend is. Het verschijnsel blaming the victum is de commissie niet vreemd. Laat staan dat de commissie een taboe doorbreekt met de zinsnede "rust roest". De visie dat we allemaal moeten bewegen is alleen voor ME patiënten grensverleggend. Er zou pas sprake zijn van taboedoorbreking op het moment dat de gezondheidsraad zou erkennen dat:

1.- er nog weinig bekend is over ME

2.- artsen niet goed naar patiënten luisteren

3.- het ontbreken van een lichamelijke oorzaak niet impliceert dat er sprake is van een psychische oorzaak

4. het etiketje ME/CVS weinig winst oplevert - ook weinig ziektewinst

5. familieleden van ME patiënten niet zonder meer "als instandhoudende factor" willen en kunnen functioneren.

6.de groep van ME patiënten weinig homogeen is en aldus niet alleen bestaat uit mensen met "foutieve opvattingen"

7. de commissie goeddeels bestaat uit psychologisch georiënteerde deskundigen, etc etc

Als ik zo frank en vrij mag zijn dan moet ik constateren dat u door kritiekloos de commissie na te praten ME patiënten verder marginaliseert. Wat rest is een schrijven van mijn alter ego, de cognitief media therapeut Rob Roest.

Beste Martin,

Het advies van de Gezondheidsraad was voor jou de "uitlokkende factor". Ik zie het op je foto. Je bent geen aansteller. Ik kan je helpen. Je kunt je onproductieve ideeën nog afleren.

Ik neem je natuurlijk niet serieus. Dat doe ik niet met patiënten en zeker niet met columnisten. Een respectvolle behandeling kun je van nu af aan wel vergeten.

Weest gerust. Het is ook bij jou allemaal psychisch en lichamelijk.. in een gezonde combinatie. Zeur niet klaag niet - en zoek geen steun bij anderen. Dat is improductief en houdt je klachten in stand. Denk niet na. Je bent niks en je hebt niks. Ik weet niks, maar toch heel veel. (Ik verdien veel en ben belangrijk) Jij bent een stoornis en een syndroom. Dat is voor mij geen taboe.

Rob Roest

Brief van Regina

Regina was twaalf jaar lang columniste van het blad MEdium. Tot vorig jaar, toen zij zich solidair verklaarde met de afgetreden redactie. Naar aanleiding van de recente politieke discussie over M.E. schreef Regina een indringende brief aan alle 150 leden van de Tweede Kamer. Wij wilden u deze brief niet onthouden:

Eindhoven 17 februari 2005

Geachte kamerleden,

Zeventien jaar geleden spatte mijn leven uiteen. Een leven boordevol mogelijkheden; ik was psychotherapeut, student, moeder en partner.Ik zwom, danste, beklom bergen, nauwelijks moe te krijgen. Dat zou eindeloos zo blijven dacht ik naïef. De werkelijkheid bleek anders, verscheurend anders. Een kleine operatie moest ik ondergaan, niets bijzonders, wat poliepen in de kaakholte. De keel neus en oorarts maakte een fout [hij vergat een meter gaas in de wond]Toen dat ontdekt werd een maand -en helse pijnen - later werd het gaas alsnog verwijderd. De boel bleek ernstig ontstoken, vele penicillinekuren volgden. In een korte tijd veranderde ik van een gezonde jonge vrouw tot het 'kasplantje' wat ik nu ben. Ik ben volledig aan bed en rolstoel gebonden, geen enkel orgaan doet haar werk naar behoren, heb ernstige pijnen, ben dag en nacht uitgeput moe, leef grotendeels op sondevoeding, heb iedere dag koorts. Ben letterlijk doodziek. In '93 kreeg ik de diagnose ME. Geconstateerd door de internisten van het universitair ziekenhuis Nijmegen. Waarom mijn lichaam de weg terug niet heeft kunnen vinden is een raadsel. Denk niet dat ik dit alles gelaten over me heen heb laten komen. Iedere mogelijkheid tot genezing of verbetering is onderzocht. Vele behandelingen zijn ondergaan. Bijgestaan door fysiotherapeuten. Bijgestaan door een psycholoog. Geen enkele vorm van psychosomatiek werd geconstateerd. Ik heb diepgaand moeten rouwen om alles wat ik los moest laten, leren omgaan met toenemende afhankelijkheid en een nieuw evenwicht moeten zoeken binnen de mogelijkheden die er nog zijn. Dat was een immens grote klus. De stigmatisering rondom ME viel rauw op mijn dak. Het heeft me veel verdriet opgeleverd en vele contacten doen kwijtraken. Iedere voorziening moest bevochten worden, dit was vaak vernederend, frustrerend, en energie verslindend.

Nederland neemt een vreemde positie in t.a.v. ME /CVS. Wereldwijd zijn er vele onderzoeken die ME klinisch kunnen aantonen. Tijdens een congres in USA maakten medici bekend dat zes afwijkingen in bloedonderzoek gevonden waren. { vier ervan zijn ook bij mij geconstateerd} De wereld gezondheidsraad erkende ME reeds jaren geleden. Nederland loopt op gebied van onderzoek, inzicht en behandeling schromelijk achter. De focus op cognitieve gedrags therapie is eenzijdig en dwingend toegepast kan het schadelijk zijn voor ME patiënten. Cijfers rondom resultaten zijn uiterst onwaarachtig. Alle oudere, niet mobiele, in procedures verwikkelde en onder behandeling zijnde patiënten zijn uitgesloten van onderzoek. Ook ik! Geld voor andere vormen van onderzoek is nauwelijks aanbesteed. De laatste jaren is ME /CVS hard op weg een vuilnisbak diagnose te worden. Alle vormen van vermoeidheid worden onder dezelfde noemer beoordeeld. Mijns inziens zijn er grote verschillen tussen vermoeidheid na een chemokuur, tijdens een burn- out, als gevolg van depressies en patiënten met een klassiek ME beeld. Het is schadelijk voor ME patiënten als er geen onderscheid wordt gemaakt tussen deze vormen.

Geachte kamerleden, met het niet erkennen van ME als ziekte zit de politiek op een grandioos fout spoor. Stel dat deze redenering losgelaten werd op iedere chronische zieke met een onduidelijke oorzaak. Hoe onjuist en stigmatiserend is deze houding. Het veroorzaakt onnodig leed bij een kwetsbare groep matig en ernstige zieke patiënten. Het veroorzaakt grote moeite bij de aanvraag van de nodige voorzieningen en uitkeringen.

Ik wil graag genezen, ik blijf hopen, ik bid iedere dag, ik zet me in met al mijn wijsheid. Ondertussen leef ik mijn leven, teruggedrongen tot een paar vierkante meter in en rondom mijn bed. Probeer kwaliteit te brengen binnen alle beperkingen. Te genieten van kleine genoegens. De boom voor mijn raam, een bloem in de vaas, lieve mensen die me bijstaan. Open oor en ogen voor mijn mede patiënten. Schreef twaalf jaar voor MEdium het ME patiënten blad en begeleid per mail een aantal jonge aan bed gebonden patiënten. Mijn leven heeft functie en zin! LAAT ONS NIET VERKOMMEREN.

Vriendelijke groet,

Regina

Regina-m@iae.nl

 

Glas,

tussen de wereld

en mij.

Tussen

nu en wat was.

Glas,

een vreemde wereld,

die;

loopt en fietst,

werkt en speelt,

danst en vrijt.

Een vreemde wereld,

die;

breekt en bouwt,

volop carrière maakt,

reist door vele landen.

Ik,

ik kijk door glas.

Uitputting en pijn

leggen

een mist

als een gordijn.

Tussen de wereld en mij.

Tussen

nu en wat was.

Als glas.

Gezondheidsraad erkent CVS toch niet!

De Gezondheidsraad erkent het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS) toch niet als ziekte. Algemeen secretaris Van Leeuwen van de Gezondheidsraad in het radioprogramma 1opdemiddag. Dit item haalde tevens het radio1 nieuws van 15:00

-----

URL's:

Uitzending: Is ME een modeziekte?

Programma: De ochtenden - onderdeel: Het onderzoek
Zender: Radio 1
Datum: 14 februari 2005
Tijdstip: 11:45-12:00

-----

Item: Is ME een modeziekte?

Cees Renckens (vereniging tegen de kwakzalverij) vs. Carla Rus (ME-vriendelijk psychiater)

-----

url:

Uitzending: ME niet serieus genomen

Programma: Medisch Meldpunt (onderdeel van 1opdemiddag)

Zender: Radio 1
Datum: 14 februari 2005
Tijdstip: 14:05
-----
Item: ME niet serieus genomen

Het kabinet wil het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS niet als officiële ziekte erkennen. Volgens minister Hoogervorst van Volksgezondheid belemmert erkenning van de ziekte -beter bekend als ME- patiënten weer aan het werk te gaan. Hoogervorst vindt de wetenschappelijke onderbouwing voor ME onvoldoende en meent dat erkenning patiënten te gemakkelijk richting WAO zal sturen. Laat de redactie van Medisch Meldpunt weten wat je ervan vindt!

-----
URL's:


Stuur je reactie naar: medischmeldpunt@avro.nl

Christine bij Het Elfde Uur

Christine van ReeuwijkSchrijfster Christine van Reeuwijk, schrijfster van het boek "Wie weet morgen", is dinsdagavond 8 februari te zien bij Andries Knevel in het programma "Het Elfde Uur". De uitzending is op Nederland 1 en zal om 21.50 uur beginnen. Het gesprek zal gaan over het niet erkennen van ME als een serieuze ziekte.

De uitzending is nog te bekijken via internet: klik hier om te kijken.

Christine werd al eerder geïnterviewd door Andries Knevel in "Het Elfde Uur", deze uitzending kunt u hier nog bekijken.

Verder is Christine recentelijk geïnterviewd door 'het kontakt', een regionale krant. Dat interview is hier te lezen.

Boekgegevens:
Titel:‘Wie weet morgen. Over leven met een minimum aan energie’
Auteur: Christine van Reeuwijk
Uitgeverij: Narratio, Gorinchem
ISBN nummer: 90 5263 201 4

Persbericht Gezondheidsraad

Bron: Gezondheidsraad
Datum: 7 februari 2005
URL: http://www.gr.nl/nieuws.php?NewsID=30

-----

Het chronische-vermoeidheidssyndroom

-----

De Gezondheidsraad heeft een groot aantal vragen gekregen rond het advies over het Chronische-vermoeidheidssyndroom en het standpunt van de minister over dat advies. De raad laat het volgende weten:

De minister heeft gesteld zich in alle conclusies van het advies te kunnen vinden, behalve in de conclusie dat het voor de praktijk nuttig is CVS als een eigenstandige aandoening te beschouwen. Overigens deelt de minister ook de aanbeveling aan de beroepsgroepen van behandelaars te komen tot uitwerking van de hoofdlijnen van het rapport in richtlijnen voor behandeling. Dit is een belangrijke bijdrage aan een uniforme, op behandeling, begeleiding en herstel gerichte benadering van de patienten. Voorwaarde voor richtlijnontwikkeling en voor behandeling en herstelbegeleiding is een zogeheten casusdefinitie, dat wil zeggen een aantal criteria die het mogelijk maken een klachtensyndroom af te grenzen van andere klachten en aandoeningen. De Gezondheidsraad sluit daarvoor aan bij de internationale definitie van de Amerikaanse Centers for Disease Control.

Of CVS een aandoening is die in het kader van wetgeving erkend moet worden vraagt een besluit door de politiek. De Gezondheidsraad, als wetenschappelijk adviesorgaan van regering en parlement, heeft daarin geen taak.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften