Naar de inhoud

ANBI Logo

London criteria (1994)

(Criteria voor ME, voortgekomen uit Dowsett & Ramsay)

De volgende drie criteria moeten allen aanwezig zijn om de diagnose ME te stellen:

  1. Vermoeidheid veroorzaakt door beweging, aangericht door onbeduidend kleine inspanning (geestelijk zowel als lichamelijk) in relatie tot de vorige bewegings tolerantie van de patiënt.
  2. Beschadiging van het korte termijn geheugen en verlies van het vermogen tot concentreren, normaal gesproken gekoppeld met andere neurologische en psychische storingen zoals emotionele labiliteit, behoorlijke dysfasia (stoornis in het vermogen om woorden of zinnen te vormen echter zonder stoornis in het denken) verstoorde slaap patronen, evenwichtsstoornissen of tinnitus (niet hallucinatoire gewaarwording van geluid zonder dat hieraan een geluidsprikkel van buitenaf aan ten grondslag ligt).
  3. Schommelingen in symptomen, normaal gesproken veroorzaakt door lichamelijke of geestelijke activiteit.

Deze symptomen moeten minstens 6 maanden aanwezig zijn en continu voortduren.

Hoewel ME zich typisch gedraagt als een virus infectie, gewoonlijk een virus ziekte (die aanwezig kan zijn voor het verschijnen van de symptomen) in een voormalig fit en actief persoon, is nagegaan dat het ook kan worden getriggerd door andere factoren zoals vaccinaties, ernstige lichamelijke schade en blootstelling aan chemicaliën. Bovendien, bij een klein aantal patiënten, ontstaat ME zonder een duidelijk aanwijsbare trigger. Om deze redenen is een bewijs voor een voorgaande virale ziekte niet een eerste vereiste om de diagnose te stellen.

Mensen met ME ervaren veel symptomen en in de goeie symptomatische context dragen ze bij aan een goeie diagnose. Desondanks is het zo dat niet alle patienten met ME al deze symptomen meemaken en hun afwezigheid sluit deze ziekte niet uit.

De symptomen kunnen worden ondergedeeld in de categorieën autonoom en immunologisch.

Autonoom:

  1. Aanvallen van onbehoorlijk dag of nacht zweten;
  2. Raynaud's fenomeen (dode vingers of tenen t.g.v. plaatselijke vaatkrampen);
  3. Houdings lage bloeddruk;
  4. Verstoring van de beweging van de darm wat zich manifesteert in zich herhalende diarree en soms verstopping (deze symptomen vaak niet te onderscheidden van die van het geïrriteerde darm syndroom);
  5. Fotofobie (lichtschuwheid);
  6. Troebel zicht veroorzaakt door een verstoorde accommodatie;
  7. Hyperacusis (sterk verhoogde gevoeligheid van het gehoororgaan voor scherpe geluiden);
  8. Vaak plassen; 's nachts.

Immunologisch (symptomen suggereren een hardnekkige virus infectie):

  1. perioden van lage koorts (de orale temperatuur komt niet boven de 38,6C) gecombineerd met je koortsig voelen (d.w.z. een naar beneden gereguleerde thermostaat);
  2. zere keel die voortduurt of steeds terugkomt (d.w.z. minstens een week per maand aanwezig);
  3. gewrichtspijn (op een plek of zwervend).

Deze lijst is zeker niet uitputtend. Hoofdpijnen, misselijkheid en opgeblazen gevoel zijn bijvoorbeeld gewone symptomen bij veel patiënten maar ze zijn niet onderscheidend genoeg omdat z ook veel voorkomen bij andere ziekten. De eigenaardige intolerantie voor alcohol en de extreme gevoeligheid voor medicijnen zijn erg bepalend in deze kontekst. Er moet zeker worden opgemerkt dat de symptomen van ME de neiging hebben om erg wispelturig te variëren van uur tot uur en van dag tot dag. Desalniettemin is het absoluut karakteristiek dat het slechter word bij lichamelijke en psychische belasting en de associatie moet altijd worden gezocht kijkend naar de geschiedenis.

EG Dowsett, E Goudsmit, A Macintyre, C Shepherd, et al., London criteria for M.E., Report from The National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS), Myalgic Encephalomyelitis (ME). Westcare, 1994, pp. 96-98.

Herziene CDC criteria (1994)

Samenvatting herziene CDC criteria (CVS):

  1. Hoofdcriterium: klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die:
    1. onverklaarbaar is;
    2. continue aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert;
    3. nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig);
    4. niet het resultaat is van voortdurende belasting;
    5. niet duidelijk minder wordt door rust;
    6. een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
  2. Nevencriteria: het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
    1. de patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft;
    2. zere keel;
    3. gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren;
    4. spierpijn;
    5. hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is;
    6. slaap waar de patiënt niet van uitrust;
    7. na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt;
    8. pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.
  3. Uitsluitingscriteria: de diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
    1. een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht);
    2. een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken;
    3. medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel;
    4. eetstoornissen (anorexia, bulimia of ernstige vetzucht);
    5. misbruik van alcohol of andere middelen.

De herziene CDC criteria zijn in 1994 samengesteld door: Keiji Fukuda, M.D., M.P.H., Stephen E. Straus, M.D., Ian Hickie, M.D., F.R.A.N.Z.C.P., Michael C. Sharpe, M.R.C.P., M.R.C. Psych., James G. Dobbins, Ph.D., Anthony L. Komaroff, M.D., F.A.C.P. and the International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Title: The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to its Definition and Study. Bron: Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December 15, 1994, pp. 953-959

Oxford criteria (1991)

Samenvatting Oxford criteria (CVS):

  1. Een syndroom met vermoeidheid als belangrijkste symptoom
  2. Een syndroom met een duidelijk begin, en dat niet het gehele leven al aanwezig is
  3. De vermoeidheid is ernstig, invaliderend, en beïnvloedt het lichamelijk en geestelijk functioneren.
  4. De vermoeidheid moet tenminste 6 maanden duren en in deze periode moet ze tenminste 50% van de tijd aanwezig zijn.
  5. Er kan ook sprake zijn van andere symptomen, met name van myalgie, wisselende stemmingen en een verstoorde slaap.
  6. Bepaalde patiënten mogen niet binnen deze definitie vallen, waaronder:
    1. patiënten waarvan is vastgesteld dat zij een aandoening hebben die met chronische vermoeidheid gepaard gaat (bijv. ernstige anemie). Zulke patiënten vallen niet binnen deze definitie ongeacht wanneer de diagnose van de aandoening wordt gesteld, op het moment zelf of nadien. Alle patiënten moeten anamnestisch en lichamelijk door een deskundige arts worden onderzocht.
    2. patiënten waarbij de diagnose schizofrenie of manisch depressieve psychose is gesteld, patiënten met een verslaving, eetstoornissen, of een organische hersenaandoening. Andere psychiatrische aandoeningen (o.a. depressie, angststoornissen en hyperventilatiesyndroom) hoeven niet te betekenen dat de patiënt buiten de definitie valt.

Post-infectieus Vermoeidheidssyndroom (PIVS)

Dit is een subtype van CVS dat óf op een infectie volgt óf in verband wordt gebracht met een actuele infectie (onderzoek zal echter moeten uitwijzen of zo'n infectie van etiologisch belang is).

Om aan de onderzoekscriteria voor PIVS te voldoen moeten patiënten:

  1. aan de criteria voor CVS voldoen zoals die hierboven zijn gedefinieerd.
  2. ook aan de volgende aanvullende criteria voldoen:
    1. Bij het begin van de klachten zijn er sterke aanwijzingen voor een infectie (het verhaal van de patiënt is vaak onvoldoende betrouwbaar).
    2. Het syndroom is tenminste 6 maanden na het begin van de infectie nog aanwezig.
    3. De infectie is door laboratoriumonderzoek bevestigd.

De Oxford criteria uit 1991 zijn samengesteld door: M.C. Sharpe et al. Titel: A report - chronic fatigue syndrome: guide-lines for research. Bron: Journal of the Royal Society of Medicine.(1991) 84:118-121

CDC criteria (1988)

Samenvatting oorspronkelijke CDC criteria (CVS):

  1. Hoofdcriteria: aan beide criteria moet men voldoen:
    1. Het voor het eerst optreden van een hardnekkige of steeds weer terugkerende en uitputtende vermoeidheid of snelle vatbaarheid voor voor vermoeidheid bij iemand die voorheen zulke symptomen niet kende. De vermoeidheid is niet is te verhelpen met bedrust en ernstig genoeg is om de dagelijkse activiteiten terug te dringen met meer dan 50%. De klachten moeten gedurende ten minste een half jaar aanwezig zijn;
    2. Er mag geen sprake zijn van andere ziekten die deze vermoeidheid kunnen veroorzaken. Dat moet worden vastgesteld door een goede anamnese, door onderzoek en door de juiste tests te laten uitvoeren (zie ook: wat sluit me/cvs uit).
  2. Nevencriteria: die gedurende zes maanden aanwezig moeten zijn geweest, of steeds terug zijn gekeerd. De symptomen moeten begonnen zijn tijdens of na aanvang van de vermoeidheidsklachten:
    1. lichte koorts of rillingen;
    2. zere keel;
    3. pijnlijke lymfklieren;
    4. spierzwakte;
    5. spierpijn of spiergevoeligheid
    6. aanhoudende vermoeidheid (etmaal of langer) na inspanning welke voorheen geen problemen opleverde;
    7. hoofdpijn, anders van aard dan voor de ziekte ooit het geval was;
    8. gewrichtspijnen;
    9. één of meer van de volgende neuropsychologische of ’encefalitische’ klachten:
      1. overgevoeligheid voor licht;
      2. ’blinde vlekken’ in het gezichtsveld;
      3. geheugenverlies;
      4. prikkelbaarheid;
      5. verwardheid;
      6. concentratieproblemen;
      7. niet helder kunnen denken;
      8. depressiviteit;
    10. slaapstoornissen.
  3. Lichamelijke criteria, tenminste tweemaal door een arts waargenomen met een tussentijd van minstens één maand:
    1. lichte verhoging;
    2. ontstoken keel;
    3. voelbare of gevoelige lymfklieren in de hals of oksels.

Naast de twee hoofdvoorwaarden moeten acht of meer symptomen aanwezig zijn voor de diagnose CVS, of anders minstens twee van de lichamelijke criteria en 6 nevencriteria.

De oorspronkelijke CDC criteria uit 1988 zijn samengesteld door: G. Holmes, JE Kaplan, JE Gantz, et al. Titel: "CFS: a working case definition". Bron: Annals of Internal Medicine, 1988; 108: pp. 387-389

Verklaring Steungroep

Het bestuur van de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid heeft vandaag een verklaring doen uitgaan. In deze verklaring staat onder andere te lezen:

Het bestuur van de Steungroep kan onder de huidige omstandigheden de ME/CVS-Stichting niet erkennen als patiëntenorganisatie van mensen met ME/CVS in Nederland. De legitieme vertegenwoordiger van ME-patiënten in Nederland wordt in principe gevormd door de ME/CVS-vereniging. Wij roepen daarom alle betrokkenen op om mee te werken aan een oplossing van de ontstane crisissituatie en zich in te zetten voor de opbouw van een sterke ME/CVS-Vereniging, met een goed bestuur.

De volledige verklaring vindt u via deze link

Oproep

Met uw hulp trachten wij de ledenlijst van de ME/CVS-Vereniging te reconstrueren. Als we weten wie er lid zijn -of willen worden-, kunnen we zelf een nieuwe Algemene Leden Vergadering organiseren, waarop een nieuw bestuur kan worden gekozen. Bent u lid, of kent u leden, geef dit dan aan ons door via de link in de linkerkolom ('Lid worden'). Zegt het voort!

ME/CVS-vereniging, aangenaam!!!

Vandaag ben ik, samen met een tweetal helpers, naar een in arbeids- en ondernemersrecht gespecialiseerd jurist geweest. Daar is in ieder geval vast komen te staan dat de ME/CVS-vereniging wel degelijk opgericht is. De feiten:

  • De ME/CVS-vereniging is een informele vereniging met beperkte juridische bevoegdheden, omdat er nog geen statuten zijn vastgelegd bij de notaris.
  • De oprichting van de ME/CVS-vereniging is formeel bekrachtigd door de eerste algemene ledenvergadering (het houden van de ALV maakt de vereniging legitiem).
  • De ME/CVS-vereniging kan -zonder toestemming van de ALV- niet door het bestuur worden ontbonden.

We hebben dus een ME/CVS-vereniging!!!!! Tot zover. Nu te moe om de rest van het verhaal te doen, wellicht na het weekend meer nieuws hierover.

Wat wil de werkgroep?

In principe wil de werkgroep zorgen dat er een goed opgetuigde vereniging komt. Dat kan met een nieuw op te richten vereniging, maar bij voorkeur met de al opgerichte ME/CVS-vereniging (ivm logische opvolging van de ME-Stichting). Om de zaken helder te houden, willen we een vereniging die dezelfde basis heeft als de ME/CVS-vereniging had bij aanvang van de ALV, inclusief doelstellingen. De mogelijkheden voor democratische besluitvorming zullen worden uitgebreid. Daarna kunnen de leden via de ALV (of een commissie) de vereniging vorm gaan geven naar hun wensen, dus verder gaan waar ze 16 november zijn tegengehouden. Wij gaan ons niet buigen over vraag ME, CVS of ME/CVS, uitspraken doen over CGT en dat soort zaken. Dat mag –wat ons betreft– een Algemene Ledenvergadering (of een daardoor benoemde commissie) straks gaan doen. Wij zijn geen benoemd bestuur en dus gaan we ons ook niet inhoudelijk met beleidszaken bezighouden. Helaas kosten de stappen veel tijd en inspanning. Wij hopen en verwachten dat we er desondanks uit gaan komen.

Voortgangrapportage

Opdracht De gevolgen van de ontstane crisissituatie te onderzoeken en aansluitend naar een oplossing zoeken, daarbij trachtend om de dialoog met het bestuur van de ME-Stichting snel weer te openen. Onderzoek Na het raadplegen van de Kamer van Koophandel, is allereerst langs alle mogelijke wegen getracht om in gesprek te komen met het teruggetreden bestuur. Daarbij stuitten wij helaas op een volledige blokkade. Vervolgens hebben wij globale juridische informatie ingewonnen. Crisissituatie in kaart Sinds 12 mei 2004 bestaat er een ME/CVS-Vereniging met beperkte rechtsbevoegdheid. De vereniging heeft ca. 4700 leden, maar geen bestuur. De werkgroep kan op geen enkele wijze in de plaats treden van een bestuur. Alleen een nieuwe ALV kan de vereniging weer doen ontwaken. Praktische probleem daarbij is dat wij niet beschikken over de ledenlijst, omdat de ex-bestuursleden (thans allen nog bestuurslid van de ME Stichting) tot op heden weigeren deze informatie te overleggen, hoewel men daar wettelijk toe is verplicht. Mogelijke oplossingen

  1. Het komt alsnog tot een dialoog met het bestuur van de ME-Stichting. We onderzoeken alternatieve mogelijkheden om dit te bereiken. Donderdag 16 december hebben wij daarom een afspraak met een gespecialiseerde deskundige om de feiten helder te krijgen voor verdere stappen. Een eerdere afspraak met een jurist gaf onvoldoende duidelijkheid over de ontstane situatie. Nadere mededelingen over het raadplegen van de juristen volgen later.
  2. Juridische actie, in de eerste plaats om het ledenbestand te verwerven. Lukt dat, dan kan een nieuwe ALV worden uitgeschreven, waarna tijdens de ALV een nieuw bestuur kan worden gekozen. De aangepaste statuten kunnen daar worden vastgesteld, inmiddels hebben wij de concept-statuten van de ME/CVS-vereniging zodanig aangepast, dat deze voldoende democratische grondslag hebben om de vereniging ook daadwerkelijk te kunnen laten functioneren.
  3. Een nieuwe vereniging oprichten: omdat de ME-Stichting reeds een serie van domeinnamen had geclaimd hebben wij met spoed de domeinnaam mevereniging.nl vastgelegd. Tevens hebben wij het besluit genomen om per 1 januari 2005 een nieuwe vereniging op de rails te zetten. Dit besluit zal uiteraard weer worden ingetrokken als het mogelijk is om met de bestaande ME/CVS-vereniging verder te gaan. De stap is met name gezet om op alle mogelijke ontwikkelingen voorbereid te zijn.

Ledenlijst

Vandaag heb ik via het e-mail adres van de ME/CVS-vereniging wederom verzocht de gegevens van de leden te verstrekken. Guido deed dit eerder al op 23 november, waarbij het verzoek per telefoon, fax, e-mail en TPG-Post is gedaan. Tot op heden nog geen ledenlijst mogen ontvangen.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften