Naar de inhoud

ANBI Logo

Verslag van 12e Invest in ME conferentie

24 juli 2017, Verslag van 12e Invest in ME conferentie

Verslag van de 12de internationale Invest in ME conferentie die in juni 2017 werd gehouden in Londen. Geweldig om te zien hoe er over de hele wereld wordt gewerkt en samengewerkt om ME/cvs op te lossen.

Het is een hele korte (en ja, daardoor best pittige) samenvatting, gemaakt door een arts uit Nieuw-Zeeland, vertaald door ME-Gids.net, van wat wetenschappers uit de hele wereld aan het doen zijn op het gebied van ME/cvs.

Lees verder ...

-----

 

 

 

 

BijlageGrootte
Verslag van de 12de IiME conferentie.pdf710.47 KB

Ongemakkelijke (on)waarheden

23 juli 2017, Ongemakkelijke (on)waarheden

Blog van Jim Faas, erzekeringsarts, jurist, oud-voorzitter van de NVVG,v lid van de commissies Ethiek en Mediprudentie van de NVVG en medisch adviseur van het directoraat Bezwaar& Beroep UWV durft te twijfelen over de inzet van van CGT en GET bij ME en CVS-patiënten. Lees hieronder zijn stuk in Medisch Contact. 

"Het borrelt en gist al maanden in de wereld van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME).

De ‘gerenommeerde’ PACE-trial, op basis waarvan CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapy) als behandeling van eerste en tweede keus voor de aandoening worden gepropageerd, zou voor geen sikkepit deugen. Sloppy wetenschap. In de US en de UK big news. Hier niet en vraag me niet waarom. Nu biedt dit ziektebeeld al jaren de aanblik van een slagveld, waar wanhopige patiënten, verontwaardigde politieke activisten en gelijkhebberige wetenschappers elkaar nog net niet de kop inslaan. Voorzichtigheid geboden dus.

Vaak heb ik moeite om zo’n ingewikkeld Engelstalig artikel op waarde te schatten. Je leest het en denkt ‘het zal wel’. Wat er geschreven staat is nog wel te volgen, maar een serieuze critical appraisal? Kom daar maar eens om. Zou de onderzoeksopzet wel kloppen, zouden de juiste patiënten zijn geïncludeerd, is er uitgegaan van een goede ‘baseline’ meting, zijn de goede instrumenten gebruikt om effect te meten, wie hebben daartoe besloten op welke gronden, om wélk effect gaat het eigenlijk en ga zo maar door."
 

Lees hier het gehele stuk in Medisch Contact. 

-----

 

 

Een race om het eerste geneesmiddel voor ME/cvs te produceren?

21 juli 2017, Een race om het eerste geneesmiddel voor ME/cvs te produceren? Jarred Younger vertelt

Farmaceutische bedrijven geïnteresseerd in ME/cvs? Een race om het eerste geneesmiddel voor ME/cvs te produceren? Een race? Die vragen klinken bijna als fantasieën, maar dat is het bericht dat Jarred Younger gaf in zijn videoboodschap van 2 sept 2016.

Hij vertelt dat het erop neer komt dat hij in de afgelopen drie maanden in gesprek is geweest met farmaceutische bedrijven, die beseffen dat het eerste bedrijf dat een geneesmiddel voor ME/cvs op de markt brengt, zeker naam zal maken. Younger vertelde er niet over, maar het is moeilijk te geloven dat de goedkeuring van Ampligen in Argentinië de farmaceutische markt niet een beetje wakker heeft geschud.

Lees verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Een race om het eerste geneesmiddel.pdf671.29 KB

Vacature vormgever Lees ME

1 juli 2017,  Vacature vormgever Lees ME

Ben jij een Crea Bea? Dan zien wij uit naar jou als vormgever van Lees ME

Het vormgevingsteam bestaat momenteel uit twee vormgevers die hard aan versterking toe zijn om het verenigingsblad fraai en aantrekkelijk leesbaar te maken. Het zoeken van bijpassende afbeeldingen wanneer die niet aangeleverd zijn hoort daar ook bij. En niet te vergeten het vormgeven van het voorblad als eyecatcher.

Maar hoe doe je dat dan?
Grafische kennis is niet vereist. Het vormgevingsteam werkt met het opmaakprogramma Coreldraw dat je aangereikt wordt. Dit is een eenvoudig doch krachtig programma. Je wordt door ervaren gebruikers ervan ingewerkt en begeleidt. Doorgaans is een paar uur inwerktijd voldoende om goed met het programma overweg te kunnen, maar handigheid op de computer is daarbij wel van belang.

Af en toe overleggen met de mede-vormgevers verloopt via e-mail, Skype en WhatsApp als je daarover beschikt. Je werkt dus vanuit huis en drie of vier keer per jaar minimaal vijf uur in een tijdsbestek van 4-6 weken. Onderling wordt de verdeling gemaakt wie welke artikelen opmaakt en mocht het even niet lukken dan is er geen man overboord; je werkt met lotgenoten die het euvel allemaal kennen en ervaren.

Mocht je zelf hier niet toe in staat zijn, maar ken je wel iemand uit je vrienden- kennissen- of familiekring die het zou kunnen aanspreken, dan is die ook van harte welkom.

Trekt deze vrijwillige positie je aan? Mail dan snel je motivatie naar leesme@me-cvsvereniging.nl en doe mee! Het team ziet uit naar jou!

 

-----

 

 

Vakantie(gevoel): uit of thuis

19 juni 2016, Vakantie(gevoel): uit of thuis

Voor het zomernummer van Lees ME zijn wij op zoek naar jouw vakantiegevoel.

Voor velen onder ons zit een vakantie naar het buitenland er niet in, maar een paar dagen of iets langer weg in eigen land of thuis een vakantiesfeertje creëren, wellicht wel. Wij zoeken hiervoor zelfgeschreven verhalen van ME-patiënten die hun vakantiegevoel met ons wil delen.

Een vakantiegevoel kan iets toevoegen aan een vakantieverhaal of er los van staan.  Wij zijn benieuwd naar hoe iets je bewogen heeft tijdens een vakantie of waardoor je een vakantiegevoel kreeg. Dat kan dus ook een herinnering zijn aan vakantie. Of dat je ergens zat, de zon voelde, en dat gevoel kreeg. Misschien kreeg je een vakantiegevoel door het zien van een foto, of door een boek, een film, of muziek die ergens klonk terwijl je in prettig gezelschap verkeerde.

Heb jij een vakantie(gevoel) verhaal?  Mail dan binnen 10 dagen een korte motivatie naar: leesme@me-cvsvereniging.nl

De redactie maakt een selectie uit de inzendingen en neemt daarna contact met je op voor nadere details. 

 

-----

 

 

Lees ME 29

Lees ME 29 is verschenen!

Bekijk hier de beknopte webversie

En daar zaten we dan, na een race tegen de klok om de voorgaande Lees ME  op tijd te kunnen verzenden, zonder inspiratie. Maar, zoals het vaak gebeurt, was dat ene woord – inspiratie - de sleutel tot het thema van deze Lees ME. Zo simpel maar tevens ook zo veelzeggend.

Maar ja, met wie en wat vullen we dat dan in? Al snel stroomde ons ideeënbestandje vol en konden we aan de slag. Het eerste idee was de hobby van Shandri, die haar prachtige geluksteentjes met de hand beschildert en bewerkt. Haar idee erachter is zo inspirerend dat ze van ons direct een ereplaats kreeg op het voorblad en een artikel onder de rubriek ME&Hobby. Shandri zegt van zichzelf: ‘Ik ben vooral chronisch positief’.

Maar waardoor kun je nog meer geïnspireerd raken? ‘Door te geven’, tipte Yolanda ons en schreef: ‘Laat je hart spreken en bezorg bekenden en onbekenden een kleine verrassing. Dat hoeft niet iets materieels te zijn. Een complimentje delen kan al voldoende zijn.’

Voor de rubriek ME&Kinderen werd Nienke geïnterviewd over de beslissing van haar en haar man Sven om bewust voor een kindje te kiezen. Van hun lieve vrolijke meisje Jade genieten zij nu iedere dag. De vervulling van hun kinderwens hebben zij door ME niet hoeven te laten. Nienke’s ervaring kan mogelijk een bron van inspiratie zijn.

Raken deden Wim en zijn vrouw ons. Allebei hebben zij een ernstige vorm van ME. Hij vertelde ons waar hij zijn dagelijkse kracht en inspiratie vandaan haalt. Wim gelooft dat liefde de bron is van het leven en angst de vernietigende kracht. Het is dus de liefde die hem de kracht geeft deze vreselijke ziekte te doorstaan.

De hoofdboodschap van ons thema, door even dat ene woord binnen te laten komen, bleek ‘DELEN’. Geluk delen, complimenten delen, wensen delen, liefde delen en daarmee elkaar inspirerend raken.

***

Een los nummer van Lees ME kost €5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling gaat u naar: www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging
 
Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid

-

----

 

 
BijlageGrootte
Verenigingsversie leesME 29.pdf1.02 MB

Vacature algemeen redactielid Lees ME

15 juni 2017, Vacature algemeen redactielid Lees ME

WE DOEN WAT WE KUNNEN MAAR HEBBEN JOU DAARBIJ NODIG

Lees ME is het verenigingsblad van de ME/cvs Vereniging voor en door leden.
Momenteel wordt het blad samengesteld door twee enthousiaste redactieleden, maar zij komen handen tekort en zijn dringend op zoek naar JOU!

Wat is er zo leuk aan?

Je denkt mee over de inhoud van toekomstige nummers van Lees ME.
Je bent bezig met teksten, bijvoorbeeld feedback geven op ingezonden artikelen van onze auteurs.
Je maakt samen elk kwartaal een mooi verenigingsblad met veel mogelijkheden voor jouw inbreng.
Je voert verschillende redactieklusjes uit, bijvoorbeeld contact onderhouden met één of meer auteurs en redactie-ondersteuners.

En wij zijn allemaal lotgenoten; dat is er zo bijzonder, inspirerend en fijn aan. Het gevoel van samenhorigheid om iets te kunnen betekenen vormt onze rode draad en ons motto luidt: we doen wat we kunnen.

Ben je:

- lid of partnerlid van de ME/cvs Vereniging of bereid dit te worden;
- voldoende handig met de computer, met name met Word of Open Office Writer;
- in staat om wekelijks vrijwillig 1-1,5 uur vanuit huis te vergaderen middels Skype;
- in staat om daarnaast gedurende de week minimaal 2 uur aan vrijwillig redactiewerk te besteden?
En heb je communicatieve vaardigheden, dan ben je een kandidaat.

Ervaring is niet nodig, je wordt ingewerkt en er wordt samen gekeken welke taken je liggen. De werkzaamheden kun je vanuit huis uitvoeren. Spreekt deze positie je aan? Mail dan snel je motivatie naar: leesme@me-cvsvereniging.nl

Wij hebben jou nodig!

-----

 

“ME is een complexe multisysteemziekte”

8 juni 2017, Ervaringsverhaal

“ME is een complexe multisysteemziekte”

Yvonne heeft ME (Myalgische encefalomyelitis). Wat als een zware griep begon is inmiddels zo ver gevorderd, dat ze 95% van haar tijd niets anders kan doen dan in bed blijven liggen door totale uitputting. Hoe graag ze dat ook anders zou willen gezien haar zeer actieve leven voor de ziekte begon. Ze geeft ook aan dat ME meer is dan alleen het symptoom vermoeidheid, waarop buitenstaanders vaak letten.

“Ik kreeg in januari 2008 een zware griep waar ik vier dagen hoge koorts van had, en sindsdien ben ik ziek. Het was net alsof de griep nooit is weggegaan. Ik had zweetaanvallen, voelde mij grieperig/koortsig, was totaal uitgeput en alles in mijn lichaam deed mij zeer. Daarnaast had ik geheugen en concentratieproblemen. ik kon geen boek meer lezen, kon niet meer op woorden komen. Ook kon ik van de een op andere dag niet meer slapen. Waar ik voorheen al sliep als ik mijn bed zag, lag ik nu nachten wakker van de pijn en doordat ik te uitgeput en overprikkeld was. De pijn zat in mijn spieren en gewrichten, waardoor ik niet langer dan 15-30 minuten op een zij kon liggen. Daarbij had ik problemen met in- en doorslapen.”

Lees hier het hele verhaal.

-----

 

Darmstudie van Columbia & Simmaron onthult weer een subgroep bij ME/cvs

29 mei 2017, Darmstudie van Columbia & Simmaron onthult weer een subgroep bij ME/cvs 

Met hun tweede studie naar myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), die deze maand werd gepubliceerd, zijn Ian Lipkin en Mady Hornigs Center for Infection and Immunity (CII) en samenwerkingspartner Simmaron Research goed bezig rond ME/cvs. Zoals alle studies aan CII combineerde ook deze studie ongewone strengheid en de nieuwste technologische vooruitgang om een nieuw licht te werpen op ME/cvs – en mogelijk weer een andere subgroep te ontdekken. De Simmaron Reseach Foundation en Dr. Daniel Peterson, samenwerkingspartners sinds lange tijd van het CII, leverden de monsters voor beide studies.

De nieuwe studie, die onlangs werd gepubliceerd, combineerde darmflora, metabolische en immuunanalyses bij vijftig patiënten met ME/cvs en gezonde controles van vier klinische locaties (Dr. Peterson, Dr. Lucinda Bateman, Dr. Nancy Klimas en Dr. Susan Levine). Als typisch strenge studie van het Center matchte het ME/cvs-proefpersonen en gezonde controles op talrijke manieren (leeftijd, geslacht, ras, geografische locatie en seizoen waarin de monsters werden afgenomen). Het doel was om het tot op heden meest diepgaande onderzoek te doen naar darmbacteriën en hun effecten op metabolische reactiepaden en het immuunsysteem.

Lees verder ...

 

 

-----

BijlageGrootte
darmstudie Columbia Simmaron.pdf829.67 KB

Belangrijke doorbraak?

18 mei 2017, Belangrijke doorbraak? 

Australiërs menen biomarker gevonden te hebben voor ME/cvs. 
Maar wat hebben de Australiërs nu eigenlijk ontdekt? 

Grote opwinding in de media! De Griffith universiteit in Australië, waar de NCNED-onderzoeksgroep zit die het onderzoek heeft gedaan, noemde het “baanbrekend”. IFL Science, een populaire wetenschappelijke website, opende met een bericht getiteld “Ionkanalen in immuuncellen vertonen bij CVS-patiënten een defect”. Hierin stond: “De conclusie uit eerder onderzoek dat CVS een biologische aandoening is en geen psychologische, wordt door dit onderzoek bevestigd. Er kan nu worden gezocht naar behandelmogelijkheden.” 

Een maand geleden hebben wij al bericht dat de Australiers mogelijk een biomarker gevonden hadden., maar in dit artikel van Cort Johnson wordt goed uitgelegd wat er precies gevonden is.

Lees hier het artikel.

 

-----

BijlageGrootte
Belangrijke doorbraak.pdf693.06 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften