Naar de inhoud

ANBI Logo

College 87: ME & polio - Dr. Byron Hyde

30 november 2016,  College 87 - Wetenschap voor Patienten

In dit college behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:
- Hoe zijn ME en polio verstrengeld?
- ME na het einde van polio-epidemieën
- Recente uitbraken van ME

https://youtu.be/YZBKjzcqRNE

 

-----

 

 

 

 

Kerst VoorMEkaartjes

24 november 2016, KERSTVOORMEKAARTJES
 
Het duurt wellicht nog eventjes, maar de donkere dagen voor Kerst zijn alweer in aantocht. Wat is er dan leuker dan kaartjes schrijven en ontvangen? Elk kaartje is een klein lichtpuntje in die donkere tijd. Vandaar dat we u ook dit jaar de gelegenheid geven om MEde-patiënten te verblijden of wel zelf verrast te worden met een leuk kerstkaartje.
 
U kunt meedoen aan deze actie door uw naam en adres door te geven en daarbij duidelijk te vermelden of u het leuk vindt om:
- kerstkaarten van MEde-patiënten te ontvangen, of
- kerstkaarten van MEde-patiënten te sturen, of
- zowel kerstkaarten te versturen als te ontvangen.
Daarbij is het belangrijk dat u vermeld hoeveel kaarten u maximaal wenst te versturen.
 
Ook wanneer u niet in staat bent om te versturen bent u van harte welkom om u op te geven als ontvanger. U kunt ook een andere patiënt opgeven als ontvanger.
 
Deze actie is eenmalig, uitsluitend voor de kerst.
 
U kunt zich opgeven tot en met woensdag 14 december, per email of telefonisch.
Tussen 15 en 17 december krijgt u als verstuurder één of meerdere adressen toegestuurd per email, uiteraard niet meer dan u het maximum dat u hebt aangegeven. 
Mensen zonder email krijgen deze adresgegevens per post of telefonisch door.
 
Opgeven kan bij Yolanda Verburg, telefoonnummer 023-7519429 ( niet tussen 13.00 en 16.00 uur), email: verburgyolanda@gmail.com
 
 
-----
 
 

College 86: ME en de rol van enterovirussen - Dr. Byron Hyde

16 november 2016, College 86 - Wetenschap voor Patienten

In dit college behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:

- Wat is een enterovirus?
- Welke enterovirussen spelen een rol bij ME?

 


https://youtu.be/mZdG2otpC3w

 

-----

 

 

 

De ‘uithongeringsziekte’?

14 november 2016, De ‘uithongeringsziekte’? Metabolomics komt samen met ME/cvs in Australië

 “De pathologische aard van de vermoeidheid die ervaren wordt door ME/cvs-patiënten is zijn onverklaarbare hardnekkigheid, hevigheid en zijn onvermogen om voldoende ontlast te worden door rust.” Armstrong et al.

De Naviaux metabolomics studie met de bevindingen die suggereren dat een hypometabolisme aanwezig is bij ME/cvs was opwindend, maar het was niet het eerste en zelfs niet bijna het eerste ME/cvs metabolomics onderzoek. De Australiërs (McGregor, Gooly, Butt en recenter Armstong) zetten hun werk aan het metabolisme al jarenlang voort. Hun studie van 2015 – genegeerd door de meesten – was even opwindend als de Naviaux paper. Ron Davis besteedde er aandacht aan en prees het. Ernaar kijkend in het licht van het werk van Bob Naviaux is de paper met zijn vergelijkbare kernbevindingen en ietwat verschillende interpretaties inderdaad opwindend. 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
De uithongeringsziekte.pdf734.54 KB

Grote stap voor Ampligen

14 november 2016, Grote stap voor Ampligen

Wereldwijd het eerste goedgekeurde medicijn voor ME/cvs

Ampligen is wereldwijd het eerste medicijn geworden dat is goedgekeurd voor gebruik bij ME/cvs, nadat de Argentijnse FDA het medicijn heeft goedgekeurd voor patiënten met zware ME/cvs. Waarom is de goedkeuring van Ampligen in Argentinië reden om enthousiast te worden? Argentinië heeft een modern medisch systeem met een streng beleid wat betreft het goedkeuren van nieuwe medicijnen. Hopelijk is dit het begin van meer mogelijkheden voor Ampligen.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Grote stap voor Ampligen.pdf598.07 KB

College 85: ME, virussen en bacteriën - Dr. Byron Hyde

2 november 2016, College 85 - Wetenschap voor Patienten

In dit college behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:

- EBV & Borrelia
- Andere HHVs
- Waarom valt ME zo moeilijk te definiëren?

 

 

Zie hier de eerdere video's van Byron Hyde

 

-------

 

 

 

Genverschillen gevonden bij patiënten met een ernstige vorm van myalgische encefalomyelitis

28 oktober 2016, Genverschillen gevonden bij patiënten met een ernstige vorm van myalgische encefalomyelitis

Wetenschappers uit Queensland onderzochten bloed van patiënten met matige en ernstige Myalgische Encefalomyelitis (ME).

Ze gebruikten de International Consensus Criteria (ICC) om de diagnose te stellen. Bij de ernstig zieke ME patiënten vond men 37 genen die duidelijk te hard werkten en 55 genen die duidelijk te traag werkten in vergelijking met gezonde controlepersonen. Maar, er was geen verschil in de genexpressie van proteïnekinase tussen matig zieke ME patiënten en gezonde mensen.

Lees verder ...

 

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Gen verschillen.pdf696.78 KB

College 84:CVS - Dr. Byron Hyde

19 oktober 2016, College 84 - Wetenschap voor Patienten

In dit college behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:

Wat is CVS?
Waarom moeten de termen ME en CVS worden gescheiden?
Wat is SEID?
ME; myalgische encefalopathie of encephalomyelitis?

 

https://youtu.be/tPFYxpreesE

 

-----

 

Persbericht: Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand

11 oktober 2016, Persbericht

 

Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand.

Patiëntenorganisaties willen herziening medische richtlijn

 

Van een Engelse studie, die claimt dat gedragstherapie en bewegingstherapie effectieve behandelingen voor ME en CVS [1] zijn, blijft na een nieuwe analyse van de data door onafhankelijke wetenschappers vrijwel niets over. Dit heeft belangrijke consequenties voor de behandeling van patiënten in Nederland.

In juli van dit jaar besloot een Britse rechtbank dat de gegevens van de zogenaamde PACE-studie moesten worden vrijgegeven. De resultaten van dit grootschalige onderzoek werden - direct na publicatie in 2011 - al door veel artsen, wetenschappers en patiënten in twijfel getrokken. Er was kritiek op de selectie [2] van deelnemers aan het onderzoek en op de bijstelling van gekozen criteria voor ‘herstel’, terwijl het onderzoek liep.
 

Effect gedrags- en bewegingstherapie minimaal

Na vrijgave van de onderzoeksgegevens maakte een eerste heranalyse in september duidelijk dat de in de publicatie genoemde herstelcijfers niet klopten. Zij waren een factor 3 (voor gedragstherapie) en 5,5 (voor bewegingstherapie) te hoog.

Op grond van de vooraf vastgestelde criteria zouden slechts 7% en 4% [3] van de patiënten als 'hersteld' zijn aangemerkt. Deze percentages vallen volledig binnen de bandbreedte van natuurlijk verloop en placebo-effect [4]. In de publicatie werd echter een herstelpercentage van 22% geclaimd.

 

Consequenties voor Nederlandse richtlijn

In de Nederlandse richtlijn CVS, die volgens de opstellers ook geldt voor ME, worden gedragstherapie en bewegingstherapie op dit moment als enige behandelingen aanbevolen voor patiënten met de diagnose ME of CVS. Deze aanbeveling berokkent patiënten veel leed:

-      het zijn zware en ingrijpende trajecten;

-      een aanzienlijk deel van de ME-patiënten ervaart ná de behandelingen een ernstige achteruitgang van de gezondheid. Niet vreemd: zieker worden na inspanning is een centraal kenmerk van ME

-      Patiënten die de behandeling weigeren krijgen vaak geen of minder voorzieningen, hulp of uitkering

De conclusie in de richtlijn dat deze behandelingen bewezen effectief zijn, is nu echt niet langer te handhaven. De aanbeveling dat deze zeer ingrijpende behandelingen aan alle patiënten moeten worden aangeboden moet volgens de patiëntenorganisaties direct van tafel.
 

Conclusie van de patiëntenorganisaties

Ondergetekende patiëntenorganisaties zijn van mening dat er een einde moet komen aan het standaard aanbieden van gedragstherapie en bewegingstherapie [5]. Wij vinden dat patiënten in plaats daarvan een behandeling op basis van hun individuele ziektebeeld moeten krijgen, op basis van hun klachten en hun wensen.

Wij pleiten voor opschorting en herziening van de richtlijn CVS.

Mensen een behandeling opdringen, waarvan het effect niet is bewezen en die hun gezondheid kan schaden- of hen benadelen als ze deze weigeren - is een situatie die geen dag langer mag bestaan!

 

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS:

ME/cvs Vereniging

ME/CVS Stichting Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

 

1 Patiënten met ME (ook wel CVS genoemd) kampen met uiteenlopende, vaak ernstig invaliderende, klachten waaronder malaise na inspanning, ernstige vermoeidheid, uitputting, spierpijn, inspanningsintolerantie, gewrichtsklachten, krachtverlies, maag- en darmklachten, cardiovasculaire klachten, hoofdpijn, concentratiemoeilijkheden en slaapstoornissen.

2 In juli van dit jaar concludeerde het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) van de Amerikaanse overheid al dat de bewijzen voor de effectiviteit van de onderzochte gedragstherapie en bewegingstherapie bij ME en CVS onvoldoende zijn, omdat een veel te brede groep patiënten onderzocht was.
3 Respectievelijk van gedragstherapie en bewegingstherapie

4 http://www.virology.ws/wp-content/uploads/2016/09/preliminary-analysis.pdf
5 Daarnaast zou de Gezondheidsraad, die een advies over ME gaat uitbrengen aan de Tweede Kamer, moeten adviseren over de bijdrage van Nederland aan het wereldwijde biomedische onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziekte.

-----

 

 

 

 

 

#MillionsMissing Protestdag - Openingsspeech

MillionsMissing.jpg

8 oktober 2016, Openingsspeech #MillionsMissing Protestdag 

Op dinsdag 27 september vond het wereldwijd protest #MillionsMissing plaats. In Nederland werd geprotesteerd op het Plein in Den Haag, recht tegenover de ingang van de Tweede Kamer. Met op het plein 1000 paar lege schoenen, die patiënten vertegenwoordigden die te ziek waren om te komen protesteren, met een boodschap eraan vast wat ze het meest misten.

Voor wie er niet bij kon zijn, plaatsen we hier de openingsspeech en wat linken naar diverse media die er aandacht aan geschonken hebben. 
En we bedanken de organisatie van het MillionsMissing protest in Den Haag voor wat ze voor elkaar hebben gekregen. Diepe buiging. 

 

Openingsspeech #MillionsMissing Protestdag in Den Haag

Eindelijk is het zover. Na maanden van voorbereiding is de eerste #MillionsMissing Protestdag in Nederland een feit. Vandaag laten wij, patiënten met de ziekte Myalgische Encefalomyelitis of kortweg ME, samen met onze familie, vrienden, artsen en wetenschappers van ons horen.

Niet alleen hier in Nederland, maar wereldwijd. Van Amerika tot in Australië gaan wij, de #MillionsMissing, vandaag de straat op en bevolken pleinen zoals deze met het protest van de lege schoen. Wie te ziek is om zelf te demonstreren heeft een paar schoenen opgestuurd voorzien van een label met naam, leeftijd, ziekte sinds en wat gemist wordt door ME.

Ons protest met de lege schoen is een wereldwijd protest. Meer dan 17 miljoen ME-patiënten missen school, werk, een normaal gezinsleven en hebben nauwelijks sociale contacten. 1 op de 4 patiënten is zo ziek dat ze huisgebonden of bedgebonden zijn. Deze patiënten verdwijnen simpelweg uit de maatschappij. Zij leiden een verborgen leven ver weg van alles en iedereen. Maar vandaag zijn wij hier, op het Plein in Den Haag, samen met hen.

Velen van ons hebben geen diagnose of zijn ten onrechte opgescheept met een onjuiste diagnose als somatoforme stoornis of een depressie. Wij moeten – soms zelfs gedwongen - een protocol volgen dat ons vervolgens in de vernieling stort. Een protocol dat bedoeld is om grenzen te verleggen. Grenzen die wij juist zouden moeten bewaken.

Artsen weten veelal niet wat ze aan moeten met onze klachten en hetzelfde geldt voor ander medisch personeel. Zij krijgen in hun opleidingen en training nauwelijks iets te horen over ME.

Biomedisch onderzoek is er niet of nauwelijks hier in Nederland.

Ook bij de toekenning van zorg en hulpmiddelen is het droevig gesteld. Willekeur komt veel voor. Medewerkers van sociale wijkteams gaan regelmatig op de stoel van een arts zitten en beweren zonder blikken of blozen dat een scootmobiel invaliderend werkt. U moet juist gaan lopen en fietsen krijgt een ME-patiënt op zo’n moment te horen. En een uitkering krijgen verloopt ook zeer problematisch. U hebt geen objectiveerbare klachten krijgen we dan te horen.

Dat moet anders!

Wij willen een betere diagnostiek en een passende behandeling. Wij willen betere opleidingen en training van artsen en medisch personeel en méér biomedisch onderzoek.

Myalgische Encefalomyelitis is door de Wereldgezondheidsorganisatie al in 1969 geclassificeerd als neurologische ziekte. ME is een chronische invaliderende multisysteemziekte en geen inbeelding of gevolg van psychisch lijden.

Nederland is niet alleen lid van de Wereldgezondheidsorganisatie, maar sinds mei van dit jaar zelf lid van het uitvoerend bestuur van de Wereldgezondheidsorganisatie.

Wordt het dan niet eens tijd dat ME dan ook als zodanig erkend en herkend wordt? Wij, de #MillionsMissing, vinden van wel. Het is de hoogste tijd!

 

***

Een greep uit de media:
Telegraaf: Stille schoenenparade vóór Tweede Kamer
AD: Plein vol met schoenen voor een betere behandeling ziekte ME
Omroep West: ME-patienten demonstreren op Haagse Plein voor erkenning
RD.nl: Schoenen als stille getuigen van een slopende ziekte
npo radio 1: ME-patiënten willen meer begrip, geen opmerkingen als 'neem een hond'
Hart van Nederland: Item over ME begint op 14 min 25

-----

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften