Naar de inhoud

ANBI Logo

End ME/CFS Worldwide Tour komt naar Nederland

omf worldtour.jpg

15 februari 2018, End ME/CFS Worldwide Tour van het OMF komt naar Nederland

“Hoop is een lichtje in je hart dat vandaag moed geeft en morgen kracht.”

De End ME/CFS Worldwide Tour van OMF - Versnellen van collaboratief onderzoek

De Open Medicine Foundation (OMF) is de leidende organisatie in onderzoek, die werkt aan het oplossen van ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronische vermoeidheidssyndroom) en daaraan gerelateerde chronische complexe ziekten, zoals fibromyalgie, chronische Lyme en vele andere. De End ME/CFS Worldwide Tour geeft hoop aan ouders, patiënten, verzorgers en vrienden.

Linda Tannenbaum, directeur van de Open Medicine Foundation, en zelf ouder van een dochter met ME, komt naar Nederland en zal op zondag 3 juni a.s. in Utrecht spreken. Zij wil graag zo veel mogelijk patiënten en hun ouders en verzorgers uit Nederland en België ontmoeten en neemt graag de tijd om vragen te beantwoorden. Zij heeft veel te vertellen over het versnellen van samenwerkend wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs dat door de Open Medicine Foundation wordt gedaan, en wil vooral hoop geven!

Daarnaast zal Ruud Vermeulen van het CVS/ME Medisch Centrum te gast zijn en iets vertellen over inspanningsintolerantie en testen.

De bijeenkomst is gratis en wordt georganiseerd door de ME/cvs Vereniging.
Houd voor meer informatie over het programma onze website in de gaten.
Om u aan te melden kunt u mailen naar: contact@me-cvsvereniging.nl

Datum: Zondag 3 juni
Tijd: van 13.30 tot 16.30 uur
Locatie: NH Hotel, Jaarbeursplein 24, 3521 AR Utrecht

Open Medicine Foundation: www.omf.ngo

-----
 

Analyse van NKCV-studies bevestigen dat CGT+ niet effectief is voor CVS ('ME')

3 februari 2018, Analyse van vijf spraakmakende NKCV-studies bevestigen dat CGT+ niet effectief is voor CVS ('ME')

Frank Twisk en Lou Corsius,2-2-2018

Een grondige analyse van de vijf meest spraakmakende studies van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV)
toont aan dat de combinatie gedragstherapie en ‘stapsgewijze revalidatie’ (CGT+) geen enkel objectief (positief) effect heeft op de (uitzichtloze) situatie van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

De uitkomsten van de analyse bevestigen het beeld van de omstreden PACE-trial: de (vergaande) conclusies m.b.t. de veronderstelde positieve effecten van CGT+ worden op geen enkele wijze gerechtvaardigd door de gerapporteerde uitkomsten.

Een recente studie van enkele PACE-trial onderzoekers bevestigt dat ‘stapsgewijze revalidatie’ een negatief effect heeft op een groep patiënten.

Ondanks beweringen van het tegengestelde is het effect van CGT+ in patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME), een neuromusculaire ziekte, nimmer onderzocht of gerapporteerd.

Echter, gelet op één van de kenmerkende symptomen van ME, langdurige spierzwakte (en spierpijn) na een minimale fysieke inspanning,
is het aannemelijk dat CGT+ schadelijk is voor een grote groep patiënten.

Ondanks het ontbreken van bewijs en aanwijzingen dat CGT+ schadelijk is, wordt CGT+ door de Gezondheidsraad sinds 2005 als ‘effectief’ aangeduid en de verwachting is dat ook in het binnenkort te verschijnen adviesrapport ME en CVS, in strijd met de definities, op één hoop gegooid worden, en CGT+ als evidence-based ‘voorkeursbehandeling’ aanbevolen wordt.

Dit is het gevolg van het feit dat de ‘vermoeidheidsdeskundigen’ van het NKCV, die de ‘werkzaamheid’ van CGT+ onderzoeken en actief promoten
sinds de eeuwwisseling een hoofdrol spelen in de Gezondheidsraadcommissie. 

Gelet op het bewijs dat voorhanden is en de potentiële iatrogene schade van CGT+ is het hoog tijd voor een stevige koerswijziging in Nederland (en België). Het huidige (medische) beleid m.b.t. ME en CVS is een beschaafd land onwaardig.

***

De volledige Engelstalige studie kunt u hier lezen.

Voor wie die tekst te lang vindt of voor wie het Engels niet machtig is, is hier een Nederlandstalige samenvatting door Frank Twisk.

 

-----

BijlageGrootte
An analysis of Dutch hallmark studies confirms the outcome of the PACE trial .. (Twisk, 2017).pdf990.94 KB

Waarom patiënten met ME rechtvaardigheid eisen

2 februari 2018, Time for Unrest:Waarom patiënten met ME rechtvaardigheid eisen 

Nathalie Wright, Independent, 7 januari 2018

Een nieuwe film werpt licht op een aandoening die grotendeels genegeerd wordt. Nathalie Wright rapporteert over hoe moeilijk het is voor de patiënten om serieus genomen te worden door dokters.

Ik voel mij voor het eerst gezien!” zegt een kijker opgetogen. “Ik voel me gesterkt. Ik begrijp eindelijk wat er met me aan de hand is, ik denk dat ik dit al mijn hele leven heb,” zegt een ander. Een dokter geeft toe: “Ik voel me zo beschaamd.”

De film in kwestie is Unrest, een documentaire die geregisseerd werd door en gaat over Jennifer Brea, een voormalige doctoraatsstudent aan Harvard die, nadat ze de ziekte ME had gekregen, haar ervaringen begon te filmen. Voor degenen die niet direct getroffen zijn door de ziekte, denken ze misschien al gauw aan een van de vele stereotypes die zich in de Britse media hebben verspreid: ME is “yuppiegriep”; het is een ziekte van luie mensen of type A-persoonlijkheden, veinzers, hysterische vrouwen, militante activisten, profiteurs, zelfs mensen die “een beetje moe” zijn en “geen zin hebben om vandaag naar het werk te gaan” (volgens de stand-upcomedy van Ricky Gervais). Voor het eerst laat een grote documentaire van zich horen met betrekking tot tientallen jaren van misinformatie en laat zien wat dokters zelfs vaak niet zien: het dagelijkse leven van patiënten, waarvan er ongeveer 260.000 in het VK zijn.

Unrest volgt Brea bij het begin van haar ziekte na 40 graden koorts. In het daaropvolgende jaar krijgt ze telkens opnieuw infecties en gaat haar gezondheid dramatisch achteruit. Maar dokters nemen haar niet serieus - een stand van zaken die door vele jonge vrouwen wordt herkend die worden afgewezen door het medisch systeem. Als ze uiteindelijk bij een neuroloog komt, stelt hij de diagnose “conversiestoornis”. Hysterie. Er moet een trauma zijn dat ze zich zelfs niet kan herinneren. Er is niets fysiek mis met haar, wat haar symptomen zou kunnen veroorzaken. En dus besluit Brea om de drie kilometer naar huis te lopen – wat zou er uiteindelijk mis kunnen gaan? Als ze weer thuis is, voelen haar hersenen en ruggengraat alsof ze in brand staan. Ze is de komende twee jaar bedgebonden en nu, enkele jaren later, maakt ze gebruik van een rolstoel.

Nadat ze uiteindelijk de diagnose ME kreeg, was Brea in staat om een aantal behandelingen te ondergaan in haar thuisland Amerika, maar momenteel is er geen genezende behandeling. Net als bij de meeste patiënten lokte een aanvankelijke griepachtige aandoening de ziekte uit. Haar symptomen zijn o.a. ernstige uitputting (volkomen anders dan de gewone “vermoeidheid”), extreme pijn, en een verergering van symptomen na zelfs minimale inspanning – een symptoom dat bekend staat als postexertionele malaise of PEM. ME treft, net als auto-immuunziekten, grotendeels vrouwen en ontwikkelt zich vaak in de bloei van hun leven, hoewel kinderen ook worden getroffen. Het is zelfs de grootste oorzaak van langdurige afwezigheid door ziekte op school. Sinds 1969 erkent de Wereldgezondheidsorganisatie ME als neurologische ziekte, hoewel het precieze mechanisme ervan nog onbekend blijft.

De film brengt ook andere verhalen. Jessica, een jonge Britse vrouw, bracht vanaf haar 14de vier jaar door in het ziekenhuis in een semicoma, omwille van ME. Ze verbeterde een beetje, maar was volledig bedgebonden, zodat haar voeten jarenlang de grond niet raakten, en in die periode groeide ze 10 centimeter. “Ik heb nog nooit helemaal recht gestaan,” legt ze laconiek uit. Daarentegen is een zeer ernstig zieke patiënt, Whitney, helemaal niet in staat te spreken. Hij is zo gevoelig voor prikkels, dat het zelfs gevaarlijk is voor hem, dat anderen in dezelfde kamer zijn als hij. Gevoed door middel van een sonde in zijn dunne darm, brengt hij zijn leven door in duisternis en in stilte, niet in staat om licht of geluid te verdragen.

Dergelijke verhalen van extreme fysieke zwakte zijn echter niet het meest schokkende onderdeel van de documentaire. Wat een wereldwijde beweging voor rechtvaardigheid in gang zette, was het feit dat veel dokters nog steeds weigeren te accepteren dat ME zelfs maar bestaat.

In 1955 was er in Londen een clusteruitbraak van een mysterieuze ziekte onder het personeel van het Royal Free Hospital in Hampstead. Naar schatting 292 mensen werden getroffen, waarvan de meerderheid vrouwelijke verpleegkundigen betrof. Pathologische onderzoeken onthulden inflammatie [ontsteking, n.v.d.r.] van de hersenen en de ruggengraat, maar de oorzaak blijft onbekend. Het kreeg het etiket “myalgische encefalomyelitis”, kortweg ME, om de ernstige spierpijn van patiënten en bewijs van schade aan het zenuwstelsel te weerspiegelen. In 1970 publiceerden twee psychiaters, Colin McEvedy en AW Beard, een paper die een enorme invloed zou hebben op de geschiedenis van ME. De auteurs verklaarden dat de ziekte “massahysterie” was, en citeerden als bewijs het feit dat velen die ziek werden, jonge vrouwen waren. Geen van hen beiden had een patiënt gezien.
 

 
Jessica Taylor, bedgebonden met ernstige ME sinds haar vijftiende, terwijl haar zus haar make-up doet (Shella Films)

Bovenop deze afwijzing kwam er een nieuwe klap voor patiënten: het invoeren van een nieuwe naam. In de VS werd de term chronisch vermoeidheidssyndroom of CVS geïntroduceerd in 1988, wat later door het VK werd overgenomen. Niet alleen trivialiseerde de naam de ziekte, maar het was ook zo vaag dat het ME niet van andere vermoeidheidsziekten onderscheidde, wat betekende dat verschillende ziekten die vermoeidheid veroorzaken, onhandig genoeg op één hoop werden gegooid.

Voor patiënten is het overbrengen van de ernst van hun ziekte vaak onmogelijk. “Ik heb 18 maanden lang geprobeerd mijn symptomen in woorden te omschrijven tegen mijn dokters, terwijl ik achteruitging,” legt Brea uit. “Ik sprak over een brandend gevoel in mijn hersenen of mijn ruggengraat of het feit dat ik mijn spraakvermogen verloor of soms in elkaar stortte op de vloer en mijn hoofd niet kon optillen.” Toen ze later haar medische dossiers opvroeg, waren bijna al deze ernstige symptomen vertaald in “hoofdpijn”.

Psychosomatische verklaringen voor de ziekte werden verder ontwikkeld door een kleine, maar invloedrijke groep psychiaters in het VK. Zij ontwikkelden een theorie over ME, gebaseerd op het biopsychosociale model van ziekte, een raamwerk voor ziekte dat ook werd overgenomen door het Department for Work and Pensions (DWP), voor het eerst volledig omarmd door New Labour. Het biopsychosociale model stelt dat ziekten deels biologisch zijn, deels psychisch, deels sociaal. Dit idee lijkt logisch, maar in de praktijk zijn het vaak de psychologische elementen die benadrukt worden. Op die manier is het “biopsychosociale” model van ME dat een patiënt oorspronkelijk een virus kan hebben gehad, maar daarna zijn de symptomen helemaal niet primair het gevolg van een voortdurend ziekteproces. In plaats daarvan hebben patiënten simpelweg “disfunctionele” of “foutieve” ziekteovertuigingen en nemen op die manier de “ziekenrol” aan. Te veel tijd in bed doorbrengen is de reden dat ze fysieke afwijkingen hebben, omdat ze gedeconditioneerd raken als gevolg van het “vermijden van inspanning”, en er wordt aangenomen dat de symptomen omkeerbaar zijn door de eigen inspanningen van de patiënt.

Er is echter groeiend bewijs dat een dergelijke benadering van ME niet alleen onjuist is, maar ook gevaarlijk. Keith Geraghty, honorary research fellow aan de Universiteit van Manchester en een expert op het gebied van ME, legt uit: “Velen binnen de medische beroepsgroep zien ME/cvs niet als een ernstige medische aandoening. Psychiaters in het VK hebben enorme schade berokkend aan ME/cvs-patiënten door een grotendeels psychologisch model van de ziekte te promoten, dat subsidie voor onderzoek wegleidde van het onderzoeken van de vele biologische afwijkingen in de ziekte, en dit model heeft de ernst van de ziekte gebagatelliseerd.”

De twee behandelingen die voortkwamen uit dit psychiatrische model, zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). Momenteel zijn dit de enige twee behandelingen die door de NHS worden aangeboden voor ME. Sommige psychiaters hebben de extreme mening dat patiënten – waaronder kinderen – moeten opgenomen worden op een psychiatrische afdeling, zelfs tegen hun wil en die van hun ouders. Unrest toont een jonge, ernstig zieke Deense vrouw, Karina Hansen, die gedwongen uit huis werd gehaald door 5 politieagenten en opgenomen werd op een psychiatrische afdeling. Aan haar familie werd niet verteld waar zij naartoe werd gebracht. Behalve psychiaters, werden er geen andere dokters bij haar toegelaten. Drie jaar nadat ze meegenomen was, mocht ze eindelijk naar huis; ze is nog steeds ziek door ME. In het VK wordt soms de kinderbescherming ingezet om psychiatrische behandelingen gedwongen op te leggen voor kinderen met ME, en honderden gezinnen hebben onderzoek naar kindermishandeling of verwaarlozing het hoofd moeten bieden, hoewel er geen officiële cijfers zijn die door de Britse gezondheidsautoriteiten worden bijgehouden. Een patiëntenorganisatie, Tymes Trust, heeft ongeveer 200 gezinnen geadviseerd. Van geen van deze gezinnen werd vervolgens geoordeeld dat hen geen schuld trof.

Robert was 12 toen hij voor het eerst met graduele therapie begon. Zijn moeder, Lorraine, nam contact op met The Independent om uit te leggen hoe de fysiotherapie, die hem door de NHS gevraagd werd te doen, zijn gezondheid drastisch beschadigde. “Robert was matig ziek toen de fysio begon, maar werd ernstig ziek en had na een paar maanden een rolstoel nodig. Hij kreeg oefeningen om te doen in een hydrotherapiezwembad, waarbij sommige oefeningen zwemmend uitgevoerd moesten worden. Na amper een paar maanden kon hij niet meer stappen. Zijn benen verloren hun kracht, hij had ernstige pijn, vooral achter zijn knieën en hij kon zijn eigen gewicht gewoon niet dragen.

“De fysiotherapeut wilde niet accepteren dat zij de schade veroorzaakten en gaf mijn zoon de schuld ervan dat hij niet hard genoeg zijn best deed, en zegde dat hij niet beter wilde worden; ze zouden niet accepteren dat erlichamelijk iets mis was met hem.

“Hij kreeg een stuip in het zwembad waar ze de oefeningen deden, waarvan de neuroloog later zei dat deze door extreme pijn veroorzaakt werd. Uiteindelijk moest er een patiëntenorganisatie tussenkomen, zodat we konden stoppen met graduele oefentherapie. Mijn zoon is nu 21 en is nog steeds ernstig ziek en huisgebonden.”

Het verhaal van Robert is een van de vele, hoewel de NHS geen gegevens van schade bijhoudt die wordt veroorzaakt door graduele oefentherapie voor ME.

Het biopsychosociale model en de aanname dat, als mensen geïnvalideerd raken door aandoeningen zoals ME, ze met de juiste houdingen en gedragingen zouden kunnen herstellen, lijkt aantrekkelijk te zijn voor politici, die op zoek zijn naar het verminderen van de kosten van invaliditeitsuitkeringen.

“Uitkeringen kunnen [ME]-patiënten vaak achteruit doen gaan” beweerde Simon Wessely, een van de grondleggers van het biopsychosociale model van ME in 1993, in een vergadering met een minister voor mensen met een handicap. Als het geven van invaliditeitsuitkeringen aan patiënten, zoals die met ME, een cultuur van afhankelijkheid zou doen ontstaan, dan kan het intrekken van deze uitkeringen als een positieve interventie gepresenteerd worden. Volgens een document dat het biopsychosociale model promoot, dat door Lord Freud, de voormalige minister van welzijnshervorming, in omloop werd gebracht, is het belangrijk voor degenen met gezondheidsproblemen zoals ME om “te erkennen dat de ziekterol tijdelijk is, in de verwachting van herstel” en dat het geven van invaliditeitsuitkeringen aan dergelijke patiënten een cultuur van afhankelijkheid zou kunnen voeden.

Er zijn nu echter ernstige problemen geïdentificeerd met het onderzoek dat beweert aan te tonen dat biopsychosociale benaderingen van ME tot herstel van patiënten kunnen leiden. In 2011 liepen de controverses rond deze behandelingen hoog op toen de resultaten van een medische studie – bekend als de PACE-studie – gepubliceerd werden. De studie kostte 5 miljoen Britse Pond en werd deels gefinancierd door het Department of Work and Pensions (DWP); het testte graduele oefentherapie en cognitieve therapie voor ME. De onderzoekers beweerden dat het een succes was geweest en dat de behandelingen “matig effectief” waren. De studie heeft echter ernstige kritiek gekregen, met name buiten het VK, waarbij 100 experts een open brief ondertekenden die vroeg om intrekking van een van de belangrijkste papers van de studie. Onder de kritiek bevond zich het feit dat de definitie voor herstel van de studie zo zwak was, dat zelfs als de patiënten rapporteerden dat hun gezondheid achteruitging op de twee primaire uitkomsten van de studie, ze nog steeds beschouwd konden worden als “hersteld”. Objectieve metingen van de patiënten hun gezondheid slaagden er niet in om een klinisch bruikbare verbetering te laten zien, maar werden vaak afgezwakt.

 
Whitney Dafoe is overgevoelig voor geluid en kan niet langer spreken (Shella Films)

Na een langdurige juridische strijd die door patiënten werd uitgevochten, werd van de wetenschappers van de studie geëist dat zij de ruwe data van de studie zouden vrijgeven. Heranalyse toonde geen statistisch verschil aan tussen de verschillende behandelingen die werden aangeboden: een nulresultaat. Het toonde ook aan dat de voorheen gerapporteerde herstelpercentages tot het viervoudige waren opgeblazen. De auteurs van de studie houden vol dat de studie bewijst dat CGT en graduele oefentherapie matig effectief zijn.

Zoals critici in toenemende mate aangeven, gingen de problemen met PACE verder dan slechte wetenschap. Een rapport uit 2006 door de parlementaire groep voor wetenschappelijk onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis had al duidelijk gemaakt dat er een “gevestigd belang is dat particuliere medische verzekeringsmaatschappijen hebben om ervoor te zorgen dat ME/cvs geclassificeerd blijft als een psychosociale ziekte.” Het rapport maakte ook melding van gevallen waar adviseurs van de overheidsdienst voor uitkeringen ook adviserende rollen hadden bij dergelijke bedrijven. Deze banden werden nader onderzocht door het Centre for Welfare Reform , dat in 2016 de uitspraak deed dat: “het benadrukken van het belang van psychosociale factoren en het classificeren van ME als een geestelijk gezondheidsprobleem, onmiddellijke financiële voordelen zou kunnen opleveren voor verzekeringsmaatschappijen, als het beleid de uitbetalingen beperkt voor geestelijke gezondheidsproblemen.“

Unum is de grootste invaliditeitsverzekeraar in zowel de VS als het VK, en een bedrijf waarvan het Centre for Welfare Reforms stelt dat het aan het lobbyen is bij de regering om privéziektekostenverzekeringen te promoten. Een intern rapport van Unum over “CVS” stelde dat het bedrijf “een miljoenenverlies zou lijden” als wij niet snel in beweging komen om dit groeiende probleem aan te pakken.” Er werd geopperd dat CVS-claims “op een agressievere en proactievere in plaats van op een reactieve manier” aangepakt moeten worden terwijl geprobeerd wordt ME te presenteren als “neurose met een nieuw label”. Vier van de wetenschappers van de PACE-studie publiceerden belangenconflicten met de verzekeringsindustrie.

Zelfs toen de internationale wetenschappelijke gemeenschap haar zorgen kenbaar maakte met betrekking tot de studie, ging de Britse media door met de studie te promoten alsof het een groot succes was. Toen resultaten van vragenlijsten van PACE-deelnemers werden vrijgegeven, twee jaar nadat ze behandeling hadden gekregen, wat aantoonde dat degenen die CGT en graduele oefentherapie hadden gekregen, rapporteerden dat ze niet beter waren dan degenen die dit niet hadden gevolgd, werd dit begroet met een artikel op de voorpagina in The Telegraph dat verklaarde: “Lichaamsbeweging en positiviteit kunnen ME overwinnen”. De Gravin van Mar heeft de aandacht gevestigd op de promotie van de studie door het Science Media Centre, wat leidde tot dergelijke koppen, en op het feit dat Simon Wessely een bestuurslid is.

Doorheen dit alles werden patiënten in de media afgeschilderd als gevaarlijke militanten, vanwege het bekritiseren van de studie, zelfs al bleek het gerechtvaardigd. De rechtbank die de vrijgave van de data van de studie beval, oordeelde dat “onderzoek naar activistisch gedrag naar onze mening enorm overdreven was”. De meest ernstig zieken (ongeveer een kwart van de patiënten zijn bed- of huisgebonden) kregen nog steeds helemaal geen zorg, waarbij 80% van de verzoeken om huisbezoeken door de NHS-diensten werd afgewezen. Bovendien betekende een gebrek aan sociale zorg en problemen met het verkrijgen van uitkeringen dat vele patiënten volledig wanhopig achterbleven en vaak zonder enige vorm van hulp, waarbij zelfs familieleden vaak niet in hun ziekte geloofden. Het verlies van menselijk potentieel door ME zou de Britse economie 3,3 miljard Britse Pond per jaar kosten, volgens een recentelijke berekening in een rapport van de Optimum Health Clinic Foundation.

 

Aan de overzijde van de oceaan in de VS gaat de wetenschap verder. In 2013 vroeg de regering van de VS het Institute of Medicine om een commissie van experts samen te stellen om de bewijsbasis voor ME te onderzoeken. Twee jaar later werd hun rapport, Redefining an Illness, gepubliceerd. Het rapport stelde dat ME een “verworven, chronische multisysteemziekte is die biologisch van aard is” waarvan de symptomen o.a. “immunologische, neurologische en cognitieve beperkingen” omvatten. Nadat ze duizenden medische papers hebben beoordeeld, benadrukt het rapport dat “dit een medische – niet een psychiatrische of psychologische – ziekte“ is.

Nadat het rapport aanzienlijk bewijs vond dat “wat voor soort inspanning dan ook verschillende orgaansystemen en vele aspecten van het leven van patiënten negatief kan beïnvloeden, vaak ernstig en gedurende lange periodes” en na de controverse rond de PACE-studie, verwijderden gezondheidsinstanties in de VS hun aanbevelingen voor CGT en graduele oefentherapie.

In de afgelopen paar jaar hebben studies aangetoond dat ME-patiënten metabolische, immunologische, neurologische en andere systemische disfunctie hebben. Metabolieten en eiwitten in het bloed zijn afwijkend gebleken, wat aantoont dat de lichamen van patiënten in een hypometabolische toestand verkeren, wat ervoor zorgt dat het lichaam wordt stilgelegd en cellen niet meer in staat zijn om energie te produceren. Neurologische ensystemische inflammatie (naast een vrouwelijke bias) zou erop kunnen wijzen dat ME een auto-immuunziekte is. Bewijs van immunodeficiëntie is al sinds 1990 aanwezig en recenter hebben talrijke studies beschadigde werking van naturalkillercellen, een cel die helpt bij het onder controle houden van virale infecties. ME-wetenschap staat echter nog steeds in haar kinderschoenen. Meer studies zijn nodig om een oorzaak te identificeren en behandelingen te ontwikkelen.

Professor Ron Davis, een van de meest vooraanstaande ME-wetenschappers in de VS, werkte vroeger aan het menselijk genoom. Nu heeft hij een groep wetenschappers verzameld, waaronder drie Nobelprijswinnaars, om te werken aan “een van ‘s werelds meest urgente gebieden in de geneeskunde van vandaag”. Hij is ook de vader van Whitney Dafoe, de ernstig zieke jonge man die in Unrest wordt getoond.

 
Een ‘Millions Missing’-protest in 2016. Het protest vond tegelijkertijd plaats in verschillende steden over de hele wereld

“Dit is een veel ernstiger ziekte dan veel van de andere dingen waar mensen zich zorgen om maken. Het komt vaker voor dan MS, het komt vaker voor dan de ziekte van Parkinson, het komt vaker voor dan aids. Dit is waarschijnlijk de laatste grote ziekte waar we zo weinig over weten. En het is vanwege de aard van de ziekte dat ze verborgen blijft. De ernstige patiënten verblijven vaak slechts in hun eigen huis, waar iemand voor hen zorgt en niemand weet dat ze bestaan. Maar het kan zeer ernstig worden, mensen hebben geprobeerd om een aantal metingen te doen in termen van invaliderende ziekte, het wordt over het algemeen beschouwd als ernstiger dan vele andere ziekten die geclassificeerd zijn op vlak van levenskwaliteit.”

ME-patiënten hebben altijd moeten vechten voor hun rechten, maar nu, met de komst van sociale media, zijn bedgebonden patiënten in staat om wereldwijd met elkaar in contact te komen en een sociale rechtvaardigheidsbeweging bloeit op onder de hashtag #MillionsMissing.

Volgens Jennifer Brea kunnen ME-activisten veel leren van de geschiedenis. “Om stigma te bestrijden en om erkenning van het systeem van gezondheidszorg af te dwingen, hebben we een beweging nodig voor toegang tot behandeling, zorg en onderzoek. De hiv/aids-beweging maakte buitengewone vooruitgang mogelijk in een periode van tien jaar. Dat is wat we hier nodig hebben. Het gaat over het opnieuw opeisen van ons lichaam en onze ervaring; een gevoel trots te zijn op onszelf en op elkaar.”

En de beweging begint momentum te krijgen. In het VK heeft de NHS aangekondigd dat het haar richtlijnen voor ME volledig zal herschrijven, na druk door patiënten en bezorgde wetenschappers. Medisch onderzoek naar biomedische oorzaken neemt toe, maar blijft overal ter wereld ernstig ondergefinancierd. “Er zijn 30 jaren verspild, wat lang is in onderzoekstermen. We zouden de oorzaak van ME ontdekt kunnen hebben in die tijd,” betreurt gezondheidsonderzoeker Dr. Keith Geraghty.

Historisch gezien zijn mensen met ME uitgesloten van de bewegingen voor rechten voor mensen met een handicap in het VK en hadden ze niet de lobbymacht om het regeringsbeleid te beïnvloeden, maar handicap- en ME-activisten beginnen zich ook te verenigen, onder de slogan: “Niets over ons zonder ons.”

“ME-activisten zijn zo bedroefd en boos, omdat onze realiteit ontkend is geweest door bijna iedereen om ons heen,” legt Catherine Hale uit, een ME-activist en leider van het Chronic Illness Inclusion Project. “Het afwijzen van onze ervaring is enorm kwetsend, je kunt er een PTSS-reactie door ontwikkelen. Het is een soort van mishandeling. Een behandelingsbenadering die mensen beschadigt door te zeggen dat het onze mentaliteit is die veranderd moet worden, is een erg benauwende ervaring. Als patiënten zijn we allemaal zo geïsoleerd en te ziek om naar buiten te gaan en te protesteren, en dat is waarom de ‘Millions Missing’ echt nog in de kinderschoenen staat, omdat we van zo ver moesten komen.”

Adam Lowe, een auteur en journalist met ME, eist ook dat men verantwoordelijkheid neemt: “Een van de meest voorkomende misverstanden over ME-patiënten is dat wij tegen de psychiatrie zijn en alle behandelingen afwijzen, die zelfs maar een gedeeltelijk psychologische oorzaak voor de ziekte impliceren. Dit is nog zo'n mythe die bestreden moet worden. Ik ben een groot voorstander van adequate geestelijke gezondheidszorg voor iedereen, evenals de meeste ME-patiënten.

 

“We leven in het donker met deze ziekte, verborgen in onze slaapkamers, wanhopig op zoek naar antwoorden. We kunnen geen passende behandeling krijgen omdat beperkte nationale middelen vastgezet worden in eindeloze, nutteloze studies die langdurige vermoeidheid op één hoop gooien met de zeer specifieke neuro-immuunziekte ME. Ze gaan door met ons schade te berokkenen en ons te beledigen, op de manier waarop de lgbt- en burgerrechtenbewegingen schade werd berokkend, gedenigreerd en beledigd werd in de afgelopen decennia. Het zijn institutionele ableïsten [discriminatie in het voordeel van gezonde mensen, n.v.d.r.] in de manier waarop het politiekorps van Londen ooit institutioneel racistisch werd genoemd na het onderzoek naar [de moord op] Stephen Lawrence. Het enige verschil is dat we in stilte sterven, in de achterkamers van ons huis, vanwege het gebrek aan de juiste zorg of effectieve behandeling. Niemand ziet het, dus blijft de verontwaardiging beperkt tot degenen van ons die het weten – degenen van ons die deze ziekte al hebben, en degenen die van ons houden en voor ons zorgen.”

Ik denk dat, uiteindelijk, de kleine club mensen die de negatieve medische en sociale verhalen over ME in stand houden, wakker moet worden en hun excuses moeten aanbieden voor de schade die ze hebben veroorzaakt bij honderdduizenden mensen – net zoals de psychiaters recentelijk hun excuses overmaakten aan de holebie- en transgendergemeenschap. De geschiedenis zal hen niet in een gunstig daglicht stellen, omdat ik geloof dat het recht uiteindelijk zal zegevieren.”

 

Unrest staat sinds kort op de shortlist voor een Oscar. [Intussen is bekend dat Unrest niet bij de laatste 5 genomineerden is, n.v.d.r.] De kracht van filmdocumentaire is dat kijkers geconfronteerd worden met wat ongezien is – of genegeerd; het is een medium dat iets overbrengt dat niet in woorden gevat kan worden. Misschien beginnen ME-patiënten eindelijk gezien te worden.

Unrest wordt vertoond in bepaalde bioscopen in het hele VK en is beschikbaar om online te bekijken.
 

© The Independent. Vertaling meintje, redactie zuiderzon en abby, ME-gids.

-----

 

Unrest op Netflix

16 januari 2018, Unrest op Netflix

 

Unrest is nu ook in Nederland op Netflix te zien, met Nederlandse ondertiteling! 

Unrest staat op de shortlist voor de Oscar voor Beste Documentaire, deze week zal bekend worden gemaakt of Unrest genomineerd wordt!

Kijk “Unrest” op Netflix: 
https://www.netflix.com/title/80168300?s=i&trkid=13752289

of type Unrest in het zoekvenster op Netflix.

 

Als je geen Netflix hebt, kan je Unrest ook zien via I-tunes.

 

 

-----

 

 

 

 

 

Jaaroverzicht 2017

2017: Wat waren de hoogtepunten op het gebied van ME? Weet je het allemaal nog? 

Op de grens van 2017 en 2018 kijken wij ook nog even terug naar wat er zoal is gebeurd op ons eigen plekje van de wereldbol op het gebied van ME/cvs. 2017 was in vele opzichten een woelig jaar, een jaar vol verwachting, volharding, vreugde, maar ook teleurstelling. We zijn zeker niet volledig, maar:

INTERNATIONAAL
Internationaal is er weer veel gebeurd op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. We zijn weer een paar stapjes verder, maar DE biomarker voor ME is helaas nog niet gevonden en naast veel antwoorden rijzen er ook weer nieuwe vragen rond ME, die bewijzen dat de ziekte erg complex is. Toch is de wetenschap ook dit jaar weer een stukje dichterbij de oplossing gekomen. Veel patiënten houden hoop, maar voor sommigen duurt dat wel erg lang, vooral als je dit al tientallen jaren lang hebt gehoord. We helpen elkaar toch om de moed er in te houden.

Er was een inhoudelijke vooraankondiging over het Rituximab fase 3 onderzoek. Geen pasklare oplossingen, of een medicijn, zoals we hadden gehoopt, maar wel meer belangrijke informatie voor de wetenschap. Het onderzoek rond FITNET werd gepubliceerd, maar dit jaar volgden ook de resultaten van de heranalyse van de resultaten van FITNET. FITNET bleek, net als PACE, lang niet zo effectief als men had voorgesteld.

Internationaal werd er veel aan de weg getimmerd op het gebied van ME/cvs, een paar hoogtepunten:

* De Centers for Disease Control in de VS halen de aanbevelingen voor CGT en GET van hun website.
* NICE in de UK kondigt aan de richtlijnen te gaan heroverwegen na acties van patiënten.
* Het Journal of of Health Psychology brengt een speciale editie uit met betrekking tot de vele fouten in de PACE studie.
* Jen Brea houdt een paar maanden voorafgaand aan de internationale premiere van Unrest haar Ted talk, die inmiddels anderhalf miljoen keer is bekeken overal ter wereld.
* Op MedX Stanford spreekt Ryan Prior over ME.
* De filmdocumentaire Unrest wordt gelanceerd en heeft inmiddels de shortlist gehaald voor de Oscarnominaties bij de documentaires.
* De publiciteit rond Unrest zorgt wereldwijd voor meer bekendheid van ME.
* David Tuller gaat verder met zijn werk rond ME/cvs, evenals James Coyne.

NEDERLAND:
Ook in Nederland hebben we niet stilgezeten:

In de Nederlandse pers verschenen verschillende artikelen en interviews over ME/cvs:
* Een artikel in FysioPraxis over gedragstherapie bij CVS met daarin o.a. een interview met Yvonne
* Interviews van Marlies en Yvonne verschenen online in ‘Mijn Gezondheidsgids’
* Interview van Marlies voor Omroep West voor het programma ‘ik denk aan jou’
* Interview met Ellen online in ‘Vrouw’
* Interview Mark Vink in de Volkskrant en daaropvolgend interview met Ellen de Visser van de Volkskrant over haar interview met Mark Vink
* Documentaire Een Vandaag over ME
* Ik heb vast nog e.e.a. gemist....

Div. berichten, discussies en artikelen over CGT en GET, veel online, waarvan wij slechts een aantal konden delen via onze website en social media:
* Dr. Cohen Tervaert schrijft een column over ME in universiteitskrant de Observant
* Het Reformatorisch Dagblad schrijft meerdere goed geïnformeerde artikelen over ME/cvs
* De samenwerkende patiëntenverenigingen schrijven een open brief naar het Reformatorisch Dagblad naar aanleiding van een ingezonden brief van professor Gijs Bleijenberg, die hij schreef als reactie op de verschenen artikelen
* Medicalfacts schrijft een online artikel over ME/cvs.
* Er verschijnt een goed gedocumenteerd online artikel op GGZ Nieuws.
* Er verschijnt een artikel in Quintesse (nascholing bedrijfsartsen en verzekeringsartsen).
* Jim Faas schrijft een serie goed gedocumenteerde en veel gelezen blogs in huisartsenblad Medisch Contact en brengt de discussie over ME op gang binnen de artsenwereld.
* Neuroloog Emile Keuter schrijft blogs over hoe hij aankijkt tegen ME/cvs en SOLK. De reacties op deze blogs verschijnen en zijn mede de aanleiding voor een artikel in Medisch Contact mbt de controverse rond de PACE studie met daarin bijdragen van Jim Faas, James Coyne, Mark Vink en Jos van der Meer.
* In de Volkskrant verschijnt een column van Asha ten Broeke. 
* James Coyne houdt een toespraak over de fouten van PACE en ME op een congres van verzekeringsartsen.

Maar we zijn er nog niet, want:

* Millions Missing voerde ‪op 12 mei actie, met de actie Verlicht ME (blauw verlichte gebouwen) en de actie in Zwolle.
* Als ME/cvs Vereniging organiseerden wij samen met Millions Missing Holland en UnrestNL de Nederlandse premiere van filmdocumentaire Unrest in het AMC in Amsterdam, waarbij Prof. Visser, Dr. van Campen en Prof. Coyne een toespraak hebben gehouden. 
* Unrest vervolgde de reis door Nederland en België (Amsterdam, Diest, Leiden) en voor 2018 staan er al weer meerdere vertoningen van Unrest gepland (Rotterdam, Nijmegen, Leiden, Antwerpen, Leuven).

GEZONDHEIDSRAAD
* In het kader van het werk van de commissie ME/CVS die werd ingesteld door de Gezondheidsraad, werden de verzamelde handtekeningen van de petitie ME = geen SOLK overhandigd door de actiegroep.
* Het concept advies rapport van de Gezondheidsraad met betrekking tot ME kwam uit en werd door alle belanghebbenden, waaronder de ME/cvs Vereniging, de ME/CVS Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de Groep ME Den Haag gelezen, becommentarieerd en kritisch beoordeeld.
* Er volgde een hoorzitting over dit concept-rapport. De commissie is daar nu over aan het beraadslagen en zal in 2018 dit belangrijke rapport presenteren aan de Tweede Kamer.

* Er werd geld ingezameld door velen voor biomedisch onderzoek naar ME. We noemen de acties van KissMEGoodbye, Walk for ME, de actie van Mike Harley, die in heel Europa marathons loopt voor ME, en diverse andere acties (we zijn zeker niet volledig...). 
* Als ME/cvs Vereniging hebben we meerdere acties gesteund door ons rekeningnummer open te stellen. Zo is het bedrag van 740 dollar dat tijdens de Triple Tuesday actie van de Open Medicine Foundation werd gedoneerd door een weldoener aangevuld en maar liefst 2960 dollar geworden.
* Wij steunden als ME/cvs Vereniging het werk van David Tuller door ook 500 euro te doneren, zodat hij kon doorgaan met zijn belangrijke werk.

ME/cvs VERENIGING:
Binnen de ME/cvs Vereniging hebben we ook zeker niet stil gezeten:

* We deden diverse oproepen rond de hulpverlening aan gezinnen met een kind of jongere met ME.
* We deden meerdere oproepen over onderwerpen voor de Lees ME.
* We deelden de oproep voor het programma de Kennis van Nu.
* We werkten samen in een project waarbij een medisch student “meeloopt” met een ME-patiënt.
* We organiseerden tweemaal een lotgenotenmiddag in Apeldoorn.
* en een Algemene Ledenvergadering.
* We zijn gestart met een Facebookgroep voor ouders van kinderen met ME en CVS.
* We deden oproepen om met elkaar mee te leven dmv voor ME kaartjes, die het gehele jaar door gestuurd en ontvangen kunnen worden, maar ook speciaal rond de zomervakantie en kerst. 
* De infolijn werd ook dit jaar weer het hele jaar door tweemaal per week aangeboden.
* In 2016 kwam het rapport over de enquete “Zorg voor ME” uit, en in 2017 voerden wij een vervolg enquete uit, waarvan wij de resultaten in 2018 bekend zullen maken.
* Er zijn dit jaar weer 3 mooie en informatieve LeesME's verschenen.
* We werkten samen met No Isolation, die een robotje introduceren dat leerlingen met ME kan helpen om toch nog contact te onderhouden met school en klasgenoten als kinderen niet in staat zijn naar school te gaan. 
* En er wordt nog steeds hard gewerkt aan een nieuwe website voor de ME/cvs Vereniging!

En soms deelden wij ook relevante info, bijvoorbeeld over de stand van de wetenschap door het delen van vertaalde artikelen en samenvattingen van wetenschappelijke onderzoeken via ons eigen vertaalteam, ME-Gids, Frank Twisk, etc.
Of gewoon over de belastingaangifte 2016.....

Natuurlijk vinden er achter de schermen ook allerlei activiteiten plaats die niet altijd zichtbaar zijn, maar wel belangrijk. In het komende jaar zal daar ook meer zichtbaar van worden.

En dan voor 2018:

De steun van onze leden, blijft daarbij erg belangrijk! Wij blijven voor iedereen (ook wie geen lid zijn) veel delen op onze website en op de social media, maar leden hebben meer invloed op het beleid doordat ze mee kunnen praten, stemmen en meebeslissen over allerlei onderwerpen. Ook hebben wij simpelweg de financiële steun nodig van onze leden om te kunnen blijven doen wat we doen. En we hebben diverse vrijwilligers nodig, die ons willen blijven helpen om de plannen die we voor 2018 hebben uit te voeren! Want plannen zijn er zeker!

 

“Alleen zijn we slechts een druppel, samen zijn we een oceaan” -
Ryunosuke Satoro

 

 

 

-----

 

Belangrijke studie van Stanford

4 december 2017, Belangrijke studie van Stanford toont aan dat ME/cvs een ontstekingsziekte is

"Er is veel controverse en verwarring geweest rondom ME/CVS - zelfs over of het een echte ziekte is. Onze bevindingen tonen duidelijk aan dat het een ontstekingsziekte is en vormt een solide basis voor een diagnostische bloedtest." Mark Davis

De studie onderzocht de niveaus van een zeer groot aantal cytokinen (n=51) in het bloed van een zeer groot aantal patiënten en gezonde controles (ME/CVS=186; gezonde controles= 388). Leeftijd, geslacht, ras en iets wat "niet-specifieke binding" werd genoemd, werden in rekening genomen.

Dit was van de grootste immuunstudies bij ME/cvs ooit, uitgevoerd aan een topuniversiteit, en die wilden we zeker niet zien mislukken. Dit is het soort onderzoek dat mogelijk als "doorslaggevend" kan worden bestempeld. Het stond in verhouding met de cytokinestudie van Columbia, waar co-auteurs Ian Lipkin en Mady Hornig 51 cytokinen analyseerden bij 298 patiënten en 348 gezonde controles. Als de resultaten van deze twee belangrijke studies tegenstrijdig waren geweest, dan zou dit negatieve gevolgen hebben gehad voor de mogelijke invalshoek van immuniteit voor deze ziekte.

Kleinere cytokinestudies bij ME/CVS waren in het verleden vaak inconsistent, wat de overeenkomsten in deze twee studies belangrijk maakt.

Lees verder op de website van ME-gids

-----

 

ME/cvs wordt veroorzaakt door chemische veranderingen in de hersenen.

27 november 2017, ME/cvs wordt veroorzaakt door chemische veranderingen in de hersenen.

 

Uit een studie blijkt dat ME/cvs niet tussen de oren zit, maar wordt veroorzaakt door chemische veranderingen in de hersenen.
 

ME/cvs en golfoorlogsyndroom worden veroorzaakt door veranderingen in de chemie van de hersenen en zijn geen psychische stoornissen.

Beide aandoeningen veroorzaken pijn, fysieke en mentale vermoeidheid, cognitieve stoornissen en griepachtige symptomen.

De controverse of de aandoeningen echte ziekten zijn duurt al bijna 30 jaar.

Onderzoekers van Georgetown University hebben nu veranderingen in moleculen in de hersenen van patiënten gevonden

 

ME/cvs is geen psychologische aandoening zoals eerder werd gedacht. Onderzoekers doen deze bewering nadat ze bewijs vonden dat de aandoening wordt veroorzaakt door veranderingen in de chemie van de hersenen.

De controverse of de slopende aandoening die pijn, fysieke en mentale vermoeidheid en cognitieve disfunctie veroorzaakt een echte ziekte is, is al 30 jaar gaande. Ondertussen speculeerden critici dat het allemaal psychisch was.

Maar nu hebben onderzoekers veranderende niveaus in een hersenmolecuul (genaamd miRNA) gevonden bij patiënten, wat verantwoordelijk is voor het aan- en uitschakelen van de eiwitproductie en vervolgens de vermoeiendheisklachten veroorzaken.

Deze bevindingen vormen de basis om de aandoening die bijna drie miljoen Amerikanen treft beter te behandelen en te begrijpen.

 

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als myalgische encefalomyelitis of ME, treft tussen 836.000 en 2,5 miljoen Amerikanen, meestal tussen de leeftijd van 40 tot 50 jaar, volgens een rapport van de National Academy of Medicine.

Onderzoekers hebben ook onderzoeken uitgevoerd bij patiënten met de golfoorlogsyndroom, die vergelijkbare symptomen veroorzaakt, waaronder chronische vermoeidheid, fibromyalgie en gewrichtspijn. 

De golfoorlogsyndroom ontwikkelde zich bij meer dan een kwart van de 697.000 veteranen die van 1990 tot1991werden ingezet in de Perzische Golfoorlog. Zij werden blootgesteld aan combinaties van zenuwagentia, pesticiden en andere giftige chemicaliën die mogelijk de symptomen hebben veroorzaakt.

Er zijn overeenkomsten tussen deze aandoeningen, zoals extreme fysieke en mentale vermoeidheid, cognitieve stoornissen, gewrichtspijn, uitputting na inspanning, hoofdpijn en griepachtige symptomen. 

Sommige patiënten zijn zo zwak dat ze hun baan verliezen of aan bed- of rolstoel gekluisterd raken. Maar met een onduidelijke oorzaak, bepaald de twijfel of het een lichamelijke ziekte of louter psychologisch is.  

De studie, uitgevoerd door Georgetown University Medical Center, biedt belangrijke inzichten in de hersenchemie van deze aandoeningen die nu kunnen worden onderzocht.

Lumbaalpuncties voorafgaand aan inspanning lieten zien dat de miRNA-niveaus hetzelfde waren bij alle deelnemers die leden aan chronische vermoeidheid, de golfoorlogsyndroom en een controlegroep.

Maar proefpersonen met ME/cvs die zich inspanden, hadden lagere niveaus van 12 verschillende miRNA's, vergeleken met degenen die niet trainden. 

Ook lieten de testen bij patiënten met ME/cvs en het golfoorlogsyndroom 24 uur na het 25 minuten op een hometrainer fietsen, veranderingen in het miRNA-niveau zien.  

Eén golfoorlogsyndroom-groep kreeg tijdens het opstaan ​​een sprong in de hartslag gedurende twee tot drie dagen na de training. Scans lieten tevens zien dat ze in gebieden die de hartslag regelen de hersenstammen kleiner waren, en zij hun hersenen niet activeerden bij cognitieve taken.

Hoofdonderzoeker dr. James Baraniuk zei: 'Dit nieuws zal goed worden ontvangen door patiënten die aan deze aandoeningen lijden, die een verkeerde diagnose hebben gekregen en in plaats daarvan mogelijk worden behandeld voor depressie of andere psychische stoornissen.'

Gedacht werd dat ME/cvs (vaak 'yuppie-griep' genoemd) psychisch zou zijn, totdat een recensie uit 2015 van 9.000 artikelen over 64 jaar onderzoek naar biologische oorzaken wees. 

En hoewel de exacte oorzaken van de aandoeningen onbekend zijn, zei professor Baraniuk dat de miRNA-niveaus bij deze ziekten anders waren dan die bij depressie, fibromyalgie en de ziekte van Alzheimer, wat verder suggereert dat ME/cvs en het golfoorlogsyndroom onderscheidende ziekten zijn.

 

Door Kayla Brantley, 10 november 2017 

Bron: http://www.dailymail.co.uk/health/article-5070425/Chronic-fatigue-syndrome-not-mind.html#ixzz4yAeQeyTx 
Vertaling: ME/cvs Vereniging

 

-----

Zie ook: https://www.mijngezondheidsgids.nl/veranderingen-brein-cvs-waargenomen/

 

-----

 

Negatieve resultaten uit Rituximab studie

22 november 2017, Negatieve resultaten uit Rituximab studie

Deze week werden de resultaten bekend gemaakt van de belangrijke RituxME fase III studie, en het resultaat is teleurstellend: Rituximab had geen effect.

RituxME is een zogenaamd onderzoek in drie fasen, waarbij onderzoekers eerst een fase I pilot uitvoerden.

In fase II voerden ze een gerandomiseerde, gecontroleerde studie (RCT) uit bij 30 patiënten. (De deelnemers en artsen wisten niet wie de werkzame stof en wie het placebo toegediend kregen, d.w.z. zonder de werkzame stof).

In fase III, genaamd RituxME, namen 152 patiënten deel aan een RCT, multi-center studie met 5 samenwerkende ziekenhuizen of klinieken.

De onderzoeksopzet is beoordeeld als streng, correct toegepast en robuust, dus daar lag het in ieder geval niet aan. Pas na de uitvoering van het onderzoek werd bekend gemaakt welke groep met Rituximab was behandeld.

Er was geen verschil tussen de groep die Rituximab kreeg en de groep die geen Rituximab kreeg (controle groep).

Waardoor komt dit? Zijn het verschillen tussen de patiënten onderling binnen de Canadese Criteria die zijn gebruikt?

Dat zou kunnen. Er zijn namelijk nog geen biologische markers die kunnen vaststellen welke patiënten zich in welke subgroep bevinden. Wanneer er biologische markers zijn gevonden, waarmee de subgroepen duidelijk zijn vast te stellen, zouden RituxME en ook CycloME opnieuw kunnen worden onderzocht op subgroep niveau. Mogelijk werkt het bij een kleine groep, maar raakt het resultaat bedolven in de grote aantallen patiënten in deze studie.

Is met RituxME nu alle hoop voor ME-patienten verloren?

Er loopt nog een tweede veelbelovend onderzoek, namelijk het fase II onderzoek naar Cyclofosfamide, CycloME, ook een immunomodulerend medicijn, dat een bredere werking heeft. De onderzoekers willen daar mee verder gaan, als ze voldoende financiering hebben.

De onderzoekers riepen een biobank in het leven, met materiaal van 6 verschillende studies, 311 patiënten met de diagnose kanker, 255 gezond. Het materiaal is goed gekarakteriseerd en de onderzoekers hebben veel gegevens over de patiënten. Dit maakt de biobank erg aantrekkelijk. Tot nu toe zijn twee studies gepubliceerd vanuit de biobank.

Het eerste gepubliceerde onderzoek heeft als conclusie dat het enzym pyruvaat dehydrogenase (PDH) wordt geremd en ophoping van melkzuur veroorzaakt in plaats van energie te leveren. PDH speelt een centrale rol in de regulering van de energiebalans.

Het tweede gepubliceerde onderzoek laat zien dat cytokinen bij patiënten met ME met de diagnose Canadese criteria de ernst van de ziekte weerspiegelen.

Bovendien vindt er een studie in meerdere centra plaats door Katarina Lien in samenwerking met de RituxME, waarin wordt gekeken naar de ontwikkeling van melkzuur bij patiënten na herhaalde ergo spirometrie (inspannngstest). Een andere studie zal kijken naar de functie van het endotheel (een laagje cellen aan de binnenkant van o.a. hart- en bloedvaten en lymfevaten) bij patiënten en een derde kijkt naar maag / darmklachten bij ME-patiënten.

De RituxME studie heeft er in ieder geval voor gezorgd dat wetenschappers zich zijn gaan interesseren voor het oplossen van ME en dat er momenteel veel en breed onderzoek wordt gedaan.

Samenvatting van het artikel van 21 november 2017 door Maria Gjerp
(naar het nederlands vertaald vanuit het Noors via Google door ME-Gids)

-----

 

Nieuwe studie over tweedaagse inspanningstest bij ME en MS

12 november 2017, Nieuwe studie over tweedaagse inspanningstest bij ME en MS

De pilootstudie uit Nieuw-Zeeland over een tweedaagse inspanningstest (CPET) is niet de eerste die CPET-resultaten onderzoekt bij ME/cvs, maar het is wel de eerste die responsen vergelijkt met MS-patiënten (multiple sclerose).

Het feit dat eerder gelijkaardige studies uitgevoerd zijn, versterkt het steeds scherper wordende beeld en biedt stevig fysiologisch bewijs voor wat bekend staat als de kenmerkende postexertionele malaise (PEM).

De belangrijkste resultaten:
MS-patiënten presteerden slechter op beide dagen in vergelijking met ME-patienten en controles. Zij waren echter wel in staat om dezelfde resultaten op dag twee te reproduceren, terwijl ME-patiënten aanzienlijk slechter presteerden op de tweede dag.
Dit toont de effecten aan van PEM op het vermogen van ME-patiënten om zich in te spannen en onderscheidt ME- van MS-patiënten, bij wie symptomen daadwerkelijk kunnen verbeteren na inspanning.

Lees verder op de website van ME-gids

-----

 

Reactie op opinie van de heer Bleijenberg

18 oktober 2017, Reactie op opinie van de heer Bleijenberg

Onderstaande brief is afgelopen maandag verzonden naar het Reformatorisch Dagblad, als reactie op een opiniestuk van de heer Bleijenberg.

Tevens is hij verstuurd naar Argos (onderzoeksprogramma van de VPRO), GGZnieuws.nl en naar de VGCT (Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie)

---
 

De heer Bleijenberg verzucht dat het in de discussie rond behandeling van “het chronisch vermoeidheids-syndroom” aan onderbouwing ontbreekt. Patiënten, artsen en wetenschappers verzetten zich tot zijn verbazing al tijden tegen de uitkomsten van studies naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) bij ME en CVS, waaronder de PACE-trial.

Het is natuurlijk niet zo dat het al deze tegenstand aan fundament ontbreekt. Een onlangs verschenen speciale uitgave van het “Journal of Health Psychology” [1] is er geheel aan gewijd. Het grootste gebrek bij deze studies is, dat het een combinatie is van niet-geblindeerd onderzoek met gebruik van alleen subjectieve uitkomsten en het weglaten van objectieve maten. Zoals Edwards zegt: “De tekortkoming van de academische gemeenschap om de gebreken van dergelijke onderzoeken te herkennen, maakt dat er een grondige herziening van de kwaliteitscontrole nodig is.”

Ook is het de vraag of deelnemers aan deze studies wel representatief zijn voor de groep. Inclusiecriteria zijn vaak ruim genomen, zodat een brede groep patiënten met vermoeidheidsklachten mee kunnen doen. Langdurig en/of ernstig zieke patiënten doen doorgaans niet mee aan dit type onderzoek, patiënten die hun zeer beperkte energie beter anders kunnen gebruiken, patiënten die er geen heil in zien, doen niet mee. Het is een selecte groep die meedoet. De subjectieve uitkomsten zeggen alleen iets over hoe deze groep het heeft ervaren. Hieruit kunnen geen conclusies getrokken worden over de behandeling van een chronische, invaliderende en complexe ziekte. 

Uit verschillende grote enquêtes onder patiënten, zowel in binnen- als buitenland [2,3,4], blijkt dat maar een beperkt percentage (10-30%) baat had bij CGT, waarbij het voornamelijk als ondersteunend (maar niet als genezend) werd ervaren, naast een grotere groep (20-50%) die erdoor negatieve effecten op de gezondheid heeft ondervonden. De uitkomsten voor GET liggen slechter. De behandeling kan ernstige en blijvende schadelijke gevolgen hebben.

Deze enquêtes worden in de wetenschappelijke wereld vaak weinig serieus genomen. Toch hebben zij ook een voordeel boven de klinische studies. Het bereik en de aantallen zijn vaak groter, de drempel om mee te doen lager, dit kan vanuit bed. Het is anoniem.

Bij de PACE-trial werden de subjectieve uitkomsten nog eens aangedikt door creatief met niveaus van ziekte en herstel om te gaan (zo kon je met dezelfde score ziek de trial ingaan en als hersteld deze verlaten), en creatief met de statistiek, zoals bleek nadat de gegevens uiteindelijk werden vrijgegeven door uitspraak van de rechtbank na een FOIA (Freedom of Information Act.

Bleijenberg komt met een magische lijst met meta- en effectiviteitsstudies, vooral van eigen hand. Het is de vraag of zijn geconstrueerde wereld ook maar iets van doen heeft met de werkelijkheid van mensen die lijden aan deze slopende ziekte.

“Schimmige praktijken bij ZonMw” kopt Argos na onderzoek naar onrechtmatige procedures bij het toekennen van subsidies voor medisch wetenschappelijk onderzoek. In 2005 kwam in Nederland eindelijk geld beschikbaar voor onderzoek naar de ziekte- 1.9 miljoen euro. ZonMw was verantwoordelijk voor de aanbesteding. Tegen de uitdrukkelijke wens van de patiënten en patiëntenorganisaties in werd het geld eenzijdig besteed aan onderzoek naar gedragsinterventies en niet aan biomedisch onderzoek. De 1,3 miljoen die overbleef werd verdeeld over negen onderzoeksprojecten. Bleijenberg, zelf zittend in de beoordelingscommissie van ZonMw, haalde er vijf binnen voor het eigen Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Via eenzelfde constructie gingen er twee naar het UMCU, naar wat het door patiënten omstreden FITNET-onderzoek zou worden. Nog een project van het NKCV werd gefinancierd en tot slot één project van een revalidatiecentrum. Het leeuwendeel van de pot werd verdeeld onder twee leden van de commissie.

Overigens was er oorspronkelijk vijf miljoen toegezegd voor onderzoek naar de ziekte waarvan drie miljoen niet besteed werd door het programma in te perken [5,6]. Zo is het geregisseerd dat een zeer eenzijdig beeld en beleid, zonder concurrerende gezichtspunten, tot op de dag van vandaag het begrip en behandeling van de ziekte heeft kunnen domineren, met voor patiënten alle schadelijke gevolgen van dien.

 “Vooringenomenheid kan de ontwikkeling van kennis verstoren als wetenschappers geen andere verklaringen voor hun waarnemingen willen accepteren, of zelfs data of hun analyses verdraaien om hun vooringenomen overtuiging te bevestigen”   Michelle Baddeley

 

Yvonne van der Ploeg, bestuurslid ME/cvs Vereniging
Dick Quik, Voorzitter Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Mary Rietdijk, Directrice ME/CVS stichting Nederland

 

Bronnen:

  1. David F Marks ea (2017), Special issue on the PACE Trial, Journal of Health Psychology
  2. ME/cvs Vereniging (2016), “Zorg voor ME”, Enquête onder ME-patiënten naar hun ervaringen met de zorg in Nederland

3.       Koolhaas, M. P., De Boorder, H., & Van Hoof, E. (2008) "Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt."

4.       The ME Association (2015), ME/CFS Illness Management Survey Results  “No decisions about me without me”

5.       ZonMw (2011), Programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom CVS Evaluatie

6.       ZonMw (2015) Resultaten en opbrengsten van het ZonMw onderzoeksprogramma Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

 

 

BijlageGrootte
reactie op Bleijenbergs artikel -Bij CVSME is cgt terecht eerstekeusbehandeling ingezonden 15-10-2017.pdf354.92 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften