Naar de inhoud

ANBI Logo

Enquête over behandelingen voor ME 2017

13 april 2017, Enquête over behandelingen voor ME.
 
De ME/cvs Vereniging nodigt u van harte uit om deel te nemen aan een enquête. Het doel van deze enquête is te onderzoeken wat ME patiënten vinden van behandelingen voor ME.
 
In 2015 heeft de ME/cvs Vereniging een eerste enquête gehouden met als onderwerp de zorg voor ME in Nederland. De resultaten daarvan zijn gebundeld in het rapport Zorg voor ME. Dit rapport is aangeboden aan de Gezondheidsraad en aan de Patiëntenfederatie Nederland. In die enquête kwamen behandelingen al kort aan bod. Met deze tweede enquête willen we dieper ingaan op de vraag wat ME patiënten vinden van behandelingen voor ME.
 
Het is geen enkel probleem als u de eerste keer de enquête niet hebt ingevuld. U kunt gerust deze enquête wel invullen.
 

Klik hier om de enquête te starten 

 
Belangrijk om nu al te weten:
- het maakt niet uit of u lid bent van onze vereniging of niet.
- als u zelf te ziek bent om de enquête in te vullen kunt u uw partner, familielid of mantelzorger vragen dit namens u in te vullen.
- het invullen van de enquête duurt ongeveer 20 minuten.
- u kunt de enquête niet onderbreken, als u tussentijds afsluit bent u de gegevens kwijt. U kunt dan natuurlijk wel weer opnieuw beginnen.
- als u dat lastig vindt stuur dan een mail naar youandme@me-cvsvereniging.nl o.v.v. 'link enquête' dan krijgt u een link waarbij u wel op elk gewenst moment de enquête kan onderbreken om op een ander moment weer verder te gaan.
- uw deelname aan de enquête is volledig anoniem.
- u heeft tot en met zaterdag 3 juni de tijd om de enquête in te vullen.
 
Wij verzoeken u om de enquête verder te verspreiden onder lotgenoten.
 
 
-----
 

Thuis onderwijs volgen met robotje

Toch onderwijs volgen voor kinderen met ME/cvs die niet naar school kunnen? 

No Isolation: de volledige controle bij de gebruiker zelf

Voor kinderen en jongeren met ME/cvs is het soms te belastend om fysiek op school aanwezig te moeten zijn om zo onderwijs te kunnen volgen. Op de fiets of met het openbaar vervoer naar school is soms al te veel, laat staan dat er dan nog energie over is die kan worden ingezet om onderwijs nog actief te kunnen volgen. 

Onlangs hebben wij als ME/cvs Vereniging contact gehad met No Isolation. Wij delen deze informatie graag. 

Het sinds februari 2017 ook in Nederland actieve No Isolation wil ook kinderen met ME/cvs een mogelijkheid bieden om vanuit huis via hun telefoon of tablet en een klein robotje dat AV1 wordt genoemd toch lessen op school te kunnen volgen. 

Lees verder ...

 

-----

 

BijlageGrootte
Thuis onderwijs volgen met robotje.pdf433.32 KB

Update over ME/cvs-onderzoek m.b.v. nanotechnologie door Ron Davis

6 april 2017, Update over ME/cvs-onderzoek m.b.v. nanotechnologie door Ron Davis

 

Open medicine foundation, 21 febr 2017

Dr Ron Davis presenteert een update over ME/cvs vanuit zijn labo in het Stanford Genome Technology Center. Het Centrum heeft significante doorbraken bereikt in het begrijpen van de moleculaire mechanismen van de ziekte en is nu in de positie om chemische mengsels te testen voor behandeling. OMF helpt het werk van het team van Dr. Davis' CFS Research Center te financieren. Tot dusverre zijn hun doorbraken tot stand gebracht door een experiment tegelijk te doen, week na week. Op dit punt is het team er klaar voor om het project te versnellen zodat er meerdere parallel lopende onderzoeken uitgevoerd kunnen worden om zo snel mogelijk antwoorden te krijgen. Er is echter meer geld nodig om dit mogelijk te maken en uw donaties helpen om de snelheid op te voeren.

Luister naar Dr. Davis en help OMF om het onderzoek te bespoedigen (Engelstalige video, niet ondertiteld).

Lees hier het vertaalde transcript van deze video.

 

 

-----

 

 

BijlageGrootte
Update van Ron Davis.pdf488.28 KB

Verslag van Bateman Horne Center

2 april 2017, Verslag van de vorderingen in het onderzoek in 2016

Het Bateman Horne Center voor ME/cvs en fibromyalgie (BHC, Salt Lake City, VS) werkt samen met baanbrekende onderzoekers uit de hele wereld, en helpen onderzoekers rechtstreeks door goed gecategoriseerde patiënten te werven voor hun onderzoek.

Lees hier het verslag over hun onderzoekers en hun onderzoeken.

-----

 

BijlageGrootte
Verslag van de vorderingen in het onderzoek in 2016.pdf629.13 KB

Hoe je voor jezelf moet zorgen als je een verkoudheid hebt

1 april 2017, Hoe je voor jezelf moet zorgen als je een verkoudheid hebt
 
In een nieuwsbericht van de Britse krant de Daily Mail stond terecht dat er op dit moment ontzettend veel mensen last hebben van een vervelende virusinfectie die gepaard gaat met een langdurige hoest. Zelfs gezonde mensen voelen zich wekenlang niet lekker en blijven een droge hoest houden.
 
Zelf heb ik dit virus met kerst opgelopen en ik weet dus uit persoonlijke ervaring hoe vervelend en hardnekkig dit virus kan zijn. En ik weet dat er op dit moment ook veel ME/cvs-patiënten last hebben van deze infectie. 
 
Dus leek het me nuttig hier een vraag-en-antwoord sessie over hoest en verkoudheid te herhalen uit ons tijdschrift ME Essential (voor leden van de Britse ME Association) – zie onder. 
In de Daily Mail staat dat artsen niet veel kunnen doen en dat klopt. Het gaat namelijk om een virusinfectie, dus antibiotica helpen niet. Maar ga wel naar je huisarts als je hoge koorts hebt, moeite hebt met ademhalen, bloed ophoest of grote hoeveelheden groen/geel slijm – wat erop kan wijzen dat er een bacteriële infectie bij is gekomen, waar je wel antibiotica voor moet hebben.
  
Ook wil ik er nog op wijzen dat simpele huismiddeltjes – bijvoorbeeld heet water met honing en citroen, en zuigtabletten - vaak beter helpen dan dure hoestdrankjes.
 
Dr. Charles Shepherd
Ere-medisch adviseur van de ME Association
 
 
Vraag:
Waarom gaan die hoest en verkoudheid in de winter niet gewoon over?
Dit is mijn eerste winter met ME/cvs. Ik kreeg de diagnose in september 2015. Drie weken geleden liep ik een vreselijke verkoudheid op met daarbij een vastzittende hoest en een verstopt oor, en ik voel me nog steeds beroerd. Ik heb zoveel mogelijk rust genomen, maar ik moet ook het huishouden doen en voor mijn gezin zorgen! Is het normaal dat de gevolgen van hoest en verkoudheid zo lang aanhouden bij ME/cvs-patiënten? En wat kan ik zelf doen om er helemaal vanaf te komen?
 
Antwoord: 
Veel ME/cvs-patiënten zullen je verhaal herkennen. Het is namelijk niet vreemd dat ME/cvs-patiënten zich gedurende de wintermaanden slechter voelen, vooral als ze een verkoudheid of een luchtweginfectie oplopen die maar blijft doorzeuren en pas na weken weer over gaat.
 
Uit wat je zegt over de situatie thuis kan ik opmaken dat je niet genoeg rust krijgt, wat wel heel belangrijk is om een natuurlijk herstelproces op gang te helpen. Dus probeer echt om het wat rustiger aan te doen en goed uit te rusten. Wat je ook kan doen, is bij je apotheek vragen om simpele middeltjes die verlichting geven bij hoest- en verkoudheidsklachten:
 
* Je kan om het drukkende, volle gevoel in je hoofd te verlichten kortstondig een decongestivum (een middel dat gezwollen slijmvliezen doet slinken) gebruiken, zoals een neusspray of neusdruppels. Maar let er wel op dat dit middel het probleem kan verergeren als je het te lang gebruikt, dus normaalgesproken gebruik je het niet langer dan een paar dagen.
 
* Een stoombad nemen is een gemakkelijke, goedkope en effectieve manier om de klachten van een verstopte neus en voorhoofdsholteontsteking te verlichten. Verwarm wat water in een grote kom en voeg stoomcapsules, kamille(thee) of wat druppels etherische olie toe. Leg een handdoek over je hoofd en adem de stoom via je mond in, in drie langzame stappen – en adem dan uit. Als je last hebt van een verstopt neusgat of oor, dan doe je je mond dicht en adem je langzaam in door je neus, waarbij je één neusgat dichthoudt en afwisselt.
 
* Een neusstick met menthol, kamfer of dennenolie kan ook helpen bij een verstopte neus, en is gemakkelijk mee te nemen.
 
* Als je geen slijm meer ophoest kan je een hoestonderdrukkend middel gebruiken zoals noscapine – vooral als je 's nachts wakker ligt van het hoesten. Als je geel of groen slijm ophoest, ga dan naar je huisarts omdat je dan misschien een bacteriële infectie hebt waar je antibiotica voor moet hebben. 
 
* Zelfgemaakte drankjes met een beetje honing, citroen en warm water kunnen helpen.
 
* Keelpastilles met bijvoorbeeld zwarte bes zijn verzachtend voor de keel.
 
* En snuit regelmatig je neus!
 
Auteur: Dr Charles Shepherd
 
Bron: http://www.meassociation.org.uk/2017/01/how-to-take-care-of-yourself-if-you-have-a-winter-cough-and-cold-8-january-2017/
Vertaling: ME/cvs Vereniging
 
 
-----

 

 
BijlageGrootte
Hoe je voor jezelf moet zorgen als je een verkoudheid hebt.pdf590.12 KB

Een open brief aan Psychological Medicine

23 maart 2017, Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial

Eis om het PACE paper over herstel in te trekken, ondertekend door meer dan 100 onderzoekers, artsen en patiënten organisaties. (Deze brief werd mede ondertekend door de ME/cvs Vereniging).

Lees deze brief hier. 

Korte samenvatting: De PACE studie claimde dat Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie leiden tot "herstel" voor 22% van de ME/cvs patiënten. Maar het bleek dat halverwege de studie de onderzoekers hun definitie voor herstel hadden gewijzigd, deze zo zwak makend dat patiënten konden verslechteren op twee van de vier metingen en nog steeds "hersteld" genoemd konden worden. Zij weigerden om hun resultaten te publiceren volgens hun originele definitie.

Patiënten vochten jarenlang om toegang te krijgen tot de onderliggende gegevens zodat zij hun eigen analyse konden uitvoeren, en afgelopen zomer won Alem Matthees uiteindelijk. En we kwamen te weten dat volgens de originele definitie van "herstel", de behandelingen een mislukking waren. Niet meer dan 7 procent van de patiënten voldeed aan de criteria voor "hersteld" in elk onderdeel van de studie, en er waren geen statistisch significante verschillen in herstelpercentages tussen degenen die wel en die geen psychotherapie of exercise therapie kregen.

Desondanks weigert Psychological Medicine, het tijdschrift dat het herstel paper publiceerde dit in te trekken.

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Een open brief aan Psychological Medicine.pdf644.38 KB

"ME is een ellendige, maar geen psychische ziekte"

20 maart 2017, "ME is een ellendige, maar geen psychische ziekte"

Prof. Dr. Jan Willem Cohen Tervaert, lid van de Commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad, verwijst in de Observant, het blad van de universiteit van Maastricht, de mythe dat ME een psychische ziekte is naar het rijk der fabelen.

En dat is zeker hoopgevend!

Lees hier het artikel.

-----

 

Anakinra onderzoek: te ruime selectiecriteria maakt resultaten onbruikbaar

Anakinra (merknaam Kineret) is een medicijn dat wordt toegepast bij reumatoide artritis (RA). Door de Radboud Universiteit in Nijmegen is dit medicijn ook uitgetest voor mensen met chronische vermoeidheid, die voldeden aan de Fukuda criteria en werden gescreend middels een depressievragenlijst en een neuropsychiatrisch onderzoek. Er werden echter ook personen toegelaten die geen post-virale vermoeidheid hadden.

Door te ruime criteria voor het selecteren van de deelnemers aan dit onderzoek, zijn de uitkomsten hiervan onbruikbaar geworden.

Jammer, maar vooral ook zeer schadelijk voor ME patiënten, dat door onbetrouwbaar onderzoek een potentieel geschikt middel als niet effectief wordt bestempeld.

De mogelijkheid bestaat nu dat Anakinra wel effectief is bij ME patiënten, maar door de opzet van dit onderzoek kunnen wij daar helaas niet achter komen.

In conclusie lijkt dit onderzoek dus niet alleen een enorme verspilling van waardevol onderzoeksgeld te zijn geweest, maar tevens laat het een respectloze houding zien tegenover (ernstig zieke) patiënten die recht hebben op degelijk en zorgvuldig onderzoek.

---

Persbericht van het Radboudumc:

Anakinra lijkt niet te helpen bij chronisch vermoeidheidssyndroom

Effect ontstekingsremmer onderzocht bij 50 vrouwen met CVS

De ontstekingsremmer anakinra helpt niet tegen vermoeidheidsklachten bij vrouwen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Dat blijkt uit een onderzoek van het Radboudumc onder 50 vrouwen met ernstige vermoeidheidsklachten dat op 7 maart verschijnt in Annals of Internal Medicine.

De diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt gesteld als mensen onder meer langer dan een half jaar ernstig vermoeid zijn zonder duidelijke verklaring, met daarnaast minimaal vier bijkomende klachten waaronder hoofdpijn, toename van klachten na lichamelijke inspanning en spierpijn. Uit diverse onderzoeken blijkt dat het ontstekingseiwit interleukine-1 (IL-1) een rol kan spelen bij de ziekte. Dit eiwit zet een afweerreactie in gang en beïnvloedt de signaaloverdracht in zenuwcellen, wat de klachten bij CVS kan verklaren.

Het remmen van IL-1 met de ontstekingsremmer anakinra zou de vermoeidheidsklachten kunnen verminderen. Bij andere ziektes die gepaard gaan met vermoeidheidsklachten, zoals reumatische artritis en diabetes verminderde behandeling met anakinra de vermoeidheidsklachten.

Omdat CVS voornamelijk voorkomt bij vrouwen, bekeken de onderzoekers gedurende vier weken het effect van een dagelijkse injectie van 100 mg anakinra bij 25 vrouwen met ernstige CVS-klachten. Een tweede groep van 25 vrouwen kreeg injecties met een placebo. Na de behandelingen bleek er geen verschil in de ernst van de vermoeidheidsklachten tussen de twee groepen. Als IL-1 dus al een rol speelt bij CVS, helpt het onderdrukken ervan met anakinra niet tegen de ernstige vermoeidheidsklachten.

De onderzoekers keken ook naar de effecten van de behandeling op andere gevolgen van CVS, zoals beperkingen in het dagelijks leven, psychische stress en pijnklachten. Ook hier vonden de onderzoekers geen positieve effecten van de behandeling, zowel op vier weken na de start van het onderzoek, als op 24 weken.

---

Samenvatting van het onderzoek in het engels:

Cytokine Inhibition in Patients With Chronic Fatigue Syndrome: A Randomized Trial.
Megan E. Roerink, MD; Sebastian J.H. Bredie, MD, PhD; Michael Heijnen; Charles A. Dinarello, MD; Hans Knoop, PhD; Jos W.M. Van der Meer, MD, PhD

Abstract

Background:
Interleukin-1 (IL-1), an important proinflammatory cytokine, is suspected to play a role in chronic fatigue syndrome (CFS).

Objective:
To evaluate the effect of subcutaneous anakinra versus placebo on fatigue severity in female patients with CFS.

Design:
Randomized, placebo-controlled trial from July 2014 to May 2016. Patients, providers, and researchers were blinded to treatment assignment. (ClinicalTrials.gov: NCT02108210)

Setting:
University hospital in the Netherlands.

Patients:
50 women aged 18 to 59 years with CFS and severe fatigue leading to functional impairment.

Intervention:
Participants were randomly assigned to daily subcutaneous anakinra, 100 mg (n = 25), or placebo (n = 25) for 4 weeks and were followed for an additional 20 weeks after treatment (n = 50).

Measurements:
The primary outcome was fatigue severity, measured by the Checklist Individual Strength subscale (CIS-fatigue) at 4 weeks. Secondary outcomes were level of impairment, physical and social functioning, psychological distress, and pain severity at 4 and 24 weeks.

Results:
At 4 weeks, 8% (2 of 25) of anakinra recipients and 20% (5 of 25) of placebo recipients reached a fatigue level within the range reported by healthy persons. There were no clinically important or statistically significant differences between groups in CIS-fatigue score at 4 weeks (mean difference, 1.5 points [95% CI, −4.1 to 7.2 points]) or the end of follow-up. No statistically significant between-group differences were seen for any secondary outcome at 4 weeks or the end of follow-up. One patient in the anakinra group discontinued treatment because of an adverse event. Patients in the anakinra group had more injection site reactions (68% [17 of 25] vs. 4% [1 of 25]).

Limitation:
Small sample size and wide variability in symptom duration; inclusion was not limited to patients with postinfectious symptoms.

Conclusion:
Peripheral IL-1 inhibition using anakinra for 4 weeks does not result in a clinically significant reduction in fatigue severity in women with CFS and severe fatigue.

Primary Funding Source:
Interleukin Foundation and an independent donor who wishes to remain anonymous.

 

-----

 

 

 

ME/cvs een schop in de darmen

28 febr 2017, ME/cvs een schop in de darmen

Onderzoek suggereert dat ME/cvs in verband wordt gebracht met darmbacteriën en de manier waarop onze lichamen voedsel omzetten in energie.

Als het nieuwe jaar van start gaat, voel jij je dan nog steeds moe en uitgeput? Voel je je alsof je een week zou kunnen slapen en dat je de grenzen van je energie hebt bereikt? Wat regelmatige slaap is waarschijnlijk alles wat je nodig hebt om je nieuw leven in te blazen. Maar voor sommigen is het bijlange na niet zo eenvoudig.  

Wat als je vermoeidheid zó ernstig is, dat het nodig was om aanzienlijk te snoeien in je gewone werk, opleiding of sociale activiteiten?

Dit is wat mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), of myalgische encefalomyelitis (ME), ervaren. Zoals de naam al aangeeft, is ME/cvs een chronische, vaak ernstig invaliderende ziekte, die komt met een scala aan symptomen, die stammen uit het autonoom zenuwstelsel, immuunsysteem, endocriene systeem en darmen. Een nacht goed slapen gaat deze ernstige, slopende aandoening niet oplossen en behandelingen zijn moeilijk te vinden.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
MEcvs een schop in de darmen.pdf835.21 KB

"Energievoorziening anders bij ME/CVS”

27 februari 2017, RD: "Energievoorziening anders bij ME/CVS”
 
Vandaag verscheen dit artikel in het Reformatorisch Dagblad.
 
"Energievoorziening anders bij ME/CVS”
 
Het lijkt erop dat lichaamscellen bij het chronischevermoeidheidssyndroom overschakelen op een inefficiënte energievoorziening.
Dat meldde het tijdschrift New Scientist vorige week op basis van internationaal onderzoek.
 
Het chronischevermoeidheidssyndroom, tegenwoordig meestal aangeduid als myalgische encefalomyelitis (ME/CVS), kenmerkt zich door aanhoudende fysieke en mentale vermoeidheid, die niet verbetert met meer slaap of door rustiger aan te doen. 
 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften