Naar de inhoud

ANBI Logo

Nieuwe Noorse ME studie.

8 januari 2017, Nieuwe Noorse ME studie
 
Een nieuwe studie van Drs. Fluge en Mella stelt dat het PDH-enzym geremd wordt bij ME-patiënten, wat zowel het energietekort als de verhoogde melkzuurproductie bij deze patiënten kan verklaren. Zij hebben het bloed van 200 ME-patiënten en 100 gezonde controles vergeleken en de bevindingen in deze studie tonen aan dat de ziekte zich niet tussen de oren van de patiënten bevindt, maar in hun bloed.
 

 

 

-----

 

 

BijlageGrootte
Nieuwe studie over de pathologische mechanismen in ME door een Noorse onderzoeksgroep.pdf710.41 KB

Kerst VoorMEkaartjes actie groot succes

23 december 2016, Verslagje Kerst VoorMEkaartjes actie 2016

De Kerst voorMEkaartjes actie was ook eind 2016 een groot succes.

Er waren maar liefst 40 aanmeldingen in totaal, waarvan 33 ontvangers. Zeven mensen hebben alleen kaartjes verstuurd, 20 mensen hebben alleen kaartjes ontvangen en 13 mensen ontvingen en verzonden kaartjes. Al met al zijn er 216 kerstkaarten verstuurd!

Het leek een flinke klus te worden om iedereen te matchen en vervolgens de adressen in een email bij elkaar te selecteren. Gelukkig bracht mijn zoon uitkomst door een programmaatje in Excel te maken, waardoor dit proces veel makkelijker en sneller verliep. Erg fijn voor mij omdat ik maar beperkt beeldscherm verdraag!

Alle verzenders hadden nu op 15 december 2016, de dag na sluiting van de aanmelding, de namen en adressen van de mensen aan wie ze een kerstkaart gingen versturen. Daardoor zullen de meeste kaarten wel op tijd aangekomen zijn.

Een zeer geslaagde actie dus, waarbij vele lichtpuntjes zijn verspreid door en aan MEdepatienten.

Yolanda

 

College 88: De klinische praktijk en hoop voor de toekomst - Dr. Byron Hyde

16 december 2016, College 88 - Wetenschap voor Patienten

In dit college behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:

- De diverse mogelijkheden in de klinische praktijk
- Waarin ligt toekomstige hoop voor de ME-gemeenschap?
- CVS, ME en de psychiatrie


 

-----

 

 

 

MEAction ondersteunt het gebruikt van CGT niet

16 dec 2016, MEAction ondersteunt het gebruikt van CGT niet

De bekendmaking van een nieuwe trial in Engeland leidt, terecht, tot veel protest. Deze studie is een herhaling van een Nederlands onderzoek waarbij jongeren behandeld worden met cognitieve gedragstherapie. Tijdens dit Nederlandse onderzoek werd echter geen effect gevonden van CGT op de lange termijn. Ondanks dit wordt er toch 1 miljoen pond besteed aan een nieuw onderzoek met daarin een hoofdrol voor CGT.

Hier leest u de vertaling van een artikel dat verscheen in The Guardian over het onderzoek met daarin een interview met Esther Crawley, die de leiding heeft over het onderzoek en het protest van MEaction tegen deze FITNET trial.

 

-----

 

 

BijlageGrootte
MEACTION DENOUNCES USE OF CBT IN TREATMENT FOR CHRONIC FATIGUE SYNDROME (1).pdf677.22 KB

Dr. Komaroff’s webinar biedt hypothese, actueel onderzoek en hoop

8 december 2016, Dr. Komaroff’s webinar biedt hypothese, actueel onderzoek en hoop

 

In een webinar, gehouden door de Solve ME/CFS Initiative op 10 november, presenteerde Dr. Anthony Komaroff zijn hypothese over de oorzaak van ME/cvs en vijf populaire gebieden van huidig ME/cvs onderzoek. Komaroff, Simcox-Clifford-Higby professor in de geneeskunde aan de Harvard Medical School en hoofdarts aan het Brigham and Women’s Hospital, heeft minstens 240 artikelen en hoofdstukken in boeken gepubliceerd, waarvan velen over ME/cvs.

Hij bevestigde dat er op onderzoek gebaseerd bewijs is voor biologische afwijkingen bij ME/cvs, verwijzend naar rapporten van het Institute of Medicine uit 2015 en van hetNational Institutes of Health uit 2014. Hij verklaarde: ‘Dit is niet een hoofdzakelijk psychische aandoening.’

Zijn hypothese is dat de oorzaak van ME/cvs er één van verscheidene infectieuze agentia is, welke leiden tot chronische, lichte hersenontstekingen, beïnvloed door het immuunsysteem en de darmfunctie. Hij zei: ‘Verschillende agentia waarvan aangetoond is dat ze ME/cvs kunnen activeren, kunnen niet volledig vernietigd worden door het immuunsysteem.’

Komaroff vatte ook concepten en bevindingen samen uit vijf onderzoeksgebieden: hersenen, inspanning en post-exertionele malaise, immuunsysteem, energiemetabolisme en epigenetica.

Lees verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Dr Komaroffs webinar provides his hypothesis hot reserach and hope.pdf795.71 KB

Trial by Error, Continued 3

8 december 2016, Trial by Error, Continued: Dr Nederlandse studie (opnieuw!), en een Esther Crawley bonus
 
Onder de naam Trial by Error schrijft dr. David Tuller een aantal artikelen waarin hij de gebreken in studies naar de effectiviteit van CGT en GET bij ME blootlegt.
 
Op 2 december schreef hij dit artikel, dat gaat over de Nederlandse FITNET studie, met als titel Trial By Error, Continued: De Nederlandse studie (opnieuw!), en een Esther Crawley bonus. .
 
 
 
Op 21 en 28 november schreef hij twee artikelen die wij al eerder plaatsten, namelijk:
 
 
 
 
-----

 

 
BijlageGrootte
Tuller 2 december 2016.pdf501.06 KB

Trial By Error, Continued 2

7 december 2016, Trial By Error, Continued: een vervolg-post over FITNET-NHS

Onder de naam Trial by Error (vrij vertaald: onderzoek op basis van fouten) schrijft dr. David Tuller een aantal artikelen waarin hij de gebreken in studies naar de effectiviteit van CGT en GET bij ME blootlegt.

Dit artikel dat hij op 28 november schreef gaat over FITNET, met als titel Trial By Error, Continued: een vervolg-post over FITNET-NHS.

Lees hier volledige artikel hier.

 

 

Op 21 november schreef hij deel 1 van deze serie artikelen over Fitnet-studie Trial By Error, Continued: De nieuwe FITNET studie voor kinderen.

En op 2 december volgde weer een artikel, waarin hij de Nederlandse FITNET studie behandelt. Dit zullen wij morgen plaatsen.

 

-----

 

 

 

 

BijlageGrootte
Tuller 28 november 2016.pdf509.88 KB

Trial By Error, Continued 1

6 december 2016, Trial By Error, Continued: De nieuwe FITNET studie voor kinderen

Onder de naam Trial by Error (vrij vertaald: onderzoek op basis van fouten) schrijft dr. David Tuller een aantal artikelen waarin hij de gebreken in studies naar de effectiviteit van CGT en GET bij ME blootlegt.
 
Op 21 november schreef hij dit artikel, dat gaat over FITNET, met als titel Trial By Error, Continued: De nieuwe FITNET studie voor kinderen. Op 28 november en 2 december schreef hij een vervolgartikel die wij de komende dagen zullen plaatsen.
 
 
 
-----
 
 
 
BijlageGrootte
Tuller 21 november 2016.pdf550.21 KB

5 Do’s voor een betere relatie met je arts

3 december 2016, 5 Do’s voor een betere relatie met je arts

 

Waarom is het zo moeilijk?

Als je fibromyalgie hebt of ME/cvs, is het belangrijk om nauw samen te werken met je arts(en) om een behandeling te vinden die voor jou geschikt is. Helaas worstelen velen van ons met het opbouwen van een goede relatie met onze artsen.

Waarom is dat? Het zou kunnen dat de arts niet 'gelooft' dat je symptomen echt zijn of dat hij niet weet hoe deze te behandelen. Het zou ook kunnen dat je de afspraak ingaat met de verwachting problemen op je pad te vinden door eerdere slechte ervaringen.

Hoewel je slechts voor 50% verantwoordelijk bent voor de relatie: als jij een betere patiënt bent, dan kan jouw arts mogelijk ook een betere arts worden.

Dat betekent niet dat je het altijd eens moet zijn met de arts en dat je precies moet doen wat hij/zij zegt. Het is meer een manier van omgaan met de afspraken en de relatie zelf. De 5 do's in dit artikel kunnen je helpen productievere afspraken te krijgen zodat je kan werken aan een goede arts-patiënt relatie en belangrijker: effectievere behandelingen.

1. Wees voorbereid

Een bezoek aan je arts duurt meestal kort. 15 minuten of zelfs minder. Dit is vaak niet de fout van de arts maar het wordt opgelegd vanuit de administratie, of het is een poging de grote vraag aan te kunnen. Het is daarom belangrijk om deze tijd zo effectief mogelijk te benutten.

Denk aan de volgende dingen voordat je naar de afspraak gaat. Zijn er bepaalde symptomen die significant beter of erger zijn geworden? Heb je wat veranderd aan je behandeling?

Hebben diëten of veranderingen in je manier van leven impact op je gezondheid? Veroorzaken je medicijnen nieuwe bijwerkingen? Is er een behandeling die je zou willen uitproberen? Dat zijn allemaal dingen die de dokter moet weten.

Denk ook na over welke vragen je hebt. We staan nu eenmaal niet bekend om ons geweldige geheugen; maak daarom een lijst met vragen en stop deze in je tas of portemonnee. Op die maner sla je op weg naar huis jezelf niet voor het hoofd omdat je bijna alles was vergeten wat je wilde vragen.

Je laat aan je arts zien dat je je aan jouw deel van de relatie houdt als je voorbereid op de afspraak verschijnt en hopelijk draagt dat eraan bij dat je uit de afspraken haalt wat je eruit wilde halen.

 

2. Wees direct

Het is normaal om een beetje geïntimideerd te zijn door de diploma's aan de muur en de witte jas. Laat dit je niet zo schuchter maken dat je niet meer zegt wat je wilt zeggen. Om de hete brei draaien wat betreft je symptomen verspilt alleen maar kostbare tijd en kan te veel van het geduld van je arts vergen.

Zelfs als de symptomen gênant zijn, probeer er over te praten op een directe, professionele manier. Soms kan het helpen een klinische term te gebruiken. Het is bijvoorbeeld makkelijker om over je 'stoelgang' te praten dan over 'poep'.

Het volgende is belangrijk als je ergens naar vraagt waar je arts bedenkingen bij heeft, bijvoorbeeld een aanvullende of alternatieve behandeling. Onthoud dat, uiteindelijk, beslissingen over behandelingen aan jou zijn. Dus in plaats van schaapachtig te zeggen dat je misschien wel een beetje geïnteresseerd bent in acupunctuur of homeopathie, vraag recht voor z'n raap wat de dokter daar voor ideeën over heeft. Je vraag niet om toestemming, je zoekt naar informatie en een professionele mening.

(Als je besluit tegen het advies van je arts in te gaan, zorg er dan toch voor dat je daar eerlijk over bent! Anders kan het erop uit draaien dat je meer kwaad dan goed doet.)

 

3. Doe zelf research (op de juiste manier!)

In de medische wereld wordt de term “Googler” vaak op een negatieve manier gebruikt om patiënten te omschrijven die op internet hun symptomen opzoeken en daarna denken dat ze zelf een medische expert zijn. Zo een patiënt wil je niet zijn, maar het is wel verstandig om zelf onderzoek te doen.

Het is belangrijk om alleen betrouwbare websites te gebruiken voor medische informatie. Voordat je leest wat een site te vertellen heeft, bekijk je eerst wie dat vertelt en wat hun motieven zijn.

Is het een website die supplementen probeert te verkopen? Is het een website over chiropractie en zijn ze op zoek naar nieuwe patiënten? Of is het een website die er enkel is om goede informatie te geven?

Let er terwijl je aan het lezen bent op of er wordt gerefereerd aan onderzoeken en studies of dat het gaat over speculatieve informatie. Als ze het hebben over medische onderzoeken, is er dan een link te vinden naar de bron of een bronnenlijst onderaan, zodat jij zelf het bewijs kan zien?

Sommige betrouwbare websites zijn:
http://www.me-gids.net/
http://www.me-cvsvereniging.nl/

Leer wat basis terminologie over jouw ziekte zodat je specifiek kunt zijn over jouw symptomen en beter kan begrijpen hoe behandelingen werken.
  

4. Wees realistisch

Dokters zijn mensen. Het menselijk lichaam is ingewikkeld. Het is een enorme uitdaging om Fibromyalgie en ME/cvs te behandelen. Elke maand worden er bergen nieuwe medische research gepubliceerd. Stel de verwachtingen die je van je dokter hebt bij door aan deze realiteiten te denken.

Ga uit van een moeizame start als je met een behandeling begint. Iedereen reageert anders op medicijnen, supplementen etc. en jouw dokter kan niet in een keer precies weten wat voor jou zal werken.

Het kost tijd en veel experimenteren voordat je een succesvolle behandeling vindt.

Verwacht niet van je dokter dat hij op de hoogte is van elk onderzoek dat er over jouw aandoening is gedaan, behalve als je de mazzel hebt om bij een micro-specialist onder behandeling te zijn. Er komt simpel weg constant te veel nieuwe informatie uit.

Als je een onderzoek hebt gevonden waarvan jij denkt dat het relevant is voor jouw aandoening of behandeling, vertel je dokter er over of print het uit en geef het aan je dokter. Maar verwacht niet dat je dokter alles uit zijn handen laat vallen en er meteen mee aan de slag gaat. Medische studies zijn lang, langdradig en moeten vaak herhaald worden voordat de resultaten in de “echte wereld” toegepast kunnen worden.

Door je verwachtingen bij te stellen ben je beter voorbereid op de beperkingen waar je dokter mee te maken heeft en is er meer ruimte om te focussen op wat er wel bereikt kan worden tijdens de consulten.

 

5. Werk aan je zelf-effectiviteit

Zelf-effectiviteit betekent dat je goed wordt in het doen van dingen die ervoor zorgen dat jij je beter voelt. Het is niet hetzelfde als enkel naleven en volgen wat de dokter zegt. Ik vind naleven geen fijn woord- het suggereert dat ik een passieve deelnemer ben in het behandelingsproces, dat ik enkel doe wat me verteld wordt.

Ik ben veel liever zelf-efficiënt door medicijnen te nemen zoals ze zijn voorgeschreven en die voor mij werken. En door daarnaast een voor mij gezonde lifestyle te vinden waarin ik let op mijn dieet, activiteit, rust en stress. Daardoor heb ik de controle over mijn behandeling en zo zou het ook moeten zijn.

Maar ik moet ook toegeven dat naleven wel een onderdeel is van zelf effectiviteit. Als je je medicijnen niet in neemt zoals ze zijn voorgeschreven, dan zal je nooit weten of ze goed werken. Als je de dingen die je dokter voorstelt niet probeert, kun je niet goed geïnformeerd beslissen of je er wel of niet mee door wilt gaan.

Bovendien zullen de meeste dokters niet van je verwachten dat je hun voorschriften naleeft als je last hebt van negatieve bijwerkingen, zoals van bepaalde medicijnen of aanpassingen in je eetpatroon. De kern van hun eed is immers, doe nooit iemand kwaad.

Dus hoewel ik zelf effectiviteit verkies boven naleven, is naleven op de korte termijn wel belangrijk om goede beslissingen te kunnen nemen.

(Er is natuurlijk een extreme uitzondering, als een dokter jouw eerdere ervaringen met iets dat slecht voor je was negeert en wil dat je het nog een keer probeert. In zo een situatie is het beste om tot een respectvolle conclusie te komen dat jullie het niet eens gaan worden.)

Maar eigenlijk is advies geven het enige wat de dokter kan doen. Als we het niet op volgen kunnen we ook geen resultaten verwachten.
    

Wederzijds respect, gezamenlijke doelen

Uiteindelijk is de relatie tussen dokter en patiënt hetzelfde als elke andere relatie. Voor een succesvolle relatie moet er sprake zijn van wederzijds respect en gezamenlijke doelen. In deze situatie is het doel zorgen dat jij je beter voelt.

Als je het idee hebt dat jouw dokter je niet respecteert of niet jouw doel om je beter te voelen deelt, dan is het misschien tijd, als dat überhaupt mogelijk is, om een nieuwe dokter te zoeken.

 

Auteur: Adrienne Dellwo

Bron: http://chronicfatigue.about.com/od/Doctors/ss/5-Dos-for-a-Better-Relationship-with-a-FibromyalgiaMECFS-Doctor.htm#showall

 

Zie ook de eerder verschenen: 5 Don’ts voor een betere relatie met je arts

-----

 

 

 

 

BijlageGrootte
5 do's voor een betere relatie met je arts.pdf678.79 KB

College 87: ME & polio - Dr. Byron Hyde

30 november 2016,  College 87 - Wetenschap voor Patienten

In dit college behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:
- Hoe zijn ME en polio verstrengeld?
- ME na het einde van polio-epidemieën
- Recente uitbraken van ME

https://youtu.be/YZBKjzcqRNE

 

-----

 

 

 

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften