Naar de inhoud

ANBI Logo

Beleid ME/cvs Vereniging

Beleidsplan 2014-2016
 
Samenvatting
 
We zijn bezig met
·  Website, Facebook en Twitter
·  Wetenschap voor Patiënten
·  Publicaties
·  LeesME
·  Nieuwsbulletin
·  Infolijn
·  Folder
·  Huiskamerbijeenkomsten / MEetings
·  Kaartjesproject & Round Robin
 
We zouden graag de volgende thema's oppakken
·  Mogelijke publicaties, samen of alleen
·  Het verborgen lijden
·  Kinderen
·  Nieuwe website met Engelstalige sectie
·  Samenwerking andere organisaties
·  Bieden van urgente zorg
·  ME-tehuis

Wij over onszelf
De ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van patiënten met ME/cvs en hun naasten in de breedste zin des woords. Het is de eigen organisatie van de patiënten in Nederland. Als vereniging zijn wij er voor de leden en alle andere ME-patiënten.
 
ME is...
Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een complexe ziekte waarbij een fundamentele ontregeling van het centrale zenuwstelsel en het immuunsysteem optreedt. Het is een multi-systeemziekte, waarbij onder meer de energiehuishouding, het zenuwstelsel, de hormoonhuishouding, het maag/darmkanaal, de hersenen, de informatieverwerking, de bloedsomloop en het afweersysteem zijn betrokken. Centrale klachten zijn uitputting en malaise na inspanning, spierpijn, neuro-cognitieve klachten (zoals concentratie- en geheugenproblemen), slaapstoornissen, en neuro-autonome klachten (waaronder duizeligheid). Kernsymptoom is het niet of nauwelijks kunnen herstellen van een geleverde inspanning.
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom heeft ruimere diagnosecriteria waar ook andere aandoeningen onder vallen waarbij chronische vermoeidheid een grote rol speelt. In Nederland wordt CVS doorgaans (onterecht) gebruikt om de ziekte M.E. aan te duiden.

We zetten ons in voor...
We willen een begripvol klimaat scheppen waarin de kwaliteit van het leven van ME-patiënten verbetert, en het logisch wordt gevonden dat medische onderzoeken en behandelingen plaatsvinden, in plaats van dat patiënten als psychosomatisch zieken worden beschouwd.

Dat doen we door...
·  Het afdwingen en uitoefenen van het recht van ME-patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen;
·  Het ontplooien van initiatieven om de leefkwaliteit van patiënten en naasten te verbeteren;
·  Het geven van juiste voorlichting over ME en het uitdragen van de eigen visie;
·  Dit alles onder waarborging van de duurzame continuïteit van de vereniging.
ME is een lichamelijke ziekte en dient ook als zodanig te worden behandeld. Pogingen om de ziekte te genezen met gedragstherapie en grensoverschrijdende oefeningen acht de ME/cvs Vereniging onverantwoord en zien wij in sommige gevallen leiden tot geestelijke en lichamelijke mishandeling. We willen dat artsen correcte kennis hebben over/van ME en dat ze ME-patiënten onbevooroordeeld tegemoet treden en adequaat behandelen.

Wij delen informatie
We willen onze achterban informeren over de ziekte, mogelijke behandelingen en wetenschappelijke ontwikkelingen. Daarbij leggen we niet de grens bij de leden: de door ons verstrekte informatie is vrij te gebruiken, ook buiten onze vereniging. Hoe groter het bereik en het effect, hoe beter. We zetten meerdere methoden in, omdat we zoveel mogelijk mensen willen bereiken.
 
De website, Facebook en Twitter
De nieuwe huisstijl op de website bevalt goed.
Internationale samenwerkingsverbanden drukken we uit in directe links op de home-page naar de betreffende partner. De menustructuur moet beter. Ook heeft de informatie en tekst op de website een doorlichting nodig. Daarmee willen we op korte termijn aan de slag. We denken na over een besloten deel van de website voor leden (forum). Ook moet de site beter leesbaar worden op een tablet.
De begroting biedt enige ruimte om te investeren in deze verbeterslag.
Gelieerd aan de site zijn de goedlopende Facebook en de Twitter. Het beheer hiervan hebben we nu goed geregeld. Wel willen we de jongeren-Facebook nieuw leven inblazen. Een goed beheer en een duidelijke meerwaarde t.o.v. de gewone Facebook zijn belangrijk.

Wetenschap voor Patiënten
De afgelopen jaren is het project Wetenschap voor Patiënten voor ons buitengewoon succesvol geweest. De webcolleges met befaamde wetenschappers waren op 31 januari 2014 honderdduizend maal bekeken. De reacties zijn erg positief. De Engelstalige webcolleges van WvP worden vertaald en in het Nederlands ondertiteld. Links  naar de video's en de transcripts ervan werden gratis over heel de wereld verspreid.
Eind 2014 loopt de projectsubsidie vanuit het ministerie af. We werken er aan om het project met de andere projectleden voor te zetten door andere patiëntenverenigingen te interesseren mee te doen. Een ander spoor dat we onderzoeken is of we op enige wijze zelfstandig de opnames en verspreiding op ons kunnen nemen. De ervaring hebben we al. We kijken ook hoe we het bereik van de webcolleges nog verder kunnen vergroten.

Publicaties
Onze vereniging kent een actief vertaalteam dat internationale publicaties op het gebied van ME vertaalt. Zo informeren we onze achterban en andere organisaties in binnen- en buitenland.  We onderzoeken hoe we het bereik van de vertalingen nog verder kunnen vergroten. Er is samenwerking met ME/gids en een begin van samenwerking met de WUCB.

Engelstalige site
We hebben steeds meer invloed over de landsgrenzen: met andere organisaties en met wetenschappers. Daarom willen we werken aan een Engelstalig deel van de website, te beginnen met Wetenschap voor Patiënten.

LeesME
LeesME is al jaren ons lijfblad. Een belangrijk visitekaartje voor de leden dat vier keer per jaar verschijnt. De voor LeesME gebruikte formule met een onafhankelijke redactie, krijgt over het algemeen lovende kritieken. We willen deze lijn voortzetten en mogelijk versterken. We onderzoeken de mogelijkheden van een digitale editie.

Nieuwsbulletin
Met ons digitale Nieuwsbulletin voor de leden verspreiden wij actuele informatie, oproepen en links naar websites. Het vult de LeesME aan voor wat betreft actueel nieuws.

Infolijn
Voor iedereen die met vragen zit over ME is er de service om telefonisch of over de mail vragen te stellen. Onze deskundige medewerkers beantwoorden de vraag of verwijzen door.
 
Folder
We onderzoeken de noodzaak van een nieuwe folder. De huidige folder dient twee doelgroepen (potentiële leden en te informeren geïnteresseerden). We verkennen of we dat moeten splitsten: een folder voor nieuwe leden en een folder voor bijvoorbeeld (huis)artsen. Ook een optie is een folder voor ouders van kinderen met ME.

Huiskamerbijeenkomsten / MEetings
De huiskamerbijeenkomsten geven patiënten de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen en met elkaar in gesprek te komen.

Samenwerken met andere ME-organisaties binnen Nederland
De afgelopen jaren is de samenwerking met andere ME-organisaties in Nederland moeizaam geweest. Bemiddeling door PGO-Support heeft een te bespreken visiedocument en intentieverklaring van de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid opgeleverd. Door de verschillende filosofieën van de diverse organisaties, zoeken we specifiek naar gedeelde belangen waarop we wél kunnen samenwerken. De samenwerking moet zonder tijdsdruk tot stand komen.

Interne zaken
Een goede interne organisatie is nodig willen we alle ambities waarmaken. Voor de relatief kleine vereniging die we zijn, mogen we onszelf gelukkig prijzen met een geoliede club van actieve en betrokken vrijwilligers. We willen de taken zo verdelen dat ze voor meer leden te doen zijn, en niemand wordt overvraagd. Iedereen wordt gewaardeerd en ondersteund. We vinden het fijn als mensen en werkgroepen proactief bezig zijn. Omdat er zoveel gebeurt in de vereniging, is het belangrijk goede afspraken te maken en de verwachtingen onderling duidelijk te maken. We willen hierin professionaliseren.

Werkgroepen
We werken steeds meer met werkgroepen, die min of meer zelfstandig zijn. Als het bestuur hier niet te sturend bovenop zit, krijgen creativiteit en eigen initiatief de ruimte. Doordat sommige vrijwilligers actief zijn in twee werkgroepen, kan kruisbestuiving en informatieuitwisseling tussen werkgroepen plaatsvinden. We werken veel online. We vergaderen via Skype opdat we geen tijd en energie verliezen aan reizen naar vergaderingen.

Raad van Advies
In 2013 is de Raad van Advies tot stilstand gekomen. Onduidelijke verwachtingen en een onstabiele bemensing lagen hieraan ten grondslag. In 2014 willen we de discussie voeren wat de Raad van Advies precies is: òf een interne adviescommissie voor bestuurlijke taken, òf  een medisch adviesorgaan met het oog op patiëntenbelangen. Hierbij willen we dan de juiste mensen vinden. Onze ervaring is dat een deel van deze taken reeds door werkgroepen en actieve leden wordt opgepakt.

Financiën
De beschikbare middelen komen uit de contributies van de leden en een incidentele gift. De begroting en de uitgaven laten een stabiel beeld zien. Het bestuur voert een voorzichtige, behouden koers, en wil dat voortzetten. De huidige contributie is voldoende om de basisactiviteiten van de vereniging te bekostigen.
Voor het project Wetenschap voor Patiënten maakt de vereniging tot 1 januari 2015 volledig gebruik van Rijkssubsidie. Er zijn gescheiden geldstromen met een aparte begroting. Door de inzet van vrijwilligers kunnen wij de kosten aanzienlijk drukken. We willen de webcolleges ook na afloop van het project voorzetten.

Fondsenwerving
Om de financiën te versterken voor grotere projecten, zijn we actief op zoek naar extra inkomsten. Voor deze op te starten projecten is het mogelijk om gebruik te maken van ideële fondsen. We willen dit deskundig oppakken en zoeken hiervoor ondersteuning. Het ontwikkelen van een project (het resultaat) loopt gelijk op met de contacten met fondsen (de financiën).

Ledental
Het ledental groeit gestaag. We ervaren dat geïnteresseerden vanzelf lid worden naar mate we actiever en zichtbaarder naar buiten treden. Wij zien geen aanleiding om actief het aantal leden te proberen te verhogen. Groei volgt op succes.
 
TOT SLOT
Ook deze nota is dankzij de inbreng van de leden van de ME/cvs vereniging tot zijn eindversie gekomen. 
 
Mochten de ontwikkelingen binnen de periode waarvoor deze nota is uitgeschreven het vereisen, dan kan afgeweken worden van de prioriteit van de hierin gestelde doelen. Dat kan op initiatief van het bestuur van de ME/cvs Vereniging, maar ook als reactie op dringende signalen van de leden.
-----
Oudere beleidsplannen kunt u hier lezen: 
 
-----

Beloningsbeleid:
De ME/cvs vereniging draait uitsluitend op vrijwilligers, die geen van allen een financiele vergoeding daarvoor krijgen anders dan een vergoeding voor gemaakte onkosten.
 
-----
 

 

BijlageGrootte
Beleidsplan 2012-2014.pdf218.01 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften