Naar de inhoud

ANBI Logo

"Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET."

Recovery_PaceTrial.png

11 augustus 2016, "Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET."

Wetenschappelijk schrijfster Julie Rehmeyer heeft vorige week een kritische presentatie gegeven over de PACE-trial op Noord-Amerika’s grootste bijeenkomst van statistici in Chicago.

Haar lezing was getiteld “Slechte statistiek, slechte rapportering, slechte invloed op patiënten: het verhaal over de PACE-trial”. Rehmeyer legde enkele van de problemen van de studie bloot aan het 200-koppige publiek, waaronder de veranderingen die aangebracht werden in de origineel geplande analyses van herstelpercentages. Ze toonde hoe, met de nieuwe analyses, de fysieke functie van patiënten kon verslechteren en onder het niveau kon vallen dat vereist was om deel te mogen nemen aan de studie, en ze toch nog als hersteld beschouwd zouden worden.

Rehmeyer zei, “Toen ik de dia’s toonde over de wijzigingen in de criteria voor herstel van fysiek functioneren, zag ik hun mond openvallen van verbazing.”

PACE was, zo vertelde ze het publiek, “een van de meest schadelijke gevallen van slechte statistische praktijk die ik persoonlijk heb gezien in al mijn jaren als journalist.” Het was een “voorbeeld van hoe een systeem kapot kan gaan. In dit geval zijn er ernstige gebreken op statistisch, wetenschappelijk, journalistiek vlak en op vlak van volksgezondheid.” Ze voegde eraan toe dat patiënten “er tot op deze dag door geschaad worden.”

De conferentie in Chicago werd gezamenlijk gehouden met het Internationaal Statistisch Instituut en grote nationale statistische verenigingen zoals de American Statistical Association (ASA) en de Britse Royal Statistical Society. Voor de lezing, spoorde de ASA afgevaardigden aan om Rehmeyers lezing bij te wonen en te horen “hoe slechte statistiek patiënten en ons vak schade kunnen toebrengen”.

Rehmeyer zei, “ik was blij met de reactie van het publiek…Heel wat mensen kwamen achteraf naar mij om met mij te praten, waaronder een paar invloedrijke mensen.”

Rehmeyer is redacteur bij Discover magazine en heeft eerder over ME/CVS geschreven in de New York Times en in Slate.

De dia’s van haar lezing zijn hier te vinden of hieronder; haar notities kunnen bekeken worden door op het icoon “Notes” te klikken net boven de commentaarsectie. De samenvatting van haar lezing vind je hier.

 

Alex Anderssen, #MEAction, 8 augustus 2016

© #MEAction.
Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids. 
http://bit.ly/2aMzV0A

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften