Naar de inhoud

ANBI Logo

Interview met Désirée Beelen

Kort Interview met Désirée Beelen

Hoe lang ben je al ziek, en hoe zwaar?

Ik ben nu ongeveer 8 jaar ziek. Op mijn 16e begonnen de eerste klachten: flauwvallen, overgeven, afvallen, niet meer kunnen staan, extreme vermoeidheid, hoofdpijn, duizeligheid, krampen en extreme kou. Omdat ik geen eten meer binnenhield hadden de artsen hun mening snel klaar: anorexia. Ik wist zeker van niet; ik kon er niets aan doen dat alles er weer uitkwam. Vier jaar later, rond 2009, kreeg ik na veel artsen, zeuren en doorverwijzingen eindelijk de diagnose ME.

Ik heb heel veel moeten laten vallen. Mijn opleiding aan de PABO, dansen in de selectie, bijbaantje in Dolfinarium, weggaan met vrienden...

Het liefst lig ik hele dagen op bed, maar ik heb toch een baan weten te vinden die minder zwaar is dan voor de klas staan. Momenteel ben ik secretaresse voor achttien uur per week. Maar nog moet ik me vaak ziekmelden of bellen dat ik thuis werk. Dat kan gelukkig ook, dat helpt mij om toch te kunnen werken. Ik dans nog wel maar op het laagste niveau dat er is, en van de zes lessen na de zomer ben ik er twee geweest.

Hoe heeft het hebben van ME of cvs je mentaal beïnvloed en hoe ga je daar mee om?
Het is enorm zwaar. Lichamelijk maar ook geestelijk. Ik zie mijn zusje alles doen wat ik ook deed: selectiedansen, werken in het Dolfinarium, studeren aan de Pabo... Steeds die verhalen en natuurlijk probeer ik te luisteren en te lachen, maar van binnen huil ik heel hard. Vrienden vragen je niet meer mee, het antwoord is toch altijd nee. Sommigen proberen je te begrijpen, maar ze snappen er eigenlijk niets van, want sommige opmerkingen doen echt pijn, hoe goed bedoeld ook. Ik ben een aantal jaar geleden naar de psycholoog gestuurd maar dit helpt mij niet. Diegene weet niet wat ik voel, en kan er al helemaal niets aan veranderen.

Is er verschil tussen hoe je er in het begin mentaal mee omging en hoe je er nu mee omgaat?
In het begin ben ik toch doorgegaan met alles. Toch aan de Pabo begonnen, blijven dansen op een hoger en hoger niveau ... totdat ik ineens op was. Ik ben nu voorzichtiger. Het gaat steeds slechter, dus het wordt ook steeds zwaarder omdat ik steeds minder kan. In het begin trok ik het nog wel omdat ik de dingen die ik leuk vond bleef doen. Dat is nu helaas helemaal over.

Hoe heeft het hebben van ME of cvs je leven in sociaal opzicht beïnvloed?
Je ziet minder mensen. In het begin komen ze nog bij je, dan vragen ze vaak hoe het gaat. Nu zijn sommigen mij helemaal vergeten lijkt het wel, krijg ik geen berichtjes meer hoe het gaat en komen ze niet langs omdat ik ook al tijden niet bij hen kan komen. Logisch op zich, maar erg pijnlijk voor mij. Door mijn ziekte ben ik wel iemand tegengekomen die ook ME heeft, aan hem heb ik veel steun en hij is mijn beste vriend. We praten over alles, ook over leuke dingen en we lachen veel samen. Zonder de ziekte had ik deze vriendschap niet gehad, dus dat is dan toch nog een positief sociaal aspect.

Heb je advies voor andere patiënten over hoe er in mentaal of sociaal omzicht mee om te gaan?
Geniet van de kleine dingen. Voor veel dingen is een oplossing. Zo miste ik bijvoorbeeld de kinderen waaraan ik les gaf erg. Nu mag ik wanneer ik zin heb naar mijn oude basisschool komen en gewoon een beetje helpen in de klas. Ik kan weer weggaan wanneer ik moe ben, een mooie regeling toch? Het kost de school niets en zo hebben ze toch soms een paar extra handen, en ik ervaar het gemis zo minder.

Probeer voor elke dag een doel te vinden, al is het maar om even bij oma op bezoek te gaan, de hond uit te laten of even de was te doen. Beloon jezelf na je prestatie, neem wat lekkers en ga bijvoorbeeld lekker op de bank een filmpje kijken. Op die manier krijg je, ondanks dat je weinig tot niets kunt, toch nog een beetje een voldaan gevoel en heb je een doel om voor op te staan.

***

Rond eind maart verschijnt een speciale editie van ons verenigingsblad Lees ME, over hoe om te gaan met de sociale en mentale gevolgen van het krijgen en hebben van ME. Hierin treft u allerhande artikelen over dit onderwerp, waaronder ook meer van deze interviews. Leden van de ME/cvs Vereniging krijgen deze Special automatisch thuisgestuurd. Bent u nog geen lid en wilt u de Special toch ontvangen? Word dan lid of bestel de Special los voor de prijs van 7,50 (inclusief verzendkosten binnen Nederland, voor verzending naar het buitenland berekenen wij de meerprijs aan u door) door een e-mail te sturen naar contact@me-cvsvereniging.nl.

Op de website zullen de komende tijd meer van deze interviews verschijnen.

-----

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften