Naar de inhoud

ANBI Logo

Interview met Francis Collins, directeur NIH

12 december 2015, Interview met Francis Collins, directeur NIH

Interview op 23 november j.l. van Charlie Rose, gastheer van een Amerikaans praatprogramma, met de huidige directeur van de NIH, beschreven als ‘de man die de machtigste positie bekleed in de Amerikaanse wetenschap’:
 

https://youtu.be/nDjJLgA6Ex0

Dit is wat Francis Collins zei over ME/cvs: “Ik vind het raadselachtig en ben verbaasd hoe weinig we van deze ziekte begrijpen. Mensen die de diagnose ME/cvs hebben gekregen, vormen een heel heterogene verzameling individuen. Maar de IOM (Institutes of Medicine) hebben recent min of meer de grenzen ervan vastgelegd: mensen die tot op het bot door uitputting worden geplaagd, vaak na iets acuuts. Je kunt je bed niet meer uit. Je bent gehandicapt, je bent totaal niet meer in staat om je dagelijkse dingen te doen. Je lijdt aan nog andere dingen. Inspanning lijkt je zieker te maken in plaats van beter en je hebt slaapstoornissen. Je slaap is niet verkwikkend, wat hij wel zou moeten zijn. Je kunt aan houdingshypotensie lijden (POTS), zodat je bloeddruk wegvalt als je gaat staan, en je flauwvalt. Het is iets bloedserieus en het is vooral frustrerend om gevallen te zien – en daar zijn er honderdduizenden van –van mensen die eens gezond waren en dan een ziekte krijgen die op een griep lijkt, maar waardoor ze maandenlang niet meer van bed kunnen komen.”

Dus hebben we zojuist aangekondigd dat we een enorme stimulans gaan geven om hier een antwoord op te krijgen. Laten we een paar van die nieuwe technologieën samenbrengen, zoals genomica, proteomica, metabolomica en beeldgeneratie om uit te vinden wat er bij deze ziekte gebeurt. En mochten we dat gaan begrijpen, dan kennen we misschien de aard van allerlei soorten uitputting. Waardoor raken mensen die chemotherapie krijgen uitgeput? Echt weten doen we dat niet. Zou het niet fijn zijn daar antwoorden op te krijgen?”

Hoopvol, maar vanuit de patiëntenbeweging worden er kritische kanttekeningen bij gezet. De belangrijkste twee: weer gaat het over vermoeidheid. En de NIH heeft geen enkel (subsidie)bedrag gekoppeld aan deze mooie beloftes.

In februari 2016 worden de door de Amerikaanse overheid beschikbaar gestelde bedragen verdeeld, en moet blijken hoeveel dollars deze uitspraken waard zijn geweest.

 

-----

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften