Naar de inhoud

ANBI Logo

Jaaroverzicht 2017

2017: Wat waren de hoogtepunten op het gebied van ME? Weet je het allemaal nog? 

Op de grens van 2017 en 2018 kijken wij ook nog even terug naar wat er zoal is gebeurd op ons eigen plekje van de wereldbol op het gebied van ME/cvs. 2017 was in vele opzichten een woelig jaar, een jaar vol verwachting, volharding, vreugde, maar ook teleurstelling. We zijn zeker niet volledig, maar:

INTERNATIONAAL
Internationaal is er weer veel gebeurd op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. We zijn weer een paar stapjes verder, maar DE biomarker voor ME is helaas nog niet gevonden en naast veel antwoorden rijzen er ook weer nieuwe vragen rond ME, die bewijzen dat de ziekte erg complex is. Toch is de wetenschap ook dit jaar weer een stukje dichterbij de oplossing gekomen. Veel patiënten houden hoop, maar voor sommigen duurt dat wel erg lang, vooral als je dit al tientallen jaren lang hebt gehoord. We helpen elkaar toch om de moed er in te houden.

Er was een inhoudelijke vooraankondiging over het Rituximab fase 3 onderzoek. Geen pasklare oplossingen, of een medicijn, zoals we hadden gehoopt, maar wel meer belangrijke informatie voor de wetenschap. Het onderzoek rond FITNET werd gepubliceerd, maar dit jaar volgden ook de resultaten van de heranalyse van de resultaten van FITNET. FITNET bleek, net als PACE, lang niet zo effectief als men had voorgesteld.

Internationaal werd er veel aan de weg getimmerd op het gebied van ME/cvs, een paar hoogtepunten:

* De Centers for Disease Control in de VS halen de aanbevelingen voor CGT en GET van hun website.
* NICE in de UK kondigt aan de richtlijnen te gaan heroverwegen na acties van patiënten.
* Het Journal of of Health Psychology brengt een speciale editie uit met betrekking tot de vele fouten in de PACE studie.
* Jen Brea houdt een paar maanden voorafgaand aan de internationale premiere van Unrest haar Ted talk, die inmiddels anderhalf miljoen keer is bekeken overal ter wereld.
* Op MedX Stanford spreekt Ryan Prior over ME.
* De filmdocumentaire Unrest wordt gelanceerd en heeft inmiddels de shortlist gehaald voor de Oscarnominaties bij de documentaires.
* De publiciteit rond Unrest zorgt wereldwijd voor meer bekendheid van ME.
* David Tuller gaat verder met zijn werk rond ME/cvs, evenals James Coyne.

NEDERLAND:
Ook in Nederland hebben we niet stilgezeten:

In de Nederlandse pers verschenen verschillende artikelen en interviews over ME/cvs:
* Een artikel in FysioPraxis over gedragstherapie bij CVS met daarin o.a. een interview met Yvonne
* Interviews van Marlies en Yvonne verschenen online in ‘Mijn Gezondheidsgids’
* Interview van Marlies voor Omroep West voor het programma ‘ik denk aan jou’
* Interview met Ellen online in ‘Vrouw’
* Interview Mark Vink in de Volkskrant en daaropvolgend interview met Ellen de Visser van de Volkskrant over haar interview met Mark Vink
* Documentaire Een Vandaag over ME
* Ik heb vast nog e.e.a. gemist....

Div. berichten, discussies en artikelen over CGT en GET, veel online, waarvan wij slechts een aantal konden delen via onze website en social media:
* Dr. Cohen Tervaert schrijft een column over ME in universiteitskrant de Observant
* Het Reformatorisch Dagblad schrijft meerdere goed geïnformeerde artikelen over ME/cvs
* De samenwerkende patiëntenverenigingen schrijven een open brief naar het Reformatorisch Dagblad naar aanleiding van een ingezonden brief van professor Gijs Bleijenberg, die hij schreef als reactie op de verschenen artikelen
* Medicalfacts schrijft een online artikel over ME/cvs.
* Er verschijnt een goed gedocumenteerd online artikel op GGZ Nieuws.
* Er verschijnt een artikel in Quintesse (nascholing bedrijfsartsen en verzekeringsartsen).
* Jim Faas schrijft een serie goed gedocumenteerde en veel gelezen blogs in huisartsenblad Medisch Contact en brengt de discussie over ME op gang binnen de artsenwereld.
* Neuroloog Emile Keuter schrijft blogs over hoe hij aankijkt tegen ME/cvs en SOLK. De reacties op deze blogs verschijnen en zijn mede de aanleiding voor een artikel in Medisch Contact mbt de controverse rond de PACE studie met daarin bijdragen van Jim Faas, James Coyne, Mark Vink en Jos van der Meer.
* In de Volkskrant verschijnt een column van Asha ten Broeke. 
* James Coyne houdt een toespraak over de fouten van PACE en ME op een congres van verzekeringsartsen.

Maar we zijn er nog niet, want:

* Millions Missing voerde ‪op 12 mei actie, met de actie Verlicht ME (blauw verlichte gebouwen) en de actie in Zwolle.
* Als ME/cvs Vereniging organiseerden wij samen met Millions Missing Holland en UnrestNL de Nederlandse premiere van filmdocumentaire Unrest in het AMC in Amsterdam, waarbij Prof. Visser, Dr. van Campen en Prof. Coyne een toespraak hebben gehouden. 
* Unrest vervolgde de reis door Nederland en België (Amsterdam, Diest, Leiden) en voor 2018 staan er al weer meerdere vertoningen van Unrest gepland (Rotterdam, Nijmegen, Leiden, Antwerpen, Leuven).

GEZONDHEIDSRAAD
* In het kader van het werk van de commissie ME/CVS die werd ingesteld door de Gezondheidsraad, werden de verzamelde handtekeningen van de petitie ME = geen SOLK overhandigd door de actiegroep.
* Het concept advies rapport van de Gezondheidsraad met betrekking tot ME kwam uit en werd door alle belanghebbenden, waaronder de ME/cvs Vereniging, de ME/CVS Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de Groep ME Den Haag gelezen, becommentarieerd en kritisch beoordeeld.
* Er volgde een hoorzitting over dit concept-rapport. De commissie is daar nu over aan het beraadslagen en zal in 2018 dit belangrijke rapport presenteren aan de Tweede Kamer.

* Er werd geld ingezameld door velen voor biomedisch onderzoek naar ME. We noemen de acties van KissMEGoodbye, Walk for ME, de actie van Mike Harley, die in heel Europa marathons loopt voor ME, en diverse andere acties (we zijn zeker niet volledig...). 
* Als ME/cvs Vereniging hebben we meerdere acties gesteund door ons rekeningnummer open te stellen. Zo is het bedrag van 740 dollar dat tijdens de Triple Tuesday actie van de Open Medicine Foundation werd gedoneerd door een weldoener aangevuld en maar liefst 2960 dollar geworden.
* Wij steunden als ME/cvs Vereniging het werk van David Tuller door ook 500 euro te doneren, zodat hij kon doorgaan met zijn belangrijke werk.

ME/cvs VERENIGING:
Binnen de ME/cvs Vereniging hebben we ook zeker niet stil gezeten:

* We deden diverse oproepen rond de hulpverlening aan gezinnen met een kind of jongere met ME.
* We deden meerdere oproepen over onderwerpen voor de Lees ME.
* We deelden de oproep voor het programma de Kennis van Nu.
* We werkten samen in een project waarbij een medisch student “meeloopt” met een ME-patiënt.
* We organiseerden tweemaal een lotgenotenmiddag in Apeldoorn.
* en een Algemene Ledenvergadering.
* We zijn gestart met een Facebookgroep voor ouders van kinderen met ME en CVS.
* We deden oproepen om met elkaar mee te leven dmv voor ME kaartjes, die het gehele jaar door gestuurd en ontvangen kunnen worden, maar ook speciaal rond de zomervakantie en kerst. 
* De infolijn werd ook dit jaar weer het hele jaar door tweemaal per week aangeboden.
* In 2016 kwam het rapport over de enquete “Zorg voor ME” uit, en in 2017 voerden wij een vervolg enquete uit, waarvan wij de resultaten in 2018 bekend zullen maken.
* Er zijn dit jaar weer 3 mooie en informatieve LeesME's verschenen.
* We werkten samen met No Isolation, die een robotje introduceren dat leerlingen met ME kan helpen om toch nog contact te onderhouden met school en klasgenoten als kinderen niet in staat zijn naar school te gaan. 
* En er wordt nog steeds hard gewerkt aan een nieuwe website voor de ME/cvs Vereniging!

En soms deelden wij ook relevante info, bijvoorbeeld over de stand van de wetenschap door het delen van vertaalde artikelen en samenvattingen van wetenschappelijke onderzoeken via ons eigen vertaalteam, ME-Gids, Frank Twisk, etc.
Of gewoon over de belastingaangifte 2016.....

Natuurlijk vinden er achter de schermen ook allerlei activiteiten plaats die niet altijd zichtbaar zijn, maar wel belangrijk. In het komende jaar zal daar ook meer zichtbaar van worden.

En dan voor 2018:

De steun van onze leden, blijft daarbij erg belangrijk! Wij blijven voor iedereen (ook wie geen lid zijn) veel delen op onze website en op de social media, maar leden hebben meer invloed op het beleid doordat ze mee kunnen praten, stemmen en meebeslissen over allerlei onderwerpen. Ook hebben wij simpelweg de financiële steun nodig van onze leden om te kunnen blijven doen wat we doen. En we hebben diverse vrijwilligers nodig, die ons willen blijven helpen om de plannen die we voor 2018 hebben uit te voeren! Want plannen zijn er zeker!

 

“Alleen zijn we slechts een druppel, samen zijn we een oceaan” -
Ryunosuke Satoro

 

 

 

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften