Naar de inhoud

ANBI Logo

Reactie op opinie van de heer Bleijenberg

18 oktober 2017, Reactie op opinie van de heer Bleijenberg

Onderstaande brief is afgelopen maandag verzonden naar het Reformatorisch Dagblad, als reactie op een opiniestuk van de heer Bleijenberg.

Tevens is hij verstuurd naar Argos (onderzoeksprogramma van de VPRO), GGZnieuws.nl en naar de VGCT (Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie)

---
 

De heer Bleijenberg verzucht dat het in de discussie rond behandeling van “het chronischevermoeidheidssyndroom” aan onderbouwing ontbreekt. Patiënten, artsen en wetenschappers verzetten zich tot zijn verbazing al tijden tegen de uitkomsten van studies naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) bij ME en CVS, waaronder de PACE-trial.

Het is natuurlijk niet zo dat het al deze tegenstand aan fundament ontbreekt. Een onlangs verschenen speciale uitgave van het “Journal of Health Psychology”1 is er geheel aan gewijd. Het grootste gebrek bij deze studies is dat het een combinatie is van niet-geblindeerd onderzoek met gebruik van alleen subjectieve uitkomsten en het weglaten van objectieve maten. Zoals Edwards zegt: “De tekortkoming van de academische gemeenschap om de gebreken van dergelijke onderzoeken te herkennen, maakt dat er een grondige herziening van de kwaliteitscontrole nodig is.”

Ook is het de vraag of deelnemers aan deze studies wel representatief zijn voor de groep. Inclusiecriteria zijn vaak ruim genomen, zodat een brede groep patiënten met vermoeidheidsklachten mee kunnen doen. Langdurig en/of ernstig zieke patiënten doen doorgaans niet mee aan dit type onderzoek, patiënten die hun zeer beperkte energie beter anders kunnen gebruiken, patiënten die er geen heil in zien doen niet mee. Het is een selecte groep die meedoet. De subjectieve uitkomsten zeggen alleen iets over hoe deze groep het heeft ervaren. Hieruit kunnen geen conclusies getrokken worden over de behandeling van een chronische, invaliderende en complexe ziekte. 

Uit verschillende grote enquêtes onder patiënten, zowel in binnen- als buitenland2,3,4, blijkt dat maar een beperkt percentage (10-30%) baat had bij CGT, waarbij het voornamelijk als ondersteunend (maar niet als genezend) werd ervaren, naast een grotere groep (20-50%) die erdoor negatieve effecten op de gezondheid heeft ondervonden. De uitkomsten voor GET liggen slechter. De behandeling kan ernstige en blijvende schadelijke gevolgen hebben.

Deze enquêtes worden in de wetenschappelijke wereld vaak weinig serieus genomen. Toch hebben zij ook een voordeel boven de klinische studies. Het bereik en de aantallen zijn vaak groter, de drempel om mee te doen lager, dit kan vanuit bed. Het is anoniem.

Bij de PACE-trial werden de subjectieve uitkomsten nog eens aangedikt door creatief met niveaus van ziekte en herstel om te gaan (zo kon je met dezelfde score ziek de trial ingaan en als hersteld deze verlaten), en, zoals bleek nadat de gegevens uiteindelijk werden vrijgegeven door uitspraak van de rechtbank na een FOIA (Freedom of Infomation Act), creatief met de statistiek.

Bleijenberg komt met een magische lijst met meta- en effectiviteitsstudies, vooral van eigen hand. Het is de vraag of zijn geconstrueerde wereld ook maar iets van doen heeft met de werkelijk van mensen die lijden aan deze slopende ziekte.

“Schimmige praktijken bij ZonMw” kopt Argos na onderzoek naar onrechtmatige procedures bij het toekennen van subsidies voor medisch wetenschappelijk onderzoek. In 2005 kwam in Nederland eindelijk geld beschikbaar voor onderzoek naar de ziekte- 1.9 miljoen euro. ZonMw was verantwoordelijk voor de aanbesteding. Tegen de uitdrukkelijke wens van de patiënten en patiëntenorganisaties in werd het geld eenzijdig besteed aan onderzoek naar gedragsinterventies en niet aan biomedisch onderzoek. De 1,3 miljoen overbleef werd verdeeld over negen onderzoeksprojecten. Bleijenberg, zelf zittend in de beoordelingscommissie van ZonMw, haalde er vijf binnen voor het eigen Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Via eenzelfde constructie gingen er twee naar het UMCU, naar wat het door patiënten omstreden FITNET-onderzoek zou worden. Nog een project van het NKCV werd gefinancierd en tot slot één project van een revalidatiecentrum. Het leeuwendeel van de pot werd verdeeld onder twee leden van de commissie.

Overigens was er oorspronkelijk vijf miljoen toegezegd voor onderzoek naar de ziekte waarvan drie miljoen niet besteed werd door het programma in te perken5,6. Zo is het geregisseerd dat een zeer eenzijdig beeld en beleid, zonder concurrerende gezichtspunten, tot op de dag van vandaag het begrip en behandeling van de ziekte heeft kunnen domineren.  Met voor patiënten alle schadelijke gevolgen van dien.

 “Vooringenomenheid kan de ontwikkeling van kennis verstoren als wetenschappers geen andere verklaringen voor hun waarnemingen willen accepteren, of zelfs data of hun analyses verdraaien om hun vooringenomen overtuiging te bevestigen”   Michelle Baddeley

 

Yvonne van der Ploeg, bestuurslid ME/cvs Vereniging
Dick Quik, Voorzitter Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Mary Rietdijk, Directrice ME/CVS stichting Nederland

 

Bronnen:

  1. David F Marks ea (2017), Special issue on the PACE Trial, Journal of Health Psychology
  2. ME/cvs Vereniging (2016), “Zorg voor ME”, Enquête onder ME-patiënten naar hun ervaringen met de zorg in Nederland

3.       Koolhaas, M. P., De Boorder, H., & Van Hoof, E. (2008) "Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt."

4.       The ME Association (2015), ME/CFS Illness Management Survey Results  “No decisions about me without me”

5.       ZonMw (2011), Programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom CVS Evaluatie

6.       ZonMw (2015) Resultaten en opbrengsten van het ZonMw onderzoeksprogramma Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

 

 

BijlageGrootte
reactie op Bleijenbergs artikel -Bij CVSME is cgt terecht eerstekeusbehandeling ingezonden 15-10-2017.pdf354.92 KB

UNREST was een groot succes

UNREST was een groot succes!

Iedereen heel hartelijk dank die voor en achter de schermen heeft meegedacht, meegeholpen en meegeleefd, zodat wij deze bijzondere en indrukwekkende film konden vertonen.

Voorafgaand aan de film gaven Prof.dr. Frans Visser, dr. Linda van Campen en prof.dr. James Coyne ieder een presentatie.

Kon u er niet bij zijn? Bekijk hier dan de presentaties: 
https://www.facebook.com/unrestfilmNL/videos/128374821217044/
Dit zijn de Facebook live video’s die gisteren werden gemaakt in het AMC, met dank aan #UnrestNL 
Het AMC heeft zelf ook een opname gemaakt van beeld en geluid, die wij in het nederlands en engels zullen ondertitelen (nog wel even geduld....). De geluidskwaliteit is soms wat zacht, maar met een koptelefoon op goed te volgen.

De slldes van de presentatie van Prof. Dr. Coyne vindt u hier: https://drive.google.com/drive/u/1/folders/0B6lZsf7aS27YRzdHdC1GUE91WVU

 

Unrest reist verder door Nederland en België en is in ieder geval nog te zien in Leiden (LUMC, 10 november) en Diest, België (2 november).

Unrest is vanaf 31 oktober ook te zien via iTunes en kan nu al worden gereserveerd. En er wordt gewerkt aan de DVD, maar het is nog niet bekend wanneer deze verkrijgbaar is.

 

-----

 

 

 

 

 

ME/cvs in EenVandaag

14 oktober 2017, ME/cvs in EenVandaag

Vandaag in EenVandaag: 

Hebben patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom/ME jarenlang de verkeerde behandeling gehad, gebaseerd op ondeugdelijk onderzoek? Een behandeling die, wanneer patiënten de therapie weigerden, hun uitkering kon kosten? Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom vrezen van wel.

Al jaren roepen zij dat de voorgeschreven beweging en cognitieve gedragstherapie hen vaak meer kwaad doet dan goed. Lang waren zij roependen in de woestijn. Het was de enige behandeling waar artsen vertrouwen in hadden. Totdat duidelijk werd dat met het Britse onderzoek (PACE-studie), dat de effectiviteit van de methode zou bewijzen, gesjoemeld was.

‘Wetenschappelijke grap’

De Britse arts Sarah Myhill, een kenner op gebied van CVS/ME, noemt de PACE-studie een ‘wetenschappelijke grap.’ “Ik vind deze frauduleuze studie ook misdadig. Want deze behandeling maakt mensen slechter. Ik zie dit als een vorm van mishandeling.”

De controverse over de standaardbehandeling van CVS/ME heeft verzekeringsarts Jim Faas aan het denken gezet. Hij roept zijn collega’s nu op om uitermate voorzichtig te zijn met het adviseren van de therapie. De hoogste bestuursrechter heeft al in twee zaken geoordeeld dat CVS-patiënten die de therapie niet ondergaan of afmaken terecht door de uitkeringsinstantie kunnen worden gekort. Zolang er grote onzekerheid is over de effectiviteit van de behandelingen, moeten keuringsartsen pas op de plaats maken, vindt hij.

Aanpassen richtlijn

In de Verenigde Staten is de richtlijn, die eerst aangaf dat de therapie zou werken, inmiddels aangepast. In de aanpassing staat dat er maar weinig bewijs is dat de therapie zou leiden tot minder vermoeidheid. Inmiddels buigt de Gezondheidsraad op verzoek van de Tweede Kamer zich over dit controversiële dossier. Het rapport wordt begin volgend jaar verwacht. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid laat weten de cognitieve gedragstherapie wel als effectieve behandeling bij chronische vermoeidheid te zien. 

Bekijk hier de uitzending

-----

 

Verschillende subgroepen in het immuunsysteem bij ME/cvs

10 oktober 2017, Vroege resultaten duiden op twee radicaal verschillende subgroepen in het immuunsysteem bij ME/cvs

 
Subgroep, subgroep, subgroep
Iedereen die al wat langer met ME/cvs rondloopt, moet zich op een gegeven moment afvragen: ‘Heb ik hetzelfde als hij of zij?’. Sommigen reageren geweldig op behandelingen, terwijl anderen er niets aan hebben. Sommigen worden ernstig ziek, terwijl anderen redelijk gezond blijven. De verscheidenheid aan symptomen, behandelingsreacties, ziekteverloop en zelfs oorzaken van ziekte is verbazingwekkend. Voor elke persoon die precies weet wanneer zijn of haar ziekte begon, is er een andere persoon die niet weet welke dag, week of zelfs maand hij of zij ziek werd, omdat bij hem de ziekte geleidelijk op kwam zetten.
 
Er is een terugval-remissie groep, die eerst beter en dan slechter wordt. De stabiele groep, die gedurende langere tijd op hetzelfde niveau blijven. En de progressieve groep, die alsmaar slechter wordt, soms tot een zeldzaam laag niveau voor een niet-levensbedreigende ziekte.
 
De meeste onderzoekers concludeerden decennia geleden al dat ME/cvs bezaaid moet zijn met subgroepen. Alleen wat deze subgroepen zijn, is de kritische vraag, omdat, zoals Jared Younger opmerkte, een behandeling die werkt voor de ene subgroep waarschijnlijk niet voor de andere werkt.
 
Sommige subgroepen lijken zichtbaar te worden. De atypische subgroep van Dr. Peterson heeft doorgaans een ongebruikelijke start, een ongebruikelijk verloop, heeft ongebruikelijke comorbiditeiten en is zieker dan de rest. Het immuunsysteem van patiënten met een korte ziekteduur (één subgroep) werkt te hard, terwijl het immuunsysteem van patiënten met een lange ziekteduur (andere subgroep) uitgeput is.
Jared Younger heeft, opmerkelijk genoeg, vroege resultaten van zijn dagelijkse immuun-monitoring “good-day, bad-day” onderzoek uitgebracht, om vast wat nieuws over zijn bevindingen te verspreiden.
 
Het “good-day, bad-day” onderzoek van Younger is een voorbeeld van wat de NIH als beste kan: een enorm bedrag (> $1.000.000 over drie jaar) inzetten op een complex onderzoek. Het onderzoek van Younger geeft hem de mogelijkheid om immuun-factoren te volgen tijdens het verloop van iemands vermoeidheid. Een stof die stijgt of daalt naarmate de vermoeidheid van een persoon verergert of verbetert, zal hoogstwaarschijnlijk een significante betekenis hebben.
 
De omvang van het onderzoek is buitengewoon. Het onderzoek omvat 70 personen met ME/cvs, een controlegroep van 20 gezonde personen en 20 vermoeide personen met een schildklieraandoening. Het onderzoek omvat bloedafname op 25 achtereenvolgende dagen van alle 110 proefpersonen, en elk monster wordt getest op 51 stoffen gerelateerd aan inflammatie. Als mijn wiskunde klopt dan zijn dat ongeveer 140.000 testen op ontstekingsstoffen voor de gehele duur van het onderzoek. Elke persoon houdt ook dagelijks zijn of haar vermoeidheidsniveau bij op een persoonlijke draagbare computer. Al deze informatie wordt in een computer gestopt om te zien wat voor patronen er tevoorschijn komen.
 
Het is nog vroeg - het onderzoek zal nog een aantal jaren lopen - maar in een YouTube video heeft Younger gemeld dat sommige patronen al zichtbaar worden.
 
De infectie groep?
C-reactief eiwit (CRP) niveaus volgen de vermoeidheid bij ongeveer 30 procent van de ME/cvs deelnemers. Dit wijst erop dat een significant aantal ME/cvs patiënten waarschijnlijk een onderliggende infectie heeft die actief wordt op slechte dagen.
 
Een C-reactief eiwit is een acute-fase-eiwit dat wordt geproduceerd door de lever en vroeg verschijnt bij een infectie, kanker of als reactie op een weefselbeschadiging. Zodra immuun cellen, macrofagen genoemd, in contact komen met dode of stervende (geïnfecteerde) cellen, geven zij een substantie af die IL-6 genoemd wordt, welke de productie van CRP (en fibrinogeen) opwekt door de lever. Wanneer CRP zich bindt aan de oppervlakte van die cellen, zorgt het ervoor dat het complementsysteem gaat meewerken, dat op zijn beurt de macrofagen helpt om de geïnfecteerde cellen te vinden, ze op te slokken (fagocyteren) en ze beginnen op te ruimen.
 
De sleutel tot hoge C-reactief eiwit niveaus is voldoende dode of stervende cellen - wat voornamelijk voor komt in verband met een infectie (bacterieel, viraal of schimmel), ontstekingsziektes, kwaadaardig of beschadigd weefsel. In een recent zeer groot (n=1125) fibromyalgie onderzoek werden verhoogde CRP niveaus gevonden bij fibromyalgie. Het is niet duidelijk hoe hoog de CRP niveaus waren in de ME/cvs subgroep ten opzichte van andere ziektes, maar wel duidelijk is dat de hoge CRP niveaus waarschijnlijk teniet gedaan worden door de lage CRP niveaus in de andere twee ME/cvs subgroepen; d.w.z. CRP zal niet verhoogd zijn in de groep in zijn geheel.
 
Aan de andere kant hebben auto-immuunziekten zoals lupus, sclerodermie, polymyositis en dermatomyositis doorgaans weinig effect op CRP niveaus. (Een onderzoeker stelt zelfs dat CRP beschermt tegen auto-immuunziekten.) Dat brengt ons naar de volgende groep.
 
De auto-immuun/auto-inflammatoire groep?
Een stof genaamd fractalkine - welke verhoogd is in veel auto-immuun en inflammatoire aandoeningen – t volgt gelijk met vermoeidheidsniveaus van weer een derde van de ME/cvs patiënten. Fractalkine, een stof die ook afgegeven wordt na detectie van beschadigde cellen, stimuleert de productie van pro-inflammatoire cytokinen. Fractalkine wordt afgegeven door T-cellen en andere immuun cellen, endotheelcellen en voornamelijk in het centrale zenuwstelsel.
 
In tegenstelling tot CRP is fractalkine verhoogd bij auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis, het syndroom van Sjogren, systemische lupus erythematodes en sclerodermie, alsook ziektes die geassocieerd worden met systemische ontstekingen. Bij reumatoïde artritis stuurt fractalkine immuun cellen naar de gewrichten. Fractalkine is ook verhoogd bij systemische ontstekingsziekten zoals atherosclerose en inflammatoire cardiomyopathie.
 
Omdat fractalkine nauw betrokken lijkt te zijn bij het veroorzaken van pathologische pijn, kan je jezelf afvragen of dat de patiënten zijn met vermoeidheid en hevige pijn.. In een onderzoek werden verhoogde fractalkine niveaus niet in het bloed ontdekt, maar in hersen- en ruggenmergvloeistof bij fybromyalgie. Het onderzoek suggereert dat beschadigde zenuwcellen de afgifte van fractalkine uitlokken.
 
Omdat fractalkine een belangrijke rol speelt in het opwekken van ontstekingen, worden anti-fractalkine stoffen onderzocht. Diverse bestaande medicatie en supplementen (Baclofen, Apo-A1, Resveratrol, EGCG) kunnen wellicht de productie van fractalkine onderdrukken.
 
De niet-immuun groep?
In het laatste derde deel van de patiënten, heeft Younger nog geen patroon ontdekt, wat suggereert dat de vermoeidheidssymptomen van deze groep niet gestuurd worden door het immuunsysteem. Younger suggereert dat dit een metabolische of andere groep kan zijn.
 
Conclusies
Het “good-day, bad-day” onderzoek van Younger zoekt naar biomarkers op een volledig nieuwe manier. Heel anders dan de eenmalige pogingen om immuun problemen in kaart te brengen zoals we meestal zien, volgt het onderzoek van Younger immuun veranderingen gedurende een langere periode en haalt immuun factoren naar boven die het meest geassocieerd worden met vermoeidheid. Vele andere symptomen bestaan bij ME/cvs, maar zoals Dr. Lerner zei, wanneer de vermoeidheid stijgt, volgen de andere symptomen. 
 
Tot nu toe suggereert het onderzoek dat de vermoeidheid bij ME/cvs op verschillende manieren zou worden veroorzaakt in de drie patiënt-subgroepen: door een voortdurende infectie bij de ene, een auto-immuun of auto-inflammatoire aandoening bij de andere en door iets buiten het auto-immuunsysteem bij de derde.
 
Het meest intrigerende van het onderzoek van Younger is de intensiteit. Niemand heeft de immuun basis van vermoeidheid bij ME/cvs onderzocht met dezelfde intensiteit als Younger. Het is dus geen verrassing dat Younger resultaten boekt (CRP, fractalkine) die nieuw zijn bij ME/cvs. Resultaten die ook, verrassend genoeg, passen bij wat we al weten. Er wordt tenslotte al langer gedacht dat infectie en auto immuniteit bij ME/cvs aanwezig zijn. De vroege resultaten van Younger suggereren dat zij aanwezig zijn - alleen bij verschillende subgroepen van patiënten.
 
Als de vroege resultaten van Younger overeind blijven en bevestigd worden, dan zullen we op den duur radicaal verschillende behandelingen zien voor de twee verschillende subgroepen - immuun-activator en anti-pathogeen behandelingen voor de ene en immuun onderdrukkers voor de andere. We zullen ook studies gaan zien die gericht zijn op elke subgroep en dat zou alle verschil kunnen maken in de onderzoeken.
 
Auteur: Cort Johnson
Bron: https://www.healthrising.org/blog/2017/07/15/immune-subsets-chronic-fatigue-syndrome-younger/
 
Vertaling ME/cvs Vereniging
 
 
***
Verklarende woordenlijst
 
Biomarker: een kenmerk dat objectief wordt gemeten en geëvalueerd als een indicator van een bepaalde ziekte
 
Cytokinen: proteïnen die een rol spelen in de immuun afweer en bij het activeren van bepaalde receptoren
 
Macrofaag: eenkernige ‘vreetcel’ die het vermogen heeft vreemde materie, bv een bacterie, in zich op te nemen en te vernietigen
 
 
-----
 
 
 
 

Persbericht UNREST

5 oktober 2017, Persbericht.
 
Unrest: ME-patiënte Jennifer Brea maakt film vanaf bed

 

Wat doe je als je leven plots verandert omdat je een ziekte krijgt die niet wordt begrepen en je bed gebonden maakt?

Filmmaakster en ME-patiënt Jennifer Brea brengt in Unrest, werkend vanuit bed, haar leven en dat van haar medepatiënten, die wereldwijd met dezelfde problemen worstelen, in beeld. In Unrest laat ze zien hoe zij en haar partner moeten dealen met de invaliderende ziekte ME die uitputting, pijn en inspanningsintolerantie veroorzaakt. De Nederlandse première is op 13 oktober in het Academisch Medisch Ziekenhuis in Amsterdam. Voorafgaand aan de film geven de Amerikaanse medisch psycholoog Coyne en de Nederlandse cardioloog Visser hun visie op de ziekte en behandeling van ME-patiënten en gaan in gesprek met het publiek. Unrest won verschillende prijzen op filmfestivals en is een eyeopener voor iedereen die nu nog denkt dat ME een ziekte is van psychosomatische oorsprong.

De achtentwintigjarige Jennifer Brea werkt aan haar PhD aan Harvard en zal over een paar maanden trouwen met haar grote liefde Omar als ze plots getroffen wordt door een mysterieuze koorts die haar bedlegerig maakt. Terwijl ze steeds zieker wordt, start ze met een videodagboek op haar iPhone en filmt zo de zoektocht die zij en Omar maken op zoek naar een diagnose en een manier om te genezen. Daarbij stuiten ze op veel onbegrip van artsen die denken dat haar ziekte psychisch van oorsprong is.
Jennifer ontdekt de onzichtbare wereld van miljoenen patiënten die, net als zij, zoeken naar een diagnose, erkenning van hun ziekte maar vooral ook naar genezing. Zij moeten het vaak doen zonder een goede zorg, hulpmiddelen of een uitkering en steeds maar uitleggen dat hun ziekte een fysieke oorsprong heeft en niet een psychische.
 
Gelukkig is er hoop. Wereldwijd hebben verschillende onderzoeksgroepen aangetoond dat ME een ernstige en fysieke ziekte is. Onderzoeken naar een bloedtest die de ziekte aan kan tonen zijn in volle gang, Het begint nu hopelijk ook bij steeds meer behandelaars door te dringen dat Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie (waarbij de patiënten steeds meer moeten bewegen) niet de juiste behandelmethode is en dat het de patiënten zelfs zieker kan maken. Ook worden steeds meer wetenschappelijke onderzoeken gepubliceerd die dit onderstrepen.
 
De ME/cvs Vereniging organiseert de première van de film in Nederland. Voor de film zullen de Nederlandse cardioloog en Prof. dr. F.C. Visser en de Amerikaanse gezondheidspsycholoog James Coyne (o.a. hoogleraar is aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Professor Emeritus of Psychology bij University of Pennsylvania) hun kijk op ME en de behandeling die ME-patiënten nodig hebben. Daarbij zal ook aandacht worden geschonken aan inmiddels zeer omstreden onderzoeken gebaseerd op de vooronderstelling dat ME-patiënten kunnen opknappen of zelfs herstellen door activiteit opbouwende oefentherapie en cognitieve gedragstherapie.
Première Unrest 
Datum: 13 oktober 
Tijd: 12.45 tot 16:10 uur 
Locatie: AMC Collegezaal 4 
Adres: Meibergdreef 9, Amsterdam
Na de première zal Unrest verder reizen, soms vergezeld van lezingen door (inter)nationale en gezaghebbende ME-deskundigen uit de wetenschappelijke wereld. Zo zal er op 10 november een gratis vertoning zijn in het LUMC in Leiden, vergezeld van een lezing door Dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association in het Verenigd Koninkrijk.
 
De film Unrest won verschillende eerste prijzen (Sundance Film Festival, Sheffield International Documentary Festival, Nashville Filmfestival en RiverRun International Film Festival).
 
Kaartjes á 5 euro zijn te koop in de webshop van de ME/cvs Vereniging
 
Nu de Gezondheidsraad opnieuw advies moet uit brengen over de ziekte ME, en de nieuwste wetenschappelijke onderzoeken een steeds duidelijker beeld over de ziekte geven, is het de hoogste tijd dat zowel de beroepsgroep van artsen en hulpverleners als het Nederlandse publiek een beter beeld krijgt van wat de ziekte inhoudt.
 
 
 ____
 
 
 

 

Interview met Mark Vink in de Volksrant

30 september 2017, Als je CVS hebt is naar de wc gaan al een marathon

Patiënt en arts Mark Vink over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Zo weinig energie hebben dat je maar twee keer per dag even uit bed kunt komen: zo kan Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) eruitzien. Onderzoekers suggereerden dat het om een psychische ziekte gaat. Onzin, zegt arts en CVS-patiënt Mark Vink.

Voor Mark Vink bestaat de wereld uit één kamer. Een smalle kamer op de eerste etage van zijn huis, aan het einde van een doodlopende straat. Het daglicht wordt er weggehouden door gordijnen. Het schemerdonker onthult een kast, foto's aan de muur, een tafeltje en dan links een bed. Daar ligt hij, de hele dag, al jarenlang. Met een zonnebril en gehoorbeschermers op, om de restjes licht en geluid te dempen die hij niet kan verdragen. Met zo weinig energie in zijn lijf dat hij slechts twee keer per dag naar de wc kan lopen, aan de andere kant van de gang.

Na die paar meter is hij afgepeigerd, veel erger dan na de marathons die hij ooit liep. Hij was triatleet, had de bruine band judo, werd Nederlands kampioen hockey, totdat hij in 2005 werd geveld door een longontsteking en niet herstelde. Hij had hoofdpijn, was duizelig, kreeg slaapproblemen. Maar het allerergste: na een minieme inspanning herstelden de spieren in zijn benen zich zo abnormaal traag dat hij krachteloos werd. Pas na een paar jaar kwam de diagnose: hij leed aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

Lees verder...

Door: Ellen de Visser 30 september 2017, 02:00

-----

 

 

Flyer Unrest screening AMC

Unrest AMC Screening Flyer.jpg

28 september 2017, Flyer voor de Nederlandse Premiere van de ME-documentaire UNREST 

Wil je dat er meer bekendheid komt met betrekking tot ME?
Deel dit bericht dan zoveel mogelijk en nodig je eigen zorgverleners uit!

Stuur de flyer naar je arts, fysiotherapeut, UWV arts, WMO-medewerker of andere hulpverleners voor meer bekendheid voor de Nederlandse premiere van de ME-documentaire UNREST.

Dat kan ook vanaf je bed of bank:

Mail of Print de flyer uit en geef die of stuur die met een persoonlijke uitnodiging:
Mailversie flyer
Printversie flyer

en stuur meteen onderstaande info mee over Unrest:

Unrest: ME-patiënte Jennifer Brea maakt film vanaf bed

Wat doe je als je leven plots verandert omdat je een ziekte krijgt die niet wordt begrepen en je bed gebonden maakt? Filmmaakster en ME-patiënt Jennifer Brea brengt in Unrest, werkend vanuit bed, haar leven en dat van haar medepatiënten, die wereldwijd met dezelfde problemen worstelen, in beeld. In Unrest laat ze zien hoe zij en haar partner moeten dealen met de invaliderende ziekte ME die uitputting, pijn en inspanningsintolerantie veroorzaakt.  De Nederlandse première is op 13 oktober in het Academisch Medisch Ziekenhuis in Amsterdam.  Voorafgaand aan de film geven de Amerikaanse medisch psycholoog Coyne en de Nederlandse cardioloog Visser hun visie op de ziekte en behandeling van ME-patiënten en gaan in gesprek met het publiek. Unrest won verschillende prijzen op filmfestivals en is een eyeopener voor iedereen die nu nog denkt dat ME een ziekte is van psychosomatische oorsprong.

De achtentwintigjarige Jennifer Brea werkt aan haar PhD aan Harvard en zal over een paar maanden trouwen met haar grote liefde Omar als ze plots getroffen wordt door een mysterieuze koorts die haar bedlegerig maakt. Terwijl ze steeds zieker wordt start ze met een videodagboek op haar IPhone en filmt zo de zoektocht die zij en Omar maken op zoek naar een diagnose en een manier om te genezen. Daarbij stuiten ze op veel onbegrip van artsen die denken dat haar ziekte psychisch van oorsprong is.

Jennifer ontdekt de onzichtbare wereld van miljoenen patiënten die, net als zij, zoeken naar een diagnose, erkenning van hun ziekte maar vooral ook naar genezing. Zij moeten het vaak doen zonder een goede zorg, hulpmiddelen of een uitkering en steeds maar uitleggen dat hun ziekte een fysieke oorsprong heeft en niet een psychische.

Gelukkig is er hoop. Wereldwijd hebben verschillende onderzoeksgroepen aangetoond dat ME een ernstige en fysieke ziekte is. Onderzoeken naar een bloedtest die de ziekte aan kan tonen zijn in volle gang, Het begint nu hopelijk ook bij steeds meer behandelaars door te dringen dat Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie (waarbij de patiënten steeds meer moeten bewegen) niet de juiste behandelmethode is en dat het de patiënten zelfs zieker kan maken. Ook worden steeds meer wetenschappelijke onderzoeken gepubliceerd die dit onderstrepen.

De ME/cvs Vereniging organiseert de première van de film in Nederland. Voor de film zullen de Nederlandse cardioloog en Prof. dr. F.C. Visser en de Amerikaanse gezondheidspsycholoog James Coyne (o.a. hoogleraar is aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Professor Emeritus of Psychology bij University of Pennsylvania) hun kijk op ME en de behandeling die ME-patiënten nodig hebben. Daarbij zal ook aandacht worden geschonken aan inmiddels zeer omstreden onderzoeken gebaseerd op de vooronderstelling dat ME-patiënten kunnen opknappen of zelfs herstellen door activiteit opbouwende oefentherapie en cognitieve gedragstherapie.

Première Unrest
Datum: 13 oktober
Tijd: 12.45 tot 16:10 uur
Locatie: AMC Collegezaal 4
Adres: Meibergdreef 9, Amsterdam

Na de première zal Unrest verder reizen, soms vergezeld van lezingen door (inter)nationale en gezaghebbende ME-deskundigen uit de wetenschappelijke wereld. Zo zal er op 10 november een vertoning zijn in het LUMC in Leiden, vergezeld van een lezing door Dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association in het Verenigd Koninkrijk.

De film Unrest won verschillende eerste prijzen (Sundance Film Festival, Sheffield International Documentary Festival, Nashville Filmfestival en RiverRun International Film Festival).

Kaartjes a 5 euro zijn te koop in de webshop van de ME/cvs Vereniging:
https://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging/c-4099403/entreebewijs-unrest/  

Met de Gezondheidsraad die opnieuw advies uit moet brengen over de ziekte ME en met wetenschappelijke onderzoeken waarbij steeds meer duidelijk wordt over de ziekte is het de hoogste tijd dat zowel artsen als het Nederlandse publiek een beter beeld krijgt van wat de ziekte inhoudt. 

[printversie]

 

---

 

BijlageGrootte
Unrest AMC Screening Flyer Print.pdf1016.19 KB
info Premiere Unrest.pdf373.68 KB

Acht bijzondere dingen over mensen met een chronische ziekte

20 september 2017, Acht bijzondere dingen over mensen met een chronische ziekte
 
Voor degene die deze opsomming leest en die een leven leidt met een chronische ziekte – dit is voor jou. Zodat je weet dat je wordt (h)erkend.

1. Mensen met een chronische ziekte hebben een diepgewortelde kracht om hun leven te managen terwijl ze pijn hebben.
Ze hebben een niet aflatende wil om te leven, daarom moeten ze iedere dag weer hun reserves aanspreken om de uitdagingen van hun pijn aan te kunnen. Ze geven niet op, ondanks de slopende symptomen die zij ervaren. Ze zetten door en grijpen zich vast aan wat ze maar kunnen vinden om uit iedere dag voldoening te halen. Dit type verdragen en doorzettingsvermogen is een voortdurende strijd die kan resulteren in een diepgaande standvastigheid.
 
2. Mensen met een chronische ziekte hebben het vermogen zich bewust te zijn van de pijn van andere mensen.
Omdat zij hun eigen moeilijke weg van beproevingen hebben doorstaan, kunnen zij meer afgestemd zijn op de mensen om zich heen. Ze hebben een bijzondere empathie en compassie voor anderen en een diep begrip voor tegenspoed en ellende. Hierdoor kunnen ze de worstelingen van iemand anders oprecht begrijpen. Als iemand pijn heeft, zijn zij vaak de eersten die reageren en troost bieden, omdat ze weten hoe belangrijk het is om steun te krijgen.
 
3. Mensen met een chronische ziekte kunnen een uniek inzicht in het leven hebben.
Ze worden constant uitgedaagd om betekenis en vervulling te vinden binnen hun eigen beperkingen en ze kunnen simpele dingen, die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zeer waarderen. Ze kunnen een uitzonderlijke bewondering hebben voor levenservaringen, omdat zij vaak leven binnen de beperkingen van hun gevangenschap – de onmogelijkheid om een actief leven te leiden. Ze leren de geschenken van het leven van alle dag te waarderen met een bijzondere nauwlettendheid.
 
4. Mensen met een chronische ziekte vertellen vaak niet wanneer ze ergens mee worstelen.
Omdat ze zo vaak ziek zijn, willen ze anderen niet steeds belasten. Ze vechten het alleen uit, omdat ze het haten andere mensen een ongemakkelijk gevoel te geven of te verplichten op wat voor manier dan ook. Heel vaak, zal je opvallen, kunnen ze zomaar voor een tijdje ‘verdwijnen’ – ze missen terugkerende evenementen, sociale activiteiten of vrienden- en familiebijeenkomsten. Dat is vaak het geval wanneer ze bezig zijn met het managen van hun eigen symptomen en te ziek zijn voor iets anders. Dit ‘verdwijnen’ gaat soms onopgemerkt. Dat is zeer waarschijnlijk het moeilijkste deel van chronisch ziek zijn. Ze willen juist zo wanhopig graag erbij horen.
 
5. Mensen met een chronische ziekte hebben een geheim leven van worsteling.
Ze hoeven er helemaal niet ziek uit zien, maar onder de oppervlakte van hun normale voorkomen zit een persoon die hevig probeert beter te worden. Ze kunnen instorten zodra ze thuiskomen nadat ze uren een façade hebben opgehouden toen ze ergens anders waren. Ze kunnen net genoeg medicijnen hebben ingenomen om ze door de dag te helpen. Ze hebben de pijn gemaskeerd met glimlachjes zodat anderen het niet opmerken dat ze worstelen. Ze willen waarschijnlijk niet de hele tijd als ziek worden gezien en daarom presenteren ze zichzelf als ‘oké’ en heel vaak... zijn ze dat niet.
 
6. Mensen met een chronische ziekte hebben er behoefte aan dat je ze in de gaten houdt.
Ze vinden het vaak ongemakkelijk om hulp in te roepen of om steun te vragen, omdat ze het gevoel hebben dat mensen belangrijkere dingen te doen hebben. Velen zijn ervan overtuigd dat mensen het beu zijn om hun ziektes aan te horen. Daarom vertellen ze hun vrienden en familie niet langer over hun strijd. Ze haten wat ze moeten doorstaan en wensen dat het allemaal anders was. 
 
7. Mensen met een chronische ziekte kunnen soms hun afspraken niet nakomen.
Terwijl ze zo wanhopig graag een volledig leven met contact met anderen leiden en op willen komen dagen wanneer ze dat afspreken, hebben mensen met een chronische ziekte niet de luxe om te weten hoe ze zich elke dag zullen voelen. Ze wensen dat ze voorspelbaarder zouden kunnen zijn, maar hun ziekte bepaalt de uitkomst. Als ze er niet in slagen om een afspraak na te komen, begrijp dan alsjeblieft dat zijzelf nog veel erger teleurgesteld zijn dan jij al was. Ze moeten leven met de angst om jou teleur te stellen, wat nog bovenop de fysieke pijn komt die ze moeten doorstaan. Alles wat zij hebben is een hoopvolle intentie en vaak loopt dat uit op een afschuwelijke nederlaag.
 
8. Mensen met een chronische ziekte hebben het nodig te weten dat er onvoorwaardelijk van ze wordt gehouden, omdat je geen voorwaarden aan ze kunt stellen.
Terwijl bijna de hele mensheid zich kenmerkt door prestatie en productiviteit, kunnen veel mensen met een chronische ziekte hun waarde niet aan deze maatstaven ontlenen. Sommige dagen ervaren ze alsof ze geen enkele waarde hebben omdat ze niets productiefs kunnen laten zien, behalve het managen van hun ziekte. Ze voelen zich dan waardeloos en onbetekenend voor de wereld om zich heen. Ze zullen moeten leren van zichzelf te houden zonder verwachtingen.
 
 
 
Auteur: Christine Carter, medewerker van The Mighty 
Bron: ME Global Chronicle http://let-me.be/download.php?view.37 
Vertaling ME/cvs Vereniging

-----

 

 
 
 

 

Noorse premier gebruikt politieke macht om de situatie voor ME/cvs-patiënten te verbeteren

20 september 2017, Noorse premier gebruikt politieke macht om de situatie voor ME/cvs-patiënten te verbeteren

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017

 

In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant - (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd.

Erna Solberg stond stil bij het feit dat ze zich in een machtspositie bevindt, en koos ME/cvs als voorbeeld hoe ze die macht kan inzetten om invloed uit te oefenen.

Op dezelfde dag dat de podcast werd opgenomen, had ze deelgenomen aan de aankondiging van een toekenning van subsidie door de Norwegian Research Council aan vier medische studies over ME/cvs.

In de podcast zegt premier Solberg, dat ME/cvs een zaak is, waar ze zich veel voor inzette voordat ze premier werd, toen ze aan het werk was voor de commissie voor Health and Care Services in het parlement. Volgens Solberg is dit een groep patiënten die erg slecht behandeld is in het gezondheidszorgsysteem. Ze zegt dat er veel discussies geweest zijn over de oorzaak van ME/cvs, over wat het inhoudt, en dat er veel verdachtmakingen werden gemaakt in de richting van patiënten. Bijvoorbeeld dat ouders hun kinderen ziek zouden hebben gemaakt of dat er in plaats van een fysiologisch probleem sprake zou zijn van een psychisch probleem. Het debat ontspoorde, stelt ze. Niet alleen in Noorwegen, maar ook in veel andere landen.

Erna Solberg stelt dat we uit principe, baanbrekende pioniersonderzoeksprojecten prioriteit zouden moeten geven. Maar we moeten ook proberen te doen wat de maatschappij nodig heeft, daar waar niet wordt voldaan aan behoeften. We moeten fundamenteel wetenschappelijk onderzoek doen om antwoorden te krijgen.

Nu is de regering in staat geweest om fondsen vrij te geven voor ME/cvs-onderzoek door de onderzoeksraad. Er zijn 30 miljoen Noorse Kronen toegekend aan onderzoek naar ME/cvs. Dit betekent dat we kunnen beginnen met meer diepgravend onderzoek naar moeilijke aspecten en het vergaren van meer kennis voor de toekomst over waarom sommige mensen ME/cvs krijgen, wat ME/cvs is en hoe het te behandelen is, vervolgt ze.

Erna Solberg zegt dat dit kan klinken als een suf, nerdachtig iets, maar er zijn echt honderden kinderen die thuis in hun bed liggen, niet naar school kunnen gaan en die jaren van onderwijs missen. Ook liggen er veel volwassen in donkere kamers die weinig hulp of behandeling krijgen. Het is werkelijk een grote groep die veel te weinig aandacht heeft gekregen, stelt ze. Voor haar is het lonend om te zien dat het mogelijk is om dit vooruit te helpen. Dit is een voorbeeld van (een gebied) waar ze haar macht als premier heeft gebruikt, concludeert ze in de podcast.

Dit is niet de eerste keer dat Erna Solberg spreekt namens ME/cvs-patiënten. Eerder dit jaar werd er een rapport gepubliceerd over hoeveel kinderen afwezig waren van school door ME/cvs. Het rapport werd vervaardigd op initiatief van de premier. Het rapport onthulde dat ongeveer 270 leerlingen met ME/cvs op de basisschool en in het vervolgonderwijs niet konden deelnemen aan onderwijs. En geloof maar dat de aantallen zelfs nog hoger zijn vanwege gebrek aan rapportage. Erna Solberg maakte van deze gelegenheid gebruik om aandacht te vragen voor ME/cvs in de media en wil de nadruk leggen op de noodzaak van meer onderzoek en betere zorg voor deze patiëntengroep.

In 2015, op de internationale ME Awareness Day op 12 mei, nam de premier als eregast deel aan een kunstexpositie die door ME/cvs-patiënten werd georganiseerd. Daar deed ze op de nationale televisie de volgende uitspraak:

Het is werkelijk schandalig. De patiënten botsen tegen een gebrek aan respect op, omdat wij geen kennis van de ziekte hebben. Het ergste is dat we ook niet zo hard ons best hebben gedaan om die kennis te verwerven.

Het is geweldig om te zien dat een machtige politica interesse toont in deze lang genegeerde en verwoestende ziekte en deze prioriteit geeft. Meer bekendheid en meer geld voor onderzoek zijn belangrijke stappen in de richting van een oplossing. Laten we hopen dat er (zelfs) nog meer politici en regeringsleiders in navolging van Erna Solberg zich betrokken gaan voelen bij ME/cvs-patiënten.

 

© Open Medicine Foundation. Vertaling ME/cvs-vereniging, redactie ME-gids.

-----

 

'Unrest' naar Amsterdam

Nederlandse premiere van de ME-documentaire 'Unrest' 

De ME-documentaire 'Unrest' zal op vrijdag 13 oktober 2017 te zien zijn in het AMC te Amsterdam.

 

Vrijdag 13 oktober 2017 om 14.30 uur
Locatie: Collegezaal 4, Academisch Medisch Centrum, Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam         

Toegangskaarten á 5 euro zijn hier te bestellen in onze webwinkel.

                                                                               

Bekijk hieronder vast de trailer van de documentaire. (klik voor Nederlandse ondertiteling op het radertje (rechts onderaan de video) en kies Nederlands)

 
 
-----
 
 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften