Naar de inhoud

ANBI Logo

ME/cvs Vereniging

 

Welkom op de site van de ME/cvs Vereniging

De ME/cvs Vereniging is een patiëntenvereniging die de belangen behartigt van patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis en van hun naasten.

Momenteel heeft de ME/cvs Vereniging ruim500 stemgerechtigde leden. Als lid van de ME/cvs Vereniging kunt u uw eigen mening geven over belangrijke onderwerpen. Samen met uw medeleden bepaalt u waar de vereniging voor staat en welke activiteiten we met elkaar ondernemen.

maar eerst:

Wat is ME?

Myalgische Encefalomyelitis. Een zeer ernstige, soms levensbedreigende ziekte. Een hele complexe ziekte, die zenuwstelsel, immuunsysteem, bloedsomloop, hersenen, spierstelsel, organen en spijsvertering aantast. De oorzaak is nog onbekend.  Niet vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME.

De laatst verschenen internationale criteria voor ME is de ICC (Internationale Consensus Criteria) , hier staan de criteria in voor de diagnose ME. Klik hier…

Aansluitend is er ook een handboek voor artsen verschenen, de ICP (internationale Consensus Primer) Hierin staan richtlijnen voor onderzoeken en behandelmogelijkheden. Klik hier… De Nederlandse vertaling hiervan is in voorbereiding.

En wat is CVS eigenlijk?

De afkorting van Chronisch Vermoeidheid Syndroom, een term die in de jaren tachtig vorige eeuw aan ME werd gekoppeld, omdat men toen dacht dat vermoeidheid het hoofdkenmerk was. Maar ook van kanker, AIDS, MS en alle chronische en auto-immuunziekten wordt men doodmoe. Die gedachte over ME is achterhaald, ME is geen vermoeidheidsziekte.

Wat is het lot van ME-patiënten op dit moment?

Nu u dit leest, liggen in Nederland ernstig zieke ME-patiënten dag en nacht in het donker, met vaak afschuwelijke pijnen. Zonder enige vorm van behandeling. En zonder erkenning van hun ziekte. Hoeveel is niet precies bekend. Maar van tienduizenden MEderlanders is het hele leven ingrijpend verstoord door ME.

De richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) die op 20 febr 2013 verscheen wordt niet door ons gesteund. Deze richtlijn verplicht  ME-patiënten min of meer tot cognitieve gedragstherapie en het op bouwen van inspanning. Terwijl ME-patiënten juist zieker worden en meer pijn krijgen van opgelegde inspanning.

….. Wat doet de vereniging?

Wij geven o.a. informatie over de ziekte ME, onderzoek- en  behandelmethoden, en over de nieuwste ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied. Dat doen we via onze website, onze fb-pagina, twitter, nieuwsbulletins en ons verenigingsblad Lees ME dat u 4x per jaar krijgt als u besluit lid te worden.

Veel informatie over ME vindt u in de vertaalde publicaties op onze website en vooral in de video’s van het mooie project Wetenschap voor Patiënten, waar nog menig video aan toegevoegd zal worden.

Verder strijden wij ervoor dat de ziekte ME erkend wordt als een ernstig invaliderende lichamelijke aandoening, zodat patiënten toegang krijgen tot onderzoeken, behandelingen en voorzieningen waar zij wel baat bij kunnen hebben, maar die momenteel niet vergoed worden.

 

…en wat kunt u daar aan doen?

Dat ME erkend gaat worden als échte lichamelijke ziekte, staat vast. Maar u kunt helpen om dat moment eerder te laten aanbreken.

U kunt ons werk steunen door lid of donateur te worden. Voor meer info klik hier...

U kunt ons helpen ons doel te bereiken door vrijwilliger te worden. Er zijn verschillende functies waar we hulp kunnen gebruiken. Voor meer info klik hier…

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften