Schokkend ervaringsverhaal

Datum: 
06/03/2018

Schokkend ervaringsverhaal over de mis(be)handeling een ME/cvs patiente

Omdat het helaas nog dagelijks gebeurt dat ME en CVS patienten deze niet effectieve en vaak zelfs schadelijke therapie moeten ondergaan.

 

"Vandaag is het 15 jaar geleden dat ik thuiskwam uit revalidatiecentrum de Hoogstraat. Valentijnsdag 2003, op een vrijdag. Ik heb sindsdien eigenlijk nooit meer over gesproken wat er precies is gebeurd in die tijd. Sterker nog: ik wed dat veel vrienden van mij dit niet eens weten. Ik heb uit alle macht geprobeerd om alles te vergeten en te verdringen, maar dat lukt nooit helemaal. De nachtmerries blijven. De angst ook.

In 2002 waren we de wanhoop nabij. Ik was nooit echt helemaal gezond geweest, maar na een Pfeiffer-infectie in 2001 ging het zo slecht dat ik bijna niet meer naar school kon. We zochten hulp bij de huisarts, en die stuurde me door naar dr. Bleijenberg in Nijmegen. Zonder bloedprikken of ander onderzoek werd de diagnose CVS gesteld, en mocht ik meedoen met zijn programma. Ik belandde alleen in de controlegroep, en moest wachten. Wachten was net hetgeen dat op dat moment niet kon, ik ging alleen maar achteruit - en zo kwamen we bij de Hoogstraat terecht. Ze legden me uit dat ze mijn ziekte heel serieus zouden nemen en dat hun programma bestond uit het langzaam opbouwen van activiteiten. Er was een slagingspercentage van 80% voor mensen met mijn "vermoeidheidsklachten". Ze waren heel aardig, en ik was bereid om ALLES te doen om me niet zo vreselijk te voelen, zelfs als dat betekende dat ik het komende halfjaar doordeweeks in de Hoogstraat zou gaan wonen.

En zo kwam ik als 15-jarig meisje op een kamer met 3 andere tieners. Alles kwam keihard binnen... de André Hazes muziek van mijn buurvrouw, het kletsen, de beweeglijkheid van iedereen... het was nooit stil, zelfs 's nachts niet. Ik dacht dat ik zelf te gevoelig was, te verlegen, en dat ik daarom niet mee kon komen. Ik vroeg me af of de anderen wel hetzelfde hadden als ik, aangezien ze de hele dag door denderden. Ik dacht dat ik het me inbeeldde dat de harde muziek ervoor zorgde dat ik duizelig werd. Misschien zouden mijn aanpassingsproblemen toch vooral komen omdat ik ver van huis was. Dat was natuurlijk ook zo, maar alle prikkels maakten het 100x erger. En die prikkels waren onontkoombaar, je werd geen minuut alleen gelaten en altijd werd je geforceerd om met de anderen te zitten, je mocht je niet afzonderen. Ik probeerde ook echt mee te doen, ik wilde er echt niet uit liggen (ik was tenslotte een puber), maar ik was zo uitgeput en koortsig en alles deed pijn, het lukte gewoon niet. Het was ook verboden om te liggen, dus ik sloot mezelf regelmatig op in de badkamer en lag daar languit op de smerige vloer omdat ik niet meer kón zitten.

Het werd vele malen erger toen de behandeling begon. Ik moest schema's maken van halfuurtjes, en elke week kwamen er dan een paar halfuurtjes bij. Zo kreeg ik in halfuurtjes te horen dat ik een trauma moest hebben, want er was geen fysieke oorzaak gevonden voor mijn ziekte. Dat trauma zat vast heel diep, en blokkeerde mijn energie. Ik heb alles bij elkaar gedacht, maar geen trauma kunnen ontdekken. Bij de fysio moest ik meerdere keren hetzelfde doen in dezelfde tijd, maar ik was de tweede keer altijd langzamer. Ze vertelde me dat het tussen mijn oren zat, dat ik dacht dat ik ziek was en dat het daarom niet lukte, maar ik kon het wel want ik was niet echt ziek. De leiding was nog het ergst. Zeker 3 keer per dag werd me verteld dat ik niet genoeg mijn best deed. Dat ik niet beter wilde worden. Dat het tussen mijn oren zat. Ik was lui. Ik was niet gemotiveerd. Ik had allang vooruit moeten gaan, dus ik deed niet genoeg mijn best. Ik was zwak. Ik kostte de maatschappij geld. Ik was waardeloos. Denk je eens in dat je dit drie maanden lang meerdere keren per dag hoort in je tienerjaren. Door psychologen, artsen, begeleiders, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten, enz. Ik deed ALLES wat ze wilden, en nog meer. Mijn regime was extreem strak en ik gunde mezelf niets. Elke zondagavond als mijn ouders me weer naar de Hoogstraat brachten wilde ik weglopen en smeken of ik niet hoefde, maar ik ging met lood in mijn schoenen. Dit was de enige manier om beter te worden. Ik was niet goed genoeg dus ik moest nog beter mijn best doen.

Drie maanden heeft dit geduurd, op een paar dagen na. Drie maanden hel en drie maanden waarin ik fysiek ontzettend achteruit ging en steeds minder kon. Mentaal was ik ervan overtuigd dat ik niets waard was. Nu zou ik zeggen dat het vergelijkbaar is met de extreme training die een soldaat te verduren krijgt, voordat hij weer wordt opgebouwd. Maar ik werd alleen maar afgebroken. En toen kreeg ik te horen dat ze niets meer voor me konden doen omdat ik niet beter werd. Ik heb gesmeekt of ze het niet wilden blijven proberen, maar nee, dit was het einde. Alle hoop die ik had werd volledig de grond ingeslagen. Later hoorde ik hoe de 80% slagingspercentage tot stand kwam: alle patiënten die langer dan drie maanden intern zaten telden mee voor de cijfers. Daarvoor niet. Het was in hun belang om degenen die niet vooruit gingen eruit te knikkeren zodat ze geld zouden krijgen van de overheid om hiermee door te gaan. En zo stond ik volledig gedesillusioneerd en wanhopiger dan ooit buiten op 14 februari 2003. Er was stiekem opluchting dat ik niet meer afgesnauwd zou worden, maar die begroef ik heel diep, want dat was tenslotte een essentieel onderdeel van de therapie, en het zou me helpen om beter te worden. Wat was ik toch naïef.

Thuis kon ik eindelijk uitrusten, en lukte het dankzij mijn geweldig ouders om weer wat zelfwaarde te vinden. Alleen de nachtmerries bleven - en die zijn nog steeds niet weg. Ik klap dicht bij artsen omdat ik denk dat ze zullen zeggen dat ik het me inbeeld. Ik denk het niet alleen, het gebeurd ook nog eens regelmatig dat een arts dat zegt, waardoor die angst elke keer weer versterkt is. Ik heb PTSS gekregen door artsen en psychologen. Door de Hoogstraat.

15 jaar later weet ik veel meer. Na de Hoogstraat ben ik gaan lezen en onderzoeken en ik ben heel veel verhalen tegengekomen die exact hetzelfde zijn. Ik heb ME, een ziekte die al sinds 1960 erkend wordt, maar in veel landen genegeerd wordt. Ik heb POTS, waardoor mijn zenuwstelsel (de regelaar van alle systemen zal ik maar zeggen) niet goed werkt waardoor o.a. mijn bloed niet goed rond stroomt en vooral in mijn benen blijft hangen, ik heb talloze afwijkingen in mijn bloed waaronder telkens weer ontstekingswaarden die passen bij een longontsteking, word ik geplaagd door talloze virussen en bacteriën waaronder Lyme en zelfs een spierbiopt was abnormaal. Door inspanningsintolerantie is de therapie die de Hoogstraat geeft ontzettend schadelijk voor ME-patiënten en heeft deze therapie bij mij ervoor gezorgd dat ik permanente schade heb opgelopen. Permanente schade. Ik ben nooit meer de oude geworden, en nog steeds merk ik dat het elk jaar slechter gaat dan het jaar ervoor. Gelukkig gaat het heel langzaam. Mijn hoop nu is op erkenning van de overheid en artsen. Op goede medische hulp. Op geld voor onderzoek naar ME, want dat is er nu niet. Mijn hoop is dat dit nooit meer iemand zal overkomen. Al deze dromen zijn nog steeds niet uitgekomen. Sterker nog, ze lijken nu verder weg dan ooit omdat mijn specialist ten onrechte onder vuur ligt omdat hij het waagde op te komen voor een jongvolwassene die geforceerd opgenomen zou worden voor ongeveer hetzelfde traject als ik heb doorlopen (daarover later meer, maar als je ook patiënt van dr. Visser bent, laat het me weten!).

Vandaag sta ik erbij stil dat het 15 jaar geleden was dat ik uit de Hoogstraat kwam. 15 jaar om mezelf weer op te bouwen en weer te geloven in mezelf. Ik heb het overleefd."

Monique