Naar de inhoud

ANBI Logo

Patiëntenorganisaties: ME is geen SOLK

4 april 2016, Patiëntenorganisaties: ME is geen SOLK
 

De samenstelling van de commissie van de Gezondheidsraad die een advies moet uitbrengen over Myalgische Encefalomyelitis (ME) heeft tot bezorgdheid geleid onder patiënten en patiëntenorganisaties.

Na een vraag van de Gezondheidsraad hebben de samenwerkende patiëntenorganisaties in mei vorig jaar zestien, Nederlandse en buitenlandse, deskundigen voorgesteld als lid van de commissie, waaronder enkele ervaringsdeskundigen.

De Gezondheidsraad heeft nu helaas slechts twee van de door ons voorgedragen deskundigen in de commissie benoemd, waarvan één ervaringsdeskundige. Zij maken, net zoals de andere commissieleden, op persoonlijke titel deel uit van de commissie en zijn gebonden aan vertrouwelijkheid. Zoals eerder aangegeven waarderen de patiëntenorganisaties het als zeer positief dat de Gezondheidsraad vertegenwoordigers van het perspectief van ME-patiënten bij de commissie heeft betrokken.

Wij zijn echter bezorgd over het feit dat meerdere commissieleden (niet door ons voorgedragen) zijn verbonden aan leerstoelen, projecten, werkgroepen, publicaties of lezingen waarbij het containerbegrip ‘SOLK’ (somatische onverklaarde lichamelijke klachten) centraal staat. ME is immers iets heel anders dan onverklaarde, of psychosomatisch verklaarde, chronische vermoeidheidsklachten, die vaak onder SOLK worden geschaard. ME zou volgens de patiëntenorganisaties nooit als SOLK geclassificeerd of behandeld moeten worden. Het begrip SOLK belemmert een biomedische benadering van ME.

De patiëntenorganisaties zullen hun bezorgdheid naar voren brengen in een brief aan de Gezondheidsraad. Zij zijn van mening dat de commissie de vraag van de Tweede Kamer naar een overzicht van de stand van de wetenschap omtrent ME alleen goed kan beantwoorden, wanneer zij goed gebruik maakt van de expertise over ME die internationaal beschikbaar is.

 

ME/cvs Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

-----
   

ME patienten starten uit onvrede met de commissiesamenstelling een petitie 
De Tweede Kamer wil van de gezondheidsraad een advies over ME. De GR-commissie moet zich dus buigen over de ziekte ME. 
Waarom dan SOLK-artsen in de commissie... ME is geen SOLK. 
ME-patiënten en sympathisanten zijn niet blij met de samenstelling van de door de gezondheidsraad samengestelde commissie. 
In de petitie wordt de Gezondheidsraad verzocht om de commissiesamenstelling aan te passen.

Teken hier de petitie: https://meisgeensolk.petities.nl/

-----

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften