Naar de inhoud

ANBI Logo

Persbericht Millions Missing Holland

mmh 20 mei 2017.jpg

12 mei 2017, Persbericht Millions Missing Holland

PERSBERICHT

Wereldwijd blauw verlichte gebouwen en objecten voor de ziekte ME op 12 mei

De Niagarafalls in Canada, de City Hall in San Francisco of de Erasmusbrug in Rotterdam: over de hele wereld lichten op 12 mei 2017 gebouwen, objecten en toeristische attracties blauw op om aandacht te vragen voor de moeilijke situatie waarin mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitius) zich bevinden. Ze krijgen vaak de verkeerde behandeling, er is te weinig biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en de toegang tot hulpmiddelen en een uitkering is slecht. Voor deze vaak onzichtbare patiënten schijnen de Nederlandse blauwe spotlights in Zwolle, Heemstede, Lelystad, Amsterdam, Rotterdam, Barendrecht en Eindhoven. Daarnaast opent Stichting Cardiozorg in Hoofddorp de eerste Biobank voor onderzoek naar ME.

Op 12 mei is de 25ste Wereld ME-dag, de geboortedag van Florence Nightingale (en de eerst beschreven ME patiënt). Actiegroep #MillionsMissing Holland organiseert op deze dag VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarrenes Ribbon.  

 

De volgende activiteiten staan op 12 mei gepland:

Zuidzijde Station Zwolle
Bij de door speciaal voor de gelegenheid door Prorail blauw verlichte stationstunnel is van 15:00-18:00 uur een protestbijeenkomst en een tentoonstelling van 250 paar schoenen van ME-patiënten met briefjes waarop staat wat ze het meeste missen in hun leven.

Stichting Cardiozorg Hoofdorp
Nederland krijgt vanaf 12 mei een Biobank waar MEpatiënten bloedmonsters kunnen doneren. De in ME gespecialiseerde artsen prof. dr. Visser en dr. Van Campen kunnen deze gebruiken voor toekomstige onderzoeken zoals het testen van een biomarker die wellicht gaat aanwezig is of niet.

Zuil van Lely en bibliotheek FlevoMeerLelystad
De hele maand mei is in de bibliotheek een minitentoonstelling te zien over verschillende ME-groepen in Nederland met foto's en foldermateriaal. Het markante kunstwerk De zuil van Lely op het Stadhuisplein is op 12 mei van zonsondergang tot zonsopgang verlicht.

Erasmusbrug Rotterdam
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Raadhuis en molen Heemstede
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Evoluon Eindhoven
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Sugar City Events Amsterdam
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Nedelko gebouw Barendrecht
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

52 Degrees gebouw Nijmegen
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Virtuele actie
ME- patiënten laten zich zien op sociale media en delen selfies met als thema blauw licht.

Wat is ME?

ME is een ernstige invaliderende neuro-immunologische ziekte. De ziekte kenmerkt zich door een verergering van klachten na (minimale) inspanning. Wereldwijd zijn er 17 miljoen mensen die door deze ziekte hun leven missen. In Nederland komt dit neer op ruim 14.000 patiënten. Zij zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, familie te zien of in ernstige gevallen zelfs om rechtop in bed te zitten. Toch wordt hen vaak, ten onrechte, toegang tot hulpmiddelen, een uitkering en/of basiszorg ontzegd. Dit komt door een gebrek aan biomedisch onderzoek, kennis en opleiding.

Uiteraard zullen wij zelf op de Facebookpagina MillionsMissingHolland en via Twitter @MMissingHolland verslag doen van alle activiteiten deze dag. Om te beginnen met een filmpje van de blauw verlichte Niagara Falls (start zes uur vroeger dan in Nederland). Mocht u interesse hebben om aandacht te besteden aan onze actie en/of het onderwerp ME dan kunnen wij u in contact brengen met ME-patiënten die in de buurt van de locaties wonen en die graag hun verhaal willen delen.

Met vriendelijke groet,
#MillionsMissingHolland

 

Contact

Mail: Millionsmissingholland@gmail.com
Website: www.millionsmissing.org en www.meaction.net
Facebook: www.facebook.com/MillionsMissingHolland
Twitter: @MMissingHolland 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften