Naar de inhoud

ANBI Logo

Veelgestelde vragen

Wie stelt de diagnose ME?

De diagnose ME kan alleen worden gesteld na zorgvuldig medisch onderzoek door een of meer specialisten. Het doel van dit onderzoek is om bij ME bekende afwijkingen te constateren en om andere oorzaken van de klachten uit te sluiten. Indien de huisarts vermoedt dat de klachten van een patiënt wijzen op ME en/of voldoen aan criteria voor CVS, en standaard onderzoek levert geen aanwijzingen op voor een andere oorzaak, zien wij graag dat deze zo snel mogelijk doorverwijst naar een arts die zich op dit gebied heeft gespecialiseerd.

Welke andere oorzaken moeten worden uitgesloten?

De klachten die ME veroorzaakt zijn niet uniek. Andere aandoeningen of combinaties van aandoeningen kunnen een ziektebeeld veroorzaken dat op ME lijkt. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om hart- en longcondities, schildklierziekten, aangeboren mitochondriële stoornissen, een vorm van diabetes, vergiftiging, bloedarmoede, chronische infecties, en andere neurologische ziekten zoals multiple sclerose. Het uitsluiten van andere mogelijke verklaringen behoort tot de normale werkwijze bij het stellen van een diagnose.

Is ME besmettelijk?

ME zelf is niet besmettelijk, maar ME-patiënten hebben vaak een ontregeld immuunsysteem en zijn daardoor vatbaarder voor infecties. En als dit een overdraagbare infectie is dan kan die infectie wel besmettelijk zijn. Zoals bv de ziekte van Pfeiffer of een griepvirus. 

Mag ik als ME-patiënt bloed doneren?

Nee. Dat wordt voor uzelf al te riskant geacht. Het risico voor de ontvanger is dan nog niet eens meegenomen.

Is ME een erfelijke aandoening?

ME is niet erfelijk. Iedereen kan de ziekte krijgen. De ernst van de ziekte hangt samen met de ernst van de voorafgaande virale infectie. Wel is het mogelijk dat er bij ME complicaties optreden die erfelijk zijn of waarvoor de aanleg erfelijk is bepaald, zoals een lekkende hartklep, dyslexie en voedselintoleranties. Ook is de stressrespons erfelijk bepaald. Stress kan de kans op ME vergroten en de klachten verergeren.

Is volledig herstel van ME mogelijk?

Het is mogelijk dat de ontstekingen verdwijnen en de energievoorziening zich herstelt. De schade aan het centrale zenuwstelsel wordt echter niet op natuurlijke wijze gerepareerd en er is ook nog geen behandeling beschikbaar die daarvoor kan zorgen. Ook zullen de bij de ziekte betrokken virussen nooit helemaal verdwijnen. De kans op herstel is het grootst in het begin van de ziekte, voordat deze chronisch wordt.

Hoe ernstig is ME?

Hoewel dit, zoals bij de meeste ziekten, van patiënt tot patiënt verschilt, leidt ME over het algemeen tot vergaande beperkingen, een forse vemindering van de belastbaarheid en een sterke daling van de kwaliteit van leven. De meeste ME-patiënten hebben zorg nodig; een deel is bedlegerig.

Is ME een dodelijke ziekte?

In verreweg de meeste gevallen is ME niet levensbedreigend. In extreme gevallen kan de ziekte echter leiden tot het falen van organen als het hart of de nieren.

Is er binnen reisafstand van waar ik woon een in ME gespecialiseerde arts?

Op de website van ME-Gids.net vindt u een lijst van artsen in Nederland en België die zich in ME of CVS hebben gespecialiseerd. Via het forum van ME-Gids.net kunt u kennisnemen van ervaringen van andere ME-patiënten met deze artsen.

Is ME of CVS in Nederland een erkende ziekte?

De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO), een onderdeel van de Verenigde Naties, heeft ME in 1969 opgenomen in de internationale classificatie van ziekten. Nederland is daar via het Verdrag op de WHO aan gebonden, en de Nederlandse overheid heeft op dit gebied geen eigen bevoegdheid meer. CVS is geen eigenstandige ziekte en kan dus ook niet als zodanig worden erkend. Aan praktische erkenning, in de zin dat ME-patiënten de benodigde zorg en ondersteuning ontvangen, schort nog het een en ander. In 2009 heeft de actiegroep ErkenME, opgericht door leden van de ME/cvs Vereniging, dit via een petitie onder de aandacht gebracht van de Commissie VWS van de Tweedekamer. De petitie, met zeven actiepunten, was ondertekend door 7000 burgers.

Onze huisarts gelooft niet dat ME een echte ziekte is. Kan ik naar een ander?

Iedereen heeft het recht om van huisarts te veranderen. Huisartsen zijn echter niet verplicht om iedereen als patiënt te accepteren. Vaak zijn er plaatselijke afspraken tussen huisartsen over het overnemen van elkaars patiënten. U kunt daarnaar informeren. Twijfelt u aan het oordeel van uw huisarts, maar wilt u niet van huisarts veranderen, dan kunt u om een 'second opinion' vragen.

Ik word binnenkort gekeurd op arbeidsgeschiktheid. Waar moet ik op letten?

Voor advies over de arbeidsgeschiktheidskeuring, of als u bezwaar heeft tegen een beslissing over uw recht op een uitkering, kunt u terecht bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Krijg ik een uitkering als bij mij RNAse-L-fragmentatie is gevonden, dat is toch een marker voor ME?

Medische uitslagen kunnen helpen om de verzekeringsarts ervan te overtuigen dat u aan een ziekte lijdt. Het vaststellen van een verband tussen klachten en ziekte is een noodzakelijke voorwaarde, maar het is niet voldoende. Of u vervolgens een uitkering krijgt hangt af van welke beperkingen de verzekeringsarts denkt dat uw ziekte met zich meebrengt. De uitslag van een inspanningstest is daarbij eerder van waarde.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften