Regeerakkoord 2026 zorg en sociale zekerheid
Het regeerakkoord 2026 zorg en sociale zekerheid zorgt voor veel onrust bij patiënten- en cliëntenorganisaties.
Artikelen door Sylvia van de Donk
Beschadigd endotheel geeft nieuw inzicht in ME/cvs en Long Covid
Beschadigd endotheel geeft nieuw inzicht in ME/cvs en Long Covid
2025: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek
Nu 2026 begonnen is, is het ook weer tijd om de meest interessante onderzoeken van 2025 naar ME/cvs te bekijken. Ook deze keer maakte ME/CFS Skeptic een blog over dit jaar wat hieronder letterlijk vertaald, met toestemming, is overgenomen.
Hersenonderzoek toont beschadigde HPA-as
Nederlandse onderzoekers van de Universiteit van Amsterdam hebben een belangrijk autopsieonderzoek uitgevoerd naar de hersenen van mensen met ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom). Dit hersenonderzoek levert nieuw biologisch bewijs op.
Onzichtbare patiënten, krachtige stem: PAIS protest op Malieveld
Onzichtbare patiënten, krachtige stem: PAIS protest op Malieveld
het-paisprotest-op-30-november-2025
OP 30 NOVEMBER 2025 VINDT IN DEN HAAG HET PAISPROTEST PLAATS. Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
Severe ME/cvs
SEVERE ME/CVS IS EEN VAN DE MEEST ERNSTIGE EN ONTWRICHTENDE VORMEN van de ziekte ME/cvs. Toch blijft deze groep patiënten vaak volledig onzichtbaar. Veel mensen met deze ziekte liggen jarenlang in een donkere kamer, kunnen nauwelijks prikkels verdragen en hebben geen kans om hun leven verder op te bouwen. Dit onderzoek laat zien hoe zwaar het leven met deze ziekte is, welke problemen patiënten tegenkomen en waarom betere erkenning hard nodig is.
kinderombudsman-neemt-signaal-mee
ME/cvs wordt in de vigerende richtlijn SOLK ten onterecht als psychosomatisch beschouwd, waardoor kinderen verkeerde diagnoses en schadelijke behandelingen (zoals CGT/GET of Fitnet) krijgen.
overzicht-richtlijnen-me-cvs-kinderen
Mis je een toonaangevende richtlijn, handleiding of wetenschappelijk artikel? Of heb je andere verbetersuggesties?
Stuur dan even een mailtje naar info@ME-cvsvereniging.nl
Zorg over kindermishandeling door onderzoek Worm e.a.
JE VERWACHT HULP. MAAR IN PLAATS DAARVAN WORD JE VERDACHT VAN kindermishandeling. Voor sommige ouders van ernstig zieke kinderen is dat helaas de realiteit.
Belangrijke verandering bij Steungroep per 1 januari 2026
VANAF 1 JANUARI 2026 TREKT DE STEUNGROEP ME EN ARBEIDSONGESCHIKTHEID ZICH TERUG UIT twee onderzoeks-organisaties: het onderzoeksconsortium NMCB en de klankbordgroep van ZonMw. De Steungroep zal dan nog maar zeer beperkt betrokken zijn bij het onderzoeksprogramma rond de ziekte ME/cvs.
Sterk bewijs voor verandering: tijd voor echte erkenning van patiënten
EEN GROEP INTERNATIONALE ONDERZOEKERS, ONDER WIE ARTSEN EN wetenschappers uit de Verenigde Staten, Duitsland, Noorwegen, Zweden, Nederland en Canada, heeft een belangrijk artikel gepubliceerd in Nature Communications.