Symptomen die de spieren aantasten zijn een van de belangrijkste kenmerken van ME/cvs. Spierpijn, zwakte en vermoeidheid veroorzaken aanzienlijk lijden en kunnen de dagelijkse activiteiten en levenskwaliteit van mensen ernstig beperken. Bovendien kunnen deze en andere symptomen verergeren of terugkomen na zelfs maar een lichte fysieke inspanning – een cruciaal kenmerk van ME/cvs dat bekend […]
ZonMw heeft ter voorbereiding op de opening van de nieuwe subsidieronde voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS de oproeptekst met nadere informatie over de insteek van de nieuwe ronde beschikbaar. Op maandag 17 juni 2024 stelt ZonMw deze nieuwe subsidieronde open. Op maandag 24 juni 2024 wordt een informatiebijeenkomst georganiseerd voor potentiële aanvragers. De oproeptekst voor […]
De ME/cvs-Intramurale Studie van Nath Deel I: “Het is een hersenziekte…” “Eén ding is duidelijk: het is een ziekte die vanuit de hersenen komt” Nancy Klimas Het was een van de duurste ME/cvs-studies ooit. Het was het geesteskind van voormalig NIH-directeur Francis Collins en de ongebruikelijke studie was ontworpen om de NIH een solide basis […]
PAIS: We willen weer meetellen! De ME/cvs Vereniging organiseert samen met 12 andere organisaties op het gebied van ME/cvs, Q-koorts, chronische lyme en long covid een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer. Een beperkt aantal mensen met ME/cvs wordt persoonlijk uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn. Jij bent van harte welkom om de […]
Interview met dr. Jos Bosch op 24 januari 2024 Dr. Jos Bosch is de leider van het NMCB, het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank. ZonMw heeft geld toegezegd voor het opzetten van een biobank voor ME/CVS; deze biobank verzamelt gegevens en lichaamsmaterialen van patiënten zodat wetenschappers daarmee onderzoek kunnen doen naar de oorzaken van ME/CVS. […]
DOWNLOAD DE NIEUWE UPDATE VOOR BEHANDELAARS
De ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeid en MECVS Nederland publiceren vandaag een nieuwe versie van de brochure “ME/CVS – Informatie voor Behandelaars”.
De European ME Alliance (EMEA) publiceert vandaag de bevindingen van een uitgebreide enquête dat licht werpt op de schrijnende toestand van Myalgische Encefalomyelitis (ME, in sommige landen ook wel ME/cvs genoemd) patiënten in heel Europa. Een kort citaat uit het rapport: “Onwetendheid, apathie en een gebrek aan onderzoek naar myalgische encefalomyelitis in Europa mogen niet […]
ME/CVS is een ernstige chronische ziekte en de medische zorg en de begeleiding en beoordeling bij arbeidsongeschiktheid moeten veel beter. Dat is de belangrijkste conclusie die getrokken kan worden uit het rapport “Ervaringen met ME/CVS”. Het onderzoek hiervoor is uitgevoerd door Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en […]
Wat is een lekkende darm en wat kan het verband zijn met ME/cvs-symptomen? De beschermende slijmlaag van de darmen, bekend als de intestinale barrière, werkt als een filter waardoor nutriënten uit voedsel naar de bloedbaan kunnen geraken, maar waardoor ziekteverwekkers, zoals schadelijke bacteriën, de oversteek niet kunnen maken. Zoals wordt benadrukt in een recent artikel van Harvard […]
Op vrijdagmiddag 19 januari vond het kick-off symposium plaats van het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank ofwel NMCB. Het NMCB gaat de komende jaren biomedisch onderzoek doen naar ME/CVS. Voorafgaand aan het symposium was er op donderdag 18 januari een vergadering van de executive board (het uitvoerend orgaan). Op vrijdagochtend was de eerste bijeenkomst van […]
2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen. WASF3 en de spierbiopten van het NIH We beginnen met de intrigerende bevindingen […]
In het bericht op de website van ZonMw leest u meer over de gesprekken over de invulling van ervaringsdeskundigheid, die hebben geleid tot een conceptplan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid. De afgelopen maanden heeft ZonMw gesprekken gevoerd met klankbordgroepleden en patiëntenorganisaties over de onderlinge samenwerking en verbeteringen voor de toekomst. Geleerde lessen naar aanleiding van […]