Waarom hebben sommige ME/cvs-patiënten zo’n dorst? Zijn ze voorheen fout gediagnosticeerd als ‘psychogene waterdrinkers’? Dit is een blog van Patrick Ussher dat gepubliceerd is op de website van Health Rising. Hierin schrijft Patrick over een nieuw onderwerp dat niet de aandacht heeft gekregen die het verdient – de ongewone dorst die veel mensen met ME/cvs […]
Verergerende symptomen houden verband met toename afwijkingen hersenbloedstroom tijdens kanteltafeltest bij ME/cvs Onderzoek van Linda van Campen, Peter Rowe en Frans Visser Van Campen et al doen al vele jaren wetenschappelijk onderzoek o.a. naar de invloed van orthostatische stress (rechtop gaan zitten of staan) op de doorstroming van bloed naar het hoofd van ME/cvs-patiënten. Eerdere […]
Het endotheel is een dunne laag cellen die de binnenkant van elk bloedvat bekleedt. Het speelt een cruciale rol bij het reguleren van de verwijding en vernauwing van bloedvaten, bloedstolling en ontstekingsreacties. Een theorie is dat er bij postvirale aandoeningen schade is aan het endotheel, waardoor zich microklonters vormen die de haarvaten blokkeren. Dit verhindert […]
Ruim 1500 ME/cvs-patiënten hebben een enquête ingevuld met vragen over hun ervaringen met deze ziekte. Hun antwoorden zullen worden meegenomen door de werkgroep die een nieuwe richtlijn voor ME/cvs gaat maken. De enquête is het initiatief van de patiëntenvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep en is uitgevoerd door de Patiëntenfederatie. Hier alvast een korte samenvatting. Die eerste […]
Het problematische taalgebruik van Long COVID en ME en waarom het van belang is. Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, Long COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel Long COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten […]
Op de website van ZonMw staat sinds vandaag een update over het onderzoeksprogramma ME/CVS. Daar leest u onder andere meer over de start van de eerste door ZonMw gefinancierde onderzoeken naar ME/CVS, de ontwikkelingen op het gebied van patiëntparticipatie en de start van Sjaak de Gouw als programmacommissievoorzitter. Lees hier verder …
Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue Centrum Van 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de […]
Inspanning veroorzaakt grote aanslag op het immuunsysteem bij ME/cvs
Op woensdag 23 augustus hielden wij alweer de 23e online lotgenotenbijeenkomst. Het thema was op verzoek ‘ME en vriendschappen’.
In het radioprogramma ARGOS van de VPRO op NPO radio 1 werd vanmiddag om 14.00 uur aandacht besteed aan het biomedisch onderzoek naar ME. Aan het woord kwamen o.a. Lou, Iselle en Céline Corsius, Arthur de Groot, Inge van Putten en Mark Kramer. Het programma ging over de ontstane strijd waar het de toekenning van […]
Haar slaapkamer is zo donker dat haar gezicht nauwelijks te onderscheiden is. Het loopt tegen drieën in de middag, maar Céline Corsius ligt al de hele dag onder de dekens. Gisteren ook. En eergisteren, vorige week, vorige maand, vorig jaar. Ze ligt eigenlijk al jaren op bed, bijna 24 uur per dag, op de bovenverdieping […]
ME/cvs is… Een chronische, biologische, complexe multisysteemziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het komt voor bij alle leeftijdsgroepen, inclusief kinderen, en bij alle sociaaleconomische groepen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw. ME/cvs kan alle aspecten van het leven beïnvloeden, zowel voor mensen met ME/cvs als voor hun familie en verzorgers. De levenskwaliteit is slechter dan […]