Biomedisch onderzoek

Subsidieronde 1

In 2022 vond dan de eerste ronde plaats voor het verdelen van de eerste subsidies voor onderzoeken naar ME/cvs. Er is voor de eerste ronde 11,6 miljoen euro van het budget beschikbaar. In 2023 krijgen onderzoekers in twee consortia subsidies voor hun onderzoek: Het NMCB en Lifelines. Er zijn wel wat vragen, kanttekeningen en problemen bij de toekenning aan Lifelines (zie artikel David Tuller). Patiënten én organisaties tekenden bezwaar aan.

Herstel van vertrouwen

Naar aanleiding van de bezwaren is door de overheid een amendement aangenomen. Op basis van dit aangenomen amendement Drost in de Tweede Kamer is er 4,4 miljoen euro aan onderzoeksgeld extra beschikbaar gesteld door VWS. We zijn met ZonMw in overleg over de besteding van die gelden.

Aan het eind van 2023 vonden gesprekken plaats tussen de patiëntenorganisaties en ZonMw om het vertrouwen te herstellen. Er werden afdoende afspraken gemaakt.

Subsidieronde 2

Vanaf september 2024 konden onderzoekers een onderzoeksidee indienen. Er is 3,5 miljoen euro – voor ongeveer 7 aanvragen. In december kregen zij een advies van ZonMW over de geschiktheid van hun aanvraag die ze uiterlijk 30 januari 2025 definitief moesten indienen. Na input van patiëntreferenten en wetenschappelijke referenten buigt de programmacommissie zich over de aanvragen. In juli 2025 krijgen indieners te horen of aan hen subsidie wordt toegekend.

Betrokkenheid van patiënten

Bij de voorbereiding van de aanvragen zijn onze patiëntvertegenwoordigers intensief betrokken geweest. Hun betrokkenheid zal voortduren op het moment dat een aanvraag wordt goedgekeurd. De onderzoekers hebben in een participatiematrix aangegeven op welke momenten zij meepraten en welke invloed zij hebben.