Beschadigd endotheel geeft nieuw inzicht in ME/cvs en Long Covid

Beschadigd endotheel geeft nieuw inzicht in ME/cvs en Long Covid

2025: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2026 begonnen is, is het ook weer tijd om de meest interessante onderzoeken van 2025 naar ME/cvs te bekijken. Ook deze keer maakte ME/CFS Skeptic een blog over dit jaar wat hieronder letterlijk vertaald, met toestemming, is overgenomen.

Hersenonderzoek toont beschadigde HPA-as

Nederlandse onderzoekers van de Universiteit van Amsterdam hebben een belangrijk autopsieonderzoek uitgevoerd naar de hersenen van mensen met ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom). Dit hersenonderzoek levert nieuw biologisch bewijs op.

Onzichtbare patiënten, krachtige stem: PAIS protest op Malieveld

Onzichtbare patiënten, krachtige stem: PAIS protest op Malieveld

het-paisprotest-op-30-november-2025

OP 30 NOVEMBER 2025 VINDT IN DEN HAAG HET PAISPROTEST PLAATS. Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.

Severe ME/cvs

SEVERE ME/CVS IS EEN VAN DE MEEST ERNSTIGE EN ONTWRICHTENDE VORMEN van de ziekte ME/cvs. Toch blijft deze groep patiënten vaak volledig onzichtbaar. Veel mensen met deze ziekte liggen jarenlang in een donkere kamer, kunnen nauwelijks prikkels verdragen en hebben geen kans om hun leven verder op te bouwen. Dit onderzoek laat zien hoe zwaar het leven met deze ziekte is, welke problemen patiënten tegenkomen en waarom betere erkenning hard nodig is.

ZonMw Onderzoeksprogramma – stap 2

kinderombudsman-neemt-signaal-mee

ME/cvs wordt in de vigerende richtlijn SOLK ten onterecht als psychosomatisch beschouwd, waardoor kinderen verkeerde diagnoses en schadelijke behandelingen (zoals CGT/GET of Fitnet) krijgen.

overzicht-richtlijnen-me-cvs-kinderen

Mis je een toonaangevende richtlijn, handleiding of wetenschappelijk artikel? Of heb je andere verbetersuggesties?
Stuur dan even een mailtje naar info@ME-cvsvereniging.nl 

Zorg over kindermishandeling door onderzoek Worm e.a.

Publicatiedatum: 1 november 2025

Waarom een nieuwe Nederlandse studie over kindermishandeling zorgen oproept bij ouders van kinderen met ME/cvs 

Je verwacht hulp. Maar in plaats daarvan word je verdacht van kindermishandeling. Voor sommige ouders van ernstig zieke kinderen is dat helaas de realiteit. Niet omdat zij iets verkeerd doen, maar omdat hun zoektocht naar medische hulp verkeerd wordt begrepen. 

Een recente Nederlandse studie in het tijdschrift Child Abuse & Neglect (Worm et al., 2025) heeft opnieuw zorgen opgeroepen. Het onderzoek gaat over zogenoemde “Pediatric Condition Falsification” (PCF), ook wel medische kindermishandeling door falsificatie (KMdF) Münchausen by proxy genoemd.

Maar juist deze studie laat zien hoe snel onduidelijkheid over ziekte en onbegrip in de zorg kan leiden tot wantrouwen tegenover ouders, zeker wanneer het kind lijdt aan een slecht begrepen aandoening zoals ME/cvs. 

Wat is falsificatie? 

Bij kindermishandeling door falsificatie gaat het om situaties waarin een ouder of verzorger een kind bewust ziek maakt of ziekte simuleert om medische aandacht te krijgen.

Het gaat om een ernstige vorm van mishandeling die uiteraard voorkomen moet worden. Maar tegelijkertijd is het een zeer zeldzame vorm van misbruik. 

In Nederland wordt deze verdenking soms geuit onder de term Kindermishandeling door Falsificatie (KMdF) of wordt gesproken van Pediatric Condition Falsification (PCF).
In het Verenigd Koninkrijk en andere landen spreekt men over Fabricated or Induced Illness (FII).

In beide gevallen is het doel om kinderen te beschermen, maar de praktijk blijkt ingewikkeld: soms worden ook gezinnen die te maken hebben met een complexe of moeilijk te begrijpen ziekte ten onrechte verdacht. 

De studie van Worm et al. (2025) 

In de studie van vertrouwensarts Worm en collega’s werden 142 kinderen uit 86 gezinnen onderzocht die in de periode 2008–2013 verdacht werden van KMdF. De resultaten zijn pas in 2025 gepubliceerd, ruim tien jaar later. 

De onderzoekers beschreven zes zogenoemde “rode vlaggen” die volgens hen kunnen wijzen op KMdF:

  1. Veel medische bezoeken en onderzoeken 
  2. Behandeling door meerdere specialisten 
  3. Schoolverzuim of weinig dagelijkse activiteiten 
  4. Onenigheid tussen ouders en artsen 
  5. Sociale isolatie 
  6. Twijfel aan medische diagnoses of voortdurende zoektocht naar nieuwe artsen 

Op papier lijken dit kenmerken van een onveilige thuissituatie. Maar in de praktijk kunnen ze ook precies passen bij kinderen met een chronische, slecht begrepen ziekte, zoals ME/cvs. 

Kinderen met ME/cvs hebben vaak te maken met langdurige vermoeidheid, pijn, overgevoeligheid voor prikkels en ernstige uitputting na inspanning. Ze kunnen vaak nauwelijks naar school, zien meerdere artsen en hun ouders proberen begrijpelijkerwijs alles om passende zorg te vinden. 

Wat in het onderzoek wordt uitgelegd als mogelijk “manipulatief gedrag”, kan dus net zo goed een teken zijn van een reële, medische aandoening waarover nog te weinig bekend is. 

Zeldzaam, maar ingrijpend 

Dat falsificatie zeldzaam is, wordt bevestigd door internationale experts. De Britse emeritus hoogleraar Andy Bilson en onderzoeker Taliah Drayak stellen dat er weinig wetenschappelijk bewijs is voor deze diagnose en dat er vaak “naartoe wordt geredeneerd”, dat wil zeggen: artsen of hulpverleners zoeken achteraf naar aanwijzingen die hun vermoeden bevestigen. 

Zij pleiten er zelfs voor om deze categorie volledig te schrappen uit het kinderbeschermingsbeleid, omdat het risico op onterechte verdenkingen te groot is. Zulke verdenkingen zijn niet onschuldig: ze veroorzaken diepe trauma’s bij gezinnen die al in een kwetsbare positie verkeren. 

Zoals Bilson zegt:

“Wanneer ouders die proberen te helpen, als verdacht worden gezien, raken we de grens tussen bescherming en vervolging kwijt.” 

Grote overlap met symptomen van ME/cvs 

Juist bij kinderen met ME/cvs bestaat een grote overlap tussen de zogeheten rode vlaggen voor falsificatie en de kenmerken van hun ziekte. Dat maakt deze gezinnen extra kwetsbaar. 

Veel kinderen met ME/cvs kunnen door hun beperkte energie niet (volledig) naar school. Hun ouders moeten zorgvuldig waken over hun belastbaarheid, omdat te veel inspanning tot ernstige terugvallen kan leiden.

Bovendien komt door PEM de terugval na een inspanning vaak pas de volgende dag of zelfs enkele dagen later. Dat zorgt soms voor spanningen met school of artsen die de ernst van de ziekte onderschatten. 

Volgens de ME/cvs Vereniging blijkt uit hun enquête onder gezinnen met een kind met een langdurige aandoening (PAIS, waaronder ME/cvs) dat meer dan de helft te maken kreeg met drang of dwang in de zorg. 

Bij 5% werd zelfs gesproken over falsificatie als mogelijke verklaring. Van de 249 respondenten kregen 28 gevallen een melding bij Veilig Thuis, waarvan 3 expliciet om verdenking van falsificatie. 

Voor deze gezinnen is dat een nachtmerrie: naast de ziekte zelf krijgen ze te maken met wantrouwen, onderzoeken en angst. Ouders voelen zich machteloos en gestigmatiseerd, terwijl hun kind juist kwetsbaar en afhankelijk van passende zorg is. 

NICE: “Meningsverschillen zijn geen bewijs van mishandeling” 

De Britse gezondheidsorganisatie NICE (National Institute for Health and Care Excellence) heeft in 2021 duidelijke richtlijnen opgesteld voor ME/cvs. 

Daarin staat letterlijk dat meningsverschillen over behandeling, schoolverzuim of ouderlijk pleidooi niet meteen als tekenen van mishandeling mogen worden gezien. 

NICE waarschuwt dat symptomen van ernstige ME/cvs, zoals langdurig bedlegerig zijn, prikkelgevoeligheid of het weigeren van te intensieve therapieën, kunnen lijken op verwaarlozing of isolatie, maar dat dit niet hetzelfde is. 

De richtlijn adviseert dat bij verdenkingen van mishandeling altijd een arts met kennis van ME/cvs betrokken moet worden. Alleen zo kunnen verkeerde aannames worden voorkomen. 

Nederland heeft echter nog geen richtlijn die hierop aansluit. De huidige richtlijn voor kinderen met SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) gaat uit van de gedachte dat klachten vooral in stand worden gehouden door gedrag of gedachten.

Behandelingen als cognitieve gedragstherapie (CGT) of graed exercise therapy (GET) worden nog vaak aanbevolen, terwijl NICE juist waarschuwt dat deze bij ME/cvs schadelijk kunnen zijn. 

Een systeem dat wantrouwen voedt 

De tegenstelling tussen de Britse en Nederlandse benadering vergroot het risico op misverstanden.  

Waar ME/cvs in Amerika, het Verenigd Koninkrijk en de rest van Europa wordt erkent als ernstige chronische multisysteemziekte, houdt de Nederlandse kinderartsenvereniging vast aan de SOLK-richtlijn voor kinderen.

In deze richtlijn staat dat het om een psychosomatische vermoeidheid gaat, die in stand gehouden wordt door verkeerd gedrag en verkeerde gedachten van ouders en het kind zelf.

Hierdoor wijken de diagnosecriteria, de visie op de ziekte en de aangeraden behandeling in Nederland af van richtlijnen en adviezen in de omringende landen zoals de Britse NICE richtlijn en het advies van de Gezondheidsraad.

De ernst van de ziekte wordt onderschat en de behandelingen sluiten niet aan bij wat inmiddels uit de wetenschap bekend is. 

Volgens de SOLK-richtlijn voor kinderen kan “een bedreigde ontwikkeling” in combinatie met onenigheid over de behandeling aanleiding zijn om een melding te doen.

Dat klinkt voorzichtig, maar in de praktijk kan het betekenen dat ouders van een kind dat te ziek is om volledig naar school te gaan ineens in het vizier komen van jeugdbescherming. Niet omdat ze iets verkeerd doen, maar omdat ze niet instemmen met een behandeling die hun kind kan verslechteren. 

De nieuwe studie van Worm e.a. maakt dit risico groter. 
Zij stellen dat scholen en leerkrachten beter getraind moeten worden in het herkennen van “rode vlaggen” voor falsificatie, en dat zij ook anoniem melding kunnen doen. Daarmee kan elk verschil in gedrag tussen thuis en school of elke twijfel over medische zorg ten onrechte als verdacht worden gezien. 

Internationaal is hier al kritiek op. In The Times en op Community Care waarschuwen ouders en deskundigen dat zulke meldingen vaak gebaseerd zijn op misverstanden. De Amerikaanse wetenschapsjournalist David Tuller schreef dat het Nederlandse onderzoek “de internationale richtlijnen negeert en gezinnen met ME/cvs-kinderen extra risico laat lopen”. 

Methodologische problemen en vooringenomenheid

Ook inhoudelijk roept de studie vragen op. 
Volgens de analyse van verschillende deskundigen bevat het onderzoek van Worm e.a. methodologische tekortkomingen. 

  • Ethische tekortkomingen zijn dat de families nooit ingestemd hebben met het (anoniem) gebruik van hun gevoelige dossiers. 

Zo werden bijna negentig kinderen die onterecht verdacht bleken van KMdF, uit de analyse verwijderd. Daardoor blijft onduidelijk hoe vaak verdenkingen onterecht waren.

Daarnaast is er sprake van vooringenomen aannames:

  • De auteurs beschrijven moeders die kritisch zijn over zorg vaker als “overbeschermend” of “manipulatief”, terwijl dat ook een logische reactie kan zijn op een jarenlang gebrek aan passende hulp.  
  • Als kinderen verbeterden na scheiding van de ouders werd dit gezien als bewijs van falsificatie. Terwijl ook andere factoren een verbetering kunnen verklaren 
  • Er is niet of nauwelijks gesproken met de kinderen om wie het gaat. Of met de vaders. 
  • Er wordt weinig onderscheid gemaakt tussen echte ziekteverschijnselen en vermeende “fabricaties” 

De studie biedt zo geen betrouwbare diagnostische criteria voor PCF, maar bevestigt vooral bestaande beelden over “moeilijke ouders”. 

Voor gezinnen met zieke kinderen is dat een gevaarlijk uitgangspunt. Het risico is dat deze studie wordt gebruikt als rechtvaardiging voor nieuwe meldingen of scholingstrajecten, terwijl het wetenschappelijk fundament ontbreekt. 

Een kwetsbare groep 

Uit de enquête Kinderen met PAIS van de ME/cvs Vereniging blijkt dat veel gezinnen met een kind met ME/cvs of een vergelijkbare aandoening zich niet veilig voelen in de zorg. 

Ze ervaren druk om behandelingen te volgen waar hun kind niet tegen kan, of worden niet geloofd als ze aangeven dat hun kind achteruitgaat. 

Wanneer er vervolgens ook nog een verdenking van mishandeling boven het gezin hangt, verdwijnt het laatste stukje vertrouwen. Ouders durven regelmatig geen hulp meer te vragen, uit angst dat dit tegen hen gebruikt wordt. 

Voor het kind is dat dubbel pijnlijk: het krijgt niet de juiste medische zorg, en het gezin raakt geïsoleerd. 

Wat kan er beter? 

Het voorkomen van kindermishandeling blijft van levensbelang. Maar bescherming mag nooit leiden tot nieuwe schade door onterechte verdenkingen. Daarom pleiten deskundigen voor een aantal veranderingen: 

  • Betrek altijd een arts met actuele, biomedische kennis van ME/cvs bij signalen van mogelijke mishandeling. 
  • Gebruik internationale richtlijnen (zoals NICE) als referentie bij beoordeling van complexe ziektebeelden. 
  • Herzie de Nederlandse SOLK-richtlijn voor kinderen zodat deze aansluit bij internationaal gehanteerde diagnose-criteria en behandelingen, gebaseerd op  actuele , biomedische inzichten in ME/cvs. 
  • Zorg voor scholing van artsen, leerkrachten en hulpverleners over ME/cvs en langdurige ziektes, zodat symptomen niet worden verward met passend ouderlijk gedrag. 
  • Bescherm gezinnen tegen stigmatisering en bied een veilige plek voor overleg zonder dreiging van meldingen. 

Zoals de ME/cvs Vereniging schrijft:

“Een kind met ME/cvs heeft zorg nodig, geen verdenking.” 

Wat zegt de praktijk?

Er zijn hoopvolle signalen. In het Verenigd Koninkrijk wordt steeds vaker samengewerkt tussen medische specialisten en scholen, met duidelijke afspraken over belastbaarheid en rustmomenten. Ouders worden gezien als partners in zorg, niet als obstakel. 

Nederland kan van dat voorbeeld leren. Wanneer zorgverleners en ouders samenwerken vanuit wederzijds vertrouwen, kunnen kinderen met ME/cvs wél vooruitgang boeken, zonder onnodige angst of beschuldiging.

Hulp en advies 

Herken je deze situatie als ouder van een kind met ME/cvs of een andere langdurige aandoening? Merk je dat er wantrouwen is ontstaan tussen jou en hulpverleners, of ben je zelfs in aanraking gekomen met Veilig Thuis? 

Je staat er niet alleen voor. 

  • Wil je hierbij hulp van een vertrouwenspersoon? Neem contact op met Nienke Oostra via. Je melding zal vertrouwelijk behandeld worden. 
  • Zit je midden in een lopend traject en heb je ondersteuning nodig? De Infolijn van de ME/cvs Vereniging helpt je verder met advies en verwijzingen. Of neem contact op met de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg (BVIkZ). 
  • Je kunt je ervaring (anoniem) melden bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd via het Landelijk Meldpunt Zorg.

Door je ervaring te delen, help je niet alleen jezelf, maar ook andere gezinnen die tegen hetzelfde probleem aanlopen. Alleen als deze signalen gehoord worden, kan er echt iets veranderen. 

Tot slot 

Kindermishandeling door falsificatie is ernstig, maar zeldzaam. Wat veel vaker voorkomt, is onbegrip over complexe, slecht erkende ziekten. 
De studie van Worm e.a. laat vooral zien dat het systeem nog te snel wantrouwt waar begrip en kennis nodig zijn. 

Gezinnen met een ziek kind verdienen geen verdenking, maar vertrouwen, deskundigheid en compassie. 

Want wie hulp zoekt, mag nooit eindigen als verdachte van kindermishandeling.

Bronnen en achtergrond

Belangrijke verandering bij Steungroep per 1 januari 2026

Publicatiedatum: 25 oktober 2025

Vanaf 1 januari 2026 trekt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zich terug uit twee onderzoeks-organisaties: het onderzoeksconsortium NMCB en de klankbordgroep van ZonMw. De Steungroep zal dan nog maar zeer beperkt betrokken zijn bij het onderzoeksprogramma rond de ziekte ME/cvs.

Het afbouwen van deze activiteiten betekent echter niet dat de Steungroep dit werk minder belangrijk vindt. Integendeel: de Steungroep is trots op wat die samenwerking heeft opgeleverd. Ze hebben samen met andere patiëntenorganisaties actief bijgedragen aan georganiseerde patiëntenparticipatie in onderzoek.

Over de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zet zich sinds 1994 in voor mensen die door ME/cvs problemen hebben met werken, studeren of een uitkering aanvragen. De organisatie geeft praktisch advies, biedt betrouwbare informatie en helpt patiënten hun weg te vinden in regels en instanties zoals het UWV.

Daarnaast voert de Steungroep belangenbehartiging: ze praat met politici, beleidsmakers en organisaties om te zorgen dat de stem van patiënten gehoord wordt. Zo werken ze aan eerlijke beoordelingen bij arbeidsongeschiktheid en betere ondersteuning bij studie of re-integratie.

De Steungroep is ook een bron van ervaring en kennis. Vrijwilligers met eigen ervaringsdeskundigheid beantwoorden vragen, denken mee over oplossingen en delen informatie via nieuwsbrieven, de website en sociale media. Door deze inzet is de Steungroep al jarenlang een betrouwbaar aanspreekpunt voor iedereen die te maken heeft met de gevolgen van ME/cvs.

Waarom deze beslissing door de Steungroep?

De Steungroep legt uit dat het steeds moeilijker werd om het werk in de onderzoeksconsortia te combineren met hun kernactiviteiten. Deze kernactiviteiten zijn bijvoorbeeld:

  • Voorlichting en advies geven via de website, nieuwsbrieven en telefonisch spreekuur.
  • Lobbywerk bij leden van de Tweede Kamer, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), en het overleg met organisaties zoals UWV.
  • Samenwerken met andere patiëntenorganisaties rond sociale zekerheid, werk en uitkeringen.

Er ontstaan ook steeds meer vragen van patiënten, vooral nadat de Centrale Raad van Beroep op 17 juli uitspraken deed die veel aandacht kregen. Daardoor is het advies- en voorlichtingswerk toegenomen, en daaraan wil de Steungroep graag alle aandacht geven.

Wat betekent dit voor de toekomst?

De Steungroep blijft beschikbaar voor overleg en meedenken. Ook na hun terugtrekking uit de onderzoeksgroepen blijven ze bereid om samen te werken aan zaken die te maken hebben met werk, opleiding, arbeidsongeschiktheid en uitkeringen.

Daarnaast kijkt de Steungroep met hoopvol vertrouwen naar de resultaten die uit het onderzoeksprogramma ME/cvs komen. Ze zijn ervan overtuigd dat het Nederlandse biomedisch onderzoek op termijn zal bijdragen aan betere diagnostiek en behandeling van ME/cvs, en dus aan een beter leven voor mensen met ME/cvs.

Hoe verloopt de overdracht naar de ME/cvs Vereniging en MECVS Nederland

De Steungroep wil zorgen voor een goede en zorgvuldige overdracht van haar kennis en betrokkenheid bij onderzoek. Daarom is afgesproken dat de ME/cvs Vereniging en de MECVS Nederland de komende tijd de taken in het onderzoeksprogramma grotendeels zal overnemen.

De Steungroep blijft daarbij beschikbaar voor overleg en ondersteuning, zodat de overgang soepel verloopt. Zo blijft de opgebouwde ervaring met onderzoeksparticipatie behouden voor de patiëntengemeenschap. Beide organisaties vinden het belangrijk dat de stem van patiënten ook in de toekomst goed wordt gehoord binnen het onderzoeksprogramma.

Vertegenwoordiging ME/cvs patiënten

Wij zullen álle ME/cvs patiënten in Nederland blijven vertegenwoordigen en blijven ons inzetten voor goed biomedisch onderzoek.

Dank voor de inzet en samenwerking

De ME/cvs Vereniging spreekt haar grote waardering uit voor alles wat de Steungroep de afgelopen jaren heeft gedaan. Dankzij hun kennis, betrokkenheid en vasthoudendheid is er veel bereikt voor patiënten.

De samenwerking tussen beide organisaties was waardevol en zal ook in de toekomst blijven bestaan. De ME/cvs Vereniging kijkt ernaar uit om samen verder te werken aan betere zorg, erkenning en ondersteuning voor mensen met ME/cvs.

Wil je ons helpen dan kan dit door bijvoorbeeld vrijwilliger te worden, door lid te worden of ons financieel te steunen.

Sterk bewijs voor verandering: tijd voor echte erkenning van patiënten

Publicatiedatum: 19-10-2025

Sterk bewijs voor verandering: tijd voor echte erkenning van patiënten

Een groep internationale onderzoekers, onder wie artsen en wetenschappers uit de Verenigde Staten, Duitsland, Noorwegen, Zweden, Nederland en Canada, heeft een belangrijk artikel gepubliceerd in Nature Communications.
De titel is: “Veranderd inspanningsgedrag en deconditionering zijn geen geldige verklaringen voor ME/cvs.”

Ze reageren hiermee op een eerdere studie van Walitt en collega’s (2024), waarin werd beweerd dat mensen, die ME/cvs ontwikkelen na een infectie, minder moeite zouden willen doen en daardoor hun conditie verliezen.

Volgens Davenport en zijn team is dat onjuist. Die uitleg doet geen recht aan de echte lichamelijke problemen die mensen ervaren.
Het idee dat patiënten “gewoon wat actiever moeten worden”, houdt al te lang erkenning en goede zorg tegen.

Wat is er aan de hand

De eerdere studie van Walitt onderzocht mensen met postinfectieuze ME/cvs (ME/cvs die is ontstaan na een infectie). Zij gebruikten een één-daagse inspanningstest (de zogeheten Cardiopulmonale inspanningstest, of CPET). Op basis daarvan concludeerden ze dat de klachten bij ME/cvs vooral te maken hebben met minder inspanning leveren en afgenomen conditie.

Volgens Davenport en zijn collega’s is dat te kort door de bocht. Een één-daagse test kan namelijk niet laten zien wat er gebeurt na inspanning. En juist dat, het niet kunnen herstellen van fysieke of mentale inspanning, is het belangrijkste kenmerk van ME/cvs. Dat heet post-exertionele malaise (PEM).

Waarom een tweedaagse test wél nodig is

Onderzoekers die deze ziekte al langer bestuderen, gebruiken meestal een tweedaagse inspanningstest om goed te kunnen zien wat er in het lichaam gebeurt.

Op de eerste dag wordt gemeten hoe goed iemand zuurstof gebruikt en hoeveel energie hij of zij kan leveren. De volgende dag wordt exact dezelfde test herhaald, om te onderzoeken hoe het lichaam herstelt na inspanning.

Bij gezonde mensen blijft de prestatie op dag twee ongeveer gelijk.
Bij patiënten zakt de prestatie echter duidelijk: ze nemen minder zuurstof op, leveren minder kracht en hun hartslag reageert anders.
Deze terugval is een objectieve meting van post-exertionele malaise (PEM), het belangrijkste kenmerk van de ziekte.
PEM komt niet voor bij mensen die gewoon een slechte conditie hebben.

De onderzoekers benadrukken dat deconditionering (verlies van conditie door weinig beweging) iets heel anders is dan PEM.
Bij deconditionering stijgt de hartslag juist sneller bij inspanning, terwijl bij deze patiënten vaak sprake is van een te lage hartslagrespons (chronotrope incompetentie). Dat laat zien dat er iets misgaat in het energie- en zuurstofgebruik van het lichaam, niet in de motivatie of inzet van de patiënt.

De studie van Walitt gebruikte slechts één inspanningstest, maar dat is volgens de onderzoekers niet voldoende. Zonder de tweede test kun je PEM niet vaststellen, en mis je dus het belangrijkste bewijs voor de lichamelijke aard van de ziekte. Door deze fout lijkt het soms alsof mensen “gewoon moe zijn” of “minder hun best doen”, terwijl de cijfers juist het tegenovergestelde laten zien.

De verkeerde interpretatie van deze gegevens heeft geleid tot misverstanden en een gebrek aan erkenning. De resultaten tonen niet aan dat patiënten te weinig inspanning leveren, maar dat hun lichaam fundamenteel anders reageert op belasting. Dat maakt de tweedaagse test onmisbaar voor goed onderzoek én voor de broodnodige erkenning van deze ernstige ziekte.

Erkenning door betere wetenschap

De onderzoekers leggen uit waarom de één-daagse test van Walitt niet volstaat.

Zonder de tweede dag kun je PEM niet zien, en mis je dus het belangrijkste kenmerk van de ziekte. Door die fout lijkt het alsof mensen “gewoon moe zijn” of “minder hun best doen”. Maar de cijfers laten iets heel anders zien: bij echte deconditionering stijgt de hartslag juist sneller bij inspanning, terwijl bij patiënten vaak een te lage hartslagreactie wordt gemeten. Dat wijst op stoornissen in energiehuishouding en zuurstofgebruik, niet op gebrek aan inzet.

Met andere woorden: de test van Walitt toonde niet aan dat patiënten minder hun best deden. Hij toonde juist onbedoeld aan dat hun lichaam anders werkt. Door dat verkeerd te interpreteren, is kostbare erkenning opnieuw vertraagd.

De fouten in het onderzoek van Walitt

De kritiek van Davenport en collega’s richt zich op meerdere punten:

  1. Verkeerde testmethode
    Walitt gebruikte slechts één inspanningstest, waardoor het belangrijkste kenmerk van ME/cvs (PEM) niet gemeten werd.
  2. Geen goede controlegroep
    De onderzoekers vergeleken ME/cvs-patiënten met gezonde mensen, maar niet met mensen die wel gedeconditioneerd waren. Daardoor kun je niet zien of verschillen door ziekte of door conditieverlies komen.
  3. Onjuiste interpretatie van resultaten
    De data van Walitt lieten juist zien dat de hartslag bij ME/cvs lager was dan bij gezonde deelnemers, het tegenovergestelde van wat je verwacht bij deconditionering. Toch trokken ze de verkeerde conclusie.
  4. Psychologische framing
    De auteurs beschreven het gedrag van patiënten alsof zij inspanning vermijden uit angst of ongemak.
    Maar volgens de nieuwe analyse gaat het niet om ‘niet willen’, maar om ‘niet kunnen’. Patiënten krijgen ernstige terugvallen na zelfs kleine inspanning. Dat is iets heel anders dan vermijdingsgedrag.
  5. Onjuiste test voor motivatie
    Walitt gebruikte bovendien een psychologische test, de Effort-Expenditure for Rewards Task (EEfRT), die niet gevalideerd is voor mensen met ME/cvs. Deze test meet motivatie en beloningsgedrag, maar houdt geen rekening met de snelle uitputting die bij deze ziekte optreedt. Daardoor kunnen de resultaten verkeerd worden geïnterpreteerd en lijkt het onterecht alsof patiënten minder gemotiveerd zijn.
  6. Te kleine onderzoeksgroep
    Slechts 8 patiënten deden mee aan de inspanningstest. Dat is veel te weinig om stevige conclusies te trekken.
    Bovendien kreeg niet iedereen dezelfde testen in dezelfde volgorde, wat de betrouwbaarheid verder verkleint.

Post-exertionele malaise: meer dan vermoeidheid

PEM betekent letterlijk: verslechtering na inspanning. Het is het belangrijkste symptoom van ME/cvs.
Na lichamelijke of mentale inspanning, soms zelfs na een klein klusje of een gesprek, verslechteren de klachten flink. Mensen kunnen dagen of weken moeten herstellen. Typische klachten zijn:

  • extreme uitputting
  • spierpijn
  • verergering van hersenmist of concentratieproblemen
  • hoofdpijn, keelpijn of duizeligheid
  • slaapstoornissen of verstoorde temperatuurregulatie

PEM is dus geen gewone vermoeidheid, maar een ernstige reactie van het lichaam. Daarom noemde het Amerikaanse Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine) ME/cvs in 2015 een systeemziekte met inspanningsintolerantie. Een krachtige erkenning van hoe ernstig het probleem is.

Waarom deze erkenning zo belangrijk is

De auteurs waarschuwen dat verkeerde conclusies, zoals “ME/cvs komt door minder inspanning”, grote gevolgen hebben. Ze kunnen leiden tot misverstanden bij artsen, beleidsmakers en onderzoekers, en tot verkeerde behandelingen.

In het verleden werden patiënten bijvoorbeeld vaak aangemoedigd om steeds meer te bewegen (graded exercise therapy, GET), wat bij veel mensen juist ernstige terugvallen veroorzaakte.

Davenport en collega’s benadrukken daarom dat ME/cvs een echte, lichamelijke ziekte is, met meetbare afwijkingen in energiehuishouding, hartslagregulatie en herstelvermogen. Het is geen kwestie van motivatie, angst of gebrek aan wilskracht. Echte erkenning betekent luisteren naar patiënten, hun ervaringen serieus nemen en werken aan biomedische oplossingen.

Een internationaal signaal van verandering

De auteurs van deze reactie zijn bekende namen in het internationale ME-onderzoek. Naast Davenport zijn ook deze auteurs hierbij betrokken:

  • prof. Carmen Scheibenbogen (Charité, Berlijn)
  • dr. Øystein Fluge en Karl Tronstad (Universiteit van Bergen, Noorwegen)
  • prof. Jonas Bergquist (Uppsala, Zweden)
  • dr. Luis Nacul (Universiteit van British Columbia, Canada)
  • de Nederlandse onderzoeker Mark Vink, zelf oud-huisarts en patiënt.

Zij roepen op tot zorgvuldige communicatie over ME/cvs.
Onderzoek moet de biologische basis van de ziekte respecteren, en patiënten mogen niet opnieuw gestigmatiseerd worden.

Ze pleiten voor het gebruik van de 2-daagse inspanningstest als standaard, omdat die het unieke ziektebeeld van ME/cvs beter laat zien.

Tijd voor eerlijke zorg en beleid

Voor mensen met ME/cvs is dit artikel een belangrijke steun.
Het bevestigt wat patiënten al jaren ervaren: hun klachten komen niet doordat ze “te weinig bewegen” of “geen zin hebben om iets te doen”. Hun lichaam reageert anders op inspanning. Zelfs kleine activiteiten kunnen een zware lichamelijke terugslag veroorzaken.

Deze erkenning is van groot belang voor betere zorg, beleid en wetenschappelijk begrip. Het helpt ook om de hardnekkige vooroordelen over de ziekte verder af te breken.

Conclusie: erkenning is kracht

Het artikel van Davenport en collega’s maakt duidelijk:

  • ME/cvs is géén gevolg van luiheid of gebrek aan inspanning.
  • De ziekte heeft duidelijke lichamelijke oorzaken, die meetbaar zijn met de juiste testen.
  • De belangrijkste aanwijzing is de verslechtering na inspanning, post-exertionele malaise (PEM).
  • Eerdere onderzoeken die dit negeren, trekken verkeerde conclusies en kunnen patiënten schaden.

De onderzoekers roepen daarom op tot zorgvuldige en eerlijke wetenschap, waarin het lijden van patiënten serieus wordt genomen en de biomedische aard van ME/cvs centraal staat. Erkenning is geen gunst, maar een recht.

Het onderzoek zelf is hier te vinden.

Wil je ons steunen of lid worden? Dan steun je ook ons om onderzoeken en richtlijnen voor ME/cvs patiënten onder de aandacht te brengen en voor goede zorg en erkenning te zorgen.