Passende hulp vinden via “Het Juiste Loket”

22 december 2023/in Advies/door Carolien

“Help! Ik weet het niet meer, wat nu?”

Regelmatig krijgen wij aan de infolijn of via de mail vragen van ME/cvs-patiënten, die de wanhoop nabij zijn. Zij hebben dan eigenlijk alles al geprobeerd, maar werkelijk nergens vinden ze enige vorm van passende hulp of zorg.

Al vaker hebben wij aangegeven, dat wanneer het niet lukt om passende zorg te organiseren Het Juiste Loket kan worden ingeschakeld.

Het Juiste Loket is een onafhankelijk informatie- en adviespunt voor vragen over de Jeugdwet, de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Wet langdurige zorg (Wlz) en de zorgverzekeringswet (Zvw).

Het Juiste Loket hoort met u mee te denken over welke stappen u kunt zetten. U kunt op werkdagen bellen met het Juiste Loket via 030-7897878 (open van 10:00-12:00 en van 13:00-15:00 uur) of mailen naar [email protected].

Zo nodig zet het Juiste Loket meldingen door naar het Ministerie van VWS. Medewerkers van VWS denken actief mee met de melder en kijken wat er nodig is om toch tot passende zorg en ondersteuning te komen in de meest complexe situaties.

De ervaring leert ons echter, dat er ME/cvs-patiënten zijn die helaas ook hier geen stap verder komen. Als dit op u van toepassing is, dan kunt u mailen naar [email protected].

n.b.: Je ervaringen kun je met ons delen via de mail [email protected] en telefonisch via de infolijn op maandag en donderdag.

ME/cvs: Top tips. Een overzicht voor artsen

27 augustus 2023/in Advies, Behandeling, Medici over ME/cvs/door Yvonne van der Ploeg

ME/cvs is…

Een chronische, biologische, complexe multisysteemziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het komt voor bij alle leeftijdsgroepen, inclusief kinderen, en bij alle sociaaleconomische groepen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw. ME/cvs kan alle aspecten van het leven beïnvloeden, zowel voor mensen met ME/cvs als voor hun familie en verzorgers. De levenskwaliteit is slechter dan bij veel andere ernstige ziekten zoals kanker, beroerte, reumatoïde artritis en multiple sclerose.

ME/cvs is niet…

“Functioneel” of psychosomatisch. Het is geen angst of depressie, Medisch Onverklaarbare Symptomen (MUS), Perplexe/Persistente Fysieke Symptomen (PPS), Functionele Neurologische stoornis (FND), Pervasive Refusal Syndrome (PRS), Verzonnen of Geïnduceerde Ziekte (FII), eetstoornis of andere psychologische labels.
Differentiating ME/CFS from Psychiatric Disorders door Dr. Eleanor Stein

Post-exertionele malaise (PEM)/PESE

Het belangrijkste symptoom van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM) / post-exertionele symptoomverergering (PESE). Dit is de verergering van de ziekte die optreedt wanneer de energielimiet van een patiënt wordt overschreden. Afhankelijk van de ernst van de ziekte, kan dit worden uitgelokt door een zeer kleine inspanning, die mentaal, fysiek, sensorisch, orthostatisch, sociaal of emotioneel kan zijn. De resulterende “crash” kan tot 72 uur vertraagd optreden, is langdurig (duurt dagen, weken, maanden of langer) en staat niet in verhouding tot de trigger. PEM zorgt voor een duidelijke vermindering van activiteit in vergelijking met het niveau van voor de ziekte. Het is een essentieel criterium voor de diagnose.

Andere symptomen van ME/cvs

De andere belangrijkste symptomen van ME/cvs zijn:

Invaliderende vermoeidheid die verergert door activiteit, niet veroorzaakt wordt door overmatige cognitieve, fysieke, emotionele of sociale inspanning, en niet aanzienlijk verminderd door rust.
Niet-verkwikkende slaap of slaapstoornissen.
Cognitieve problemen of ‘brain fog’ ( vergeleken met normaal functioneren).

De volgende bijbehorende symptomen kunnen ook aanwezig zijn:

Orthostatische intolerantie, autonome disfunctie, duizeligheid, hartkloppingen, flauwvallen, misselijkheid bij opstaan of rechtop gaan zitten vanuit een liggende positie.
Overgevoeligheid voor temperatuur die resulteert in overvloedig zweten, koude rillingen, opvliegers of een erg koud gevoel.
Neuromusculaire symptomen, waaronder stuiptrekkingen en schokken.
Griepachtige symptomen, waaronder keelpijn, gevoelige klieren, misselijkheid, rillingen of spierpijn.
Intolerantie voor alcohol of bepaalde voedingsmiddelen en chemicaliën.
Overgevoelig voor licht, geluid, aanraking, smaak en geur.
Pijn, inclusief pijn bij aanraking, myalgie, hoofdpijn, oogpijn, buikpijn of gewrichtspijn zonder acute roodheid, zwelling of effusie. (NICE 2021)

Hoe ME/cvs te diagnosticeren

Er moet een vermoeden van ME/cvs zijn als de vier belangrijkste symptomen zes weken aanwezig zijn bij volwassenen of vier weken bij kinderen. Doe een grondig onderzoek om andere mogelijke oorzaken uit te sluiten. Als er geen andere oorzaken worden gevonden en de symptomen nog steeds aanwezig zijn na 3 maanden, kan ME/cvs worden bevestigd. (NICE 2021)

De IOM diagnostische criteria en International Consensus Primer worden ook gebruikt. Al deze diagnostische criteria vereisen PEM als een essentieel kenmerk voor het stellen van de diagnose. Oudere diagnostische criteria zoals de Oxford en Fukuda criteria, die PEM niet als essentieel kenmerk hebben, zijn onjuist en mogen niet gebruikt worden. essentieel kenmerk hebben, zijn onjuist en moeten niet gebruikt worden.

TOP TIPS

1. Veroorzaak geen schade
Aangezien PEM het kenmerkende symptoom van ME/cvs is, kan lichaamsbeweging zeer schadelijk zijn. Een uitgebreide review van het National Institute for Health and Care Excellence, (NICE) van alle studies naar Graded Exercise Therapy (GET) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT) vond dat ze over het algemeen van lage tot zeer lage kwaliteit waren.

NICE stelt: “Bied aan mensen met ME/cvs niet aan:

Alle therapieën gebaseerd op fysieke activiteit of lichaamsbeweging als een genezende behandeling voor ME/cvs.
Algemene fysieke activiteiten- of bewegingsprogramma’s – dit omvat programma’s ontwikkeld voor gezonde mensen of mensen met andere ziekten.
Alle programma’s die gebruik maken van vaste stapsgewijze verhogingen van lichamelijke activiteit of lichaamsbeweging., bijvoorbeeld Graded Exercise Therapy.
Lichamelijke activiteitsprogramma’s die gebaseerd zijn op deconditionering en vermijding van lichaamsbeweging vermijdingstheorieën die ME/cvs in stand zouden houden.
Het Lightning-proces, of daarop gebaseerde therapieën.”

(NICE, pg. 33, 41)

CGT kan in het beste geval psychologische ondersteuning bieden en in het slechtste geval bijdragen aan schade door het verbruiken van kostbare energie of het verkeerd informeren van patiënten. Het is geen genezende behandeling en NICE stelt dat behandelaars niet mogen aannemen dat mensen abnormale ziekteovertuigingen en gedragingen hebben als onderliggende oorzaak van hun ME/cvs.

2. Leer meer over ME/cvs
Leer over de vele symptomen van ME/cvs, hoe u daarbij kunt helpen, en de veel voorkomende bijkomende aandoeningen die op zichzelf behandeld moeten worden.
NICE guideline 2021 | US Consensus Recommendations | Bateman Horne Center | Dialogues project | Dysautonomia International | POTS UK

3.Leer patiënten te pacen
Er bestaat geen genezing voor ME/cvs. Het belangrijkste aspect van de behandeling is te leren hoe je met activiteiten moet omgaan om binnen de energiegrens van de patiënt te blijven en zo PEM te vermijden. Adviseer patiënten om te rusten en te pacen zodra de ME/cvs diagnose wordt vermoed. Een ergotherapeut met kennis van ME/cvs kan van onschatbare waarde zijn bij het aanleren van p a cing-technieken en het verstrekken van hulpmiddelen en aanpassingen die helpen energie te besparen.

4. Bied symptomatische behandelingen aan
Medelevende zorg kan een enorm verschil maken in de ervaring van de patiënt. Besteed aandacht aan problemen zoals slaapstoornissen, orthostatische intolerantie en pijn om het functioneren en de levenskwaliteit te verbeteren. Wees creatief en toegewijd, maar wees voorzichtig. Begin laag en langzaam met het voorschrijven van medicijnen, want ME/cvs-patiënten zijn gevoeliger voor bijwerkingen. Pas op voor starre slaaphygiëne interventies omdat deze niet geschikt zijn bij ME/cvs en bekend is dat ze veel schade kunnen aanrichten.

5. Zorg voor voedingsondersteuning
Ernstig zieke ME/cvs-patiënten kunnen moeite hebben om hun voeding op peil te houden door spierzwakte/-verlamming, slikproblemen, misselijkheid/buikpijn, dysautonomie van het maag-darmkanaal, voedselintoleranties en het mestcelactivatiesyndroom. Screen op niet gediagnosticeerde maag-darmaandoeningen, zoals coeliakie. Voedingstekorten kunnen tot de dood leiden bij ME/cvs en sommige patiënten hebben sondevoeding rechtstreeks in de maag of de dunne darm nodig of intraveneuze sondevoeding nodig. Verwijs vroegtijdig door een voedingsdeskundige voor beoordeling en ondersteuning.

6. Beperk de belasting van de zorg tot een minimum
Zorg ervoor dat de zintuiglijke beperkingen en allergieën van patiënten worden gerespecteerd, omdat dit ook kan leiden tot PEM. Ernstig zieke en bedlegerige patiënten kunnen extreem gevoelig zijn voor zelfs de lichtste aanraking, het kleinste beetje licht en het zachtste gefluister. Uiterste voorzichtigheid is hier dus geboden. Omgevingsfactoren zoals geluid, licht en geuren zijn ook belangrijke overwegingen als ME/cvs-patiënten in het ziekenhuis moeten worden opgenomen of andere zorgomgevingen moeten bezoeken, zoals een radiologieafdeling.

7. Beschermen tegen verkeerde beslissingen
Gebrekkig klinische kennis van ME/cvs heeft ertoe geleid dat patiënten zijn beschuldigd van simulatie of werden opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen. Gezinnen worden er vaak van verdacht de ziekte van hun kind te hebben verzonnen of in stand te houden. Als misbruik of verwaarlozing wordt vermoed, moet een deskundige ME/cvs specialist worden geraadpleegd.
NICE heeft een handige lijst met kenmerken die vaak voorkomen bij ME/cvs, maar die niet per se betekenen dat dat een patiënt mishandeld of verwaarloosd wordt:

Fysieke symptomen die niet passen in een algemeen erkend ziektepatroon.
Meer dan één kind of gezinslid met ME/cvs.
Het oneens zijn met, weigeren van of zich terugtrekken uit een deel van hun zorg- en ondersteuningsplan, door het kind zelf of door de ouders of verzorgers namens het kind.
Ouders of verzorgers die optreden als belangenbehartiger en namens het kind communiceren.
Verminderd of niet aanwezig zijn op school.

Poor clinical knowledge | Tymes Trust paper | Action for ME survey | Voices film | British Association of Social Workers (BASW) guidance on FII

8. Ondersteun aanvragen voor financiële hulp en sociale zorg
Slechts een minderheid van de ME/cvs-patiënten is in staat om te werken en de meeste van hen kunnen slechts beperkte uren werken. Sociale en andere activiteiten worden opgeofferd om de energie die nodig is voor het werk te behouden. Toegang tot alle hulp waar patiënten recht op hebben, is daarom cruciaal.

9. Steun aanpassingen op het werk en op school
Er moeten redelijke aanpassingen worden gedaan om ME/cvs-patiënten in staat te stellen aan het werk te blijven of onderwijs te blijven volgen. Aanpassingen kunnen bestaan uit aanpassingen aan de werkomgeving, verstelbare werkplekken, rustfaciliteiten, kortere werktijden, thuiswerken en vervoers- of parkeerregelingen. In het Verenigd Koninkrijk kunnen patiënten recht hebben op ondersteuning via het ‘Toegang tot werk’-schema
Overweeg voor kinderen en jongeren om waar nodig thuisonderwijs met behulp van online hulpmiddelen en communicatiemiddelen, bijles aan huis en flexibele regelingen, om zoveel mogelijk gelijke toegang tot onderwijs te bieden. ME/cvs is de belangrijkste oorzaak van langdurig ziekteverzuim in Engelse scholen, daarom moeten er oplossingen gevonden worden om de gevolgen van deze ziekte voor het onderwijs van de getroffen kinderen en jongeren tot een minimum te beperken.

10. Bied medische zorg van hoge kwaliteit
Zorg voor ME/cvs-patiënten moet worden verleend door medisch opgeleide artsen, huisartsen of kinderartsen, die een uitgebreide beoordeling en de juiste onderzoeken kunnen (laten) doen en een diagnose kunnen stellen (NICE, Box 3, blz. 16). Medische diensten moeten toegang bieden tot zorgverleners zoals verpleegkundigen, ergotherapeuten en diëtisten, die indien nodig patiënten thuis kunnen beoordelen en behandelen. Een contactpersoon moet worden toegewezen zodat patiënten weten waar ze hulp kunnen krijgen als dat nodig is.

11. Wees toegankelijk
De zorg moet toegankelijk zijn. 25% van de ME/cvs-patiënten is aan huis gebonden of bedlegerig, en degenen die naar een dokterspraktijk kunnen gaan, hebben vaak last van post-exertionele malaise als gevolg daarvan. Daarom hebben deze patiënten telefonische of videoconsulten en huisbezoeken nodig. Om deze reden zou de hulpverlening bij voorkeur in de thuisomgeving moeten plaatsvinden.

12. Zie de patiënten regelmatig
Patiënten kunnen gemakkelijk vergeten worden als ze nooit hun huis uitkomen of bedlegerig en te zwak zijn om medische zorg te zoeken. ME/cvs-patiënten moeten regelmatig gezien worden, jaarlijks voor volwassenen, halfjaarlijks voor kinderen (NICE 2021). Evalueren en onderzoek nieuwe symptomen en veranderingen in symptomen om te bepalen of ze te wijten zijn aan ME/cvs of aan een andere aandoening. Vergeet daarbij niet de gebruikelijke eerstelijns preventie (bijv. routinecontroles, uitstrijkjes) en vaccinaties.

Bron: https://doctorswith.me/me-cfs-top-tips-for-doctors/
Doctors with ME, 10 mei 2023
Vertaling ME/cvs Vereniging

Klik hier voor de downloadbare pdf

Schending van de beroepscode door psychologen

26 augustus 2023/in Advies, Behandeling, therapie/door Yvonne van der Ploeg

Schending van de beroepscode door psychologen bij huidige richtlijn CVS

M. Bloks (GZ-psycholoog n.p. door ME/CVS) in samenwerking met B. Khouri (GZ-psycholoog) schreven een artikel waarin zij uitleggen op welke manier handelen volgens de huidige richtlijn CVS de beroepscode voor psychologen schendt.

“De wetenschappelijke inzichten rondom het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) zijn veranderd en daardoor heeft er een essentiële paradigmaverschuiving plaatsgevonden.

Wij constateren dat deze vooralsnog niet doordringt tot de richtlijn CVS en daarmee het werkveld van medici en paramedici, waaronder psychologen.

Een nieuwe richtlijn voor volwassenen is in ontwikkeling, maar de oplevering hiervan is uitgesteld tot uiterlijk 1 mei 2026. Voor kinderen is er nog geen datum bekend waarop de richtlijn herzien zal worden.

Dit is zorgelijk omdat de nieuwe inzichten aannemelijk maken dat een essentieel deel van de patiënten die momenteel tot de CVS patiëntengroep wordt gerekend, schade kan oplopen door navolging van de huidige (verouderde) richtlijn CVS.”

Lees hier het hele artikel van M. Bloks (GZ-psycholoog n.p. door ME/CVS) in samenwerking met B. Khouri (GZ-psycholoog)

Nieuwe Pacing gidsen MEAction voor volwassenen, kinderen en clinici

MEAction Pacing gids voor volwassenen, kinderen en clinici

24 maart 2023/in Advies, Verwante aandoeningen/door Yvonne van der Ploeg

Elke gids bespreekt PEM en ‘radicale rust’, en geeft voorbeelden van hoe je activiteiten van vitaal belang kunt aanpassen, waaronder het opbreken van langduriger activiteiten in kleinere, meer hanteerbare taken. #MEAction creëerde de Pacing en management gids voor ME/cvs begin 2020, anticiperend op degenen die een infectie-gerelateerde chronische ziekte zouden ontwikkelen door SARS-CoV-2.

De Pacing gids voor kinderen met ME/cvs en Long Covid, ontwikkeld in samenwerking met gezinnen met Long COVID, is gericht op zorgverleners van kinderen en tieners. Aanvullend op het pacing en management advies dat in het origineel werd gegeven, biedt de pediatrische gids een aantal suggesties voor aanpassingen op school.

De gids Pacing en ziektemanagement voor ME/cvs en Long Covid, ontwikkeld in samenwerking met het Patient-Led Research Collaborative, is een hulpbron met volledige referenties, die informatie biedt over diagnostische codering, het documenteren van ME/cvs en Long COVID en andere onderwerpen die relevant zijn voor medische zorgverleners.

Regelhulp voor ME/cvs nu ook voor professionals

Regelhulp over ME/CVS: nu ook voor professionals

9 maart 2023/in Advies, Behandeling, Politiek/door Yvonne van der Ploeg

De informatie is bestemd voor iedereen die betrokken is bij iemand met ME/CVS, voor zorgverleners en andere beroepsgroepen en is ook heel bruikbaar voor patiënten.

Een aanrader!

https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/me-cvs

Pacing gids voor kinderen met ME/cvs en Long Covid

3 november 2022/in Advies/door Yvonne van der Ploeg

Een tijdje geleden plaatsten wij hier een aantal artikelen over Pacing.

Ook voor kinderen en jongeren met ME/cvs is het een hele klus om hun activiteiten af te stemmen op hun beschikbare energie en hun grenzen niet steeds te overschrijden.

MEAction publiceerde een gids voor kinderen en jongeren en hun ouders en verzorgers over Pacing en over het omgaan met ME/cvs en Long Covid.

Onderwerpen die worden behandeld zijn:

Wat is postexertionele malaise (PEM)?
Wat is Pacing?
Opmerking over Graded Exercise Therapie (GET)
Veel tips over het aanpassen van activiteiten
Prioriteiten stellen
Aanpassingen op school

Lees hier de volledige pacing en management gids voor pediatrische ME/cvs en Long Covid

Pacing 4 en 5 - Je energie-envelop vinden

Pacing: Je energie envelop vinden (1 en 2)

27 juni 2022/in Advies/door Yvonne van der Ploeg

Leven met ME/cvs en fibromyalgie is frustrerend. Niet alleen brengen de twee aandoeningen pijn en ongemak mee, ze leggen ook grenzen op. Als we er tegen vechten, of proberen die grenzen te negeren, is het resultaat een verergering van symptomen.

Bruce Campbell schreef twee artikelen waarin hij een andere manier voorstelt om te leven met ME/cvs of FM. Uitgelegd wordt hoe het vinden en respecteren van je grenzen (je energie envelop) je enige controle kan geven en je kwaliteit van leven kan verbeteren.

Dit wordt pacing genoemd. Lees meer over hoe je je eigen energie envelop kunt vinden:

Je energie envelop vinden (deel 1)
Je energie envelop vinden (deel 2)

ME en hulp(middelen). Download de folder.

Folder over ME en hulp(middelen)

9 juni 2022/in Advies/door Yvonne van der Ploeg

Met de gebundelde kennis van een team van onze vrijwilligers hebben we een folder samengesteld. In deze folder vind je een samenvatting van welke hulp en welke hulpmiddelen je kunt aanvragen. En je vindt er ook tips hoe je die kunt aanvragen en wie jou daarbij kan helpen.

Onze leden kunnen deze folder nu digitaal terugvinden in de ledenomgeving onder “tips en tools”. Wel lid maar nog geen toegang tot de ledenomgeving? Mail dan naar: info@ME-cvsvereniging.nl .

Pacing: Hoe te leven met ME/cvs en Fibromyalgie

21 mei 2022/in Advies, Verenigingsnieuws/door Yvonne van der Ploeg

Bruce Campbell schreef een groot aantal artikelen over zelfhulpstrategieen bij o.a. ME/cvs, waaronder de serie “What Works for ME/CFS and Fibromyalgia”.

In deze serie van 8 artikelen gaat Bruce Campbell uit van de kracht van zelfhulp en de kracht van lotgenotengroepen. Hij illustreert dat aan de hand van uitspraken van patiënten.

In deze artikelen gebruikt hij de ervaringen van lotgenoten met ME en Fibromyalgie die deel hebben genomen aan de zelfhulpcursussen om praktische tips te geven.

In het eerste artikel schrijft hij over veel voorkomende problemen bij chronische ziekten, leven met onzekerheid, omgaan met symptomen, relaties en over de bruikbaarste strategieën (waaronder Pacing).

In het tweede artikel schrijft hij over wat je kunt doen om je gevoel van hulpeloosheid te overwinnen en controle over je leven weer wat terug te krijgen. Hij gaat daarbij in op wat je symptomen doet verergeren en op wat je symptomen kan doen verbeteren.

In het derde artikel schrijft hij hoe Pacing jou kan helpen als strategie om meer controle te krijgen over je symptomen en stabiliteit te brengen.

In het vierde artikel schrijft hij over haalbare doelen stellen om uit te proberen wat voor jou wel of niet werkt.

In artikel 5 gaat het over het verminderen en voorkomen van stress, omdat zelfs matige stress bij ME/cvs symptomen kan doen toenemen. Wat kun je doen om stress te minimaliseren?

Het zesde artikel biedt strategieën om met emoties om te gaan. ME/cvs en fibromyalgie lijken emotionele reacties sterker te maken dan voorheen en moeilijker onder controle te houden. Hij gaat daarbij in op strategieën om met boosheid, depressie en verlies om te gaan.

In artikel 7 schrijft hij over het verbeteren van relaties en geeft hij 7 strategieën die je daar bij kunnen helpen.

Artikel 8 is het laatste artikel in deze serie en gaat over het minimaliseren en het beperken van de ernst van terugvallen.

Zelfhulp Strategie voor ME/cvs: Pacing

23 april 2022/in Advies, Medici over ME/cvs, Verenigingsnieuws/door Yvonne van der Ploeg

In de komende tijd gaan we hier een aantal vertaalde artikelen delen van Bruce Campbell die op de website “ME/CFS and Fibromyalgia Selfhelp” staan.

De cursus waar hij over schrijft wordt online gegeven in het Engels, voor veel Nederlandstalige patiënten kost dit teveel energie. Toch is een aantal teksten over pacing wel heel waardevol. Daarom hebben wij er een aantal vertaald om ze voor een breder Nederlands publiek geschikt te maken.

Lees hier een artikel van Bruce Campbell over Post Exertionele Malaise

Post-exertionele Malaise en terugval vermijden

De meeste patiënten met ME/cvs hebben in de loop van de tijd met vallen en opstaan geleerd wat ze moeten doen of laten om Post-Exertionele Malaise (het verergeren van je symptomen na inspanning) en terugval zoveel mogelijk te vermijden.

Sommigen kiezen er bewust voor toch dingen te doen die PEM veroorzaken en nemen de “straf” op de koop toe.

Anderen proberen hun leven zó in te delen dat zij zo weinig mogelijk PEM hebben en zo weinig mogelijk risico op een terugval lopen.

PEM is geen wiskunde, soms gebeurt er iets dat buiten je macht ligt, waardoor je zieker wordt of heb je geen idee wat je zieker maakt.

Zelfhulp strategieën: géén wondermiddel

Omdat er nog geen genezende behandeling is gevonden voor ME/cvs, is het belangrijk dat je kijkt naar wat je zelf wèl kunt doen om met je ziekte om te gaan. Dit geeft je wat grip op je ziekte.

Welke problemen kom je tegen waar je zelf nog wèl invloed op hebt?
Hoe kun je misschien voorkomen dat je van PEM naar PEM gaat zonder enige grip te hebben op wat je anders kunt doen?
Hoe voorkom je terugvallen en hoe voorkom je langdurige terugvallen?

In deze artikelen gaat Bruce Campbell uit van de kracht van zelfhulp en de kracht van lotgenotengroepen. Hij illustreert dat aan de hand van uitspraken van patiënten.

Zelfhulp in een groep biedt daarnaast ook steun, inspiratie en aanmoediging van mede-patiënten. Lotgenotencontact is erg belangrijk.

Zelfhulp is géén wondermiddel, maar vereist hard werken en geduld.

Wie is Bruce Campbell?

Bruce Campbell, heeft het ME/cvs and Fibromyalgia Self-Help programma ontwikkeld. Hij studeerde en werkte o.a. aan Stanford Medical School en adviseerde daar over zelfhulp programma’s. Ook is hij afgestudeerd aan de University of California. Hij kreeg ME/cvs en herstelde weer tot zijn oude niveau van vóórdat hij ziek werd.

Daarover schrijft hij zelf:

“In de loop van een paar dagen in 1997 kreeg ik ME/cvs, van volledig gezond naar 25% van normaal. In de vier jaar daarna keerde ik langzamerhand terug naar hetzelfde niveau van functioneren dat ik had voordat ik ziek werd en ben daarna gezond gebleven. Ik deel mijn verhaal in de hoop dat anderen er zowel aanmoediging in vinden als praktische strategieën.”

Hij gaat daarbij uit van de kracht van zelfhulpgroepen, die oplossingsgericht zijn, waarbij gebruik wordt gemaakt van wetenschappelijk onderbouwde ideeën en technieken.

Daarbij is het belangrijk dat binnen de groep een veilige en positieve omgeving wordt gecreëerd, waarin mensen zich veilig en begrepen voelen.

Zelf-management geneest ME/cvs en Fibromyalgie niet. In plaats daarvan verschaft het je het gereedschap voor coping dat ook verbetering kan geven waar dat mogelijk is.

Wat is coping?

Coping betekent “omgaan met” of “opgewassen zijn tegen”, alles wat je als patiënt doet (of nalaat) om de stressoren die het ziek-zijn met zich meebrengt het hoofd te bieden. Probleemgerichte coping is gericht op het oplossen van problemen.

Coping strategieën zijn o.a.

het probleem analyseren en oplossen
troost en begrip zoeken bij anderen, samen met een ander het probleem oplossen.
het probleem ontkennen en vermijden
zich richten op andere dingen dan het probleem
piekeren, zichzelf de schuld geven, twijfel aan zichzelf
gevoel van frustratie, spanning en agressie uiten
men houdt zich voor dat het probleem vanzelf wel goed komt of dat anderen het nog veel zwaarder hebben

Wil je meer weten over de cursus?

Op de website van ME/CFS & Fibromyalgia Selfhelp staat meer informatie. Er is ook een Nederlandse Pacinggroep op Facebook.

Wat is pacing?

15 april 2022/in Advies/door Yvonne van der Ploeg

Pacing is geen manier om via een schema activiteiten op te bouwen en uit te breiden. Het is het zoeken naar de juiste balans. Daarbij kan het zijn dat je voorzichtig wat kunt gaan opbouwen, maar ook dat je flink moet snoeien in je activiteiten, zodat je meer rust kunt inbouwen.

Pacing technieken zijn o.a.

voorzichtig zijn met betrekking tot algehele activiteiten niveau
leven volgens een schema met activiteit en rust
beperken van de duur van een activiteit
activiteiten inplannen voor de “goede” momenten van de dag en “slechte” momenten vermijden
“nee” zeggen tegen sommige uitnodigingen
de duur van je sociale contacten beperken.

In de komende tijd delen we een aantal vertaalde artikelen over pacing

Dit keer delen we een Pacing en management gids voor ME/cvs van MEAction

Lotgenoten over ME en cognitieve problemen (2)

8 maart 2022/in Advies, Verenigingsnieuws/door Yvonne van der Ploeg

We begonnen met de vraag: ‘Welke cognitieve beperking levert jou de meeste problemen op?’

Net als bij de eerste bijeenkomst werd genoemd:

overprikkeldheid
informatieverwerking (werd veel genoemd)
moeilijk op woorden komen
concentratie
omschakelen tussen activiteiten
problemen met het kortetermijngeheugen

Het was een gezellige, warme en openhartige groep die veel herkenning bij elkaar vond.

Natuurlijk werden er ook tips gedeeld hoe om te gaan met de cognitieve problemen.
Veel tips zijn terug te lezen in het verslag van de eerste lotgenotenbijeenkomst met dit thema maar er waren ook wat nieuwe tips.

Tips

Overprikkeldheid:

Als je (bijvoorbeeld) naar een verjaardag gaat, kun je ook pas richting het eind van de verjaardag er naar toe gaan, zodat je zeker weet dat je er niet te lang bent.
Je kunt vaker oordoppen in doen zodat geluid minder heftig binnenkomt. Ook als er geen storend geluid om je heen is kan de stilte die oordoppen geven heel fijn zijn.

Geheugen:

Veel briefjes plakken werd veel genoemd. Maar dan moet je niet vergeten op de briefjes te kijken, wat regelmatig gebeurt. De briefjes storend in de weg leggen schijnt dan wel weer te helpen.

In het algemeen:

Probeer voor anderen aan te geven wat je beperkingen zijn zodat die ook voor anderen, die niets over de ziekte weten, te begrijpen zijn. Bijvoorbeeld: “Door mijn ziekte ben ik heel snel overprikkeld en ik kan helaas maar maximaal zo lang bij deze verjaardag zijn. Blijf ik langer dan word ik erg ziek” Of “Door verminderde bloedtoevoer naar mijn hersenen kan ik mij niet lang concentreren”. Dat zijn dingen die mensen zich wel kunnen voorstellen en daardoor krijg je makkelijker begrip voor jouw situatie.
Iemand heeft de tip gekregen om met de voeten iets hoger te slapen, maar had nog niet gemerkt dat dit echt verbetering bracht.
Niet alleen lichamelijke inspanning kost energie, ook mentale inspanning. Wil je bv. naar een bruiloft en daar aanwezig kunnen zijn én ook gesprekken kunnen voeren? Dan kan het fijn zijn om als je cognitief veel energie nodig hebt, dit te compenseren met fysieke besparingen in energie. Ga er dan bijvoorbeeld in een rolstoel naartoe.

Monitoren van activiteiten

Altijd ”aan” staan. Herkenbaar was dat het dan lijkt of je hele lichaam actief is of in een overdrive staat.
Hoe meer je hebt gedaan of hoe meer prikkels je hebt gehad, en hoe vermoeider je bent, des te moeilijker lukt het om in slaap te vallen.
Activiteitenweger gebruiken om goed overzicht te krijgen van wat teveel is. Daarbij geef je elke activiteit een energiewaarde en heb je een beter overzicht van hoeveel elke activiteit je kost.
Een ergotherapeut kan je hierbij helpen, al werken niet alle ergotherapeuten met een activiteitenweger. Dus informeer hiernaar goed als je hiermee aan de slag wilt. Naast bijhouden wat het je op dat moment kost krijg je zo ook meer inzicht in wat het je achteraf heeft gekost.
Een boekje bijhouden welke activiteiten je doet op een dag, gebruikmakend van kleuren. Groen, oranje en rood voor activiteiten die respectievelijk weinig, matig en veel energie kosten.
Voordeel van dit dagelijks bijhouden is ook dat je achteraf kunt terugkijken wat je de dag(en) ervoor hebt gedaan als je klachten erger worden.
Vaak kan de terugslag door een activiteit vertraagd komen, tot wel 72 uur na een activiteit. Als je dit dagelijks bijhoudt, kun je beter inzicht krijgen in activiteiten die je zieker maken, of juist goed te doen zijn.
Door niet alleen de nare, maar ook de fijne dingen die wèl goed gingen te vermelden wordt het niet alleen een boekje met nare ervaringen.

Het was weer een hele fijne bijeenkomst, waarin verbondenheid en herkenning voorop stonden. Wij bedanken alle deelnemers voor hun verhalen, tips en openheid.