Het begon met een onderzoek naar een kankerverwekkende mutatie bij een 38-jarige vrouw die last had van toenemende vermoeidheid sinds ze op 16-jarige leeftijd infectieuze mononucleose had opgelopen.
In haar spierweefsel werden hoge niveaus van een eiwit met de naam WASF3 aangetroffen. Toen de onderzoekers een link naar WASF3 vonden in een onduidelijk artikel over ME/cvs uit 2011 waren ze geïntrigeerd door haar ernstige vermoeidheid.
Dat artikel was een van de vele die voortkwamen uit een baanbrekende ME/cvs-inspanningen van Suzanne Vernon bij het CDC, die een enorme dataset afkomstig van honderden ME/cvs patienten aan een groep gaf die gespecialiseerd was in rekenkundige uitdagingen.. Het kleine artikel had echter tot nu toe nooit de aandacht getrokken.
Verschillende testen wezen uit dat de cellen van de vrouw minder energie produceerden en, in het bijzonder, een defect hadden in hun vermogen om elektronen over te brengen van complex 3 naar complex 4 in de elektronentransportketen in de mitochondriën.
Een toename van 40% in haar WASF3 eiwitniveaus in combinatie met een toename van 34% in het cytochroomoxidase-enzym bezegelde de zaak: de overgang van complex 3 naar complex 4 in de mitochondriën bleek niet goed te gaan.
Toen ze de WASF3-niveaus in haar cellen omlaag brachten, verbeterde haar mitochondriaal functioneren. Ze rapporteerden: “Gezamenlijk toonden deze resultaten aan dat primaire overexpressie van WASF3 in cellen leidt tot verstoring van de ademhaling (energieproductie)”.
Vervolgens creëerden ze een hoog WASF3-gehalte bij muizen die bij inspanning hoge lactaatniveaus in het bloed aanmaakten – wat ook bij ME/cvs is gevonden. De muizen leken normaal, maar hadden een “opmerkelijke 50% vermindering in maximale loopcapaciteit”.
ME/cvs-patiënten uit de grote ME/cvs-studie van Avindra Nath werden erbij gehaald en bleken ook significant verhoogde WASF3-niveaus te hebben, evenals aanwijzingen voor problemen bij de overgang van complex 3 naar 4 in de mitochondriën.
Vervolgens gingen ze “stroomopwaarts”: om te zien of het endoplasmatisch reticulum, dat de WASF3-productie reguleert, goed functioneerde. Ze vonden een warboel van problemen met het endoplasmatisch reticulum en concludeerden dat er een hoge mate van endoplasmatische reticulum stress aanwezig is bij ME/cvs.
Het resultaat van dit alles was dat er een nieuwe mitochondriale afwijking werd gevonden die de energieproductie vermindert bij ME/cvs. De auteurs stelden dat hun bevinding een moleculaire verklaring bood voor de symptomen van energietekort bij inspanningsintolerantie en malaise na inspanning bij een patiënt met chronische vermoeidheid.
De studie was ook opmerkelijk vanwege de diepgang van het team, dat zelfs zover ging om nieuwe wegen te ontdekken waarop WASF3 de mitochondriën aantastte en het creëren van genetisch bewerkte muizen.
Bij het onderzoek was ook het team van Avindra Nath betrokken. In een vroeg stadium werd gemeld dat Nath mitochondriale afwijkingen had gevonden bij ME/cvs. Sindsdien heeft Nath gerapporteerd dat zijn 5 jaar durende intensieve ME/cvs studie succesvol was en het veld vooruit zal helpen in de richting van klinische proeven. De tijd zal het leren, maar men zou zich een grote NIH inspanning kunnen voorstellen met betrekking tot de mitochondriën in ME/cvs.
ER-stress wordt ook bij andere aandoeningen gevonden en er worden supplementen en medicijnen onderzocht. Het NIH-team kijkt nu naar medicijnen die ER-stress verminderen in de hoop op een klinisch onderzoek naar ME/cvs.
Het volledige Engelstalige artikel van Cort Johnson over het NIH onderzoek lees je hier.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-wetenschap-NIH-vindt-nieuwe-mitochondriale-afwijking-bij-ME_cvs.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2023-08-20 14:34:562024-08-18 19:31:46NIH vindt nieuwe mitochondriale afwijking bij ME/cvs
Ze hadden een geneesmiddel, BC 007 genaamd, dat in staat is om te binden aan autoantilichamen die zich hechten aan de G-proteïnegekoppelde receptoren (GPCR’s) en ze te neutraliseren. Hun paper uit 2016 beweerde dat hun nieuwe aanpak gemakkelijker en mogelijk doeltreffender was dan behandelingen uit het verleden, zoals immunoadsorptie, die werden gebruikt om deze autoantilichamen op te ruimen.
Reportage over BC 007 met Nederlandse ondertiteling op ME/CVS Infokanaal
Vervolgens publiceerde men verschillende papers waarin de nadruk werd gelegd op het potentiële nut van de nieuwe geneesmiddelen bij wat de auteurs de “functionele autoantistoffenziekten” noemden, zoals het complexe regionale pijnsyndroom, het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom, ME/cvs, en andere. De papers beweerden opnieuw dat andere middelen om deze autoantilichamen te verwijderen zoals plasma-uitwisseling, immunoadsorptie (wat volgens hen effectief kan zijn), intraveneuze IgG behandeling (IVIG), of Rituximab ofwel duurder, minder effectief, of toxischer zijn dan de aptameer BC 007.
Het geneesmiddel BC 007 kwam via een omweg bij long COVID terecht. Het was oorspronkelijk ontwikkeld om autoantilichamen bij auto-immuun hartfalen te neutraliseren, maar diezelfde autoantilichamen werden vervolgens ook aangetroffen bij glaucoom. Toen een patiënt met glaucoom die toevallig ook long COVID had, ontdekte dat zijn long COVID-symptomen verdwenen na één behandeling met het medicijn BC 007, keek het bedrijf dieper – en vond één van de GPCR-autoantilichamen in long COVID.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW-Nieuws-wetenschap-nieuwe-behandeling-met-BC-007-bij-Long-COVID-en-MEcvs.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2022-03-07 01:56:202024-08-18 22:43:47Nieuwe behandeling met BC 007 bij long COVID en ME/cvs
Cort Johnson schreef voor Health Rising een samenvatting. In deze lijst vind je informatie over medicatie, dosis en daarnaast opmerkingen over de toepassing ervan.
Let wel, dit is géén medisch advies!
Medicatie moet altijd overlegd worden met een arts, bij voorkeur een arts die gespecialiseerd is in ME/cvs. Ga dit nooit zelf aan het uitproberen!
Wij delen deze informatie om ME-patiënten een overzicht te geven van wat er mogelijk behandeld kan worden. De ervaring leert dat dit op maat moet worden gemaakt voor elke individuele patiënt.
Voor informatie over deze medicatie en bijwerkingen in het Nederlands verwijzen wij naar de zoekfunctie op Apotheek.nl en farmacotherapeutischkompas.nl
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW-3.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2021-12-14 13:40:002024-08-19 20:34:35Aanbevelingen van de ME/CFS Clinician Coalition
Whitney was na jaren van radiostilte, opeens weer terug op Facebook met lange, indrukwekkende blogs. Een ‘awakening’ had plaatsgevonden, zo leek het. Het afgelopen jaar doken meer soortgelijke ervaringen op. De oorzaak: aripiprazol?
Een kleine studie van Stanford werd gepubliceerd in het Journal of Translational Medicine. Hieruit blijkt dat een lage dosis aripiprazol bij een aanzienlijk deel van de patiënten voor verbetering lijkt te zorgen. Bij een aripiprazol dosis tussen de 0.25 en 2 mg per dag verbeterden 70% van de patiënten. Symptomen als onder andere brain fog en inspanningsintolerantie verbeterden.
Werking van aripiprazol
De werkzaamheid van aripiprazol bij ME/cvs komt door het effect van dopamine op neuroinflammatie. Normaal gesproken werken antipsychotica juist door de dopamine hoeveelheid in de hersenen te verlagen. Maar er wordt aangenomen dat bij een zeer lage dosis aripiprazol, de hoeveelheid beschikbare dopamine in de hersenen juist wordt verhoogd. Dit gebeurt alleen als die te laag is. Hierdoor zou de neuroinflammatie verminderen. Verder onderzoek moet uitwijzen of de bevindingen van Stanford bevestigd kunnen worden.
Mogelijke bijwerkingen
Veel psychiaters en huisartsen hebben al ervaring met aripiprazol. Het wordt gebruikt bij psychose en in lagere dosis ook bij depressie, angst, of onrust bij autisme. Dit middel is nog niet voldoende getest bij ME/cvs. Maar er zijn patiënten die niet op verdere onderzoeken willen wachten en aripiprazol willen proberen. Overleg dan goed met je behandelend arts en lees de artikelen onderaan dit bericht. Aripiprazol kan voor meer energie zorgen. Maar het middel heeft in sommige gevallen ook bijwerkingen, zoals gewichtstoename, agitatie en insomnia. In zeldzame gevallen kan het ook leiden tot metabool syndroom of tardive dyskinesia, een bewegingsstoornis. Door deze mogelijke bijwerkingen wordt voorlopig het gebruik bij ME/cvs afgeraden. We raden aan te wachten op verder onderzoek.
Het blijft een persoonlijke afweging, in overleg met een arts. Toch is het goed nieuws dat de wetenschap en behandeling van ME/cvs sprongetjes maakt. Zo kunnen er meer therapieën komen waar patiënten mogelijk van kunnen profiteren.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-Nieuws-blog-off-label-aripiprazol.png9821700Annethttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngAnnet2021-07-01 10:45:002024-08-19 00:25:08Off-label gebruik van aripiprazol bij ME/cvs
Ingrepen die anesthesie vereisen, zoals het trekken van een verstandskies, een cataractoperatie, of het verwijderen van een ontstoken blinde darm of galblaas, komen vaak genoeg voor in de totale bevolking om te voorspellen dat jij er waarschijnlijk een of meerdere ingrepen zult hebben nadat je ME/CVS kreeg.
In tegenstelling tot de algemene bevolking, hebben patiënten met ME/CVS een aantal specifieke overgevoeligheden die aanpassing van anesthetica vereisen.
Vermijd stoffen die histamine afgeven
Een studie die in 2000 werd uitgevoerd door Fred Friedburg, Lucy Dechene, Maggie McKenzie en Robert Fontanetta, ontdekte dat bijna 90% van de langdurige patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom & Myalgische Encefalomyelitis aan allergieën leden. (1,2)
Histamines maken deel uit van de inflammatoire [ontstekings-, n.v.d.r.] immuunrespons op infectie, en zijn verantwoordelijk voor een deel van de zwakte, uitputting en malaise die normaal gezonde mensen ervaren als ze ziek worden. Aangezien dit symptomen zijn die worden ervaren door de meeste ME/CVS-patiënten, zal een toename van het histaminegehalte hen zich alleen maar slechter doen voelen.
In feite heeft Dr. Lucy Dechene voorgesteld dat overproductie van histamine substantieel kan bijdragen tot de ontwikkeling van de meest significante effecten van ME/CVS. (3)
Omdat zoveel ME/CVS-patiënten niet alleen allergieën hebben, maar overgevoelig zijn voor histamine zelf, beveelt Patrick L. Glass, arts in Reno Nevada, aan om geen stoffen te gebruiken die histamine vrijmaken. Deze groep omvat natriumthiopental, hetgeen een thiobarbituraat is. In feite waarschuwt Dr. Glass tegen elk medicijn uit de thiobarbituraatfamilie, omdat ze allemaal histaminevrijmakers zijn. (Deze kunnen worden herkend doordat er “thio” in de naam staat – Thiamylal, Thiobarbital).
Patiënten zouden ook spierverslappende middelen uit de Curare-familie moeten vermijden, zoals Curare, Tracrium en Mivacurium (Mivacron), die ook krachtige histaminevrijmakers zijn.
Voor ME/CVS-patiënten beveelt Dr. Glass Diprivan (propofol) aan als de inductiestof, Midazolam, fentanyl (een kortwerkend narcoticum) en droperidol (een middel tegen misselijkheid) tijdens de anesthesie.
Vermijd epinefrine (adrenaline)
Epinefrine (adrenaline) wordt vaak toegevoegd aan anesthetica. Als vasoconstrictor dient epinefrine om de bloedvaten te vernauwen, wat helpt om de bloeddruk in stand te houden en overmatige bloedingen voorkomt. Epinefrine verlengt ook het effect van anesthesie, wat betekent dat er niet zoveel gebruikt hoeft te worden.
Kanteltafeltesten bij patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom & Myalgische Encefalomyelitis hebben aangetoond dat een meerderheid van de langdurig zieke patiënten orthostatische intolerantie ervaren – POTS (posturale orthostatisch tachycardiesyndroom), black-outs en duizeligheid bij het staan. Dit kan allemaal veroorzaakt of verergerd worden door catecholamines (epinefrine), sympathomimetica (isoproterenol) en vaatverwijders (stikstofoxide, nitroglycerine, alfablokkers, en middelen tegen lage bloeddruk).
Epinefrine kan ook paniekaanvallen veroorzaken. (8) ME/CVS-patiënten die anesthesie met epinefrine hebben gehad, hebben slapeloosheid, nervositeit en angst gerapporteerd.
Vermijd stoffen die de lever beschadigen
Dr. Paul Cheney adviseert om geen stoffen te gebruiken die schadelijk zouden kunnen zijn voor de lever (hepatoxines).(4) Patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom & Myalgische Encefalomyelitis zijn veel gevoeliger voor medicatie dan gezonde mensen. Dr. Cheney stelde dat een combinatie van laag bloedvolume en diastolische hartdisfunctie [of diastolisch hartfalen, waarbij uw hartspier zich minder goed ontspant dan normaal, n.v.d.r.] het vermogen van de patiënt belemmert om geneesmiddelen uit de bloedbaan te verwijderen. Als een medicijn dat giftig is voor de lever, wordt gebruikt, zal een patiënt met ME/CVS niet in staat zijn de medicatie efficiënt uit het lichaam te verwijderen.
Naast het onvermogen om toxines snel te uit het lichaam kunnen verwijderen, hebben personen met ME/CVS vaak een gereactiveerd Epstein-Barrvirus (EBV), wat de lever zwaar belast. En overmatige last door hepatoxische geneesmiddelen zou potentieel kunnen leiden tot ontsteking van de lever (hepatitis).
Halothaan en andere anesthetische inhalatiestoffen, zoals enfluraan, isofluraan, sevofluraan en desfluraan zijn zeer giftig voor de lever (hepatoxisch), zelfs in de algemene bevolking, en zouden vermeden moeten worden bij patiënten met ME/CVS. (6,7)
Wat je zou moeten doen
Wanneer er naar allergieën gevraagd wordt, zouden patiënten met ME/CVS overgevoeligheid voor epinefrine moeten vermelden. Dit zal dan deel uitmaken van je medisch dossier en zal aan de anesthesist worden gerapporteerd.
Patiënten zouden voorafgaand aan de operatie vocht moeten innemen en medicijnen of supplementen vermijden die de bloeddruk verlagen (vaatverwijders zoals aspirine, nitroglycerine, vitamine E).
Dr. Cheney adviseert dat aangezien de intracellulaire magnesium- en kaliumgehaltes vaak laag zijn bij ME/CVS-patiënten, en anesthesie hartritmestoornissen kan veroorzaken. Hij beveelt aan om patiënten kaliumchloride te geven, met behulp van 10 mEq tabletten, 1 tablet, tweemaal daags, en een 50% oplossing van magnesiumsulfaat, 2 cc. intramusculair (IM) 24 uur voor de operatie. Voor plaatselijke anesthesie raadt Dr. Cheney aan om spaarzaam Lidocaine te gebruiken en zonder epinefrine.
In een notendop
zorg ervoor dat je voldoende gehydrateerd bent voor de operatie om je bloedvolume op peil te houden
informeer je dokter en chirurg dat je overgevoelig bent voor epinefrine (adrenaline)
vraag je chirurg geen stoffen te gebruiken die histamine vrijmaken
neem een supplement met kalium en magnesium
stop inname van vitamine E en andere vaatverwijdende middelen drie dagen voor de operatie
geef bovenstaande aanbevelingen door aan je dokter
Draagbare medische alarmen
Als je een patiënt bent die gevoelig is voor flauwvallen, of allergieën en chemische overgevoeligheden hebt, zou het een goed idee kunnen zijn om een SOS medische armband te dragen.
De medische beroepsgroep kijkt routinematig of iemand een SOS medische identificatiearmband of ketting heeft. Als je buiten bewustzijn aankomt in een ziekenhuis, kan het ziekenhuis het telefoonnummer op je armband bellen. Het Medisch Alarm zal dan het ziekenhuis vertellen wie je dokter is en hoe deze te bereiken is, plus zaken die van belang zijn in het medisch dossier, waaronder allergieën en aanbevelingen met betrekking tot anesthesie.
van Zijderveld GA, Veltman DJ, van Dyck R, van Doornen LJ. Epinephrine-induced panic attacks and hyperventilation.J Psychiatr Res. 1999 Jan-Feb;33(1):73-8.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW-Nieuws-wetenschap-aanbevelingen-anesthesie-bij-ME.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2018-07-05 21:48:002024-08-18 23:28:20Aanbevelingen voor anesthesie voor ME en CVS
Pockinki toont aan hoe zelfs milde stressoren dit fundamenteel belangrijke systeem, verantwoordelijk voor het onderhouden van de homeostase (functioneren) van het lichaam, kunnen overbelasten. Wanneer de ME/cvs erg genoeg is, kunnen normaal onschuldige stimuli zoals licht of geluid een overdreven respons van het autonoom zenuwstelsel uitlokken. Zelfs tijdens rust heeft het autonoom zenuwstelsel moeite om te kalmeren.
Diepe ademhalingsoefeningen, ontworpen om het eeuwig onderactieve “rust en herstel” of parasympatische zenuwstelsel te stimuleren, kunnen een omgekeerd effect hebben en een opflakkering van “vecht of vlucht” of het sympathische zenuwstelsel veroorzaken.
Health Rising, Alan Pocinki 24 juni 2017
(Met dank aan Corey voor het vinden van een kopie van het originele artikel)
Storing op het Kruispunt: het autonoom zenuwstelsel bij ME/cvs
Door Alan Pocinki, MD, FACP George Washington University Hospital
Het disfunctioneren van het autonome zenuwstelsel is een algemeen kenmerk van ME/cvs, en kan in ongeveer elk orgaan symptomen veroorzaken. Symptomen in de bloedsomloop waaronder lichthoofdigheid, koude handen en voeten, hartkloppingen en angst. In het spijsverteringsstelsel kan autonome disfunctie misselijkheid, krampen, constipatie, diarree en een opgeblazen gevoel veroorzaken.
Autonome disfunctie kan ook leiden tot abnormale ademhalings- en urinepatronen en problemen met evenwicht en zelfs gezichtsvermogen.
Met de beschikbaarheid van nieuwe, meer toegankelijke apparatuur voor het meten van de functie van het autonome zenuwstelsel, is het niet alleen gemakkelijk om de autonome disfunctie aan te tonen in ME/cvs, maar ook de effecten van behandeling.
Het autonoom zenuwstelsel reguleert alle lichaamsprocessen die automatisch geschieden, zoals de bloedsomloop (met in begrip van de hartslag en bloeddruk), ademhaling en spijsvertering. Het autonome zenuwstelsel is verdeeld in twee systemen: het sympathische, of vecht-of-vlucht, dat over het algemeen lichaamsprocessen versnelt; en het parasympathische, of rust-en-herstel, die over het algemeen lichaamsprocessen, met uitzondering van de spijsvertering, vertraagt.
Een fundamenteel probleem
Het fundamentele autonome probleem in ME/cvs is het onvermogen om lichamelijke functies te handhaven op een normaal niveau. Als bijvoorbeeld de bloeddruk een beetje daalt bij bijvoorbeeld het opstaan, dan, in plaats van de sympathische activiteit een beetje te verhogen om zo de bloeddruk zo te verhogen tot normaal niveau, verhoogt het lichaam het sympathische systeem, in veel ME/cvs- patiënten te veel waardoor de bloeddruk te hoog wordt.
Aanvoelend dat de bloeddruk te hoog is, probeert het lichaam de parasympathische activiteit te verhogen om deze omlaag te brengen, maar schiet vaak door, waardoor de bloeddruk te veel verlaagt en bijdraagt aan orthostatische intolerantie en zo weer een verhoging van de sympathische activiteit activeert, deze vicieuze cirkel gaat soms zo lang door tot je er letterlijk misselijk van wordt.
Zulke overreacties op fysieke of emotionele stress, vaak gevolgd door overcorrecties, zijn verantwoordelijk voor veel van de problemen met het autonome zenuwstelsel die in verband worden gebracht met ME/cvs.
Chronische stress zoals ziekte, pijn, emotionele stress en zelfs vermoeidheid zelf, kan de sympathische activiteit verhogen en produceert ‘de moe maar opgefokt’-sensatie die het moeilijk maakt te slapen
Acute stress kan leiden tot sympathische piekspanningen, die je zenuwachtig en angstig maken (een fysiek, niet psychologisch fenomeen). Erger nog, plotselinge stijgingen van de sympathische activiteit kunnen leiden tot overmatige parasympathische correcties, die misselijkheid, zweten, duizeligheid, diarree en natuurlijk, zelfs meer vermoeidheid veroorzaken. Zelfs zintuiglijke prikkels, zoals fel licht of luide geluiden, kunnen leiden tot een overdreven reactie, resulterend in gevoeligheid voor licht en geluid.
Gezond versus ME/cvs
n.v.d.r. Dit plaatje gaat over EDS met dysautonomie ipv CVS, maar het is soortgelijk.
Hierboven is een dia (ontbreekt), die de resultaten tijdens een zes-stappen-test van een gezond persoon vergelijkt met een persoon met ME/cvs en dysautonomie aan de rechterkant.
De dia laat van beide personen de autonome reacties zien, de sympathische en parasympathische, op:
A. Vooraf aan de test (baseline); B. Diepe ademhaling, die het parasympathische systeem zou moeten stimuleren; C. Rustperiode; D. Valsalva (belasting), wat het sympathische systeem zou stimuleren; E. Rustperiode; F. Staan, wat een kleine verhoging van de sympathische activiteit zou moeten veroorzaken om te compenseren voor de normale afname van de bloeddruk bij staan.
De sympathische modulatiegegevens zijn gebaseerd op de hartslagvariabiliteit en de parasympatische gegevens zijn gebaseerd op respiratoire variabiliteit. De rechterkant van de dia (boven) toont de autonome reacties van een patiënt met ME/cvs.
Opmerking: zelfs bij rustig zitten tijdens de eerste vijf minuten (periode A), zijn er buitensporige autonome schommelingen, alsof het autonome zenuwstelsel worstelt om de hartslag en bloeddruk te regelen, zelfs tijdens rust, zonder stress.
Met diepe ademhaling (B), is er een kleine toename van parasympathische activiteit, maar het lichaam overreageert zo erg, dat wanneer de diepe ademhalingsfase eindigt, het lichaam de noodzaak voelt om hiervoor te corrigeren met een grote opflakkering van het sympathische systeem aan het begin van de rustperiode (C).
Dit sympathische teveel triggert dan een nog grotere parasympathische piek, die het systeem zodanig vertraagt dat er helemaal geen sympathische respons is in fase D, wanneer de sympathische activiteit zou moeten worden gestimuleerd.
Bij staan (F) daalt de bloeddruk in eerste instantie, wat leidt tot een buitensporige sympathische respons, die op zijn beurt een nog grotere parasympatische reactie activeert, die met een steile daling weer een sympathische opflakkering veroorzaakt, gevolgd door weer een parasympatische piek. Zelfs na drie minuten staan is het autonome zenuwstelstel nog aan het worstelen om de boel gestabiliseerd te krijgen.
De initiële sympathische-parasympatische schommeling bij opstaan was de ENIGE keer tijdens deze test dat de patiënt symptomen had, ze was zeer kortstondig licht in het hoofd. Alle andere autonome schommelingen gaven geen symptomen, wat suggereert dat veel ME/cvs- patiënten aanzienlijke autonome disfunctie zouden kunnen hebben en zich hiervan niet bewust zijn.
Als je denkt aan de energie die wordt verbruikt bij elke toename van sympathische activiteit, kun je je voorstellen hoe een ME/cvs-patient de hele dag kan zitten en een paar keer op kan staan en nog uitgeput kan zijn aan het einde van de dag.
Hieronder staan de testresultaten van een andere patiënt met ME/cvs. Op het moment dat de test in de linkerkolom klaar was, kon ze zich niet meer genoeg concentreren om te werken, was ze te moe om ook maar iets te doen en kon ze toch niet slapen. Klinkt bekend?
n.v.d.r. mogelijk niet de juiste figuur
In het rechtse deel zie je de verbetering van haar autonome functie na 18 maanden behandeling voor pijn, slaap, depressie en autonome disfunctie.
Deze resultaten zijn natuurlijk nog steeds niet normaal, maar aanzienlijk veel beter dan de vorige, zoveel beter dat zij op dit moment terug in staat is voltijds te werken. Toen ik haar een paar weken geleden zag, was ze juist terug van een wandeling van 13 km.
Ik denk dat deze patiënt en deze afbeeldingen, die typisch zijn voor bijna alle ME/cvs-patiënten die ik op deze manier heb getest, meer zeggen over het belang van autonome disfunctie in ME/cvs dan ik in woorden kan uitdrukken.
_____________________________________
(Noot van de redactie): Er is niet een enkel medicijn dat kan worden voorgeschreven voor de behandeling van disfunctie van het autonoom zenuwstelsel en de aanpak van alle problemen die het veroorzaakt en vereist in het algemeen een geïndividualiseerde aanpak met aandacht voor voeding, medicijnen, ondersteunende zorg en levensstijlaanpassingen.
Dr. Pocinki is klinisch hoofddocent aan het George Washington University Medical Center en lid van de American College of Physicians. Hij heeft gewerkt voor de D.C. Medical Society in een verscheidenheid aan functies, onder andere als lid van de raad van bestuur, en werd onlangs geëerd door de medische wereld met de Distinguished Service Award. Hij heeft ook gewerkt als Voorzitter van de DC Society of Internal Medicine en werd uitgeroepen tot nationale Young Internist of the Year door de American Society of Internal Medicine in 1997.
Zijn patiënten hebben hem onlangs verkozen als een van de beste artsen in eerstelijnszorg in Washington in een toonaangevend consumententijdschrift, en zijn collega’s kozen hem eveneens als een van de beste artsen in Washingtons tijdschriften.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2017/12/Website-nieuwsberichten-NIEUW.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2017-12-02 12:58:002024-08-24 16:40:19Storing op het kruispunt: het autonoom zenuwstelsel bij ME/cvs