Off-label gebruik van aripiprazol bij ME/cvs

Whitney was na jaren van radiostilte, opeens weer terug op Facebook met lange, indrukwekkende blogs. Een ‘awakening’ had plaatsgevonden, zo leek het. Het afgelopen jaar doken meer soortgelijke ervaringen op. De oorzaak: aripiprazol?

Een kleine studie van Stanford werd gepubliceerd in het Journal of Translational Medicine. Hieruit blijkt dat een lage dosis aripiprazol bij een aanzienlijk deel van de patiënten voor verbetering lijkt te zorgen. Bij een aripiprazol dosis tussen de 0.25 en 2 mg per dag verbeterden 70% van de patiënten. Symptomen als onder andere brain fog en inspanningsintolerantie verbeterden.

Werking van aripiprazol

De werkzaamheid van aripiprazol bij ME/cvs komt door het effect van dopamine op neuroinflammatie. Normaal gesproken werken antipsychotica juist door de dopamine hoeveelheid in de hersenen te verlagen. Maar er wordt aangenomen dat bij een zeer lage dosis aripiprazol, de hoeveelheid beschikbare dopamine in de hersenen juist wordt verhoogd. Dit gebeurt alleen als die te laag is. Hierdoor zou de neuroinflammatie verminderen. Verder onderzoek moet uitwijzen of de bevindingen van Stanford bevestigd kunnen worden.

Mogelijke bijwerkingen

Veel psychiaters en huisartsen hebben al ervaring met aripiprazol. Het wordt gebruikt bij psychose en in lagere dosis ook bij depressie, angst, of onrust bij autisme. Dit middel is nog niet voldoende getest bij ME/cvs. Maar er zijn patiënten die niet op verdere onderzoeken willen wachten en aripiprazol willen proberen. Overleg dan goed met je behandelend arts en lees de artikelen onderaan dit bericht. Aripiprazol kan voor meer energie zorgen. Maar het middel heeft in sommige gevallen ook bijwerkingen, zoals gewichtstoename, agitatie en insomnia. In zeldzame gevallen kan het ook leiden tot metabool syndroom of tardive dyskinesia, een bewegingsstoornis. Door deze mogelijke bijwerkingen wordt voorlopig het gebruik bij ME/cvs afgeraden. We raden aan te wachten op verder onderzoek.

Het blijft een persoonlijke afweging, in overleg met een arts. Toch is het goed nieuws dat de wetenschap en behandeling van ME/cvs sprongetjes maakt. Zo kunnen er meer therapieën komen waar patiënten mogelijk van kunnen profiteren. 

Lees hier het Stanford onderzoek in het Journal for Translational Medicine
Hier vind je een artikel van Cort Johnson over aripiprazol
Dit is een Facebook groep waarin je meer informatie vindt

Heroverwegingen Cochrane review

De Cochrane database bevat een review over lichaamsbeweging bij ME/cvs. Verschillende onderzoekers vonden echter dat dit review niet klopte en daarom werd er een officiële klacht ingediend. Een onafhankelijk onderzoek bevestigde dat de review onjuist was en er werd een aangepaste review geplaatst. Mark Vink en Friso Vink-Niese hebben de aangepaste Cochrane review beoordeeld en daarbij vooral gekeken naar de objectiviteit van de uitkomsten.

Doel

Het doel van de beoordeling is:

  • Bepalen of de aangepaste Cochrane review ook daadwerkelijk de vragen wegneemt die de vorige review opgewekt had.
  • Uitzoeken of lichamelijke oefeningen effectief zijn als behandeling om het arbeidsvermogen bij ME/cvs te herstellen.

Methode

De auteurs reviewden de aangepaste Cochrane exercise review en de acht onderzoeken die daar in staan. Hierbij werd met name aandacht besteed aan de objectieve uitkomsten. Zij vatten ook de onlangs gepubliceerde review samen van werk revalidatie en medische pensionering voor ME/cvs.

Resultaten

De Cochrane review concludeerde dat graded exercise therapie (GET) leidt tot minder vermoeidheid vergeleken met onbehandelde ME/cvs. Echter, de review negeert hierbij nog steeds:

  • De onbetrouwbaarheid van subjectieve uitkomsten in niet geblindeerde onderzoeken.
  • Objectieve uitkomsten die aantonen dat GET niet effectief is.
  • Ernstige fouten in de studies die waren opgenomen in de Cochrane review, zoals slecht gematchte controle groepen, het gebruiken van een onbetrouwbaar vermoeidheidsinstrument, switchen van uitkomsten, gesleutel aan de significantie waarde en het negeren van schade.
  • Dat GET het arbeidsvermogen niet herstelde.

Conclusie

GET slaagt er niet in om het functioneren objectief en significant te verbeteren en herstelt ook het arbeidsvermogen niet. Daarnaast is het zelfs schadelijk voor de gezondheid van meer dan 50% van de patiënten volgens een grote hoeveelheid patiënten-enquêtes. Daarom moet GET niet worden aanbevolen.

Het volledige (Engelstalige) review van Mark Vink en Friso Vink-Niese vind je hier.

Hier vind je onze Nederlandse patiënten-enquêtes over GET:
Rapport: Zorg voor ME
Rapport: Zorg voor betere behandeling voor ME

Diagnose & behandeling bij jongeren: een handleiding

Deze uitgebreide handleiding is geschreven door de International Writing Group voor Pediatric ME/CFS (internationale schrijfgroep voor pediatrische ME/CVS). Het biedt de nodige informatie om ME/CVS bij kinderen en jongeren te kunnen begrijpen, op te sporen en te beheersen.

Resultaten enquête over CGT & GET

Achtergrond van het enquêteonderzoek

De voorbereiding en lancering van deze enquête was een samenwerking tussen de leden van de Forward ME Group, waaronder #MEAction. Het doel was om het National Institute of Health and Care Excellence (NICE) te voorzien van actuele gegevens over de ervaringen van mensen met ME die CGT en GET ontvangen in het Verenigd Koninkrijk sinds de publicatie van de “CVS/ME-richtlijn” van 2007. De gegevens zullen worden gebruikt om het NICE-comité te informeren bij het herschrijven van de ME-richtlijn.

De enquête werd online beschikbaar gesteld tussen 11 januari en 31 januari 2019. De enquête werd verspreid via de sociale media en e-maillijsten van verschillende organisaties van de Forward ME Group. Om in aanmerking te komen moesten de respondenten een diagnose van ME, CVS of postviraal vermoeidheidssyndroom hebben. Ook moesten zij sinds 2007 in het Verenigd Koninkrijk CGT of GET hebben ontvangen of aangeboden krijgen. Er werden 2274 in aanmerking komende antwoorden verzameld.

  • 98,5% meldde dat er sprake was van een verergering van de klachten na inspanning
  • Vrouwen waren goed voor 80,4% van de respondenten, in lijn met percentages van 75-85% in andere studies
  • Van alle leeftijdsgroepen zijn reacties ontvangen, waaronder 184 namens kinderen/jongeren onder de 18 jaar.
  • De meeste respondenten, 62,4%, waren matig ziek vóór de behandeling, terwijl 23,8% licht ziek was en 13,8% ernstig.
  • Meer dan 93% van de behandeling werd aangeboden door de National Health Service, wat aangeeft dat de behandeling in overeenstemming was met de NICE-richtlijnen van 2007.
  • In de meeste reacties, 53,6%, werd de behandeling gestart tussen 1 januari 2015 en 31 januari 2019.

De respondenten werd gevraagd om commentaar te geven op de impact van CGT of GET. Waar ze meldden dat ze zowel CGT als GET kregen aangeboden, werd hen gevraagd om afzonderlijk commentaar te geven op deze behandelingen.

Invloed van graduele oefentherapie (GET)

Na de behandeling meldde meer dan twee derde (67,1%) van degenen die alleen GET ondergingen, een verslechtering van hun lichamelijke gezondheid. Driekwart (75,4%) van degenen die zowel GET als CGT ondergingen, meldde een verslechtering van de lichamelijke gezondheid, en voor het merendeel (55,9%) was dit een flinke verslechtering.

Volgens ongeveer hetzelfde patroon als het effect op de lichamelijke gezondheid, ondervond een meerderheid (53%) van de personen die een GET ondergingen, een verslechtering van hun geestelijke gezondheid. Dit steeg tot 62,9% toen de respondent ook CGT had ondergaan.

Impact van cognitieve gedragstherapie (CGT)

De meeste respondenten (53%) meldden geen verandering in hun fysieke gezondheid na CGT. Dit was ook de meest voorkomende respons voor degenen die zowel GET als CGT kregen (48,4%). Of ze nu wel of niet ook GET hadden gekregen, de meeste respondenten ervoeren een verslechtering in plaats van een verbetering van hun fysieke gezondheid na CGT.

Voor degenen die alleen CGT kregen, meldde 41,5% een verbetering van hun geestelijke gezondheid, terwijl 28,1% geen verandering, of een verslechtering (26,9%) meldde. Als er zowel GET als CGT werd gevolgd, daalden de percentages van verbetering na CGT aanzienlijk (26,9%), terwijl meer patiënten geen verandering (32,7%) of verslechtering (34,6%) meldden.

Effect van CGT en GET op de symptomen

Los van de algemene impact op de gezondheid werd aan de respondenten gevraagd of hun symptomen verergerd zijn. GET leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 81,1% van degenen die alleen GET kregen en 85,9% van degenen die zowel GET als CGT kregen. CGT leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 46,6% van degenen die alleen CGT kregen en 58,3% van degenen die zowel CGT als GET kregen.

Ernst van de ziekte

Alle respondenten werd gevraagd om de ernst van hun ziekte te melden vóór de behandeling en na de behandeling. De vooraf gecodeerde antwoorden van mild, matig en ernstig werden gedefinieerd volgens de huidige NICE-richtlijnen (NICE, 2007b).

Onafhankelijk van het verloop van de behandeling, meldden meer respondenten dat ze na de behandeling ernstiger ziek waren dan ervoor. Het aantal mensen die melden dat ze na GET ernstig ziek zijn geworden, was meer dan 3 keer zo hoog als ervoor. Na CGT meldden bijna 2 keer zo veel mensen dat ze ernstig ziek waren als vóór de behandeling.

Discussie

De demografie van de respondenten in de steekproef lijkt representatief te zijn voor de algemene populatie ME/cvs patiënten. 13,8% meldde ernstig ziek te zijn volgens de NICE-definitie van 2007. Deze definitie over de ernst van de ziekte verschilt van de definitie gebruikt in eerdere studies. Hierdoor is onbekend of deze verdeling overeenkomt met de ongeveer 25% patiënten die huis gebonden en/of bedlegerig zijn.

De NICE-richtlijnen uit 2007 geven aan dat CGT en/of GET moet worden aangeboden aan milde of matig zieke patiënten. Deze richtlijnen bevelen CGT en GET niet aan voor de ernstig zieke patiënten.

Maar uit dit onderzoek blijkt echter dat tegen hun eigen aanbevelingen in een significant deel van de ernstig zieke patiënten toch CGT en/of GET krijgen voorgeschreven. De overgrote meerderheid van de patiënten meldde dat deze behandelingen werden voorgeschreven via de NHS, niet privé. Dit betekent dat de behandeling in overeenstemming was met de NICE-richtlijnen van 2007. Tel daarbij op dat de meerderheid in de afgelopen 4 jaar met de behandeling is begonnen. Samen geeft dit aan dat de resultaten van dit onderzoek een nauwkeurige beoordeling zijn van de impact van de aanbevelingen van de NICE-richtlijnen. Namelijk, wat CGT en GET behandelingen doen met ME/cvs patiënten in het Verenigd Koninkrijk.

GET heeft een negatieve invloed op de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de meerderheid die het wordt aangeboden. Hoewel CGT de geestelijke gezondheid van een significante minderheid verbetert, leidt het voor de meerderheid tot geen verandering of tot een negatief effect. Dit zowel mentaal als fysiek, waarbij de lichamelijke gezondheid meer achteruit ging dan het verbeterde.

Bovendien, op de vraag of één van hun symptomen na de behandeling verergerd zijn, antwoordde een meerderheid ‘ja’. Dit suggereert dat claims dat CGT of GET symptomenmanagement ondersteunen, zelfs als ze niet curatief zijn, opnieuw moeten worden geëvalueerd.

Conclusie

Concluderend tonen deze resultaten duidelijk aan dat GET en CGT geen veilige behandelingen zijn voor mensen met ME/CVS. Voor degenen die beide behandelingen hebben gehad, zijn de gerapporteerde resultaten nog slechter. De resultaten lopen parallel aan die van eerdere patiëntonderzoeken (Geraghty et al., 2016). Ze versterken de oproep om GET en CGT onmiddellijk op te schorten als behandeling.

Het originele (Engelstalige) artikel vind je hier.
Het volledige (Engelstalige) rapport vind je hier.

ME/cvs bij kinderen en jongeren

Prof. dr. Peter Rowe is professor in de Kindergeneeskunde. Ook is hij directeur van het Children’s Center Chronic Fatigue Clinic aan de Faculteit Geneeskunde van de Johns Hopkins Universiteit in Baltimore, Verenigde Staten. Zijn klinische specialismen zijn o.a. ME/CVS, Fibromyalgie en Orthostatische Intolerantie.

Prof. Peter Rowe speelde een belangrijke rol in de totstandkoming van de recente handleiding “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer”. Hij was ook lid van het team dat het zeer invloedrijke [IOM] rapport “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness” schreef. Dit werd in 2015 door de National Academy of Medicine in de VS gepubliceerd en bevat diagnostische criteria, een handleiding voor clinici en een uitgebreid literatuuroverzicht.

Dr. Nigel Speight is een praktiserend kinderarts die al lange tijd een speciale interesse heeft in ME. Hij is gevestigd in Durham, VK. Ook is hij medisch adviseur voor verschillende organisaties waaronder de  ME Association, The Young ME Sufferers Trust en de 25% ME Group.

Dr. Speight bevond zich onder de in ME/CVS gespecialiseerde kinderartsen die hebben bijgedragen aan de “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer “. Daarvoor droeg hij al bij aan de “Myalgic Encephalomyelitis International Consensus Criteria”.

Diagnose en behandeling van ME/cvs bij kinderen

Prof. Peter Rowe en Dr. Nigel Speight hebben 2 video’s gemaakt over ME/cvs bij kinderen en jongeren. Deel 1 gaat over de diagnose van ME/cvs bij kinderen. Deel 2 gaat over ernstige ME/cvs en behandelingen bij kinderen. Deze video’s zijn hier te bekijken.

“Deze video’s zijn van onschatbare waarde voor ouders, dokters en leerkrachten die niet weten op welke manier ze moet omgaan met het zieke kind dat aan hun zorg is toevertrouwd.”

Sue Waddle, vice voorzitter van ME Research UK en moeder vab een ernstig zieke dochter.

“Uitstekende bronnen voor medische professionals en anderen met betrekking tot ME/cvs, die niet alleen de blangrijkste symptomen identificeren maar ook op welke manier je de kinderen die er mee leven op de beste manier kunt ondersteunen, vooral de ernstiger zieken.”

Sonya Chowchury, Directeur, Action for M.E.

Belangrijke bronnen met betrekking tot pediatrische ME/cvs

Dit artikel is overgenomen en naar het Nederlands vertaald met vriendelijke toestemming van Voices from the Shadows. Het originele (Engelstalige) artikel vind je hier.

Aanbevelingen voor anesthesie voor ME en CVS

Ingrepen die anesthesie vereisen, zoals het trekken van een verstandskies, een cataractoperatie, of het verwijderen van een ontstoken blinde darm of galblaas, komen vaak genoeg voor in de totale bevolking om te voorspellen dat jij er waarschijnlijk een of meerdere ingrepen zult hebben nadat je ME/CVS kreeg.

In tegenstelling tot de algemene bevolking, hebben patiënten met ME/CVS een aantal specifieke overgevoeligheden die aanpassing van anesthetica vereisen. 

Vermijd stoffen die histamine afgeven

Een studie die in 2000 werd uitgevoerd door Fred Friedburg, Lucy Dechene, Maggie McKenzie en Robert Fontanetta, ontdekte dat bijna 90% van de langdurige patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom & Myalgische Encefalomyelitis aan allergieën leden. (1,2)

Histamines maken deel uit van de inflammatoire [ontstekings-, n.v.d.r.] immuunrespons op infectie, en zijn verantwoordelijk voor een deel van de zwakte, uitputting en malaise die normaal gezonde mensen ervaren als ze ziek worden. Aangezien dit symptomen zijn die worden ervaren door de meeste ME/CVS-patiënten, zal een toename van het histaminegehalte hen zich alleen maar slechter doen voelen.

In feite heeft Dr. Lucy Dechene voorgesteld dat overproductie van histamine substantieel kan bijdragen tot de ontwikkeling van de meest significante effecten van ME/CVS. (3)

Omdat zoveel ME/CVS-patiënten niet alleen allergieën hebben, maar overgevoelig zijn voor histamine zelf, beveelt Patrick L. Glass, arts in Reno Nevada, aan om geen stoffen te gebruiken die histamine vrijmaken. Deze groep omvat natriumthiopental, hetgeen een thiobarbituraat is. In feite waarschuwt Dr. Glass tegen elk medicijn uit de thiobarbituraatfamilie, omdat ze allemaal histaminevrijmakers zijn. (Deze kunnen worden herkend doordat er “thio” in de naam staat – Thiamylal, Thiobarbital).

Patiënten zouden ook spierverslappende middelen uit de Curare-familie moeten vermijden, zoals Curare, Tracrium en Mivacurium (Mivacron), die ook krachtige histaminevrijmakers zijn.

Voor ME/CVS-patiënten beveelt Dr. Glass Diprivan (propofol) aan als de inductiestof, Midazolam, fentanyl (een kortwerkend narcoticum) en droperidol (een middel tegen misselijkheid) tijdens de anesthesie.

Vermijd epinefrine (adrenaline)

Epinefrine (adrenaline) wordt vaak toegevoegd aan anesthetica. Als vasoconstrictor dient epinefrine om de bloedvaten te vernauwen, wat helpt om de bloeddruk in stand te houden en overmatige bloedingen voorkomt. Epinefrine verlengt ook het effect van anesthesie, wat betekent dat er niet zoveel gebruikt hoeft te worden.

Kanteltafeltesten bij patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom & Myalgische Encefalomyelitis hebben aangetoond dat een meerderheid van de langdurig zieke patiënten orthostatische intolerantie ervaren – POTS (posturale orthostatisch tachycardiesyndroom), black-outs en duizeligheid bij het staan. Dit kan allemaal veroorzaakt of verergerd worden door catecholamines (epinefrine), sympathomimetica (isoproterenol) en vaatverwijders (stikstofoxide, nitroglycerine, alfablokkers, en middelen tegen lage bloeddruk).

Epinefrine kan ook paniekaanvallen veroorzaken. (8) ME/CVS-patiënten die anesthesie met epinefrine hebben gehad, hebben slapeloosheid, nervositeit en angst gerapporteerd.

Vermijd stoffen die de lever beschadigen

Dr. Paul Cheney adviseert om geen stoffen te gebruiken die schadelijk zouden kunnen zijn voor de lever (hepatoxines).(4) Patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom & Myalgische Encefalomyelitis zijn veel gevoeliger voor medicatie dan gezonde mensen. Dr. Cheney stelde dat een combinatie van laag bloedvolume en diastolische hartdisfunctie [of diastolisch hartfalen, waarbij uw hartspier zich minder goed ontspant dan normaal, n.v.d.r.] het vermogen van de patiënt belemmert om geneesmiddelen uit de bloedbaan te verwijderen. Als een medicijn dat giftig is voor de lever, wordt gebruikt, zal een patiënt met ME/CVS niet in staat zijn de medicatie efficiënt uit het lichaam te verwijderen.

Naast het onvermogen om toxines snel te uit het lichaam kunnen verwijderen, hebben personen met ME/CVS vaak een gereactiveerd Epstein-Barrvirus (EBV), wat de lever zwaar belast. En overmatige last door hepatoxische geneesmiddelen zou potentieel kunnen leiden tot ontsteking van de lever (hepatitis).

Halothaan en andere anesthetische inhalatiestoffen, zoals enfluraan, isofluraan, sevofluraan en desfluraan zijn zeer giftig voor de lever (hepatoxisch), zelfs in de algemene bevolking, en zouden vermeden moeten worden bij patiënten met ME/CVS. (6,7)

Wat je zou moeten doen

Wanneer er naar allergieën gevraagd wordt, zouden patiënten met ME/CVS overgevoeligheid voor epinefrine moeten vermelden. Dit zal dan deel uitmaken van je medisch dossier en zal aan de anesthesist worden gerapporteerd.

Patiënten zouden voorafgaand aan de operatie vocht moeten innemen en medicijnen of supplementen vermijden die de bloeddruk verlagen (vaatverwijders zoals aspirine, nitroglycerine, vitamine E).

Dr. Cheney adviseert dat aangezien de intracellulaire magnesium- en kaliumgehaltes vaak laag zijn bij ME/CVS-patiënten, en anesthesie hartritmestoornissen kan veroorzaken. Hij beveelt aan om patiënten kaliumchloride te geven, met behulp van 10 mEq tabletten, 1 tablet, tweemaal daags, en een 50% oplossing van magnesiumsulfaat, 2 cc. intramusculair (IM) 24 uur voor de operatie. Voor plaatselijke anesthesie raadt Dr. Cheney aan om spaarzaam Lidocaine te gebruiken en zonder epinefrine.

In een notendop

  • zorg ervoor dat je voldoende gehydrateerd bent voor de operatie om je bloedvolume op peil te houden
  • informeer je dokter en chirurg dat je overgevoelig bent voor epinefrine (adrenaline)
  • vraag je chirurg geen stoffen te gebruiken die histamine vrijmaken
  • neem een supplement met kalium en magnesium
  • stop inname van vitamine E en andere vaatverwijdende middelen drie dagen voor de operatie
  • geef bovenstaande aanbevelingen door aan je dokter

Draagbare medische alarmen

Als je een patiënt bent die gevoelig is voor flauwvallen, of allergieën en chemische overgevoeligheden hebt, zou het een goed idee kunnen zijn om een SOS medische armband te dragen.

De medische beroepsgroep kijkt routinematig of iemand een SOS medische identificatiearmband of ketting heeft. Als je buiten bewustzijn aankomt in een ziekenhuis, kan het ziekenhuis het telefoonnummer op je armband bellen. Het Medisch Alarm zal dan het ziekenhuis vertellen wie je dokter is en hoe deze te bereiken is, plus zaken die van belang zijn in het medisch dossier, waaronder allergieën en aanbevelingen met betrekking tot anesthesie.

Referenties

  1. Friedberg, Fred et al. Symptom patterns in long-duration chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res. 2000; 48: 59-68. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10750631
  2. Friedberg, Fred, PhD. Characteristics of Long-Duration CFS CFIDS Chronicle, Fall 2001. http://www.cfids.org/archives/2001rr/2001-rr4-article03.asp
  3. Duchene, Lucy. CFS: Influence of Histamine, Hormones and Electrolytes. CFIDS Chronicle, Summer 1993, pp 31-35.
  4. From Doctors, To Doctors and Anesthesiologists. http://www.squidoo.com/anesthesia-with-CFS
  5. Kaplan, Melissa. Surgery, Anesthesia and CFS/FM/MCS. http://www.anapsid.org/cnd/drugs/anesthesia.html#anes
  6. Peralta, Ruben, MD Halothane Hepatotoxicity. Medscape. http://emedicine.medscape.com/article/166232-overview
  7. Desflurane. Drug Record. NIH http://livertox.nih.gov/Desflurane.htm
  8. van Zijderveld GA, Veltman DJ, van Dyck R, van Doornen LJ. Epinephrine-induced panic attacks and hyperventilation.J Psychiatr Res. 1999 Jan-Feb;33(1):73-8.

Bron: ProHealth
Vertaling ME-gids

Storing op het kruispunt: het autonoom zenuwstelsel bij ME/cvs

Pockinki toont aan hoe zelfs milde stressoren dit fundamenteel belangrijke systeem, verantwoordelijk voor het onderhouden van de homeostase (functioneren) van het lichaam, kunnen overbelasten. Wanneer de ME/cvs erg genoeg is, kunnen normaal onschuldige stimuli zoals licht of geluid een overdreven respons van het autonoom zenuwstelsel uitlokken. Zelfs tijdens rust heeft het autonoom zenuwstelsel moeite om te kalmeren.

Diepe ademhalingsoefeningen, ontworpen om het eeuwig onderactieve “rust en herstel” of parasympatische zenuwstelsel te stimuleren, kunnen een omgekeerd effect hebben en een opflakkering van “vecht of vlucht” of het sympathische zenuwstelsel veroorzaken.

Health Rising, Alan Pocinki 24 juni 2017

(Met dank aan Corey voor het vinden van een kopie van het originele artikel)


http://solvecfs.org/dysfunction-junction-the-ans-and-cfs/

Storing op het Kruispunt : het autonoom zenuwstelsel bij ME/cvs

Door Alan Pocinki, MD, FACP George Washington University Hospital

Het disfunctioneren van het autonome zenuwstelsel is een algemeen kenmerk van ME/cvs, en kan in ongeveer elk orgaan symptomen veroorzaken. Symptomen in de bloedsomloop waaronder lichthoofdigheid, koude handen en voeten, hartkloppingen en angst. In het spijsverteringsstelsel kan autonome disfunctie misselijkheid, krampen, constipatie, diarree en een opgeblazen gevoel veroorzaken.

Autonome disfunctie kan ook leiden tot abnormale ademhalings- en urinepatronen en problemen met evenwicht en zelfs gezichtsvermogen.

Met de beschikbaarheid van nieuwe, meer toegankelijke apparatuur voor het meten van de functie van het autonome zenuwstelsel, is het niet alleen gemakkelijk om de autonome disfunctie aan te tonen in ME/cvs, maar ook de effecten van behandeling.

Het autonoom zenuwstelsel reguleert alle lichaamsprocessen die automatisch geschieden, zoals de bloedsomloop (met in begrip van de hartslag en bloeddruk), ademhaling en spijsvertering. Het autonome zenuwstelsel is verdeeld in twee systemen: het sympathische, of vecht-of-vlucht, dat over het algemeen lichaamsprocessen versnelt; en het parasympathische, of rust-en-herstel, die over het algemeen lichaamsprocessen, met uitzondering van de spijsvertering, vertraagt.

Een fundamenteel probleem

Het fundamentele autonome probleem in ME/cvs is het onvermogen om lichamelijke functies te handhaven op een normaal niveau. Als bijvoorbeeld de bloeddruk een beetje daalt bij bijvoorbeeld het opstaan, dan, in plaats van de sympathische activiteit een beetje te verhogen om zo de bloeddruk zo te verhogen tot normaal niveau, verhoogt het lichaam het sympathische systeem, in veel ME/cvs- patiënten te veel waardoor de bloeddruk te hoog wordt.

Aanvoelend dat de bloeddruk te hoog is, probeert het lichaam de parasympathische activiteit te verhogen om deze omlaag te brengen, maar schiet vaak door, waardoor de bloeddruk te veel verlaagt en bijdraagt aan orthostatische intolerantie en zo weer een verhoging van de sympathische activiteit activeert, deze vicieuze cirkel gaat soms zo lang door tot je er letterlijk misselijk van wordt.

Zulke overreacties op fysieke of emotionele stress, vaak gevolgd door overcorrecties, zijn verantwoordelijk voor veel van de problemen met het autonome zenuwstelsel die in verband worden gebracht met ME/cvs.

Chronische stress zoals ziekte, pijn, emotionele stress en zelfs vermoeidheid zelf, kan de sympathische activiteit verhogen en produceert ‘de moe maar opgefokt’-sensatie die het moeilijk maakt te slapen

Acute stress kan leiden tot sympathische piekspanningen, die je zenuwachtig en angstig maken (een fysiek, niet psychologisch fenomeen). Erger nog, plotselinge stijgingen van de sympathische activiteit kunnen leiden tot overmatige parasympathische correcties, die misselijkheid, zweten, duizeligheid, diarree en natuurlijk, zelfs meer vermoeidheid veroorzaken. Zelfs zintuiglijke prikkels, zoals fel licht of luide geluiden, kunnen leiden tot een overdreven reactie, resulterend in gevoeligheid voor licht en geluid.

Gezond versus ME/cvs

n.v.d.r. Dit plaatje gaat over EDS met dysautonomie ipv CVS, maar het is soortgelijk.

Hierboven is een dia (ontbreekt), die de resultaten tijdens een zes-stappen-test van een gezond persoon vergelijkt met een persoon met ME/cvs en dysautonomie aan de rechterkant.

De dia laat van beide personen de autonome reacties zien, de sympathische en parasympathische, op:

A. Vooraf aan de test (baseline);
B. Diepe ademhaling, die het parasympathische systeem zou moeten stimuleren;
C. Rustperiode;
D. Valsalva (belasting), wat het sympathische systeem zou stimuleren;
E. Rustperiode;
F. Staan, wat een kleine verhoging van de sympathische activiteit zou moeten veroorzaken om te compenseren voor de normale afname van de bloeddruk bij staan.

De sympathische modulatiegegevens zijn gebaseerd op de hartslagvariabiliteit en de parasympatische gegevens zijn gebaseerd op respiratoire variabiliteit. De rechterkant van de dia (boven) toont de autonome reacties van een patiënt met ME/cvs.

Opmerking: zelfs bij rustig zitten tijdens de eerste vijf minuten (periode A), zijn er buitensporige autonome schommelingen, alsof het autonome zenuwstelsel worstelt om de hartslag en bloeddruk te regelen, zelfs tijdens rust, zonder stress.

Met diepe ademhaling (B), is er een kleine toename van parasympathische activiteit, maar het lichaam overreageert zo erg, dat wanneer de diepe ademhalingsfase eindigt, het lichaam de noodzaak voelt om hiervoor te corrigeren met een grote opflakkering van het sympathische systeem aan het begin van de rustperiode (C).

Dit sympathische teveel triggert dan een nog grotere parasympathische piek, die het systeem zodanig vertraagt dat er helemaal geen sympathische respons is in fase D, wanneer de sympathische activiteit zou moeten worden gestimuleerd.

Bij staan (F) daalt de bloeddruk in eerste instantie, wat leidt tot een buitensporige sympathische respons, die op zijn beurt een nog grotere parasympatische reactie activeert, die met een steile daling weer een sympathische opflakkering veroorzaakt, gevolgd door weer een parasympatische piek. Zelfs na drie minuten staan is het autonome zenuwstelstel nog aan het worstelen om de boel gestabiliseerd te krijgen.

De initiële sympathische-parasympatische schommeling bij opstaan was de ENIGE keer tijdens deze test dat de patiënt symptomen had, ze was zeer kortstondig licht in het hoofd. Alle andere autonome schommelingen gaven geen symptomen, wat suggereert dat veel ME/cvs- patiënten aanzienlijke autonome disfunctie zouden kunnen hebben en zich hiervan niet bewust zijn.

Als je denkt aan de energie die wordt verbruikt bij elke toename van sympathische activiteit, kun je je voorstellen hoe een ME/cvs-patient de hele dag kan zitten en een paar keer op kan staan en nog uitgeput kan zijn aan het einde van de dag.

Hieronder staan de testresultaten van een andere patiënt met ME/cvs. Op het moment dat de test in de linkerkolom klaar was, kon ze zich niet meer genoeg concentreren om te werken, was ze te moe om ook maar iets te doen en kon ze toch niet slapen. Klinkt bekend?

n.v.d.r. mogelijk niet de juiste figuur

In het rechtse deel zie je de verbetering van haar autonome functie na 18 maanden behandeling voor pijn, slaap, depressie en autonome disfunctie.

Deze resultaten zijn natuurlijk nog steeds niet normaal, maar aanzienlijk veel beter dan de vorige, zoveel beter dat zij op dit moment terug in staat is voltijds te werken. Toen ik haar een paar weken geleden zag, was ze juist terug van een wandeling van 13 km.

Ik denk dat deze patiënt en deze afbeeldingen, die typisch zijn voor bijna alle ME/cvs-patiënten die ik op deze manier heb getest, meer zeggen over het belang van autonome disfunctie in ME/cvs dan ik in woorden kan uitdrukken.

_____________________________________

(Noot van de redactie): Er is niet een enkel medicijn dat kan worden voorgeschreven voor de behandeling van disfunctie van het autonoom zenuwstelsel en de aanpak van alle problemen die het veroorzaakt en vereist in het algemeen een geïndividualiseerde aanpak met aandacht voor voeding, medicijnen, ondersteunende zorg en levensstijlaanpassingen.

Dr. Pocinki is klinisch hoofddocent aan het George Washington University Medical Center en lid van de American College of Physicians. Hij heeft gewerkt voor de D.C. Medical Society in een verscheidenheid aan functies, onder andere als lid van de raad van bestuur, en werd onlangs geëerd door de medische wereld met de Distinguished Service Award. Hij heeft ook gewerkt als Voorzitter van de DC Society of Internal Medicine en werd uitgeroepen tot nationale Young Internist of the Year door de American Society of Internal Medicine in 1997.

Zijn patiënten hebben hem onlangs verkozen als een van de beste artsen in eerstelijnszorg in Washington in een toonaangevend consumententijdschrift, en zijn collega’s kozen hem eveneens als een van de beste artsen in Washingtons tijdschriften.


Klik hier voor meer informatie over Dr. Pocinki.

© Dr. Alan Pocinki en Health Rising.
Vertaling en redactie ME-gids.

FITNET is ineffectief en kan herstel belemmeren bij jongeren met ME/cvs

Samenvatting

De Nederlandse studie “Fatigue In Teenagers on the interNET” (FITNET) beweerde dat de op internet gebaseerde cognitieve gedragstherapie voor adolescenten met Myalgische Encefalomyelitis /Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), na 6 maanden leidde tot een herstelpercentage van 63% in vergelijking met 8% na gebruikelijke zorg, en dat dit werd volgehouden tot de langetermijnfollow-up (LTFU).

Onze heranalyse laat zien dat hun post hoc definitie voor herstel de ernstig zieken insloot, de niet-geblindeerde trial had geen adequate controlegroep en het gebruikte ruime selectiecriteria naast resultaten, die door middel van vragenlijsten werden verkregen, in plaats van objectieve uitkomsten, wat verder bijdraagt aan overdreven herstelcijfers. Hun beslissing om de resultaten van de actometer niet te publiceren, zou kunnen suggereren dat deze hun herstelclaims niet ondersteunden.

Ondanks deze bias creërende methodologische fouten, vond de studie nog steeds geen significant verschil in herstelpercentages (“~60%”) bij de langetermijnfollow-up, het hoofddoel van de trial. Dit is vergelijkbaar met of slechter dan de gedocumenteerde 54-94% spontane herstelpercentages binnen 3-4 jaar, wat suggereert dat zowel FITNET als gebruikelijke zorg (bestaande uit cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie) ineffectief zijn en zelfs natuurlijk herstel zouden kunnen belemmeren bij adolescenten met ME/cvs. Dit heeft implicaties voor de toekomstige dure FITNET-NHS trial die een blauwdruk is van de Nederlandse studie, en dus deze blootstelt aan vergelijkbare bias.

Bron:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28800089
© Ghatineh & Vink, 2017
Vertaling ME-gids.



David Tuller over de Nederlandse studies (opnieuw!) en een Esther Crawley-bonus

Wow, het onderzoek van de CGT/GET-schare in Nederland houdt nooit op te verbazen. Zoals bij het werk van hun vrienden in het Verenigd Koninkrijk, verschijnen bij iedere studie nieuwe manieren om ondeugdelijk te zijn. Het is bijna te gemakkelijk om gaten te prikken in die dingen.

En toch lijken de onderzoekers niet in staat te zijn om zichzelf in bedwang te houden om extreem gunstige overinterpretaties van hun bevindingen te doen – interpretaties die geen weerstand kunnen bieden aan serieus en diepgaand onderzoek. De onderzoekers concluderen altijd, wat er ook gebeurt, dat cognitieve en/of gedragsmatige therapieën effectief zijn voor het behandelen van de ziekte die ze gewoonlijk chronisch vermoeidheidssyndroom noemen.

Lees hier het volledige artikel van David Tuller