Schending van de beroepscode door psychologen bij huidige richtlijn CVS
M. Bloks (GZ-psycholoog n.p. door ME/CVS) in samenwerking met B. Khouri (GZ-psycholoog) schreven een artikel waarin zij uitleggen op welke manier handelen volgens de huidige richtlijn CVS de beroepscode voor psychologen schendt.
Bij patiënten met ME/cvs is er sprake van hoge percentages arbeidsongeschiktheid en werkloosheid. Decennialang hebben medische autoriteiten gesuggereerd dat patiënten met ME/cvs revalidatie zouden moeten ondergaan, in de vorm van psychologische en/of gedragsinterventies, alvorens officieel als arbeidsongeschikt te worden erkend.
Meerdere studies hebben aangetoond dat deze behandelingen, met name cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET), de werkgelegenheidsresultaten niet verbeteren. Zij zouden niet langer moeten worden aanbevolen als een vorm van arbeidsrevalidatie voor ME/cvs-patiënten.
Cort Johnson schreef voor Health Rising een samenvatting. In deze lijst vind je informatie over medicatie, dosis en daarnaast opmerkingen over de toepassing ervan.
Medicatie moet altijd overlegd worden met een arts, bij voorkeur een arts die gespecialiseerd is in ME/cvs. Ga dit nooit zelf aan het uitproberen!
Wij delen deze informatie om ME-patiënten een overzicht te geven van wat er mogelijk behandeld kan worden. De ervaring leert dat dit op maat moet worden gemaakt voor elke individuele patiënt.
Voor informatie over deze medicatie en bijwerkingen in het Nederlands verwijzen wij naar de zoekfunctie op Apotheek.nl en farmacotherapeutischkompas.nl
Lees hier de samenvatting van Cort Johnson.
Origineel: https://www.healthrising.org/wp-content/uploads/2021/04/Treatment-Recs-MECFS-Clinician-Coalition-V1-1.pdf
De Cochrane database bevat een review over lichaamsbeweging bij ME/cvs. Verschillende onderzoekers vonden echter dat dit review niet klopte en daarom werd er een officiële klacht ingediend. Een onafhankelijk onderzoek bevestigde dat de review onjuist was en er werd een aangepaste review geplaatst. Mark Vink en Friso Vink-Niese hebben de aangepaste Cochrane review beoordeeld en daarbij vooral gekeken naar de objectiviteit van de uitkomsten.
Het doel van de beoordeling is:
De auteurs reviewden de aangepaste Cochrane exercise review en de acht onderzoeken die daar in staan. Hierbij werd met name aandacht besteed aan de objectieve uitkomsten. Zij vatten ook de onlangs gepubliceerde review samen van werk revalidatie en medische pensionering voor ME/cvs.
De Cochrane review concludeerde dat graded exercise therapie (GET) leidt tot minder vermoeidheid vergeleken met onbehandelde ME/cvs. Echter, de review negeert hierbij nog steeds:
GET slaagt er niet in om het functioneren objectief en significant te verbeteren en herstelt ook het arbeidsvermogen niet. Daarnaast is het zelfs schadelijk voor de gezondheid van meer dan 50% van de patiënten volgens een grote hoeveelheid patiënten-enquêtes. Daarom moet GET niet worden aanbevolen.
Het volledige (Engelstalige) review van Mark Vink en Friso Vink-Niese vind je hier.
Hier vind je onze Nederlandse patiënten-enquêtes over GET:
Rapport: Zorg voor ME
Rapport: Zorg voor betere behandeling voor ME
Pockinki toont aan hoe zelfs milde stressoren dit fundamenteel belangrijke systeem, verantwoordelijk voor het onderhouden van de homeostase (functioneren) van het lichaam, kunnen overbelasten. Wanneer de ME/cvs erg genoeg is, kunnen normaal onschuldige stimuli zoals licht of geluid een overdreven respons van het autonoom zenuwstelsel uitlokken. Zelfs tijdens rust heeft het autonoom zenuwstelsel moeite om te kalmeren.
Diepe ademhalingsoefeningen, ontworpen om het eeuwig onderactieve “rust en herstel” of parasympatische zenuwstelsel te stimuleren, kunnen een omgekeerd effect hebben en een opflakkering van “vecht of vlucht” of het sympathische zenuwstelsel veroorzaken.
Health Rising, Alan Pocinki 24 juni 2017
(Met dank aan Corey voor het vinden van een kopie van het originele artikel)
http://solvecfs.org/dysfunction-junction-the-ans-and-cfs/
Storing op het Kruispunt : het autonoom zenuwstelsel bij ME/cvs
Door Alan Pocinki, MD, FACP George Washington University Hospital
Het disfunctioneren van het autonome zenuwstelsel is een algemeen kenmerk van ME/cvs, en kan in ongeveer elk orgaan symptomen veroorzaken. Symptomen in de bloedsomloop waaronder lichthoofdigheid, koude handen en voeten, hartkloppingen en angst. In het spijsverteringsstelsel kan autonome disfunctie misselijkheid, krampen, constipatie, diarree en een opgeblazen gevoel veroorzaken.
Autonome disfunctie kan ook leiden tot abnormale ademhalings- en urinepatronen en problemen met evenwicht en zelfs gezichtsvermogen.
Met de beschikbaarheid van nieuwe, meer toegankelijke apparatuur voor het meten van de functie van het autonome zenuwstelsel, is het niet alleen gemakkelijk om de autonome disfunctie aan te tonen in ME/cvs, maar ook de effecten van behandeling.
Het autonoom zenuwstelsel reguleert alle lichaamsprocessen die automatisch geschieden, zoals de bloedsomloop (met in begrip van de hartslag en bloeddruk), ademhaling en spijsvertering. Het autonome zenuwstelsel is verdeeld in twee systemen: het sympathische, of vecht-of-vlucht, dat over het algemeen lichaamsprocessen versnelt; en het parasympathische, of rust-en-herstel, die over het algemeen lichaamsprocessen, met uitzondering van de spijsvertering, vertraagt.
Het fundamentele autonome probleem in ME/cvs is het onvermogen om lichamelijke functies te handhaven op een normaal niveau. Als bijvoorbeeld de bloeddruk een beetje daalt bij bijvoorbeeld het opstaan, dan, in plaats van de sympathische activiteit een beetje te verhogen om zo de bloeddruk zo te verhogen tot normaal niveau, verhoogt het lichaam het sympathische systeem, in veel ME/cvs- patiënten te veel waardoor de bloeddruk te hoog wordt.
Aanvoelend dat de bloeddruk te hoog is, probeert het lichaam de parasympathische activiteit te verhogen om deze omlaag te brengen, maar schiet vaak door, waardoor de bloeddruk te veel verlaagt en bijdraagt aan orthostatische intolerantie en zo weer een verhoging van de sympathische activiteit activeert, deze vicieuze cirkel gaat soms zo lang door tot je er letterlijk misselijk van wordt.
Zulke overreacties op fysieke of emotionele stress, vaak gevolgd door overcorrecties, zijn verantwoordelijk voor veel van de problemen met het autonome zenuwstelsel die in verband worden gebracht met ME/cvs.
Chronische stress zoals ziekte, pijn, emotionele stress en zelfs vermoeidheid zelf, kan de sympathische activiteit verhogen en produceert ‘de moe maar opgefokt’-sensatie die het moeilijk maakt te slapen
Acute stress kan leiden tot sympathische piekspanningen, die je zenuwachtig en angstig maken (een fysiek, niet psychologisch fenomeen). Erger nog, plotselinge stijgingen van de sympathische activiteit kunnen leiden tot overmatige parasympathische correcties, die misselijkheid, zweten, duizeligheid, diarree en natuurlijk, zelfs meer vermoeidheid veroorzaken. Zelfs zintuiglijke prikkels, zoals fel licht of luide geluiden, kunnen leiden tot een overdreven reactie, resulterend in gevoeligheid voor licht en geluid.
Hierboven is een dia (ontbreekt), die de resultaten tijdens een zes-stappen-test van een gezond persoon vergelijkt met een persoon met ME/cvs en dysautonomie aan de rechterkant.
De dia laat van beide personen de autonome reacties zien, de sympathische en parasympathische, op:
A. Vooraf aan de test (baseline);
B. Diepe ademhaling, die het parasympathische systeem zou moeten stimuleren;
C. Rustperiode;
D. Valsalva (belasting), wat het sympathische systeem zou stimuleren;
E. Rustperiode;
F. Staan, wat een kleine verhoging van de sympathische activiteit zou moeten veroorzaken om te compenseren voor de normale afname van de bloeddruk bij staan.
De sympathische modulatiegegevens zijn gebaseerd op de hartslagvariabiliteit en de parasympatische gegevens zijn gebaseerd op respiratoire variabiliteit. De rechterkant van de dia (boven) toont de autonome reacties van een patiënt met ME/cvs.
Opmerking: zelfs bij rustig zitten tijdens de eerste vijf minuten (periode A), zijn er buitensporige autonome schommelingen, alsof het autonome zenuwstelsel worstelt om de hartslag en bloeddruk te regelen, zelfs tijdens rust, zonder stress.
Met diepe ademhaling (B), is er een kleine toename van parasympathische activiteit, maar het lichaam overreageert zo erg, dat wanneer de diepe ademhalingsfase eindigt, het lichaam de noodzaak voelt om hiervoor te corrigeren met een grote opflakkering van het sympathische systeem aan het begin van de rustperiode (C).
Dit sympathische teveel triggert dan een nog grotere parasympathische piek, die het systeem zodanig vertraagt dat er helemaal geen sympathische respons is in fase D, wanneer de sympathische activiteit zou moeten worden gestimuleerd.
Bij staan (F) daalt de bloeddruk in eerste instantie, wat leidt tot een buitensporige sympathische respons, die op zijn beurt een nog grotere parasympatische reactie activeert, die met een steile daling weer een sympathische opflakkering veroorzaakt, gevolgd door weer een parasympatische piek. Zelfs na drie minuten staan is het autonome zenuwstelstel nog aan het worstelen om de boel gestabiliseerd te krijgen.
De initiële sympathische-parasympatische schommeling bij opstaan was de ENIGE keer tijdens deze test dat de patiënt symptomen had, ze was zeer kortstondig licht in het hoofd. Alle andere autonome schommelingen gaven geen symptomen, wat suggereert dat veel ME/cvs- patiënten aanzienlijke autonome disfunctie zouden kunnen hebben en zich hiervan niet bewust zijn.
Als je denkt aan de energie die wordt verbruikt bij elke toename van sympathische activiteit, kun je je voorstellen hoe een ME/cvs-patient de hele dag kan zitten en een paar keer op kan staan en nog uitgeput kan zijn aan het einde van de dag.
Hieronder staan de testresultaten van een andere patiënt met ME/cvs. Op het moment dat de test in de linkerkolom klaar was, kon ze zich niet meer genoeg concentreren om te werken, was ze te moe om ook maar iets te doen en kon ze toch niet slapen. Klinkt bekend?
In het rechtse deel zie je de verbetering van haar autonome functie na 18 maanden behandeling voor pijn, slaap, depressie en autonome disfunctie.
Deze resultaten zijn natuurlijk nog steeds niet normaal, maar aanzienlijk veel beter dan de vorige, zoveel beter dat zij op dit moment terug in staat is voltijds te werken. Toen ik haar een paar weken geleden zag, was ze juist terug van een wandeling van 13 km.
Ik denk dat deze patiënt en deze afbeeldingen, die typisch zijn voor bijna alle ME/cvs-patiënten die ik op deze manier heb getest, meer zeggen over het belang van autonome disfunctie in ME/cvs dan ik in woorden kan uitdrukken.
_____________________________________
(Noot van de redactie): Er is niet een enkel medicijn dat kan worden voorgeschreven voor de behandeling van disfunctie van het autonoom zenuwstelsel en de aanpak van alle problemen die het veroorzaakt en vereist in het algemeen een geïndividualiseerde aanpak met aandacht voor voeding, medicijnen, ondersteunende zorg en levensstijlaanpassingen.
Dr. Pocinki is klinisch hoofddocent aan het George Washington University Medical Center en lid van de American College of Physicians. Hij heeft gewerkt voor de D.C. Medical Society in een verscheidenheid aan functies, onder andere als lid van de raad van bestuur, en werd onlangs geëerd door de medische wereld met de Distinguished Service Award. Hij heeft ook gewerkt als Voorzitter van de DC Society of Internal Medicine en werd uitgeroepen tot nationale Young Internist of the Year door de American Society of Internal Medicine in 1997.
Zijn patiënten hebben hem onlangs verkozen als een van de beste artsen in eerstelijnszorg in Washington in een toonaangevend consumententijdschrift, en zijn collega’s kozen hem eveneens als een van de beste artsen in Washingtons tijdschriften.
Klik hier voor meer informatie over Dr. Pocinki.
© Dr. Alan Pocinki en Health Rising.
Vertaling en redactie ME-gids.
De Nederlandse studie “Fatigue In Teenagers on the interNET” (FITNET) beweerde dat de op internet gebaseerde cognitieve gedragstherapie voor adolescenten met Myalgische Encefalomyelitis /Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), na 6 maanden leidde tot een herstelpercentage van 63% in vergelijking met 8% na gebruikelijke zorg, en dat dit werd volgehouden tot de langetermijnfollow-up (LTFU).
Onze heranalyse laat zien dat hun post hoc definitie voor herstel de ernstig zieken insloot, de niet-geblindeerde trial had geen adequate controlegroep en het gebruikte ruime selectiecriteria naast resultaten, die door middel van vragenlijsten werden verkregen, in plaats van objectieve uitkomsten, wat verder bijdraagt aan overdreven herstelcijfers. Hun beslissing om de resultaten van de actometer niet te publiceren, zou kunnen suggereren dat deze hun herstelclaims niet ondersteunden.
Ondanks deze bias creërende methodologische fouten, vond de studie nog steeds geen significant verschil in herstelpercentages (“~60%”) bij de langetermijnfollow-up, het hoofddoel van de trial. Dit is vergelijkbaar met of slechter dan de gedocumenteerde 54-94% spontane herstelpercentages binnen 3-4 jaar, wat suggereert dat zowel FITNET als gebruikelijke zorg (bestaande uit cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie) ineffectief zijn en zelfs natuurlijk herstel zouden kunnen belemmeren bij adolescenten met ME/cvs. Dit heeft implicaties voor de toekomstige dure FITNET-NHS trial die een blauwdruk is van de Nederlandse studie, en dus deze blootstelt aan vergelijkbare bias.
Bron:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28800089
© Ghatineh & Vink, 2017
Vertaling ME-gids.
Wow, het onderzoek van de CGT/GET-schare in Nederland houdt nooit op te verbazen. Zoals bij het werk van hun vrienden in het Verenigd Koninkrijk, verschijnen bij iedere studie nieuwe manieren om ondeugdelijk te zijn. Het is bijna te gemakkelijk om gaten te prikken in die dingen.
En toch lijken de onderzoekers niet in staat te zijn om zichzelf in bedwang te houden om extreem gunstige overinterpretaties van hun bevindingen te doen – interpretaties die geen weerstand kunnen bieden aan serieus en diepgaand onderzoek. De onderzoekers concluderen altijd, wat er ook gebeurt, dat cognitieve en/of gedragsmatige therapieën effectief zijn voor het behandelen van de ziekte die ze gewoonlijk chronisch vermoeidheidssyndroom noemen.