klinische zorggids

Nieuwe Klinische Zorggids

/in , /door

juli 2025

Het Bateman Horne Center schreef een uitgebreide klinische zorggids, die is bedoeld voor artsen die te maken krijgen met complexe multisysteemaandoeningen als ME/cvs, Long Covid en andere infectie-geassocieerde aandoeningen.

De zorggids is geschreven voor artsen en andere medische zorgverleners en biedt klinische inzichten en bruikbare stap-voor-stap strategieën ten behoeve van het stellen van een diagnose en bieden van zorg aan deze patiënten.

Vertaling klinische zorggids

De ME/cvs Vereniging vertaalde deze zorggids in het Nederlands met toestemming van het Bateman Horne Center. 

Het Bateman Horne Center of Excellence (BHC) is een behandelcentrum in de VS voor ME/cvs, Fibromyalgie, Long Covid en post-infectieuze aandoeningen. Het wordt geleid door Lucinda Bateman en Suzanne Vernon. 

De originele engelstalige Clinical Care Guide vind je hier.

De Klinische zorggids is in het Nederlands vertaald en kun je hier downloaden (versie juli 2025).

zorgeloos naar school brochure

Brochure over leerlingen met Long Covid en ME/cvs!

/in , /door

Brochure over leerlingen met Long Covid nu ook voor leerlingen ME/cvs!

De brochure van ‘Zorgeloos naar school’ is aangepast. Daardoor is de brochure nu ook bruikbaar als je te maken krijgt met leerlingen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals ME/cvs en long COVID.

Alweer een poosje geleden brachten ‘Kinderen met langdurige klachten na corona’ en ‘Zorgeloos naar school’ een hele praktische brochure uit. Handig voor iedereen die te maken krijgt met leerlingen met long COVID.

Maar veel van de informatie is van toepassing op álle kinderen die ziek zijn gebleven na een infectie! Op verzoek van de patiëntenorganisaties voor kinderen met PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen), is de bestaande brochure iets aangepast. Door deze samenwerking kan de brochure nu breder ingezet worden. Ook voor leerlingen met ME/cvs!

Veel leerlingen krijgen te maken met ziekte na infectie

Er zijn naar schatting veertigduizend kinderen en jongeren met long COVID in Nederland. Enkele tienduizenden daarvan zijn langdurig of terugkerend afwezig op school. De long COVID klachten worden niet herkend of erkend, soms ook niet door de leerling zelf. Het gaat dan al een tijdje niet lekker na een besmetting met Corona. En het ‘doorbikkelen’ met klachten verkleint de kans op herstel.

Dit geldt niet alleen voor kinderen en jongeren met long COVID, maar ook voor kinderen met bijvoorbeeld ME/cvs. Je ziet dezelfde mechanismen ontstaan bij kinderen die niet opknappen na welke bacteriële of virusinfectie dan ook. De Zorgeloos brochure long COVID is daarom aangepast en ook geschikt gemaakt voor gebruik bij leerlingen met (een vermoeden van) de multisysteemziekte ME/cvs, het Q-koortsvermoedheidssyndroom QVS, de hersenaandoening PANS/PANDAS, chronische lyme, het post-sepsis syndroom en andere chronische klachten na een infectie.

zorgeloos naar school

Alle kinderen zorgeloos naar school

Het is belangrijk dat alle leerlingen zorgeloos naar school kunnen gaan. Daarom is de brochure aangepast en we zijn ontzettend blij dat hij nu bruikbaar is voor elke leerling met PAIS. Ook voor leerlingen met ME/cvs is de brochure nu goed bruikbaar.

Je kan de docent of zorgcoördinator op de brochure wijzen. Of hem gebruiken als voorbereiding op gesprekken met school.

https://zorgeloosnaarschool.nl/application/files/1717/2768/1878/Zorgeloos_Brochure_Long_Covid_aangepast_DEF.pdf

ME/cvs informatie voor behandelaars - Download de nieuwe update

ME/cvs informatie voor behandelaars

/in , , , , , /door

Download de update – ME/cvs informatie voor behandelaars

De ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en MECVS Nederland publiceren vandaag een nieuwe versie van de brochure “ME/CVS – Informatie voor Behandelaars”.

Patiënten met ME/cvs worden regelmatig geconfronteerd met huisartsen en andere behandelaars die weinig afweten van de ziekte, of er verouderde denkbeelden over hebben. Om behandelaars te voorzien van actuele, bruikbare informatie hebben de drie ME/cvs-patiëntenorganisaties een informatieblad gemaakt over wat de ziekte inhoudt, hoe de diagnose gesteld kan worden, en hoe de patiënten het beste geholpen kunnen worden. De inhoud is gebaseerd op betrouwbare bronnen: de NICE richtlijn voor ME/cvs uit 2021 en het advies over ME/cvs van de Gezondheidsraad uit 2018.

Up-to-date

In het afgelopen decennium is de wetenschappelijke kennis over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) flink toegenomen. Dit heeft gezorgd voor een belangrijke verschuiving in het inzicht over deze ziekte. Deze verschuiving komt tot uiting in publicaties
over ME/cvs van gezaghebbende instanties, waaronder de
Gezondheidsraad in Nederland en NICE (National Institute for Health and Care Excellence) in Engeland.

Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad heeft het
ministerie van VWS opdracht gegeven voor een biomedisch
onderzoeksprogramma. Ook wordt een nieuwe Nederlandse richtlijn ME/cvs verwacht.

Deze brochure voor behandelaars is bedoeld om hen te informeren over wat nu bekend is over ME/cvs en hoe zij patiënten met deze ziekte kunnen helpen.

Ⓜ️ Verbeterde versie

In de nieuwe versie van het informatieblad zijn extra handige links toegevoegd.

Er is een link opgenomen naar de PEM-Factsheet van C-Support, waarin informatie wordt gegeven over PEM bij Long COVID, ME/cvs, Q-koorts en andere chronisch ziektes waaraan een infectie voorafging.

Ook is de lijst van handige links uitgebreid met een verwijzing naar de Open Medicine Foundation. Die biedt een kennisbank voor behandelaars én voor patiënten met actuele en gecontroleerde informatie over ME/cvs en Long COVID.

Behandelaars kunnen “ME/cvs– Informatie voor behandelaars” hier downloaden.

Patiënten kunnen het ook uitprinten en aan hun behandelaars geven. 

Ⓜ️ Deel je ervaring!

We houden het informatieblad één keer per jaar tegen het licht om het eventueel te verbeteren. We horen daarom graag wat de ervaringen zijn. Wat vind je als behandelaar van het informatieblad? Wat is je ervaring als patiënt, heeft je behandelaar zijn aanpak of houding veranderd? Heb je suggesties voor verbeteringen? Stuur je ervaringen naar één van de onderstaande organisaties:

ME/cvs Vereniging ([email protected])

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid ([email protected]) 

MECVS Nederland ([email protected])