Onzichtbare patiënten, krachtige stem: PAIS protest op Malieveld
Onzichtbare patiënten, krachtige stem: PAIS protest op Malieveld
het-paisprotest-op-30-november-2025
OP 30 NOVEMBER 2025 VINDT IN DEN HAAG HET PAISPROTEST PLAATS. Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
Severe ME/cvs
SEVERE ME/CVS IS EEN VAN DE MEEST ERNSTIGE EN ONTWRICHTENDE VORMEN van de ziekte ME/cvs. Toch blijft deze groep patiënten vaak volledig onzichtbaar. Veel mensen met deze ziekte liggen jarenlang in een donkere kamer, kunnen nauwelijks prikkels verdragen en hebben geen kans om hun leven verder op te bouwen. Dit onderzoek laat zien hoe zwaar het leven met deze ziekte is, welke problemen patiënten tegenkomen en waarom betere erkenning hard nodig is.
overzicht-richtlijnen-me-cvs-kinderen
Mis je een toonaangevende richtlijn, handleiding of wetenschappelijk artikel? Of heb je andere verbetersuggesties?
Stuur dan even een mailtje naar info@ME-cvsvereniging.nl
Zorg over kindermishandeling door onderzoek Worm e.a.
Publicatiedatum: 1 november 2025
Inhoud:
Waarom een nieuwe Nederlandse studie over kindermishandeling zorgen oproept bij ouders van kinderen met ME/cvs
Je verwacht hulp. Maar in plaats daarvan word je verdacht van kindermishandeling. Voor sommige ouders van ernstig zieke kinderen is dat helaas de realiteit. Niet omdat zij iets verkeerd doen, maar omdat hun zoektocht naar medische hulp verkeerd wordt begrepen.
Een recente Nederlandse studie in het tijdschrift Child Abuse & Neglect (Worm et al., 2025) heeft opnieuw zorgen opgeroepen. Het onderzoek gaat over zogenoemde “Pediatric Condition Falsification” (PCF), ook wel medische kindermishandeling door falsificatie (KMdF) Münchausen by proxy genoemd.
Maar juist deze studie laat zien hoe snel onduidelijkheid over ziekte en onbegrip in de zorg kan leiden tot wantrouwen tegenover ouders, zeker wanneer het kind lijdt aan een slecht begrepen aandoening zoals ME/cvs.
Wat is falsificatie?
Bij kindermishandeling door falsificatie gaat het om situaties waarin een ouder of verzorger een kind bewust ziek maakt of ziekte simuleert om medische aandacht te krijgen.
Het gaat om een ernstige vorm van mishandeling die uiteraard voorkomen moet worden. Maar tegelijkertijd is het een zeer zeldzame vorm van misbruik.
In Nederland wordt deze verdenking soms geuit onder de term Kindermishandeling door Falsificatie (KMdF) of wordt gesproken van Pediatric Condition Falsification (PCF).
In het Verenigd Koninkrijk en andere landen spreekt men over Fabricated or Induced Illness (FII).
In beide gevallen is het doel om kinderen te beschermen, maar de praktijk blijkt ingewikkeld: soms worden ook gezinnen die te maken hebben met een complexe of moeilijk te begrijpen ziekte ten onrechte verdacht.
De studie van Worm et al. (2025)
In de studie van vertrouwensarts Worm en collega’s werden 142 kinderen uit 86 gezinnen onderzocht die in de periode 2008–2013 verdacht werden van KMdF. De resultaten zijn pas in 2025 gepubliceerd, ruim tien jaar later.
De onderzoekers beschreven zes zogenoemde “rode vlaggen” die volgens hen kunnen wijzen op KMdF:
- Veel medische bezoeken en onderzoeken
- Behandeling door meerdere specialisten
- Schoolverzuim of weinig dagelijkse activiteiten
- Onenigheid tussen ouders en artsen
- Sociale isolatie
- Twijfel aan medische diagnoses of voortdurende zoektocht naar nieuwe artsen
Op papier lijken dit kenmerken van een onveilige thuissituatie. Maar in de praktijk kunnen ze ook precies passen bij kinderen met een chronische, slecht begrepen ziekte, zoals ME/cvs.
Kinderen met ME/cvs hebben vaak te maken met langdurige vermoeidheid, pijn, overgevoeligheid voor prikkels en ernstige uitputting na inspanning. Ze kunnen vaak nauwelijks naar school, zien meerdere artsen en hun ouders proberen begrijpelijkerwijs alles om passende zorg te vinden.
Wat in het onderzoek wordt uitgelegd als mogelijk “manipulatief gedrag”, kan dus net zo goed een teken zijn van een reële, medische aandoening waarover nog te weinig bekend is.
Zeldzaam, maar ingrijpend
Dat falsificatie zeldzaam is, wordt bevestigd door internationale experts. De Britse emeritus hoogleraar Andy Bilson en onderzoeker Taliah Drayak stellen dat er weinig wetenschappelijk bewijs is voor deze diagnose en dat er vaak “naartoe wordt geredeneerd”, dat wil zeggen: artsen of hulpverleners zoeken achteraf naar aanwijzingen die hun vermoeden bevestigen.
Zij pleiten er zelfs voor om deze categorie volledig te schrappen uit het kinderbeschermingsbeleid, omdat het risico op onterechte verdenkingen te groot is. Zulke verdenkingen zijn niet onschuldig: ze veroorzaken diepe trauma’s bij gezinnen die al in een kwetsbare positie verkeren.
Zoals Bilson zegt:
“Wanneer ouders die proberen te helpen, als verdacht worden gezien, raken we de grens tussen bescherming en vervolging kwijt.”
Grote overlap met symptomen van ME/cvs
Juist bij kinderen met ME/cvs bestaat een grote overlap tussen de zogeheten rode vlaggen voor falsificatie en de kenmerken van hun ziekte. Dat maakt deze gezinnen extra kwetsbaar.
Veel kinderen met ME/cvs kunnen door hun beperkte energie niet (volledig) naar school. Hun ouders moeten zorgvuldig waken over hun belastbaarheid, omdat te veel inspanning tot ernstige terugvallen kan leiden.
Bovendien komt door PEM de terugval na een inspanning vaak pas de volgende dag of zelfs enkele dagen later. Dat zorgt soms voor spanningen met school of artsen die de ernst van de ziekte onderschatten.
Volgens de ME/cvs Vereniging blijkt uit hun enquête onder gezinnen met een kind met een langdurige aandoening (PAIS, waaronder ME/cvs) dat meer dan de helft te maken kreeg met drang of dwang in de zorg.
Bij 5% werd zelfs gesproken over falsificatie als mogelijke verklaring. Van de 249 respondenten kregen 28 gevallen een melding bij Veilig Thuis, waarvan 3 expliciet om verdenking van falsificatie.
Voor deze gezinnen is dat een nachtmerrie: naast de ziekte zelf krijgen ze te maken met wantrouwen, onderzoeken en angst. Ouders voelen zich machteloos en gestigmatiseerd, terwijl hun kind juist kwetsbaar en afhankelijk van passende zorg is.
NICE: “Meningsverschillen zijn geen bewijs van mishandeling”
De Britse gezondheidsorganisatie NICE (National Institute for Health and Care Excellence) heeft in 2021 duidelijke richtlijnen opgesteld voor ME/cvs.
Daarin staat letterlijk dat meningsverschillen over behandeling, schoolverzuim of ouderlijk pleidooi niet meteen als tekenen van mishandeling mogen worden gezien.
NICE waarschuwt dat symptomen van ernstige ME/cvs, zoals langdurig bedlegerig zijn, prikkelgevoeligheid of het weigeren van te intensieve therapieën, kunnen lijken op verwaarlozing of isolatie, maar dat dit niet hetzelfde is.
De richtlijn adviseert dat bij verdenkingen van mishandeling altijd een arts met kennis van ME/cvs betrokken moet worden. Alleen zo kunnen verkeerde aannames worden voorkomen.
Nederland heeft echter nog geen richtlijn die hierop aansluit. De huidige richtlijn voor kinderen met SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) gaat uit van de gedachte dat klachten vooral in stand worden gehouden door gedrag of gedachten.
Behandelingen als cognitieve gedragstherapie (CGT) of graed exercise therapy (GET) worden nog vaak aanbevolen, terwijl NICE juist waarschuwt dat deze bij ME/cvs schadelijk kunnen zijn.
Een systeem dat wantrouwen voedt
De tegenstelling tussen de Britse en Nederlandse benadering vergroot het risico op misverstanden.
Waar ME/cvs in Amerika, het Verenigd Koninkrijk en de rest van Europa wordt erkent als ernstige chronische multisysteemziekte, houdt de Nederlandse kinderartsenvereniging vast aan de SOLK-richtlijn voor kinderen.
In deze richtlijn staat dat het om een psychosomatische vermoeidheid gaat, die in stand gehouden wordt door verkeerd gedrag en verkeerde gedachten van ouders en het kind zelf.
Hierdoor wijken de diagnosecriteria, de visie op de ziekte en de aangeraden behandeling in Nederland af van richtlijnen en adviezen in de omringende landen zoals de Britse NICE richtlijn en het advies van de Gezondheidsraad.
De ernst van de ziekte wordt onderschat en de behandelingen sluiten niet aan bij wat inmiddels uit de wetenschap bekend is.
Volgens de SOLK-richtlijn voor kinderen kan “een bedreigde ontwikkeling” in combinatie met onenigheid over de behandeling aanleiding zijn om een melding te doen.
Dat klinkt voorzichtig, maar in de praktijk kan het betekenen dat ouders van een kind dat te ziek is om volledig naar school te gaan ineens in het vizier komen van jeugdbescherming. Niet omdat ze iets verkeerd doen, maar omdat ze niet instemmen met een behandeling die hun kind kan verslechteren.
De nieuwe studie van Worm e.a. maakt dit risico groter.
Zij stellen dat scholen en leerkrachten beter getraind moeten worden in het herkennen van “rode vlaggen” voor falsificatie, en dat zij ook anoniem melding kunnen doen. Daarmee kan elk verschil in gedrag tussen thuis en school of elke twijfel over medische zorg ten onrechte als verdacht worden gezien.
Internationaal is hier al kritiek op. In The Times en op Community Care waarschuwen ouders en deskundigen dat zulke meldingen vaak gebaseerd zijn op misverstanden. De Amerikaanse wetenschapsjournalist David Tuller schreef dat het Nederlandse onderzoek “de internationale richtlijnen negeert en gezinnen met ME/cvs-kinderen extra risico laat lopen”.
Methodologische problemen en vooringenomenheid
Ook inhoudelijk roept de studie vragen op.
Volgens de analyse van verschillende deskundigen bevat het onderzoek van Worm e.a. methodologische tekortkomingen.
- Ethische tekortkomingen zijn dat de families nooit ingestemd hebben met het (anoniem) gebruik van hun gevoelige dossiers.
Zo werden bijna negentig kinderen die onterecht verdacht bleken van KMdF, uit de analyse verwijderd. Daardoor blijft onduidelijk hoe vaak verdenkingen onterecht waren.
Daarnaast is er sprake van vooringenomen aannames:
- De auteurs beschrijven moeders die kritisch zijn over zorg vaker als “overbeschermend” of “manipulatief”, terwijl dat ook een logische reactie kan zijn op een jarenlang gebrek aan passende hulp.
- Als kinderen verbeterden na scheiding van de ouders werd dit gezien als bewijs van falsificatie. Terwijl ook andere factoren een verbetering kunnen verklaren
- Er is niet of nauwelijks gesproken met de kinderen om wie het gaat. Of met de vaders.
- Er wordt weinig onderscheid gemaakt tussen echte ziekteverschijnselen en vermeende “fabricaties”
De studie biedt zo geen betrouwbare diagnostische criteria voor PCF, maar bevestigt vooral bestaande beelden over “moeilijke ouders”.
Voor gezinnen met zieke kinderen is dat een gevaarlijk uitgangspunt. Het risico is dat deze studie wordt gebruikt als rechtvaardiging voor nieuwe meldingen of scholingstrajecten, terwijl het wetenschappelijk fundament ontbreekt.
Een kwetsbare groep
Uit de enquête Kinderen met PAIS van de ME/cvs Vereniging blijkt dat veel gezinnen met een kind met ME/cvs of een vergelijkbare aandoening zich niet veilig voelen in de zorg.
Ze ervaren druk om behandelingen te volgen waar hun kind niet tegen kan, of worden niet geloofd als ze aangeven dat hun kind achteruitgaat.
Wanneer er vervolgens ook nog een verdenking van mishandeling boven het gezin hangt, verdwijnt het laatste stukje vertrouwen. Ouders durven regelmatig geen hulp meer te vragen, uit angst dat dit tegen hen gebruikt wordt.
Voor het kind is dat dubbel pijnlijk: het krijgt niet de juiste medische zorg, en het gezin raakt geïsoleerd.
Wat kan er beter?
Het voorkomen van kindermishandeling blijft van levensbelang. Maar bescherming mag nooit leiden tot nieuwe schade door onterechte verdenkingen. Daarom pleiten deskundigen voor een aantal veranderingen:
- Betrek altijd een arts met actuele, biomedische kennis van ME/cvs bij signalen van mogelijke mishandeling.
- Gebruik internationale richtlijnen (zoals NICE) als referentie bij beoordeling van complexe ziektebeelden.
- Herzie de Nederlandse SOLK-richtlijn voor kinderen zodat deze aansluit bij internationaal gehanteerde diagnose-criteria en behandelingen, gebaseerd op actuele , biomedische inzichten in ME/cvs.
- Zorg voor scholing van artsen, leerkrachten en hulpverleners over ME/cvs en langdurige ziektes, zodat symptomen niet worden verward met passend ouderlijk gedrag.
- Bescherm gezinnen tegen stigmatisering en bied een veilige plek voor overleg zonder dreiging van meldingen.
Zoals de ME/cvs Vereniging schrijft:
“Een kind met ME/cvs heeft zorg nodig, geen verdenking.”
Wat zegt de praktijk?
Er zijn hoopvolle signalen. In het Verenigd Koninkrijk wordt steeds vaker samengewerkt tussen medische specialisten en scholen, met duidelijke afspraken over belastbaarheid en rustmomenten. Ouders worden gezien als partners in zorg, niet als obstakel.
Nederland kan van dat voorbeeld leren. Wanneer zorgverleners en ouders samenwerken vanuit wederzijds vertrouwen, kunnen kinderen met ME/cvs wél vooruitgang boeken, zonder onnodige angst of beschuldiging.
Hulp en advies
Herken je deze situatie als ouder van een kind met ME/cvs of een andere langdurige aandoening? Merk je dat er wantrouwen is ontstaan tussen jou en hulpverleners, of ben je zelfs in aanraking gekomen met Veilig Thuis?
Je staat er niet alleen voor.
- Wil je hierbij hulp van een vertrouwenspersoon? Neem contact op met Nienke Oostra via. Je melding zal vertrouwelijk behandeld worden.
- Zit je midden in een lopend traject en heb je ondersteuning nodig? De Infolijn van de ME/cvs Vereniging helpt je verder met advies en verwijzingen. Of neem contact op met de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg (BVIkZ).
- Je kunt je ervaring (anoniem) melden bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd via het Landelijk Meldpunt Zorg.
Door je ervaring te delen, help je niet alleen jezelf, maar ook andere gezinnen die tegen hetzelfde probleem aanlopen. Alleen als deze signalen gehoord worden, kan er echt iets veranderen.
Tot slot
Kindermishandeling door falsificatie is ernstig, maar zeldzaam. Wat veel vaker voorkomt, is onbegrip over complexe, slecht erkende ziekten.
De studie van Worm e.a. laat vooral zien dat het systeem nog te snel wantrouwt waar begrip en kennis nodig zijn.
Gezinnen met een ziek kind verdienen geen verdenking, maar vertrouwen, deskundigheid en compassie.
Want wie hulp zoekt, mag nooit eindigen als verdachte van kindermishandeling.
Bronnen en achtergrond
- Worm et al., 2025, Child Abuse & Neglect: PubMed
- Virology Blog, 2025: Trial by Error
- The Times, 2025: Parenting Article
- Community Care, 2025: Fabricated Illness Category
- Regelhulp, 2025: Onderwijs bij ME/CVS
- ME/cvs Vereniging, 2025: Enquête over drang en dwang bij kinderen en jongeren met een PAIS
- NICE Guideline, 2021: Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy)/Chronic Fatigue Syndrome: diagnosis and management, UK
ME/cvs onderzoek: samen op weg naar meer impact en begrip
Publicatiedatum ..10-2025
Inhoud
Hoe kunnen onderzoekers en mensen met ME/cvs samen zorgen voor meer impact in het onderzoek naar deze ernstige ziekte?
Op 1 oktober kwamen onderzoekers, ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen samen tijdens de projectleidersbijeenkomst ME/cvs met het thema “The next step: samen op weg naar impact!”.
Het doel van de bijeenkomst was duidelijk: nadenken over de volgende stap in het biomedische onderzoeksprogramma naar ME/cvs, en vooral – dat samen doen.
Waarom deze bijeenkomst?
Volgens Josien de Boer, implementatiespecialist bij ZonMw, was de belangrijkste boodschap van de dag duidelijk:
“Maak een plan hoe de inzichten uit het onderzoek kunnen bijdragen aan het bereiken van de impactdoelen van het programma. En doe dit niet alleen, werk samen met andere onderzoekers en ervaringsdeskundigen.”
Met andere woorden: de onderzoekers moeten niet alleen kijken naar hun eigen studie, maar ook naar het grotere geheel. Hoe hangen de onderzoeken met elkaar samen? En hoe kunnen de resultaten samen leiden tot betere kennis, betere zorg en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven voor mensen met ME/cvs?
De impact pathway: een routekaart naar verandering:
Tijdens de bijeenkomst werd gebruikgemaakt van een hulpmiddel dat een impact pathway wordt genoemd. Josien legde uit wat dat is:
“Een impact pathway beschrijft hoe je een probleem gaat oplossen of dingen gaat veranderen. Het is net zoiets als het maken van een plan voor een roadtrip. Je begint met het bepalen van je einddoel, en daarna kijk je welke stappen je moet nemen om daar te komen.”
De deelnemers tekenden letterlijk uit hoe hun onderzoek kan bijdragen aan de doelen van het programma. Zo werd zichtbaar waar de verschillende projecten elkaar kunnen versterken en waar samenwerking nodig is.
Pitches en gesprekken:
Tijdens het programma kregen verschillende onderzoekers en ervaringsdeskundigen de kans om een korte pitch te geven over hun werk. Ze vertelden wat hun onderzoek inhoudt, welke resultaten ze hopen te bereiken en wat dat kan betekenen voor patiënten.
Ervaringsdeskundigen vertelden daarbij wat zij hopen dat het onderzoek hen oplevert. Hun inbreng is belangrijk, omdat zij als geen ander weten wat het betekent om met ME/cvs te leven. Hun ervaringen helpen onderzoekers om de juiste vragen te stellen en ervoor te zorgen dat het onderzoek aansluit bij de praktijk.
Multisysteemdenken: ME/cvs is complex:
Hemmo Drexhage, lid van de commissie van het onderzoeksprogramma, benadrukte tijdens de bijeenkomst hoe belangrijk het is om breed te denken bij ME/cvs:
“ME/cvs is een multisysteemziekte waarbij meerdere systemen betrokken zijn. Zoals het immuunsysteem, het microbioom, het neuro-endocriene systeem met het autonome zenuwstelsel en de spieren. Dat betekent: multisysteem denken.”
Volgens Drexhage is het niet genoeg om maar één onderdeel van het lichaam te onderzoeken. Juist de samenwerking tussen die verschillende systemen kan verklaren waarom ME/cvs zo’n complexe ziekte is. Daarom is ook samenwerking tussen onderzoekers, artsen, internationale netwerken én ervaringsdeskundigen essentieel.
Meer samenhang, meer resultaat:
Door alle projecten samen te brengen, ontstond tijdens de bijeenkomst een beter beeld van de samenhang tussen de onderzoeken. Deelnemers konden zien hoe het ene project aansluit op het andere, en hoe de kennis bij elkaar gebracht kan worden om sneller vooruitgang te boeken.
Het doel is om stap voor stap te werken aan betere gezondheid, meer kwaliteit van leven en een sterkere maatschappelijke positie voor mensen met ME/cvs.
Samenwerken loont:
Josien de Boer wees erop dat samenwerking niet alleen prettig is, maar ook bewezen effectief:
“Een belangrijke stap is het maken van een impact date tussen de deelnemers. Want door samen te werken werk je efficiënter en kom je verder. Samenwerken aan een plan gaat niet alleen sneller, maar is ook evidence based. Uit implementatieonderzoek weten we dat samenwerken met de juiste stakeholders de sleutel voor succes is.”
Met “impact date” bedoelt ze een vast moment waarop onderzoekers, ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen hun ideeën delen en samen plannen maken. Zo blijft iedereen betrokken en wordt kennis beter uitgewisseld.
De volgende stap:
De bijeenkomst van 1 oktober liet zien dat er veel energie en motivatie is binnen het ME/cvs-onderzoeksprogramma. Onderzoekers willen niet alleen meer begrijpen van de ziekte, maar ook dat hun werk écht verschil maakt voor patiënten.
De volgende stap is om de plannen die tijdens deze bijeenkomst zijn gemaakt, verder uit te werken. Dat betekent: blijven samenwerken, kennis delen en de resultaten van onderzoek omzetten in praktische toepassingen in de zorg.
Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs?
Voor patiënten is dit hoopgevend nieuws. Het laat zien dat er hard gewerkt wordt aan een beter begrip van de ziekte, met aandacht voor de ervaringen van mensen die er dagelijks mee leven.
Als onderzoekers en ervaringsdeskundigen blijven samenwerken, kunnen zij stap voor stap dichterbij antwoorden komen. En die antwoorden zijn hard nodig – voor betere diagnoses, gerichte behandelingen en meer erkenning van ME/cvs als ernstige lichamelijke ziekte.
Samen naar meer impact:
De bijeenkomst toonde aan dat de kracht van het onderzoeksprogramma niet alleen ligt in wetenschappelijke kennis, maar vooral in samenwerking.
Door elkaars inzichten te delen en te verbinden, ontstaat een netwerk van onderzoekers en ervaringsdeskundigen die samen werken aan één doel:
“meer impact, meer kennis en een betere toekomst voor iedereen met ME/CVS”.
De ervaringsdeskundigen die namens de ME/cvs Vereniging aanwezig waren vonden het een goede en constructieve bijeenkomst. Lees hier wat de ervaringsdeskundigen doen.
ZonMw deelde naar aanleiding van deze bijeenkomst deze post op LinkedIn.
Advies EMEA voor VN- bijeenkomst op 25 september 2025
Publicatiedatum 26-09-2025
Inhoud:
Wereldwijde oproep aan de Verenigde Naties om ME/cvs op te nemen in gezondheidsbeleid
Op 25 september 2025 hield de Verenigde Naties (VN) in New York de vierde High-Level Meeting (HLM4) over niet-overdraagbare ziekten (NCD’s). Tijdens deze bijeenkomst wordt een nieuwe politieke verklaring aangenomen. Staatssecretaris Tielen zal namens Nederland hierbij aanwezig zijn.
De EMEA roept op:
De European ME Alliance (EMEA), een samenwerking van patiëntenorganisaties in Europa, roept de VN en haar lidstaten dringend op om Myalgische Encefalomyelitis (ME/cvs) op te nemen in dit beleid. ME, vaak ook ME/cvs genoemd, is een ernstige en invaliderende ziekte die wereldwijd naar schatting 240 miljoen mensen treft. Toch blijft ME/cvs grotendeels onzichtbaar in beleid en onderzoek.
Wat is ME/cvs?
ME/cvs is een complexe, lichamelijke ziekte die door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend onder de ICD-11-code 8E49.
Kenmerken van ME/cvs zijn onder meer:
- ernstige vermoeidheid die niet verdwijnt door rust,
- forse lichamelijke en cognitieve beperkingen,
- vaak langdurige of zelfs blijvende invaliditeit.
Veel patiënten zijn volledig afhankelijk van zorg, verliezen hun werk en onderwijs, en hebben nauwelijks toegang tot goede medische hulp.
Ondanks deze zware ziektelast wordt ME/cvs vaak niet serieus genomen. Het wordt soms ten onrechte onder andere namen of verkeerde diagnoses geplaatst. Er is te weinig onderzoeksgeld, te weinig kennis in de zorg, en te weinig steun vanuit beleid.
Waarom juist nu?
De VN-top (HLM4) is een unieke kans om ME/cvs eindelijk zichtbaar te maken.
Het ontwerp van de nieuwe Politieke Verklaring legt nadruk op:
- rechtvaardigheid (niemand mag achterblijven),
- multisectorale samenwerking,
- sociale factoren die gezondheid beïnvloeden,
- universele toegang tot gezondheidszorg.
Dit zijn precies de punten waar ME/cvs-patiënten nu tekortkomen.
De oproep van EMEA
De European ME Alliance heeft de VN en lidstaten gevraagd om ME/cvs te erkennen als een ernstige, verwaarloosde lichamelijke ziekte en om actie te ondernemen op de volgende punten:
1. Onderzoek naar de impact van ME/cvs
- Lidstaten moeten impactstudies uitvoeren naar ME/cvs. Deze gegevens zijn nodig om ME/cvs op te nemen in nationale zorgpakketten en strategieën voor niet-overdraagbare ziekten.
- De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) moet een Health Impact Assessment doen specifiek voor ME/cvs.
- Samen met het VN-Ontwikkelingsprogramma (UNDP) moet de WHO een pilotproject starten om ME/cvs wereldwijd of regionaal beter in kaart te brengen.
2. Opnemen in wet- en regelgeving rond handicap
- Patiënten met ME/cvs moeten dezelfde bescherming krijgen als andere groepen onder nationale wetten en het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap.
- Belangrijk is dat iedereen begrijpt dat het gebrek aan erkenning en steun de invaliditeit van patiënten verergert.
3. Meer biomedisch onderzoek
- Er is dringend behoefte aan meer financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs.
- Dat onderzoek moet een plek krijgen in bestaande structuren zoals het Global Health Innovative Technology Fund en het WHO/UN Coordination Platform.
- Onderzoekers kunnen zich aansluiten bij netwerken zoals de European ME Research Group (EMERG) en Young EMERG, opgezet binnen EMEA.
4. Opleidingen en materialen voor zorgprofessionals
- Zorgprofessionals en andere betrokkenen moeten goede trainingen krijgen via platforms zoals UNITAR en de WHO Academy.
- Die trainingen moeten zorgen voor:
- snelle en juiste diagnose,
- behandeling op basis van wetenschappelijk bewijs,
- goede zorg en begeleiding,
- erkenning van de ernstig invaliderende symptomen.
5. Bestrijden van stigma en desinformatie
- Er is een wereldwijd voorlichtingsprogramma nodig om misinformatie en stigma over ME/cvs tegen te gaan.
- Hiervoor kunnen bestaande VN-initiatieven worden ingezet, zoals ‘Verified’ (voor online campagnes tegen misinformatie) en ‘Pause’ (dat mensen aanmoedigt om informatie eerst te checken voor ze die delen).
6. Verbeteren van gegevens en monitoring
- Het WHO-systeem voor monitoring en toezicht moet uitgebreid worden met betere gegevens over ME/cvs.
- Zo kan de vooruitgang worden gevolgd en kunnen regeringen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid.
Waarom dit belangrijk is:
Het opnemen van ME/cvs in beleid is nodig om de Duurzame Ontwikkelingsdoelen (SDG’s) te halen, met name:
- Universele Gezondheidszorg (iedereen toegang tot zorg),
- SDG-doel 3.4: het verminderen van vroegtijdige sterfte door niet-overdraagbare ziekten met een derde tegen 2030.
Zonder aandacht voor ME/cvs zullen miljoenen patiënten wereldwijd in de kou blijven staan.
Het menselijke gezicht van ME/cvs
Achter de cijfers schuilen verhalen van echte mensen:
- kinderen die niet meer naar school kunnen,
- volwassenen die hun baan verliezen,
- gezinnen die gebukt gaan onder zorg en financiële lasten.
Door jarenlange verwaarlozing, gebrek aan steun en onvoldoende erkenning kampen veel patiënten met uitzichtloosheid. Het risico op suïcide is aantoonbaar verhoogd bij mensen met ME/cvs. Dit maakt de oproep tot actie nóg dringender.
Wat EMEA vraagt
De European ME Alliance heeft de VN, de WHO en alle lidstaten gevraagd om:
- Erkenning: ME/cvs officieel erkennen als ernstige lichamelijke ziekte.
- Verantwoording: regeringen verantwoordelijk houden voor beleid en resultaten.
- Actie: concrete stappen zetten in onderzoek, zorg en ondersteuning.
Doelstelling: tegen 2030 moet 80% van de voorgestelde maatregelen zijn ingevoerd, met jaarlijkse rapportage van de voortgang.
Conclusie
De VN-top van 25 september 2025 biedt een historische kans om miljoenen mensen wereldwijd een stem te geven.
De boodschap van EMEA is helder:
ME/cvs mag niet langer genegeerd worden en mensen met ME/cvs verdienen erkenning, zorg en bescherming.
Alleen met wereldwijde samenwerking kunnen we ervoor zorgen dat ME/cvs eindelijk de aandacht krijgt die het verdient.
Voor meer informatie zie de oproep van EMEA. Het verslag van de bijeenkomst kun je hier lezen. Ook ons bericht over meer ambitie voor VN verdrag is onderdeel in de wereldwijde vraag naar betere behandeling. Dat bericht lees je hier.
Meer ambitie nodig voor VN-verdrag Handicap
Publicatiedatum 12-09-2025
Inhoud:
Op 9 september 2025 spraken vijftig organisaties, waaronder de ME/cvs Vereniging, zich uit voor een ambitieuzere werkagenda voor het VN-verdrag Handicap. Hun boodschap aan de Tweede Kamer was helder: er moet nú meer gebeuren om de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte te waarborgen.
Het gaat om basisrechten zoals toegankelijkheid, inclusie, participatie in de samenleving, en gelijke kansen op onderwijs, werk en zorg. Mooie woorden zijn niet genoeg: er zijn concrete acties en voldoende geld nodig.
Wat is de werkagenda VN-verdrag Handicap?
Het VN-verdrag Handicap is een internationaal mensenrechtenverdrag. Nederland heeft dit verdrag ondertekend en verplicht zich daarmee om gelijke rechten te garanderen voor mensen met een beperking of chronische ziekte.
De werkagenda is het plan van de regering waarin staat hoe dat verdrag in de praktijk wordt uitgevoerd. Denk aan maatregelen voor toegankelijke gebouwen, openbaar vervoer, digitale informatie, passende zorg en goed onderwijs.
De Tweede Kamer bespreekt de nieuwe werkagenda. Het doel is goed, maar de uitvoering blijft achter. De plannen zijn vaak niet concreet genoeg, er is te weinig geld en de stem van mensen met een beperking of chronische ziekte wordt niet stevig genoeg meegenomen.
Wat gaat er mis?
Uit de analyse van de ME/cvs Vereniging en de andere ondertekenaars blijkt dat er grote zorgen zijn:
- Aanbevelingen VN-comité ontbreken
In 2024 gaf het VN-comité scherpe aanbevelingen aan Nederland. Veel van die punten zijn niet of slechts deels verwerkt in de werkagenda. Zonder deze aanbevelingen verliest de agenda kracht en richting. - Te weinig ambitie en te vage plannen
Veel maatregelen zijn vrijblijvend of kennen geen duidelijke termijn. Mensen met een beperking of chronische ziekte merken daardoor in hun dagelijks leven weinig verschil. Zonder harde doelen komt er geen echte verandering. - Onvoldoende betrokkenheid van ervaringsdeskundigen
Bij de voorbereiding waren er wel “sprintsessies” met mensen met een beperking. Maar in de uiteindelijke werkagenda zie je hun inbreng nauwelijks terug. Er is ook geen duidelijk plan om ervaringsdeskundigen blijvend te betrekken bij uitvoering en evaluatie. - Geen extra financiering
Er worden nieuwe maatregelen genoemd, maar zonder extra budget. Dat betekent dat veel plannen waarschijnlijk niet uitgevoerd worden. Voor echte inclusie is wél structureel geld nodig. - Risico op verslechtering
Het VN-verdrag zegt dat de positie van mensen met een beperking of chronische ziekte niet mag verslechteren door nieuw beleid. Toch zien we voorstellen die die rechten onder druk kunnen zetten. Dat moet voorkomen worden.
De oproep van de ME/cvs Vereniging en anderen:
De ME/cvs Vereniging, samen met bijna vijftig andere belangenorganisaties, vraagt de Tweede Kamer om het volgende:
- Meer ambitie
De werkagenda moet verder gaan dan wat al bestaat. Er moeten duidelijke, nieuwe stappen gezet worden richting echte toegankelijkheid en inclusie. - Mensenrechten centraal
Elk beleidsvoorstel moet getoetst worden aan het VN-verdrag Handicap. Hoe draagt het bij aan gelijke rechten, gelijkwaardige behandeling en volledige participatie? - Structurele betrokkenheid van ervaringsdeskundigen
Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten blijvend meepraten én meebeslissen. Dat geldt voor uitvoering, evaluatie én monitoring. - Budget beschikbaar stellen
Zonder geld blijven plannen papieren beloften. Er moet structurele financiering komen voor de uitvoering van de werkagenda. - Heldere doelen en evaluatie
Maak concreet wat er in 2026, 2030 en 2040 bereikt moet zijn. Stel meetbare doelen en evalueer regelmatig. Alleen zo kan worden bijgestuurd. - Voorkomen van achteruitgang
Nieuwe wetgeving of beleid mag de situatie niet slechter maken. Alles moet worden getoetst aan het verdrag.
Waarom is dit zo belangrijk?
- Gelijke rechten voor iedereen
Mensen met een beperking of chronische ziekte, zoals ME/cvs, hebben dezelfde rechten als ieder ander. Dat gaat over werk, onderwijs, zorg, wonen en mobiliteit. - Een toegankelijke samenleving is voor iedereen beter
Toegankelijke gebouwen, openbaar vervoer, websites en informatie maken het leven ook makkelijker voor ouderen, ouders met kinderwagens en iedereen die tijdelijk minder mobiel is. - Nederland heeft een internationale verplichting
Door het VN-verdrag Handicap te ondertekenen, heeft Nederland beloofd om gelijke rechten en inclusie serieus te nemen. Dat betekent dat we dit niet vrijblijvend kunnen laten liggen. - Voorkomen van ongelijkheid
Zonder duidelijke maatregelen lopen mensen met een beperking of chronische ziekte het risico om buitengesloten te worden. Dat is niet alleen oneerlijk, het belemmert ook hun kans om mee te doen.
Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs?
Voor de achterban van de ME/cvs Vereniging is deze werkagenda extra belangrijk. Mensen met ME/cvs ervaren vaak grote belemmeringen in hun dagelijks leven:
- zorg die niet toegankelijk of onvoldoende passend is,
- onderwijs dat geen rekening houdt met hun mogelijkheden,
- werk dat vaak niet haalbaar is zonder aanpassingen,
- digitale en fysieke toegankelijkheid die niet op orde is.
Juist daarom is het essentieel dat de werkagenda ambitieuzer wordt en dat er structureel geld en aandacht komt voor de rechten van mensen met een chronische ziekte zoals ME/cvs.
Voor wie geldt dit?
De werkagenda VN-verdrag Handicap is er voor iedereen die een beperking of chronische ziekte heeft, waaronder:
- mensen met lichamelijke beperkingen,
- mensen met zintuiglijke beperkingen (slechtziend, slechthorend),
- mensen met verstandelijke of psychische beperkingen,
- mensen met langdurige en chronische ziektes zoals ME/cvs of Long Covid,
- hun naasten en mantelzorgers.
Tot slot:
De werkagenda VN-verdrag Handicap is een belangrijke kans om Nederland écht toegankelijk en inclusief te maken. Maar zoals de ME/cvs Vereniging en andere organisaties duidelijk maken: de huidige plannen zijn niet ambitieus genoeg.
Wat nodig is zijn duidelijke doelen, voldoende budget. Daarnaast structurele betrokkenheid van ervaringsdeskundigen en toetsing aan mensenrechten. Maar vooral de wil om ongelijkheid echt aan te pakken.
Het is nu aan de Tweede Kamer en de regering om te laten zien dat mensenrechten niet slechts woorden zijn, maar daden. Want alleen dan wordt de belofte van het VN-verdrag Handicap waargemaakt: een samenleving waarin iedereen volwaardig kan meedoen.
IederIn schreef het volgende bericht hierover.
Ook kunnen we als ME/cvs Vereniging jullie steun gebruiken of kijk eens in onze webshop.
Internationale verklaring: Versnel onderzoek
Pubicatiedatum 06-09-2025
Inhoudsopgave
Op 12 mei 2025 werd in Berlijn de internationale verklaring ter ondersteuning van onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling voor ME/cvs en Long Covid gepresenteerd. Deze verklaring is inmiddels ondertekend door meer dan 60 vooraanstaande wetenschappers en medische experts uit 14 landen, waaronder Nederland.
De ondertekenaars roepen op tot een wereldwijde, gezamenlijke inspanning om het onderzoek naar en de ontwikkeling van behandelingen voor ME/cvs en Long Covid drastisch te versnellen.
In deze internationale verklaring wordt aangegeven:
Dat artsen, wetenschappers en zorgleiders van over de hele wereld, zien een groot probleem. Er is dringend actie nodig tegen de gezondheidscrisis die wordt veroorzaakt door ME/cvs en Long Covid. Deze ziekten lijken sterk op elkaar en krijgen al jarenlang veel te weinig aandacht van onderzoekers en medicijnontwikkelaars.
Wat we zien:
- Miljoenen mensen wereldwijd hebben last van postvirale ziektes. Dat zijn ziekten die ontstaan na een virusinfectie. Deze mensen hebben vaak ernstige vermoeidheid, voelen zich slechter na inspanning, hebben problemen met het zenuwstelsel, last van concentratie- en geheugenproblemen en nog veel andere klachten.
- Door de Covid pandemie zijn er veel meer mensen ziek geworden. Veel van hen voldoen aan de criteria voor ME/cvs.
- ME/cvs wordt al tientallen jaren nauwelijks onderzocht en vaak verkeerd begrepen, terwijl de ziekte veel leed veroorzaakt en grote gevolgen heeft voor de samenleving en de economie.
- Artsen en zorginstellingen zijn vaak niet goed voorbereid om deze ziekten te herkennen, te onderzoeken en te behandelen.
- Er worden bijna geen nieuwe medicijnen ontwikkeld voor ME/cvs en Long Covid.
Wat nodig is:
- Internationaal onderzoek
Er moet wereldwijd veel meer worden geïnvesteerd in onderzoek naar ME/cvs en Long Covid. Daarbij moet gekeken worden naar het immuunsysteem, het zenuwstelsel en het energie- en stofwisselingssysteem. - Meer geld en betere organisatie
Overheden en gezondheidsorganisaties moeten ME/cvs en Long Covid zien als ernstige ziekten die hoge prioriteit hebben. Ze verdienen net zoveel of meer aandacht en geld als andere chronische ziektes. - Nieuwe behandelingen
Er moeten meer klinische onderzoeken komen naar mogelijke behandelingen. Ook bestaande medicijnen moeten worden getest. Farmaceutische bedrijven moeten actief worden betrokken om nieuwe therapieën te ontwikkelen. - Samenwerken met patiënten
Patiënten moeten meedenken en meebeslissen over onderzoek en zorg. Hun ervaringen zijn belangrijk voor het kiezen van de juiste doelen en behandelingen. - Betere opleiding en kennis
Artsen en andere zorgverleners moeten beter worden opgeleid over ME/cvs en Long Covid. Zo kunnen zij patiënten eerder herkennen en met meer begrip en deskundigheid behandelen.
Wetenschappelijke doorbraken:
Recent onderzoek heeft belangrijke vorderingen geboekt in het begrijpen van ME/cvs. Een baanbrekende genetische studie, DecodeME, identificeerde acht genetische markers die verband houden met ME/cvs, vooral op het gebied van het immuunsysteem en het zenuwstelsel. Deze bevindingen ondersteunen het idee dat ME/cvs een biologische aandoening is en niet slechts een psychologische of inbeelding.
Oproep tot actie:
Het is nu tijd om te handelen. Als we niets doen, blijven miljoenen mensen lijden en zullen de gevolgen voor de samenleving, economie en zorg alleen maar groter worden.
Wij, artsen, onderzoekers en zorgverleners wereldwijd, beloven ons samen in te zetten om behandelingen te vinden en hoop te geven aan iedereen die getroffen is door ME/cvs en Long Covid.
Op 1 september 2025 is dit de lijst van ondertekenaars van deze belangrijke internationale verklaring:
- Ziyad Al-Aly , Prof (MD), Washington University in St. Louis, VS
- Anna Aschenbrenner, Dr (PhD), Duits Centrum voor Neurodegeneratieve Ziekten (DZNE), Bonn, Duitsland
- Nina Babel, prof (MD), Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Lucinda Bateman, Dr (MD), Bateman Horne Center Salt Lake City, Utah, VS
- Uta Behrends, Prof (MD), Technische Universiteit München (TUM) Ziekenhuis en München Schwabing Kliniek, Duitsland
- Judith Bellmann-Strobl, Dr (MD), Charité – Universitaire Geneeskunde Berlijn, Duitsland
- Jonas Bergquist, Prof (MD, PhD), Biomedisch Centrum, Universiteit van Uppsala, Zweden
- Michelle Bull, Dr., Fysiotherapeut voor ME, VK
- Oliver Cornely, Prof (MD), Uniklinik Keulen, Duitsland
- Jeroen den Dunnen, Prof (PhD), Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC), Nederland
- Meike Dirks, Dr (MD), Hannover Medical School (MHH), Duitsland
- Wesley Ely, Prof (MD), MPH, Vanderbilt University Medical Center, VS
- Øystein Fluge, Prof (MD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
- Kenneth J. Friedman, Prof (PhD), Rowan University, Stratford, New Jersey, VS
- Patricia Grabowski, Dr (MD), Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Tilman Grande, Dr., Charité-Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Bettina Grande, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Kathryn Hoffmann, Prof (MD), MPH, Medische Universiteit Wenen, Oostenrijk
- Mady Hornig, Prof (MD), The Feinstein Institutes for Medical Research, New York, VS
- Brian Hughes, Prof (PhD), Universiteit van Galway, Ierland
- Akiko Iwasaki, Prof (PhD), Yale University, VS
- Leonard Jason, Prof (PhD), DePaul University, Chicago, VS
- Anthony Komaroff, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
- Eliana Lacerda, Prof (MD, PhD), London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM), VK
- W. Ian Lipkin, Prof (MD), Mailman School of Public Health en Vagelos College of Physicians and Surgeons van Columbia University, New York, VS
- Sonya Marshall-Gradisnik, Prof (PhD), Nationaal Centrum voor Neuroimmunologie en Opkomende Ziekten, Griffith University, Brisbane, Australië
- Josef Mautner, Dr., Helmholtz München, Duitsland
- Olav Mella, prof (MD, PhD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
- Alain Moreau, Prof (PhD), Universiteit van Montreal, Canada
- Luis Nacul, Prof (MD, PhD), University of British Columbia, Vancouver, Canada
- Robert K. Naviaux, Prof (MD, PhD), University of California San Diego (UCSD) School of Medicine, San Diego, VS
- Peter Novak, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
- Michael Peluso, Prof (MD), MHS, University of California San Francisco (UCSF), VS
- Chris P. Ponting, Prof (PhD), Universiteit van Edinburgh, VK
- Resia Pretorius, prof (PhD), Universiteit Stellenbosch, Zuid-Afrika
- Christian Puta, Prof (PhD), Friedrich Schiller Universiteit Jena, Duitsland
- David Putrino, Prof (PhD), Icahn School of Medicine bij Mount Sinai, New York, VS
- Herbert Renz-Polster, Dr (MD), momenteel niet aangesloten, Duitsland
- Gabriela Riemekasten, Prof (MD), Universitair Ziekenhuis Sleeswijk-Holstein (UKSH), Lübeck, Duitsland
- Peter Rowe, Prof (MD), Johns Hopkins University, Baltimore, VS
- Dominique Salmon, Prof (MD, PhD), Universiteit Parijs Descartes, Frankrijk
- Wakiro Sato, Dr (MD, PhD), Nationaal Centrum voor Neurologie en Psychiatrie (NCNP), Tokio, Japan
- Birgit Sawitzki, Prof, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Carmen Scheibenbogen, Prof (MD) , Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Elisabeth Schieffer, Dr (MD), Universitair Ziekenhuis van Giessen en Marburg (UKGM), Marburg, Duitsland
- Claudia Schilling, Dr (MD), Centraal Instituut voor Geestelijke Gezondheidszorg (CIMH), Mannheim, Duitsland
- Georg Schlieper, Dr (MD), Dialyse Hannover – Centrum voor Nier-, Hypertensie- en Metabole Ziekten, Duitsland
- Martina Seifert, Prof, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Nuno Sepúlveda, prof (PhD), Technische Universiteit van Warschau, Polen
- Yehuda Shoenfeld, Prof (MD), Universiteit van Tel Aviv, Israël
- Fridbjörn Sigurdsson, Dr (MD), Landspitali – Universitair Ziekenhuis, Reykjavik, IJsland
- Kristian Sommerfelt, Prof (MD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
- Franziska Sotzny, Dr, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Jürgen Steinacker, Prof (MD), Instituut voor Revalidatiegeneeskunde Onderzoek aan de Universiteit Ulm, Duitsland
- Michael Stingl, Dr (MD), Privépraktijk, Wenen, Oostenrijk
- David Systrom, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
- Karl Johan Tronstad, prof (PhD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
- Derya Unutmaz, Prof (MD), The Jackson Laboratory for Genomic Medicine, VS
- Janneke van de Wijgert, Prof (MD), MPH, Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht, Nederland
- Johanna (Anske) van der Bom, Prof (MD, PhD), Leids Universitair Medisch Centrum (UMC), Nederland
- Maria JGT Vehreschild, Prof (MD), Universitätsmedizin Frankfurt, Duitsland
- Cordula Warlitz, Dr (MD), Technische Universiteit München (TUM) Ziekenhuis en München Schwabing Kliniek, Duitsland
- Francisco Westermeier, Dr (PhD), FH JOANNEUM, Graz, Oostenrijk
- Klaus Wirth , Prof (MD, PhD) , Mitodicure GmbH , Duitsland
- Rob Wust, Prof (PhD), Vrije Universiteit (VU) Amsterdam, Nederland
- Takashi Yamamura, Prof (MD, PhD), Nationaal Centrum voor Neurologie en Psychiatrie (NCNP), Tokio, Japan
- Pawel Zalewski, Prof (PhD), Nicolaus Copernicus University, Torún, Poland
Meer informatie over deze internationale verklaring:
Voor de volledige tekst van de verklaring en een lijst van ondertekenaars kunt u terecht op de officiële website van de ME/CFS Research Foundation
Elke handtekening van een arts of onderzoeker brengt ons dichter bij erkenning, meer onderzoek en betere behandeling van ME/cvs.
Maar ook als ME/cvs patiënt of mantelzorger kun je helpen door onze Vereniging te steunen en lid te worden via deze link of door een eenmalige donatie.
Ook kun je mee helpen deze verklaring te ondersteunen en te ondertekenen. Dat kan hier.
Smartwatch pacing
Publicatiedatum: 03-09-2025
Smartwatch: Zo verdeel je je energie beter!
Veel mensen met ME/cvs, POTS of PAIS herkennen het: je hebt te weinig energie en als je over je grens gaat, krijg je een terugslag (PEM). Dat maakt het dagelijks leven zwaar en onvoorspelbaar. Gelukkig kan een smartwatch, zoals een Garmin, je helpen om je energie beter te verdelen. Dit heet pacing.
Met pacing leer je luisteren naar je lichaam én naar de signalen van je horloge. In deze post leggen we uit hoe dat werkt en geven we tips uit de handleiding van lotgenoot Laure Wiggers.
Pacing betekent dat je leert omgaan met je beperkte energie. Je probeert je activiteiten zo te plannen dat je niet over je grenzen gaat. Veel mensen met ME of Long Covid hebben na een activiteit pas uren of dagen later klachten (PEM). Daardoor is het lastig om te voelen wanneer je genoeg hebt gedaan.
Wat is pacing met een smartwatch?
Een smartwatch kan hierbij helpen. Het apparaat meet onder andere je hartslag, stressniveau, slaap en body battery. Door die gegevens te volgen zie je sneller of je lichaam overbelast raakt, ook als je je op dat moment nog goed voelt.
Belangrijk om te weten
Een smartwatch is geen medisch apparaat. De metingen zijn niet altijd 100% betrouwbaar. Zie het horloge dus als hulpmiddel, niet als waarheid. Kijk altijd hoe jij je voelt en leg dat naast de cijfers. Veel mensen merken dat ze pas na een paar weken een goed beeld krijgen, omdat het horloge jouw persoonlijke “normaal” moet leren kennen.
Soms kan het frustrerend zijn om zoveel informatie te zien. Krijg je er stress van? Leg het horloge dan even weg of kijk alleen naar de resultaten van de vorige dag.
Hartslag en pacing op de smartwatch
Je hartslag zegt veel over je energie. Als je rusthartslag hoger is dan normaal, kan dat betekenen dat je te veel hebt gedaan of dat je lichaam extra hard moet werken.
Daarom gebruiken veel mensen hartslag pacing: je probeert tijdens activiteiten je hartslag onder een bepaalde grens te houden. Dit punt heet de anaerobe drempel. Kom je daarboven, dan maakt je lichaam energie op een manier die voor mensen met ME/cvs of Long Covid vaak niet werkt. Je raakt sneller uitgeput.
Tip: je kunt in je Garmin een alarm instellen dat afgaat wanneer je hartslag te hoog wordt. Zo weet je wanneer je moet stoppen of rusten.
Stress en HRV op je horloge
Je horloge kan ook meten hoe hard je lichaam werkt, dit heet de stress-score. Bij gezonde mensen wisselt dat steeds tussen inspanning en herstel. Bij mensen met ME of POTS zie je vaak lange periodes van hoge stress, ook in rust.
Daarnaast is er de HRV (Heart Rate Variability). Dit gaat over de variatie tussen hartslagen. Een hogere HRV betekent meestal dat je lichaam beter kan herstellen. Bij een PEM zakt de HRV vaak een paar dagen. Dit kan dus een signaal zijn dat je te veel hebt gedaan.
Slaap en herstel aflezen
Slaap is enorm belangrijk, maar horloges meten slaap niet altijd precies. Toch kun je trends herkennen. Bijvoorbeeld: langer slapen dan normaal kan een teken zijn dat je in een PEM zit. Ook geeft de Garmin een slaapscore. Die is niet altijd betrouwbaar, maar kan je soms wel helpen bepalen of je die dag rustig aan moet doen.
Body Battery op je smartwatch
De Garmin heeft ook de functie Body Battery. Dit is een soort batterij die laat zien hoeveel energie je volgens je horloge hebt. Veel mensen herkennen zich niet in 100%, want zo vol voelen ze zich nooit. Het is beter om te denken aan een oude telefoonbatterij: hij laadt wel op, maar is ook snel weer leeg.
Handige tip: probeer niet meer energie uit te geven dan er ’s nachts bij komt. Als je elke dag een beetje reserve houdt, blijft je lichaam stabieler.
Praktische tips
- Draag je horloge zoveel mogelijk, dag en nacht.
- Maak de sensor schoon om foutieve metingen te voorkomen.
- Houd je hartslag en stress in de gaten tijdens activiteiten.
- Neem vaker pauze en verdeel taken over de dag.
- Gebruik hulpmiddelen: een krukje bij het koken of douchen, of een timer om taken in stukjes te doen.
- Vergelijk jezelf niet te veel met anderen. Iedereen heeft zijn eigen grenzen.
Waarom dit helpt
Veel mensen vinden het advies “luister naar je lichaam” lastig. Want hoe weet je dat, als je je vaak te laat moe voelt? Door de combinatie van cijfers en je eigen gevoel leer je patronen herkennen. Zo begrijp je beter waarom je je de ene dag goed voelt en de andere dag uitgeput.
Het doel is niet dat je voor altijd een horloge moet dragen. Het helpt je om jezelf beter te leren kennen. Daarna kun je vaak ook zonder horloge inschatten wat je wel of niet kunt doen.
Tot slot
Smartwatch pacing is geen wondermiddel, maar voor veel mensen een waardevol hulpmiddel. Het kan je helpen rustiger te leven, minder terugvallen te hebben en soms zelfs langzaam vooruit te gaan.
Heb je ME/cvs, POTS of PAIS? Dan kan een Garmin smartwatch een goede steun zijn om grip te krijgen op je energie. Het vraagt geduld, want je moet jezelf en je cijfers leren begrijpen. Maar uiteindelijk kan het je leven een stukje voorspelbaarder en rustiger maken.
Meer weten?
- Bekijk de Smartwatch Pacing handleiding van Laure Wiggers die ze samen met andere lotgenoten maakte.
- Luister naar aflevering 3 van onze Podcast ‘Chronisch Onbegrepen’ over Post-Exertionele Malaise.
- Luister naar het Audiobook waar de Smartwatch pacing handleiding wordt voorgelezen.
- Ook hebben we als ME/cvs Vereniging eerder berichten over pacing gedeeld. Deze vind je hier en hier, maar ook voor kinderen is er een pacing bericht gemaakt, dat je hier vindt.
Heb jij ervaring met pacing of het gebruiken van een smartwatch? Deel je tips!
ZonMw: projecten tweede ronde bekend
Inhoudsopgave
Publicatiedatum 28-08-2025
ZonMw heeft vandaag de projecten voor de tweede ronde voor ME/cvs bekend gemaakt. De tweede subsidieronde is bedoeld om biomedisch onderzoek naar ME/cvs te financieren. Er werden in de tweede ronde in totaal 12 uitgewerkte subsidieaanvragen ingediend.
ZonMw heeft daarbij aangegeven dat zij samenwerking tussen onderzoekers, onderzoeksdisciplines en (internationale) onderzoeksgroepen heel belangrijk vindt. Hoe meer men samenwerkt, hoe meer onderzoeken kunnen opleveren. Ze hebben dan ook als eis gesteld aan de twee consortia (samenwerkingsverbanden), die in het onderzoeksprogramma ME/cvs zijn opgenomen, dat zij met elkaar samenwerken.
Het NMCB en ME/CFS Lines werken dus met elkaar samen. ME/CFS Lines heeft met de DSQ-2 vragenlijst mensen uit de Lifelines databank gehaald die ME/cvs hebben, zo geeft hun website aan. Het NMCB is bezig een biobank op te zetten waarin de data van ME/cvs patiënten zijn opgenomen die de diagnose ME/cvs hebben.
ME/CFS Lines kan de ontwikkeling van de ziekte in de tijd volgen, doordat de deelnemers voorheen al in de Lifelines databank aanwezig waren en deze mensen dus voor langere tijd zijn gevolgd. Een aantal mensen in de Lifelines databank ontwikkelt ME/cvs en de data (bloed, ECG, etc.) van voor de ziekte kan vergeleken worden met de data na het ontwikkelen van de ziekte. Het NMCB bouwt aan een biobank met gegevens (bloed, feces, etc.) van mensen die nog maar net, al langer of een ernstige vorm van ME/cvs hebben. Het NMCB kan dan ook onderzoek doen naar de ziekte in een beginstadium, maar ook een vergevorderd stadium.
De consortia vullen elkaar dus aan doordat ze allebei een andere insteek hebben. De bedoeling is dat onderzoekers onderzoek willen blijven doen naar ME/cvs, ook in de toekomst. Daarvoor is een ‘duurzame onderzoeksinfrastructuur voor ME/cvs’ nodig. Oftewel een systeem waarin langdurig onderzoek mogelijk is en dat niet ophoud zodra de 32,9 miljoen euro die nu beschikbaar uitgegeven is.
De projecten in de tweede ronde
De 7 projecten die subsidie krijgen zijn als beste beoordeeld door de programmacommissie. Binnen de tweede subsidieronde kon financiering worden aangevraagd voor het uitvoeren van fundamenteel, klinisch of epidemiologisch onderzoek naar de oorzaak, diagnose en/of behandeling van ME/CVS.
Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank Consortium (NMCB):
- Single-cell transcriptomics van meerdere hersenregio’s in ME/cvs;
Onderzoek om moleculaire en cellulaire veranderingen in kaart te brengen in meerdere hersengebieden die mogelijk bij ME/CVS zijn aangedaan.
Informatie over dit project vind je hier - Bioactieve peptiden bij ME/cvs: de link tussen ontsteking en neurologische afwijkingen;
Onderzoek naar bioactieve peptiden en het enzym neprilysine.
Informatie over dit project vind je hier - Hoe metabolisme en het brein interacteren: naar een beter begrip van cognitieve symptomen bij ME/cvs;
Onderzoek naar de relatie van metingen in de hersenen met veranderingen in de energiehuishouding en het afweersysteem van het lichaam.
Informatie over dit project vind je hier - Koppeling van inspanningsbeperkingfenotypes aan spierafwijkingen bij ME/cvs met MRI en NIRS;
Onderzoek naar onderliggende oorzaken van inspanningsbeperkingen en PEM bij ME/CVS.
Informatie over dit project vind je hier - Fenotypering van orthostatische intolerantie (OI) en regulering van ceberale perfusie bij ME/cvs.
Onderzoek naar de diagnostische nauwkeurigheid en het begrip van OI ME/cvs.
Informatie over dit project vind je hier
NMCB in samenwerking met ME/CFS Lines:
- Testen van gepersonaliseerde interventies gericht op herstellen van de darmflora bij ME/cvs;
Onderzoek naar de samenstelling van de darmflora en testen van interventies gericht op herstellen van de darmflora.
Informatie over dit project vind je hier - Virusinfectie en reactivatie en gastrointestinale microbioom bij ME/cvs.
Onderzoek naar de relatie tussen virussen en het darmmicrobioom.
Informatie over dit project vind je hier
Hoe gaat de tweede ronde nu verder
Binnen het onderzoeksprogramma speelt de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen een belangrijke rol. Ook in deze ronde zijn ervaringsdeskundigen betrokken geweest bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Verder zijn ervaringsdeskundigen in de opzet en uitvoering van de projecten een belangrijke samenwerkingspartner.
Deze projecten dienen binnen 6 maanden na ontvangst van de besluitbrief van start gaan.
Tot slot:
We hopen dat de onderzoeken in zowel de eerste als in de tweede ronde de weg opent naar een toekomst met meer begrip, meer steun en vooral meer goed nieuws voor iedereen die leeft met ME/cvs.
We blijven deze projecten volgen en zodra een update komt zullen we jullie op de hoogte houden. Tot die tijd kun je ook ons steunen door te doneren of lid te worden.
Meer lezen over het biomedisch onderzoek in Nederland.
Hier kun je de informatie over de toegekende projecten en andere projecten lezen die binnen het onderzoeksprogramma ME/cvs lopen.
Groot onderzoek naar ME/cvs in Nederland
Publicatiedatum 22-08-2025
Inhoud
Het onderzoek naar ME/cvs komt in De Volkskrant in de vorm van een interview met Jos Bosch van het NMCB. Daar besteden we graag aandacht aan en in dit artikel zullen we beschrijven wat Jos Bosch in zijn interview laat weten, waar het onderzoek is begonnen en wat het voor ME/cvs patiënten kan betekenen.
Er zijn duizenden Nederlanders die lijden aan ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). Schattingen naar aanleiding van internationale onderzoeken en review studies duiden op 100.000-160.000 patiënten. Zij zijn extreem uitgeput, vaak al na kleine inspanningen. Rust helpt niet of nauwelijks, en het herstel kan dagen duren.
Voor deze groep is het leven vaak compleet veranderd. Werken, sporten, of zelfs een bezoek aan vrienden kan onmogelijk zijn. Toch is er nog veel onduidelijk over de oorzaken. Daarom zijn Nederlandse wetenschappers nu gestart met een grootschalig onderzoek naar ME/cvs, samen met patiënten.
Het onderzoeksprogramma van ZonMw:
ZonMw heeft op aangeven van de overheid een onderzoeksprogramma ME/cvs gestart om de 32,9 miljoen euro die hiervoor beschikbaar is gesteld te verdelen over consortia en onderzoeksprojecten. Verschillende onderzoeksprojecten lopen momenteel al binnen dit onderzoeksprogramma.
In het kader hiervan werd door Ellen de Visser van de Volkskrant een interview gehouden met Jos Bosch van het NMCB. Projectleider van een van de belangrijkste consortia die zich toelegt op onderzoek naar ME/cvs. Naar aanleiding van dat interview schrijven wij dit artikel.
Waarom onderzoek naar ME/cvs nodig is:
Mensen met ME/cvs krijgen al jaren te maken met onbegrip. Ze horen vaak dat ze “gewoon meer moeten rusten” of dat de klachten “tussen de oren” zitten. Maar patiënten en onderzoekers weten dat dit niet klopt.
ME/cvs is een ernstige ziekte die het dagelijks leven zwaar beperkt. Veel patiënten kunnen niet meer werken, sommigen zijn zelfs volledig aan huis of bed gebonden. Ondanks deze impact bestaat er nog steeds geen duidelijke test en geen bewezen behandeling.
Wetenschappelijk onderzoek is dus hard nodig. Alleen zo kan duidelijk worden wat er in het lichaam en de hersenen van ME/cvs-patiënten gebeurt. Dit benadrukt ook Jos Bosch in zijn interview met de Volkskrant.
Groot onderzoek met biobank:
Het nieuwe project is, vertelt Jos Bosch, bijzonder groot opgezet. Wetenschappers willen duizenden ME/cvs-patiënten volgen en hun gegevens verzamelen. Daarvoor wordt een biobank ingericht.
Een biobank is een plek waar lichaamsmateriaal, zoals bloed, DNA of andere monsters, veilig wordt bewaard. Onderzoekers kunnen dat materiaal later gebruiken om bijvoorbeeld het immuunsysteem, de energiehuishouding of de werking van de hersenen te bestuderen.
Door al dit materiaal op één centrale plek te bewaren, kunnen onderzoekers veel sneller verbanden ontdekken. Denk aan:
- Zijn er afwijkingen in het immuunsysteem bij mensen met ME/cvs?
- Zijn er genetische factoren die de ziekte verklaren?
- Hoe verschilt het bloed of DNA van patiënten van dat van gezonde mensen?
De biobank maakt het mogelijk om jarenlang onderzoek te doen en steeds nieuwe technieken toe te passen, zonder steeds opnieuw patiënten te hoeven belasten.
Samenwerking met patiënten:
Een ander belangrijk punt is dat patiënten vanaf het begin meedenken. Zij weten immers het beste wat het betekent om met ME/cvs te leven.
Wat weten we nu al?
Uit eerder onderzoek is gebleken dat ME/cvs vaak ontstaat na een infectie, zoals griep of een andere virusziekte. Sommige mensen herstellen, maar bij anderen blijft de uitputting bestaan en verergert deze zelfs.
Naast extreme uitputtig hebben patiënten vaak last van concentratieproblemen, spierpijn, overgevoeligheid voor prikkels en slaapproblemen. Deze klachten samen maken duidelijk dat ME/cvs veel meer is dan alleen “moe zijn”. Toch blijft onduidelijk waarom sommige mensen ziek worden en anderen niet. Het onderzoek naar ME/cvs met de biobank moet daar meer licht op werpen.
Doelen van het onderzoek
Het belangrijkste doel van het onderzoek naar ME/cvs is meer duidelijkheid. Wanneer is ME/cvs een gevolg van een probleem in het immuunsysteem? Zijn er afwijkingen in het zenuwstelsel of de energieproductie van cellen?
De onderzoekers hopen met de biobank en de grote hoeveelheid data:
- Meer erkenning te creëren voor ME/cvs als ernstige ziekte.
- Betere diagnostiek te ontwikkelen, zodat patiënten sneller en duidelijker geholpen worden.
- Nieuwe behandelingen te vinden, gebaseerd op echte biologische oorzaken.
Hoop voor de toekomst:
De resultaten laten nog even op zich wachten, maar dit grootschalige biobankonderzoek is een belangrijke stap. Voor het eerst wordt in Nederland op zo’n systematische manier gekeken naar ME/cvs.
Voor patiënten betekent dit hoop:
- Hoop op meer begrip en erkenning.
- Hoop dat artsen in de toekomst sneller een diagnose kunnen stellen.
- Hoop dat er behandelingen komen die echt helpen.
Tot slot:
ME/cvs is een ernstige ziekte die duizenden Nederlanders treft en hun leven ingrijpend verandert. Tot nu toe was er te weinig onderzoek en erkenning. Met het nieuwe grootschalige onderzoek komt daar verandering in.
Door de combinatie van medische gegevens, ervaringen van patiënten en biologisch materiaal hopen wetenschappers eindelijk antwoorden te vinden. Voor patiënten en hun naasten betekent dit een sprankje licht: eindelijk uitzicht op meer kennis, erkenning en misschien zelfs behandelingen in de toekomst.
Voor degene die interesse hebben om te lezen welke onderzoeken er op dit moment lopen bij ZonMw klik hier
Het artikel dat hierover is verschenen kun je lezen op de site van de Volkskrant. Het kan zijn dat dit wel achter een betaalmuur zit en alleen voor abonnees te lezen is.