Nederlandse onderzoekers van de Universiteit van Amsterdam hebben een belangrijk autopsieonderzoek uitgevoerd naar de hersenen van mensen met ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom). Dit hersenonderzoek levert nieuw biologisch bewijs op.
Publicatiedatum: 30-09-2025
Mensen met ME/cvs of Long Covid raken uitgeput na een kleine inspanning. Nieuw onderzoek laat zien dat vooral de spieren moeite hebben om zuurstof te gebruiken. Dit verklaart de ernstige vermoeidheid en kortademigheid. De studie benadrukt dat beide ziekten lichamelijk van aard zijn en meer erkenning en onderzoek verdienen.
Omdat de klachten zo overeenkomen, vroegen onderzoekers zich af of er misschien ook dezelfde lichamelijke oorzaken zijn. Zij wilden weten wat er precies misgaat in het lichaam wanneer patiënten zich inspannen. Om dit te onderzoeken, deden ze een bijzondere test waarbij ze konden meten hoe zuurstof door het lichaam wordt opgenomen en gebruikt.
Normaal gesproken werkt ons lichaam bij inspanning op een efficiënte manier samen. De longen halen zuurstof uit de lucht, het hart pompt dit zuurstofrijke bloed rond en de spieren nemen de zuurstof op om er energie van te maken. Bij gezonde mensen zorgt dit ervoor dat ze langer kunnen bewegen en hun spieren sterk blijven.
Bij mensen met ME/cvs en Long Covid gaat er ergens in dit proces iets mis. Zij vertellen vaak dat hun lichaam niet meer functioneert zoals voorheen. Zelfs een kleine inspanning kan voelen alsof ze een marathon hebben gelopen. Dit geeft aan dat er een lichamelijke beperking is, en niet simpelweg een gebrek aan conditie of doorzettingsvermogen.
Om dit beter te begrijpen, voerden onderzoekers een test uit bij drie groepen mensen: 15 mensen met Long Covid, 11 mensen met ME/cvs en 11 gezonde vrijwilligers. De gezonde groep diende als vergelijking, zodat goed te zien was wat er bij de patiënten anders verliep.
Alle deelnemers deden mee aan een inspanningsproef op een hometrainer. Tijdens deze test droegen zij slangen en meetapparatuur waarmee onder andere hun ademhaling, hartslag, bloed en zuurstofopname in de spieren nauwkeurig gevolgd konden worden. Het ging hier niet om een gewone inspanningstest, maar om een zeer uitgebreide en ook deels invasieve test. Hierdoor konden de onderzoekers precies meten wat er tijdens de inspanning gebeurde, van de longen tot in de kleinste haarvaatjes van de spieren.
De resultaten waren duidelijk. Mensen met ME/cvs en mensen met Long Covid hadden allebei een sterk verminderde capaciteit om zuurstof op te nemen en te gebruiken. Dit viel vooral op in de spieren. Bij gezonde mensen halen de spieren tijdens inspanning makkelijk zuurstof uit het bloed en zetten dit om in energie. Bij patiënten met ME/cvs of Long Covid gebeurt dat veel minder goed.
Dit probleem heet een stoornis in de zuurstofdiffusie van de spieren. Dat betekent dat zuurstof wel in het bloed aanwezig is, maar niet voldoende doordringt in de spiercellen waar het nodig is voor de energieproductie. Het gevolg is dat patiënten veel sneller uitgeput raken en niet kunnen herstellen zoals gezonde mensen.
Daarnaast bleek bij sommige patiënten sprake te zijn van zenuwschade, met name in de kleine zenuwvezels die de doorbloeding van de spieren aansturen. Deze schade, die bekendstaat als small fiber neuropathie, kan ervoor zorgen dat de spieren onvoldoende zuurstof krijgen. Dit kan ook leiden tot pijnklachten en problemen met het autonome zenuwstelsel, dat onder andere hartslag en bloeddruk regelt.
Een belangrijke conclusie van dit onderzoek is dat de problemen niet simpelweg te verklaren zijn door een slechte conditie. Natuurlijk kunnen mensen die lang ziek zijn geraakt wat spierkracht verliezen, maar de afwijkingen die gevonden werden gaan verder dan dat.
Sommige deelnemers hadden zelfs voor hun ziekte een uitstekende conditie en waren sportief zeer actief. Toch lieten zij dezelfde ernstige beperkingen zien tijdens de test. Dit laat zien dat de oorzaak dieper ligt, in het functioneren van de spieren en het zenuwstelsel zelf.
De onderzoekers geven verschillende mogelijke verklaringen voor wat zij zagen. Eén verklaring is dat er in de spieren zelf iets misgaat, bijvoorbeeld door ontstekingen of beschadigingen na een infectie. Een andere mogelijkheid is dat zenuwen die de doorbloeding regelen, niet meer goed functioneren. Dit past bij de bevinding van small fiber neuropathie bij een deel van de patiënten.
Ook wordt gedacht dat microklonters in het bloed een rol kunnen spelen. Dit zijn kleine stolsels die de doorbloeding verstoren. Er zijn aanwijzingen dat deze klonters voorkomen bij zowel ME/cvs als bij Long Covid. Ze zouden ervoor kunnen zorgen dat spieren minder zuurstof krijgen, vooral tijdens inspanning.
Daarnaast is er bewijs dat de mitochondriën, de energiefabriekjes in de cellen, minder goed werken. Daardoor kan de zuurstof die wél in de spier terechtkomt, niet goed worden omgezet in bruikbare energie. Dit leidt tot extra vermoeidheid en spierzwakte.
Waarschijnlijk is er dus niet één oorzaak, maar gaat het om een combinatie van factoren die elkaar versterken.
Voor patiënten is het belangrijk om te weten dat hun klachten een duidelijke lichamelijke basis hebben. Het is dus niet iets dat “tussen de oren” zit of alleen maar komt doordat ze minder bewegen. Dit kan bijdragen aan meer erkenning, zowel bij artsen als bij de samenleving in het algemeen.
Ook kan het helpen om betere methoden te ontwikkelen om deze ziekten vast te stellen. Veel standaardonderzoeken, zoals longfoto’s of bloedtesten, laten vaak niets afwijkends zien. Pas tijdens inspanning worden de echte problemen duidelijk. Daarom zou het nuttig kunnen zijn om vaker dit soort uitgebreide inspanningstesten in te zetten.
Daarnaast kan deze kennis richting geven aan het zoeken naar behandelingen. Als vooral de spieren en de zuurstofopname daar het probleem vormen, kan onderzoek zich meer richten op therapieën die juist dit verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan medicijnen die de doorbloeding bevorderen, behandelingen die de werking van de mitochondriën ondersteunen, of manieren om zenuwschade te beperken.
Toch is het onderzoek nog maar een begin. Het aantal deelnemers was klein en er is meer onderzoek nodig om zeker te weten dat de resultaten ook gelden voor grotere groepen patiënten. Verder is nog onduidelijk welke behandelingen echt effectief zouden kunnen zijn.
De onderzoekers benadrukken dat er nog veel vragen openstaan. Hoe groot is de rol van microklonters precies? Kunnen zenuwschade en spierafwijkingen hersteld worden? En waarom herstelt de ene patiënt wel enigszins, terwijl een ander jarenlang ernstig ziek blijft?
Wat wel duidelijk is: zowel ME/cvs als Long Covid gaan gepaard met ernstige lichamelijke beperkingen. Vooral de spieren blijken niet goed in staat zuurstof op te nemen en te gebruiken tijdens inspanning. Dit verklaart waarom patiënten vaak zo’n zware reactie hebben op zelfs kleine activiteiten.
Het onderzoek laat zien dat beide ziekten veel overeenkomsten hebben en waarschijnlijk ook deels dezelfde oorzaken. Voor patiënten betekent dit meer erkenning en hopelijk in de toekomst betere behandelingen. Voor de medische wereld is het een duidelijke oproep om deze ziekten serieus te nemen en verder te onderzoeken.
Het onderzoek waar dit artikel over gaat kun je hier vinden. Het onderzoek is in september 2025 gepubliceerd en is peer reviewed. De definitie die de auteurs gebruikt hebben voor ME/cvs is de IOM definitie. Ook deelden we al eerder natuurlijk het artikel waarin een interview werd gehouden met Rob Wüst en ons eerdere bericht over onderzoek naar spieren en inspanningsintolerantie. Dat vind je hier.
Wil je ons helpen om meer bekendheid te geven aan onderzoeken of zaken die voor je belangrijk zijn te verwoorden in de politiek of bij andere instanties dan kun je ons ondersteunen door lid te worden van de ME/cvs Vereniging
Pubicatiedatum 06-09-2025
Op 12 mei 2025 werd in Berlijn de internationale verklaring ter ondersteuning van onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling voor ME/cvs en Long Covid gepresenteerd. Deze verklaring is inmiddels ondertekend door meer dan 60 vooraanstaande wetenschappers en medische experts uit 14 landen, waaronder Nederland.
De ondertekenaars roepen op tot een wereldwijde, gezamenlijke inspanning om het onderzoek naar en de ontwikkeling van behandelingen voor ME/cvs en Long Covid drastisch te versnellen.
Dat artsen, wetenschappers en zorgleiders van over de hele wereld, zien een groot probleem. Er is dringend actie nodig tegen de gezondheidscrisis die wordt veroorzaakt door ME/cvs en Long Covid. Deze ziekten lijken sterk op elkaar en krijgen al jarenlang veel te weinig aandacht van onderzoekers en medicijnontwikkelaars.
Recent onderzoek heeft belangrijke vorderingen geboekt in het begrijpen van ME/cvs. Een baanbrekende genetische studie, DecodeME, identificeerde acht genetische markers die verband houden met ME/cvs, vooral op het gebied van het immuunsysteem en het zenuwstelsel. Deze bevindingen ondersteunen het idee dat ME/cvs een biologische aandoening is en niet slechts een psychologische of inbeelding.
Het is nu tijd om te handelen. Als we niets doen, blijven miljoenen mensen lijden en zullen de gevolgen voor de samenleving, economie en zorg alleen maar groter worden.
Wij, artsen, onderzoekers en zorgverleners wereldwijd, beloven ons samen in te zetten om behandelingen te vinden en hoop te geven aan iedereen die getroffen is door ME/cvs en Long Covid.
Voor de volledige tekst van de verklaring en een lijst van ondertekenaars kunt u terecht op de officiële website van de ME/CFS Research Foundation
Elke handtekening van een arts of onderzoeker brengt ons dichter bij erkenning, meer onderzoek en betere behandeling van ME/cvs.
Maar ook als ME/cvs patiënt of mantelzorger kun je helpen door onze Vereniging te steunen en lid te worden via deze link of door een eenmalige donatie.
Ook kun je mee helpen deze verklaring te ondersteunen en te ondertekenen. Dat kan hier.
Publicatiedatum 22-08-2025
Het onderzoek naar ME/cvs komt in De Volkskrant in de vorm van een interview met Jos Bosch van het NMCB. Daar besteden we graag aandacht aan en in dit artikel zullen we beschrijven wat Jos Bosch in zijn interview laat weten, waar het onderzoek is begonnen en wat het voor ME/cvs patiënten kan betekenen.
Er zijn duizenden Nederlanders die lijden aan ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). Schattingen naar aanleiding van internationale onderzoeken en review studies duiden op 100.000-160.000 patiënten. Zij zijn extreem uitgeput, vaak al na kleine inspanningen. Rust helpt niet of nauwelijks, en het herstel kan dagen duren.
Voor deze groep is het leven vaak compleet veranderd. Werken, sporten, of zelfs een bezoek aan vrienden kan onmogelijk zijn. Toch is er nog veel onduidelijk over de oorzaken. Daarom zijn Nederlandse wetenschappers nu gestart met een grootschalig onderzoek naar ME/cvs, samen met patiënten.
ZonMw heeft op aangeven van de overheid een onderzoeksprogramma ME/cvs gestart om de 32,9 miljoen euro die hiervoor beschikbaar is gesteld te verdelen over consortia en onderzoeksprojecten. Verschillende onderzoeksprojecten lopen momenteel al binnen dit onderzoeksprogramma.
In het kader hiervan werd door Ellen de Visser van de Volkskrant een interview gehouden met Jos Bosch van het NMCB. Projectleider van een van de belangrijkste consortia die zich toelegt op onderzoek naar ME/cvs. Naar aanleiding van dat interview schrijven wij dit artikel.
Mensen met ME/cvs krijgen al jaren te maken met onbegrip. Ze horen vaak dat ze “gewoon meer moeten rusten” of dat de klachten “tussen de oren” zitten. Maar patiënten en onderzoekers weten dat dit niet klopt.
ME/cvs is een ernstige ziekte die het dagelijks leven zwaar beperkt. Veel patiënten kunnen niet meer werken, sommigen zijn zelfs volledig aan huis of bed gebonden. Ondanks deze impact bestaat er nog steeds geen duidelijke test en geen bewezen behandeling.
Wetenschappelijk onderzoek is dus hard nodig. Alleen zo kan duidelijk worden wat er in het lichaam en de hersenen van ME/cvs-patiënten gebeurt. Dit benadrukt ook Jos Bosch in zijn interview met de Volkskrant.
Het nieuwe project is, vertelt Jos Bosch, bijzonder groot opgezet. Wetenschappers willen duizenden ME/cvs-patiënten volgen en hun gegevens verzamelen. Daarvoor wordt een biobank ingericht.
Een biobank is een plek waar lichaamsmateriaal, zoals bloed, DNA of andere monsters, veilig wordt bewaard. Onderzoekers kunnen dat materiaal later gebruiken om bijvoorbeeld het immuunsysteem, de energiehuishouding of de werking van de hersenen te bestuderen.
Door al dit materiaal op één centrale plek te bewaren, kunnen onderzoekers veel sneller verbanden ontdekken. Denk aan:
De biobank maakt het mogelijk om jarenlang onderzoek te doen en steeds nieuwe technieken toe te passen, zonder steeds opnieuw patiënten te hoeven belasten.
Een ander belangrijk punt is dat patiënten vanaf het begin meedenken. Zij weten immers het beste wat het betekent om met ME/cvs te leven.
Uit eerder onderzoek is gebleken dat ME/cvs vaak ontstaat na een infectie, zoals griep of een andere virusziekte. Sommige mensen herstellen, maar bij anderen blijft de uitputting bestaan en verergert deze zelfs.
Naast extreme uitputtig hebben patiënten vaak last van concentratieproblemen, spierpijn, overgevoeligheid voor prikkels en slaapproblemen. Deze klachten samen maken duidelijk dat ME/cvs veel meer is dan alleen “moe zijn”. Toch blijft onduidelijk waarom sommige mensen ziek worden en anderen niet. Het onderzoek naar ME/cvs met de biobank moet daar meer licht op werpen.
Het belangrijkste doel van het onderzoek naar ME/cvs is meer duidelijkheid. Wanneer is ME/cvs een gevolg van een probleem in het immuunsysteem? Zijn er afwijkingen in het zenuwstelsel of de energieproductie van cellen?
De onderzoekers hopen met de biobank en de grote hoeveelheid data:
De resultaten laten nog even op zich wachten, maar dit grootschalige biobankonderzoek is een belangrijke stap. Voor het eerst wordt in Nederland op zo’n systematische manier gekeken naar ME/cvs.
Voor patiënten betekent dit hoop:
ME/cvs is een ernstige ziekte die duizenden Nederlanders treft en hun leven ingrijpend verandert. Tot nu toe was er te weinig onderzoek en erkenning. Met het nieuwe grootschalige onderzoek komt daar verandering in.
Door de combinatie van medische gegevens, ervaringen van patiënten en biologisch materiaal hopen wetenschappers eindelijk antwoorden te vinden. Voor patiënten en hun naasten betekent dit een sprankje licht: eindelijk uitzicht op meer kennis, erkenning en misschien zelfs behandelingen in de toekomst.
Voor degene die interesse hebben om te lezen welke onderzoeken er op dit moment lopen bij ZonMw klik hier
Het artikel dat hierover is verschenen kun je lezen op de site van de Volkskrant. Het kan zijn dat dit wel achter een betaalmuur zit en alleen voor abonnees te lezen is.
1 mei 2025
Een nieuwe film van Anil van der Zee is gepubliceerd, waarin vijf artsen met een PAIS openhartig vertellen over het leven met een PAIS/IACC – aandoeningen zoals ME, Long Covid en chronische Lyme .
Het is een format dat volgens Anil nog nooit eerder is vertoond, niet alleen in Nederland, maar mogelijk wereldwijd! De vijf artsen met een PAIS vertellen openhartig over hun ervaringen met ziekte, wat ze hebben geleerd (of juist niet) op de medische opleiding en hoe dat hun eigen behandelbeslissingen heeft beïnvloed – soms zelfs tot schade heeft geleid. Ze reflecteren op hoe het feit dat ze zelf patiënt werden, hun kijk op geneeskunde, wetenschap en wat er in de gezondheidszorg moet veranderen radicaal heeft veranderd.
“Het meeste leerde ik toen ik promoveerde tot patiënt”
– Jolien Plantinga, huisarts
Het is rauw, eerlijk en ongelooflijk inzichtelijk – voor zowel medische professionals, onderzoekers, politici als patiënten.
Dit project was echt een werk van liefde. Ze hadden geen budget. Drie fantastische cameramannen, een paar helden achter de schermen, de artsen met een PAIS zelf en degenen uit de gemeenschap die materiaal voor de film deelden – hebben allemaal vrijwillig hun tijd en energie ingezet. Het was niet makkelijk: ziekte en PEM stonden vaak in de weg, maar op de een of andere manier hebben ze het gered.
Ze zijn amateurfilmers (en Anil is absoluut de grootste!), dus verwacht geen gelikte Hollywoodproductie. De echte professionals hier zijn de artsen met een PAIS – wier krachtige stemmen, gevormd door zowel medische opleiding als persoonlijke ervaring, absoluut gehoord moeten worden.
Kijk, like, laat een reactie achter op YouTube om het algoritme te helpen verbeteren, en deel het overal. Dit is meer dan een film – het is een boodschap die de wereld moet horen en zien!!! De verhalen van de vijf artsen met een PAIS zullen hopelijk je kijk op geneeskunde veranderen – mis het niet. Bekijk het, voel het en laat het je perspectief veranderen, vooral nu de PAIS/IACC-aandoeningen een nog urgenter gezondheidsprobleem zijn geworden sinds de pandemie. Hun stemmen doen er meer toe dan ooit! De film is Engels en Nederlands ondertiteld.
Referenties:
https://docs.google.com/document/d/1L-0–XTHg4-aVD0K3D7nSWhdDamEBI-BZ0M26nkwz7Q/edit?tab=t.0
Hoofdstukken
00:00 Intro
00:37 Stel jezelf even voor en vertel ons wat voor soort arts je bent.
02:48 Hoe zag je typische dag als arts eruit?
04:30 Hoe ziet je dag er nu uit als patiënt?
06:52 Wat doe je op een goede en op een slechte dag?
08:41 Wat heb je tijdens je opleiding geleerd over postacute infectie-geassocieerde syndromen (PAIS)?
11:28 In hoeverre heeft dit je eigen aanpak van de behandeling van mensen met PAIS beïnvloed? Nam je PAIS zoals ME, Lyme, enz. serieus?
13:57 Was u op de hoogte van ervaringen met stigmatisering, iatrogene schade, medisch trauma en het feit dat ernstig zieke patiënten uit (het zicht van) het zorgsysteem kunnen verdwijnen?
15:55 Hoe kijkt u nu, als iemand met eigen ervaring, aan tegen PAIS? Wat weet u nu dat u toen niet begreep of besefte?
18:26 We horen nog steeds vaak dat mensen niet serieus genoeg worden genomen door medische professionals. Hoe is dit voor u verlopen, aangezien u zelf arts bent?
21:47 Was het proces om een diagnose te krijgen gemakkelijk?
25:09 Zijn er behandelingen geweest die schadelijk bleken te zijn?
28:50 Heeft u onaangename ervaringen met de zorg die u wilt delen?
31:04 Wat is uw mening over cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET), die sterk werden gepromoot voor ME?
34:10 Heeft u zelf mensen behandeld met CGT en hoe verschilt dat in de context van PAIS?
36:23 Waarom denk je dat de biomedische aspecten van PAIS nog steeds zo vaak over het hoofd worden gezien, terwijl we al meer weten?
39:49 Hoe heeft je ziekte je kijk op de medische en wetenschappelijke wereld veranderd?
43:28 Welke veranderingen zou je graag in de gezondheidszorg zien, zowel als arts als iemand met levenservaring?
46:53 Denk je dat deze ervaring je een betere arts heeft gemaakt?
48:57 Welke boodschap zou je willen meegeven aan je collega-artsen en zorgverleners in het algemeen?
50:23 Welke boodschap zou je willen delen met je medepatiënten?
21 maart 2025
Een opname van een workshop voor huisartsen op de Long Covid dag 2025 is online verschenen en is ook interessant voor ME/cvs patiënten en hun huisarts. Het is een aanrader om te bekijken en we besteden er daarom graag aandacht aan. Want veel huisartsen (en ME/cvs patiënten vragen zich af): wat kan je als huisarts bieden aan Long Covid en ME/cvs patiënten?
Deze zeer goede informatieve video is van een workshop die longarts Merel Hellemons (Erasmus MC) en huisarts Jojanneke Kant gaven tijdens de 2e Nederlandse Long Covid dag op 21 maart 2025. In de workshop gingen de artsen in op wat huisartsen momenteel aan Long Covid-patiënten en ME/cvs-patiënten kunnen bieden.
Merel en Jojanneke laten zien wat de overlap van de symptomen is tussen Long Covid en ME/cvs. Dat daar eigenlijk geen groot verschil in zit en dat de meeste Long Covid-patiënten voldoen aan de diagnose criteria voor ME/cvs.
Vaak weten huisartsen niet wat te doen bij Long Covid en ME/cvs-patiënten. Soms voelt het voor hen alsof ze praktisch niets kunnen doen. Maar erkennen, luisteren en vinger aan de pols houden is al heel helpend. Daarnaast zijn er ook behandelingen die ingezet kunnen worden om symptomen te bestrijden/verminderen.
Merel en Jojanneke hopen met deze workshop kennis te verspreiden waardoor meer patiënten herkend, erkend en geholpen kunnen worden. Ondanks dat een goede richtlijn ontbreekt, is er heel wat dat een huisarts voor Long Covid, ME/cvs en andere postinfectieuze ziektebeelden kan doen.
Ze benadrukken ook dat Long Covid niet zomaar weggaat en dat de meeste mensen die langer dan een jaar ziek blijven meestal niet meer (volledig) herstellen. En dan is het belangrijk dat de huisarts de patronen van het ziektebeeld herkennen.
Het doel van de workshop was om huisartsen en zorgverleners:
Deel vooral deze video met je huisarts of andere zorgverlener. Zo kunnen we er samen voor zorgen dat dat ziektepatronen sneller worden herkend en opgevolgd worden.
Beschrijving bij de video van de bijeenkomst:
De 2e Nederlandse Long Covid Dag vond plaats op 21 maart 2025 in Amersfoort. Long Covid is een multisysteemaandoening die wordt ervaren door ongeveer 10-20% van de mensen die besmet zijn met SARS-CoV-2. Meer dan 200 symptomen zijn geassocieerd met verschillende organen, wat de variabiliteit in klinische manifestaties en de complexiteit van het coördineren van zorgtrajecten onderstreept.
De ziektelast wordt onvoldoende onderkend, wat de noodzaak benadrukt om het bewustzijn te vergroten en de dialoog tussen medisch professionals, experts en de maatschappij te bevorderen. Zo kunnen we de persoonsgerichte zorg te verbeteren en de aanzienlijke impact die Covid op lange termijn heeft op de gezondheid, de economie en de samenleving verminderen.
Geleid door de principes van patiëntgerichte zorg, is de 2e Nederlandse Long Covid Dag gericht op het bevorderen van de dialoog tussen alle relevante belanghebbenden, van het maatschappelijk middenveld en een breed scala aan zorgverleners die zich bezighouden met langdurige Covid-zorg tot vooraanstaande Nederlandse wetenschappers, om multidisciplinaire oplossingen te bevorderen.
Lees ook het artikel van Jojanneke Kant in het tijdschrift van Medischcontact:
Selfmade postcovidexpert huisarts Jojanneke Kant: ‘Pas als je het weet, zie je het’
Op vrijdagmiddag 19 januari vond het kick-off symposium plaats van het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank ofwel NMCB.
Het NMCB gaat de komende jaren biomedisch onderzoek doen naar ME/CVS. Voorafgaand aan het symposium was er op donderdag 18 januari een vergadering van de executive board (het uitvoerend orgaan). Op vrijdagochtend was de eerste bijeenkomst van de General Assembly, de algemene vergadering.
In onderstaand plaatje geven we een overzicht van de structuur van het NMCB.
Het Uitvoerend Orgaan in het centrum van het overzicht bestaat uit het managementteam, aangevuld met vertegenwoordigers namens de patiëntenorganisaties. Dit orgaan houdt zicht op de voortgang van het project. Namens de ME/cvs Vereniging neemt Markus Sjouke deel.
Het managementteam bestaat uit projectleider Jos Bosch, en de leiders van de (momenteel zes) deelprojecten.
In de Advisory Board hebben wetenschappers zitting en patiëntvertegenwoordigers die bij de deelprojecten betrokken zijn. Ongeveer 20 patiëntvertegenwoordigers zijn namens de ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bij de deelprojecten betrokken.
Een aantal buitenlandse wetenschappers en samenwerkingspartijen was deze dag aanwezig.
De Algemene Vergadering bestaat naast het Uitvoerend Orgaan uit veel mensen of organisaties die op een of andere wijze bij het NMCB betrokken zijn. Namens het bestuur van de ME/cvs Vereniging neemt Lou Corsius deel.
Tijdens de Algemene Vergadering gaf Jos Bosch een uiteenzetting over de organisatie van het NMCB en over de stand van zaken tot nu toe. De meeste projecten zijn nu in een opstartfase. Een enkel project is al van start gegaan.
Recent is een wervingsprocedure opgezet voor verpleegkundige die de verzameling van gegevens bij de patiënten gaat uitvoeren. De sollicitatiegesprekken vinden binnenkort plaats.
Voor het opzetten van de biobank heeft NMCB zich gebaseerd op de UK ME/CFS Biobank.
Na deze inleiding kwamen de patiëntvertegenwoordigers in het Uitvoerend Orgaan aan het woord. Markus Sjouke gaf een indrukwekkend beeld van de impact van de ziekte op zijn gezin. Twee van hun drie dochters en zijn vrouw zijn ernstig tot zeer ernstig ziek. Het verhaal maakte veel indruk bij de aanwezigen.
Verder werd in het ochtendprogramma veel aandacht besteed aan datamanagement.
In de pauze kwamen Amber Kortzorg en Jeroen Kortschot van het televisieprogramma KASSA even langs. Zij hadden net daarvoor een kinderarts en een psycholoog in het AMC geïnterviewd over (het ontbreken van) behandelmogelijkheden in Nederland voor kinderen met Longcovid.
Fijn dat in hun programma op zaterdagavond 20 januari ook andere postacute infectiesyndromen zoals ME/CVS werden benoemd.
Het middagdeel werd zeer goed bezocht. Een behoorlijk aantal patiëntvertegenwoordigers was fysiek aanwezig. Daarnaast kon het symposium via internet worden gevolgd.
Na de inleiding door Jos Bosch gaf professor Jonas Bergquist een inleiding over de bevindingen bij ME/CVS. Hij ging daarbij in het bijzonder in op laaggradige ontstekingen in het centrale zenuwstelsel en de aanwezigheid van astrogliacellen.
Eliana Lacerda, arts, en verpleegkundige Caroline Kingdon gaven een toelichting op de werkwijze van de Britse biobank. Zij zien patiënten tussen 18 en 60 jaar. De biobank is opgezet in samenwerking met die van het UCL/Royal Free Hospital. De gegevens van UKMEB vormen nu de grootste specifieke proportie. Er worden ook gegevens verzameld van gezonde controles en van MS patiënten als zieke controles.
De verpleegkundige bezoekt de zeer ernstige patiënten aan huis. Zij ziet steeds weer dat de patiënten leven onder zeer problematische omstandigheden. Zij geeft aan dat het huisbezoek zorgvuldig moet worden gepland en ingericht om overbelasting te vermijden.
Er ontstond tijdens de vragenronde een gesprek over de noodzaak om bloedstalen zo snel mogelijk na afname te verwerken en met gestandaardiseerde apparatuur te centrifugeren. Een oplossing zou een laboratoriumbus kunnen zijn.
1. Ruud Raijmakers vergelijking van ME/cvs met PAIS
In dit deelproject worden ME/CVS patiënten vergeleken met andere post-acute infectiesyndromen. De verzameling van lichaamsmateriaal van ME/CVS patiënten moet nog beginnen. Er wordt nu gestart met een lymegroep. Uit het Lymeprospect cohort worden degenen die hersteld zijn en degenen die niet herstelden met elkaar vergeleken.
2. Niels Eijkelkamp, Energize ME
Dit onderzoek richt zich op volwassenen en adolescenten (aantal is 160).
De onderzoekers willen de stofwisseling van afweercellen van volwassen en adolescente ME/CVS-patiënten in kaart brengen. Er wordt onderzocht hoe deze veranderingen afweercellen beïnvloeden, symptomen van ME/CVS veroorzaken, en of deze veranderingen worden veroorzaakt door autoantistoffen in ME/CVS-patiënten. Er zal worden vergeleken met buitenlandse bevindingen.
3. Jeroen den Dunnen, AutonoME
De onderzoeker wil gebruik maken van het Longcovid momentum. Het gaat om het injecteren van autoantilichamen in muizen. Eerder onderzoek heeft laten zien dat er dan symptomen ontstaan.
Hoe veroorzaken de autoantilichamen de ziekteverschijnselen?
4. Marjan Versnel, Immunestratify
Het doel van dit onderzoek is immuunsignaturen ontdekken en op basis daarvan na te gaan of er een onderverdeling te maken is in subgroepen binnen het patiëntenbestand. Zij gaan ook na of er sprake is van trained immunity, waarbij de afweercellen afwijkend reageren op niet aan eerdere processen gerelateerde uitdagingen.
5. Inge Huizinga, Brain Changes
Het doel is het hersenweefsel van ME/CVS patiënten op bijzonderheden te onderzoeken. Daartoe wordt ernaar gestreefd 200 hersendonoren te registreren wat in de komende jaren moet leiden tot 50 autopsieën.
Deze geregistreerde ME/CVS patiënten worden ook al bij leven onderzocht om een aantal gegevens vooraf vast te leggen. Dit project is in de startfase waarbij de patiënteninformatie momenteel door patiëntvertegenwoordigers wordt bekeken en van opmerkingen voorzien.
6. Rob Wüst, MuscleME
Er wordt onderzoek gedaan naar spierweefsel voor en na inspanning bij patiënten om PEM vast te stellen. Het gaat om metabole veranderingen (stofwisseling in de cel), vormveranderingen, immunologische veranderingen.
Twee jaar geleden is men gestart met longcovidpatiënten. Onlangs zijn daar de veelbelovende bevindingen van gepubliceerd. Het onderzoek wordt nu uitgebreid met ME/CVS-patiënten. De laatste patiënt is onlangs geïncludeerd.
NB: inactiviteit is niet de oorzaak van de klachten. Dat blijkt uit vergelijking met een groep niet long covid patiënten die twee maanden inactief waren.
Als laatste was er het verhaal van Laura de Vries
Zij vertelde over haar ziekte vanuit patiëntenperspectief en als arts.
In haar opleiding had zij heel weinig over de ziekte gehoord. Toen zij zelf ziek werd, weigerde ze aanvankelijk te geloven dat dit de ziekte is waaraan ze lijdt.
Zij gebruikte de beeldspraak “leven op een weegschaal”; je moet voortdurend afwegen wat er wel en niet kan. Het was een indringend verhaal over verlies op alle vlakken.
ME/cvs is…
Een chronische, biologische, complexe multisysteemziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het komt voor bij alle leeftijdsgroepen, inclusief kinderen, en bij alle sociaaleconomische groepen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw. ME/cvs kan alle aspecten van het leven beïnvloeden, zowel voor mensen met ME/cvs als voor hun familie en verzorgers. De levenskwaliteit is slechter dan bij veel andere ernstige ziekten zoals kanker, beroerte, reumatoïde artritis en multiple sclerose.
“Functioneel” of psychosomatisch. Het is geen angst of depressie, Medisch Onverklaarbare Symptomen (MUS), Perplexe/Persistente Fysieke Symptomen (PPS), Functionele Neurologische stoornis (FND), Pervasive Refusal Syndrome (PRS), Verzonnen of Geïnduceerde Ziekte (FII), eetstoornis of andere psychologische labels.
Differentiating ME/CFS from Psychiatric Disorders door Dr. Eleanor Stein
Het belangrijkste symptoom van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM) / post-exertionele symptoomverergering (PESE). Dit is de verergering van de ziekte die optreedt wanneer de energielimiet van een patiënt wordt overschreden. Afhankelijk van de ernst van de ziekte, kan dit worden uitgelokt door een zeer kleine inspanning, die mentaal, fysiek, sensorisch, orthostatisch, sociaal of emotioneel kan zijn. De resulterende “crash” kan tot 72 uur vertraagd optreden, is langdurig (duurt dagen, weken, maanden of langer) en staat niet in verhouding tot de trigger. PEM zorgt voor een duidelijke vermindering van activiteit in vergelijking met het niveau van voor de ziekte. Het is een essentieel criterium voor de diagnose.
De andere belangrijkste symptomen van ME/cvs zijn:
De volgende bijbehorende symptomen kunnen ook aanwezig zijn:
Er moet een vermoeden van ME/cvs zijn als de vier belangrijkste symptomen zes weken aanwezig zijn bij volwassenen of vier weken bij kinderen. Doe een grondig onderzoek om andere mogelijke oorzaken uit te sluiten. Als er geen andere oorzaken worden gevonden en de symptomen nog steeds aanwezig zijn na 3 maanden, kan ME/cvs worden bevestigd. (NICE 2021)
De IOM diagnostische criteria en International Consensus Primer worden ook gebruikt. Al deze diagnostische criteria vereisen PEM als een essentieel kenmerk voor het stellen van de diagnose. Oudere diagnostische criteria zoals de Oxford en Fukuda criteria, die PEM niet als essentieel kenmerk hebben, zijn onjuist en mogen niet gebruikt worden. essentieel kenmerk hebben, zijn onjuist en moeten niet gebruikt worden.
1. Veroorzaak geen schade
Aangezien PEM het kenmerkende symptoom van ME/cvs is, kan lichaamsbeweging zeer schadelijk zijn. Een uitgebreide review van het National Institute for Health and Care Excellence, (NICE) van alle studies naar Graded Exercise Therapy (GET) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT) vond dat ze over het algemeen van lage tot zeer lage kwaliteit waren.
NICE stelt: “Bied aan mensen met ME/cvs niet aan:
CGT kan in het beste geval psychologische ondersteuning bieden en in het slechtste geval bijdragen aan schade door het verbruiken van kostbare energie of het verkeerd informeren van patiënten. Het is geen genezende behandeling en NICE stelt dat behandelaars niet mogen aannemen dat mensen abnormale ziekteovertuigingen en gedragingen hebben als onderliggende oorzaak van hun ME/cvs.
2. Leer meer over ME/cvs
Leer over de vele symptomen van ME/cvs, hoe u daarbij kunt helpen, en de veel voorkomende bijkomende aandoeningen die op zichzelf behandeld moeten worden.
NICE guideline 2021 | US Consensus Recommendations | Bateman Horne Center | Dialogues project | Dysautonomia International | POTS UK
3.Leer patiënten te pacen
Er bestaat geen genezing voor ME/cvs. Het belangrijkste aspect van de behandeling is te leren hoe je met activiteiten moet omgaan om binnen de energiegrens van de patiënt te blijven en zo PEM te vermijden. Adviseer patiënten om te rusten en te pacen zodra de ME/cvs diagnose wordt vermoed. Een ergotherapeut met kennis van ME/cvs kan van onschatbare waarde zijn bij het aanleren van pacing-technieken en het verstrekken van hulpmiddelen en aanpassingen die helpen energie te besparen.
4. Bied symptomatische behandelingen aan
Medelevende zorg kan een enorm verschil maken in de ervaring van de patiënt. Besteed aandacht aan problemen zoals slaapstoornissen, orthostatische intolerantie en pijn om het functioneren en de levenskwaliteit te verbeteren. Wees creatief en toegewijd, maar wees voorzichtig. Begin laag en langzaam met het voorschrijven van medicijnen, want ME/cvs-patiënten zijn gevoeliger voor bijwerkingen. Pas op voor starre slaaphygiëne interventies omdat deze niet geschikt zijn bij ME/cvs en bekend is dat ze veel schade kunnen aanrichten.
5. Zorg voor voedingsondersteuning
Ernstig zieke ME/cvs-patiënten kunnen moeite hebben om hun voeding op peil te houden door spierzwakte/-verlamming, slikproblemen, misselijkheid/buikpijn, dysautonomie van het maag-darmkanaal, voedselintoleranties en het mestcelactivatiesyndroom. Screen op niet gediagnosticeerde maag-darmaandoeningen, zoals coeliakie. Voedingstekorten kunnen tot de dood leiden bij ME/cvs en sommige patiënten hebben sondevoeding rechtstreeks in de maag of de dunne darm nodig of intraveneuze sondevoeding nodig. Verwijs vroegtijdig door een voedingsdeskundige voor beoordeling en ondersteuning.
6. Beperk de belasting van de zorg tot een minimum
Zorg ervoor dat de zintuiglijke beperkingen en allergieën van patiënten worden gerespecteerd, omdat dit ook kan leiden tot PEM. Ernstig zieke en bedlegerige patiënten kunnen extreem gevoelig zijn voor zelfs de lichtste aanraking, het kleinste beetje licht en het zachtste gefluister. Uiterste voorzichtigheid is hier dus geboden. Omgevingsfactoren zoals geluid, licht en geuren zijn ook belangrijke overwegingen als ME/cvs-patiënten in het ziekenhuis moeten worden opgenomen of andere zorgomgevingen moeten bezoeken, zoals een radiologieafdeling.
7. Beschermen tegen verkeerde beslissingen
Gebrekkig klinische kennis van ME/cvs heeft ertoe geleid dat patiënten zijn beschuldigd van simulatie of werden opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen. Gezinnen worden er vaak van verdacht de ziekte van hun kind te hebben verzonnen of in stand te houden. Als misbruik of verwaarlozing wordt vermoed, moet een deskundige ME/cvs specialist worden geraadpleegd.
NICE heeft een handige lijst met kenmerken die vaak voorkomen bij ME/cvs, maar die niet per se betekenen dat dat een patiënt mishandeld of verwaarloosd wordt:
Poor clinical knowledge | Tymes Trust paper | Action for ME survey | Voices film | British Association of Social Workers (BASW) guidance on FII
8. Ondersteun aanvragen voor financiële hulp en sociale zorg
Slechts een minderheid van de ME/cvs-patiënten is in staat om te werken en de meeste van hen kunnen slechts beperkte uren werken. Sociale en andere activiteiten worden opgeofferd om de energie die nodig is voor het werk te behouden. Toegang tot alle hulp waar patiënten recht op hebben, is daarom cruciaal.
9. Steun aanpassingen op het werk en op school
Er moeten redelijke aanpassingen worden gedaan om ME/cvs-patiënten in staat te stellen aan het werk te blijven of onderwijs te blijven volgen. Aanpassingen kunnen bestaan uit aanpassingen aan de werkomgeving, verstelbare werkplekken, rustfaciliteiten, kortere werktijden, thuiswerken en vervoers- of parkeerregelingen. In het Verenigd Koninkrijk kunnen patiënten recht hebben op ondersteuning via het ‘Toegang tot werk’-schema
Overweeg voor kinderen en jongeren om waar nodig thuisonderwijs met behulp van online hulpmiddelen en communicatiemiddelen, bijles aan huis en flexibele regelingen, om zoveel mogelijk gelijke toegang tot onderwijs te bieden. ME/cvs is de belangrijkste oorzaak van langdurig ziekteverzuim in Engelse scholen, daarom moeten er oplossingen gevonden worden om de gevolgen van deze ziekte voor het onderwijs van de getroffen kinderen en jongeren tot een minimum te beperken.
10. Bied medische zorg van hoge kwaliteit
Zorg voor ME/cvs-patiënten moet worden verleend door medisch opgeleide artsen, huisartsen of kinderartsen, die een uitgebreide beoordeling en de juiste onderzoeken kunnen (laten) doen en een diagnose kunnen stellen (NICE, Box 3, blz. 16). Medische diensten moeten toegang bieden tot zorgverleners zoals verpleegkundigen, ergotherapeuten en diëtisten, die indien nodig patiënten thuis kunnen beoordelen en behandelen. Een contactpersoon moet worden toegewezen zodat patiënten weten waar ze hulp kunnen krijgen als dat nodig is.
11. Wees toegankelijk
De zorg moet toegankelijk zijn. 25% van de ME/cvs-patiënten is aan huis gebonden of bedlegerig, en degenen die naar een dokterspraktijk kunnen gaan, hebben vaak last van post-exertionele malaise als gevolg daarvan. Daarom hebben deze patiënten telefonische of videoconsulten en huisbezoeken nodig. Om deze reden zou de hulpverlening bij voorkeur in de thuisomgeving moeten plaatsvinden.
12. Zie de patiënten regelmatig
Patiënten kunnen gemakkelijk vergeten worden als ze nooit hun huis uitkomen of bedlegerig en te zwak zijn om medische zorg te zoeken. ME/cvs-patiënten moeten regelmatig gezien worden, jaarlijks voor volwassenen, halfjaarlijks voor kinderen (NICE 2021). Evalueren en onderzoek nieuwe symptomen en veranderingen in symptomen om te bepalen of ze te wijten zijn aan ME/cvs of aan een andere aandoening. Vergeet daarbij niet de gebruikelijke eerstelijns preventie (bijv. routinecontroles, uitstrijkjes) en vaccinaties.
Bron: https://doctorswith.me/me-cfs-top-tips-for-doctors/
Doctors with ME, 10 mei 2023
Vertaling ME/cvs Vereniging
Rond de feestdagen is het voor ME/cvs patiënten weer een actueel thema: Post-Exertionele Malaise (PEM)!
We hopen dat jullie allemaal zonder al te veel PEM door de feestdagen heen zijn gekomen en fijne momenten hebben gehad. Elk jaar zijn er ME/cvs patiënten die, ondanks voorrust, narust en goede planning tóch in een (langdurige) crash zijn gekomen. Patiënten verschillen onderling natuurlijk in wat PEM of crash uit kan lokken, maar ook in hun persoonlijke leefsituaties.
Het Bateman-Horne Center stelde een Crash Survival Gids samen. Wij hebben die met hun toestemming vertaald in het Nederlands, maar daarbij twee hoofdstukken aangepast aan de Nederlandse situatie.
We hopen dat deze gids jullie zal helpen bij het nadenken over wat in jouw situatie handig is om voor te bereiden, zodat je, wanneer je in een langdurige PEM of crash terechtkomt, het jezelf zo makkelijk mogelijk hebt gemaakt.
De Crash Survival Gids vind je hier
De levenskwaliteit is slechter dan bij veel andere ernstige ziekten, waaronder kanker, beroertes, reumatoïde artritis en MS. 25% van de patiënten is aan huis gebonden of bedlegerig. Ernstig getroffen patiënten kunnen problemen hebben met ALLE dagelijkse activiteiten, en in extreme gevallen kunnen ze zelfs sondevoeding nodig hebben. ME/cvs is niet psychosomatisch, en psychologische therapieën zullen de ziekte niet genezen.
Het belangrijkste symptoom van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM). Dit is de verergering van de ziekte die optreedt wanneer de energielimiet van een patiënt wordt overschreden.
Andere symptomen zijn:
De volgende bijbehorende symptomen kunnen ook aanwezig zijn.
Nee. ME/cvs behoort niet tot de Medisch Onverklaarbare Symptomen, Perplexe/Persistente Lichamelijke Symptomen, Functionele Neurologische Stoornis, Pervasief Weigeringssyndroom, Gefabriceerde of Geïnduceerde Ziekte, Pathologische Vraagvermijding, Lichamelijk Stresssyndroom, Lichamelijke Stressstoornis of eetstoornis.
ME/cvs is niet “functioneel” of psychosomatisch, en deze psychologische constructen zijn niet van toepassing op ME/cvs.
ME/cvs wordt niet veroorzaakt door deconditionering. Patiënten raken wel gedeconditioneerd door langdurige inactiviteit, maar dit is een gevolg van de ziekte en niet de oorzaak.
Daarom kan het niet worden teruggedraaid zonder eerst de onderliggende ziekte terug te draaien.
In de praktijk is het niet het fitnessniveau van de patiënt dat zijn vermogen om te functioneren beperkt, maar zijn onvermogen om energie op te wekken om de activiteit te voeden, samen met talrijke andere fysiologische stoornissen in alle lichaamssystemen.
Twee dagen cardiopulmonale inspanningstesten (CPET) tonen aan dat, terwijl gezonde controles hun prestaties behouden of fitter worden op de tweede dag, de prestaties van ME/cvs-patiënten aanzienlijk verslechteren, het tegenovergestelde van wat er gebeurt wanneer iemand gedeconditioneerd is. Dit is een objectieve demonstratie van PEM en toont aan dat pogingen om patiënten te reconditioneren de ziekte alleen maar zal verergeren.
Ja. De symptomen van ME/cvs omvatten alle lichaamssystemen, dus ME/cvs-patiënten kunnen zich bij elk specialisme presenteren.
Fluctuerende cognitieve problemen, veranderd slaappatroon, uiteenlopende symptomen en de gedragsaanpassingen die nodig zijn voor energiebeheer (bv. sociaal isolement) kunnen allemaal leiden tot psychiatrische doorverwijzing.
Standaard beoordelingssystemen voor angst en depressie zijn niet-specifiek en kunnen artsen misleiden tot het verkeerd diagnosticeren van ME/cvs als psychiatrisch indien ze geen grondige anamnese afnemen, en patiënten schaden met ongepaste medicatie.
Het is ook belangrijk om andere aandoeningen op te sporen die vermoeidheid kunnen veroorzaken, zoals ADHD of autisme (vermoeidheid doordat men voortdurend moet compenseren). Daarom hebben psychiaters een belangrijke rol te spelen in het diagnostische proces door:
Deze presentatie door psychiater Dr. Eleanor Stein van de Universiteit van Calgary, Alberta, Canada over het onderscheiden van ME/cvs van angst en depressie biedt een nuttige gids voor het navigeren door psychiatrische en emotionele symptomen bij ME/cvs.
NICE adviseert dat ME/cvs moet worden vermoed wanneer de vier belangrijkste symptomen al zes weken aanwezig zijn bij volwassenen of vier weken bij kinderen.
Een grondig onderzoek moet worden uitgevoerd om andere oorzaken uit te sluiten. Indien geen andere oorzaken worden gevonden en de symptomen na 3 maanden nog steeds aanwezig zijn, kan ME/cvs worden bevestigd.
De diagnostische criteria van het IOM en de International Consensus Primer worden ook gebruikt. Al deze diagnostische criteria vereisen PEM als een essentieel kenmerk voor het stellen van de diagnose. Diagnostische criteria die geen PEM als essentieel kenmerk vereisen zijn niet geschikt, zoals de Oxford en Fukuda criteria.
ME/cvs-patiënten moeten leren hun activiteiten zo te organiseren dat ze binnen hun energielimiet blijven en geen post-exertionele malaise veroorzaken. Adviseer patiënten om rust te nemen zodra de diagnose wordt vermoed, en geef informatie over hoe ze dit kunnen doen.
Gezien het feit dat PEM het kenmerkende symptoom van ME/cvs is, kan lichaamsbeweging zeer schadelijk zijn, NICE’s uitgebreide review van alle studies van Graded Exercise Therapy (GET) en CGT vond dat ze universeel van zeer lage of lage kwaliteit waren. NICE stelt: ” Geef mensen met ME/cvs nooit:
CGT kan in het beste geval psychologische ondersteuning bieden en in het slechtste geval bijdragen tot schade door kostbare energie te verbruiken of patiënten verkeerd voor te lichten. Het leidt niet tot genezing en NICE stelt dat niet mag worden aangenomen dat mensen abnormale ziekte-overtuigingen en gedragingen hebben als een onderliggende oorzaak van hun ME/cvs.
Patiënten ervaren verdriet en verlies. Het ME/cvs-specialistenteam kan patiënten helpen zich aan te passen aan het leven met deze verwoestende ziekte. Als een bijkomende psychiatrische stoornis wordt vermoed of als patiënten meer steun nodig hebben, moeten ze worden doorverwezen naar de geestelijke gezondheidszorg.
Behandelaars in de geestelijke gezondheidszorg moeten een gedegen kennis hebben van de principes van psychologische ondersteuning voor ME/cvs, zoals uiteengezet op pagina’s 39-41 en pagina 51 van de NICE-richtlijn. De geestelijke gezondheidszorg moet worden beoordeeld op toegankelijkheid om ervoor te zorgen dat gehandicapte en aan huis gebonden patiënten niet worden benadeeld.
Nee. Het ME/cvs-specialistenteam bestaat uit artsen, huisartsen en kinderartsen met toegang tot hulpverleners met een opleiding en ervaring in ME/cvs (Box 3, pg.16, NICE). ME/cvs is geen psychische aandoening. ME/cvs-voorzieningen zouden niet onder de geestelijke gezondheidszorg moeten vallen.
Artsen met M.E. verzamelt actueel en betrouwbaar onderwijsmateriaal over ME/cvs uit internationale bronnen. Hier is een selectie van onze onderwijspagina:
Vertaling van https://doctorswith.me/me-cfs-what-psychiatrists-need-to-know/
© DoctorsWithME
In de komende tijd gaan we hier een aantal vertaalde artikelen delen van Bruce Campbell die op de website “ME/CFS and Fibromyalgia Selfhelp” staan.
De cursus waar hij over schrijft wordt online gegeven in het Engels, voor veel Nederlandstalige patiënten kost dit teveel energie. Toch is een aantal teksten over pacing wel heel waardevol. Daarom hebben wij er een aantal vertaald om ze voor een breder Nederlands publiek geschikt te maken.
Lees hier een artikel van Bruce Campbell over Post Exertionele Malaise
De meeste patiënten met ME/cvs hebben in de loop van de tijd met vallen en opstaan geleerd wat ze moeten doen of laten om Post-Exertionele Malaise (het verergeren van je symptomen na inspanning) en terugval zoveel mogelijk te vermijden.
Sommigen kiezen er bewust voor toch dingen te doen die PEM veroorzaken en nemen de “straf” op de koop toe.
Anderen proberen hun leven zó in te delen dat zij zo weinig mogelijk PEM hebben en zo weinig mogelijk risico op een terugval lopen.
PEM is geen wiskunde, soms gebeurt er iets dat buiten je macht ligt, waardoor je zieker wordt of heb je geen idee wat je zieker maakt.
Omdat er nog geen genezende behandeling is gevonden voor ME/cvs, is het belangrijk dat je kijkt naar wat je zelf wèl kunt doen om met je ziekte om te gaan. Dit geeft je wat grip op je ziekte.
In deze artikelen gaat Bruce Campbell uit van de kracht van zelfhulp en de kracht van lotgenotengroepen. Hij illustreert dat aan de hand van uitspraken van patiënten.
Zelfhulp in een groep biedt daarnaast ook steun, inspiratie en aanmoediging van mede-patiënten. Lotgenotencontact is erg belangrijk.
Zelfhulp is géén wondermiddel, maar vereist hard werken en geduld.
Bruce Campbell, heeft het ME/cvs and Fibromyalgia Self-Help programma ontwikkeld. Hij studeerde en werkte o.a. aan Stanford Medical School en adviseerde daar over zelfhulp programma’s. Ook is hij afgestudeerd aan de University of California. Hij kreeg ME/cvs en herstelde weer tot zijn oude niveau van vóórdat hij ziek werd.
Daarover schrijft hij zelf:
“In de loop van een paar dagen in 1997 kreeg ik ME/cvs, van volledig gezond naar 25% van normaal. In de vier jaar daarna keerde ik langzamerhand terug naar hetzelfde niveau van functioneren dat ik had voordat ik ziek werd en ben daarna gezond gebleven. Ik deel mijn verhaal in de hoop dat anderen er zowel aanmoediging in vinden als praktische strategieën.”
Hij gaat daarbij uit van de kracht van zelfhulpgroepen, die oplossingsgericht zijn, waarbij gebruik wordt gemaakt van wetenschappelijk onderbouwde ideeën en technieken.
Daarbij is het belangrijk dat binnen de groep een veilige en positieve omgeving wordt gecreëerd, waarin mensen zich veilig en begrepen voelen.
Zelf-management geneest ME/cvs en Fibromyalgie niet. In plaats daarvan verschaft het je het gereedschap voor coping dat ook verbetering kan geven waar dat mogelijk is.
Coping betekent “omgaan met” of “opgewassen zijn tegen”, alles wat je als patiënt doet (of nalaat) om de stressoren die het ziek-zijn met zich meebrengt het hoofd te bieden. Probleemgerichte coping is gericht op het oplossen van problemen.
Coping strategieën zijn o.a.
Op de website van ME/CFS & Fibromyalgia Selfhelp staat meer informatie. Er is ook een Nederlandse Pacinggroep op Facebook.