Nieuwe behandeling met BC 007 bij Long COVID en ME/cvs

Nieuwe behandeling met BC 007 bij long COVID en ME/cvs

/in , , , , , /door

Ze hadden een geneesmiddel, BC 007 genaamd, dat in staat is om te binden aan autoantilichamen die zich hechten aan de G-proteïnegekoppelde receptoren (GPCR’s) en ze te neutraliseren. Hun paper uit 2016 beweerde dat hun nieuwe aanpak gemakkelijker en mogelijk doeltreffender was dan behandelingen uit het verleden, zoals immunoadsorptie, die werden gebruikt om deze autoantilichamen op te ruimen.

Reportage over BC 007 met Nederlandse ondertiteling op ME/CVS Infokanaal

Vervolgens publiceerde men verschillende papers waarin de nadruk werd gelegd op het potentiële nut van de nieuwe geneesmiddelen bij wat de auteurs de “functionele autoantistoffenziekten” noemden, zoals het complexe regionale pijnsyndroom, het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom, ME/cvs, en andere. De papers beweerden opnieuw dat andere middelen om deze autoantilichamen te verwijderen zoals plasma-uitwisseling, immunoadsorptie (wat volgens hen effectief kan zijn), intraveneuze IgG behandeling (IVIG), of Rituximab ofwel duurder, minder effectief, of toxischer zijn dan de aptameer BC 007.

Het geneesmiddel BC 007 kwam via een omweg bij long COVID terecht. Het was oorspronkelijk ontwikkeld om autoantilichamen bij auto-immuun hartfalen te neutraliseren, maar diezelfde autoantilichamen werden vervolgens ook aangetroffen bij glaucoom. Toen een patiënt met glaucoom die toevallig ook long COVID had, ontdekte dat zijn long COVID-symptomen verdwenen na één behandeling met het medicijn BC 007, keek het bedrijf dieper – en vond één van de GPCR-autoantilichamen in long COVID.

Lees hier het gehele artikel

Ruud Vermeulen over de Europese Consensus Richtlijn

Ruud Vermeulen over de Europese consensus richtlijn

/in /door

EUROMENE was een Europees Netwerk voor ME/CVS. Dit werd gesubsidieerd door de EU. Het doel was om kennis te delen en een betere zorg voor Europese ME-patiënten te krijgen.

Vanuit Nederland was Dr. Ruud Vermeulen, wetenschappelijk medewerker van het CSV/ME Medisch Centrum in Amsterdam, betrokken.

Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging stelden we hem een aantal vragen over deze richtlijn en zijn betrokkenheid. Ook vroegen we hem waarom patiëntenorganisaties niet bij de totstandkoming van de consensusrichtlijn zijn betrokken.

Lees hier het interview.

Aanbevelingen voor behandeling van de ME/CFS Clinician Coalition

Aanbevelingen van de ME/CFS Clinician Coalition

/in , , , , /door

Cort Johnson schreef voor Health Rising een samenvatting. In deze lijst vind je informatie over medicatie, dosis en daarnaast opmerkingen over de toepassing ervan.

Let wel, dit is géén medisch advies!

Medicatie moet altijd overlegd worden met een arts, bij voorkeur een arts die gespecialiseerd is in ME/cvs. Ga dit nooit zelf aan het uitproberen!

Wij delen deze informatie om ME-patiënten een overzicht te geven van wat er mogelijk behandeld kan worden. De ervaring leert dat dit op maat moet worden gemaakt voor elke individuele patiënt.

Voor informatie over deze medicatie en bijwerkingen in het Nederlands verwijzen wij naar de zoekfunctie op Apotheek.nl en farmacotherapeutischkompas.nl

Lees hier de samenvatting van Cort Johnson.
Origineel: https://www.healthrising.org/wp-content/uploads/2021/04/Treatment-Recs-MECFS-Clinician-Coalition-V1-1.pdf

Dr Komaroff: de stand van de wetenschap in 2021 na 30 jaar onderzoek

Dr. Komaroff over wetenschappelijk onderzoek ME/cvs in 2021

/in , , , , , /door

Hier komt de samenvatting van het artikel Dr. Anthony Komaroff is echt op dreef. Voor een soms gereserveerde academicus, spreekt hij zich de laatste tijd steeds vaker uit. Wat heeft hij gezegd, en waarom nu? Phoenix Rising sprak met hem, en vat hier een aantal van zijn recente publicaties en interviews samen.

Lees verder …

Dr. Jim Faas - Post COVID: ME/cvs revisited

Post-Covid: ME/cvs revisited

/in /door

‘It’s extraordinary how many people have a postviral syndrome that’s very strikingly similar to ME/CFS’,

Anthony Fauci in een interview voor Medscape

Je struikelt in de media over verhalen van coronapatiënten die alsmaar klachten blijven houden:

‘I survived the Coronavirus, but am now living a nightmare’.

Vermoeidheid, aanhoudend hoesten, kortademigheid, hoofdpijn, smaakverlies: een enorme waaier, met nog tientallen andere symptomen. Vooral bij – ook jonge – mensen met ‘milde klachten’ blijken die lang aan te houden. Long-haulers worden ze genoemd, ook te vinden onder #LongCovid.

Milde klachten

‘We krijgen steeds meer doorverwijzingen van de huisarts van mensen die niet opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis.’

Rein Posthuma, longarts in het MUMC

Het herstel na milde klachten blijkt lang te kunnen duren. ‘En we weten niet goed waar dat door komt.’ NHG-huisarts Jako Burgers laat via de NOS weten te vrezen dat we slechts het topje van de ijsberg zien. Nog een waarschuwing: ‘With this very severe COVID-19 disease, where we’re now dealing with millions of people suffering worldwide, the question is not if [some] will develop ME/CFS – it’s how many’.

Lotgenoten

Op het internet schieten de covidsteungroepen als paddenstoelen uit de grond. In de VS heeft het ‘Survivor Corps’ 90 duizend leden. Op Facebook is een Nederlandse lotgenotengroep opgezet: ‘corona-ervaringen en langdurige klachten’. Met al meer dan 14 duizend leden. Ook op Zorgwijzer kunnen mensen hun ervaringen delen. Ruim 7000 mensen deden dat as we speak. Maak de borst maar nat.

Sounds familiar?

Er is al meer dan twintig jaar een patiëntengroep die postviraal of postwhatever maar niet opknapt. Niks nieuws onder de zon. Die patiënten vertellen we – als we er als artsen uiteindelijk niet uitkomen – al jaren dat ze moeten werken aan hun ‘false illness beliefs’ en aan hun verwaarloosde fysieke conditie. Met cognitieve gedragstherapie (CGT) als panacee. Niet zo vast blijven zitten in je beperkingen!

Ben je benieuwd naar de rest van het artikel? Hier kun je het verder lezen.

Peter van der Spek over de onderzoeksagenda ME/cvs

Peter van der Spek over onderzoeksagenda ME/CVS

/in /door

ME/CVS is een ziekte waar nog maar weinig over bekend is. Het is niet duidelijk wat de ziekte veroorzaakt. Dit maakt een goede diagnose en behandeling moeilijk. Om daar duidelijkheid over te krijgen is onderzoek nodig, het liefst vanuit verschillende invalshoeken. Daarom heeft ZonMw van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de opdracht gekregen om samen met wetenschappers, behandelaren en patiënten een onderzoeksagenda op te stellen. Hierin komt te staan welke onderzoeksthema’s de komende jaren prioriteit moeten krijgen om het leven van patiënten met ME/CVS te verbeteren. De eerste aanzet voor de onderzoeksagenda is inmiddels klaar.

De komende maanden wordt de concept-onderzoeksagenda voorgelegd aan een aantal betrokkenen. In samenwerking met UMC’s door het hele land organiseert ZonMw werksessies voor wetenschappers die zich op ME/CVS-onderzoek willen richten. Tijdens die werksessies gaan onderzoekers met elkaar in gesprek over de onderzoeksagenda en wat zij daar vanuit hun eigen discipline aan bij kunnen dragen. Het Erasmus MC trapt af met een eerste werksessie op 25 augustus in Rotterdam.

Een van de aanwezigen is hoogleraar klinische bio-informatica Peter van der Spek. Hij is als stuurgroeplid betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda. Hij kijkt erg uit naar de werksessie.

‘Ik hoop dat er vuurwerk gaat ontstaan.’

Peter van der Spek, geneticus en hoogleraar klinische bio-informatica/pathologie

Het volledige interview met Peter van der Spek lees je hier verder bij ZonMW

10x wetenschap over post-exertionele malaise (PEM)

10x wetenschap over Post-Exertionele Malaise (PEM)

/in , , /door

Het probleem met ME/cvs is dat het zo absurd is dat inspanning patiënten werkelijk kan doen verslechteren.

Hoe kan inspanning zo slecht zijn voor ME/cvs-patiënten maar zo goed voor bijna elke andere ernstige ziekte?

Mark Guthridge

Een nieuwe studie van 4WorkWell et al. toont aan dat ME/cvs patiënten metabole afwijkingen. Deze afwijkingen kunnen niet worden verklaard door bewegingsangst, deconditionering of ‘ziekteopvattingen’.

ME-patiënten hebben verminderde zuurstofinname tijdens inspanningstesten.

Het 4WorkWell artikel vind je hier

ME/cvs patiënten hebben een verminderd vermogen om hun zuurstofinname te verhogen tijdens inspanning.

Dit is volledig anders dan bij elke andere ziekte die wij kennen waaronder hart/vaatziekte, longziekte, eindstadium nierziekte, hoge bloeddruk en cystic fibrose.

Het artikel vind je hier.

En ME/cvs patiënten vertonen ook verminderde zuurstofinname en een lagere anaerobe drempel vergeleken met Multiple Sclerose.

Het artikel vind je hier.

Inspanningstesten geven een verklaring waarom ME/cvs patiënten zelfs na een lichte inspanning kunnen crashen.

De verminderde aërobe capaciteit van ME-patiënten resulteert in een verschuiving van het anaërobe metabolisme. Dit beperkt waarschijnlijk hun vermogen om simpele dagelijkse activiteiten te doen.

Het artikel vind je hier.

En ME/cvs patiënten kunnen ‘crashen’ als zij zich teveel inspannen, wat resulteert in Post-Exertionele Malaise.

Het uitlokken van PEM verlaagt de drempel waarbij het anaerobe metabolisme versnelt. Dit vermindert het vermogen van patiënten om niet-inspannende taken te doen.

Het artikel vind je hier.

Inspanning die PEM uitlokt bij ME/cvs patiënten leidt tot een voortdurende immune inflammatoire reactie. Deze reactie wijkt af van die bij inactieve of gedeconditioneerde mensen.

Het artikel vind je hier.

Mensen gebruiken het aërobe metabolisme voor de meeste dagelijkse activiteiten zoals lopen en zittende taken.

Maar een verminderde aërobe capaciteit bij ME/cvs patiënten zorgt waarschijnlijk tot een omschakeling naar een minder efficiënt anaëroob metabolisme. Dit leidt tot vroegtijdige vermoeidheid en PEM.

Het artikel vind je hier.

Inspanningsstudies tonen ook aan dat de toegenomen afhankelijkheid van het anaerobe metabolisme bij ME/cvs patiënten leidt tot een toename van metabolieten zoals melkzuur. Dit leidt waarschijnlijk tot een onvermogen om werk vol te houden en tot een afname in activiteit.

Het artikel vind je hier.

Fysiotherapeuten moeten zich ervan bewust zijn dat post-exertionele malaise PEM bij ME/cvs-patiënten komt door objectief meetbare tekorten in metabolisme.

Dus ja, inspanning goed voor bijna elke ziekte…
…maar de wetenschap toont aan dat ME/cvs de uitzondering is.

Mark Guthridge

Het artikel vind je hier.

Deze tabel verschaft een nuttige lijst definities voor patiënten en artsen om ME/cvs te onderzoeken

De originele thread van Mark Guthridge op Twitter kun je hier teruglezen.

Mark Guthridge: is ME/cvs écht zo erg?

Dr. Mark Guthridge: is ME/cvs echt zo erg?

/in /door

1. ME/cvs, is het echt zo erg?

Waarschuwing: de onderzoeken hieronder schetsen een erg somber beeld.

2. Volledig herstel van ME/cvs is zeldzaam.

Het mediane herstelpercentage van meerdere gepubliceerde studies is 3-7%

Je vind hier een link naar slechts 1 van deze studies.

3. Ongeveer 25% van de ME/cvs-patiënten is huis of bed-gebonden… Soms decennialang.

Dat betekent: geen werk, geen vakanties, geen sociaal leven, verloren tijd, verloren doelen, verloren relaties…


Het onderzoek vind je hier.

4. Veel ME/cvs-patiënten zijn te ziek om te werken

ME/cvs is zo invaliderend dat slechts 13% van de patiënten in staat is fulltime te blijven werken, vergeleken met 70% vóór de ziekte.


Meer informatie vind je in dit artikel.

5. De levenskwaliteit van ME/cvs-patiënten is meetbaar slechter dan van patiënten met andere ernstige ziekten/ziektebeelden, waaronder kanker, beroerte, longziektes zoals COPD, nierfalen en hartaanval.

Dit is hier onderzocht.

6. Het zelfmoordpercentage voor ME/cvs patiënten is bijna 7 x hoger dan in de algemene bevolking.

Niet verrassend, want de mate van invaliditeit, het verlies van levenskwaliteit, het verlies van je werk en het sociale isolement kunnen verwoestend zijn.

Je vind een onderzoek hier.

7. ME/cvs hebben is als “bestuurd worden door een onbekend, onverklaarbaar lichaam”.

“Langere tijd ziek zijn betekent vaak een beperkt leven leiden, met beperkte maatschappelijke activiteiten en minder activiteiten samen met andere mensen”

Dit is de link naar het onderzoek.

8. ME/cvs patiënten krijgen vaak te maken met stigma en ongeloof.

Maar liefst 31% van de artsen gelooft niet dat ME/cvs een afzonderlijk syndroom is.

De publicatie over hoe artsen ME/cvs zien vind je hier.

9. ME/cvs patiënten hebben enorme problemen om alleen al een diagnose te krijgen.

Meer dan 80% van de patiënten heeft 2 jaar na het begin van de ziekte nog steeds geen diagnose of een verkeerde diagnose.

Hier vind je het artikel.

10. ME/cvs patiënten zijn geïnvalideerd maar de meesten krijgen geen arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Ondanks het langdurige invaliderende karakter van ME/cvs dat er voor zorgt dat veel patiënten werkloos en huisgebonden zijn, komen in veel landen de meesten niet in aanmerking voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering.

11.ME/cvs patiënten zijn ziek….

… erg ziek.

Zij hebben zorg, respect, erkenning en steun nodig.

Dit Twitter draadje is afkomstig van dr. Mark Guthridge, zijn account kun je hier vinden.