Nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen – over leven met ME/cvs
22 juli 2025
De ME/cvs Vereniging lanceert een nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht.
Waarom deze podcast?
ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten.
En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen.
Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte.
De impact op werk, inkomen, relaties en vriendschappen
Het omgaan met zorg – de goede én minder goede ervaringen
Praktische handvatten voor het dagelijks leven
Rouw en verlies van het leven zoals je dat kende
En vooral: eerlijke, persoonlijke verhalen van mensen zelf
Doe mee – jouw verhaal telt
Chronisch Onbegrepen wordt gemaakt door Suzanne, samen met een klein team van de ME/cvs Vereniging. Maar we willen dit niet alleen doen. Daarom zijn we op zoek naar ervaringsverhalen.
Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?
????Stuur ons dan een e-mail via [email protected] – je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.
Beluister de podcast
De eerste afleveringen van Chronisch Onbegrepen zijn te beluisteren via:
Vergeet niet om je te abonneren en de podcast te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn.
Samen geven we ME/cvs een stem. Tot snel in de podcast!
We hebben nu 230 enquêteresultaten binnen. Deze bevestigen ons beeld van drang en dwang bij kinderen met PAIS. Het maakt helder waar, wanneer en op welke manier dwang en drang wordt ingezet. De eerste resultaten zijn al gebruikt in gesprekken met betrokken partijen. Daarbij werd de meerwaarde van de enquête duidelijk. Het gaat niet om losse incidenten maar om een structureel probleem dat onderbouwd is met cijfers!
Vul de enquête ook in als je geen of weinig ervaring hebt met drang en dwang. Ook die informatie is waardevol!
We hebben je hulp nodig om een nog steviger signaal te geven! Heb je de enquête zelf al ingevuld? Stuur hem dan door naar vrienden, familie of kennissen met een kind met een PAIS. Hoe meer respondenten, hoe sprekender de resultaten zijn!
Vul ook de enquête over kinderen met PAIS in! Ervaringen met vormen van drang en dwang bij kinderen met PAIS komen met enige regelmaat binnen, ook bij ons als Vereniging. Daar willen we als Vereniging, samen met de andere PAIS patiëntenverenigingen meer over weten. Heeft uw kind ME/cvs of een andere PAIS (post acute infectieuze syndromen)? Vul dan deze enquêtein, ongeacht wat u heeft meegemaakt. We horen graag alle soorten ervaringen!
De PAIS patiëntenverenigingen krijgen regelmatig signalen van ouders die zich verplicht voelen om iets te doen dat niet helpend is voor hun zieke kind. Bijvoorbeeld in verband met het onderwijs of de zorg.
We willen graag weten hoe vaak dit voor komt en hoe dat dan gaat. Met de resultaten van deze enquête over kinderen met PAIS krijgen we een beter beeld van wat er misgaat en met welke partijen we in gesprek moeten om de zorg voor kinderen en jongeren te verbeteren.
De enquête over kinderen met PAIS
De enquête over kinderen met PAIS is gemaakt door de werkgroep kinderen van de ME/cvs Vereniging. Net als andere PAIS patiëntenorganisaties kregen wij regelmatig signalen van ouders die te maken krijgen met een (dreiging met) Veilig Thuis melding en/of met een andere vorm van drang en dwang.
We willen graag weten hoe vaak dit voor komt. Maar ook wat de aanleiding is en welke instantie druk uitoefent. De resultaten van de enquête helpen ons om helder te krijgen hoe zo’n situatie ontstaat.
Als uit de enquête over kinderen met PAIS blijkt dat er veel vergelijkbare situaties zijn, dan weten wij waar het mis gaat en met welke organisaties we in gesprek moeten.
Met uw hulp kunnen we een beter gesprek met hen voeren en hen gerichter benaderen. We kunnen hen informeren over de laatste biomedische kennis over PAIS, zodat zij in de toekomst andere beslissingen kunnen nemen.
Een belangrijke enquête dus om aan mee te werken en uw ervaringen te delen. Het is fijn om te weten wat er goed gaat (en waar nodig dat ook te delen met organisaties), maar we spreken ook graag over wat nu nog niet goed gaat. Het is zo belangrijk voor kinderen dat er een veilige omgeving is waarbinnen zij de zorg en aandacht krijgen die zij verdienen. Ook als zij ziek zijn.
De enquête bestaat uit 4 delen
Drang en dwang rondom het onderwijs van uw zieke kind die niet tot een melding heeft geleid
Drang en dwang rondom de (medische) zorg voor uw zieke kind die niet tot een melding heeft geleid
Drang en dwang rondom het aanvragen van een uitkering
Een melding bij Veilig Thuis of de Jeugdbeschermingstafel en de gevolgen daarvan
U hoeft alleen de delen in te vullen die voor uw situatie relevant zijn.
Vul de vragenlijst ook in als u geen drang en dwang heeft ervaren! Dat is ook goed om te weten om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen.
Het duurt 2 tot 15 minuten om de enquête in te vullen. Het invullen duurt slechts enkele minuten als u geen ervaring heeft met drang en dwang. Als u wel veel ervaring heeft met drang en dwang duurt het invullen een minuut of 15.
Je antwoorden zijn vertrouwelijk en anoniem. De antwoorden worden niet gekoppeld aan e-mailadressen of andere individuele informatie.
Anonimiteit en beveiliging De enquête is volledig anoniem en het is op geen enkele manier mogelijk om respondenten te identificeren. Meer informatie vind u in de bijlage.
Meer informatie Voor vragen over privacy en beveiliging kunt u terecht bij [email protected].
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2025/01/Nieuws-enquete-over-kinderen-met-PAIS.jpg9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2025-02-20 08:00:002025-02-26 12:56:01Enquête over kinderen met PAIS – en drang of dwang
Vandaag, 3 december, is het Internationale Dag voor Mensen met een Beperking. Een dag met belangrijke symbolische waarde, want mensen met een beperking wachten al veel te lang op structurele verbeteringen in Nederland. Daarom lanceert Ieder(in) een petitie met de boodschap: ons geduld is op! Hieronder praten we je bij over onze plannen en hoe je mee kunt doen.
Actie: ons geduld is op!
In september verscheen het rapport van het VN-comité met daarin een vlijmscherpe analyse van de Nederlandse situatie, acht jaar na de invoering van het VN-verdrag Handicap. In het rapport beschrijft het VN-comité een groot aantal zorgen en aanbevelingen aan de Nederlandse overheid die vergelijkbaar zijn met wat het EMEA én de patiëntenfederatie constateerde met betrekking tot ME/cvs. Eind oktober verscheen de reactie van staatssecretaris Vicky Maeijer (VWS) op het rapport. Die reactie is zo teleurstellend, dat ‘ons geduld op is’ en Ieder(in) in actie komt. Hier lees je meer daarover. En wij, als ME/cvs Vereniging, sluiten ons graag bij deze actie aan en willen iedereen aanmoedigen mee te doen.
Dit gaan we doen
Petitie ‘ons geduld is op!
Met een petitie hoopt Ieder(in) massaal handtekeningen op te halen rondom de boodschap: “ons geduld is op!”. Deze petitie komt op 3 december online. We vragen je om de petitie te tekenen en te delen met zoveel mogelijk mensen in je netwerk en achterban. Ga naar onsgeduldisop.nl en teken mee.
Online protest
Je kunt ook online nog een persoonlijke boodschap meegeven:
Schrijf thuis een protestbord met ‘Ons geduld is op!’.
Maak een foto van jezelf met het bord.
Deel deze foto op social media met #OnsGeduldIsOp. Vermeld daarbij de reden waarom jouw geduld op is (bijvoorbeeld: “ik wacht al te lang op inclusief onderwijs”).
De Tweede Kamer gaat in debat over het VN-rapport en de Nederlandse situatie. Dat debat stond gepland op 3 december, maar wordt verplaatst naar een nieuw moment. De nieuwe datum is nog niet bekend.
Zoals bij elk belangrijk debat stuurt Ieder(in) vóór het debat een brief naar de Tweede Kamer. Daarin vraagt Ieder(in) aandacht en informeren ze Kamerleden over de inhoud van het VN-rapport (en waarom de reactie van VWS dus tekortschiet). In aanloop naar het debat spreekt Ieder(in) ook nog gericht met Kamerleden. De brief zullen ze ook delen met hun leden en mensen en organisaties in ons netwerk.
Daarnaast zijn ze van plan om op de nieuwe datum van het Tweede Kamerdebat een actie te organiseren in Den Haag. Met protestborden waarop staat ‘ons geduld is op!’ vraagt Ieder(in) aandacht bij politici en media. Daarnaast willen ze het debat volgen vanaf een volle tribune in de Tweede Kamer. Om het belang van het VN-verdrag en de diversiteit van de mensen om wie het gaat zichtbaar te maken.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/11/Nieuws-actie-iederin-ons-geduld-is-op.jpg9821700Elzemarij 't harthttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngElzemarij 't hart2024-12-03 14:48:202024-12-11 10:19:25Ons geduld is op!
Enquête richtlijn voor betere huisartsenzorg bij langdurig lichamelijke klachten via de ALK/SOLK standaard
AANVULLING volgt op 18 november 2024
Mening ME-patiënten over SOLK en ALK is belangrijk: vul deze maand de enquête in!
Nog tot het eind van november kun je de enquête over ALK van Patiëntenfederatie Nederland invullen. Wij roepen ME/cvs patiënten op om dat te doen. De resultaten worden ingebracht bij het maken van een richtlijn voor huisartsen over ingrijpende aanhoudende lichamelijke klachten: een richtlijn ‘ALK’, als opvolger van de richtlijn ‘SOLK’.
Wij vindendat ook de mening van patiënten die de nadelen van SOLK en ALK ondervinden gehoord moet worden. We zien deze enquête als een mogelijkheid om behoeften van ME-patiënten op het gebied van huisartsenzorg te delen, ook al zijn de enquêtevragen niet toegesneden op ME/CVS. ME-patiënten hebben recht op betere huisartsenzorg. Onze actuele kritische standpunten over SOLK en ALK vind je onder andere hier:
Enquete voor verbetering ALK/SOLK richtlijn huisartsen
Oktober (tot 30 november) 2024
Er komt een nieuwe standaard om de zorg van huisartsen aan mensen met ingrijpende aanhoudende lichamelijke klachten te verbeteren. In deze standaard voor huisartsen wordt ook ME/cvs genoemd en daarom is deze standaard ook belangrijk voor de zorg die huisartsen bieden aan mensen met ME/cvs.
Huisartsen noemen hun richtlijnen ‘standaarden’. De huisartsen hebben een Standaard SOLK (‘Somatisch Onverklaarde Lichamelijk Klachten’), maar willen die vervangen door een nieuwe standaard (richtlijn). Deze richtlijn moet huisartsen houvast bieden bij het behandelen, begeleiden en beoordelen van een groep patiënten met heel uiteenlopende klachten, met én zonder bekende oorzaak.
Daarvoor wordt gebruik gemaakt van actuele wetenschappelijke kennis, de ervaringen van huisartsen én de ervaringen van patiënten. De patiëntenorganisaties zijn, naast input en gesprekken, niet betrokken bij het daadwerkelijk schrijven en ontwikkelen van deze SOLK standaard voor huisartsen.
Jouw ervaringen met ME/cvs zijn, denken wij, wel van groot belang bij het maken van deze nieuwe ALK/SOLK standaard om de zorg te verbeteren, ook voor mensen met ME/cvs of met een vermoeden van ME/cvs. Ook de mening van patiënten die de nadelen van van SOLK en ALK ondervinden moet gehoord worden.
Het is goed om te weten dat er ook een richtlijn speciaal voor ME/cvs aankomt. Daarbij zijn verschillende medisch specialisten en andere zorgverleners betrokken. In deze nieuwe richtlijn ME/cvs komen ook aanbevelingen die van belang zijn voor huisartsen. De Vereniging is wel betrokken bij de ontwikkeling van deze richtlijn.
Patiëntenfederatie Nederland heeft een vragenlijst opgesteld voor alle mensen met aanhoudend lichamelijke klachten om ervaringen met de huisartsen zorg op te halen.
De ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roepen ME/cvs patiënten op om mee te werken, door de vragenlijst in te vullen en hun ervaringen met huisartsenzorg te delen.
Waarom werkt de ME/cvs Vereniging hieraan mee?
Wij vinden, net als de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, dat ook de mening van patiënten die de nadelen van SOLK en ALK ondervinden gehoord moet worden. We zien deze enquête als een mogelijkheid daartoe. We hebben ook meegedaan met een knelpunteninventarisatie voor deze nieuwe SOLK standaard, en daarbij ons kritische standpunt naar voren gebracht.
Wij zien dat de zorg voor ME/cvs patiënten bij huisartsen nog niet altijd goed is geregeld. Een term als ALK of SOLK zijn lege termen; elke aandoening en ziekte zou onder deze paraplu kunnen vallen. Daarmee heeft het gebruik van deze termen meer nadelen dan voordelen voor ME/cvs patiënten. Wij kennen de ervaringen dat door het gebruik van het etiket ALK/SOLK de diagnose ME/cvs uitgesteld werd met verkeerde adviezen en behandeling tot gevolg.
Het is belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de symptomen en mogelijke behandeling van deze symptomen, in plaats van de klachten als aanhoudend en onverklaarbaar te bestempelen. En voor veel ME/cvs patiënten heeft de term ALK of SOLK dus een negatieve lading gekregen.
Meedoen met de enquête voor de SOLK standaard
Je kunt meedoen tot en met 30 november
De vragenlijst voor de nieuwe SOLK standaard kun je anoniem invullen. Het invullen van de vragenlijst duurt gemiddeld 10 minuten. Afhankelijk van je situatie kan dit wat meer of wat minder zijn.
Let op: Je antwoorden worden pas opgeslagen als je de vragenlijst helemaal hebt afgerond. De antwoorden worden tussentijds niet opgeslagen. Je kunt de vragenlijst even open laten staan en later doorgaan. Maar let op: als je internetverbinding wegvalt zijn al je antwoorden verdwenen. Dan moet je weer opnieuw bij het begin beginnen.
Maar één keer invullen De vragenlijst wordt via verschillende organisaties en kanalen verspreid. Het is daarom niet te voorkomen dat je dit bericht misschien meer dan één keer krijgt. Het is de bedoeling dat je de vragenlijst maar één keer invult.
Hoe meer ME/cvs-patiënten meedoen, hoe beter. Ken je medepatiënten die de vragenlijst ook zouden willen invullen, stuur dit bericht dan gerust door. Hoe meer ME/cvs-patiënten meedoen, hoe beter.
De vragenlijst is in te vullen tot eind november 2024.
We zullen jullie over de uitkomst van de enquête op de hoogte brengen en natuurlijk ook over de richtlijnen die belangrijk zijn voor ME/cvs patiënten.
Ps. De standaarden voor huisartsen worden door de huisartsen zelf gemaakt, mede aan de hand van richtlijnen die er zijn. De ME/cvs Vereniging is intensief betrokken bij het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn voor ME/cvs en zijdelings betrokken bij het vernieuwen van de standaard voor huisartsen. De huisartsen bepalen zelf wat zij opnemen in hun eigen standaard, maar moeten uiteraard wel afgaan op bestaande richtlijnen, wetenschap, et cetera (zie artikel hierboven).
De Patiëntfederatie heeft daarom een enquête uitgezet, zodat de huisartsen input kunnen meenemen van patiënten. Als patiëntorganisaties hebben we wel aangegeven bij de huisartsen wat onze zorgen zijn (zie artikel hierboven). En daarnaast denken wij dat de mening hierover van ME/cvs patiënten ook heel erg belangrijk is en die kun jij geven door de enquête in te vullen.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/NIEUWS-oproep-invullen-enquete-SOLK-standaard.jpg9821700Elzemarij 't harthttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngElzemarij 't hart2024-10-31 09:37:532024-11-18 14:39:54Kans om bij te dragen aan nieuwe ALK/SOLK standaard
Trial By Error: Reporting on ME, ME/CFS, Long Covid, and “Medically Unexplained Symptoms”
2 oktober 2024
De oktober maand is weer de maand van de crowdfunding voor het werk van David Tuller. David Tuller schrijft veel over gebrekkige en soms zelfs frauduleuze onderzoeken en uitspraken van wetenschappers, artsen, behandelaren en zorgverleners.
Deze maand negen jaar geleden lanceerde David Tuller Trial by Error met een onderzoek van 15.000 woorden naar de ernstig gebrekkige en aantoonbaar frauduleuze PACE-studie. Patiënten hadden deze studie al als onzin bestempeld, maar de studie heeft toch bijgedragen aan het neerzetten van cognitieve gedragstherapie (CGT) en ‘graded excercise therapy’ (GET) als de standaard behandeling voor het cluster van ziekten die toen nog chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) werd genoemd. Tegenwoordig wordt het vaker myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) genoemd.
Destijds verwachtte Tuller dat dit onderzoek eenmalig zou zijn. Maar hij is nog steeds bezig met dezelfde strijd tegen precies dezelfde zelfbenoemde experts. De komst van long covid heeft veel aandacht gevestigd op de hele over het hoofd geziene categorie van post acute infectiesyndromen (PAIS) of “infectie-geassocieerde chronische aandoeningen” (IACC), waaronder ME/cvs. Het is, geeft David Tuller aan, van cruciaal belang om terug te vechten tegen de beweringen van de clinici en onderzoekers die blijven beweren, zonder geldig of legitiem bewijs, dat psychologische en gedragsmatige factoren deze verwoestende ziekten veroorzaken.
Crowdfunding van David Tuller
Om het project te ondersteunen, start ik (David Tuller) twee keer per jaar een crowdfunding via het interne platform van UC Berkeley om fonsen te werven. Dit dekt 65% van mijn salaris en arbeidsvoorwaarden. Sinds de vorige crowdfunding in mei ben ik behoorlijk druk geweest. Hier zijn een paar hoogtepunten:
Eind juli/begin augustus was ik aanwezig bij het twee weken durende onderzoek naar de zaak van Maeve Boothby O’Neill, de 27-jarige vrouw die in oktober 2021 overleed in Exeter, VK, na drie ziekenhuisopnames in de voorgaande maanden. Ik schreef erover hier , hier , hier , hier en hier .
Ik heb onlangs (samen met co-auteurs Mady Hornig en David Putrino) een opiniestuk in STAT gepubliceerd over de problematische trend om patiënten met long covid te diagnosticeren als “functionele neurologische stoornis” of FNS – de nieuwste versie van wat voorheen bekendstond als hysterie en conversiestoornis. Ik heb van behoorlijk wat long covid patiënten gehoord dat zij na oppervlakkige onderzoeken de diagnose FNS kregen, dus dit lijkt een groot voortdurend probleem te zijn dat regelmatige berichtgeving vereist.
Ik heb bijna twee dozijn blogs op Virology Blog geplaatst, die een scala aan onderwerpen behandelen. Een van de beste berichten is dat professor Esther Crawley, de kinderarts die bevraagd werd op methodologische en ethische vraagstukken en een subsidiemagneet van de Universiteit van Bristol was, blijkbaar met pensioen is gegaan, zoals ik op 12 juni meldde . Naast vele andere items heb ik een interview geplaatst met Betsy Ladyzhets , medeoprichter en mede-redacteur van The Sick Times, over het RECOVER-initiatief van de NIH, en heb ik ook geschreven over de problematische “inspanningsvoorkeur”-metriek van het agentschap in zijn “diepe fenotypering”-studie van ME/CVS.
Een laatste opmerking
Berkeley neemt een aandeel van 7,5% als de standaardvergoeding van de universiteit voor giften, plus 2,5% als creditcardvergoeding. Door 10% aan uw donatie toe te voegen, zorgt u ervoor dat het volledige bedrag dat u van plan bent te geven ook daadwerkelijk naar het project zelf gaat.
Heel erg bedankt voor je steun. Ik waardeer het echt, echt, vooral in deze tijd van wereldwijd trauma.
Wil jij deze crowdfunding ook steunen? Dat kan via https://crowdfund.berkeley.edu/project/43450
Helaas heb je wel een creditcard nodig om een bedrag te geven aan het werk van David Tuller. Heb jij geen creditcard? Dan stelt de ME/cvs Vereniging de eigen bankrekening open voor giften aan David Tuller. Op 31 oktober, de laatste dag van de crowdfunding, zullen we alle giften in één keer op de rekening van deze crowdfunding storten.
Maak je donatie VOOR 29 OKTOBER over naar
IBAN: NL85 INGB 0004 2869 57
t.n.v. ME/cvs Vereniging te Spijkenisse
o.v.v. gift David Tuller
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/Nieuws-David-Tuller-crowdfunding.jpg9821700Elzemarij 't harthttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngElzemarij 't hart2024-10-02 10:46:242024-10-08 11:28:00Nieuwe crowdfunding van David Tuller
EFNA survey 2024 – The invisible issues of neurological conditions
EFNA (European Federation of Neurological Associations) heeft een onderzoek uitgezet naar de onzichtbare problemen bij neurologische aandoeningen. Aangezien ME ook onder de neurologische aandoeningen valt worden ook alle ME/cvs patiënten uitgenodigd om dit onderzoek in te vullen.
Het EFNA onderzoek is, helaas, in het Engels. De vragen zijn niet heel ingewikkeld en meestal meerkeuze. Wanneer je wat handigheid hebt kun je jouw antwoord op open vragen eerst in het Nederlands noteren en laten vertalen door de Google Translator. Dat antwoord plak je dan in de vakken van de open vragen.
Als het je lukt is het fijn als je het onderzoek invult. Het is goed wanneer er zoveel mogelijk betrokkenheid is en voldoende reacties binnenkomen om een goed beeld te krijgen.
Doel EFNA onderzoek
Het doel van het EFNA onderzoek is om de onzichtbare problemen (bijvoorbeeld pijn, vermoeidheid of gender-gerelateerde problemen) te identificeren, meten en rapporteren, zoals die worden ervaren door neurologische aandoeningen, als patiënten of verzorgers. Gegevens die via deze enquête worden gegenereerd, worden gebruikt om bewustzijn te creëren over deze problemen en om te pleiten voor verandering om ze aan te pakken. Een belangrijk onderzoek dus wel.
EFNA onderzoek invullen
De EMEA (European ME Alliance) heeft geconstateerd dat niet alle vragen makkelijk te beantwoorden zijn voor ME/cvs patiënten. Zij adviseren om bij de open vragen eventueel extra informatie te zetten m.b.t. je antwoord op de meerkeuze vragen. Je kunt daarbij iets zeggen over meerdere vragen door het nummer van de vraag bij je tekst te vermelden. Daarnaast gaat de EMEA feedback geven en wij hebben hen, op hun verzoek, onze feedback op het onderzoek meegegeven. Dat is meer bedoelt voor toekomstige onderzoeken die mogelijk nog komen, want dit onderzoek staat open tot 30 augustus.
Wanneer in het onderzoek gevraagd wordt naar symptomen worden slechts enkele symptomen aangegeven om uit te kiezen. In een open vraag kun je deze symptomen aanvullen met al je eigen symptomen. Wanneer je even niet goed kunt komen op het rijtje symptomen dat jij hebt kun je misschien nog ideeën opdoen uit het volgende rijtje:
Spierpijn, spierzwakte, koorts, hartkloppingen, tremoren of fasciculaties, hoofdpijn, brainfog, zenuwpijn, migraine, veranderde geur, veranderde smaak, tintelingen, tinnitus, doof gevoel, diarree, misselijk, reflux, gewrichtspijn, buikpijn, verlies van eetlust, geheugenproblemen, kortademigheid, etc.
Het EFNA onderzoek is open voor iedereen ouder dan 18 jaar die een neurologische aandoening heeft, of die mantelzorger is voor iemand met een neurologische aandoening, en die in Europa woont.
De bevindingen van het onderzoek worden later dit jaar gepubliceerd op de EFNA-website en worden gepresenteerd tijdens de volgende vergadering van de MEP Interest Group on Brain Health and Neurological Conditions. We houden het in de gaten en laten je weten wanneer de bevindingen te lezen zijn.
De enquête staat open tot 30/08/2024.
Ben jij al lid van de ME/cvs Vereniging?
Wil jij ons werk naar Aandacht & Erkenning, Hulp & Steun en Kennis & Begrip ook steunen? Word dan lid! Leden ontvangen ons tijdschrift, krijgen een ledenomgeving én praten mee over onze koers.
De ME/cvs Vereniging organiseert samen met 12 andere organisaties op het gebied van ME/cvs, Q-koorts, chronische lyme en long covid een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer.
Een beperkt aantal mensen met ME/cvs wordt persoonlijk uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn.
Jij bent van harte welkom om de livestream te volgen op maandag 3 juni van 14.00 tot 16.00 uur.
De bijeenkomst wordt gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult samen met Tweede Kamerlid Julian Bushoff.
Wat bespreken we?
Tegen welke problemen lopen mensen met PAIS aan?
Welke concrete oplossingen kan de politiek bieden?
Wat kan patiëntenregistratie betekenen?
Naast deze gespreksonderwerpen houden we een minuut stilte om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt.
Er zijn korte filmpjes van twee mensen met PAIS die al jarenlang de deur niet uit zijn geweest en er zijn twee rustige liedjes tussendoor om even tot rust te komen.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-nieuws-nieuwsbericht-Bijeenkomst-PAID_-We-willen-weer-meetellen.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2024-05-05 21:40:212024-08-19 02:28:12Bijeenkomst PAIS: We willen weer meetellen!
Helaas treft ME/cvs ook kinderen en jongeren. Kinderen en jongeren zijn nog in ontwikkeling. Daardoor valt het minder snel op dat ze (veel) minder kunnen, onder hun niveau functioneren of veel energie moeten gebruiken om op hun niveau te kunnen blijven. Kinderen zijn een meester in het verbergen van hun symptomen en gaan dagelijks de zware strijd aan met hun ziekte.
En alsof dat nog niet genoeg is, worden ouders en kinderen geconfronteerd met het feit dat er te weinig kinderartsen zijn met goede kennis van zaken. Hierdoor worden “behandelingen” aangeboden en aanbevolen, die deze kinderen nog zieker kunnen maken. Want ondanks de vele wetenschappelijke onderzoeken, die het desastreuse effect van deze behandelingen aantonen, het advies van de Gezondheidsraad, die adviseren tegen deze behandelingen, wordt er ten koste van deze kinderen gewoon op dezelfde weg doorgegaan. Mensen die dit niet zelf meemaken kunnen nauwelijks geloven, dat dit nog steeds de harde werkelijkheid is.
Wil je niet meewerken aan deze behandelingen, dan begint de ellende pas echt.
Dan heb je als ouder niet alleen het verdriet om en de zorg voor een (dood)ziek kind, dan mag je ook nog gaan dealen met (be)dreigingen van verschillende instanties. Tegen een behandeling ingaan waar je kind ziek van wordt, doe je niet omdat je niet het beste met je kind voor hebt, dit doe je juist omdat je alles voor je kind overhebt. Strijd en angst omdat ze medisch NIET gezien worden, kost KOSTBARE energie. En deze is al zo beperkt.
Je kind een “schaduw” zien worden, doet pijn heel veel pijn.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-Nieuws-blog-No-Cure-No-Care.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2023-05-12 17:15:002024-08-19 00:36:50No cure no care
Als kind ben je vrij om te spelen en te leren met veel plezier. Ik, een kind met ME, zit gevangen in een ziekte als een gekooid dier. Vriendjes maken en opgroeien hoort er normaal bij, maar dat geldt niet voor mij. Ik heb 1 vriend dat is mijn bed, daardoor ben ik niet vrij.
De energie en zorgeloosheid vliegt als een geest bij mij vandaan, een normale toekomst is van de baan. Andere kinderen doen aan sport, buiten spelen en leren veel bij. Ik vecht me door de dag met een lege batterij.
Eten, douchen en naar school gaan is veel te veel voor mij. Alle leuke en gezellige dingen gaan aan mij voorbij. Teveel prikkels in mijn leven, dan is achteruitgang een feit en zo raak ik nog meer van mijn leven kwijt.
Mijn ouders verzorgen mij in het donker de hele dag, vaak met een traan en soms met een lach. Het is een slopende ziekte vaak voor het leven, die mijn jeugd nooit meer terug zal kunnen geven.
Ik moet vechten voor mijn bestaan zonder energie opgeven is geen optie!
Tekening: Ilse, moeder van 3 dochters waarvan 2 met ME. Ilse heeft zelf ook ME. Tekst: Judith Bos, vrijwilliger van de ME/cvs vereniging.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-Nieuws-blog-Een-kind-met-ME-zegt-zijn-jeugd-tabee.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2023-05-12 13:00:002025-06-17 15:59:09Een kind met ME zegt zijn jeugd tabee!!!
De organisaties van patiënten met Long Covid, chronische Lyme, Q-koorts en ME/cvs hebben per brief 22 voorstellen aangeboden aan minister van Gennip van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De voorstellen moeten een eind maken aan de negatieve ervaringen van patiënten bij hun contacten met het UWV.
Met deze voorstellen dragen de patiëntenorganisaties bij aan de uitvoering van de motie Van Kent van 12 april 2022. Daarin verzoekt de Tweede Kamer de regering om een protocol te maken, zodat het UWV ziektes zoals Long Covid, chronische Lyme, Q-koorts en ME/cvs erkent en serieus neemt bij keuringen in het kader van de Ziektewet en de WIA. In de motie vraagt de Tweede Kamer om dit protocol vooral samen met betrokken partijen, zoals de patiëntenorganisaties, op te stellen.
Op dit moment voelen de betreffende patiënten zich bij het UWV vaak overgeleverd aan willekeurige visies en vooroordelen. Hun beperkingen worden te vaak onderschat. De gevolgen zijn ingrijpend: inkomensachteruitgang, verlies van werk en van kwaliteit van leven en grote onzekerheid
De organisaties hebben minister Van Gennip gevraagd om een gesprek over hun voorstellen.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW-nieuws-nieuwsbericht-22-voorstellen-voor-rechtvaardige-behandeling-door-het-UWV.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2022-11-02 13:21:302024-08-19 18:38:5322 voorstellen voor rechtvaardige behandeling door UWV
In juli 2020 heeft ZonMw een subsidie van € 308.000 toegekend aan professor Knoop van het Nederlands Kenniscentrum chronische Vermoeidheid (NKCV) voor onderzoek naar de werkzaamheid van iCGT (cognitieve gedragstherapie via internet) bij patiënten met longCOVID (ReCOver).
Vragen over kwalificatie onderzoek
Daarbij is dit onderzoek gekwalificeerd als “zeer relevant” en “van zeer goede kwaliteit”. Als vertegenwoordigers van de Groep ME den Haag, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging in de ZonMW stuurgroep biomedische onderzoeksagenda ME/CVS hebben we hierover vragen gesteld.
Gesprekken programmamanagers ZonMw en WOB-verzoek
Na gesprekken met programmamanagers ME/CVS en van het Covid-19 programma van ZonMw hebben we op grond van de wet openbaarheid van bestuur (WOB) een verzoek ingediend om:
meer duidelijkheid verkrijgen over de gang van zaken.
voorkomen dat in de toekomst opnieuw subsidiegeld gaat naar een behandeling die niet gebaseerd is op wetenschappelijke kennis over de aard en oorzaak van de ziekte, maar op de aanname dat de patiënt zelf zijn vermoeidheid in stand houdt door niet helpende gedachten en verkeerd gedrag.
Waarom dit WOB-verzoek
Het ReCOver-onderzoek heeft hiermee dezelfde uitgangspunten als ‘CGT voor CVS’.
Het Engelse NICE heeft vastgesteld dat de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs voor deze behandeling laag tot zeer laag is.
Uit Nederlandse en buitenlandse ervaringsonderzoeken wordt bovendien duidelijk dat deze vorm van CGT bij het grootste deel van de patiënten niet helpt en bij een deel tot verslechtering leidt.
Dit willen we, ook voor longCOVID-patiënten, graag voorkomen.
Welke stappen zijn er genomen en wat was het resultaat
In deze terugblik geven we een overzicht van de ondernomen stappen. Een aantal punten is onduidelijk gebleven en dat betreft de vraag
wie waren de referenten/leden van de programmacommissie,
wat is hun achtergrond
hoe is de programmacommissie uiteindelijk tot het oordeel “zeer goede kwaliteit” en “zeer relevant” gekomen.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/02/Website-nieuwsberichten-NIEUW.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2022-01-19 19:30:222024-08-19 16:36:26WOB verzoek resultaten ReCOVer (Long Covid)
Oproep voor patiëntenparticipatie in biomedisch wetenschappelijk onderzoek
Waar moet je dan aan denken?
In alle fasen van medisch wetenschappelijk onderzoek[1] is inbreng vanuit het patiëntenperspectief van belang. De mate waarin een onderzoeker daarvan gebruik maakt, kan uiteenlopen. In de oproep van ZonMw voor onderzoeksvoorstellen met betrekking tot ME/cvs wordt het volgende daarover gezegd:
ZonMw streeft bij projecten naar het betrekken van belanghebbenden, inclusief de einddoelgroep of eindgebruiker die beschikt over ‘ervaringsdeskundigheid’.
Met ‘betrekken’ bedoelen we het raadplegen, advies inwinnen, samenwerken en/of laten (mee)beslissen van betrokkenen bij de projecten.
In aanvragen in deze subsidieronde moet duidelijk worden gemaakt hoe ME/CVS-patiënten deelnemen aan een consortium en al haar deelonderzoeken: in welke fases en op welke manier, waarbij rollen helder zijn beschreven en afgebakend.
Aanvragers moeten aangeven op welke wijze daarbij rekening gehouden wordt met functionele beperkingen van de patiënten.
Ook de begroting van de subsidieaanvraag wordt op dit punt getoetst. De ZonMw-website bevat tips voor het betrekken van patiënten bij onderzoek.
Wat vraagt dit van iemand die vanuit het patiëntenperspectief betrokken is?
Je neemt je eigen ervaringen mee en je bent in staat die in een breder verband te plaatsen;
Je hebt zicht op de behoeften van de patiëntengroep;
Je kunt meedenken over uitkomstmaten die voor de patiënten belangrijk zijn;
Je kunt praktische aanwijzingen geven voor de uitvoering van het onderzoek;
Je hebt inbreng bij de analyse en de interpretatie van de uitkomsten;
Je kunt je visie geven op de verspreiding (aan wie en hoe) van de informatie uit het onderzoek;
Je bent in staat je inbreng helder te verwoorden.
We roepen patiënten en verwanten/mantelzorgers op om zich hiervoor aan te melden bij de ME/cvs Vereniging via [email protected] De vereniging kan vervolgens optreden als intermediair op het moment dat een onderzoeker mensen zoekt die deze taak kunnen vervullen. Wij kunnen vooralsnog geen duidelijkheid geven over de tijdsbesteding omdat dit mede zal afhangen van het onderzoek maar kan van tevoren duidelijk besproken worden.
[1] De fasen van een onderzoek zijn hieronder beschreven (bron: Voorwaarden voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek, De Wit, M et. al. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen jaargang 94 / 2016 nummer 3.) 1. Onderwerpen identificeren 2. Prioriteiten stellen 3. Onderzoeksvraag formuleren 4. Onderzoeksdesign beoordelen 5. Onderzoek uitvoeren 6. Analyseren en interpreteren 7. Informatie verspreiden 8. Vernieuwing implementeren 9. Evalueren
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-nieuws-nieuwsbericht-Oproep-patientenparticipatie-wetenschappelijk-onderzoek-ME_cvs.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2021-12-24 20:37:002024-08-19 16:22:38Oproep patiëntparticipatie wetenschappelijk onderzoek ME/cvs
