Regeerakkoord 2026 zorg en sociale zekerheid
Het regeerakkoord 2026 zorg en sociale zekerheid zorgt voor veel onrust bij patiënten- en cliëntenorganisaties.
Het regeerakkoord 2026 zorg en sociale zekerheid zorgt voor veel onrust bij patiënten- en cliëntenorganisaties.
Debat over post-covid en PAIS, maar vergeet ME niet! Kamerleden hebben wel heel goed de inbreng van de patiënten ingebracht in het debat.
Publicatiedatum 26-09-2025
Wereldwijde oproep aan de Verenigde Naties om ME/cvs op te nemen in gezondheidsbeleid
Op 25 september 2025 hield de Verenigde Naties (VN) in New York de vierde High-Level Meeting (HLM4) over niet-overdraagbare ziekten (NCD’s). Tijdens deze bijeenkomst wordt een nieuwe politieke verklaring aangenomen. Staatssecretaris Tielen zal namens Nederland hierbij aanwezig zijn.
De European ME Alliance (EMEA), een samenwerking van patiëntenorganisaties in Europa, roept de VN en haar lidstaten dringend op om Myalgische Encefalomyelitis (ME/cvs) op te nemen in dit beleid. ME, vaak ook ME/cvs genoemd, is een ernstige en invaliderende ziekte die wereldwijd naar schatting 240 miljoen mensen treft. Toch blijft ME/cvs grotendeels onzichtbaar in beleid en onderzoek.
ME/cvs is een complexe, lichamelijke ziekte die door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend onder de ICD-11-code 8E49.
Kenmerken van ME/cvs zijn onder meer:
Veel patiënten zijn volledig afhankelijk van zorg, verliezen hun werk en onderwijs, en hebben nauwelijks toegang tot goede medische hulp.
Ondanks deze zware ziektelast wordt ME/cvs vaak niet serieus genomen. Het wordt soms ten onrechte onder andere namen of verkeerde diagnoses geplaatst. Er is te weinig onderzoeksgeld, te weinig kennis in de zorg, en te weinig steun vanuit beleid.
De VN-top (HLM4) is een unieke kans om ME/cvs eindelijk zichtbaar te maken.
Het ontwerp van de nieuwe Politieke Verklaring legt nadruk op:
Dit zijn precies de punten waar ME/cvs-patiënten nu tekortkomen.
De European ME Alliance heeft de VN en lidstaten gevraagd om ME/cvs te erkennen als een ernstige, verwaarloosde lichamelijke ziekte en om actie te ondernemen op de volgende punten:
Het opnemen van ME/cvs in beleid is nodig om de Duurzame Ontwikkelingsdoelen (SDG’s) te halen, met name:
Zonder aandacht voor ME/cvs zullen miljoenen patiënten wereldwijd in de kou blijven staan.
Achter de cijfers schuilen verhalen van echte mensen:
Door jarenlange verwaarlozing, gebrek aan steun en onvoldoende erkenning kampen veel patiënten met uitzichtloosheid. Het risico op suïcide is aantoonbaar verhoogd bij mensen met ME/cvs. Dit maakt de oproep tot actie nóg dringender.
De European ME Alliance heeft de VN, de WHO en alle lidstaten gevraagd om:
Doelstelling: tegen 2030 moet 80% van de voorgestelde maatregelen zijn ingevoerd, met jaarlijkse rapportage van de voortgang.
De VN-top van 25 september 2025 biedt een historische kans om miljoenen mensen wereldwijd een stem te geven.
De boodschap van EMEA is helder:
ME/cvs mag niet langer genegeerd worden en mensen met ME/cvs verdienen erkenning, zorg en bescherming.
Alleen met wereldwijde samenwerking kunnen we ervoor zorgen dat ME/cvs eindelijk de aandacht krijgt die het verdient.
Voor meer informatie zie de oproep van EMEA. Het verslag van de bijeenkomst kun je hier lezen. Ook ons bericht over meer ambitie voor VN verdrag is onderdeel in de wereldwijde vraag naar betere behandeling. Dat bericht lees je hier.
25 maart 2025
Gezonde lucht, ofwel een gezond binnenklimaat, is een basisrecht voor ieder kind, en dit geldt zeker voor kinderen met ME/cvs, die al worstelen met hun ziekte. Wij roepen de Tweede Kamer op om een duidelijke wettelijke verplichting in te voeren, zodat schoolgebouwen de nodige bescherming bieden tegen gezondheidsrisico’s en zo bijdragen aan het onderwijs en welzijn van alle leerlingen, inclusief die met ME/cvs.
In de meeste gevallen gaat aan ME/cvs bij kinderen een virusinfectie vooraf. Ook is bekend dat nieuwe virusinfecties tot langdurige of zelfs blijvende verergering van de klachten van kinderen met ME/cvs leiden. Voorkomen van besmetting op school is daarom essentieel!
In het Wetsvoorstel Planmatige Aanpak Onderwijshuisvesting stond in een eerdere versie de zorgplicht voor een gezond binnenklimaat voor leerlingen. Maar die is nu geschrapt. Reden voor ons om een zienswijze in te dienen. Bij deze delen we de door ons ingediende zienswijze. Met dank aan Kinderen met Long Covid en Denise Orth van de Werkgroep Kinderen met ME van de ME/cvs Vereniging voor het opstellen!
ME/cvs heeft namelijk een verwoestend effect op het leven van de kinderen die ermee te maken hebben, en we constateren dat het huidige beleid en de wetgeving onvoldoende rekening houden met de specifieke behoeften van deze kinderen in het onderwijs. Schoolgebouwen moeten een veilige en gezonde omgeving bieden voor alle leerlingen, inclusief kinderen met ME/cvs. Voor deze groep is een goed binnenklimaat van vitaal belang, omdat zij door hun aandoening extra gevoelig zijn voor slechte luchtkwaliteit en de schadelijke effecten daarvan. Een slecht geventileerde school kan leiden tot verergering van hun klachten, zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, hoofdpijn en spierpijn, wat hen nog verder uitsluit van hun recht op onderwijs.
Het belang van een gezond binnenklimaat wordt in verschillende onderzoeken onderschreven. Het RIVM benadrukt dat slechte luchtkwaliteit op scholen de concentratie, leerprestaties en gezondheid van leerlingen nadelig beïnvloedt. Dit geldt niet alleen voor gezonde leerlingen, maar in nog sterkere mate voor kinderen met ME/cvs, die reeds kampen met concentratieproblemen en vermoeidheid.
Daarnaast benadrukt de “Handreiking Optimaal Ventileren op Scholen” het belang van goede ventilatie voor het welbevinden van leerlingen en onderwijspersoneel. Een goed geventileerde onderwijsruimte draagt bij aan betere leerprestaties en vermindert de blootstelling aan gezondheidsrisico’s zoals verspreiding van luchtwegvirussen via de lucht, zoals COVID-19 en andere griepvirussen.
Voor kinderen met ME/cvs is het risico op verergering van hun symptomen door een slechte luchtkwaliteit groter. Een onvoldoende geventileerde ruimte kan niet alleen de concentratie en het welbevinden verminderen, maar ook leiden tot het verergeren van symptomen van deze chronische ziekte, waardoor kinderen vaker ziek thuis moeten blijven of zelfs volledig uitvallen. Dit heeft een direct negatieve invloed op hun onderwijsdeelname, hetgeen hun ontwikkeling en toekomstperspectief ernstig schaadt.
Daarnaast constateert Het Interdepartementaal Beleidsonderzoek (IBO) over onderwijshuisvesting dat een substantieel deel van de schoolgebouwen niet voldoet aan de wettelijke ventilatie-eisen, wat naast negatieve gevolgen voorleerprestaties en gezondheid, ook schuurt aan de rechten van het kind en leerkrachten op een gezonde leef- en werkomgeving.
Ondanks diverse aangenomen moties, is in de praktijk de binnenlucht-kwaliteit op scholen nog steeds niet op orde, waardoor kinderen en personeel nog steeds risico lopen op blootstelling aan slechte luchtkwaliteit. Kinderen brengen een groot deel van hun tijd op school door en worden daar blootgesteld aan slechte luchtkwaliteit, wat hun concentratie, leerprestaties en algemene gezondheid schaadt.
Nederland kent naar schatting zo’n 20.000 kinderen met de diagnose ME/cvs, dit cijfer ligt in de praktijk nog hoger door het aantal kinderen met Long Covid dat voldoet aan de ME/cvs criteria, en dat aantal blijft groeien. Ondanks het besef van de ernst van deze ziekte, ontbreekt het aan specifieke beleidsmaatregelen die gericht zijn op de zorg en het onderwijs voor kinderen met ME/cvs. Dit probleem wordt verergerd door het feit dat de luchtkwaliteit op veel scholen nog steeds niet voldoet aan de noodzakelijke normen, wat de situatie voor kinderen met ME/cvs alleen maar bemoeilijkt.
Het verbeteren van het binnenklimaat in scholen is een essentieel onderdeel van de oplossing voor het verbeteren van de onderwijskansen van deze kwetsbare groep kinderen.
Wettelijke kaders en tekortkomingen De Arbowetgeving verplicht scholen om te zorgen voor een gezonde en veilige werkomgeving voor hun personeel, maar de focus ligt vooral op de bescherming van medewerkers, niet op de leerlingen. De Wet op het Primair en Voortgezet Onderwijs vereist dat scholen een veilige leeromgeving bieden, maar legt geen expliciete eisen op voor het binnenklimaat en de luchtkwaliteit. Het is verstandig om vooruit te kijken naar een mogelijke wettelijke verplichting. Zonder tijdige implementatie bestaat het risico dat nieuwe schoolgebouwen wederom onvoldoende gezond worden gebouwd, terwijl ze decennialang meegaan. Een wettelijke verplichting op korte termijn voorkomt toekomstige gezondheidsproblemen en extra kosten.
Daarnaast stelt het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind (IVRK) dat elk kind recht heeft op de grootst mogelijke mate van gezondheid en toegang tot passende gezondheidszorg. Artikel 24 verplicht overheden om kinderen te beschermen tegen gezondheidsrisico’s, maar dit is helaas geen direct afdwingbare nationale wetgeving. Het Besluit Bouwwerken Leefomgeving (BBL) stelt wel bouwtechnische eisen voor schoolgebouwen, waaronder ventilatie, maar veel bestaande schoolgebouwen voldoen nog steeds niet aan de noodzakelijke ventilatiestandaarden. Dit vormt een ernstig risico voor de gezondheid van kinderen, vooral voor kinderen met ME/cvs, die extra kwetsbaar zijn voor luchtkwaliteit-problemen.
Daarom is het schrappen van de zorgplicht voor een gezond binnenklimaat in het wetsvoorstel onacceptabel. Het maakt het voor schoolbesturen moeilijker om verantwoordelijkheid te nemen voor de gezondheid van leerlingen en zorgt ervoor dat de risico’s van slechte ventilatie niet effectief worden aangepakt.
In de internetconsulatie van 2023 was een van de onderdelen van het wetsvoorstel nog een zorgplicht voor schoolbesturen voor een gezond binnenklimaat. Dit onderdeel blijkt echter geschrapt te zijn, valt te lezen in een artikel op de website van de PO-raad. Dit is onacceptabel, omdat het juist essentieel is om wettelijk vast te leggen dat scholen de gezondheid van kinderen beschermen. Het ontbreken van deze verplichting zorgt ervoor dat ventilatieproblemen tussen wal en schip blijven vallen. Het schrappen van de zorgplicht uit de wet betekent dat schoolbesturen geen expliciete verantwoordelijkheid meer dragen voor een gezond binnenklimaat, terwijl dit juist essentieel is voor de gezondheid en leerprestaties van kinderen. Dit is een ernstige omissie die dringend hersteld moet worden.
Gezien de urgente problematiek van kinderen met ME/cvs, is het van groot belang dat de Wet Planmatige Aanpak Onderwijshuisvesting expliciet aandacht besteedt aan luchtkwaliteit en ventilatie.
Wij doen een beroep op de vaste Kamercommissie van OCW om de volgende maatregelen te nemen:
1. Een wettelijke zorgplicht voor een gezond binnenklimaat op scholen op te nemen in de Wet planmatige aanpak onderwijshuisvesting.
2. Schoolbesturen wettelijk te verplichten om preventieve maatregelen te nemen om de luchtkwaliteit te verbeteren en gezondheidsrisico’s te beperken, met bijzondere aandacht voor kwetsbare groepen zoals kinderen met ME/cvs.
3. De implementatie van verbeterde ventilatie- en luchtkwaliteitsnormen te versnellen, zodat scholen tijdig voldoen aan de noodzakelijke eisen voor een gezond binnenklimaat.
4. Kinderen met ME/CVS specifiek te betrekken in de plannen voor gezondheidsbeleid op scholen, aangezien hun gezondheid direct afhankelijk is van een goede luchtkwaliteit.
Gezonde lucht is een basisrecht voor ieder kind, en dit geldt zeker voor kinderen met ME/cvs, die al worstelen met hun ziekte. Wij roepen de Tweede Kamer op om een duidelijke wettelijke verplichting in te voeren, zodat schoolgebouwen de nodige bescherming bieden tegen gezondheidsrisico’s en zo bijdragen aan het onderwijs en welzijn van alle leerlingen, inclusief die met ME/cvs.
Lees hieronder de gehele brief aan de leden van de vaste Kamercommissie van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap:
Zienswijze voor Kinderen met ME/cvs op het Wetsvoorstel Planmatige Aanpak Onderwijshuisvesting
9 december 2024
We hebben, als patiëntenorganisaties, aandacht kunnen geven aan ME/cvs op een bijeenkomst van de gezondheidsraad. Het is belangrijk dat we aandacht blijven genereren voor ME/cvs en delen daarom graag met je wat wij hebben kunnen meegeven.
De commissie Post-COVID van de Gezondheidsraad hield op 29 november een bijeenkomst om te luisteren naar patiëntenvertegenwoordigers. De commissie moet de minister voor Medische Zorg adviseren over de definitie, diagnostiek en behandeling van Long Covid. Daarnaast vraagt de minister ook naar overeenkomsten met andere post-acute infectiesyndromen (waar ook ME/cvs onder valt) en naar aanbevelingen over de inrichting van de zorg.
Ynske Jansen en Lou Corsius vertegenwoordigden de organisaties van ME/cvs-patiënten. Namens MECVS Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bracht Ynske naar voren dat de adviezen van de Gezondheidsraad uit 2018 over de opening van ME/cvs-poliklinieken en de scholing van zorgpersoneel nooit zijn uitgevoerd. Daarom krijgen ME/cvs patiënten nog steeds geen goede, passende zorg, terwijl de ziekte al vele tientallen jaren bekend is. Bovendien krijgen ME/cvs patiënten geen toegang tot de recente Post-COVID-expertisecentra, aldus de NFU die die centra coördineert. Ynske hield een dringend pleidooi om ME/cvs patiënten voor de korte termijn hoop en perspectief te bieden en de expertisecentra ook voor hen open te stellen.
Op de bijeenkomst waren vier Long-Covid-(patiënten)organisaties, de organisaties van ME/cvs-, Q-koortsvermoeidheidssyndroom-, chronische Lyme- en Post Sepsis Syndroom-patiënten, die allen hun krachten gebundeld hebben in de Patiëntenalliantie PAIS, en C-support vertegenwoordigd. Ze mochten ieder een presentatie van 5 minuten houden. Alle patiëntenvertegenwoordigers wezen op overeenkomsten tussen de andere ziektes en Long Covid, zowel op het gebied van de klachten, als op het gebied van biomedische bevindingen.
Rode draad in de verschillende bijdrages was ook hoeveel kwaad door onterechte psychologisering is aangericht. Het gezamenlijk optreden was een goed voorbeeld van wederzijdse versterking door samenwerking. We hopen dat de bijdragen bij de commissieleden in vruchtbare aarde vielen.
De dia’s bij de ME/cvs-presentatie kun je hier bekijken:
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/12/Dias-ME-CVS-voor-Gezondheidsraad-cie-LC-29-11-2024-1.pdf
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging
27 november 2024
Recht op goede medische zorg; de media hebben de afgelopen tijd veel aandacht besteed aan de start van de expertisecentra voor Long Covid bij drie universitaire medische centra per 1 november. Op korte termijn zal dit uitgebreid worden met vier anderen. ‘En wij dan?’ Zo zullen veel ME/cvs-patiënten denken en voelen. De post-COVID expertisecentra bouwen voort op kennis over ME/cvs, maar ME/cvs-patiënten kunnen er niet terecht.
Op 19 november publiceerde de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dit artikel. Omdat wij er als ME/cvs Vereniging achter staan plaatsen wij het graag op onze website en informeren je. Want ook ME/cvs patiënten hebben recht op goede medische zorg.
Er zijn veel overeenkomsten in het klachtenpatroon van ernstige Long Covid en ME/cvs. Ook ME/cvs ontstaat vaak na een infectie en bij beide ziektes zijn, naast verschillen, ook overeenkomstige biomedische afwijkingen gevonden. De Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra (NFU) speelt een overkoepelende rol bij de centra voor Long Covid. Dezelfde NFU weigerde in 2018 om werk te maken van het advies van de Gezondheidsraad om bij enkele universitaire medische centra een polikliniek te openen voor de ernstige chronische multi-systeemaandoening ME/cvs. De Gezondheidsraad adviseerde ook om artsen te scholen over deze ziekte.
Als deze adviezen waren uitgevoerd zou veel onnodige schade voor ME/cvs-patiënten, én voor iedereen met Long Covid, voorkomen zijn. Nu liepen ook Long Covid-patiënten lange tijd tegen een muur van onbegrip aan, konden ze bijna nergens terecht voor passende medische zorg, werd hun verteld dat ze ziek bleven door verkeerde gedachten en gedrag en zijn ze blootgesteld aan therapieën die hen nog zieker maakten. De gezamenlijke ME/cvs-patiëntenorganisaties benadrukten in nog eens 2020 de noodzaak van een kenniscentrum en zorg- en onderzoeksnetwerk voor ME/cvs, want ook deze patiënten hebben recht op goede medische zorg, maar tevergeefs.

De expertisecentra zullen nog niet alle Long Covid-patiënten toelaten. Maar Long Covidpatiënten kunnen nu wel wat meer hoop hebben, en dat werd tijd. De centra kunnen nog geen genezende behandeling bieden, maar ze vormen wel het begin van betere zorg voor deze groep. De klachten zullen daar goed in kaart gebracht worden. Medisch onderzoek en behandelingen worden daarop afgestemd. De behandeling van de klachten wordt gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en op praktijkervaring, ook van patiënten. En de zorgverzekeraars vergoeden de behandeling. Dat alles is precies waar ME/cvs-patiënten in Nederland al heel lang behoefte aan hebben! Toch is besloten dat zij niet terecht kunnen bij zo’n expertisecentrum, ook niet in de toekomst.
Long Covid bestaat ongeveer 4 jaar, ME/cvs is al vele tientallen jaren bekend. Wat de post-COVID expertisecentra te bieden hebben is voor een belangrijk deel gebaseerd op de kennis en ervaringsdeskundigheid die bij ME/cvs-patiënten is opgebouwd. De centra staan dus op de schouders van ME/cvs-patiënten, miljoenen wereldwijd, tienduizenden in Nederland. Maar dit zijn niet de sterkste schouders. ME/cvs-patiënten lijden al vele (soms tientallen) jaren onder de invaliderende ziekte. Een aantal van hen kon niet verder leven door gebrek aan perspectief.
Ook ME/CVS-patiënten hebben recht op goede zorg, niet later, maar nu!
Oorspronkelijk artikel: https://www.steungroep.nl/nieuws/alle-berichten/nieuwsberichten-over-me-cvs-en-medische-zorg/19-november-2024-ook-me-cvs-pati%C3%ABnten-hebben-recht-op-goede-medische-zorg
19 november 2024
Het kabinet wil de tegemoetkoming arbeidsongeschiktheid afschaffen. Ieder(in), Mind, Patiëntenfederatie Nederland en ruim tachtig lidorganisaties van Ieder(in), waaronder de ME/cvs Vereniging, roepen de Kamer op hier een stokje voor te steken. Want mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering hebben deze tegemoetkoming heel hard nodig.
Mensen in de WIA, WAO, WAZ of Wajong krijgen jaarlijks een tegemoetkoming van 217 euro voor de meerkosten die hun beperking meebrengt. De afschaffing van deze tegemoetkoming arbeidsongeschiktheid treft 840 duizend mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Zij zijn hierdoor de enige groep die niet profiteert van de komende verlaging van het eigen risico. Terwijl juist zij vaak hoge zorgkosten hebben in combinatie met een laag inkomen.

De organisaties die de oproep onderschrijven, vinden dit ongehoord. En ze wijzen erop dat deze inkomensachteruitgang in strijd is met het VN-verdrag handicap. Het verdrag kent het ‘standstill-beginsel’. Dit betekent dat de (inkomens)positie van mensen met een beperking in ieder geval niet verder mag verslechteren.
Verder staat afschaffing van de tegemoetkoming ook haaks op het breed gedragen advies van de Commissie sociaal minimum om de inkomens van mensen met een laag inkomen te verbeteren.
In de week van 25 november komt de afschaffing van de tegemoetkoming aan de orde in de Kamer, bij de begrotingsbehandeling van sociale zaken en werkgelegenheid. Aan het begin van die week, op 25 november, zal Ieder(in) ook via haar social media-kanalen aandacht voor deze kwestie vragen. Als je wil, kun je deze posts delen en eventueel van eigen commentaar voorzien. Politici zien zo dat de oproep leeft en breed wordt gedragen.
Hier kan je de oproep lezen en zien welke organisaties allemaal meedoen
De ME/cvs Vereniging organiseert samen met 12 andere organisaties op het gebied van ME/cvs, Q-koorts, chronische lyme en long covid een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer.
Een beperkt aantal mensen met ME/cvs wordt persoonlijk uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn.
Jij bent van harte welkom om de livestream te volgen op maandag 3 juni van 14.00 tot 16.00 uur.
De bijeenkomst wordt gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult samen met Tweede Kamerlid Julian Bushoff.
Naast deze gespreksonderwerpen houden we een minuut stilte om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt.
Er zijn korte filmpjes van twee mensen met PAIS die al jarenlang de deur niet uit zijn geweest en er zijn twee rustige liedjes tussendoor om even tot rust te komen.
Lees meer en meld je aan
www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag

Op de website van ZonMw staat sinds vandaag een update over het onderzoeksprogramma ME/CVS.
Daar leest u onder andere meer over de start van de eerste door ZonMw gefinancierde onderzoeken naar ME/CVS, de ontwikkelingen op het gebied van patiëntparticipatie en de start van Sjaak de Gouw als programmacommissievoorzitter.
In het radioprogramma ARGOS van de VPRO op NPO radio 1 werd vanmiddag om 14.00 uur aandacht besteed aan het biomedisch onderzoek naar ME.
Aan het woord kwamen o.a. Lou, Iselle en Céline Corsius, Arthur de Groot, Inge van Putten en Mark Kramer. Het programma ging over de ontstane strijd waar het de toekenning van de subsidies betreft.
De uitzending is hier terug te luisteren:
Lees ook:
Ruzies en conflicten zetten onderzoeken naar ziekte ME op de tocht
ME-patiënt Céline Corsius: ‘Deze ziekte sloopt je’
Van hoop tot wanhoop: grote heibel over studies naar ziekte ME
(lees op deze pagina ook de reacties van ZonMw en ME/CVS Nederland)
Uit het bericht van het Kennisinstituut: “De richtlijn moet houvast bieden bij het stellen van de diagnose en de mogelijkheden vergroten voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven. De nieuwe richtlijn is bedoeld voor medisch specialisten, huisartsen, bedrijfs- en verzekeringsartsen en andere zorgverleners.
De aanbevelingen in de richtlijn zullen gebaseerd worden op de actuele stand van de wetenschap, de kennis en ervaring van patiënten en zorgverleners en de overwegingen van de werkgroep.”
Onze organisaties hebben ieder een vertegenwoordiger in de richtlijnwerkgroep. Zij werken samen om het perspectief van ME/cvs-patiënten goed in te brengen. Daarnaast hebben we een klankbordgroep van 9 patiënten gevormd die deze vertegenwoordigers kan adviseren. In samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland is bovendien een patiëntenenquête gemaakt, die al door veel patiënten is ingevuld. Op deze manier willen we de kennis en ervaringen van patiënten goed onderbouwd bij de richtlijn betrekken.
De enquête kon tot en met 13 augustus ingevuld worden, het is nu niet meer mogelijk om deel te nemen.
ME/cvs Vereniging
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
MECVS Nederland
Zie het bericht van de Federatie Medisch Specialisten: https://demedischspecialist.nl/nieuwsoverzicht/nieuws/ontwikkeling-richtlijn-mecvs-van-start
Dit voorlopige bezwaarschrift was gericht op de toekenning in de eerste subsidieronde aan het ME/CFS Life Lines consortium. ZonMw geeft aan dat het bezwaarschrift te laat is ingediend en dat de uiterlijke bezwaartermijn op 6 april 2023 lag. Er wordt een mogelijkheid aan ons geboden om met omstandigheden te komen, om dit verzuim te verschonen, zoals dat in juridisch jargon heet.
Wij zijn het niet eens met deze zienswijze en hebben een reactie gestuurd naar ZonMw. Hierin leggen wij uit dat ons bezwaarschrift wel tijdig is ingediend en – als er al sprake zou zijn van een verzuim – dit niet aan ons maar aan ZonMw zelf is toe te rekenen. Dit komt voornamelijk doordat ZonMw nog geen inhoudelijke informatie met ons heeft gedeeld op grond van ons Woo-verzoek. Daarnaast roepen wij nogmaals ZonMw op om met ons in gesprek te treden. Wij besteden onze energie veel liever aan het zoeken naar constructieve oplossingen om onze bezwaren tegen het ME/CFS Life Lines consortium weg te nemen, dan aan dit voortslepende juridische steekspel.
update 23 juni 2023:
Vandaag heeft ZonMw ons bezwaar niet-ontvankelijk verklaard. Dat betekent dat ze ons (voorlopig) bezwaar niet in behandeling nemen. Teleurstellende houding van #ZonMw. Wij gaan ons beraden op verdere juridische stappen. Dat zou dan betekenen dat we naar de rechter moeten stappen.
Lees hier onze reactie: https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2023/06/20230621-Reactie-voorlopig-bezwaar-eerste-subsidieronde-ZonMW-onderzoeksprogramma-MECVS-Life-Lines-Kopie.pdf
Lees ook ons eerdere bezwaarschrift:
https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/voorlopig-bezwaarschrift-ingediend-bij-zonmw/