Advies EMEA voor VN- bijeenkomst op 25 september 2025

Publicatiedatum 26-09-2025

Wereldwijde oproep aan de Verenigde Naties om ME/cvs op te nemen in gezondheidsbeleid

Op 25 september 2025 hield de Verenigde Naties (VN) in New York de vierde High-Level Meeting (HLM4) over niet-overdraagbare ziekten (NCD’s). Tijdens deze bijeenkomst wordt een nieuwe politieke verklaring aangenomen. Staatssecretaris Tielen zal namens Nederland hierbij aanwezig zijn.

De EMEA roept op:

De European ME Alliance (EMEA), een samenwerking van patiëntenorganisaties in Europa, roept de VN en haar lidstaten dringend op om Myalgische Encefalomyelitis (ME/cvs) op te nemen in dit beleid. ME, vaak ook ME/cvs genoemd, is een ernstige en invaliderende ziekte die wereldwijd naar schatting 240 miljoen mensen treft. Toch blijft ME/cvs grotendeels onzichtbaar in beleid en onderzoek.

Wat is ME/cvs?

ME/cvs is een complexe, lichamelijke ziekte die door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend onder de ICD-11-code 8E49.

Kenmerken van ME/cvs zijn onder meer:

  • ernstige vermoeidheid die niet verdwijnt door rust,
  • forse lichamelijke en cognitieve beperkingen,
  • vaak langdurige of zelfs blijvende invaliditeit.

Veel patiënten zijn volledig afhankelijk van zorg, verliezen hun werk en onderwijs, en hebben nauwelijks toegang tot goede medische hulp.

Ondanks deze zware ziektelast wordt ME/cvs vaak niet serieus genomen. Het wordt soms ten onrechte onder andere namen of verkeerde diagnoses geplaatst. Er is te weinig onderzoeksgeld, te weinig kennis in de zorg, en te weinig steun vanuit beleid.

Waarom juist nu?

De VN-top (HLM4) is een unieke kans om ME/cvs eindelijk zichtbaar te maken.
Het ontwerp van de nieuwe Politieke Verklaring legt nadruk op:

  • rechtvaardigheid (niemand mag achterblijven),
  • multisectorale samenwerking,
  • sociale factoren die gezondheid beïnvloeden,
  • universele toegang tot gezondheidszorg.

Dit zijn precies de punten waar ME/cvs-patiënten nu tekortkomen.

De oproep van EMEA

De European ME Alliance heeft de VN en lidstaten gevraagd om ME/cvs te erkennen als een ernstige, verwaarloosde lichamelijke ziekte en om actie te ondernemen op de volgende punten:

1. Onderzoek naar de impact van ME/cvs

  • Lidstaten moeten impactstudies uitvoeren naar ME/cvs. Deze gegevens zijn nodig om ME/cvs op te nemen in nationale zorgpakketten en strategieën voor niet-overdraagbare ziekten.
  • De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) moet een Health Impact Assessment doen specifiek voor ME/cvs.
  • Samen met het VN-Ontwikkelingsprogramma (UNDP) moet de WHO een pilotproject starten om ME/cvs wereldwijd of regionaal beter in kaart te brengen.

2. Opnemen in wet- en regelgeving rond handicap

  • Patiënten met ME/cvs moeten dezelfde bescherming krijgen als andere groepen onder nationale wetten en het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap.
  • Belangrijk is dat iedereen begrijpt dat het gebrek aan erkenning en steun de invaliditeit van patiënten verergert.

3. Meer biomedisch onderzoek

  • Er is dringend behoefte aan meer financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs.
  • Dat onderzoek moet een plek krijgen in bestaande structuren zoals het Global Health Innovative Technology Fund en het WHO/UN Coordination Platform.
  • Onderzoekers kunnen zich aansluiten bij netwerken zoals de European ME Research Group (EMERG) en Young EMERG, opgezet binnen EMEA.

4. Opleidingen en materialen voor zorgprofessionals

  • Zorgprofessionals en andere betrokkenen moeten goede trainingen krijgen via platforms zoals UNITAR en de WHO Academy.
  • Die trainingen moeten zorgen voor:
    • snelle en juiste diagnose,
    • behandeling op basis van wetenschappelijk bewijs,
    • goede zorg en begeleiding,
    • erkenning van de ernstig invaliderende symptomen.

5. Bestrijden van stigma en desinformatie

  • Er is een wereldwijd voorlichtingsprogramma nodig om misinformatie en stigma over ME/cvs tegen te gaan.
  • Hiervoor kunnen bestaande VN-initiatieven worden ingezet, zoals ‘Verified’ (voor online campagnes tegen misinformatie) en ‘Pause’ (dat mensen aanmoedigt om informatie eerst te checken voor ze die delen).

6. Verbeteren van gegevens en monitoring

  • Het WHO-systeem voor monitoring en toezicht moet uitgebreid worden met betere gegevens over ME/cvs.
  • Zo kan de vooruitgang worden gevolgd en kunnen regeringen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid.

Waarom dit belangrijk is:

Het opnemen van ME/cvs in beleid is nodig om de Duurzame Ontwikkelingsdoelen (SDG’s) te halen, met name:

  • Universele Gezondheidszorg (iedereen toegang tot zorg),
  • SDG-doel 3.4: het verminderen van vroegtijdige sterfte door niet-overdraagbare ziekten met een derde tegen 2030.

Zonder aandacht voor ME/cvs zullen miljoenen patiënten wereldwijd in de kou blijven staan.

Het menselijke gezicht van ME/cvs

Achter de cijfers schuilen verhalen van echte mensen:

  • kinderen die niet meer naar school kunnen,
  • volwassenen die hun baan verliezen,
  • gezinnen die gebukt gaan onder zorg en financiële lasten.

Door jarenlange verwaarlozing, gebrek aan steun en onvoldoende erkenning kampen veel patiënten met uitzichtloosheid. Het risico op suïcide is aantoonbaar verhoogd bij mensen met ME/cvs. Dit maakt de oproep tot actie nóg dringender.

Wat EMEA vraagt

De European ME Alliance heeft de VN, de WHO en alle lidstaten gevraagd om:

  • Erkenning: ME/cvs officieel erkennen als ernstige lichamelijke ziekte.
  • Verantwoording: regeringen verantwoordelijk houden voor beleid en resultaten.
  • Actie: concrete stappen zetten in onderzoek, zorg en ondersteuning.

Doelstelling: tegen 2030 moet 80% van de voorgestelde maatregelen zijn ingevoerd, met jaarlijkse rapportage van de voortgang.

Conclusie

De VN-top van 25 september 2025 biedt een historische kans om miljoenen mensen wereldwijd een stem te geven.

De boodschap van EMEA is helder:
ME/cvs mag niet langer genegeerd worden en mensen met ME/cvs verdienen erkenning, zorg en bescherming.

Alleen met wereldwijde samenwerking kunnen we ervoor zorgen dat ME/cvs eindelijk de aandacht krijgt die het verdient.

Voor meer informatie zie de oproep van EMEA. Het verslag van de bijeenkomst kun je hier lezen. Ook ons bericht over meer ambitie voor VN verdrag is onderdeel in de wereldwijde vraag naar betere behandeling. Dat bericht lees je hier.

We pleiten voor gezond binnenklimaat op scholen

25 maart 2025

Gezonde lucht, ofwel een gezond binnenklimaat, is een basisrecht voor ieder kind, en dit geldt zeker voor kinderen met ME/cvs, die al worstelen met hun ziekte. Wij roepen de Tweede Kamer op om een duidelijke wettelijke verplichting in te voeren, zodat schoolgebouwen de nodige bescherming bieden tegen gezondheidsrisico’s en zo bijdragen aan het onderwijs en welzijn van alle leerlingen, inclusief die met ME/cvs.

In de meeste gevallen gaat aan ME/cvs bij kinderen een virusinfectie vooraf. Ook is bekend dat nieuwe virusinfecties tot langdurige of zelfs blijvende verergering van de klachten van kinderen met ME/cvs leiden. Voorkomen van besmetting op school is daarom essentieel!

In het Wetsvoorstel Planmatige Aanpak Onderwijshuisvesting stond in een eerdere versie de zorgplicht voor een gezond binnenklimaat voor leerlingen. Maar die is nu geschrapt. Reden voor ons om een zienswijze in te dienen. Bij deze delen we de door ons ingediende zienswijze. Met dank aan Kinderen met Long Covid en Denise Orth van de Werkgroep Kinderen met ME van de ME/cvs Vereniging voor het opstellen!

ME/cvs heeft namelijk een verwoestend effect op het leven van de kinderen die ermee te maken hebben, en we constateren dat het huidige beleid en de wetgeving onvoldoende rekening houden met de specifieke behoeften van deze kinderen in het onderwijs. Schoolgebouwen moeten een veilige en gezonde omgeving bieden voor alle leerlingen, inclusief kinderen met ME/cvs. Voor deze groep is een goed binnenklimaat van vitaal belang, omdat zij door hun aandoening extra gevoelig zijn voor slechte luchtkwaliteit en de schadelijke effecten daarvan. Een slecht geventileerde school kan leiden tot verergering van hun klachten, zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, hoofdpijn en spierpijn, wat hen nog verder uitsluit van hun recht op onderwijs.

Het belang van een gezond binnenklimaat

Het belang van een gezond binnenklimaat wordt in verschillende onderzoeken onderschreven. Het RIVM benadrukt dat slechte luchtkwaliteit op scholen de concentratie, leerprestaties en gezondheid van leerlingen nadelig beïnvloedt. Dit geldt niet alleen voor gezonde leerlingen, maar in nog sterkere mate voor kinderen met ME/cvs, die reeds kampen met concentratieproblemen en vermoeidheid.

Daarnaast benadrukt de “Handreiking Optimaal Ventileren op Scholen” het belang van goede ventilatie voor het welbevinden van leerlingen en onderwijspersoneel. Een goed geventileerde onderwijsruimte draagt bij aan betere leerprestaties en vermindert de blootstelling aan gezondheidsrisico’s zoals verspreiding van luchtwegvirussen via de lucht, zoals COVID-19 en andere griepvirussen.

Voor kinderen met ME/cvs is het risico op verergering van hun symptomen door een slechte luchtkwaliteit groter. Een onvoldoende geventileerde ruimte kan niet alleen de concentratie en het welbevinden verminderen, maar ook leiden tot het verergeren van symptomen van deze chronische ziekte, waardoor kinderen vaker ziek thuis moeten blijven of zelfs volledig uitvallen. Dit heeft een direct negatieve invloed op hun onderwijsdeelname, hetgeen hun ontwikkeling en toekomstperspectief ernstig schaadt.

Daarnaast constateert Het Interdepartementaal Beleidsonderzoek (IBO) over onderwijshuisvesting dat een substantieel deel van de schoolgebouwen niet voldoet aan de wettelijke ventilatie-eisen, wat naast negatieve gevolgen voorleerprestaties en gezondheid, ook schuurt aan de rechten van het kind en leerkrachten op een gezonde leef- en werkomgeving.

Ondanks diverse aangenomen moties, is in de praktijk de binnenlucht-kwaliteit op scholen nog steeds niet op orde, waardoor kinderen en personeel nog steeds risico lopen op blootstelling aan slechte luchtkwaliteit. Kinderen brengen een groot deel van hun tijd op school door en worden daar blootgesteld aan slechte luchtkwaliteit, wat hun concentratie, leerprestaties en algemene gezondheid schaadt.

Nederland kent naar schatting zo’n 20.000 kinderen met de diagnose ME/cvs, dit cijfer ligt in de praktijk nog hoger door het aantal kinderen met Long Covid dat voldoet aan de ME/cvs criteria, en dat aantal blijft groeien. Ondanks het besef van de ernst van deze ziekte, ontbreekt het aan specifieke beleidsmaatregelen die gericht zijn op de zorg en het onderwijs voor kinderen met ME/cvs. Dit probleem wordt verergerd door het feit dat de luchtkwaliteit op veel scholen nog steeds niet voldoet aan de noodzakelijke normen, wat de situatie voor kinderen met ME/cvs alleen maar bemoeilijkt.

Het verbeteren van het binnenklimaat in scholen is een essentieel onderdeel van de oplossing voor het verbeteren van de onderwijskansen van deze kwetsbare groep kinderen.

Wettelijke kaders en tekortkomingen De Arbowetgeving verplicht scholen om te zorgen voor een gezonde en veilige werkomgeving voor hun personeel, maar de focus ligt vooral op de bescherming van medewerkers, niet op de leerlingen. De Wet op het Primair en Voortgezet Onderwijs vereist dat scholen een veilige leeromgeving bieden, maar legt geen expliciete eisen op voor het binnenklimaat en de luchtkwaliteit. Het is verstandig om vooruit te kijken naar een mogelijke wettelijke verplichting. Zonder tijdige implementatie bestaat het risico dat nieuwe schoolgebouwen wederom onvoldoende gezond worden gebouwd, terwijl ze decennialang meegaan. Een wettelijke verplichting op korte termijn voorkomt toekomstige gezondheidsproblemen en extra kosten.

Daarnaast stelt het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind (IVRK) dat elk kind recht heeft op de grootst mogelijke mate van gezondheid en toegang tot passende gezondheidszorg. Artikel 24 verplicht overheden om kinderen te beschermen tegen gezondheidsrisico’s, maar dit is helaas geen direct afdwingbare nationale wetgeving. Het Besluit Bouwwerken Leefomgeving (BBL) stelt wel bouwtechnische eisen voor schoolgebouwen, waaronder ventilatie, maar veel bestaande schoolgebouwen voldoen nog steeds niet aan de noodzakelijke ventilatiestandaarden. Dit vormt een ernstig risico voor de gezondheid van kinderen, vooral voor kinderen met ME/cvs, die extra kwetsbaar zijn voor luchtkwaliteit-problemen.

Conclusie gezond binnenklimaat

Daarom is het schrappen van de zorgplicht voor een gezond binnenklimaat in het wetsvoorstel onacceptabel. Het maakt het voor schoolbesturen moeilijker om verantwoordelijkheid te nemen voor de gezondheid van leerlingen en zorgt ervoor dat de risico’s van slechte ventilatie niet effectief worden aangepakt.

In de internetconsulatie van 2023 was een van de onderdelen van het wetsvoorstel nog een zorgplicht voor schoolbesturen voor een gezond binnenklimaat. Dit onderdeel blijkt echter geschrapt te zijn, valt te lezen in een artikel op de website van de PO-raad. Dit is onacceptabel, omdat het juist essentieel is om wettelijk vast te leggen dat scholen de gezondheid van kinderen beschermen. Het ontbreken van deze verplichting zorgt ervoor dat ventilatieproblemen tussen wal en schip blijven vallen. Het schrappen van de zorgplicht uit de wet betekent dat schoolbesturen geen expliciete verantwoordelijkheid meer dragen voor een gezond binnenklimaat, terwijl dit juist essentieel is voor de gezondheid en leerprestaties van kinderen. Dit is een ernstige omissie die dringend hersteld moet worden.

Oproep

Gezien de urgente problematiek van kinderen met ME/cvs, is het van groot belang dat de Wet Planmatige Aanpak Onderwijshuisvesting expliciet aandacht besteedt aan luchtkwaliteit en ventilatie.

Wij doen een beroep op de vaste Kamercommissie van OCW om de volgende maatregelen te nemen:
1. Een wettelijke zorgplicht voor een gezond binnenklimaat op scholen op te nemen in de Wet planmatige aanpak onderwijshuisvesting.
2. Schoolbesturen wettelijk te verplichten om preventieve maatregelen te nemen om de luchtkwaliteit te verbeteren en gezondheidsrisico’s te beperken, met bijzondere aandacht voor kwetsbare groepen zoals kinderen met ME/cvs.
3. De implementatie van verbeterde ventilatie- en luchtkwaliteitsnormen te versnellen, zodat scholen tijdig voldoen aan de noodzakelijke eisen voor een gezond binnenklimaat.
4. Kinderen met ME/CVS specifiek te betrekken in de plannen voor gezondheidsbeleid op scholen, aangezien hun gezondheid direct afhankelijk is van een goede luchtkwaliteit.

Gezonde lucht is een basisrecht voor ieder kind, en dit geldt zeker voor kinderen met ME/cvs, die al worstelen met hun ziekte. Wij roepen de Tweede Kamer op om een duidelijke wettelijke verplichting in te voeren, zodat schoolgebouwen de nodige bescherming bieden tegen gezondheidsrisico’s en zo bijdragen aan het onderwijs en welzijn van alle leerlingen, inclusief die met ME/cvs.

Lees hieronder de gehele brief aan de leden van de vaste Kamercommissie van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap:
Zienswijze voor Kinderen met ME/cvs op het Wetsvoorstel Planmatige Aanpak Onderwijshuisvesting

Aandacht voor ME/cvs bij de Gezondheidsraad 

9 december 2024

We hebben, als patiëntenorganisaties, aandacht kunnen geven aan ME/cvs op een bijeenkomst van de gezondheidsraad. Het is belangrijk dat we aandacht blijven genereren voor ME/cvs en delen daarom graag met je wat wij hebben kunnen meegeven.

De commissie Post-COVID van de Gezondheidsraad hield op 29 november een bijeenkomst om te luisteren naar patiëntenvertegenwoordigers. De commissie moet de minister voor Medische Zorg adviseren over de definitie, diagnostiek en behandeling van Long Covid. Daarnaast vraagt de minister ook naar overeenkomsten met andere post-acute infectiesyndromen (waar ook ME/cvs onder valt) en naar aanbevelingen over de inrichting van de zorg. 

Vertegenwoordiging bij Gezondheidsraad

Ynske Jansen en Lou Corsius vertegenwoordigden de organisaties van ME/cvs-patiënten. Namens MECVS Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bracht Ynske naar voren dat de adviezen van de Gezondheidsraad uit 2018 over de opening van ME/cvs-poliklinieken en de scholing van zorgpersoneel nooit zijn uitgevoerd. Daarom krijgen ME/cvs patiënten nog steeds geen goede, passende zorg, terwijl de ziekte al vele tientallen jaren bekend is. Bovendien krijgen ME/cvs patiënten geen toegang tot de recente Post-COVID-expertisecentra, aldus de NFU die die centra coördineert. Ynske hield een dringend pleidooi om ME/cvs patiënten voor de korte termijn hoop en perspectief te bieden en de expertisecentra ook voor hen open te stellen. 

Andere bijdragen

Op de bijeenkomst waren vier Long-Covid-(patiënten)organisaties, de organisaties van ME/cvs-, Q-koortsvermoeidheidssyndroom-, chronische Lyme- en Post Sepsis Syndroom-patiënten, die allen hun krachten gebundeld hebben in de Patiëntenalliantie PAIS, en C-support vertegenwoordigd. Ze mochten ieder een presentatie van 5 minuten houden. Alle patiëntenvertegenwoordigers wezen op overeenkomsten tussen de andere ziektes en Long Covid, zowel op het gebied van de klachten, als op het gebied van biomedische bevindingen.

Rode draad in de verschillende bijdrages was ook hoeveel kwaad door onterechte psychologisering is aangericht. Het gezamenlijk optreden was een goed voorbeeld van wederzijdse versterking door samenwerking. We hopen dat de bijdragen bij de commissieleden in vruchtbare aarde vielen.

Bekijk presentatie

De dia’s bij de ME/cvs-presentatie kun je hier bekijken:
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/12/Dias-ME-CVS-voor-Gezondheidsraad-cie-LC-29-11-2024-1.pdf

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging

Ook ME/cvs-patiënten hebben recht op goede medische zorg!

27 november 2024

Recht op goede medische zorg; de media hebben de afgelopen tijd veel aandacht besteed aan de start van de expertisecentra voor Long Covid bij drie universitaire medische centra per 1 november. Op korte termijn zal dit uitgebreid worden met vier anderen. ‘En wij dan?’ Zo zullen veel ME/cvs-patiënten denken en voelen. De post-COVID expertisecentra bouwen voort op kennis over ME/cvs, maar ME/cvs-patiënten kunnen er niet terecht.

Op 19 november publiceerde de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dit artikel. Omdat wij er als ME/cvs Vereniging achter staan plaatsen wij het graag op onze website en informeren je. Want ook ME/cvs patiënten hebben recht op goede medische zorg.

Al in 2018 expertisecentrum voor ME/cvs geadviseerd

Er zijn veel overeenkomsten in het klachtenpatroon van ernstige Long Covid en ME/cvs. Ook ME/cvs ontstaat vaak na een infectie en bij beide ziektes zijn, naast verschillen, ook overeenkomstige biomedische afwijkingen gevonden. De Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra (NFU) speelt een overkoepelende rol bij de centra voor Long Covid. Dezelfde NFU weigerde in 2018 om werk te maken van het advies van de Gezondheidsraad om bij enkele universitaire medische centra een polikliniek te openen voor de ernstige chronische multi-systeemaandoening ME/cvs. De Gezondheidsraad adviseerde ook om artsen te scholen over deze ziekte.

Onnodige schade

Als deze adviezen waren uitgevoerd zou veel onnodige schade voor ME/cvs-patiënten, én voor iedereen met Long Covid, voorkomen zijn. Nu liepen ook Long Covid-patiënten lange tijd tegen een muur van onbegrip aan, konden ze bijna nergens terecht voor passende medische zorg, werd hun verteld dat ze ziek bleven door verkeerde gedachten en gedrag en zijn ze blootgesteld aan therapieën die hen nog zieker maakten. De gezamenlijke ME/cvs-patiëntenorganisaties benadrukten in nog eens 2020 de noodzaak van een kenniscentrum en zorg- en onderzoeksnetwerk voor ME/cvs, want ook deze patiënten hebben recht op goede medische zorg, maar tevergeefs.

Hoop voor Long Covidpatiënten 

De expertisecentra zullen nog niet alle Long Covid-patiënten toelaten. Maar Long Covidpatiënten kunnen nu wel wat meer hoop hebben, en dat werd tijd. De centra kunnen nog geen genezende behandeling bieden, maar ze vormen wel het begin van betere zorg voor deze groep. De klachten zullen daar goed in kaart gebracht worden. Medisch onderzoek en behandelingen worden daarop afgestemd. De behandeling van de klachten wordt gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en op praktijkervaring, ook van patiënten. En de zorgverzekeraars vergoeden de behandeling. Dat alles is precies waar ME/cvs-patiënten in Nederland al heel lang behoefte aan hebben! Toch is besloten dat zij niet terecht kunnen bij zo’n expertisecentrum, ook niet in de toekomst. 

Recht op goede medische zorg

Long Covid bestaat ongeveer 4 jaar, ME/cvs is al vele tientallen jaren bekend. Wat de post-COVID expertisecentra te bieden hebben is voor een belangrijk deel gebaseerd op de kennis en ervaringsdeskundigheid die bij ME/cvs-patiënten is opgebouwd. De centra staan dus op de schouders van ME/cvs-patiënten, miljoenen wereldwijd, tienduizenden in Nederland. Maar dit zijn niet de sterkste schouders. ME/cvs-patiënten lijden al vele (soms tientallen) jaren onder de invaliderende ziekte. Een aantal van hen kon niet verder leven door gebrek aan perspectief. 

Ook ME/CVS-patiënten hebben recht op goede zorg, niet later, maar nu!

Oorspronkelijk artikel: https://www.steungroep.nl/nieuws/alle-berichten/nieuwsberichten-over-me-cvs-en-medische-zorg/19-november-2024-ook-me-cvs-pati%C3%ABnten-hebben-recht-op-goede-medische-zorg

Oproep: behoud de tegemoetkoming arbeidsongeschiktheid!

19 november 2024

Het kabinet wil de tegemoetkoming arbeidsongeschiktheid afschaffen. Ieder(in), Mind, Patiëntenfederatie Nederland en ruim tachtig lidorganisaties van Ieder(in), waaronder de ME/cvs Vereniging, roepen de Kamer op hier een stokje voor te steken. Want mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering hebben deze tegemoetkoming heel hard nodig.

De tegemoetkoming arbeidsongeschiktheid

Mensen in de WIA, WAO, WAZ of Wajong krijgen jaarlijks een tegemoetkoming van 217 euro voor de meerkosten die hun beperking meebrengt. De afschaffing van deze tegemoetkoming arbeidsongeschiktheid treft 840 duizend mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Zij zijn hierdoor de enige groep die niet profiteert van de komende verlaging van het eigen risico. Terwijl juist zij vaak hoge zorgkosten hebben in combinatie met een laag inkomen.

De organisaties die de oproep onderschrijven, vinden dit ongehoord. En ze wijzen erop dat deze inkomensachteruitgang in strijd is met het VN-verdrag handicap. Het verdrag kent het ‘standstill-beginsel’. Dit betekent dat de (inkomens)positie van mensen met een beperking in ieder geval niet verder mag verslechteren.

Verder staat afschaffing van de tegemoetkoming ook haaks op het breed gedragen advies van de Commissie sociaal minimum om de inkomens van mensen met een laag inkomen te verbeteren.

Behandeling in de Kamer

In de week van 25 november komt de afschaffing van de tegemoetkoming aan de orde in de Kamer, bij de begrotingsbehandeling van sociale zaken en werkgelegenheid. Aan het begin van die week, op 25 november, zal Ieder(in) ook via haar social media-kanalen aandacht voor deze kwestie vragen. Als je wil, kun je deze posts delen en eventueel van eigen commentaar voorzien. Politici zien zo dat de oproep leeft en breed wordt gedragen.

Hier kan je de oproep lezen en zien welke organisaties allemaal meedoen

Bijeenkomst PAIS: We willen weer meetellen!

PAIS: We willen weer meetellen!

De ME/cvs Vereniging organiseert samen met 12 andere organisaties op het gebied van ME/cvs, Q-koorts, chronische lyme en long covid een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer.

Een beperkt aantal mensen met ME/cvs wordt persoonlijk uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn.

Jij bent van harte welkom om de livestream te volgen op maandag 3 juni van 14.00 tot 16.00 uur.

De bijeenkomst wordt gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult samen met Tweede Kamerlid Julian Bushoff.

Wat bespreken we?

  • Tegen welke problemen lopen mensen met PAIS aan?
  • Welke concrete oplossingen kan de politiek bieden?
  • Wat kan patiëntenregistratie betekenen?

Naast deze gespreksonderwerpen houden we een minuut stilte om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt.

Er zijn korte filmpjes van twee mensen met PAIS die al jarenlang de deur niet uit zijn geweest en er zijn twee rustige liedjes tussendoor om even tot rust te komen.

Lees meer en meld je aan
www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag


Update ZonMw onderzoeksprogramma ME/CVS

Op de website van ZonMw staat sinds vandaag een update over het onderzoeksprogramma ME/CVS.

Daar leest u onder andere meer over de start van de eerste door ZonMw gefinancierde onderzoeken naar ME/CVS, de ontwikkelingen op het gebied van patiëntparticipatie en de start van Sjaak de Gouw als programmacommissievoorzitter.

Lees hier verder …

Argos radio 1: biomedisch onderzoek ME/cvs

In het radioprogramma ARGOS van de VPRO op NPO radio 1 werd vanmiddag om 14.00 uur aandacht besteed aan het biomedisch onderzoek naar ME.

Aan het woord kwamen o.a. Lou, Iselle en Céline Corsius, Arthur de Groot, Inge van Putten en Mark Kramer. Het programma ging over de ontstane strijd waar het de toekenning van de subsidies betreft.

De uitzending is hier terug te luisteren:


Lees ook:
Ruzies en conflicten zetten onderzoeken naar ziekte ME op de tocht

ME-patiënt Céline Corsius: ‘Deze ziekte sloopt je’

Van hoop tot wanhoop: grote heibel over studies naar ziekte ME
(lees op deze pagina ook de reacties van ZonMw en ME/CVS Nederland)

Reactie ZonMw na uitzending Argos 2 september 2023

Werkgroep Richtlijn ME/CVS van start

Uit het bericht van het Kennisinstituut: “De richtlijn moet houvast bieden bij het stellen van de diagnose en de mogelijkheden vergroten voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven. De nieuwe richtlijn is bedoeld voor medisch specialisten, huisartsen, bedrijfs- en verzekeringsartsen en andere zorgverleners. 

De aanbevelingen in de richtlijn zullen gebaseerd worden op de actuele stand van de wetenschap, de kennis en ervaring van patiënten en zorgverleners en de overwegingen van de werkgroep.”

Patiëntenenquête

Onze organisaties hebben ieder een vertegenwoordiger in de richtlijnwerkgroep. Zij werken samen om het perspectief van ME/cvs-patiënten goed in te brengen. Daarnaast hebben we een klankbordgroep van 9 patiënten gevormd die deze vertegenwoordigers kan adviseren. In samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland is bovendien een patiëntenenquête gemaakt, die al door veel patiënten is ingevuld. Op deze manier willen we de kennis en ervaringen van patiënten goed onderbouwd bij de richtlijn betrekken.

De enquête kon tot en met 13 augustus ingevuld worden, het is nu niet meer mogelijk om deel te nemen.

ME/cvs Vereniging
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
MECVS Nederland

Zie het bericht van de Federatie Medisch Specialisten: https://demedischspecialist.nl/nieuwsoverzicht/nieuws/ontwikkeling-richtlijn-mecvs-van-start

Reactie op voorlopig bezwaar eerste subsidieronde

Dit voorlopige bezwaarschrift was gericht op de toekenning in de eerste subsidieronde aan het ME/CFS Life Lines consortium. ZonMw geeft aan dat het bezwaarschrift te laat is ingediend en dat de uiterlijke bezwaartermijn op 6 april 2023 lag. Er wordt een mogelijkheid aan ons geboden om met omstandigheden te komen, om dit verzuim te verschonen, zoals dat in juridisch jargon heet.

Wij zijn het niet eens met deze zienswijze en hebben een reactie gestuurd naar ZonMw. Hierin leggen wij uit dat ons bezwaarschrift wel tijdig is ingediend en – als er al sprake zou zijn van een verzuim – dit niet aan ons maar aan ZonMw zelf is toe te rekenen. Dit komt voornamelijk doordat ZonMw nog geen inhoudelijke informatie met ons heeft gedeeld op grond van ons Woo-verzoek. Daarnaast roepen wij nogmaals ZonMw op om met ons in gesprek te treden. Wij besteden onze energie veel liever aan het zoeken naar constructieve oplossingen om onze bezwaren tegen het ME/CFS Life Lines consortium weg te nemen, dan aan dit voortslepende juridische steekspel.

update 23 juni 2023: 

Vandaag heeft ZonMw ons bezwaar niet-ontvankelijk verklaard. Dat betekent dat ze ons (voorlopig) bezwaar niet in behandeling nemen. Teleurstellende houding van #ZonMw. Wij gaan ons beraden op verdere juridische stappen. Dat zou dan betekenen dat we naar de rechter moeten stappen.

Lees hier onze reactie: https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2023/06/20230621-Reactie-voorlopig-bezwaar-eerste-subsidieronde-ZonMW-onderzoeksprogramma-MECVS-Life-Lines-Kopie.pdf

Lees ook ons eerdere bezwaarschrift:
https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/voorlopig-bezwaarschrift-ingediend-bij-zonmw/

Voorlopig bezwaarschrift ingediend bij ZonMw

De ME/cvs Vereniging is betrokken als patiëntenorganisatie bij het consortium NMCB dat een onderzoeksvoorstel heeft ingediend voor het ZonMw biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS.

ZonMw heeft eind april een publicatiebericht gedaan waarin staat vermeld welke onderzoeken subsidiegelden uit de eerste subsidieronde van het ME/CVS onderzoeksprogramma ontvangen.

Wij zijn uiteraard verheugd dat het NMCB voorstel bij de gehonoreerde onderzoeken zit. Toch verdient het gehele proces geen schoonheidsprijs in onze ogen. Wij hebben meerdere malen onze zorgen geuit bij ZonMw over procedurele gebreken, het gebrek aan transparantie en (het herstel van) vertrouwen.

Naast deze gebreken zijn er vanuit onze kant ook zorgen die betrekking hebben op het voorstel van het consortium ME/CFS Lines. Ondanks ons aanbod, zijn wij niet (inhoudelijk) betrokken bij de subsidieaanvragen van dat consortium. De toekenning hieraan van ruim 4,6 miljoen euro is substantieel.

Dit vraagt van alle betrokken partijen een zeer grote mate van zorgvuldigheid in alle processen, om te garanderen dat het geld besteed wordt aan gedegen biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Ondanks herhaalde verzoeken om meer informatie, hebben wij dit niet kunnen controleren, en is het voor ons lastig om een goede inhoudelijke beoordeling te geven aan de toegekende projecten van ME/CFS Lines.

De ME/cvs Vereniging heeft daarom ook een Woo-verzoek ingediend, dat nog in behandeling is bij ZonMw. Na een eerste verlenging van de behandelperiode, zijn we nu in gesprek over een priorisering van de volgorde van inzage van de door ons opgevraagde informatie. We hebben alle vertrouwen dat we binnenkort voldoende inzicht hebben om een goed oordeel over de gevolgde procedures en de inhoudelijke kwaliteit van de toegekende projecten van ME/CFS Lines.

Maar ondertussen tikt de klok wel door van de wettelijke bezwaartermijn. Daarom voelen wij ons genoodzaakt om een beroep te doen op de Algemene wet bestuursrecht (Awb). Dat heeft er toe geleid dat de ME/cvs Vereniging formeel een voorlopig bezwaarschrift bij ZonMw heeft ingediend tegen de toekenning van de subsidies aan ME/CFS Lines en haar deelprojecten.

Uiteraard hopen we dat we onze zorgen ongegrond blijken, of dat onze zorgen weggenomen kunnen worden door een aantal aanpassingen in de (organisatie van de) voorstellen en met name de Lifelines biobank.

Wij willen daarom in gesprek blijven met ZonMw alsmede hopelijk met de consortiumleider van ME/CFS Lines. Wij zullen ons hierbij constructief opstellen, maar met een kritische blik.

Biomedisch onderzoek is broodnodig om de ziekte ME/CVS te verhelpen, en de onderzoeken van ME/CFS Lines kunnen hier een nuttige bijdrage aan leveren!

Lees hier het voorlopig bezwaarschrift

Zijn we er toch weer ingetuind?

Blog Heer en Meester, Eelco Wicherts, 25 april 2023

Met deze legendarische woorden vatte Herman Kuiphof het verlies van het superieur spelende Nederlands Elftal tegen Duitsland in de WK finale van 1974, samen. Verlies met een onterechte penalty en met een frommelgoal van de angstgegner, de aartsvijand, die Mannschaft. De kater was immens.

Iets van een kater voel ik wel, na de bekendmaking van de biomedische subsidies van ZonMW. Ja, na de nodige en misschien begrijpelijke vertraging komen er eindelijk biomedische-onderzoeken naar ME in Nederland. Het door patiënten aangejaagde burgerinitiatief werpt, ten lange leste, zijn vruchten af. Dat is natuurlijk heel erg fijn en welkom. Toch doet het lijstje van begunstigden de wenkbrauwen fronzen. In deze eerste ronde zijn twee consortia gekozen, dat zijn het nieuwe opgezette NMCB en een aanvulling op het al bestaande Lifelines-consortium, ME/CFS Lines. Vooral die laatste keuze van ZonMW doet vreemd aan. Lifelines is een grootschalig langdurig onderzoek naar gezondheid onder een grote groep Nederlanders. Natuurlijk prima dat dat gebeurt. Maar wat heeft zoiets algemeens met een specifieke ziekte te maken? Door mensen door de tijd te volgen kan er kennis over ziektes worden opgebouwd. Hoe vaak komt iets voor, wat is het verloop in ziektes, komen bepaalde ziektes vaker voor en waarom? Prima voor een algemeen beeld, maar kan je uit zoiets echt kennis over een specifieke en ook nieuwe ziekte extraheren? Valt dit niet onder sociologisch, demografisch medisch onderzoek, in plaats van specifiek biomedisch onderzoek? Als je nieuwe ziekten signaleert, is dat goed, maar betekent dat dan ook automatisch kennis en kunde om die ziektes op te lossen? Ook wat betreft Long Covid trad Lifelines op de voorgrond, als signaal dat mensen klachten hielden na corona en schatting van de aantallen. Maar hoe gedefinieerd was de rapportage? Werd überhaupt onderkend en gecommuniceerd dat 50% van de Long Covid patiënten aan de ME criteria voldeden? Was er sprake van de juiste differentiatie en clustering, van de juiste groepen?

Lifelines maakt gebruik van een biobank, maar zijn de gegevens, die al jaren worden bijgehouden, specifiek genoeg voor ME? Standaard bloedtesten voldoen niet. Er wordt bij het NMCB corsortium ook een biobank opgezet. Eén die rekening houdt met ernstig zieken en of zij wel gerepresenteerd zijn en ook specifiek gericht is op ME met strikte ME Criteria. Waarom zou je dan nog de beperkte biobank van Lifelines nodig hebben? Natuurlijk kan er uitgebreid worden en geswitcht naar meer specifieke ME meeteenheden, bloedwaarden etc. maar is de kennis voor deze transitie aanwezig? Lifelines zegt via genetica, proteomica, metabolomica, immunologie en het microbioom het ME vraagstuk, biomedisch te kunnen aanvliegen. Ik ben benieuwd. ME is al tientallen jaren een groot issue en wat heeft het Lifelines project tot nu toe voor ME opgeleverd? Als het echt zo’n signalerende werking zou hebben gehad, waarom moeten de patiënten dan zelf in Den Haag jaren strijden voor gelden?

Mijn skepsis word ook gevoed door berichten vanuit patiëntenverenigingen over ondoorzichtigheid en beperkt stemrecht. Er is een WOO verzoek(Wet Open Overheid.. heette eerst WOB) ingediend om het naadje van de kous in deze te weten te komen inzake de gunning van subsidie aan ME/CFS Lines.

Van Rosmalen, de leider van dit consortium, staat bekend als voormalig SOLK en tegenwoordige ALK adept. SOLK staat voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten. In de praktijk is het een ongedifferentieerde verzamelbak van verschillende soorten zieken waarin psychologen en psychiaters wel brood zien. Niet verder onderzoeken, maar vooral levensstijl-adaptie en psychologiseren. Het is markt-gedreven zorg in optima forma. ALK, Aanhoudende Lichamelijke Klachten is de 2.0 versie van SOLK, eigenlijk hetzelfde maar dan met een nieuw label. Centraal in deze benadering staat dat ziekte een complex is van sociale, psychologische en fysieke factoren. Maar die fysieke factoren, daar is betrekkelijk weinig aandacht voor. Ze worden eerder als gegeven (niets aan te doen), of als gevolg van verkeerde gedachten en handelingen, beschouwd. In een wereld waarin we een ware epidemie hebben aan nieuwe neurologische en immunologische ziektes, is dit erg vreemd. Lees ook mijn verhaal over alle tekenen aan de wand dat onze omgeving die met de dag ongezonder wordt. Er is niet veel complex aan als je weet waar en hoe je moet kijken, en het is dus vaak niet de psyche, dan wel keuzes in de levensstijl.

Van Rosmalen stak vaak de loftrompet op de door ME patiënten zeer gehate psychiaters Michael Sharpe en Simon Wessley. Deze mannen hebben persoonlijk voor gezorgd dat er decennia geen goed onderzoek is geweest naar ME. Door psychologiseren en ontkennen van de biomedische problematiek, staan zij als kwade geniussen te boek in de ME gemeenschap. Het door deze heren opgetuigde uitermate vooringenomen en wetenschappelijk-onderuitgehaalde onderzoek genaamde de PACE trial heeft zeer veel schade gedaan aan de ME gemeenschap en biomedisch onderzoek jaren vertraagd. Door ME als biomedische ziekte te ontkennen konden verzekeringsmaatschappij geld besparen en psychologen en de opkalefater-activatie-industrie worden gespekt en het probleem van de ongezonde chemische omgeving onder het tapijt geveegd. Ook werd zo de mythe van zelfredzame samenleving in stand gehouden.

In het programma Humberto van 19 maart werd aandacht besteed aan Long Covid. Enkele rake uitspraken deden gewag van het feit dat van ziektes als Long Covid en ME decennialang gepsychologiseerd zijn en geen enkele discipline zich echt eigenaar acht van deze ziektes. Het multisysteem karakter maakt dat specialisten zich niet kundig genoeg achten om er iets over te zeggen, of specialistisch genoeg om het probleem te adopteren. Maar dit geldt nooit voor psychiaters.. die hebben altijd wat te zeggen. Zij claimen eigenaar te zijn van alle problemen van de mens. Tot bekend wordt waar de hoofdoorzaak van ME schuilt zal de verweesdheid wel duren. Gelukkig hebben veel disciplines inmiddels interesse in deelaspecten van het ME probleem en zo komen we toch steeds dichter bij een oplossing. De onderzoeksagenda ziet er over het algemeen ook best aardig uit. Vanuit vele kanten wordt er naar het ME probleem gekeken. Er is zeker reden tot hoop en optimisme.

De vraag blijft wel overeind: waarom wordt iemand als Rosmalen uitverkoren om het door SOLK een aanverwanten ondergesneeuwde kindje ME te gaan onderzoeken? Een goed verhaal, of écht goed onderzoek? Zijn we er weer ingetuind, of leert men en zal ME straks nooit meer in het SOLK, ALK of anderszins psychologische hoekje te vinden zijn? Zet ME/CFS Lines de lijnen goed uit en daarmee deze bemoeizuchtige disciplines voorgoed buitenspel? Laten we het hopen! De basis van Wetenschap is tenslotte lerend vermogen.

Bron: https://heermeester.wordpress.com/2023/04/25/zijn-we-er-toch-weer-ingetuind/