Publicatiedatum ..10-2025

Hoe kunnen onderzoekers en mensen met ME/cvs samen zorgen voor meer impact in het onderzoek naar deze ernstige ziekte?

Op 1 oktober kwamen onderzoekers, ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen samen tijdens de projectleidersbijeenkomst ME/cvs met het thema “The next step: samen op weg naar impact!”.

Het doel van de bijeenkomst was duidelijk: nadenken over de volgende stap in het biomedische onderzoeksprogramma naar ME/cvs, en vooral – dat samen doen.

Waarom deze bijeenkomst?

Volgens Josien de Boer, implementatiespecialist bij ZonMw, was de belangrijkste boodschap van de dag duidelijk:

“Maak een plan hoe de inzichten uit het onderzoek kunnen bijdragen aan het bereiken van de impactdoelen van het programma. En doe dit niet alleen, werk samen met andere onderzoekers en ervaringsdeskundigen.”

Met andere woorden: de onderzoekers moeten niet alleen kijken naar hun eigen studie, maar ook naar het grotere geheel. Hoe hangen de onderzoeken met elkaar samen? En hoe kunnen de resultaten samen leiden tot betere kennis, betere zorg en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven voor mensen met ME/cvs?

De impact pathway: een routekaart naar verandering:

Tijdens de bijeenkomst werd gebruikgemaakt van een hulpmiddel dat een impact pathway wordt genoemd. Josien legde uit wat dat is:

“Een impact pathway beschrijft hoe je een probleem gaat oplossen of dingen gaat veranderen. Het is net zoiets als het maken van een plan voor een roadtrip. Je begint met het bepalen van je einddoel, en daarna kijk je welke stappen je moet nemen om daar te komen.”

De deelnemers tekenden letterlijk uit hoe hun onderzoek kan bijdragen aan de doelen van het programma. Zo werd zichtbaar waar de verschillende projecten elkaar kunnen versterken en waar samenwerking nodig is.

Pitches en gesprekken:

Tijdens het programma kregen verschillende onderzoekers en ervaringsdeskundigen de kans om een korte pitch te geven over hun werk. Ze vertelden wat hun onderzoek inhoudt, welke resultaten ze hopen te bereiken en wat dat kan betekenen voor patiënten.

Ervaringsdeskundigen vertelden daarbij wat zij hopen dat het onderzoek hen oplevert. Hun inbreng is belangrijk, omdat zij als geen ander weten wat het betekent om met ME/cvs te leven. Hun ervaringen helpen onderzoekers om de juiste vragen te stellen en ervoor te zorgen dat het onderzoek aansluit bij de praktijk.

Multisysteemdenken: ME/cvs is complex:

Hemmo Drexhage, lid van de commissie van het onderzoeksprogramma, benadrukte tijdens de bijeenkomst hoe belangrijk het is om breed te denken bij ME/cvs:

“ME/cvs is een multisysteemziekte waarbij meerdere systemen betrokken zijn. Zoals het immuunsysteem, het microbioom, het neuro-endocriene systeem met het autonome zenuwstelsel en de spieren. Dat betekent: multisysteem denken.”

Volgens Drexhage is het niet genoeg om maar één onderdeel van het lichaam te onderzoeken. Juist de samenwerking tussen die verschillende systemen kan verklaren waarom ME/cvs zo’n complexe ziekte is. Daarom is ook samenwerking tussen onderzoekers, artsen, internationale netwerken én ervaringsdeskundigen essentieel.

Meer samenhang, meer resultaat:

Door alle projecten samen te brengen, ontstond tijdens de bijeenkomst een beter beeld van de samenhang tussen de onderzoeken. Deelnemers konden zien hoe het ene project aansluit op het andere, en hoe de kennis bij elkaar gebracht kan worden om sneller vooruitgang te boeken.

Het doel is om stap voor stap te werken aan betere gezondheid, meer kwaliteit van leven en een sterkere maatschappelijke positie voor mensen met ME/cvs.

Samenwerken loont:

Josien de Boer wees erop dat samenwerking niet alleen prettig is, maar ook bewezen effectief:

“Een belangrijke stap is het maken van een impact date tussen de deelnemers. Want door samen te werken werk je efficiënter en kom je verder. Samenwerken aan een plan gaat niet alleen sneller, maar is ook evidence based. Uit implementatieonderzoek weten we dat samenwerken met de juiste stakeholders de sleutel voor succes is.”

Met “impact date” bedoelt ze een vast moment waarop onderzoekers, ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen hun ideeën delen en samen plannen maken. Zo blijft iedereen betrokken en wordt kennis beter uitgewisseld.

De volgende stap:

De bijeenkomst van 1 oktober liet zien dat er veel energie en motivatie is binnen het ME/cvs-onderzoeksprogramma. Onderzoekers willen niet alleen meer begrijpen van de ziekte, maar ook dat hun werk écht verschil maakt voor patiënten.

De volgende stap is om de plannen die tijdens deze bijeenkomst zijn gemaakt, verder uit te werken. Dat betekent: blijven samenwerken, kennis delen en de resultaten van onderzoek omzetten in praktische toepassingen in de zorg.

Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs?

Voor patiënten is dit hoopgevend nieuws. Het laat zien dat er hard gewerkt wordt aan een beter begrip van de ziekte, met aandacht voor de ervaringen van mensen die er dagelijks mee leven.

Als onderzoekers en ervaringsdeskundigen blijven samenwerken, kunnen zij stap voor stap dichterbij antwoorden komen. En die antwoorden zijn hard nodig – voor betere diagnoses, gerichte behandelingen en meer erkenning van ME/cvs als ernstige lichamelijke ziekte.

Samen naar meer impact:

De bijeenkomst toonde aan dat de kracht van het onderzoeksprogramma niet alleen ligt in wetenschappelijke kennis, maar vooral in samenwerking.

Door elkaars inzichten te delen en te verbinden, ontstaat een netwerk van onderzoekers en ervaringsdeskundigen die samen werken aan één doel:

“meer impact, meer kennis en een betere toekomst voor iedereen met ME/CVS”.

De ervaringsdeskundigen die namens de ME/cvs Vereniging aanwezig waren vonden het een goede en constructieve bijeenkomst. Lees hier wat de ervaringsdeskundigen doen.
ZonMw deelde naar aanleiding van deze bijeenkomst deze post op LinkedIn.