Hoop voor ME-patiënten: Belangrijke zitting bij de Centrale Raad van Beroep

Samenvatting van verslag van Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Vier ME-patiënten in hoger beroep tegen UWV

Op 28 mei 2025 vond een belangrijke zitting plaats bij de Centrale Raad van Beroep, waarbij vier ME-patiënten in hoger beroep gingen tegen het UWV. Zij kregen geen uitkering of verloren hun bestaande uitkering.

Centraal stond de vraag of het UWV de medische informatie van gespecialiseerde artsen uit het centrum Cardiozorg terecht naast zich neer had gelegd.

Deze artsen, Frans Visser en Linda van Campen, gebruiken geavanceerde en wetenschappelijk onderbouwde methoden om de ernst van ME vast te stellen, zoals een dubbele fietstest en een kanteltafeltest. Het UWV noemde deze methoden eerder onwetenschappelijk.

Onafhankelijk medisch deskundige kritisch op UWV

Omdat de rechters zelf geen medische experts zijn, had de Raad in drie van de vier zaken emeritus hoogleraar Jos van der Meer als onafhankelijk medisch deskundige ingeschakeld.

Hij had de patiënten onderzocht en was kritisch over de werkwijze en conclusies van het UWV. Van der Meer bevestigde dat de methoden van Cardiozorg wetenschappelijk verantwoord zijn en dat de beperkingen van de patiënten ernstiger zijn dan het UWV inschat.

Medische discussie over ernst en aard van ME

Tijdens de zitting kwamen diverse belangrijke medische onderwerpen aan bod, zoals de gradatie van ernst van ME, de wisselvalligheid van klachten en het effect van orthostatische intolerantie (OI), waarbij de doorbloeding van de hersenen vermindert bij rechtop staan.

Ook cognitieve beperkingen werden besproken, geïllustreerd met de N-Backtest. Het UWV betwistte eerst het nut van deze test, maar moest later toegeven dat deze wel degelijk iets zegt over de cognitieve toestand.

Een ander punt van discussie was of klachten voortkomen uit ‘deconditionering’ (verminderd uithoudingsvermogen door te weinig beweging), maar ook hier wezen Cardiozorg en Van der Meer op duidelijke verschillen met ME-patiënten.

UWV erkent fouten, maar blijft terughoudend

In de loop van de zitting erkende het UWV op meerdere punten ongelijk te hebben gehad, zoals bij de interpretatie van medische tests en de afwijzing van OI en PEM (post-exertionele malaise).

Toch bleef het UWV terughoudend over de gevolgen van deze inzichten voor de functionele mogelijkhedenlijst (FML) en dus de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid.

Rol van aanvullende medische rapporten

Omdat Van der Meer geen verzekeringsarts is, mag hij geen FML opstellen. Daarom werd ook een rapport van oud-verzekeringsarts Mark Vink ingebracht, die op basis van de stukken de belastbaarheid van een van de patiënten had beoordeeld. De Raad overweegt nu om Van der Meer om zijn oordeel over dit rapport te vragen.

Voorzichtige hoop op doorbraak

Hoewel de definitieve uitspraak pas op zijn vroegst op 9 juli volgt, biedt deze zitting hoop voor ME-patiënten. De grondige voorbereiding van de rechters, de deskundige uitleg van Van Campen, Visser en Van der Meer, en de inzet van de juridische vertegenwoordigers lijken het tij te keren.

De uitkomst van deze zaken kan belangrijke gevolgen hebben voor andere ME-patiënten die vergelijkbare trajecten bij het UWV doorlopen.

Dit was een samenvatting van het verslag dat Ynske Jansen schreef. Het volledige verslag vind je hier op de website van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

28 mei 2025

Twee op de drie kinderen krijgen te maken met drang en zelfs met dwang. Dat gebeurt vaak wanneer er onvoldoende kennis is van de biologie van PAIS, en/of vasthouden aan verouderde opvattingen: “meer bewegen en positiever denken“. Dat blijkt uit onze enquête onder 249 ouders/verzorgers van kinderen met een PAIS. 

PAIS zijn post acute infectieuze syndromen: ziekten waarbij kinderen niet herstellen na een infectie. Voorbeelden zijn Long-Covid, ME/cvs, Q-koorts Vermoeidheidssyndroom, Chronische Lyme en andere tekenbeetziekten, Post-Sepsis en PANS/PANDAS. Deze ziekten hebben veel onderliggende biologische mechanismen gemeen de klachten overlappen vaak. Kinderen metdeze ziekten worden nog te vaak niet serieus genomen, omdat niet iedereen weet of erkent, dat het hier om lichamelijke ziekten gaat.  

Signalen over drang en dwang

De ME/cvs Vereniging krijgt regelmatig signalen over drang en dwang bij kinderen met een PAIS. Ook andere organisaties herkennen dit. Bij drang en dwang gaat het om situaties waarbij ouders of kinderen zich verplicht voelen om iets te doen dat volgens hen niet goed is voor het zieke kind. Of waarbij zo op hen wordt ingepraat dat zijn niet het gevoel hebben zelf te mogen kiezen.  

Enquête

In gesprekken met artsen, Veilig Thuis en leerplicht merkten we dat we cijfers nodig hadden. Hoe vaak komt drang en dwang voor? Is het anekdotisch of structureel? En hoe ziet het er dan uit? Om die vragen te beantwoorden hebben we begin 2025 een enquête uitgezet. Deze is door 249 ouders en verzorgers van kinderen met een PAIS  ingevuld. Het ging daarbij alleen om kinderen en jongeren onder de 21 jaar.  

Drang en dwang is structureel

Uit de enquête blijkt dat twee op de drie respondenten te maken heeft gekregen met drang en/of dwang. Meer dan de helft van de respondenten kreeg te maken met drang en dwang in de zorg. In het onderwijs was dat 44%. Ook wordt drang en dwang ervaren bij het aanvragen van een uitkering. In 11% van de gevallen is er zelfs een melding bij Veilig Thuis gedaan.  

Drang en dwang komt voort uit een kennisachterstand

Ouders gaven aan dat de kennisachterstand van de betrokkenen een grote rol speelde bij het ontstaan van drang en/of dwang. In de zorg werden typische kenmerken van de ziekten (zoals Post Exertionele Malaise) in veel gevallen niet erkend.  

Drang en dwang komt voort uit een verouderde visie

Uit onze enquête blijkt dat drang en/of dwang vaak ontstaat in situaties waarin professionals denken dat het kind op zou knappen door meer te bewegen en anders over de ziekte te gaan denken. Als een kind in de praktijk minder belastbaar blijkt of minder snel herstelt dan verwacht, denken de betrokkenen vaak dat dit ligt aan het gedrag of de houding van het kind of de ouders. Zij veronderstellen een psychische of sociale oorzaak. Dit gebaseerd op een verouderde visie. Inmiddels is bekend dat het bij PAIS gaat om lichamelijke ziekten. Psychologische interventies zijn geen curatieve behandeling, sterker nog, ze kunnen hierdoor zelfs verslechteren. 

Veel ouders zijn daarom kritisch over behandelingen die uitgaan van  deze achterhaalde denkbeelden. Zij vragen om lichamelijk onderzoek en een arts die ook naar de biologie van de ziekte kijkt. Toch ontstaat bij vier op de vijf kinderen drang en/of dwang op het moment dat zij of hun ouders om zo’n benadering vragen. Dit laat zien dat het probleem nog steeds actueel en structureel is.  

Gevolgen

Een groot deel van de ouders  volgde toch het advies van professionals op, ook als ze verwachtten ze dat dit schadelijk zou zijn voor hun kind. Zo stuurden ze hun kinderen bijvoorbeeld naar school, terwijl die daar niet toe in staat waren, met overbelasting en het ontstaan van nieuwe psychische klachten als gevolg. Soms leidde de situatie juist tot het tegenovergestelde: een kind kreeg juist helemaal geen toegang meer tot onderwijs.

Meer dan de helft van de ouders die drang en/of dwang in de zorg ervaarden, voelde zich uiteindelijk verplicht om mee te gaan in het voorgestelde behandeltraject. Bijna altijd ging het dan om therapieën gericht op het opbouwen van activiteiten en het ‘anders leren denken’ over de ziekte — aanpakken waarvoor bij deze groep geen bewijs van werkzaamheid is. 

Achteruitgang in gezondheid

De ouders die deden waartoe zij zich verplicht voelden geven bijna allemaal aan dat hun kind hierdoor verslechterd is. 

Ten onrechte beschuldigd van kindermishandeling

Van elke 10 ouders werd er 1 ten onrechte beschuldigd van mishandeling of verwaarlozing van hun zieke kind en kregen een melding bij Veilig Thuis en/of de Jeugdbeschermingstafel. In vrijwel alle gevallen lag de oorzaak in een kennisachterstand of een verouderde visie bij de melder. Toch hadden deze meldingen grote gevolgen. De meldingen werden maar bij enkele ouders direct afgesloten. De meeste ouders kregen te maken met een onderzoek van de Raad voor de Kinderbescherming, en voor sommige ouders volgde zelfs een ondertoezichtstelling. 

Samenwerken aan een oplossing

De ME/cvs vereniging en andere PAIS organisaties vinden het een verontrustend resultaat dat, helaas, overeenkomst met eerdere geuite zorgen door de patiëntenorganisaties. Dit móet anders. In dit position paper beschrijven we hoe de zorg voor kinderen met een PAIS structureel kan verbeteren.

Het rapport maakt daarnaast ook duidelijk dat er meer kennis, begrip, erkenning en herkenning nodig is bij professionals. Doordat er weinig bekend is over oorzaken, diagnose en behandeling is er weinig erkenning en begrip. We hopen dat het onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMw hieraan kan bijdragen. Verschillende onderzoekers en disciplines werken samen. Zo is de kans groter dat er meer kennis komt over de oorzaak, gevolgen en behandeling van ME/cvs. Als er meer kennis beschikbaar komt over behandelingen, kan dit bijdragen aan het verminderen van drang en/ of dwang naar mogelijk schadelijke behandelingen.

Ben je, of ken je, iemand binnen een organisatie die hierover met ons in gesprek wil? Stuur dan een mail: [email protected]. Wij lichten de enquête resultaten graag toe in een (online) overleg en bespreken graag hoe we samen kunnen werken aan een oplossing.  

Dankbaar

Dankzij de openhartigheid van ouders over hun ervaringen hebben we deze rapportage kunnen maken. Daar willen we bij stilstaan. We zijn ons ervan bewust dat dit niet vanzelfsprekend is. Deze enquête heeft een deel van de ouders opnieuw geconfronteerd met een (bijzonder) nare periode, die ze vaak het liefst achter zich willen laten. Ook willen we iedereen bedanken die op een andere manier heeft bijgedragen aan deze rapportage. Door het geven van feedback, input, of het delen van de enquête op sociale media. 

De rapportage over de gehele enquête kan je hier downloaden

De samenvatting voor professionals staat hier

De publiekssamenvatting staat hier

De infographics over de enquête staan hier

6 mei 2025

De prepint van het onderzoek van ‘Wüst et al’ naar de spierveranderingen en spierproblemen bij mensen met Long Covid en ME/cvs is gepubliceerd bij medxriv. Dit onderzoek vergelijkt de effecten van langdurige bedrust (op de spieren) met de spierveranderingen bij mensen met long Covid en ME/svc. Beide aandoeningen worden, zo geeft het onderzoek aan, gekenmerkt door ernstige vermoeidheid, verminderde inspanningscapaciteit en post-exertionele malaise (PEM), waarbij klachten verergeren na lichamelijke of mentale inspanning.

De onderzoekers wilden weten of de spierproblemen bij Long Covid en ME/cvs simpelweg het gevolg zijn van inactiviteit (zoals bij bedrust), of dat er andere oorzaken zijn.

Het onderzoek naar spierproblemen bij Long Covid en ME/cvs

• Groep 1: Gezonde mensen die 60 dagen bedrust ondergingen.
• Groep 2: Patiënten met Long Covid.
• Groep 3: Patiënten met ME/cvs.
• Groep 4: Gezonde controlepersonen.

Alle deelnemers deden inspanningstesten en spierbiopten werden afgenomen uit de bovenbeenspier (vastus lateralis).

Een preprint is een wetenschappelijk artikel dat al geschreven is, maar nog niet officieel is goedgekeurd of gepubliceerd door een wetenschappelijk tijdschrift.

De uitkomsten zoals deze nu zijn gevonden, als het gaat om spierproblemen bij patiënten, zijn echter zo belangrijk, dat we deze wel al willen delen nu Wüst et al de preprint officieel online hebben gezet.

---

???? 1. Verminderde inspanningscapaciteit is niet alleen gevolg van inactiviteit

Hoewel patiënten met Long Covid en ME/cvs een vergelijkbare afname in maximale zuurstofopname (VO₂max) vertonen als gezonde mensen na 60 dagen bedrust, zijn de onderliggende oorzaken verschillend (andere veranderingen in de spier, mitochondriën, bloedvaatjes – zie de volgende punten).

---

???? 2. Spierveranderingen bij patiënten zijn uniek

• Bedrust veroorzaakt algemene spieratrofie (krimp of afname van alle spiervezels).
• Patiënten met ME/cvs vertonen selectieve atrofie van type I spiervezels (uithoudingsvezels).
• Zowel Long Covid als ME/cvs patiënten hebben minder type I vezels en meer snelle type II vezels, wat wijst op een verschuiving naar minder efficiënte spieropbouw (en energieproductie voor de spier).

ME/cvs patiënten en Long Covid patiënten hebben dus duidelijk andere spierproblemen dan gezonde mensen na 60 dagen bedrust.

---

???? 3. Mitochondriale functie is verstoord bij patiënten

• Bij bedrust is de afname in energieproductie vooral te wijten aan minder mitochondriën.
• Bij patiënten is de kwaliteit van de mitochondriën verminderd, zelfs als het aantal gelijk blijft.
• De gebruikelijke relatie tussen mitochondriale functie en VO₂max is afwezig bij patiënten, wat suggereert dat andere factoren hun inspanningscapaciteit beperken.

---

???? 4. Capillairen (bloedvaatjes) zijn verminderd bij ME/cvs

• ME/cvs patiënten hebben minder capillairen per spiervezel en lagere capillaire dichtheid, wat de zuurstoftoevoer naar spieren kan beperken.
• Long Covid patiënten vertonen deze afwijkingen minder of niet.
• Bij bedrust neemt de capillaire dichtheid (hoeveelheid bloedvaatjes) juist toe (door spierkrimp), wat een ander patroon is dan bij de ziektes.

---

???? 5. Geen bewijs voor zuurstoftekort in spieren bij patiënten

• Ondanks verminderde capillairen en mitochondriale functie, is er geen toename in myoglobine (een zuurstofbindend eiwit), wat suggereert dat er geen chronisch zuurstoftekort in de spier is.

---

???? 6. Intrinsieke spierafwijkingen spelen een rol

De spierveranderingen bij Long Covid en ME/cvs zijn niet alleen het gevolg van inactiviteit. Er zijn aanwijzingen voor:

• Problemen met de werking van de mitochondriën,
• Veranderde spiervezeltypes,
• Verminderde capillaire aanpassing.

---

???? 7. Implicaties voor behandeling

De studie benadrukt dat patiënten met Long Covid en ME/cvs niet simpelweg “gedeconditioneerd” zijn. Revalidatieprogramma’s moeten:

• Voorzichtig zijn met inspanning, vanwege post-exertionele malaise (PEM),
• Niet standaard trainingsprogramma’s gebruiken,
• Aangepaste strategieën ontwikkelen die rekening houden met de unieke spierafwijkingen.

Conclusie:

De belangrijkste conclusies van het artikel “Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest” zijn als volgt:

Hoewel patiënten met Long Covid en ME/cvs net als mensen na bedrust een lagere inspanningscapaciteit hebben, zijn de oorzaken verschillend. Bij bedrust komt dit vooral door spierkrimp en verminderde mitochondriale dichtheid. Bij patiënten spelen intrinsieke spierafwijkingen een grotere rol, zoals:

• Verstoorde mitochondriale functie,
• Minder capillairen,
• Verandering in spiervezeltypes.

Daarom is het onjuist om Long Covid en ME/cvs te beschouwen als simpelweg “gedeconditioneerd”. Revalidatieprogramma’s moeten hier rekening mee houden en aangepaste programma’s gebruiken die niet alleen gericht zijn op fysieke training.