De betrokkenheid en subsidies van de Amerikaanse overheid bij onderzoek naar ME/cvs en Long Covid blijven beperkt. Dat belemmert de dringend noodzakelijke onderzoeken naar diagnose en behandeling. Afgelopen week trok de NIH, gesommeerd door de overheid, de subsidies in voor de onderzoeken naar Long Covid om ze kort daarna tóch weer te herstellen en recent werd, onverwacht, één van de twee gesubsidieerde ME/cvs onderzoekscentra gesloten.
Met slechts twee door NIH gefinancierde ME/cvs-onderzoekscentra is het verlies van één centrum een aanzienlijke tegenslag voor de wetenschappelijke vooruitgang en voor de miljoenen mensen die met deze verwoestende ziekten leven en dringend antwoorden nodig hebben, schrijft het OMF. Zelfs als het wordt hersteld, laat het zien hoe onstabiel deze financiering is.
Op 27 maart werd ook nog bekend dat op grond van een federaal bevel subsidies voor het RECOVER programma naar de pathobiologie van Long Covid zijn stopgezet. Het zou gaan om ongeveer 45 subsidies voor onderzoeken die in 2022 en 2023 zijn toegekend en gestart. Het laatste deel van de toegekende subsidie zou niet meer worden uitgekeerd. Nu corona niet meer actueel is, volgens de Amerikaanse regering, zijn onderzoeken daarnaar (en naar Long Covid) niet meer nodig.
De Long Covid subsidies
De studies van het RECOVER programma in Amerika (iets anders dan de ReCOVer studie in Nederland) waren in een afrondende fase. De data moet nog worden geanalyseerd en verwerkt tot wetenschappelijke artikelen, maar de onderzoekers zouden de studie niet meer kunnen afronden zonder de subsidies. Van alle onderzoekers die werden gevraagd of hun subsidie ook was ingetrokken reageerden slechts 2 onderzoekers dat dit niet het geval was, maar hun onderzoek was al volledig afgerond.
Enkele dagen later werd bekend dat naar aanleiding van de vele nieuwsberichten over het intrekken van de subsidies, deze weer hersteld zullen worden. De onderzoeken die nu toch afgemaakt kunnen worden gaan over: de pathobiologie van Long Covid bij kinderen, aanhoudende virale reservoirs van SARS-CoV-2, vasculaire disfunctie, post-exertionele malaise, reactivatie van latente virussen zoals Epstein-Barr en het verband tussen SARS-CoV-2 en diabetes.
Goed nieuws dus dat de subsidies onder druk weer zijn hersteld. Mogelijk ook voor ME/cvs patiënten als het gaat om de onderzoeken naar PEM en de reactivatie van latente virussen. Onderzoekers geven aan dat de resultaten niet heel lang meer op zich zullen laten wachten, maar wat voor een onderzoeker ‘kort’ is kan voor de patiënt toch nog een lange periode wachten zijn. De resultaten zullen we dus geduldig moeten afwachten.
Onafhankelijk van overheidssteun
Voor het OMF is in ieder geval duidelijk dat het niet verstandig is om afhankelijk te zijn van overheidsfinanciering. Onderzoek stopt natuurlijk ook niet direct omdat één van de twee ME/cvs onderzoekscentra geen of minder financiering vanuit de overheid krijgt, maar het is wel belemmerend. Daarom is het ook zo belangrijk dat wetenschappers, clinici en anderen over de hele wereld samenwerken. En gelukkig kunnen het OMF, OMF Canada en OMF Australië blijven ondersteunen, zodat ME/cvs beter begrepen gaat worden, er behandelingen worden ontwikkelt en de zorg verbeterd.
Voor OMF waren privédonaties altijd de drijvende kracht achter het ME/cvs onderzoek dat zij financieren. En deze privédonaties blijken dus belangrijker te zijn dan ooit. Het OMF geeft aan: “Er is nog steeds hoop. We kunnen nog steeds vooruitgang boeken. Samen zetten we de strijd voort.”
Als ME/cvs Vereniging kunnen wij niet anders zeggen dan dat we blij zijn dat er in ieder geval nog een stabiele partij is die zich in blijft zetten voor de financiering van onderzoeken wereldwijd. En we blijven hopen dat alle overheden van de wereld, ook de Amerikaanse én de Nederlandse overheid, onderzoek blijven financieren en het belang daarvan inzien. Helaas is dat grillig en onvoorspelbaar, maar we blijven met het OMF hoop houden. Als je wil en kunt, dan kun je altijd het OMF steunen.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2025/03/NIEUWS-subsidies-Amerika-grillig-en-onvoorspelbaar.jpg9821700Elzemarij 't harthttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngElzemarij 't hart2025-03-29 11:32:382025-03-29 11:32:39Spanning en hoop rond subsidies Amerika
Reactie op de petitie ‘Wij Zeggen Voorgoed Nee tegen GET en CGT’ en de richtlijn ME/cvs
28 februari 2025
We zagen de petitie ‘Wij Zeggen Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME’ op de sociale media voorbij komen, maar hebben daar nog niets mee gedaan. Samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hebben we een verklaring geschreven over de reden dat we nog niets over deze petitie hebben geschreven.
Geen adequate behandeling
Cognitieve gedragstherapie (CGT) volgens het speciale behandelprotocol voor CVS vormt een risico voor ME/cvs patiënten. Ten eerste vanwege het niet onderbouwde uitgangspunt dat de ziekte in stand gehouden zou worden door verkeerde gedachten en verkeerd gedrag. Patiënten leren dat ze niet mogen luisteren naar hun lichaam. Ten tweede vanwege het gegeven dat patiënten (veel) zieker kunnen worden door het systematisch opvoeren van activiteiten en inspanning (GET) dat er deel van uitmaakt. De Gezondheidsraad stelt in zijn ME/cvs-rapport van 2018 expliciet: CGT en GET zijn bij ME/cvs niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden.
Patiënten hebben schade ondervonden
Het is juist de ‘CGT voor CVS’ die tot verkeerde gedachten en gedrag leidt, namelijk dat ME/cvs geen lichamelijke ziekte zou zijn. Juist deze therapie leidt tot verkeerd gedrag, namelijk systematisch over je energiegrenzen gaan, zonder rekening te houden met de gevolgen voor je gezondheid. Te veel ME/cvs-patiënten hebben hiervan lichamelijke en psychische schade ondervonden. Het initiatief van twee patiënten voor een zwartboek met ervaringsverhalen hierover is dan ook zeer welkom. Het kan inzicht bieden in de gevolgen, waardoor hopelijk meer mensen deze gevaren gaan inzien.
Nieuwe richtlijn ME/cvs
Wij hebben deze risico’s jarenlang aan de orde gesteld en gewezen op het gebrek aan wetenschappelijke onderbouwing. We hebben ons ingezet voor vervanging van de oude richtlijn CVS door een betere richtlijn, wat ons betreft zónder aanbevelingen om ME/cvs-patiënten te behandelen met CGT en GET.
Dat heeft ertoe geleid dat nu (eindelijk) daadwerkelijk aan een nieuwe richtlijn wordt gewerkt. We hebben drie patiëntvertegenwoordigers naar de richtlijnwerkgroep afgevaardigd. Met ondersteuning van de Patiëntenfederatie Nederland zorgen we samen dat de stem van patiënten nog versterkt wordt, onder meer door een grote patiënten-enquête, een patiëntenklankbordgroep en focusgroepen.
Werkwijze bij richtlijnen
Voor onze deelname aan de richtlijnwerkgroep zijn we akkoord gegaan met de gangbare procedure voor het samenstellen van richtlijnwerkgroepen. Die houdt in dat alle organisaties die hebben meegewerkt aan de oude richtlijn CVS een vertegenwoordiger mochten sturen, en dat iedere organisatie zelf bepaalt welke vertegenwoordiger naar de werkgroep wordt afgevaardigd. We hebben ons met succes ingezet voor het openbaar maken van de namen en belangen van alle werkgroepleden. Maar de samenstelling blijft een gegeven.
Petitie
De petitie houdt met bovenstaande procedure geen rekening. Daarom kunnen we de petitie niet ondertekenen of daar actief toe oproepen, want dan lijkt het of we ons niet meer aan de gevolgde procedure willen houden.
Zorgen en hoop
We begrijpen dat de werkgroep-samenstelling bij patiënten tot bezorgdheid en twijfel kan leiden. Indertijd waren er dezelfde zorgen over de samenstelling van de commissie ME/cvs van de Gezondheidsraad. Toch was het resultaat een adviesrapport waar de meeste ME/CVS-patiënten erg blij mee waren. Dat kwam niet in de laatste plaats door de inzet van patiënten-vertegenwoordigers. De Steungroep heeft daarnaast ook bereikt dat het UWV officieel heeft verklaard dat het afzien van CGT en GET geen negatieve gevolgen mag hebben voor de uitkering. Die resultaten geven hoop, maar geen garanties. Daarom werken we er nu keihard aan om met de richtlijnwerkgroep ME/cvs tot een resultaat te komen dat écht kan leiden tot betere zorg en een beter leven voor mensen met ME/cvs.
Zo lang onze vertegenwoordigers daar een mogelijkheid voor zien gaan we daar mee door.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2025/02/NIEUWS-petitie-tegen-CGT-en-GET-1.jpg9821700Elzemarij 't harthttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngElzemarij 't hart2025-02-28 14:12:352025-02-28 14:13:17Reactie op de petitie ‘Wij Zeggen Voorgoed Nee tegen GET en CGT’
Over het onderzoek naar de skeletspieren bij Long Covid patiënten is een briefwisseling ontstaan.We zijn, als ME/cvs Vereniging, blij met de reactie van dr. Wüst (en zijn collega’s) op de brief die Ranque et al. schreven aan Nature Communications. In die brief interpreteerden zij de conclusies van de studie van Appelman et al. (waar dr. Wüst onderdeel van was) op een verkeerde manier en gaven zij aan dat de studie juist deconditionering zou bevestigen. Dit is echter niet het geval.
Een groep psychiaters en artsen, waaronder de professoren Michael Sharpe en Trudie Chalder en Dr. Paul Garner, hebben een brief geschreven aan Nature Communications over de studie van Appelman et al. naar de skeletspieren bij Long Covid. Ze stellen in hun brief onder andere dat “iedereen ernstige spierpijn kan ervaren wanneer ze weer intensieve training volgen na periodes van een paar weken rust”. In de brief wordt aangegeven dat de deelnemers (Long Covid patiënten en gezonde controles met lage conditie) een maximale training ondergingen, wat logischerwijs tot spierpijn zou moeten leiden. De problemen in de skeletspieren bij Long Covid zouden daarmee ‘normaal’ zijn. Daarnaast stellen zij ook dat sommige Long Covid patiënten nog steeds een redelijk fitnessniveau hadden, ondanks de PEM die zij ervoeren.
“We danken Ranque et al. voor hun interesse in ons recente werk en alternatieve interpretatie van onze data. We weerleggen dat onze bevindingen te wijten zijn aan deconditionering, aangezien Long COVID-gerelateerde skeletspieren fundamenteel verschillen van die veroorzaakt door deconditionering.”
In de reactie geven Appelman et al. aan dat zij ook erkennen dat “de algemene bevolking spierpijn ervaart, met name na excentrische contracties” (aanspannen van spieren met weerstand/gewichten). Maar bij een fietstraining is er weinig of geen sprake van deze excentrische contracties. Daarnaast, geven ze aan, omvat PEM meer dan alleen spierpijn en “reduceren we PEM niet tot spierpijn of vermoeidheid alleen”. Ze hebben PEM ook niet gekoppeld aan post-trainingssymptomen van andere aandoeningen (zoals bekende inflammatoire myopthieën, metabole of mitochondriale aandoeningen), omdat PEM een symptoom is dat specifiek is voor post-infectieuze ziekten. Hun onderzoek naar de skeletspieren bij Long Covid was gericht op PEM als symptoom op zichzelf, inclusief alle bijbehorende klachten – zoals gemeten in de DSQ-PEM.
De skeletspieren bij Long Covid onderzocht
In de studie van Appelman et al. rapporteerden de Long Covid patiënten meer spier- of gewrichtspijn en een significant hogere vermoeidheidsintensiteit. Ranque et al. beweerden in hun brief anders over het onderzoek van Appelman et al. en hier wijzen ze in hun reactie aan Ranque et al. dan ook op.
In de reactie geven Appelman et al. ook aan dat Ranque et al. verwijzen naar onderzoek dat een psychologische verklaring van PEM zou onderbouwen, maar dat deze studie eerder fysiologische verklaringen biedt voor de pathofysiologie van ME/cvs (namelijk autonome disfunctie, differentiële cerebrospinale vloeistofcatecholamines en metabolietenprofielen en lagere cortisolreacties na inspanning). Dat artikel bevestigd dan ook eerder de bevindingen van Appelman et al. dat er sprake is van stoornissen in het mitochondriale metabolisme van skeletspieren (ook al ging dat onderzoek over ME/cvs patiënten en het onderzoek van Appelman et al. over Long Covid patiënten). Appelman et al. vonden daarnaast dat bij Long Covid patiënten ook significant lagere gasuitwisselingsdrempels en ademhalingscompensatiepunten zichtbaar waren die niet te maken hebben met inspanning.
Ook geven Appelman et al. aan dat: “De veranderingen in de skeletspieren die zijn waargenomen in onze Long Covid-groep vertonen duidelijke verschillen in vergelijking met gezonde mensen die strikte bedrust ondergaan”. Ze leggen in hun reactie nogmaals uit welke resultaten hun onderzoek op het gebied van skeletspieren had, waardoor zij niet anders kunnen dan concluderen dat PEM niet het gevolg is van deconditionering.
Vervolgens weerleggen Appelman et al. nog de suggestie van Ranque et al dat patiënten verbetering of volledig herstel van ME/cvs hebben gemeld, ondanks dat zij PEM hadden, door lichaamsbeweging. “De aangehaalde meta-analyse concludeert echter dat hoewel lichaamsbeweging een klein positief effect had, de kwaliteit van leven niet verbeterde.” Ook zouden de studies die in deze meta-analyse zijn opgenomen deelnemers hebben gehad met andere comorbiditeiten die wel baat hebben bij lichaamsbewegen (denk aan astma, diabetes, chronische hartziekte). Ook de studies die een succesvolle revalidatie van patiënten hebben aangetoond omvatten een heel aantal patiënten met andere comorbiditeiten. Dat is de reden dat Appelman et al. bij hun studie hebben opgelet dat de deelnemende patiënten geen andere comorbiditeiten vertoonden bij Long Covid.
Als laatste gaan ze nog in op de stelling van Ranque et al. dat de “bevindingen in de media breed zijn geïnterpreteerd als een indicatie dat lichaamsbeweging bij mensen met Long Covid spierschade veroorzaakt en impliceert dat mensen met Long Covid niet zouden moeten sporten”. Appelman et al. geeft aan dat ‘we speculeren dat PEM kan leiden tot angst om te sporten met intensiteiten boven de PEM-drempel, maar dat dit niet de focus van hun onderzoek was’. Zij geven in hun onderzoek geen advies of concreet handvat voor beweging bij Long Covid – de studie ging niet over de werkzaamheid of wenselijkheid van beweging bij Long Covid. Wel geven zij aan dat Long Covid en PEM nog niet goed begrepen zijn en dat zij, zolang er gebrek is aan hoogwaardige wetenschappelijke informatie over bewegingstraining bij Long Covid patiënten, niet achter het gradueel opbouwen van oefeningen kunnen staan. In de studies die gedaan zijn naar gradueel opbouwen van oefeningen ging het nooit om interventies die PEM veroorzaakten, controleerden of juist vermeden. Ook is daarbij therapietrouw en de andere comorbiditeiten nooit goed beschreven. Appelman et al. geloven wel dat lichaamsbeweging onder de PEM-inducerende drempel gunstig kan zijn voor Long Covid patiënten, maar dat er geen klinisch of wetenschappelijk bewijs is hiervoor. Daarom pleiten zij voor voorzichtigheid met betrekking tot lichaamsbeweging bij Long Covid patiënten met PEM. Ook al kan matige lichaamsbeweging onder de PEM-inducerende drempel gunstig zijn, de PEM drempel kan nog niet goed worden gedefinieerd. Er is meer onderzoek nodig naar PEM om dat te verduidelijken.
Nu het jaar ten einde loopt, is het tijd om de meest interessante onderzoek in 2024 naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te bekijken. Hoewel er meer dan 300 wetenschappelijke artikelen over ME/cvs zijn gepubliceerd, leveren slechts enkele waardevolle gegevens die ons dichter bij een beter begrip van de ziekte brengen. In dit artikel richten we ons op een paar interessante studies die onze aandacht trokken. Als je denkt dat we een belangrijk onderzoek in 2024 missen, voel je dan vrij om deze te posten in de commentaarsectie op de website van ME/CFS Skeptic.
Dit is het vijfde jaar dat we dit jaarlijkse overzicht van ME/cvs onderzoek maken. Eerdere edities kun je hier lezen op de site van ME/CFS Skeptic: 2023, 2022, 2021, 2020. En hier op onze site: 2023, 2022, 2021.
Verschillen in het bloed
Het interessantste onderzoek in 2024 kwam van het onderzoeksteam van Chris Ponting van de Universiteit van Edinburgh. Dit project werkte zonder formele financiering en was afhankelijk van onderzoekers die overwerkten buiten hun reguliere werktijden. Het is alleen gepubliceerd als een pre-print, wat betekent dat het nog niet is beoordeeld door experts op dit gebied.
Ponting en collega’s gebruikten gegevens van 1455 ME/cvs-patiënten in de leeftijd van 40-69 jaar uit de UK Biobank, samen met enkele duizenden controledeelnemers. Studies van deze omvang zijn zelden in de praktijk uitgevoerd. Het team onderzocht 61 bloedmarkers, 251 metabolieten en 2923 eiwitten en paste hun analyse aan voor geslacht, leeftijd en activiteitsniveau. De algemene overtuiging dat ‘ME/cvs niet aantoonbaar is in het bloed’ in twijfel trekkend, onthulde hun analyse aanzienlijke verschillen in meer dan 290 markers tussen patiënten en de controlegroep.
De onderzoekers gebruikten in dit onderzoek in 2024 gegevens over loop- en activiteitenniveaus en een slimme statistische techniek genaamd causale bemiddelingsanalyse om uit te sluiten dat de verschillen te wijten waren aan deconditionering.
Ze concluderen dat: “het grote aantal herhaalde en diverse biomarkers in het bloed die onderscheid maken tussen ME/cvs gevallen en controles nu elk hardnekkig idee zou moeten wegnemen dat ME/cvs wordt veroorzaakt door deconditionering en inspanningsintolerantie.”
Activiteitenniveaus verklaarden niet de verschillen in bloedmarkers in de studie van Beentjes et al. 2024
Van de geconstateerde afwijkingen bij ME/cvs-patiënten wezen sommige op laaggradige ontsteking, insulineresistentie en leveraandoeningen. De effectgroottes waren echter klein tot bescheiden. Alle bloedmarkers vertoonden een grote overlap met die van controlepersonen en zijn ongeschikt als Biomarker voor de ziekte.
En omdat de gegevens van de UK Biobank gebaseerd zijn op zelfgerapporteerde diagnoses, kunnen sommige afwijkingen ziektes weerspiegelen die vaak verward worden met ME/cvs in plaats van ME/cvs zelf. Ze kunnen zelfs het gevolg zijn van verschillend gebruik van medicijnen, supplementen of dieet. Ondanks deze beperkingen is deze studie intrigerend. Onder de vele signalen die werden gedetecteerd, zouden er aanwijzingen kunnen zijn die wijzen naar de ware onderliggende oorzaak(en) van ME/cvs.
Er werden enkele interessante verschillen waargenomen in het complementsysteem en de lipidenprofielen, gebieden die in eerdere ME/cvs-studies naar voren kwamen. De meest opvallende resultaten kwamen van analyse van alle menselijke eiwitten van de mannelijke ME/cvs-patiënten. Ze hadden verhoogde niveaus van butyrylcholinesterase (BCHE), een enzym dat choline-gebaseerde esters afbreekt en bepaalde geneesmiddelen ontgift. Opvallend waren ook de verhoogde leptinespiegels, een hormoon dat helpt bij het reguleren van verzadiging en de energiebalans. Verhoogde leptinespiegels zijn ook waargenomen in andere ME/cvs onderzoeken.
Ten slotte was één eiwit, extracellulaire superoxide dismutase (SOD3), abnormaal bij zowel mannelijke als vrouwelijke patiënten. Dit antioxiderende enzym beschermt de extracellulaire matrix en de omliggende cellen tegen oxidatieve schade. Hopelijk zal het team in Edinburgh dit verder onderzoeken, bijvoorbeeld door te onderzoeken hoe deze bloedafwijkingen samenkomen.
De NIH intramurale studie
De intramurale studie van de NIH had het meest opwindende onderzoek in 2024 op dit gebied moeten zijn, maar helaas heeft het vooral tot teleurstellingen geleid.
De werving voor dit project begon in 2016, waarbij de NIH deelnemers uitnodigde op hun campus in Bethesda voor de meest uitgebreide set biologische metingen ooit uitgevoerd bij ME/cvs-patiënten. Deze bestonden uit spierbiopsies, afname van cerebrospinaal vocht, kanteltafelstesten, cardiopulmonaire inspanningstests, plasma lipiden en analyse van de fecale microbiota (darmflora), polysomnografie en vele andere tests.
Patiënten werden bij dit onderzoek in 2024 ook op dieet gezet en verbleven 16 uur in een metabole kamer om hun energie- en voedingsstoffenbalans te beoordelen. Onze enorme dank gaat uit naar de ME/cvs-patiënten die al deze veeleisende tests ondergingen in naam van de wetenschap!
Helaas lieten de meeste van deze metingen geen aanzienlijke verschillen zien tussen patiënten en de controlegroep, wat waarschijnlijk te wijten was aan de kleine steekproefgrootte. Als gevolg van de Sars-Cov-2 pandemie wierf het onderzoek slechts 17 patiënten aan in plaats van de geplande 40. In eerste instantie was het de bedoeling om deelnemers met Post Lyme ziekte en functionele bewegingsstoornissen als controlegroep op te nemen, maar dit is er nooit van gekomen.
Om de teleurstelling nog groter te maken, richt het artikel dat al deze indrukwekkende metingen bevat zich op een problematisch gedragsexperiment over beloningsmotivatie, oorspronkelijk ontwikkeld voor mensen met anhedonie (Red. het verminderde vermogen om plezier of genot te ervaren). De auteurs van het NIH gebruikten deze test om te beargumenteren dat het bepalende kenmerk van ME/cvs een “verandering van inspanningsvoorkeur” is. Na verschillende kritieken vanuit de ME/cvs gemeenschap, herziet het NIH momenteel de studie om te bepalen of de methoden de conclusie rechtvaardigen.
Ondanks deze controverse leverde de intramurale NIH studie enkele opmerkelijke bevindingen op. In het hersenvocht hadden ME/cvs-patiënten minder enzymen die catecholaminen afbreken, en er was een daling van tryptofaan en butyraat, in overeenstemming met eerder onderzoek. In bloedmonsters was er een relatieve toename van naïeve B-cellen en een afname van B-cellen met een geschakeld geheugen. Dit suggereerde een blokkade in de rijping van B-cellen. Bovendien had 24% van de ME/cvs deelnemers ook positieve antinucleaire antilichamen vergeleken met slechts 5% van de controles. Patiënten waren ook niet in staat om grijpkracht te behouden en hadden een langer herstel van de bloeddruk na de Valsava manoeuvre.
MCAM en cognitief functioneren
De Multi-Site Clinical Assessment study of ME/CFS (MCAM) bracht als onderzoek in 2024 verschillende nieuwe artikelen uit. Dit project, opgezet door het CDC, rekruteerde patiënten uit zeven in ME/cvs gespecialiseerde topklinieken in de Verenigde Staten.
Eén nieuw artikel vergeleek patiënten van verschillende locaties om te zien of ME/cvs in elke kliniek hetzelfde betekent. Het bleek dat hoewel de ME/cvs-patiëntenpopulatie behoorlijk heterogeen is, er geen grote verschillen zijn tussen de centra. De auteurs concluderen dat “deskundige clinici dezelfde klinische entiteit herkennen, zij het een die verre van homogeen is.”
Een andere MCAM-publicatie richtte zich op cognitieve beoordelingen met behulp van de computergestuurde CogState Brief Screening Battery (CBSB). Deze tests werden op vijf verschillende tijdstippen afgenomen, waaronder voor en na een inspanningstest. In totaal namen 261 ME/cvs-patiënten en 165 controles deel, waardoor dit een van de grootste onderzoeken naar cognitief functioneren bij ME/cvs is.
De resultaten kunnen als volgt worden samengevat: er was geen verschil in nauwkeurigheid tussen ME/cvs-patiënten en controles, maar de informatieverwerkingssnelheid was aanzienlijk lager in de patiëntengroep. Het toevoegen van een maximale inspanningstest resulteerde niet in een verdere afname van het cognitief functioneren boven op het cognitief functioneren dat werd uitgelokt door het klinisch bezoek.
Tweedaagse inspanningsstudies
Sommige onderzoekers zijn van mening dat inspanningstesten bij ME/cvs-patiënten op twee opeenvolgende dagen herhaald zouden moeten worden om post-exertionele malaise (PEM) te bestuderen. Deze aanpak is voorgesteld als een objectieve Biomarker “om te helpen bij de diagnose van ME/cvs.” Helaas ondersteunen de huidige gegevens, na onderzoek in 2024, die bewering niet volledig.
Dit jaar werd het grootste onderzoek naar herhaalde cardiopulmonale inspanningstesten bij ME/cvs gepubliceerd, en het vond geen sterk effect. Afnames tijdens de tweede inspanningstest komen ook voor bij veel gezonde controles en correleren niet goed met functionele beperkingen. Dit suggereert dat de effecten kleiner zijn dan aanvankelijk gedacht en dat de methode moeite heeft om nauwkeurig onderscheid te maken tussen patiënten en controles.
De gegevens toonden echter wel aan dat ME/cvs patiënten op de meeste uitkomsten meer achteruit gingen dan controles. Dit geldt met name voor VO2 piek en werkbelasting bij de ventilatoire drempel, belangrijke uitkomsten die naar voren kwamen in eerdere 2-daagse CPET studies. Voor meer details hebben we een diepgaande analyse van de 2024 studie geschreven, samen met een kritische beoordeling van eerdere 2-daagse inspanningsstudies.
MAGENTA- en FITNET-onderzoeken
In 2024 werden ook de resultaten van twee grote revalidatieonderzoeken gepubliceerd. Beide waren gericht op kinderen en jongeren met ME/cvs en werden geleid door Esther Crawley van de Universiteit van Bristol.
Het MAGENTA-onderzoek in 2024 vergeleek graded exercise therapy (GET) met activiteitenmanagement. Helaas lieten beide behandelingen teleurstellende resultaten zien. De auteurs concluderen dat “er geen bewijs was dat GET effectiever of kosteneffectiever was dan activiteitenmanagement, met zeer beperkte verbetering in beide studiegroepen”.
Verrassend genoeg lieten de gegevens van dit onderzoek in 2024 bij gegevens van de accelerometer zien dat patiënten in de GET-groep eigenlijk minder actief waren na weken therapie in vergelijking met de uitgangswaarde. Er was ook bewijs van verslechtering bij 33 van de 123 (27%) deelnemers in de GET-groep en 20/117 (17%) deelnemers in de activiteitenmanagementgroep. Deze resultaten zijn opvallend omdat het team in Bristol een voorstander is van deze revalidatiebenaderingen. De MAGENTA-studie stopte met rekruteren in 2018, dus het is nogal jammer dat het zo lang duurde voordat deze bevindingen werden gepubliceerd.
De tweede studie, genaamd FITNET-NHS, was een nog grotere gerandomiseerde studie onder 314 kinderen en jongeren met ME/cvs. Het testte een online vorm van cognitieve gedragstherapie (FITNET) die oorspronkelijk in Nederland was ontwikkeld. FITNET is erop gericht om niet-helpende gedachten over vermoeidheid aan te pakken en patiënten aan te moedigen om minder te slapen en meer te bewegen.
Nederlandse onderzoekers beweerden dat tweederde van de kinderen herstelde met FITNET, vergeleken met slechts 8% in de controlegroep. Het onderzoek van Crawley was erop gericht om deze bevindingen in het Verenigd Koninkrijk te repliceren, waarbij FITNET werd vergeleken met een controlegroep voor activiteitenmanagement.
Op het primaire resultaat van fysiek functioneren liet FITNET een licht voordeel zien ten opzichte van de controlegroep, maar het verschil was klinisch niet significant. De scores voor kwaliteit van leven bleven op alle tijdstippen gelijk tussen de groepen en in geen van de statistische analyses bleek FITNET kosteneffectief. De auteurs schrijven dat FITNET-NHS “duur is en waarschijnlijk geen waar voor zijn geld biedt”. We schreven een gedetailleerde analyse van dit onderzoek, dat ooit in een BBC-artikel werd beschreven als “een mijlpaalonderzoek naar chronische vermoeidheid”. Je kunt onze volledige analyse hier lezen.
Prevalentie studies in het Verenigd Koninkrijk, Amerika en Canada
We hebben ook een nieuwe prevalentieschatting voor ME/cvs na een onderzoek in 2024 hiernaar. Chris Ponting en collega’s gebruikten gegevens van Hospital Episode Statistics voor NHS-ziekenhuizen in Engeland.
De ICD-10 code G93.3 (“Postviraal vermoeidheidssyndroom”) werd gebruikt om in te schatten hoe vaak ME/cvs voorkomt. Tussen 1989 en 2023 kregen 100.055 mensen een dergelijke code in hun elektronische patiëntendossiers in 42 Integrated Care Boards van NHS England. Dit gaf een prevalentie van ongeveer 0,16% (0,25% voor vrouwen en 0,065% voor mannen), wat betekent dat elke huisartsenpraktijk naar verwachting vier of meer ME/cvs-patiënten geregistreerd zou hebben.
Er was echter een aanzienlijke regionale variatie, waarschijnlijk als gevolg van onderdiagnose en niet eenduidige erkenning van ME/cvs. Wanneer Ponting en collega’s gebruik maakten van de hoogste ME/cvs prevalentie, zoals geregistreerd, voor NHS Cornwall en de Isles of Scilly, zou de prevalentie ongeveer 0,585% zijn (0,92% voor vrouwen en 0,25% voor mannen).
Als we dit naar het gehele VK zouden doortrekken, zou dit suggereren dat 390.000 mensen in hun leven de diagnose ME/cvs zouden kunnen krijgen. Dit is aanzienlijk hoger dan het cijfer van 250.000 dat tegenwoordig vaak wordt gebruikt. (note m.b.t. Nederland: Dit percentage zou voor Nederland ruim 105.000 ME/cvs patiënten betekenen – bij een eerdere schatting jaren geleden is het cijfer van 40.000 patiënten geschat)
Andere studies onderzochten het effect van COVID-19 op de prevalentie van ME/cvs. INSPIRE, een longitudinaal onderzoek op meerdere locaties, omvatte 4378 volwassenen met acute symptomen die wezen op een SARS-CoV-2-infectie die tests ondergingen.
Onderzoekers gebruikten een vragenlijst om de prevalentie van ME/cvs-achtige ziekte te schatten tot 12 maanden na de infectie. Onverwacht was dat ME/cvs-achtige ziekte vergelijkbaar was bij personen die positief testten op COVID-19 (2,8%-3,7%) en degenen die negatief testten (3,1%-4,5%). Dit suggereert dat de kans dat COVID-19 geassocieerd wordt met ME/cvs niet groter is dan bij andere acute infecties, een bevinding die ook door andere onderzoeken wordt ondersteund (voorbeelden hier en hier).
Het STOP ME/cvs-project had soortgelijke bevindingen. Dit project maakt gebruik van het geïntegreerde gezondheidssysteem van Kaiser Permanente Northern California (KPNC) om ME/cvs op te sporen. Door een selectie van 9.825 volwassen leden werd een enquête ingevuld met vragen gebaseerd op de IOM-criteria voor ME/cvs uit 2015. De resultaten toonden aan dat 1,7% een ME/cvs-achtige ziekte had.
COVID-19 zorgde niet voor een substantiële toename van ME/cvs-achtige ziekten in de KPNC-populatie gedurende de onderzoeksperiode. Slechts 2,2% van de geïdentificeerde deelnemers met een ME/cvs-achtige ziekte, had een ME/cvs-diagnose in hun elektronische patiëntendossiers. Dit zou kunnen betekenen dat ME/cvs sterk ondergediagnosticeerd is of dat ‘ME/cvs-achtige ziekte’ geen goede indicatie is voor ME/cvs.
Het is al eerder opgemerkt dat de prevalentie van zelfgerapporteerde ME/cvs (gewoonlijk boven 1%) aanzienlijk hoger is dan schattingen uit epidemiologische studies (gewoonlijk onder 1%, waarbij veel gevallen ongediagnosticeerd blijven). Een Canadese studie door Luis Nacul en collega’s biedt nieuw inzicht in deze schijnbare tegenstrijdigheid. Ze gebruikten gegevens van CanPath, een bevolkingscohort van meer dan 330.000 Canadezen tussen 30 en 74 jaar. 1,1% rapporteerde ME/cvs, maar toen extra vragenlijsten werden toegevoegd om de ME/cvs-diagnose vast te stellen, daalde de prevalentie tot 0,4%.
De auteurs concluderen dat: “het gebruik van zelfgerapporteerde diagnoses van ME/cvs is geen betrouwbare indicatie om de prevalentie van deze ziekte te schatten en is niet goed geschikt voor klinische of epidemiologische studies, vanwege de kans op vertekening als gevolg van verkeerde classificatie van de ziektestatus.“
Helaas had dit Canadese onderzoek in 2024 zijn eigen beperkingen: de steekproefgrootte van ME/cvs-gevallen was klein, de respons was laag (43%), en de auteurs gebruikten geen klinisch onderzoek zoals de ME/cvs-diagnosecriteria vereisen. Maar als de bevindingen waar zijn, zou dit belangrijke implicaties hebben, bijvoorbeeld voor de recente CDC schatting van 1,3%, die ook gebaseerd is op enquêtes onder huishoudens en zelfgerapporteerde diagnoses van ME/cvs.
Lonen voor en na ME/cvs
Een Noors onderzoek in 2024 van Anne Kielland en haar collega Jing Liu verdient ook vermelding vanwege de unieke focus op loon en ziekte-uitkeringen voor en na de diagnose ME/cvs.
De auteurs haalden gegevens uit de Noorse patiëntenregisters (NPR) en koppelden deze aan informatie over inkomen, overdracht en ziekteverlof van het Noorse bureau voor de statistiek. Hun analyse omvatte 8485 Noren in de werkende leeftijd die tussen 2009 en 2018 gediagnosticeerd werden met de ICD-code G93.3 voor postviraal vermoeidheidssyndroom (waaronder ME en cvs vallen).
De auteurs konden de lonen in de jaren voor en na de diagnose vergelijken met een controlegroep (weergegeven door een stippellijn in de grafiek hieronder). Het verschil is behoorlijk dramatisch. Op het moment van de diagnose had het grootste deel van de inkomensdaling (en toename van ziekteverlofuitkeringen en overdrachten) al plaatsgevonden. Na een paar jaar wordt een zeer laag niveau bereikt. Slechts drie van de 733 personen die minder dan 100.000 Noorse kroon (ongeveer 10.000 euro) verdienden, hadden 3 jaar later een loon dat overeenkwam met een gemiddeld loon.
Dit figuur uit het artikel van Kielland & Liu toont de gemiddelde groepslonen voor mannen en vrouwen van 18-67 jaar met de diagnose G93.3, van 9 jaar voor tot 9 jaar na de diagnose (N = 6249), waarbij gegevens van 2009-2018 worden gebruikt om waarden voor de controlegroep (N = 2739) te vergelijken.
Het onderzoek in 2024 omvatte ook 415 mensen met een G93.3 diagnose die geregistreerde gegevens hadden over het volgen van een revalidatieprogramma. Hun lonen bleven een jaar na het programma dalen (daarvoor waren ze al enkele jaren aan het dalen) en stabiliseerden daarna. Dit suggereert dat het programma niet erg effectief was om deze mensen weer aan het werk te krijgen.
Kielland en Li concludeerden daarom dat: “zorg- en welzijnsaanbieders deze groep met realisme moeten benaderen.” Ze waarschuwen dat: “Behandelingen en rehabilitatie-interventies aangaan met het expliciete doel om de arbeidscapaciteiten volledig te herstellen, kan valse hoop wekken bij mensen die vaak wanhopig zijn om terug te keren naar hun vroegere leven.”
Long Covid
2024 bracht ook tal van fascinerende studies over Long Covid, over onderwerpen als ‘microklonters‘, cognitieve vertraging, T-celactivatie, het complementsysteem en virale persistentie. We pikten er twee Nederlandse studies uit omdat de auteurs zullen proberen hun bevindingen te repliceren bij ME/cvs als onderdeel van het door ZonMw gefinancierde onderzoeksprogramma in Nederland.
In de eerste studie van het onderzoeksteam van Rob Wüst werden spierbiopten genomen van 25 Long Covid-patiënten en 21 gezonde controles voor en na een inspanningstest. Terwijl veel aminozuurspiegels geen significante verschillen vertoonden in rust, waren ze meestal lager bij patiënten na het begin van malaise na inspanning. De auteurs vonden ook meer weefselschade en macrofageninfiltratie in de spieren van Long Covid patiënten in vergelijking met controles.
Het meest opvallende resultaat van dit onderzoek in 2024 was echter amyloïd-bevattende afzettingen in de skeletspieren van patiënten. In tegenstelling tot eerdere rapporten over bloedstolsels in Long Covid, bevonden deze afzettingen zich niet in het bloed of de lymfevaten, maar in de extracellulaire matrix tussen de spiervezels. Er waren geen tekenen van zuurstofgebrek in het weefsel. Het team van Wüst heeft financiering gekregen om een soortgelijk onderzoek te doen bij ME/cvs-patiënten. Op X kondigde hij aan dat ze “nu aan het kijken zijn of er iets soortgelijks gebeurt bij patiënten met ME, en hopen in de nabije toekomst ook spierbiopten van patiënten met ernstige ME op te nemen.”
De tweede studie werd gedaan door het onderzoeksteam van Niels Eijkelkamp en Jeroen den Dunnen, die de immuunfunctie van 34 Long Covid-patiënten en 15 gezonde controles onderzochten. Opmerkelijke verschillen bij dit onderzoek in 2024 in Glial Fibrillary Acidic Protein (GFAP) en type-I interferon niveaus leidden ertoe dat de onderzoekers deze twee immuunmarkers gebruikten om Long Covid patiënten in subgroepen in te delen.
Vervolgens namen ze van elke subgroep autoantilichamen (IgG) af en injecteerden deze in muizen om te zien of deze symptomen veroorzaakten. Dit leek het geval te zijn: muizen die autoantilichamen van Long COVID-patiënten kregen, hadden een verlaagde zintuiglijke drempel. Ze voelden meer pijn dan muizen die antilichamen kregen van controle deelnemers. Soortgelijke bevindingen zijn gerapporteerd door het onderzoeksteam van David Putrino en Akiko Iwasaki.
Het team van Den Dunnen heeft financiering ontvangen om dezelfde tests uit te voeren met autoantilichamen van ME/cvs-patiënten als onderdeel van het AutonoME-project.
In het onderzoek van Chen et al. leidde een injectie van IgG van Long Covid-patiënten tot een verlaagde mechanische drempel en warmtevertraging.
Grooot onderzoek in 2024
In 2024 waren er ook verschillende grote onderzoeken met interessante resultaten:
Muirhead and colleagues testten bijvoorbeeld de kwaliteit van leven in een grote steekproef van 876 ME/cvs-patiënten. De gemiddelde algemene gezondheidsstatus op een visuele analoge schaal was 36,4 (waarbij 100 staat voor de beste gezondheid). ME/cvs-patiënten hadden de meeste last van het niet in staat zijn om gebruikelijke activiteiten uit te voeren. Angst en depressie bleken de minst getroffen gebieden.
Schimmerl et al. onderzochten 251 medische studenten in Duitsland. Ongeveer de helft had nooit gehoord of gelezen over ME/cvs, en 62,8% was het oneens met de stelling dat bij afwezigheid van objectief bewijs voor een ziekte, de oorzaak van de klachten psychologisch moet zijn.
Martha Eckey – Martha Eckey en collega’s voerden een grote online enquête uit onder 2.125 patiënten met ME/cvs en 1.800 met Long Covid over welke behandelingen zij nuttig of schadelijk vinden. Trapsgewijs opbouwende oefentherapie (Graded exercise therapy = GET) kreeg de slechtste score met meer dan 80% van de respondenten die negatieve ervaringen met deze behandeling rapporteerden. Dit is in lijn met eerdere onderzoeken van ME/cvs hulp-organisaties en met de voorlopige resultaten van het Decode ME onderzoek.
Eervolle vermelding
Tenslotte zijn er twee artikelen gepubliceerd door Professor Emeritus Jonathan Edwards, een van de meest gerespecteerde stemmen in het ME/cvs veld. Na de tragische dood van Maeve Boothby O’Neill schreef Dr. Edwards een document over het omgaan met voedingsfalen bij mensen met ernstige ME/cvs, inclusief enkele suggesties die de NICE-richtlijn zouden kunnen aanvullen. Hopelijk zal dit helpen om verkeerd behandelen van patiënten met ernstige ME/cvs te voorkomen.
Zijn tweede artikel bespreekt het begrip ME/cvs. Hoewel het vooral gericht is op artsen en onderzoekers, is het ook voor patiënten interessant om te lezen, omdat het enkele misverstanden over de geschiedenis en de naamgeving van de ziekte opheldert.
Fijne feestdagen
Het zit erop! Een welgemeend dankjewel aan iedereen op het Science for ME forum voor hun inzichtelijke discussies en grondige analyses van onderzoekspapers, die van onschatbare waarde waren bij het samenstellen van dit jaarlijkse overzicht.
Als we belangrijke ME/cvs onderzoeken hebben gemist waarvan u vindt dat ze in ons overzicht hadden moeten staan, voel u dan vrij om ze hier in de commentaren te delen.
We wensen jullie allemaal fijne feestdagen en een prachtig 2025!
Het onderzoek in 2024 heeft weer van alles opgeleverd. We hopen dat dit in 2025 weer verder gaat en de ontwikkelingen blijven komen.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2025/01/Nieuws-wetenschap-onderzoek-in-2024-.jpg9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2025-01-05 15:27:092025-01-08 10:21:16Terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek in 2024
Rosaline (13 jaar) vertelt over haar reis met ME/cvs en de bijzondere reis op zee die zij wil gaan maken. Rosaline zal met haar reis bekendheid geven aan ME/cvs en de aandacht op deze ziekte vestigen. Daarom willen we als ME/cvs Vereniging haar graag sponsoren en zelf gaat ze ook, binnen haar mogelijkheden, allerlei acties doen en creatieve dingen ondernemen om geld in te zamelen voor haar reis.
Hoi ik ben Rosaline, ik ben 13 jaar en zit nu in 3 vwo. Op 4 december 2025 vertrek ik om de zeilreis van mijn dromen te maken met Masterskip. Het wordt een reis met ME/cvs, want helaas ben ik ziek. Masterskip reizen zijn een combinatie van school en reizen.
Ik had nooit verwacht dat deze droom ooit zou kunnen uitkomen en daarom doe ik er nu alles aan om strakjes echt mee te kunnen!
Ik werd ziek toen ik 7 was. Ik had een ernstige longontsteking en werd daarvoor behandeld en na een tijd was de longontsteking weg. Maar klachten zoals uitputting, hoofdpijn, buikpijn, keelpijn en ziek voelen, gingen niet weg. Dit was erg vervelend aangezien we niet wisten wat er aan de hand kon zijn. Ik was altijd heel gezond geweest en had nog nooit zoiets meegemaakt.
Het maakte me erg verdrietig, aangezien ik mij nog nooit zo machteloos had gevoeld. Ik wilde zoveel dingen doen, maar niks lukte meer. Dus we gingen naar een dokter. Die kon ook geen verklaring geven en dacht daarom dat het psychisch was. Dat was natuurlijk niet zo, dus bleven de klachten, aangezien ik niet geholpen kon worden.
Mijn moeder heeft al heel lang ME/cvs en begon wat klachten van mij te herkennen, zoals PEM. Ik ging naar een ME/cvs specialist en die zei dat ik door de longontsteking ME/cvs en POTS heb ontwikkeld. Dat was natuurlijk super frustrerend en verdrietig om te horen, vooral omdat ik nog zo jong was/ben. En dat er iets in mijn lichaam getriggerd is wat de ME/cvs heeft veroorzaakt maar niemand weet hoe dat precies zit of hoe je het weer beter kunt maken. Van de specialist kreeg ik verschillende medicijnen. Sommige werkten wel en andere niet.
Door dit alles heb ik heel veel school gemist, maar ik heb gelukkig geen achterstand opgelopen doordat ik thuis lessen heb gekregen en leergierig ben! Nu ben ik 13 jaar en voel me veel beter dan eerst! Door de juiste medicijnen en een goeie balans in activiteiten en uitrusten.
Het is soms erg moeilijk om me aan te passen omdat al mijn vriendinnen wel gewoon gezond zijn. Dan kan ik bijvoorbeeld niet elke dag van de week naar school, mis ik leuke dingen zoals feestjes en andere activiteiten en kan ik niet op een sport ook al is dat wel een van mijn grootste passies. Ik probeer er het beste van te maken, want ik ben ook wel dankbaar dat ik nog best vaak naar school kan en soms met vriendinnen wat leuks kan doen. Dat maakt mij ook heel erg blij, met vriendinnen afspreken, gezelligheid op school en thuis.
Reis met ME/cvs
Nu ga ik eind van dit jaar ook nog een geweldig avontuur beleven. Een avontuurlijke reis met ME/cvs. Namelijk een zeilreis met Masterskip. Masterskip is een organisatie die jongerenreizen organiseert voor kinderen uit 4 havo en 4 – 5 vwo. Onderweg krijg je 4 uur per dag les voor school en daarnaast leer je alles over zeilen en navigeren en moet je ook het dek schrobben of de wc schoonmaken of eten koken.
Ik heb reis 25NL2 uitgekozen. Dat is een reis van de Azoren via Kaapverdië naar Marokko. Op 4 december vlieg ik eerst naar Kaapverdië, want daar ga ik het eiland Santo Anteo bezoeken. Daar kun je heel mooie wandelingen maken, maar het is ook een van de beste surfplekken in de wereld. En dat is ook precies wat we daar gaan doen, leren surfen!
Daarna gaan we, super spannend, onze eerste oceaan overstreek maken naar de Azoren. Daar zijn witte stranden met een prachtige blauwe zee. Hier gaan we de jungle ontdekken. We vervolgen de reis richting Marokko, naar Madeira om precies te zijn. Waar we veel cultuur gaan zien en bewoners gaan leren kennen. Terwijl we ondertussen ook Sinterklaas, kerst en oud en nieuw gaan vieren met zijn allen. Als laatste gaan we naar Casablanca, waar we een moskee gaan bezoeken, delicatessen gaan proeven en nog veel meer.
Dit allemaal in 6 weken! Maar dat is natuurlijk niet alles, want ondertussen maak je vrienden voor het leven terwijl je samen leeft, kookt, slaapt, ontbijt, luncht, vaart, schoolwerk maakt en al deze mooie plekken bezoekt en de wereld een stukje beter leert kennen. Ik ben super blij dat ik dit nu kan doen na alles wat is gebeurd.
Er moeten natuurlijk wel wat aanpassingen komen omdat ik nou eenmaal ME/cvs en POTS heb en het dus écht een reis met ME/cvs zal zijn. Zoals dat ik, als het even teveel word, mag gaan liggen om uit te rusten. En tijdens mijn schoolwerk mijn benen even omhoog kan doen zodat het bloed wat beter naar mijn hoofd stroomt, en ik dus beter kan studeren. Natuurlijk moeten mijn medicijnen mee en ik moet heel goed opletten dat ik niet te veel ga doen, want het is niet de bedoeling dat ik er zieker door word.
Zoals je kunt begrijpen is deze reis niet gratis. Onderdeel van het leerproces is dat ik zelf ongeveer 11.000 euro bij elkaar moet gaan werken/sparen/verzamelen. Dit geld is voor de reis, de begeleiding, mijn kleding, de vliegtickets, de schoolspullen en wat zakgeld. Omdat ik door mijn ME/cvs niet ook nog kan werken naast school, probeer ik allemaal creatieve oplossingen te bedenken die wel kunnen. En omdat het een reis met ME/cvs is, doordat ik zelf deze ziekte heb en aandacht wil vragen voor ME/cvs tijdens de reis, gaat de ME/cvs Vereniging mij sponsoren en ga ik bijvoorbeeld onderweg foto’s maken met een speciale trui met het logo van de Vereniging.
Wil jij mij ook helpen mijn droom waar te maken? Dat kan door mij te sponsoren (daar doe ik graag iets voor terug!) of door te doneren via mijn website, want elke euro brengt mij dichterbij deze bijzondere, prachtige reis.
Je kunt via bovenstaande link ook meteen je donatie doen!
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2025/01/NIEUWS-blog-Rosaline-haar-reis-met-MEcvs.jpg9821700Elzemarij 't harthttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngElzemarij 't hart2025-01-02 16:08:592025-01-08 11:27:28Jong zijn, ME/cvs hebben … en toch op reis
Relatie tussen hartfunctie en hersendoorbloeding is anders bij ME/cvs
20 december 2024
Ook wanneer de hartslag en bloeddruk tijdens een kanteltafeltest normaal zijn, is er een afwijkende relatie tussen hartfunctie en hersendoorbloeding bij de meeste ME/cvs patiënten.Dr. van Campen, dr. Verheugt, dr. Rowe en dr. Visser deden hier onderzoek naar en we delen hieronder de uitkomsten van dat onderzoek.
Veel mensen met ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom) hebben last van orthostatische intolerantie, dat veroorzaakt wordt doordat er te weinig bloed naar de hersenen stroomt. Daardoor ervaren patiënten klachten wanneer ze rechtop zitten of staan. Duizeligheid, misselijkheid en cognitieve klachten zijn enkele voorbeelden van symptomen van orthostatische intolerantie.
Bij gezonde mensen wordt de bloedstroom naar de hersenen op een complexe manier geregeld. Daarbij speelt de hoeveelheid bloed die het hart rond kan pompen (de ‘Cardiac Output’, CO) een belangrijke rol. Dat voorspelt hoeveel bloed naar het brein kan stromen. De hartfunctie en de hersendoorbloeding zijn dus aan elkaar gerelateerd.
Uit onderzoek blijkt dat, bij gezonde mensen, een afname van de CO met 30% leidt tot een afname van de bloedstroom naar de hersenen (de ‘Cerebrale BloodFlow’, CBF) met 10%. Als het hart dus 30% minder bloed kan wegpompen, dan komt er vervolgens 10% minder bloed in het brein terecht. Dit is de relatie die is gevonden tussen hartfunctie en hersendoorbloeding.
In eerdere studies zagen we dat bij ME/cvs-patiënten zowel de CO als de CBF sterk daalt tijdens rechtop staan. De verhouding tussen de CO en de CBF leek anders dan bij gezonde mensen.
In dit onderzoek wilden we kijken hoe de CO en de CBF dan precies met elkaar samenhangen en of dit anders is bij ME/cvs-patiënten in vergelijking met gezonde mensen.
Methode onderzoek hartfunctie en hersendoorbloeding
We hebben gegevens van veel ME/cvs-patiënten verzameld en vergeleken met die van gezonde mensen. We keken specifiek naar patiënten waarvan de hartslag (HR) en bloeddruk (BP) normaal reageerden tijdens het rechtop staan.
In totaal deden 534 ME/cvs-patiënten en 49 gezonde mensen mee aan kanteltesten, waarbij we de HR, BP, CBF, CO en het koolstofdioxidegehalte in de adem (end-tidal PCO2) hebben gemeten.
De bloedstroom in de hersenen en de bloedstroom in de aorta (grote lichaamsslagader) werden gemeten met een speciale Doppler-echografie. Het koolstofdioxidegehalte in de adem werd gemeten met een apart apparaat.
Resultaten
Van de ME/cvs-patiënten hadden 46 (9%) normale CO- en CBF-waarden, vergelijkbaar met gezonde mensen.
Bij 488 ME/cvs patiënten (91%) waren de CO en de CBF duidelijk lager dan normaal.
Bij de tweede groep zagen we dat als de CO afnam, de CBF bijna in dezelfde mate afnam. Dat is dus anders dan dan bij andere onderzoeken waarbij werd gezien dat 30% afname van de CO leidde tot 10% afname van de CBF.
Een verdere analyse liet zien dat de CO-afname de belangrijkste reden was voor de afname van de CBF, terwijl veranderingen in het koolstofdioxidegehalte minder invloed hadden. Er was dus geen verband tussen het koolstofdioxidegehalte en de afname van de CBF. Maar er was wel een relatie tussen de afname van de CO en de afname van de CBF.
Conclusie
We hebben twee groepen ME/cvs-patiënten, waarbij de HR en BP normaal reageren op rechtop staan, geïdentificeerd:
9% had normale CO- en CBF- waarden
91% had lagere waarden
Belangrijk inzicht was dat bij de laatste groep relatie tussen de CO en de CBF bijna 1 op 1 lijkt te zijn en dat kan erop wijzen dat de bloedvaten in de hersenen zich niet goed aanpassen.
Dit kan betekenen dat de bloedvaten niet goed functioneren (mogelijk door problemen met het endotheel, de binnenwand van de vaten). Dit probleem kan belangrijk zijn voor het beter begrijpen en behandelen van ME/cvs beter.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/12/Nieuws-wetenschap-hartfunctie-en-hersendoorbloeding.jpg9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2024-12-30 10:00:002025-03-27 10:31:12Relatie hartfunctie en hersendoorbloeding bij ME/cvs
Onderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam en het Amsterdam UMC, onder leiding van Rob Wüst, hebben een overzichtsartikel gepubliceerd over de gevolgen van veranderingen die plaatsvinden in de spieren van Long Covid patiënten. Het literatuuronderzoek naar Long Covid was de basis hiervoor. Ze hebben dit in een persbericht bekend gemaakt.
Hun recente overzichtsartikel werpt licht op de mogelijke oorzaken van inspanningsbeperkingen en post-exertionele malaise (PEM) – een kernsymptoom van Long Covid. Het artikel is tot stand gekomen doordat de onderzoekers literatuuronderzoek hebben gedaan. Het is een belangrijk onderzoek, want het kan bijdragen aan het krijgen van nieuwe inzichten over Long Covid en de uitdagingen waarmee patiënten worden geconfronteerd.
Uitkomsten literatuuronderzoek naar Long Covid
Uit het literatuuronderzoek naar Long Covid is naar voren gekomen dat er meerdere veranderingen in de spieren van Long Covid patiënten zijn waar te nemen. Deze veranderingen in de spieren zorgen er mogelijk voor dat Long Covid patiënten minder inspanning kunnen leveren.
De onderzoekers richten zich in hun review artikel op specifieke spier-gerelateerde veranderingen, zoals een verstoring in de mitochondriale functie, waardoor de spieren minder energie kunnen genereren, problemen met de zuurstoftoevoer naar de spieren, en een verschuiving naar een minder efficiënt type spiervezel. Daarnaast wijzen ze op de rol van ontstekingen en schade aan spierweefsel na inspanning.
Deze inzichten bieden nieuwe aanknopingspunten om beter te begrijpen waarom inspanning bij sommige patiënten leidt tot een toename van klachten zoals vermoeidheid, spierpijn en PEM, en waarom het voor veel patiënten moeilijk is om hun gebruikelijke dagelijkse activiteiten of zelfs lichte fysieke inspanning weer op te pakken, zonder verergering van klachten.
Long Covid gaat gepaard met een verandering in de stofwisseling en eigenschappen van de spieren. Dit kan verklaren waarom vermoeidheid sneller optreedt.
De mitochondriën, de ‘energiefabrieken’ van de cel, werken minder goed. Dit betekent dat spieren minder energie kunnen produceren en sneller uitgeput raken.
Problemen in de zuurstoftoevoer naar spieren kunnen de symptomen versterken. Dit probleem wordt mogelijk veroorzaakt door veranderingen in het capillair netwerk (kleine bloedvaatjes die zuurstof naar de spieren brengen) en de endotheelcellen (cellen die de bloedvaten bekleden).
Post-exertionele malaise wordt waarschijnlijk verergerd door schade aan spierweefsel en ophoping van immuuncellen in spieren na inspanning. Dit kan leiden tot spierpijn.
Bespreking uitkomsten literatuuronderzoek naar Long Covid
Veranderingen in skeletspieren bij Long Covid
Er zijn dus veranderingen in de skeletspieren zichtbaar bij Long Covid patiënten. Dat blijkt duidelijk uit het literatuuronderzoek naar Long Covid. In de afbeelding zie je om welke veranderingen het gaat. Terwijl het bewijs voor verminderde aerobe capaciteiten bij Long Covid blijft groeien, worden de overeenkomsten met aerobe tekorten die bij ME/CVS worden waargenomen steeds duidelijker.
Vanwege de ontwikkeling van PEM bij Long Covid patiënten, hebben verschillende onderzoeksgroepen voorgesteld dat de veranderingen in de skeletspieren bij Long Covid simpelweg te wijten zijn aan deconditionering of fysieke inactiviteit.
Hoewel patiënten met Long Covid de neiging hebben minder actief te zijn dan gezonde individuen, handhaven velen nog steeds een fysiek activiteitsniveau dat vergelijkbaar is met dat van de gemiddelde Amerikaanse burger die niet aan PEM lijdt. Fysiek inactieve mensen lijden niet aan PEM en de veranderingen in de skeletspieren bij Long Covid zijn anders dan die welke het gevolg zijn van strikte bedrust.
Strikte bedrust of immobilisatie van ledematen veroorzaakt normaal gesproken spieratrofie, capillaire verdunning (al aanwezig binnen 6 dagen na bedrust), insuline-ongevoeligheid en een veranderd mitochondriaal substraatgebruik. En dit wordt in het algemeen juist niet waargenomen bij patiënten met Long Covid.
Uiteraard zal heel weinig doen op lange termijn wel gevolgen hebben voor je gezondheid. De gevolgen van deconditionering kunnen op de lange termijn dus ook gevolgen hebben voor patiënten met Long Covid. Maar ondanks deze gevolgen zijn de waargenomen veranderingen bij Long Covid patiënten in de skeletspieren anders dan de veranderingen die optreden na deconditionering.
De auteurs benadrukken dat de mechanismen achter PEM en Long Covid nog niet volledig begrepen worden, en dat er momenteel geen effectieve behandelingen beschikbaar zijn om deze spier-gerelateerde problemen direct aan te pakken. De bevindingen bieden echter belangrijke aanknopingspunten voor verder onderzoek.
Dr. Wüst, leider van het literatuuronderzoek naar Long Covid, geeft aan: “Ons doel is om zowel patiënten als zorgverleners te ondersteunen door inzicht te geven in de oorzaken van deze complexe aandoening. We hopen dat onze bevindingen bijdragen aan gerichtere behandelingen en een verbeterde zorg voor patiënten.”
Afsluiting
Er is, in het literatuuronderzoek naar Long Covid, duidelijk bewijs gezien van skeletspierveranderingen, waaronder mitochondriale en endotheliale afwijkingen bij patiënten met Long Covid. Dit kan mogelijk de oorzaak zijn van de reacties op lichaamsbeweging.
De heterogeniteit en de duur van de ziekte resulteren in verschillende skeletspierfenotypes, en deze verdienen nader onderzoek. Toekomstig onderzoek zou ook de endotheliale functie, de mogelijke implicaties van amyloïdebevattende afzettingen in skeletspieren en de onderliggende pathofysiologie van PEM moeten onderzoeken en hoe het bijdraagt aan de progressie van Long Covid.
Openstaande vragen
Wat veroorzaakt post-exertionele malaise (PEM) bij patiënten met langdurige COVID?
Wat is de relatieve bijdrage van een sedentaire levensstijl aan de veranderingen in de skeletspieren die bij patiënten worden waargenomen?
In hoeverre is de endotheelfunctie aangetast bij patiënten met langdurige COVID, en draagt dit bij aan bewegingsbeperking en PEM?
Hoe veroorzaakt langdurige COVID neuropathie van de kleine vezels en spieratrofie, en wat zijn de gevolgen op de lange termijn?
Zouden auto-immuniteit of amyloïdebevattende stolsels een centrale rol kunnen spelen bij de spier- en vaatdisfunctie bij langdurige COVID?
Zijn niet-invasieve technieken – zoals kwalitatieve elektromyografie, nabij-infraroodspectroscopie of functionele magnetische resonantiebeeldvorming – haalbare alternatieven voor de diagnose van patiënten en het monitoren van de voortgang van de patiënt?
Welke niet-invasieve alternatieven zijn er beschikbaar om de neurofysiologische en skeletspierfunctie te beoordelen bij patiënten met langdurige COVID?
Welke medicijnen kunnen de drempel voor post-exertionele malaise verhogen en hoe beïnvloeden deze behandelingen het langdurige verloop van de COVID-ziekte?
Voor patiënten en zorgverleners
De onderzoekers van het literatuuronderzoek naar Long Covid raden patiënten aan om, in overleg met hun zorgverlener, fysieke activiteiten binnen hun grenzen te houden en overbelasting te vermijden. Voor meer informatie en ondersteuning kunnen patiënten altijd terecht bij de ME/cvs informatielijn.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/12/Nieuws-wetenschap-reviewartikel-literatuuronderzoek-spierveranderingen-Long-Covid.jpg9821700Elzemarij 't harthttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngElzemarij 't hart2024-12-18 17:05:262024-12-18 17:05:26Nieuwe inzichten over spierveranderingen in Long Covid gepubliceerd
We hebben, als patiëntenorganisaties, aandacht kunnen geven aan ME/cvs op een bijeenkomst van de gezondheidsraad. Het is belangrijk dat we aandacht blijven genereren voor ME/cvs en delen daarom graag met je wat wij hebben kunnen meegeven.
De commissie Post-COVID van de Gezondheidsraad hield op 29 november een bijeenkomst om te luisteren naar patiëntenvertegenwoordigers. De commissie moet de minister voor Medische Zorg adviseren over de definitie, diagnostiek en behandeling van Long Covid. Daarnaast vraagt de minister ook naar overeenkomsten met andere post-acute infectiesyndromen (waar ook ME/cvs onder valt) en naar aanbevelingen over de inrichting van de zorg.
Vertegenwoordiging bij Gezondheidsraad
Ynske Jansen en Lou Corsius vertegenwoordigden de organisaties van ME/cvs-patiënten. Namens MECVS Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bracht Ynske naar voren dat de adviezen van de Gezondheidsraad uit 2018 over de opening van ME/cvs-poliklinieken en de scholing van zorgpersoneel nooit zijn uitgevoerd. Daarom krijgen ME/cvs patiënten nog steeds geen goede, passende zorg, terwijl de ziekte al vele tientallen jaren bekend is. Bovendien krijgen ME/cvs patiënten geen toegang tot de recente Post-COVID-expertisecentra, aldus de NFU die die centra coördineert. Ynske hield een dringend pleidooi om ME/cvs patiënten voor de korte termijn hoop en perspectief te bieden en de expertisecentra ook voor hen open te stellen.
Andere bijdragen
Op de bijeenkomst waren vier Long-Covid-(patiënten)organisaties, de organisaties van ME/cvs-, Q-koortsvermoeidheidssyndroom-, chronische Lyme- en Post Sepsis Syndroom-patiënten, die allen hun krachten gebundeld hebben in de Patiëntenalliantie PAIS, en C-support vertegenwoordigd. Ze mochten ieder een presentatie van 5 minuten houden. Alle patiëntenvertegenwoordigers wezen op overeenkomsten tussen de andere ziektes en Long Covid, zowel op het gebied van de klachten, als op het gebied van biomedische bevindingen.
Rode draad in de verschillende bijdrages was ook hoeveel kwaad door onterechte psychologisering is aangericht. Het gezamenlijk optreden was een goed voorbeeld van wederzijdse versterking door samenwerking. We hopen dat de bijdragen bij de commissieleden in vruchtbare aarde vielen.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/12/Nieuws-Gezondheidsraad-bijeenkomst.jpg9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2024-12-09 12:00:002024-12-11 12:31:28Aandacht voor ME/cvs bij de Gezondheidsraad
ZonMw heeft besloten om het budget te verhogen dat kan worden besteed in de tweede subsidieronde voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs binnen het onderzoeksprogramma ME/cvs. De verhoging zorgt ervoor dat er meer biomedisch onderzoek naar ME/cvs gefinancierd kan worden. Het doel van de subsidieoproep is het financieren van biomedische projecten waarin transdisciplinair onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak, diagnose en/of behandeling van ME/cvs. Het verhogen van het budget draagt bij aan dit doel.
Het totaal te besteden bedrag voor deze subsidieoproep wordt 3,5 miljoen euro; dat is een verhoging van 1 miljoen euro. De verhoging van het budget betekent een andere verdeling van gelden binnen de totale looptijd van het programma. Met het budget tweede subsidieronde zal, in overleg met de klankbordgroep (waarin de betrokken patiëntenorganisaties zijn vertegenwoordigd), de verdere invulling van het programma worden ingevuld.
Hoe verder?
In deze subsidieronde wordt gewerkt met 2 fases: projectidee en uitgewerkte aanvraag. Aanvragers konden tot 24 september 2024 een projectidee indienen. De projectideeën worden beoordeeld door de programmacommissie ME/CVS. Hierin zijn leden met een wetenschappelijke, praktijkgerichte en ervaringsdeskundige achtergrond vertegenwoordigd.
Na advies van de programmacommissie (naar verwachting eind november 2024), kunnen aanvragers vanaf 2 december 2024 tot 30 januari 2025 een uitgewerkte subsidieaanvraag indienen. De planning is dat in juli 2025 het besluit wordt genomen over welke projecten subsidie ontvangen. Hierover wordt gecommuniceerd op de ZonMw-website.
Meer informatie
Op de programmapagina van ZonMw leest u meer over de achtergrond en insteek van het programma. Ook vindt u daar een overzicht met veelgestelde vragen.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/Nieuws-budget-subsidieronde-verhoogd.jpg9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2024-10-21 13:40:092024-10-22 09:18:40ZonMw heeft budget tweede subsidieronde ME/cvs verhoogd
Tweede ronde subsidieoproep op 24 september gesloten
Op 24 september is de 2e subsidieoproep van het onderzoeksprogramma ME/CVS gesloten.
Voor deze ronde zijn projectideeën ingediend voor biomedische projecten waarin onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak, diagnose of behandeling van de multisysteemziekte ME/CVS.
Vervolg onderzoeksprogramma
Er zijn 17 projectideeën ingediend die de programmacommissie zal beoordelen. In deze commissie zijn, naast leden met een wetenschappelijke achtergrond, ook ervaringsdeskundigen betrokken.
Naar verwachting zal de programmacommissie eind november een advies afgeven.
In de planning staat dat de definitieve besluiten in juli 2025 genomen zullen worden. Binnen 6 maanden na dat besluit beginnen de projecten. De komende maanden zullen eerst nog verschillende fasen voorbij komen waarin de projectideeën worden uitgewerkt en bekeken.
In de update op de website van ZonMw lees je meer informatie over de fasen en het vervolgproces.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/Nieuws-onderzoeksprogramma-2e-ronde-gesloten.jpg9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2024-10-07 16:19:442024-10-08 11:30:352e ronde onderzoeksprogramma ME/cvs officieel gesloten
Er hebben meerdere gesprekken plaats gevonden. Veilig Thuis gaat aandacht besteden aan het op de juiste manier behandelen van meldingen. Wij blijven met regelmaat in gesprek om dit onderwerp te bespreken en met elkaar vinger aan de pols te houden.
Wanneer jij in contact komt met Veilig Thuis en te maken krijgt met een onterechte situatie, dan kun je dit bij ons melden. Wij nemen de signalen dan (anoniem!!) mee naar de vervolggesprekken met Veilig Thuis. Zie hiervoor de volgende link
Brief naar Veilig Thuis namens PAIS
September 2024, Lou Corsius
Er zijn ernstig zieke kinderen waarbij zorgwekkende situaties ontstaan. We krijgen als patiëntenorganisaties regelmatig signalen waarbij in deze zorgwekkende situaties onterechte Veilig Thuis werd ingeschakeld of dat met het inschakelen ervan werd gedreigd. Het gaat dan om kinderen met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals o.a. ME/cvs, Long-covid, Q-koorts en Lyme.
Om deze reden hebben we begin september een brief gestuurd naar Veilig Thuis, de vereniging van vertrouwensartsen en de vereniging van leerplichtambtenaren. Deze brief is opgesteld door de werkgroep ‘kinderen met ME/cvs’ van de ME/cvs Vereniging.
Een (dreigende) melding bij Veilig Thuis geeft stress bovenop de ziektelast die al aanwezig is in een gezin. Dit komt het zieke kind niet ten goede. Aangezien wij de indruk hebben dat er een gebrek aan kennis over PAIS ten grondslag ligt aan een (dreigende) melding hebben wij met deze 15 organisaties aan Veilig Thuis gevraagd of we samen kunnen kijken of hier iets aan gedaan kan worden.
We hebben de organisaties dan ook gevraagd of zij met ons in gesprek willen gaan.
Met de vereniging voor leerplichtambtenaren hebben we een gesprek op dinsdag 24 september. Met het Landelijk Netwerk Veilig Thuis zijn we nog in overleg of er een gesprek komt en van de Vereniging voor Vertrouwensartsen hebben we nog geen reactie ontvangen. Natuurlijk blijven we dat wel opvolgen. We zullen opnieuw een bericht plaatsen zodra we weer een update of resultaten hebben.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/09/Nieuws-brief-Veilig-Thuis-meldingen-PAIS.jpg9821700Elzemarij 't harthttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngElzemarij 't hart2024-09-24 09:49:192026-05-03 13:59:57Contact met Veilig Thuis over verbetering omgaan meldingen
Eerste Algemene Ledenvergadering Patiëntenalliantie PAIS
Lou Corsius, 3 september 2024
Op dinsdag 3 september heeft de eerste algemene ledenvergadering van de Patiëntenalliantie PAIS* plaatsgevonden. De Patiëntenalliantie PAIS is een alliantie waarin verschillende organisaties die PAIS vertegenwoordigen samenwerken. Samen staan we immers sterker.
Naast de vier bestuurders, afkomstig van PostCovidNL, MECVSNL, Q-uestion en de Lymevereniging, waren er ook deelnemers vanuit de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, LongCovid Nederland, Lymefonds en de ME/cvs Vereniging (Lou Corsius).
Deze organisaties hebben zich als lid aangesloten. Ook was ‘Sepsis en Daarna’ vertegenwoordigd. Zij sluiten aan als samenwerkingspartner.
De vergadering werd nagenoeg geheel besteed aan het prioriteren van onderwerpen ten behoeve van het jaarplan 2025 en ten behoeve van de PGO subsidieaanvraag voor de Patiëntenalliantie. We werken onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. We houden jullie natuurlijk op de hoogte zodra er meer concrete plannen te melden zijn die we zullen ontwikkelen en uitvoeren.
*PAIS: Post-Acuut Infectieus Syndroom
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/09/IMG_3014.jpeg9821700Carolienhttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngCarolien2024-09-09 13:04:382024-09-09 16:45:07Eerste ledenvergadering Patiëntenalliantie PAIS is een feit
