David Tuller over vervolg FITNET en NHS

David Tuller over vervolg FITNET-NHS

/in /door

De post van vorige keer over FITNET-NHS en Esther Crawley heeft veel belangstelling gewekt. Ik denk dat mensen boos worden als onderzoekers slordig “bewijs” uit slecht ontworpen studies aanhalen om het opdringen van psychologische behandelingen aan kinderen met een fysiologische ziekte te rechtvaardigen. Ik wilde nog een aantal aanvullende feiten posten, die verband houden met het onderwerp.

Ik stuurde Dr. Crawley een link naar de post van afgelopen week en bood haar een kans om haar reactie naar Dr. Racaniello te sturen om op Virology Blog te posten, samen met mijn reactie op haar reactie. Tot nu toe hebben Dr. Racaniello en ik nog niets terug gehoord – ik betwijfel of dit zal gebeuren. Misschien voelt ze zich comfortabeler bij het verkeerd weergeven van feiten in studieprotocollen en radio-interviews, dan in het aanpakken van de legitieme zorgen die door patiënten geuit worden en haar confronteren met de methodologische fouten in haar studie. Ik hoop dat Dr. Crawley weet dat ze altijd een plaats heeft op Virology Blog om haar perspectief te presenteren, als ze ervoor zou kiezen om die mogelijkheid te benutten. (Esther, lees je dit?)


Lees hier het volledige artikel van David Tuller

David Tuller over de nieuwe FITNET studie bij kinderen met ME/cvs

David Tuller over de nieuwe FITNET-studie voor kinderen met ME/cvs

/in /door

Het afgelopen jaar was een ramp voor de voorstanders van de PACE-studie. Ze kregen te maken met groeiend internationaal verzet tegen hun overdreven claims dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen zijn voor chronisch vermoeidheidssyndroom, ook bekend als ME/cvs.

De onlangs door de rechtbank opgelegde vrijgave van belangrijke studiedata heeft bevestigd wat al lang overduidelijk was: De PACE-auteurs verzwakten hun uitkomstencriteria halverwege, op manieren die hen in staat stelden om dramatisch betere resultaten te rapporteren voor “verbetering” (in The Lancet in 2011) en “herstel” (in Psychological Medicine in 2013).

Door te weigeren om de bevindingen volgens de oorspronkelijke protocolmethoden te verstrekken, of statistische analyses die de impact beoordelen van de vele veranderingen halverwege de studie, of hun werkelijke studiedata, waren ze in staat hun rampzalige resultaten vijf jaar lang te verbergen.

Lees hier het gehele artikel

Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs patiënten misleid

Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid

/in /door

Hier leest u hoe we terugvochten.

Als uw arts u de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom geeft, zult u waarschijnlijk twee adviezen krijgen: ga naar een psychotherapeut en ga wat bewegen. Uw arts kan u vertellen dat een van deze behandelingen u 60% kans zal geven op beter worden en 20% kans op volledig herstel. Want dit is wat onderzoekers geconcludeerd hebben in een studie in 2011 die gepubliceerd werd in het medische tijdschrift The Lancet, samen met latere analyses.

Probleem is dat de studie slechte wetenschap was.

En we zijn nu aan het uitzoeken hoe slecht precies.

Onder gerechtelijk bevel hebben eerder deze maand de auteurs van de studie voor het eerst hun ruwe data vrijgegeven. Patiënten en onafhankelijke wetenschappers hebben samengewerkt om ze te analyseren en hebben hun bevindingen op woensdag 21 september op Virology Blog gepost, een website gehost door professor microbiologie aan Columbia, Vincent Racaniello.

Uit de analyse blijkt dat als u reeds standaard medische zorg krijgt, uw kansen op geholpen te worden door de behandelingen, in het beste geval 10 procent zijn. En uw kansen op herstel? Nagenoeg nihil.


Lees verder …

Rapport ‘Zorg voor ME’

Rapport ‘Zorg voor ME’

/in , /door

De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit een grootschalig gehouden enquête – vooral te wijten is aan een gemis aan kennis over de ziekte bij artsen en een gebrek aan effectieve behandelingen.

Patiënten lopen vaak tegen forse problemen aan. Deze worden veroorzaakt door het invaliderende karakter van de ziekte zelf, maar ook door de wijze waarop zorg in Nederland wordt gegeven aan ME-patiënten.

Ondeskundige artsen

De ervaringen met huisartsen en specialisten zijn vaak erg slecht. Tweederde van de patiënten ervaart een groot gebrek aan deskundigheid op het gebied van ME bij huisartsen en specialisten. Bovendien duurt het vaak ontzettend lang voordat de diagnose is gesteld. Bijna de helft van de patiënten moest langer dan 4 jaar wachten op een diagnose.

Ziekmakende behandelingen

Minstens net zo schokkend zijn de effecten van de standaard behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET). Bij 52% van de patiënten heeft CGT een negatief effect op hun gezondheid gehad. Gecombineerd met GET was dit zelfs bij 63% het geval.

Willekeur voor arbeidsongeschiktheid

Veel patiënten zijn niet meer in staat te werken of moeten hun uren drastisch inperken. Hierbij is het op pure willekeur berust of ME-patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. De helft van de bedgebonden patiënten krijgt geen uitkering. Dit geldt ook bij patiënten met een milde vorm van ME.

Roep om erkenning

De patiënten spraken unaniem dezelfde wensen met betrokking de zorg:

  • Erkenning van ME als biomedische ziekte.
  • Financiering voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en effectieve behandelingen.
  • Opleiding van artsen.

Lees hier het volledige rapport.