ZonMw maakt projecten tweede ronde voor ME/cvs bekend

ZonMw: projecten tweede ronde bekend

/in , , /door

Publicatiedatum 28-08-2025

ZonMw heeft vandaag de projecten voor de tweede ronde voor ME/cvs bekend gemaakt. De tweede subsidieronde is bedoeld om biomedisch onderzoek naar ME/cvs te financieren. Er werden in de tweede ronde in totaal 12 uitgewerkte subsidieaanvragen ingediend. 

ZonMw heeft daarbij aangegeven dat zij samenwerking tussen onderzoekers, onderzoeksdisciplines en (internationale) onderzoeksgroepen heel belangrijk vindt. Hoe meer men samenwerkt, hoe meer onderzoeken kunnen opleveren. Ze hebben dan ook als eis gesteld aan de twee consortia (samenwerkingsverbanden), die in het onderzoeksprogramma ME/cvs zijn opgenomen, dat zij met elkaar samenwerken.

Het NMCB en ME/CFS Lines werken dus met elkaar samen. ME/CFS Lines heeft met de DSQ-2 vragenlijst mensen uit de Lifelines databank gehaald die ME/cvs hebben, zo geeft hun website aan. Het NMCB is bezig een biobank op te zetten waarin de data van ME/cvs patiënten zijn opgenomen die de diagnose ME/cvs hebben.

ME/CFS Lines kan de ontwikkeling van de ziekte in de tijd volgen, doordat de deelnemers voorheen al in de Lifelines databank aanwezig waren en deze mensen dus voor langere tijd zijn gevolgd. Een aantal mensen in de Lifelines databank ontwikkelt ME/cvs en de data (bloed, ECG, etc.) van voor de ziekte kan vergeleken worden met de data na het ontwikkelen van de ziekte. Het NMCB bouwt aan een biobank met gegevens (bloed, feces, etc.) van mensen die nog maar net, al langer of een ernstige vorm van ME/cvs hebben. Het NMCB kan dan ook onderzoek doen naar de ziekte in een beginstadium, maar ook een vergevorderd stadium.

De consortia vullen elkaar dus aan doordat ze allebei een andere insteek hebben. De bedoeling is dat onderzoekers onderzoek willen blijven doen naar ME/cvs, ook in de toekomst. Daarvoor is een ‘duurzame onderzoeksinfrastructuur voor ME/cvs’ nodig. Oftewel een systeem waarin langdurig onderzoek mogelijk is en dat niet ophoud zodra de 32,9 miljoen euro die nu beschikbaar uitgegeven is.

De projecten in de tweede ronde

De 7 projecten die subsidie krijgen zijn als beste beoordeeld door de programmacommissie. Binnen de tweede subsidieronde kon financiering worden aangevraagd voor het uitvoeren van fundamenteel, klinisch of epidemiologisch onderzoek naar de oorzaak, diagnose en/of behandeling van ME/CVS.

Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank Consortium (NMCB):

  • Single-cell transcriptomics van meerdere hersenregio’s in ME/cvs;
    Onderzoek om moleculaire en cellulaire veranderingen in kaart te brengen in meerdere hersengebieden die mogelijk bij ME/CVS zijn aangedaan.
    Informatie over dit project vind je hier
  • Bioactieve peptiden bij ME/cvs: de link tussen ontsteking en neurologische afwijkingen;
    Onderzoek naar bioactieve peptiden en het enzym neprilysine.
    Informatie over dit project vind je hier
  • Hoe metabolisme en het brein interacteren: naar een beter begrip van cognitieve symptomen bij ME/cvs;
    Onderzoek naar de relatie van metingen in de hersenen met veranderingen in de energiehuishouding en het afweersysteem van het lichaam.
    Informatie over dit project vind je hier
  • Koppeling van inspanningsbeperkingfenotypes aan spierafwijkingen bij ME/cvs met MRI en NIRS;
    Onderzoek naar onderliggende oorzaken van inspanningsbeperkingen en PEM bij ME/CVS.
    Informatie over dit project vind je hier
  • Fenotypering van orthostatische intolerantie (OI) en regulering van ceberale perfusie bij ME/cvs.
    Onderzoek naar de diagnostische nauwkeurigheid en het begrip van OI ME/cvs.
    Informatie over dit project vind je hier

NMCB in samenwerking met ME/CFS Lines:

  • Testen van gepersonaliseerde interventies gericht op herstellen van de darmflora bij ME/cvs;
    Onderzoek naar de samenstelling van de darmflora en testen van interventies gericht op herstellen van de darmflora.
    Informatie over dit project vind je hier
  • Virusinfectie en reactivatie en gastrointestinale microbioom bij ME/cvs.
    Onderzoek naar de relatie tussen virussen en het darmmicrobioom.
    Informatie over dit project vind je hier

Hoe gaat de tweede ronde nu verder

Binnen het onderzoeksprogramma speelt de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen een belangrijke rol. Ook in deze ronde zijn ervaringsdeskundigen betrokken geweest bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Verder zijn ervaringsdeskundigen in de opzet en uitvoering van de projecten een belangrijke samenwerkingspartner.

Deze projecten dienen binnen 6 maanden na ontvangst van de besluitbrief van start gaan.

Tot slot:

We hopen dat de onderzoeken in zowel de eerste als in de tweede ronde de weg opent naar een toekomst met meer begrip, meer steun en vooral meer goed nieuws voor iedereen die leeft met ME/cvs.

We blijven deze projecten volgen en zodra een update komt zullen we jullie op de hoogte houden. Tot die tijd kun je ook ons steunen door te doneren of lid te worden.

Meer lezen over het biomedisch onderzoek in Nederland.

Hier kun je de informatie over de toegekende projecten en andere projecten lezen die binnen het onderzoeksprogramma ME/cvs lopen.

Groot onderzoek naar ME/cvs in Nederland

Groot onderzoek naar ME/cvs in Nederland

/in , , , , /door

Publicatiedatum 22-08-2025

Het onderzoek naar ME/cvs komt in De Volkskrant in de vorm van een interview met Jos Bosch van het NMCB. Daar besteden we graag aandacht aan en in dit artikel zullen we beschrijven wat Jos Bosch in zijn interview laat weten, waar het onderzoek is begonnen en wat het voor ME/cvs patiënten kan betekenen.

Er zijn duizenden Nederlanders die lijden aan ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). Schattingen naar aanleiding van internationale onderzoeken en review studies duiden op 100.000-160.000 patiënten. Zij zijn extreem uitgeput, vaak al na kleine inspanningen. Rust helpt niet of nauwelijks, en het herstel kan dagen duren.

Voor deze groep is het leven vaak compleet veranderd. Werken, sporten, of zelfs een bezoek aan vrienden kan onmogelijk zijn. Toch is er nog veel onduidelijk over de oorzaken. Daarom zijn Nederlandse wetenschappers nu gestart met een grootschalig onderzoek naar ME/cvs, samen met patiënten.

Het onderzoeksprogramma van ZonMw:

ZonMw heeft op aangeven van de overheid een onderzoeksprogramma ME/cvs gestart om de 32,9 miljoen euro die hiervoor beschikbaar is gesteld te verdelen over consortia en onderzoeksprojecten. Verschillende onderzoeksprojecten lopen momenteel al binnen dit onderzoeksprogramma.

In het kader hiervan werd door Ellen de Visser van de Volkskrant een interview gehouden met Jos Bosch van het NMCB. Projectleider van een van de belangrijkste consortia die zich toelegt op onderzoek naar ME/cvs. Naar aanleiding van dat interview schrijven wij dit artikel.

Waarom onderzoek naar ME/cvs nodig is:

Mensen met ME/cvs krijgen al jaren te maken met onbegrip. Ze horen vaak dat ze “gewoon meer moeten rusten” of dat de klachten “tussen de oren” zitten. Maar patiënten en onderzoekers weten dat dit niet klopt.

ME/cvs is een ernstige ziekte die het dagelijks leven zwaar beperkt. Veel patiënten kunnen niet meer werken, sommigen zijn zelfs volledig aan huis of bed gebonden. Ondanks deze impact bestaat er nog steeds geen duidelijke test en geen bewezen behandeling.

Wetenschappelijk onderzoek is dus hard nodig. Alleen zo kan duidelijk worden wat er in het lichaam en de hersenen van ME/cvs-patiënten gebeurt. Dit benadrukt ook Jos Bosch in zijn interview met de Volkskrant.

Groot onderzoek met biobank:

Het nieuwe project is, vertelt Jos Bosch, bijzonder groot opgezet. Wetenschappers willen duizenden ME/cvs-patiënten volgen en hun gegevens verzamelen. Daarvoor wordt een biobank ingericht.

Een biobank is een plek waar lichaamsmateriaal, zoals bloed, DNA of andere monsters, veilig wordt bewaard. Onderzoekers kunnen dat materiaal later gebruiken om bijvoorbeeld het immuunsysteem, de energiehuishouding of de werking van de hersenen te bestuderen.

Door al dit materiaal op één centrale plek te bewaren, kunnen onderzoekers veel sneller verbanden ontdekken. Denk aan:

  • Zijn er afwijkingen in het immuunsysteem bij mensen met ME/cvs?
  • Zijn er genetische factoren die de ziekte verklaren?
  • Hoe verschilt het bloed of DNA van patiënten van dat van gezonde mensen?

De biobank maakt het mogelijk om jarenlang onderzoek te doen en steeds nieuwe technieken toe te passen, zonder steeds opnieuw patiënten te hoeven belasten.

Samenwerking met patiënten:

Een ander belangrijk punt is dat patiënten vanaf het begin meedenken. Zij weten immers het beste wat het betekent om met ME/cvs te leven.

Wat weten we nu al?

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ME/cvs vaak ontstaat na een infectie, zoals griep of een andere virusziekte. Sommige mensen herstellen, maar bij anderen blijft de uitputting bestaan en verergert deze zelfs.

Naast extreme uitputtig hebben patiënten vaak last van concentratieproblemen, spierpijn, overgevoeligheid voor prikkels en slaapproblemen. Deze klachten samen maken duidelijk dat ME/cvs veel meer is dan alleen “moe zijn”. Toch blijft onduidelijk waarom sommige mensen ziek worden en anderen niet. Het onderzoek naar ME/cvs met de biobank moet daar meer licht op werpen.

Doelen van het onderzoek

Het belangrijkste doel van het onderzoek naar ME/cvs is meer duidelijkheid. Wanneer is ME/cvs een gevolg van een probleem in het immuunsysteem? Zijn er afwijkingen in het zenuwstelsel of de energieproductie van cellen?

De onderzoekers hopen met de biobank en de grote hoeveelheid data:

  • Meer erkenning te creëren voor ME/cvs als ernstige ziekte.
  • Betere diagnostiek te ontwikkelen, zodat patiënten sneller en duidelijker geholpen worden.
  • Nieuwe behandelingen te vinden, gebaseerd op echte biologische oorzaken.

Hoop voor de toekomst:

De resultaten laten nog even op zich wachten, maar dit grootschalige biobankonderzoek is een belangrijke stap. Voor het eerst wordt in Nederland op zo’n systematische manier gekeken naar ME/cvs.

Voor patiënten betekent dit hoop:

  • Hoop op meer begrip en erkenning.
  • Hoop dat artsen in de toekomst sneller een diagnose kunnen stellen.
  • Hoop dat er behandelingen komen die echt helpen.

Tot slot:

ME/cvs is een ernstige ziekte die duizenden Nederlanders treft en hun leven ingrijpend verandert. Tot nu toe was er te weinig onderzoek en erkenning. Met het nieuwe grootschalige onderzoek komt daar verandering in.

Door de combinatie van medische gegevens, ervaringen van patiënten en biologisch materiaal hopen wetenschappers eindelijk antwoorden te vinden. Voor patiënten en hun naasten betekent dit een sprankje licht: eindelijk uitzicht op meer kennis, erkenning en misschien zelfs behandelingen in de toekomst.

Voor degene die interesse hebben om te lezen welke onderzoeken er op dit moment lopen bij ZonMw klik hier

Het artikel dat hierover is verschenen kun je lezen op de site van de Volkskrant. Het kan zijn dat dit wel achter een betaalmuur zit en alleen voor abonnees te lezen is. 

Werking mitochondriën verstoord door antistoffen augustus 2025

Werking van mitochondriën verstoord

/in , , /door

Deze studie onderzocht ME/cvs en Long Covid. De onderzoekers wilden begrijpen of antistoffen in het bloed van deze patiënten bijdragen aan de klachten en of zij invloed hebben op de mitochondriën.

Brede en ernstige klachten

Veel mensen met ME/cvs en mensen met Long Covid kampen met een breed scala aan klachten:

  • Extreme vermoeidheid
  • ‘Hersenmist’ (concentratie- en geheugenproblemen)
  • Pijn in spieren en gewrichten
  • Soms het volledig instorten na zelfs lichte inspanning.

Ondanks dat deze klachten ernstig en invaliderend zijn, was het nog altijd onduidelijk wat er op biologisch niveau precies misgaat.

Antistoffen als mogelijke oorzaak

Onderzoekers uit Duitsland, Letland, de VS en andere landen hebben nu gekeken naar een mogelijk belangrijke veroorzaker: de antistoffen (IgG) in het bloed van deze patiënten.

Normaal gesproken zijn antistoffen bedoeld om virussen en bacteriën op te sporen en onschadelijk te maken. Maar soms kan het immuunsysteem zich “vergissen” en ook lichaamseigen structuren aanvallen – een proces dat we auto-immuniteit noemen.

De rol van mitochondriën

De wetenschappers verzamelden bloed van vier groepen: mensen met ME/cvs, mensen met langdurige klachten na Covid (PASC/Long Covid), gezonde vrijwilligers en mensen met multiple sclerose (MS, een andere auto-immuunziekte).

Uit het bloed werden de IgG-antistoffen geïsoleerd en in het laboratorium toegevoegd aan gezonde menselijke cellen en getest in muizen. Daarbij keken ze vooral naar wat er gebeurde met de mitochondriën – de kleine energiefabriekjes in onze cellen.

Fragmentatie van mitochondriën

De resultaten waren opvallend. Antistoffen van ME/cvs- en Long Covid-patiënten zorgden ervoor dat de mitochondriën in gezonde cellen uit elkaar vielen in kleinere stukjes. Dit fenomeen, mitochondriale fragmentatie genoemd, kan de energieproductie verstoren en cellen kwetsbaarder maken.

Bij gezonde mensen en MS-patiënten werd dit effect niet gezien, wat aangeeft dat het waarschijnlijk iets specifieks is voor deze ziekten. Opmerkelijk genoeg waren vooral de antistoffen van vrouwelijke patiënten effectief in het veroorzaken van deze schade.

Verschillende effecten van antistofdelen

De onderzoekers ontdekten dat de effecten afhankelijk waren van welk deel van het antistof actief was.

  • Het Fab-gedeelte (dat bindt aan specifieke doelwitten) zorgde ervoor dat cellen meer energie gingen maken, alsof de cellen voortdurend in een “hoogtoerenstand” stonden.
  • Het Fc-gedeelte (dat het antistof laat communiceren met afweercellen) leek juist de energieproductie te remmen, wat meer past bij een “spaarstand” van de cel

Deze wisselende effecten laten zien dat de relatie tussen antistoffen en de celenergie heel complex is.

Ontstekingsreacties sterker bij Long Covid

Naast de veranderingen in de energiefabriekjes zagen de onderzoekers ook dat de antistoffen het afweersysteem op een andere manier beïnvloedden: ze zetten gezonde afweercellen aan tot het produceren van ontstekingsstoffen (cytokinen).

Bij Long Covid was deze ontstekingsreactie sterker en vaker aanwezig dan bij ME/cvs, wat kan betekenen dat Long Covid een meer “actieve” en ontstekingsrijke fase van de ziekte vertegenwoordigt, terwijl ME/cvs een latere, chronische fase kan zijn waarin vooral de stofwisseling verstoord is.

Verschillen in herkende eiwitten

De onderzoekers onderzochten ook welke eiwitten door de antistoffen werden herkend. Daaruit bleek dat er duidelijke verschillen waren tussen ME/cvs en Long Covid.

Bij ME/cvs waren de gebonden eiwitten vaak betrokken bij de opbouw en reparatie van spieren en bindweefsel.

Bij Long Covid waren het juist vaker eiwitten die te maken hebben met bloedstolling en de regulatie van de bloedcirculatie. Dit past bij eerdere bevindingen dat stollingsproblemen een rol spelen bij Long Covid klachten.

Verstoord evenwicht in het afweersysteem

De onderzoekers zagen ook enkele andere patronen: bepaalde eiwitten, die normaal helpen bij het herstellen van weefsels of het reguleren van ontstekingen, waren in lagere hoeveelheden aanwezig in het immuuncomplex, maar juist verhoogd in het bloed. Dat suggereert dat het evenwicht in het afweersysteem verstoord is.

Conclusies en betekenis voor behandeling

Alles bij elkaar schetsen deze bevindingen een duidelijker beeld van wat er in het lichaam van deze patiënten gebeurt: antistoffen kunnen rechtstreeks de energiefabriekjes van cellen beschadigen, ontstekingsreacties aanjagen, en de eiwitbalans in het bloed veranderen.

Dit geeft meer bewijs dat ME/cvs en Long Covid een lichamelijke, biologische basis hebben – en dat het geen ‘onverklaarde’ klachten zijn.

Nieuwe kansen voor diagnose en behandeling

Deze inzichten openen de deur naar nieuwe behandelmethoden. Als schadelijke antistoffen herkend kunnen worden, is het mogelijk om deze te neutraliseren of te verwijderen, bijvoorbeeld met medicijnen die het immuunsysteem bijsturen.

Ook kunnen de gevonden eiwitpatronen als basis dienen voor diagnostische tests, waardoor patiënten sneller een juiste diagnose en behandeling kunnen krijgen.

Bron: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.08.06.25332978v1

Nieuws - Younger Ontstekingen in de hersenen gevonden bij MEcvs

Younger: Ontstekingen in hersenen gevonden

/in , , /door

11 augustus 2025

Jarred Younger toont in nieuw onderzoek met PET-scans aan dat bij mensen met ME/cvs de hersenen ontstoken zijn. En niet maar één klein stukje van de hersenen, maar de ontstekingen zijn door de hele hersenen zichtbaar.

Wie is Jarred Younger en wat heeft hij onderzocht?

Jarred Younger, een Amerikaanse neuro-wetenschapper, is gespecialiseerd in pijn, vermoeidheid en ontsteking in de hersenen. Hij houdt zich al meer dan tien jaar bezig met de vraag of neuro-inflammatie een hoofdrol speelt bij ME/cvs.

Zijn hypothese is dat bepaalde hersencellen, de microglia, bij deze patiënten overdreven sterk reageren op prikkels en dat zij ontstekingsstoffen blijven produceren, zelfs zonder duidelijke aanleiding.

Waarom is dit belangrijk?

Dit zou kunnen verklaren waarom ME/cvs-patiënten kampen met aanhoudende vermoeidheid, pijn, prikkelgevoeligheid en cognitieve problemen. Tot nu toe waren de wetenschappelijke bewijzen hiervoor schaars en soms tegenstrijdig.

Eerdere PET-scans, de gouden standaard om microglia-activatie in beeld te brengen, gaven verschillende uitkomsten: één studie vond wijdverspreide ontsteking, een andere vond hier geen aanwijzingen voor.

Wat kwam er uit het onderzoek?

Younger gebruikte nu een nieuwe, nauwkeurigere radioactieve tracer en ontdekte overtuigend bewijs voor uitgebreide ontstekingen in de hersenen van ME/cvs-patiënten.

De ontstekingen waren verspreid door het hele brein: voorin, achterin, in diepe kernen en in gebieden die cruciaal zijn voor emotie, motivatie, geheugen en het verwerken van lichamelijke signalen.

Vooral de aanwezigheid van bilaterale ontsteking – aan beide hersenhelften – is belangrijk, omdat dan geen “gezonde” kant beschikbaar is om functies over te nemen.

Belangrijkste ontstoken gebieden

  • Insula: verstoort het voelen en interpreteren van signalen uit het lichaam (interoceptie), beïnvloedt emoties en regelt het autonome zenuwstelsel. Ontsteking hier kan op zichzelf al veel ME/cvs-klachten veroorzaken, zoals vermoeidheid, hartslag- en bloeddrukschommelingen, slaapstoornissen en overgevoeligheid voor prikkels.
  • Precuneus: samen met de insula betrokken bij aandacht, concentratie en zelfbewustzijn. Ontsteking kan ervoor zorgen dat negatieve lichamelijke gewaarwordingen constant op de voorgrond blijven en afleiden van andere taken.
  • Parahippocampus: speelt een rol bij geheugen en vermoeidheidsbeleving, en is gekoppeld aan het emotionele systeem, wat gevoelens van angst en malaise kan versterken.
  • Mediale orbitofrontale cortex: beïnvloedt motivatie en het gevoel van beloning. Ontsteking maakt dat activiteiten minder plezier geven en sneller als zwaar worden ervaren.
  • Slaapkwab (temporale kwab): kan bijdragen aan prikkelgevoeligheid, stemmingswisselingen, gehoorstoornissen en hoofdpijn.

Ook eenzijdige (unilaterale) ontstekingen:

  • Amygdala: versterkt angst en verhoogde waakzaamheid.
  • Posterior cingulate: stimuleert piekeren en herhalende gedachten.
  • Linker hippocampus: belangrijk voor geheugen en leerprocessen.
  • Linker thalamus: centrale doorgang voor bijna alle zintuiglijke signalen. Ontsteking hier kan op zichzelf veel symptomen veroorzaken.

Het totale beeld lijkt op een brein dat blijft hangen in een aanhoudende herstelmodus.

Normaal gesproken schakelt het brein bij ziekte over op een energiebesparende toestand: vermoeidheid, verminderde motivatie en de behoefte aan rust helpen het lichaam om te herstellen.

Bij ME/cvs lijkt deze biologische herstelreactie niet uitgeschakeld te worden, zelfs lang nadat de oorspronkelijke infectie verdwenen is. Het is alsof het centrale zenuwstelsel blijft reageren alsof er nog steeds herstel nodig is.

Gevolgen van een ontstoken brein kunnen zijn:

  • Aanhoudende vermoeidheid en pijn
  • Verminderde motivatie en beloningsgevoel
  • Overmatige waakzaamheid en angst
  • Slecht geheugen en verminderde concentratie
  • Slechte slaap
  • Overgevoeligheid voor prikkels

Younger ziet ook een duidelijke link met de energieproblemen in het lichaam.

Ontstekingen in de hersenen kunnen via het autonome zenuwstelsel, de hormoonhuishouding en stofwisselingsprocessen de mitochondria (energiefabriekjes van cellen) in spieren en de immuuncellen minder efficiënt laten werken. Dat past bij de extreme uitputting die ME/cvs-patiënten ervaren.

Oorzaak

De exacte oorzaak van de hersenontstekingen is nog onduidelijk, maar ontstekingssignalen uit het lichaam lijken een logische boosdoener.

Younger noemt verschillende mogelijke behandelopties, zoals ontstekingsremmende medicijnen en supplementen, zenuwstimulatie (bijvoorbeeld tFUS-ultrasound) en methoden om het stress- en waakzaamheidssysteem van het brein te kalmeren.

Zijn boodschap is helder:

‘We moeten hersenontstekingen verminderen als we ME/cvs willen verbeteren’

Hij werkt op dit moment aan meerdere onderzoeken en hoopt binnenkort meer nieuws te hebben over klinische trials die zich specifiek richten op het verminderen van neuro-inflammatie.


Bronnen:
Video Jarred Younger en Cort Johnson (Health Rising)

DecodeME augustus 2025

DecodeME: duidelijk genetische basis ME/cvs

/in , /door

11 augustus 2025

DecodeME laat zien: ME/cvs heeft een duidelijk genetische basis

DecodeME is het grootste DNA-onderzoek ooit naar ME/cvs. Het onderzoek werd uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk, met de hulp van duizenden mensen met ME/cvs. Op 6 augustus 2025 deelde het DecodeME-team hun eerste grote resultaten. De resultaten geven een idee over wat maakt dat sommige mensen ME/cvs ontwikkelen na bijvoorbeeld een infectie en anderen niet. 

Dit artikel legt op een eenvoudige manier uit wat de onderzoekers hebben ontdekt en waarom dit belangrijk is voor iedereen die te maken heeft met ME/cvs. 

Wat is DecodeME? 

DecodeME is een wetenschappelijk onderzoek dat probeert te begrijpen waarom sommige mensen ME/cvs  krijgen. De onderzoekers vergelijken het DNA van mensen met ME/cvs met dat van mensen die gezond zijn. DNA is het erfelijk materiaal in je lichaam. Het bepaalt bijvoorbeeld je haarkleur, maar ook hoe je lichaam werkt. 

In dit onderzoek deden 15.579 mensen met ME/cvs mee en 259.909 mensen zonder ME/cvs. Dat is een enorm aantal, wat de resultaten betrouwbaar maakt. 

Wat is er gevonden? 

Bij mensen met ME/cvs zijn acht verschillen in het DNA gevonden. Die verschillen komen vaker voor bij mensen met ME/cvs dan bij gezonde mensen. Dat is belangrijk, want DNA verandert niet door de ziekte zelf. Als er een verschil in het DNA zit, was dat er al voordat iemand ziek werd. 

Deze verschillen kunnen dus aanwijzingen geven over wat ME/cvs veroorzaakt. Ze laten zien dat er iets mis kan zijn in bepaalde processen in het lichaam. 

Welke processen zijn mogelijk betrokken? 

De verschillen in het DNA wijzen op een aantal systemen in het lichaam: 

Het immuunsysteem – Dat is het systeem dat je lichaam beschermt tegen virussen en bacteriën. Veel mensen met ME/cvs vertellen dat hun klachten begonnen na een infectie, zoals een virus. In het DNA van mensen met ME/cvs zijn veranderingen gevonden die te maken hebben met hoe het immuunsysteem werkt. 

Het zenuwstelsel – Dit is het netwerk van zenuwen dat signalen door je lichaam stuurt. Sommige DNA-verschillen komen voor in genen die ook in verband worden gebracht met chronische pijn of hoe het lichaam signalen verwerkt. Dat kan iets zeggen over waarom mensen met ME/cvs vaak overgevoelig zijn voor licht, geluid of aanraking. 

Celwerking en energie – Er zijn ook aanwijzingen dat sommige cellen in het lichaam van mensen met ME/cvs anders werken. Dit kan bijdragen aan het extreme gebrek aan energie dat veel mensen met ME/cvs ervaren. 

De acht ontdekte genen: 

  • BTN2A2: de aan/uit-knop van het afweersysteem. 
    Dit gen helpt T-cellen (een type witte bloedcel) om goed te reageren op ziekteverwekkers. Een verstoorde werking kan betekenen dat het afweersysteem te heftig of juist te zwak reageert. 
  • OLFM4: bescherming in de darmen 
    Maakt stoffen aan die bacteriën in de darmen kunnen remmen. Darmproblemen komen vaak voor bij ME/cvs, dus dit gen kan een belangrijke rol spelen. 
  • RABGAP1L – transport binnen cellen 
    Zorgt dat stoffen in cellen op de juiste plek komen, vooral in zenuw- en afweercellen. Storingen hierin kunnen invloed hebben op zowel hersenfunctie als immuunsysteem. 
  • FBXL4: energie uit mitochondriën 
    Dit gen is belangrijk voor gezonde mitochondriën, de energiecentrales van de cellen. Minder goed werkende mitochondriën kunnen bijdragen aan extreme vermoeidheid. 
  • CA10: bouw en pijn in de hersenen 
    Speelt een rol bij hersenontwikkeling en is gelinkt aan chronische pijn, iets wat veel ME/cvs-patiënten herkennen. 
  • CCPG1:  opruimen bij celstress 
    Helpt cellen bij het wegwerken van beschadigende stoffen. Als dit niet goed gebeurt, kan dat ontstekingen en energieproblemen veroorzaken. 
  • ARFGEF2: communicatie tussen hersencellen 
    Ondersteunt het transport van boodschapperstoffen in hersencellen. Storingen kunnen leiden tot concentratieproblemen en overgevoeligheid voor prikkels. 
  • SUDS3: schakelen van genen 
    Bepaalt welke genen actief zijn en welke niet. Dit kan invloed hebben op hoe het lichaam reageert op infecties of stress. 

Deze genen laten zien dat een en andere mis gaat in het systeem van mensen die deze genen hebben. Het zou mogelijk kunnen verklaren waarom sommige mensen ook een auto-immuunziekte hebben. Er is geen hard bewijs dat ME/cvs het risico op kanker of andere ziekten verhoogt. Daar is meer onderzoek voor nodig.  

Waarom is dit belangrijk? 

Dit is de eerste keer dat er op zo’n grote schaal bewijs is gevonden dat ME/cvs samenhangt met genetische verschillen. Het bevestigt dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is en geen psychisch probleem. Dat wisten mensen met ME/cvs natuurlijk al, maar nu is er hard wetenschappelijk bewijs dat dit ondersteunt. 

Bovendien geeft het richting aan verder onderzoek. Als we weten welke processen in het lichaam een rol spelen, kunnen onderzoekers kijken of daar ook medicijnen of behandelingen voor zijn. Dat kan in de toekomst leiden tot betere zorg. 

Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs nu? 

Op korte termijn verandert er misschien nog niet zoveel in de praktijk. Er is nog geen medicijn of test beschikbaar op basis van deze resultaten. Maar dit onderzoek is wel een grote stap vooruit: 

  • Het geeft hoop voor nieuwe studies en toekomstige behandelingen. 
  • Het helpt om ME/cvs serieuzer genomen te krijgen, ook bij artsen en instanties.
  • Het zorgt ervoor dat ME/cvs meer gezien wordt als een ziekte met een lichamelijke oorzaak. 

Gaat het onderzoek verder? 

DecodeME is nog niet klaar. De onderzoekers gaan verder met het analyseren van de gegevens. Ze willen onder andere onderzoeken of mensen met ME/cvs die na een infectie ziek werden, andere DNA-kenmerken hebben dan mensen die op een andere manier ziek werden. Ook wordt gekeken naar verschillen tussen mannen en vrouwen, en naar hoe ernstig de klachten zijn. 

Daarnaast wordt het hele onderzoeksbestand beschikbaar gesteld aan andere wetenschappers, zodat ook zij er verder mee kunnen werken. 

Webinar van DecodeME

Op donderdag 14 augustus 2025 organiseert DecodeME een online bijeenkomst waarin de onderzoekers uitleg geven over deze resultaten en vragen beantwoorden. Iedereen die geïnteresseerd is, kan zich daarvoor aanmelden. Er zijn helaas maar 500 plaatsen beschikbaar, maar mocht het niet lukken om te kijken dan komt de opname daarna ook op hun website te staan. Ook proberen we of we als ME/cvs Vereniging het webinar kunnen volgen en daarna een update kunnen plaatsen.

Wil je meer weten of het webinar volgen? Ga dan naar de website van DecodeME: https://www.decodeme.org.uk/initial-dna-results/ 

Aandacht voor het onderzoek 

Er was over deze uitkomst een grote aandacht door de media en andere organisaties. Je kunt een deel van deze media hier onder vinden. Let wel dat sommige artikelen achter een betaalmuur zitten en wellicht niet helemaal te lezen zijn.
 
United Kingdom: 
Van DecodeME zelf een uiterst goede blog

BacME gaf deze reactie en ME Research met deze reactie

David Tuller interview met Chris Pointing van DecodeME en zijn blog

Diverse media: The Times; The Guardian; IFL Sience; ABC Listen; The Straits Times; Channel 4 news

USA:
The New York Post

Belgie:  
Nieuwsblad en De Specialist

Frankrijk:  
Courrier International en Trust my Sience  

Nederland:
Dagblad Trouw

Tot slot

Voor mensen met ME/cvs is dit onderzoek een belangrijk moment. Het laat zien dat er echt iets mis is in het lichaam, dat het meetbaar is, en dat het serieus onderzocht wordt. Het betekent erkenning, maar ook hoop op betere zorg in de toekomst. 

De studie (engels) vind je hier

hersenscan laat verschillen zien

Hersenscan laat verschillen zien

/in , /door

Hersenscan laat verschillen zien tussen ME/cvs-patiënten

7 juli 2025

Bij een hersenscan zijn verschillen zichtbaar tussen patiënten met ME/cvs. Een onderzoek door Xiang Yu et al uit Australië, gepubliceerd in Nature, vergeleek ME/cvs-patiënten met een geleidelijk begin van de ziekte, ME/cvs-patiënten met een post-infectueus begin van de ziekte en gezonde controles. Zij gebruikten daarvoor een diffusion-MRI.

Dit onderzoek richtte zich op mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), een complexe en invaliderende ziekte die zich kenmerkt door extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), cognitieve problemen zoals “brainfog”, slaapproblemen en andere lichamelijke klachten. 

Ontstaan en symptomen ME/cvs

ME/cvs kan op verschillende manieren ontstaan: bij sommige mensen ontwikkelen de klachten zich plotseling na een infectie (de zogenoemde post-infectieuze vorm , of PI-ME/cvs), terwijl bij anderen de klachten geleidelijk ontstaan zonder duidelijke aanleiding (de geleidelijk beginnende vorm, of GO-ME/cvs).

Hoewel beide vormen van ME/cvs vergelijkbare symptomen hebben, is er al langer het vermoeden dat ze verschillende onderliggende biologische oorzaken hebben.

Hersenscan als onderzoek

Dit onderzoek wilde met behulp van een geavanceerde hersenscan (diffusion-MRI) nagaan of er verschillen zijn in de witte stof van de hersenen tussen deze twee groepen patiënten.

De witte stof bestaat uit zenuwbanen die verschillende hersengebieden met elkaar verbinden en dus essentieel zijn voor een goede communicatie tussen hersendelen. Veranderingen in deze structuur kunnen bijdragen aan vermoeidheid, concentratieproblemen en andere klachten die bij ME/cvs vaak voor komen.

Opzet van het onderzoek

In totaal werden 143 personen onderzocht: 43 patiënten met PI-ME/cvs, 33 patiënten met GO-ME/cvs, en een bijpassende groep gezonde controles, die allemaal een overwegend zittende levensstijl hadden. Die laatste groep werd bewust gekozen om verschillen door bijvoorbeeld sport of beweging uit te sluiten. De ME/cvs-patiënten voldeden aan de Canadese Consensus Criteria.

De onderzoekers gebruikten een hersenscan met een techniek genaamd diffusion-MRI. Die meet hoe water zich verplaatst in de hersenen, wat informatie geeft over de gezondheid en structuur van zenuwbanen.

Belangrijkste bevindingen bij PI-ME/cvs

De onderzoekers ontdekten door de hersenscan dat mensen met PI-ME/cvs opvallend hogere waarden hadden van wat men “axiale diffusiviteit” (AD) noemt.

Dat is een maat voor hoe gemakkelijk water zich langs zenuwbanen in de hersenen kan verplaatsen, wat iets zegt over de gezondheid van die zenuwbanen. Deze verhoogde AD-waarden werden vooral gezien in banen die betrokken zijn bij motoriek en emotionele verwerking.

Bovendien bleek dat hoe slechter de lichamelijke gezondheid van de patiënt was, hoe groter deze afwijkingen in de hersenen waren.

Bij mensen die korter ziek waren, waren de afwijkingen op de hersenscan sterker aanwezig, wat suggereert dat er in de eerste fase mogelijk sprake is van ontstekingen in de hersenen die later wat afnemen.

Belangrijkste bevindingen bij GO-ME/cvs

In tegenstelling tot de PI-ME/cvs-groep, vertoonden mensen met GO-ME/cvs juist lagere AD-waarden, met name in de hersenbalk (corpus callosum), het gebied dat de twee hersenhelften met elkaar verbindt. Deze afwijkingen gingen samen met slechtere scores op het gebied van mentale gezondheid.

De onderzoekers denken dat dit kan wijzen op een ander ziekteproces dan bij PI-ME/cvs, bijvoorbeeld een langzaam voortschrijdend verlies van zenuwvezels of verstoringen in energiehuishouding van de hersenen.

Dit sluit aan bij eerdere vermoedens dat bij GO-ME/cvs factoren zoals langdurige stress, mitochondriale problemen of verminderde doorbloeding een rol kunnen spelen.

Wat viel er nog meer op?

Opvallend genoeg zagen de onderzoekers alleen afwijkingen in één specifieke MRI-meting, terwijl andere metingen die iets zeggen over de structuur en dichtheid van de hersenverbindingen geen verschil lieten zien tussen patiënten en gezonde mensen. 

De onderzoekers denken dat hun strengere methodologie en nauwkeurige beeldverwerking een betrouwbaarder beeld geven dan sommige eerdere studies.

Belangrijk is dat uit dit onderzoek blijkt dat traditionele vragenlijsten en symptoomscores, zoals die vaak in de kliniek worden gebruikt, geen verschil kunnen maken tussen de twee vormen van ME/cvs.

De afwijkingen in de hersenen zijn dus subtiel en alleen zichtbaar met geavanceerde beeldvorming. Dit onderstreept dat de huidige manier van diagnosticeren mogelijk onvoldoende is en dat er behoefte is aan nieuwe, gevoelige meetmethoden.

Mogelijke gevolgen voor behandeling

De uitkomsten van dit onderzoek (met deze specifieke hersenscan) wijzen erop dat PI-ME/cvsen GO-ME/cvs niet alleen klinisch, maar ook biologisch van elkaar verschillen.

Dat heeft belangrijke implicaties voor de behandeling: mensen met PI-ME/cvs zouden mogelijk baat hebben bij therapieën die zich richten op het immuunsysteem en het verminderen van ontstekingen, terwijl mensen met GO-ME/cvs wellicht meer geholpen zijn met behandelingen die zich richten op neuroprotectie, energievoorziening of cognitieve ondersteuning.

Beperkingen van het onderzoek

Tot slot erkennen de onderzoekers dat hun studie beperkingen kent.

Zo waren de patiëntengroepen relatief klein, werd er geen bloedonderzoek gedaan om de MRI-bevindingen aan andere biologische markers te koppelen, en konden ze door het beperkte aantal deelnemers geen onderscheid maken naar ernst van de ziekte binnen de subgroepen.

Toch leveren deze resultaten een belangrijke bijdrage aan ons begrip van ME/cvsen vormen ze een eerste stap naar een meer op maat gemaakte benadering van deze ziekte.

Bron: https://www.nature.com/articles/s41598-025-09379-z?s=09

kinderen en jongeren

Jongeren met ME/cvs en Long Covid

/in , /door

Deze samenvatting van een artikel van Health Rising biedt een overzicht van de belangrijkste punten uit het artikel en benadrukt de noodzaak van meer aandacht voor jongeren met ME/cvs en Long Covid.

Het artikel benadrukt dat het merendeel van het onderzoek naar ME/cvs en Long Covid zich richt op volwassenen. Jongeren worden vaak over het hoofd gezien, ondanks dat zij mogelijk de zwaarste lasten dragen. De impact op hun leven is aanzienlijk: schoolverzuim, het opgeven van sport en sociale isolatie zijn enkele van de gevolgen.

Prevalentie onder jongeren

ME/cvs wordt traditioneel beschouwd als een aandoening bij volwassenen. Toch tonen studies aan dat het ook bij jongeren voorkomt. Onderzoek van Leonard Jason (regio Chicago) wees uit dat ongeveer 0,75% van de kinderen tussen 5 en 17 jaar ME/cvs heeft. Dit suggereert dat in de VS ongeveer 550.000 jongeren aan deze aandoening lijden, waarvan velen geen diagnose hebben.

De prevalentie (mate waarin ME/cvs voorkomt) neemt toe met de leeftijd: van 0,14% bij kinderen van 5-8 jaar tot 1,25% bij adolescenten van 15-17 jaar. Opmerkelijk is dat 43% van de volwassenen met ME/cvs aangaf dat hun symptomen begonnen vóór de leeftijd van 18 jaar.

Long Covid bij jongeren

Long Covid, een aandoening die optreedt na een Covid-19-infectie, treft ook jongeren. Symptomen variëren van vermoeidheid/uitputting en concentratieproblemen tot duizeligheid en hartkloppingen. Sommige jongeren ervaren ernstige beperkingen, zoals niet kunnen opstaan of langdurig bedlegerig zijn.

Een voorbeeld is Kitty McFarland, een 16-jarig meisje uit het VK. Na een milde Covid-19-infectie ontwikkelde ze ernstige symptomen, die haar dagelijks leven beïnvloedden. Ze was maandenlang bedlegerig, had moeite met eten en kon nauwelijks communiceren. Haar verhaal illustreert de ernstige impact van Long Covid op jongeren.

Onderzoek en Behandeling

De noodzaak om jongeren met ME/cvs en Long Covid te bestuderen wordt steeds meer erkend. Het RECOVER-initiatief in de VS heeft besloten om ongeveer 15.000 kinderen en jongeren te volgen, gelijk aan het aantal volwassenen in het onderzoek. Dit is een positieve stap richting beter begrip en behandeling van deze aandoeningen bij jongeren.

Behandeling blijft echter een uitdaging. Er zijn momenteel geen goedgekeurde therapieën voor ME/cvs of Long Covid. Behandelingen richten zich op symptoombestrijding en het verbeteren van de levenskwaliteit. Activiteiten doseren (pacing) en psychologische ondersteuning kunnen helpen, maar volledige genezing is zeldzaam.

Impact op onderwijs en sociaal leven

De aandoeningen hebben een aanzienlijke impact op het onderwijs en sociale leven van jongeren. Schoolverzuim is gebruikelijk, en het bijhouden van lessen kan moeilijk zijn vanwege concentratieproblemen en vermoeidheid. Sociale isolatie is een ander probleem, aangezien jongeren minder in staat zijn om deel te nemen aan sociale activiteiten.

Kitty’s ervaring onderstreept dit: ze moest overstappen op thuisonderwijs en had moeite met het bijhouden van haar studie. Haar moeder richtte de organisatie Long Covid Kids op om bewustwording te creëren en ondersteuning te bieden aan getroffen gezinnen.

Oproep tot actie

Het artikel roept op tot meer onderzoek naar ME/cvs en Long Covid bij jongeren. Er is behoefte aan betere diagnostische criteria, behandelingsopties en ondersteuning in het onderwijs. Daarnaast is het belangrijk om de aandoeningen serieus te nemen en jongeren niet weg te zetten als “lui” of “overdreven”.

 Lees het volledige artikel (in het Engels).

NK-cellen werken niet goed

Review onthult probleem NK-cellen bij ME/cvs

/in , /door

NK-cellen werken niet goed bij ME/cvs

6 maart 2025

Een meta-analyse – een uitgebreide review die gegevens van meerdere onderzoeken combineert – uitgevoerd door een onderzoeksteam, waaronder twee onderzoekers die betrokken waren bij een door ME Research UK gefinancierd onderzoek, vond dat de meest consistente bevinding met betrekking tot het immuunsysteem in ME/cvs onderzoek verminderde NK celcytotoxiciteit is.

Cytotoxiciteit is het vermogen van een cel om een andere cel te doden. Deze functie is cruciaal in het immuunsysteem en wordt uitgevoerd door verschillende immuuncellen, waaronder natural killer (NK) cellen, die geïnfecteerde en zieke cellen vernietigen.

De verminderde celcytotoxiciteit lijkt erop te wijzen dat NK-cellen bij mensen met ME/cvs een verminderd dodend vermogen hebben, wat de bredere aanname van een verstoorde werking van het immuunsysteem bij de ziekte ondersteunt.

Het onderzoek naar NK-cellen

Door middel van een beoordelingsproces werden 28 artikelen geselecteerd voor de uiteindelijke meta-analyse. De onderzoekers vergeleken de NK-celcytotoxiciteit tussen mensen met ME/cvs en gezonde controles.

Belangrijkste bevindingen

De studie toonde aan dat de NK celcytotoxiciteit bij ME/cvs aanzienlijk verminderd was, ongeveer de helft van gezonde controles. Dit duidt op het niet goed functioneren van de NK cellen.

De onderzoekers merkten echter op: “Er is geen consensus in de literatuur voor het bereik van normale NK celcytotoxiciteit of drempelwaarden voor een ‘aanzienlijk’ functieverlies.”

Daarnaast benadrukte het onderzoek dat de omstandigheden van de bloedmonsters van invloed zijn op de resultaten. Het invriezen van cellen en het verzenden van bloedmonsters verminderen de cytotoxiciteit, wat zorgvuldig overwogen moet worden bij het interpreteren van onderzoek.

Ondanks deze uitdagingen stellen ze dat de NK-celfunctie mogelijk een rol kan spelen als Biomarker voor ME/cvs.

Desondanks “zullen verse monsters of nieuwe methoden nodig zijn om NK-celcytotoxiciteit tot een routinematige klinische laboratoriumtest voor diagnose te maken.”

NK-cellen werken niet goed

Toekomstige onderzoeksrichtingen

De onderzoekers raden aan dat toekomstige studies de relatie van “gedrag en interactie  van de NK-celcytotoxiciteit te onderzoeken met stofwisselingsstoornissen, mitochondriën, en hersencelfunctie met behulp van MRI.

Dit kan helpen om beter te begrijpen hoe deze factoren samenhangen met ziekte en symptomen”.

Bron: ME Research UK, 6 maart 2025

reacties bij POTS

Verschillende reacties bij POTS tijdens kanteltest

/in , /door

18 december 2024

Er zijn twee verschillende hemodynamische reacties gezien bij ME/cvs-patiënten met Posturaal Orthostatisch TachycardieSyndroom (POTS) tijdens kanteltafeltesten. Deze reacties bij POTS zijn bestudeerd. Een nieuwe studie hierover is gepubliceerd. We plaatsen daarom een vertaalde samenvatting van deze studie van dr. van Campen, dr. Rowe en prof. dr. Visser.

Een nieuwe studie van dr. van Campen, dr. Rowe en prof.dr. Visser.

Inleiding

De diagnose van het posturale orthostatische tachycardiesyndroom (POTS) wordt gesteld op basis van hartslag en bloeddruk. Maar we begrijpen nog niet precies hoe POTS ontstaat, omdat er meerdere oorzaken mogelijk zijn.

De functie van het hart is niet voldoende onderzocht. Het functioneren van het hart is afhankelijk van hoeveel bloed er naar het hart stroomt (preload), hoeveel weerstand het hart moet overwinnen (afterload), hoe krachtig het hart samenknijpt (samentrekbaarheid) en de hartslag zelf.

Afterload speelt een kleine rol bij POTS omdat een normale bloeddruk vereist is voor de diagnose. Dit is daarom niet onderzocht.

Veranderingen in preload en samentrekbaarheid kunnen worden afgeleid uit hoe de slagvolume-index (SVI) verandert tijdens een kanteltest. De SVI is het bloedvolume dat per hartslag wordt gepompt. Door de SVI te meten kan iets gezegd worden over de preload en samentrekbaarheid.

Daarom hebben we, om de reacties bij POTS zichtbaar te maken, gekeken naar de relatie tussen hartslag en slagvolume-index tijdens een kanteltest bij ‘patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME/cvs) met POTS’. We vergeleken deze resultaten met ‘ME/cvs-patiënten zonder afwijkende hartslag-bloeddruk-respons’ en met ‘gezonde mensen’.

Methoden onderzoek reacties bij POTS

We onderzochten 233 ME/cvs-patiënten met POTS, 507 ME/cvs-patiënten zonder afwijkende hartslag-bloeddruk-respons en 48 gezonde mensen. Bij hen maten we de SVI (met een echo bij de borstkas), hartslag en bloeddruk tijdens een kanteltest.

Resultaten

Bij alle ME/cvs-patiënten nam de SVI meer af dan bij de gezonde mensen. Maar er werden wel twee verschillende reacties bij POTS gezien.

  • Bij ME/cvs patiënten zonder afwijkende hartslag-bloeddruk-respons en bij ME/cvs patiënten met POTS – met een stijging van de hartslag met 30-39 slagen per minuut – was er een omgekeerd verband tussen de stijging van hartslag en de afname van SVI tijdens de kanteltest. Dit wijst op meer ophoping van bloed in de aderen (veneuze pooling).
  • Bij ME/cvs patiënten met POTS – met een stijging van de hartslag van 40 slagen per minuut of meer – verdween dit verband. De veranderingen in SVI waren ook kleiner dan bij patiënten met een stijging van 30-39 slagen per minuut. Dit duidt op een overactieve respons van het zenuwstelsel (hyperadrenerge respons).

Conclusies

Bij ME/cvs-patiënten met POTS zijn er twee verschillende patronen te zien:

  1. Bij patiënten met een beperkte stijging van de hartslag is er vooral sprake van veneuze pooling.
  2. Bij patiënten met een grotere stijging van de hartslag (40 slagen per minuut of meer) lijkt er sprake te zijn van een overactieve reactie van het zenuwstelsel.

Deze twee profielen kunnen leiden tot verschillende behandelstrategieën.

De gehele Engelstalige studie lees je hier

Dunnevezelneuropathie (DVN) en ME/cvs

Waarom dunnevezel-neuropathie (DVN) herkennen bij ME/cvs belangrijk is

/in , , /door

Dunnevezelneuropathie (DVN) en ME/cvs – ME Research UK

Veel ME/cvs patiënten rapporteren symptomen die passen bij Dunnevezelneuropathie (DVN). Het is daarom een interessant onderwerp en verschillende onderzoeken bespreken de associatie tussen ME/cvs en DVN. In dit artikel gaan we daarop in.

Dunnevezelneuropathie (DVN) is een aandoening die dunne zenuwvezels in het hele lichaam aantast, wat leidt tot verschillende sensorische symptomen zoals pijn, “pinnen en naalden” , een branderig gevoel, en autonome symptomen zoals hartkloppingen, maag-darmproblemen en overmatig zweten.

Verminderde sensorische functie bij ME/cvs door DVN

Onderzoekers in Spanje beoordeelden 50 personen met ME/cvs, 87 personen met langdurige COVID en 50 gezonde controles. De aanwezigheid van autonome en sensorische DVN werd geëvalueerd met behulp van een Sudoscan (instrument dat zenuwbeschadiging meet door de zweetklierfunctie te beoordelen), contact heat evoked potentials (hersenreacties op thermische stimuli die op de huid worden aangebracht) en kwantitatieve sensorische tests (meet veranderingen in gevoeligheid voor verschillende sensaties zoals temperatuur, druk en trillingen).

Dunnevezelneuropathie en ME/cvs - De resultaten duiden op mogelijke schade aan soorten sensorische vezels die bekend staan als niet-gemyeliniseerde vezels van het C-type.

Zowel personen met ME/cvs als personen met langdurige COVID vertoonden significante verschillen in detectie van en reactie op hitte in vergelijking met gezonde controles. De resultaten duiden op mogelijke schade aan soorten sensorische vezels die bekend staan als niet-gemyeliniseerde vezels van het C-type.

DVN en dysautonomie

Eén studie stelde een hoge prevalentie van DVN vast bij ongeveer een derde van de ME/cvs-patiënten, iets minder dan de prevalentie van ongeveer 50% die wordt gezien bij het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), een vorm van dysautonomie (aantasting van het autonome zenuwstelsel) en een veel voorkomende comorbiditeit bij ME/cvs.

Bij POTS ervaren mensen abnormale bloedophoping (blood pooling) in de benen bij het opstaan, wat mogelijk te wijten is aan een slechte vernauwing van de aderen (venoconstrictie) veroorzaakt door beschadigde dunne zenuwvezels.

Bloedophoping in de benen kan ook betekenen dat er minder bloed terugstroomt naar het hart – een aandoening die bekendstaat als preload failure (falen van de voorbelasting) en die geassocieerd wordt met inspanningsintolerantie. Daarom stellen de onderzoekers DVN voor als “de belangrijkste oorzaak van preload failure bij een aanzienlijk, nog niet volledig gemeten, percentage ME/cvs-patiënten”.

Onderliggende mechanismen

Auto-immuniteit speelt mogelijk een rol bij DVN, waarbij het immuunsysteem van het lichaam zijn eigen zenuwen aanvalt. Er wordt ook verondersteld dat bij ME/cvs een overmatige productie van stoffen zoals bradykinine zou kunnen leiden tot een verhoogde doorlaatbaarheid van de bloed-hersenbarrière en de productie van cerebrospinaal vocht, wat op zijn beurt de druk op de zenuwen verhoogt, wat leidt tot DVN.

Bij ME/cvs en mestcelactiveringssyndroom (MCAS; een andere comorbiditeit van ME/cvs) kan geassocieerde DVN de productie verminderen van belangrijke neuropeptiden (chemische boodschappers) die betrokken zijn bij het verwijden van bloedvaten. Het tekort hieraan bij ME/cvs zou kunnen leiden tot een slechte bloedtoevoer naar de spieren, wat kan bijdragen aan symptomen zoals vermoeidheid en pijn.

Behandeling van DVN

De behandeling lijkt complex en afhankelijk van meerdere factoren. Eén bron stelt: “De behandeling van DVN moet bestaan uit behandeling van de onderliggende etiologie [sic] bij patiënten met een vastgestelde oorzaak van de neuropathie…

Pijnbehandeling is belangrijk bij de behandeling, omdat neuropathische pijn slopend kan zijn en een vermindering van het functioneren en depressie kan veroorzaken. Pijn die secundair is aan DVN kan vaak het beste worden behandeld door een multidisciplinair team, dat kan bestaan uit een huisarts, een specialist op het gebied van pijnbestrijding, een neuroloog en een psychiater.

Medicijnen die gebruikt worden bij de behandeling, zijn onder andere anticonvulsiva, antidepressiva, lokale anesthetica [sic], verdovende middelen, niet-narcotische pijnstillers en antiaritmica, terwijl niet-farmacologische behandelingen zoals warmte, ijs, massage van pijnlijke gebieden en transcutane elektrische zenuwstimulatie (TENS) ook gebruikt kunnen worden.”

Zoals NICE stelt in hun richtlijn over neuropathische pijn: “Neuropathische pijn is zeer moeilijk te behandelen vanwege de heterogeniteit van etiologie, symptomen en onderliggende mechanismen…”.

Conclusie

Het diagnosticeren van DVN bij mensen met ME/cvs kan helpen de behandelingsbenadering te verschuiven naar meer gerichte therapieën, waarbij de onderliggende mechanismen worden aangepakt. Bij het beheersen van comorbiditeiten, zoals DVN, hebben zorgverleners de mogelijkheid om de symptoomlast bij ME/cvs te verlichten.

Verder stelt een artikel treffend: “Een uitgebreidere evaluatie wordt aanbevolen om de bijdrage van DVN aan ME/cvs volledig te onderzoeken. Hoewel noch ME/cvs noch enig op symptomen gebaseerd syndroom wordt veroorzaakt door slechts één enkele ziekte of pathofysiologie, zorgt het diagnosticeren van vastgestelde ziekten, indien aanwezig, ervoor dat in ieder geval deze patiënten in een effectiever klinisch kader terechtkomen en vergemakkelijkt het de detectie van resterende bijdragers.”

Dunnevezelneuropathie en ME/cvs
Dunnevezelneuropathie (DVN) = schade of verlies aan dunne zenuwvezels die leidt tot een scala van sensorische en autonome symptomen
DVN treft mogelijk een derde van de personen met ME/cvs en de helft van de personen met posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)
Hypotheses voor mechanismen van zenuwschade: auto-immuniteit; druk van cerebrospinaal vocht…
pijn – autonome disfunctie – brandend gevoel – spelden en naalden

Lees meer over wat ME/cvs zo invaliderend maakt [in het Engels]

© ME Research UK, 10 juni 2024
Vertaling ME-gids.

ME vs andere PIFS - interview met Dr. R. Raijmakers

ME vs andere PIFS – Informatief interview met dr. Ruud Raijmakers

/in , , , , , /door

Het onderzoek van Raijmakers: ME/cvs vs andere PIFS

Datum interview met dr. Raijmakers: 12 maart 2024

Dr. Raijmakers is projectleider van Converging neurobiological and immune pathways in myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and post-infectious fatigue syndromes (PIFS). We stelden dr. Raijmakers een aantal vragen.

1. Kun je iets vertellen over je achtergrond?

Ik heb geneeskunde in Nijmegen gestudeerd. Aan het eind van de coschappen ben ik een wetenschappelijke stage gaan doen. Wetenschap bleek het leukste stukje van de master te zijn. 

Ik kreeg een promotieplek bij het laboratorium waar ik nog steeds werk. Het ging om Immunopathologie bij het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): inflammatie (ontsteking) en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreid naar ME/cvs, post Lyme en post COVID, maar ook andere ziektebeelden.

Na het promotieonderzoek ben ik doorgegaan met het huidige onderzoek. Daarvoor ben ik benaderd door Jos Bosch. Ik werk daarnaast ook nog als arts. 

Eerst wilde ik interne geneeskunde doen, maar het sociale deel van de geneeskunde trekt me toch meer en daarom ben ik de opleiding tot huisarts gaan doen. Die heb ik net afgerond.

2. Wat is je binding met ME/cvs? 

Vanuit Q-koorts onderzoek heb ik veel mensen gezien met soortgelijke klachten. Het is een puzzel die moeilijk op te lossen is. Net zo belangrijk is het sociale deel, om mensen als geheel te kunnen bekijken. 

In welk opzicht het sociale deel? 

Je ziet wat voor impact de ziekte heeft en welke factoren invloed hebben op de ziekte. Als je zolang ziek bent, gebeurt er heel veel in je omgeving. 

Er gebeuren nare dingen die nogal eens worden vergeten. Denk aan gezinnen die uiteenvallen, aan de gevolgen voor werk, relaties die verbroken worden, communicatie met de gezondheidszorg. Het is belangrijk om breder te kijken dan alleen labuitslagen en scans om iemand te kunnen helpen.

3. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs

In eerste instantie begon dat via QVS. 

De problematiek is nog zo onopgelost, zo breed en zo complex. Ook metabole processen (stofwisseling van de cel) en vele andere biologische factoren zijn van belang. Het is mogelijk niet alleen immunologisch. 

Het is een van de grote mysteries in de geneeskunde. Mooi om aan te kunnen werken. Ik kan er niet tegen als wordt gezegd: er is niks gevonden dus je hebt niks. 

We weten nog niet wat er speelt, wat we moeten meten en hoe we het moeten meten. Ik ben nieuwsgierig naar hoe we dit op kunnen lossen en hoe het dan wel kan.

4. Wat voor beeld heb jij van ME/cvs? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?

Het is een complex beeld dat nog onopgelost is. Er zijn nog veel uitdagingen op medisch gebied, maar ook op gebieden daaromheen (denk aan herkenning en erkenning). 

Op dit moment hoop je dat mensen met ME/cvs van hun klachten herstellen. Zo niet, dan zijn de gevolgen namelijk veel verstrekkender dan alleen de klachten die mensen ervaren.

5. Je hebt de Long Term Follow Up (LTFU) voor de Qure study gedaan (onderzoek naar de behandeling bij Q-koorts vermoeidheidssyndroom). 

De CGT/GET groep die cognitieve gedragstherapie volgde met een vastgelegde activiteitenopbouw stond er na een jaar slechter voor dan de placebo (nepgeneesmiddel) groep.

Toch raadde je CGT booster sessies aan. Hoe verhoudt zich dat tot je huidige onderzoek?

Ik ben van mening dat lichaam en geest niet gescheiden zijn. CGT kan bij sommige mensen helpen of in ieder geval ondersteunen. Bij de Qure studie zagen we na verloop van tijd een terugval in de CGT groep. Misschien is dat dan toch een biomedische / immunologische invloed die doorzet.  

De toepassing van CGT/GET zou je heel individueel per persoon moeten bekijken. Als iemand een ontzettende prijs betaalt moet je natuurlijk evalueren of dit de juiste aanpak is voor die persoon. 

Als iemand CGT zonder inspanningsmodule doet dan praat je vooral over mogelijke ondersteuning. Je moet het proces van een behandeling altijd aan mensen blijven toetsen en aanpassen daar waar nodig. 

Dat lijkt dan meer op pacing, waar men wegens een gebrek aan bewijs en vanwege het risico op schade ten gevolge van CGT met tijdcontingente activiteitenopbouw op over gaat?

Dat komt inderdaad wat meer in de buurt van pacing.

6. Je hebt ook onderzoek gedaan naar neuroinflammatie bij CVS en QVS.

Daar vond je geen tekenen voor ontsteking in het centrale zenuwstelsel. 

Er zijn echter studies met nieuwere technieken bij fibromyalgie, GWS (en long-COVID en Lyme?) die wel neuroinflammatie lieten zien.

Waarom hebben jullie daar niet ook direct gebruik van gemaakt in plaats van oudere technieken te gebruiken? 

Deze studie heeft heel lang geduurd. Bij aanvraag en start waren die nieuwe generaties tracers er simpelweg nog niet. In Japan had men deze studie al gedaan met dezelfde tracers die wij hebben gebruikt. 

Het pleit ervoor om veelbelovende onderzoeken te bevestigen. Daarom deden we dat. Ik ben ook van mening dat we dit vaker moeten doen in ME/cvs onderzoek.

Waar zit de pathofysiologie (de ziektebron)? Ik vermoed dat er toch een ontstekingsproces is in het centrale zenuwstelsel. Dat zou een hele hoop bevindingen die we steeds half-half doen aan elkaar kunnen verbinden.

Het brein is een zwarte doos. Je komt er niet bij. Je kunt het moeilijk onderzoeken. Ik denk dat er een immunologische verandering is in de microgliacellen die een langdurig laaggradig ontstekingsproces in stand houden. (Microgliacellen zijn de immuuncellen van het brein.)

7. Wat houdt jouw huidige onderzoek in? Waar richt het zich op? Je gaat PIFS/PAIS met elkaar vergelijken. PIFS = Post Infectieuze Vermoeidheid Syndromen. PAIS = Post Acute Infectieuze Syndromen.

Het gaat om de vraag of post Covid, post Lyme, QVS en ME/cvs (bijvoorbeeld post EBV (de ziekte van Pfeiffer)) verschillend zijn.

Moeten we ze wel apart onderzoeken? Mijn gevoel zegt dat het dicht bij elkaar zit. Immunologisch, eiwitanalyse, metabole processen, we gaan alle losse puzzelstukken bij elkaar brengen. Daarmee willen we de kennis van het gebied verstevigen

8. Wat vraagt dit van patiënten? Hoe heb je de doelgroep bepaald die je onderzoekt?

De patiëntgegevens en lichaamsmaterialen van ME/cvs patiënten worden verzameld door NMCB (het onderzoeksconsortium onder leiding van Jos Bosch). 

Ik help mee bij het opzetten van de inclusieprocedures. De procedures om patiënten mee te nemen in het onderzoek.

Wie heeft dan de diagnose gesteld en op welke gronden? Daar wordt veel over gesproken bij inclusie in het NMCB. Hoe is de diagnose gesteld, is die goed gesteld ? etc. 

Het NMCB houdt de DSQ vragenlijsten aan voor ME/cvs criteria met regels voor in- en exclusie die bijvoorbeeld kijken naar bijkomende ziektebeelden die de klachten kunnen verklaren. Ik volg met mijn onderzoek de criteria van het NMCB en daarmee de internationale databasen en biobanken

Verder denk ik mee hoe je patiënten het beste kunt aanschrijven.

9. Je werkt samen met COFFI (Collaborative on Fatigue Following Infection). Waaruit bestaat die samenwerking? 

De samenwerking bestaat uit het verbinden van de cohorten. COFFI omvat een aantal postinfectieuze cohorten waarin onderzoek naar ME/cvs kan worden gedaan. 

Over de jaren heen is er ontzettend veel gemeten binnen ME/cvs patiëntengroepen, maar de uitslagen zijn telkens net wat verschillend. 

Een mogelijke verklaring hiervoor ligt in het heterogene aspect van groepen waarin wordt gemeten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan verschillen in ziekteduur/moment van meten, ontstaanswijze en gebruik van een passende controlegroep. 

COFFI probeert dit probleem te omzeilen door ME/cvs te onderzoeken vanaf het moment van ontstaan, namelijk een infectie, en de periode die daarop volgt. Na een infectie zal, afhankelijk van het type infectie, ongeveer 5 tot 30% klachten passend bij ME/cvs ontwikkelen. 

Wanneer we mensen tijdens een infectie includeren (bijvoorbeeld tijdens een uitbraak van Q-koorts of COVID) en over de tijd volgen, kunnen we het ontstaan van ME/cvs meten en direct vergelijken met mensen die wel herstellen van exact dezelfde infectie. 

Het verschil tussen deze groepen over de tijd is natuurlijk ontzettend interessant wanneer we de ontstaanswijze van ME/cvs willen begrijpen. 

Door in een homogenere groep te meten, hopen we bovendien dat we duidelijkere bevindingen kunnen doen, die we vervolgens kunnen doortrekken naar de wat meer heterogene ME/cvs groep. 

Ik focus mij binnen COFFI op het biomedische stuk van deze metingen. 

De patiëntengroep uit de PACE trial valt bijvoorbeeld niet onder COFFI, die patiënten zijn niet tijdens een infectie geïncludeerd en vervolgens meerdere maanden/jaren opgevolgd. 

Nu ben ik bezig met een review over biomedische bevindingen binnen PIFS/PAIS. 

10. Aan COFFI zijn wetenschappers verbonden die met hun onderzoeken een aanzienlijke bijdrage hebben geleverd aan overpsychologisering van de ziekte en daardoor aan leed bij de patiëntengemeenschap. 

Het gaat bijvoorbeeld om wetenschappers van de PACE-Trial. Met wie van deze wetenschappers werk je samen?

Ik werk met name samen met Andrew Lloyd. 

Dat is iemand die vanuit biomedische invalshoek is gestart maar is opgeschoven naar de psychosomatische insteek.

Ik ken hem vooral van zijn biomedische invalshoek waar hij enorm bedreven in is. Het is prettig om met hem samen te werken.

11. Je maakt gebruik van het gegevensbestand van COFFI. Wat is de doelgroep precies en welke gegevens gebruik je?

Op dit moment nog geen. We doen wel metingen in de Lyme prospect studie, maar die metingen vallen niet onder COFFI. Het zou mooi zijn als we bevindingen kunnen bevestigen aan de hand van samples (materialen) uit COFFI cohorten. Zij beschikken namelijk over ontzettend waardevolle data.

12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?

Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken. 

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/cvs criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie.

13. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?

We onderzoeken hoe die verschillende beelden zich tot elkaar verhouden. We gaan veel diepe data verzamelen op het gebied van immunologie, epigenetica en metabole processen. We kijken of we diagnostische modellen kunnen maken en therapeutische doelwitten kunnen identificeren. 

In een volgende ronde kunnen we dan hopelijk onderzoek doen naar diagnostische en behandelmogelijkheden. Dat is jaar 4 tot en met 8 van het NMCB onderzoeksproject. 

We hebben ook een aanvraag ingediend voor een tussenstap via de post COVID ronde. Er zijn nieuwe technieken mogelijk om op basis van plasma heel veel pathofysiologische punten te onderzoeken. 

Zo veel dat we bijna ieder pathofysiologisch mechanisme dat aan ME/cvs gelinkt is in een keer kunnen bekijken.

14. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?

Er zijn 6 patiëntvertegenwoordigers van de ME/CVS Stichting en ME/cvs Vereniging. De deelname varieert aan de hand van de gezondheidstoestand. 

Er is iemand die bijna overal bij zit en anderen nemen deel met meer tussentijd. Bijpraten gebeurt om de paar weken. Iedereen kan zoveel aansluiten als hij of zij wil.

15. Hoe ga je ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?

We zijn allang blij dat mensen willen deelnemen. Patiënten zijn zelf in de lead. Als ze niet willen dan hoeft het niet. Het onderzoek loopt via de NMCB. Jos Bosch heeft in zijn interview daar iets over gezegd.

Dit interview met dr. Ruud P.H. Raijmakers werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.

Blijf ons volgen om op de hoogte te blijven van de voortgang van alle onderzoeken van het NMCB en het onderzoek van dr. Raijmakers. Wanneer we nieuwe informatie hebben over het onderzoek van dr. Raijmakers dan zullen we dat op onze website en sociale media delen. Wil jij meedoen aan o.a. het onderzoek van dr. Raijmakers? Je kunt je inschrijven op onze lijst met patiënten die graag willen deelnemen, mogelijk wordt je dan uitgenodigd voor onderzoeken.

Meer over het onderzoek van Ruud Raijmakers op de NMCB website

Meer over het onderzoek van Ruud Raijmakers op de website van ZonMw

Meer over de invloed van inspanning op het immuunsysteem bij ME in een artikel op onze website

Brain changes - Interview met prof. dr. Inge Huitinga

Brain Changes – Inzichtelijk interview met Prof. dr. Inge Huitinga

/in , , , /door

Het onderzoek van Huitinga: Brain Changes

Datum interview met Prof. dr. Inge Huitinga: 15 maart 2024

Professor dr. Huitinga is directeur van de Nederlandse Hersenbank en zij leidt daarnaast ook een  neuro-immunologische onderzoeksgroep in het Nederlands Herseninstituut in Amsterdam. Zij geeft leiding aan het onderzoeksproject Brain Changes in ME/CFS.

1. Kun je iets vertellen over jezelf?

Ik heb biologie gestudeerd. Tijdens mijn studie heb ik mij gericht op zowel de neurobiologie als de immunologie. Ik ben daarom neuro-immunoloog en combineer onderzoek binnen beide velden. 

Mijn promotieonderzoek was gericht op de vraag hoe het zit met de immunologische afweer in het brein tijdens multiple sclerosis (MS), en auto-immuun encefalomyelitis, d.w.z. een hersenziekte waarbij ontstekingen in het brein een belangrijke rol spelen (Toelichting: encefalomyelitis is een ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg. Auto-immuun betekent afweer tegen eigen lichaamscellen). Afweer in het brein is dus mijn deskundigheid.

Empirisch onderzoek en (d.m.v. proeven) toetsbare wetten vind ik belangrijk: ‘meten is weten’. Ik ben een tijd met MS onderzoek bezig geweest, heb ook een tijd in Oxford gewerkt maar wilde terug naar Nederland.

2. Wat is je binding met ME/cvs? 

Al in de vroege jaren ‘90 was ik geïnteresseerd in ME/cvs, terwijl ik werkte aan MS, maar er was toen nog erg weinig over bekend. ME betekent myalgische encefalomyelitis en zou daarom overeenkomsten met MS kunnen hebben. 

Als neuro-immunoloog ben ik per definitie geïnteresseerd in ontstekingen in de hersenen. Maar er was geen proefdiermodel voor ME en er waren geen hersenen van mensen met ME beschikbaar. Er waren wel ontstekingswaarden in het bloed te meten maar op de MRI was niets te zien.

Dat beperkte toen de mogelijkheden voor mij om nader onderzoek naar ME/cvs te doen. In de loop van de tijd hebben we wel aanmeldingen van ME-patiënten als hersendonor bij de Hersenbank gekregen. Die mensen waren gedreven om aan hersenonderzoek bij te dragen. 

Het was toen nog onduidelijk onder welke diagnose ze moesten worden ondergebracht. Vanwege de neurologische symptomen is het waarschijnlijk dat er in de hersenen iets fout gaat. Of dat de oorzaak of een gevolg is, bijvoorbeeld van veranderingen in het afweersysteem, moet nog blijken. 

We hebben al hersenen van 6 ME/cvs hersendonoren die we in detail gaan onderzoeken. Daarbij hebben we 90 symptomen van 3000 hersendonoren in kaart gebracht in de zgn. Netherlands Neurogenomic Database (NND). Die symptomen kunnen in relatie met afwijkingen in de hersenen nu nader worden onderzocht. 

In de NND kunnen we bijvoorbeeld vermoeidheid en ook andere symptomen van ME zoeken en dan relateren aan veranderingen in het hersenweefsel. Zo kunnen we achterhalen of en wat er mis gaat in de hersenen bij ME.

3. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs

Jörg Hamann is het hoofd van de AMC Biobank. Hij stelde voor te reageren op de onderzoeksoproep van ZonMw naar ME/cvs. Er werden al veel weefsels verzameld maar nog geen hersenen. Dat is wat we willen gaan doen, als hersenonderzoeker en neuro-immunoloog zouden we dan ME/cvs hersenonderzoek kunnen gaan doen. 

Als Hersenbank kunnen we door een nieuw hersendonorprogramma rond ME/cvs, hersenonderzoek naar deze ziekte zelfs wereldwijd mogelijk maken. Voor mij is een belangrijke vraag of er daadwerkelijk een encefalomyelitis gaande is in mensen met ME/cvs, zoals de naam suggereert. 

Dat zou betekenen dat er mogelijk een ontsteking is van de hersenen en het ruggenmerg, waar dan misschien met medicatie wat aan te doen zou kunnen zijn. Dat wil ik graag onderzoeken. 

Samen met Paul Lucassen, die de plasticiteit van het brein onderzoekt aan de Universiteit van Amsterdam, en Jörg Hamann, vormen we een mooi onderzoeksteam waarin veel ervaring en deskundigheid aanwezig is. 

Bij de WHO is ME/cvs nu ondergebracht bij postvirale neurologische ziekten zoals Longcovid en Q-koorts. We hebben biomarkers nodig om de diagnose ME betrouwbaar te kunnen stellen. 

Om biomarkers te vinden moet je ook eerst weten welke moleculaire en cellulaire veranderingen in ME/cvs aan de orde zijn.

In het brein zouden we wellicht specifieke veranderingen bij ME/cvs kunnen vinden. We hebben nu het hersenweefsel en nieuw ontwikkelde technieken zijn er nu ook gevoelig genoeg voor, zodat we per cel kunnen vaststellen wat er verandert bij ME/cvs. 

Om zeker te weten dat veranderingen door ME/cvs komen, is een homogene groep nodig (een groep met zeer veel overeenkomsten). Anders ga je geen kenmerkende verschillen vinden.

Dus we moeten goed naar de diagnose ME/cvs kijken en ook veranderingen per symptoom bekijken. Aan de andere kant kunnen die verschillen ook wel weer helpen als je heel grote afwijkingen van het gemiddelde vindt.

4. Wat voor beeld heb jij van ME/cvs? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?

Ik verwacht dat de afweerrespons verstoord is. Dat is geen hersenziekte (waarbij de ziekte begint in het brein zoals de ziekte van Alzheimer of Parkinson) maar een immuunziekte die verstoringen in de hersenen veroorzaakt.

Bij ME/cvs verwachten wij veranderingen te vinden op het gebied van afweer in de hersenen. Ik vind het ook een beetje een erezaak om dat uit te zoeken als neuro-immunoloog.

5. Wat houdt jouw onderzoek in? Waar richt het zich op?

Het project bestaat uit twee afzonderlijke delen. We starten ten eerste een hersendonorprogramma op. Dat betekent dat we mensen met ME/cvs en gezonde controles vragen om na overlijden hun hersenen via de hersenbank ter beschikking te stellen voor onderzoek. 

Er wordt naar gestreefd 200 hersendonoren te registreren. We verwachten 50 autopsies te kunnen doen. Dat is veel om in de loop van vier jaar (de looptijd van de subsidie) te bereiken. Dat hersenweefsel wordt door de Nederlandse Hersenbank vervolgens uitgegeven voor wereldwijd onderzoek naar ME zodat ook andere groepen hier onderzoek naar kunnen doen.

Naast het hersendonorprogramma willen we zelf ook onderzoek doen op het hersenweefsel van mensen met ME of symptomen van ME/cvs patiënten. Dat is deel twee van het onderzoek. 

6. Hoe wordt de doelgroep bepaald?

Iedereen die de diagnose ME bij leven kreeg, wordt ingedeeld in de grote groep ME. Het is aan de onderzoekers die een aanvraag bij de hersenbank indienen om te bepalen wat ze precies willen onderzoeken.

Als tweede stap kunnen we dan in de NND op zoek gaan naar mensen met dezelfde symptomen, zoals vermoeidheid, balans problemen, vergeetachtigheid en slecht herstel na inspanning. We kunnen die symptomen dan vergelijken met die van een groep donoren zonder die symptomen. 

7. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?

Het antwoord op de vraag: zijn er aanwijzingen van een encefalomyelitis te vinden, dus een ontsteking van brein en ruggenmerg? Kunnen we moleculaire verstoringen vinden in de afweercellen, het stress systeem en in de mitochondriën in het brein, in de hersenvloeistof en in het bloed van mensen met ME/cvs. 

Dat willen we vervolgens omzetten naar bruikbare “instrumenten”, in de zorg ‘biomarkers’ genoemd, om te helpen de diagnose ME/cvs betrouwbaar te stellen en op termijn een therapie te ontwikkelen.

8. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?

Voor het hersendonorprogramma van de Nederlandse Hersenbank helpen de patiëntvertegenwoordigers mee om de teksten voor de patiëntenfolder vorm te geven en geven ze advies over de communicatie, via hen bereiken we ook ME/cvs patiënten, hun familieleden en (mantel)zorgers en potentiële hersendonoren. We schrijven korte teksten en we hebben een voorleesfunctie geïnstalleerd op de website van de Hersenbank.  

Ook geven patiëntvertegenwoordigers informatie over diagnostiek en over de symptomen die zij ervaren waar we weer van leren. Het is belangrijk om te weten hoe mensen de ziekte ervaren. 

Voor de onderzoeken zelf hebben wij de wetenschappelijke expertise, maar wij kunnen het hele beeld beter interpreteren als we het verhaal van de patiënten kennen. 

We horen van hen over het gebrek aan erkenning. Dit alles te weten, verbetert ook onze communicatie naar buiten toe. Daarmee wordt hopelijk de onbekendheid rondom ME/cvs minder.

9. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?

Dit project is in de startfase waarbij de patiënteninformatie momenteel door patiëntvertegenwoordigers wordt bekeken. Zij maken daar opmerkingen bij om de tekst goed af te stemmen op de patiënten. We gaan het Hersendonorprogramma voor ME/cvs lanceren met een persbericht. Ook wordt er al gewerkt aan het speciaal onderzoeksprotocol om het hersenweefsel van ME/cvs te onderzoeken.

Er is al van zes ME patiënten hersenmateriaal beschikbaar (maart 2024). De postdoc die het onderzoek binnen dit programma zal uitvoeren start in mei in het Nederlands Herseninstituut (Een postdoc is een onderzoeker die kortgeleden is gepromoveerd). 

Het is belangrijk om de klinische gegevens van de ME/cvs hersendonoren goed te bekijken. We zijn al gestart met onderzoek naar de energiehuishouding in de hersenen. We kijken naar microglia (ontstekingscellen) en mitochondriën (energieleveranciers voor de cellen) in brein en spieren. 

Ten derde gaan we na of de stress-as is geactiveerd, de HPA-as. De hypothalamus (een klein gebiedje onder in de hersenen) heeft een belangrijke regelfunctie voor allerlei  processen in het lichaam. Is er iets op tilt geslagen of juist niet?

10. Hoe gaan jullie ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?

We doen een oproep aan mensen met en zonder ME om hersendonor te worden. Het is erg belangrijk dat er meer inzicht komt in de biologische achtergronden van ME/cvs, daarvoor zullen we het weefsel in groot detail gaan onderzoeken, maar die informatie is alleen dan waardevol als we ook weten of het van een patiënt of bv controle individu afkomstig is en wat de symptomen waren. 

Alle gegevens van hersendonoren zijn geanonimiseerd. De Nederlandse Hersenbank heeft tot doel om hersenweefsel uit te geven voor onderzoek aan onderzoekers wereldwijd. Zo kan het onderzoek naar ME in een stroomversnelling komen. 

Wij kunnen altijd informatie geven wat het betekent om hersendonor te zijn. Mensen moeten het gevoel hebben dat ze het echt graag willen. We kunnen bellen of e-mailen en informatie opsturen.

Heeft u interesse in Hersendonatie en wilt u meer informatie, vraag dan een informatiepakket aan bij de Nederlandse Hersenbank voor ME/CVS: www.hersenbank.nl

Logo NHB voor Donorprogramma ME/cvs

Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.

Meer over Brain Changes op de NMCB website

Meer over Brain Changes op de ZonMw website

Meer over de Hersenbank